dijous, 5 d’agost de 2010

Treinta mil casos de fibromialgia en las Baleares

ORIGEN: http://blog.fibromed.net/2009/treinta-mil-casos-de-fibromialgia-en-las-baleares/

(Em sembla a mi o ja no som ja "malalts invisibles"? He inclós també els Comentaris, puntualitzen perfectament, la "informació")

)Una sociedad enferma (Rafael VARGAS)

 

Treinta mil casos de fibromialgia en las Baleares,  significan una alarmante epidemia que afectaría ya al 6 por ciento de la población femenina de las islas. La medicina carece de una prueba diagnóstica para verificar o descartar que alguien padezca esta enfermedad cuyos síntomas son comunes, inespecíficos y variables. 
La Asociación Balear de Apoyo a la Fibromialgia (ABAF) reclama, cuando airea las cifras de afectadas, una «mayor concienciación» sobre este mal tanto por parte de la sociedad como por los médicos de las islas, y es que las pacientes de fibromialgia, aunque parece que pocas o ninguna fingen, se distinguen por su insistencia en que sus síntomas no son de origen psíquico sino orgánico y la convicción de que los médicos no toman en serio sus síntomas. Se supone que los médicos conocen bien las características de esa enfermedad y otras que le son afines, tal que el síndrome de fatiga crónica y el de la guerra del Golfo, por lo que la ABAF debe definir lo que pretende con «concienciarlos»…

…Un problema real es lo referente a aspectos laborales, que afectan a la sociedad y a la economía más que a los médicos: se ha publicado que entre el 10 y el 25 por ciento de las afectadas quedan incapaces para el trabajo y muchas otras necesitan una readaptación laboral. Pero la evaluación de una incapacidad por fibromialgia es controvertida y ni siquiera el diagnóstico de fibromialgia es aceptado por todos, y cuando hay por medio compensaciones de tipo económico, la determinación de la intensidad de los síntomas por parte tanto del paciente como del médico quedan en el aire: es difícil evaluar objetivamente la percepción de un paciente sobre su propia incapacidad funcional para trabajar. Todo esto lo debe valorar la ABAF antes de insistir en concienciar a los médicos. En la era de la medicina basada en la evidencia se ven estos en el papel inadecuado de valorar la incapacidad del paciente de fibromialgia en su puesto de trabajo mientras no existan mejores instrumentos para ello. Nuestros médicos están sin duda formados en lo suyo y podrían interpretar como presión tanta insistencia en concienciarlos.

Noticia completa en: diariodeibiza.es

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2 Comentarios »

Maria dice:
Es increible que haya quien pueda escribir y publicar en un periodico conocido y respetado como El Diario de Ibiza una noticia sin coherencia ni informacion suficiente. Basta leer los siguientes parrafos para darse cuenta que se contradice Ud. mismo-

“La medicina carece de una prueba diagnóstica para verificar o descartar que alguien padezca esta enfermedad cuyos síntomas son comunes, inespecíficos y variables.” (¿como se permite tamaño infundio, Sr. Vargas?, cada una de sus afirmaciones son falsas, busque Ud. un poco mas, o mejor dicho informese Ud. antes de afirmar esos despropósitos.)

“…no es la primera vez que hablan de concienciar a los médicos aunque las medidas para diagnosticar y paliar sus síntomas son conocidas por todos los profesionales.” (¿No se da cuenta de su incongruencia, S. Vargas?)
Suponiendo que sea Ud.periodista novato,becario o en prácticas(es lo único que lo haría todo mas comprensible)me gustaría tramitirle lo delicado y duro que resulta que una enfermedad que acaba con tu vida tanto social y personal en todos los sentidos, que provoca tanto sufrimiento a tantas personas tenga que sufrir la incompensión de medicos(no todos) y parte ,quiero pensar que mínima,de la sociedad, sea tratada en los términos en que lo ha hecho Ud.
Es tan injusto que no puedo expresarlo con palabras. Le adjunto un pequeño articulo recogido de internet que lo explica mejor.

PARA AQUELLOS QUE NO ENTIENDEN LA FIBROMIALGIA

Escrito por Ana Román (carta al director
viernes, 19 de octubre de 2007

Para aquell@s que no entienden la fibromialgia

‘Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunad@ como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticad@ con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enferm@ estaba, me llamaste perezos@, que simulaba estar enferm@ para no trabajar, o simplemente ridícul@. Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo.’

Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:

1. La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes(como la fibromialgia) no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoidea y el lupus también son síndromes.

2. La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

3. Este no es un desórden en el cual ‘todo está en su mente’. En 1987, la American Medical Association reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

4. La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.

-Lo que debes saber acerca de mí:

1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.
2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansad@. Estoy severamente exhaust@. Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.
3. Mis problemas de concentración- Tod@s l@s que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas ‘fibrofog’. Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.
4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.
5. Mis sensitividades- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada ‘el desórden que todo lo agrava’.
6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.
7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo e implacable puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.
8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezos@. El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.
9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgad@. Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.
10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso, pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.
11. Mis días buenos- Si me ves sonreir y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.
12. Mi individualidad- Aun l@s que sufrimos de fibromialgia no somos l@s mism@s. Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas ya mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.

Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, en tu librería, biblioteca o a través de internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

# 16 Marzo 2009 at 2:19 pm

Juana dice:
Estoy de acuerdo con tu opinion, la mejor manera de poder escribir sobre algo es padecerlo, yo lo que les diria a todos los que esciben sobre este tema y no padecen de fibromialgia es que traten el tema con mas cuidado o se informen bien del mismo…

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