dijous, 13 de maig de 2010

Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple: SOLO CREO LO QUE VEO...

ORIGEN: http://www.facebook.com/notes/maje-lorenz-benlloch/fibromialgia-sindrome-de-fatiga-cronica-sensibilidad-quimica-multiple-solo-creo-/391587971757

... Y NO SIEMPRE

Hoy se celebra el Día Mundial de la FIBROMIALGIA (enfermedad física crónica reconocida por la OMS en 1992) y del SÍNDROME de FATIGA CRÓNICA (enfermedad física reconocida por la OMS en 1989), a la que se une "su hermana crónica" el SÍNDROME de SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (actualmente sin estar reconocida por la OMS, aunque Japón, Alemania y Austria si la reconocen).

En muchos países, ciudades, pueblos se han celebrado manifestaciones, se han puesto mesas informativas, jornadas, conferencias y muchos más actos que aún siguen en marcha, para dar a conocer estas afecciones con el sobrenombre de "enfermedades invisibles". ¿Por qué este sobrenombre?. Quizás porque a pesar de que l@s afectad@s hemos dejado de "estar y vivir como antes" porque nuestro cuerpo físico nos lo impide, seguimos siendo juzgados por nuestro exterior, como lo hizo Santo Tomás quien "solo creía lo que veía", necesitando tocar, ver con sus propios ojos que algo le ocurría al otro.

En el caso de estas afecciones, no solo dejan de creernos por lo que ven de nosostros, en mi caso un físico "aparentemente evidiable", sino incluso por lo que los médicos que nos tratan escriben en sus informes acerca de lo que nos pasa:

* "En resumidas cuentas, se trata de una paciente que presenta SEVERAS LIMITACIONES para realizar cualquier actividad de la vida diaria que implique esfuerzos por leves que sean, o mantenimiento de posturas forzadas tanto en bipedestación como en sedestación mantenida, considerando su cuadro como CRÓNICO e IRREVERSIBLE. En el último año se ha producido un agravamiento de su enfermedad"(Transcripción literal, incluidas las palabras en mayúsculas, de un fragmento del último informe del 5 de Mayo de 2010 de uno de los especialistas que me trata desde el año 2006).


Podría hablar de muchas cosas y anécdotas cotidianas que viví y vivo, algunas muy poco agradables, desde que empecé a preguntarme "¿qué me pasa?", y muchos años después, desde que decidí inciar el proceso de Incapacidad Permanente porque mi cuerpo me dijo BASTA, PARA!!!... anécdotas con personas en mi trabajo (maestra), en mi familia, con mis amig@s, con mi ex-pareja, con conocidos, con médicos de distintas especialidades, con abogados, con inspectores médicos, con personas "de a pie", con vecin@s..., y sin embargo, prefiero "dejarlo correr" para que mi salud emocional siga ayudandome a sostener mejor mi salud física.

Sí, me siento muy cuerda y cada día que pasa me siento más cuerda y sin embargo me siguen derivando al psiquiatra, me conceden la minusvalía "gracias" a informes elaborados por psiquiatras, me recetan antidepresivos y la Incapacidad Permanente que llevo casi 4 años esperando, coje más fuerza por esos informes... ¿qué pasa con esa parte física deteriorada?, ¿qué pasa con tantos y tantos informes de especialistas médicos que manifiestan que mi salud física tiene "muchas teclas"?, ¿qué pasa con lo que mi cuerpo siente?...

Hoy conocí a mucha gente pues decidí participar en una mesa informativa en un Hospital de Valencia (España), gente crédula y gente incrédula, médicos, enfermeros, pacientes que les contaba sobre estas tres afecciones físicas que padezco y les pedía si querían firmar para el RECONOCIMIENTO de éstas como enfermedades físicas invalidantes. Vino la TV autonómica, me entrevistaron por la radio en directo junto a dos "compañeras de fatigas" para dar más "cobertura mediática" e informar de lo que está pasando en España con nosotr@s... y ahora mi cuerpo agotado me pregunta: "¿habrá servido para algo este esfuerzo que realizaste hoy?"...

Mi corazón, mi interior, mi Esencia, mi Alma me dice que sí valió la pena, que hoy más gente sabe que existimos, que hoy contacté con más gente que recibieron ayuda y esperanza ante lo que su cuerpo les dice a pesar de no estar diagnosticad@s, que hoy alguien nos dedicó unos minutos para escucharnos, para creernos, que hoy nos hicimos visibles...

Ahora solo quiero descansar mi cuerpo dolorido y cansado, y continuar con ESPERANZA, sintiendo que a partir de hoy, hay más personas que "nos creen sin vernos", aunque la Administración, la Justicia, la Sanidad españolas mantengan la "venda en sus ojos".


Majeito (12 de Mayo de 2010)

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