dissabte, 15 de maig de 2010

Para vergüenza de muchos

ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2010/5/7/para-verguenza-muchos

La Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) son enfermedades emergentes y complejas, que no se explican ni se entienden tanto sanitariamente como socialmente. Son tres patologías con un tronco común, son enfermedades de las llamadas de “Sensibilización Central”, según las últimas investigaciones, en las tres se sabe que están relacionados directamente de alguna forma los tóxicos o sustancias químicas ambientales y/o alimentarias. Son enfermedades multisistémicas; tres enfermedades de una misma familia. En realidad, los estudios están demostrando que la mayoría de las personas que tienen una de estas enfermedades tienen también las otras dos aunque con más o menos afectación, pero la que más se conoce socialmente es la Fibromialgia.
Social y sanitariamente se ha subestimado el potencial invalidante e incapacitante de estas patologías. Aparte de compartir las tres enfermedades más de una docena de síntomas, la diferencia principal en las tres es el predominio de un síntoma concreto en cada una de ellas. En la FM predomina el dolor. En el SFC, predomina el cansancio físico y la falta de oxígeno en las células (similar a los problemas cardíacos) y en la SQM, predomina la sensibilidad extrema a químicos, parecido a una hiperalergia brutal, que colapsa el sistema endocrino, inmunológico, nervioso, etc. El resto de la sintomatología la compartimos las tres patologías, más o menos. Hoy sabemos que un afectado de FM/SFC, tiene mayor probabilidad de padecer SQM, a corto plazo.
Para entender el desconcierto social-sanitario y complicar la situación actual, hay que saber que existen grados muy diferentes dentro de la misma patología. No es lo mismo tener una Fibromialgia en grado I que tener un Síndrome de Fatiga Crónica en grado IV. Esta desinformación ha ocasionado que la sociedad y la sanidad no entienda bien porqué un afectado con el mismo diagnóstico puede trabajar y otro no. Y que un afectado puede hacer una vida casi normal y otro con igual diagnóstico no se pueda levantar de la cama durante semanas y meses. Esta característica es importante para comprender la incredulidad del exterior hacia los afectados.
En general, la sociedad y el sistema sanitario tienen una gran desconfianza hacia los enfermos de FM/SFC/SQM. Esto ha sido generado entre otros, por la falta de evidencia científica, de pruebas objetivas y cuantitativas y también por los intereses económicos directos sanitarios, como es el aumento exponencial en la venta de antidepresivos de los laboratorios, en las dos últimas décadas.
A este contexto debemos añadir que en la actualidad existen dos grupos diferenciados, tanto socialmente como sanitariamente, opuestos y enfrentados entre ellos. En un extremo los que defienden la base orgánica y funcional de estas tres enfermedades y en el otro extremo los que defienden una base psicológica/psiquiátrica del problema. Desgraciadamente para el colectivo de afectados, y a pesar de la abundante evidencia científica de las alteraciones orgánicas, hoy en día, sigue existiendo la segunda; la teoría psicosomática y psiquiátrica. Esto ha provocado una estigmatización y una marginación social enorme. Es un estigma social padecer estas enfermedades, hoy en día. Somos enfermos invisibles, definidos como vagos, rentistas, y cuentistas. Gente que no quiere trabajar y que nos inventamos estos síntomas “físicos” para conseguir determinadas prebendas emocionales, psicológicas, económicas o sociales. El sufrimiento que crea esta situación en los afectados es bastante difícil de imaginar. Parte de la sociedad y una parte importante de la clase médica, aún hoy se ríen en la cara de los afectados, cuando se les habla de estas patologías. La incredulidad campa a sus anchas.
Los que trabajamos directamente con cierto rigor en el mundo de la FM/SFC/SQM sabemos, sin ninguna duda, que son enfermedades orgánicas y es muy posible que seamos “los canarios de la mina” que estamos avisando al resto del mundo, que hay un problema serio. El problema es que todavía hoy es un acto de fe. A día de hoy existen diversas teorías explicativas. Tenemos las hipótesis víricas, las inmunológicas y también las de exposición a tóxicos medioambientales, como pesticidas y metales pesados. Lo que está claro, es que son enfermedades emergentes desatendidas. Sólo la investigación rigurosa y científica podrá aclararlo. Mientras, los afectados vivimos en un “limbo” social y sanitario. La sanidad no nos atiende con la mínima dignidad y no sabe como tratar el problema. Y la sociedad no nos cree y no entiende nuestro sufrimiento. Sólo el tiempo pondrá las cosas en su sitio. Mientras tanto dos millones de afectados en España reclamamos sencillamente, justicia.
Por desgracia, el afectado de estas patologías no sólo ha perdido la salud, de forma incomprensible socialmente. Está perdiendo el trabajo y a su familia, por perder su salud, con una enfermedad “invisible”. La incomprensión sanitaria que estamos viviendo no tiene antecedentes en la historia social ni médica. El precio que se está pagando es altísimo, en demasiados casos: la propia vida, y no por depresión, sino por desesperación. Los datos de suicidios de los afectados de FM/SFC/SQM son más que alarmantes. Con el tiempo conoceremos las verdaderas estadísticas para vergüenza de muchos.

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