dilluns, 4 d’octubre de 2010

Prólogo de la edición en español : Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia

ORIGEN: http://www.cfidsselfhelp.org/library/prólogo-de-la-edición-en-español

La propuesta de mi amiga Cathy van Riel, enferma y activista, a la que conozco hace ya mucho tiempo, para que revisase su traducción de la magnífica guía para el paciente con fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica del Dr. Bruce Campbell (PhD), me hizo mucha ilusión, y aunque estaba desbordado de trabajo, acepté inmediatamente.

Acepté porque sabía de la gran utilidad de este texto, en primer lugar para los enfermos y sus allegados pero también para todas las personas interesadas en atenderles mejor, entre los que me encuentro.

La guía de Campbell, es la esencia del sentido común aplicado bajo el prisma de un profundo conocimiento de la realidad de estas durísimas enfermedades, que modifican, de forma sustancial la vida de las personas que las sufren.

Sin duda, con el paso del tiempo, estamos consiguiendo conocer mucho mejor, los mecanismos fisiopatogénicos que están detrás de los síntomas que acompañan a los síndromes de dolor generalizado y fatiga anormal, también vamos conociendo los perfiles de susceptibilidad genética y los factores de riesgo. Sin embargo, seguimos ante un gran desierto terapéutico farmacológico, que aunque se irá superando con el tiempo, al menos para subgrupos de enfermos (hoy sabemos que las personas que sufren estos cuadros forman parte de un grupo muy heterogéneo), el valor de las sabias recomendaciones de esta guía, adquiere una especial trascendencia.

No hay ni una sola afirmación del libro que yo mismo no haya recomendado a mis pacientes en mi práctica médica habitual, o que ellos no me hayan explicado, pues en definitiva, gran parte de mi conocimiento, viene de sus experiencias. Yo intento acortar el plazo en el que los enfermos conseguirán estabilizarse a través de adaptaciones de su vida pero siempre pienso que, incluso debido al gran impacto neurocognitivo de estas patologías, el enfermo, al salir de la consulta, no recuerda prácticamente nada, y no podré volver a recordárselo hasta la próxima cita, a veces tras seis meses o un año. Sin duda es un tiempo perdido que esta guía podrá acortar.

De la lectura minuciosa de la misma se desprende la realidad de la época en que fue escrita. El respeto a una fiel traducción ha hecho mantener algunos conceptos que se han modificado con el avance del conocimiento científico, como la posible utilidad de la guaifenesina, hoy descartada. Echo en falta también significativos avances de los últimos años, sobre todo en el plano de la objetivación de la diferenciación entre el dolor emocional y el somático. Sin embargo, esto no modifica, en absoluto, el interés del texto.

El contexto en España es diferente al norteamericano. La dispersión de asociaciones en España hace perder fuerza a las mimas, así como también la falta de comités científicos que las apoyen. Tampoco disponemos de grupos de ayuda accesibles para la inmensa mayoría de enfermos, ni de ayudas en la escuela para los niños afectados, es muy difícil acceder a reconocimientos de incapacidad o a ayudas estatales. En definitiva, probablemente aquí lo tenemos aún un poco peor pero lo realmente importante es el trabajo del propio enfermo y su firme decisión de adaptarse a una nueva realidad. Seguirá siendo la misma persona pero la enfermedad delimita un "antes" y un "después" que, cuando antes se acepta, mejor. Reconocer que, además, esto será ya para siempre, constituye un factor de buen pronóstico que los profesionales interesados especialmente por estas patologías, cuantificamos como muy importante.

Estamos ante un momento muy importante para el conocimiento de las patologías de dolor generalizado de causa no aparente y fatigabilidad anormal. Somos muchos los grupos que trabajamos, desde la ciencia más escrupulosa, para poder trasladar a la industria farmacéutica, como fruto de nuestro trabajo, los objetivos o dianas terapéuticas hacia las que deben orientar su trabajo. Soy de la opinión de que estamos cerca de poder exigir a esta poderosa industria, el cumplimiento de su rol social, con el desarrollo de fármacos seguros y eficaces para nuestros enfermos.

Quiero pensar que mi pequeña aportación, repasando científicamente el texto traducido por Cathy van Riel, les haga más comprensible esta serie de recomendaciones, y les invito a seguirlas, perseverando en ellas, aunque al principio les resulten incómodas o difíciles de asumir.

Dr. Ferran J. García-Fructuoso
Doctor en Medicina y Reumatólogo
Director Científico del Servicio de Reumatología de Clínica CIMA (Barcelona, España).

Julio de 2009

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada

Sisplau, encara que ho accepti preferiria que els comentaris no estiguin fets per usuaris "Anònims". Poseu almenys el nom i lloc de procedència al cos del vostre comentari. Sinó no seran acceptats.