dilluns, 4 d’octubre de 2010

10: Acompasamiento : Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia

ORIGEN: http://www.cfidsselfhelp.org/library/10-acompasamiento

El capítulo anterior destaca varias maneras para definir los límites impuestos por tu enfermedad. Este capítulo, que está basado en la idea que tu vida puede mejorar si te ajustas a tus límites, describe muchas diferentes estrategias para una exitosa adaptación. Todas pertenecen a la idea de acompasamiento.

El acompasamiento te ofrece la posibilidad de una vida más estable y predecible. Con él puedes vivir tu vida según un plan y no en respuesta a tus síntomas, para que tengas la sensación de manejar la enfermedad, en vez de que la enfermedad te controla a ti. El acompasar te ofrece una alternativa para los círculos de "push and crash" repetidos, una forma de aplanar la montaña rusa de la enfermedad crónica.

Marcarse prioridades
La primera estrategia del acompasamiento es marcarse prioridades. Tener una enfermedad seria significa que no podrás hacer todo lo que querías hacer. ¿Cómo puedes decidir qué hacer si no puedes hacerlo todo? Una forma es marcando prioridades. Hay muchos sistemas para establecer prioridades. Daré una idea general de dos de ellos, pero quizás te sientes más cómodo con otro enfoque. En todo caso sugiero que pienses seriamente y decidas qué es importante para ti. Hay un ejercicio que te obliga a elegir y es más probable que estés satisfecho con tu vida si la vives según tus valores.

He aquí una manera para marcarse prioridades. Primero hay que hacer una lista de las actividades que haces en una semana normal, y calculas el tiempo que precisas para cada una. Segundo, suma los tiempos y compáralos con los límites establecidos con tu Escala de Puntuación de SFC/FM o con el ejercicio de los Niveles de Energía del capítulo anterior. Si los ítems de tu lista llevan más tiempo del que te permiten tus límites (por ejemplo te gustaría ser activo durante seis horas al día, pero tu cuerpo solo te permite cuatro), tendrás que hacer algunos ajustes para quedarte dentro del sobre de energía. Tercero, decide las actividades que mantendrás y cuales modificarás u eliminarás. Para ayudarte a decidir valoras las diferentes prioridades de tus actividades, con A, B y C. Mantendrás las que son más importantes para ti, pero quizás tienes que modificar u eliminar otras.

Otra forma de marcar prioridades es hacer un esquema semanal de tu empleo del tiempo. Para cada hora del día, apuntas con una o unas palabras la descripción de cómo pasas el tiempo, utilizando categorías que tienen sentido para ti. He aquí una lista: trabajo, labores domésticas, familia, esposo/pareja, amigos, ejercicio, ocio, TV/entretenimiento, tiempo a solas, descanso y dormir. Al final de la semana analizas para ver si tu uso del tiempo es consistente con tus valores puntuando cada una con "OK," "+" (quiero hacer más) o "-" (quiero hacer menos).

Para aquellos ítems que no puedes hacer o que no puedes hacer como antes, tienes que pensar en términos de delegar, simplificar e eliminar. Delegar significa encontrar a otra persona que te haga una tarea que solías hacer tú. Por ejemplo, puede ser que hay familiares que quieran compartir la preparación de una comida o la compra en el supermercado, o un servicio de limpieza podría limpiar tu casa. La ayuda puede provenir de familia y amigos, de alguien empleado o de recursos comunitarios, como grupos religiosos o clubs de servicios. Simplificar significa seguir haciendo algo, pero de manera menos elaborada o completa. Por ejemplo, limpia tu casa menos a menudo o prepara comidas menos complicadas. Finalmente, podrías decidirte por eliminar ciertas actividades o relaciones. Quizás podrías suspender tu trabajo como voluntaria u apartar algunas amistades.

Marcarse límites
Otra parte del acompasamiento es marcarse límites. Marcarse límites significa dejar de hacer ciertas cosas por completo y reducir la cantidad o el tiempo que gastas en otras. Un ejemplo de lo primero se encuentra en el artículo de Eunice Beck, titulado "Hacer una lista de NO HACER". Al confeccionar una lista de cosas que ya no quieres hacer, te otorgas el permiso de quitar cosas de tu lista llamada "debería hacerlo", eliminando actividades sin sentirte culpable por ello. Tener una lista "no hacer" te justifica para dar pasos para proteger tu salud. Eunice Beck incluye en su lista "no hacer voluntariado, ni ser manipulada para que me comprometa hacer cosas de las que sé pondrán tensión en mis niveles de energía y dolor." En la misma lista tiene anteponer las necesidades de los demás a las mías.

Puedes encontrar un ejemplo del poder de marcarse a las actividades unos límites de tiempo en el artículo de Bobbie Brown, titulado "25 Razones por las que he mejorado." El artículo describe cómo mejoró su nivel funcional de más o menos 15% de lo normal a 35% o 40%. Dos ítems en la lista de Bobbie se refieren a medicamentos, pero la mayoría de sus estrategias implican cambios en sus hábitos y rutinas diarias. Utiliza técnicas de acompasamiento como incorporar descansos regulares y programados y vivir dentro de sus límites. De hecho, casi la mitad de sus ítems son técnicas de marcarse límites para si misma, incluyendo límites en:

Conducir
Tiempo en ordenador y teléfono
Estrés y entradas sensoriales
Socializar
Viajar y tiempo fuera de casa
Tareas domésticas y responsabilidades familiares
Ajustes de actividades
Además de controlar los síntomas limitando tu nivel global de actividades, puedes afectar tus síntomas ajustando la manera de que ser activo. He aquí varias técnicas que resultaron útiles a nuestros estudiantes.

Cortos periodos de actividades y esparcir las actividades 
Dos cortos ratos de trabajo con un descanso en medio pueden ser más productivos y hacer que te sientas menos sintomático que trabajando la misma cantidad de tiempo sin parar. Una estudiante informó sobre su sensación de haberlo logrado:

Incluso a pesar de que haber reducido la cantidad de tiempo que me concedo para hacer una tarea (cocina 10 minutos, ordenador/leer 15-30 minutos), al final del día estoy asombrada de ver lo que realmente he conseguido prestar.

También puede ser grande la recompensa de haber evitado los síntomas. Tomemos como ejemplo una tarea como cortar verduras. Algunas personas quizás no sienten dolor si paran después de diez minutos, pero lo sufren durante uno o dos días si siguen durante media hora.

Se puede aplicar el mismo principio respecto periodos de tiempo más largos. Puede ser, por ejemplo, que tu nivel global de síntomas es más bajo si repartes las actividades a lo largo de una semana en vez de intentar hacer muchas cosas en uno o dos días.

Es posible que logres hacer mucho, aunque los ratos de actividades sean muy cortos. Nos lo muestra la experiencia de otra persona en nuestro programa. Le pidieron a esta señora que está gravemente limitada por el SFC, de traducir dos documentos del chino al inglés. Al empezar, constató que solo podía trabajar en el ordenador durante 15 minutos seguidos sin sentirse enferma. Decidió trabajar durante cuatro periodos al día, o sea un total de una hora. Completó sus traducciones en cinco meses. Más tarde fue capaz de aumentar sus ratos de trabajo de cuatro a ocho al día.

Cambiar de actividad
Otra estrategia para conseguir hacer más es cambiar de actividad. Algunos pacientes emplean esta idea para ir de un tipo de actividad a otro y cambian, por ejemplo entre actividades físicas, mentales y sociales. Si estás cansada después de trabajar en el ordenador, podrías dejarlo y llamar a un amigo o ir a la cocina y preparar algo para comer.

Otros pacientes reparten sus actividades en diferentes categorías según su dificultad. Programan solo cierta cantidad de las actividades más agotadoras por día y se aseguran de cambiar frecuentemente entre los diferentes tipos. He aquí lo que hace una estudiante:

Divido las actividades en ligeras, moderadas y duras, y luego planifico mi día alternando las actividades de las diferentes categorías. Al acompasarme de esta manera soy capaz de hacer más y minimizo mis síntomas. De hecho, estoy asombrada de todo lo que consigo hacer ahora en un día.

El momento del día     
Si cambias el momento en que haces las cosas es posible que incrementes la cantidad que consigues hacer, sin que te lleve más tiempo, ni intensificando tus síntomas. Muchos pacientes notan que, en el curso del día, tienen momentos mejores y peores. El patrón más común es probablemente que haya una mejoría a medida que trascurre el día, y un empeoramiento por la tarde-noche. Para algunos pacientes, la mañana es el mejor momento del día; y para otros, la última hora del día. Lo importante es que encuentres cual que es tu mejor momento del día. He aquí lo que ha descubierto una estudiante:

Si camino a última hora del día soy capaz de dar dos veces la vuelta por la manzana, si la hago tres, me colapso. Por la mañana temprano soy capaz de hacer tres o más vueltas. Tengo un margen entre las 8 y las 11 de la mañana que es mi mejor momento para la mayoría de las actividades, tanto mentales, como físicas.

Otra estudiante estaba preocupada por los efectos de su niebla mental en su capacidad de leer y retener información. Si estudiaba por la mañana solo podía leer durante media hora al día y tenía problemas para recordar lo que había leído. Por esto decidió experimentar y estudiar por la tarde. Encontró que tenía buen vigor mental durante varias horas si empezaba la tarde con un breve descanso. Si estudiaba por la tarde, era capaz de leer durante dos sesiones de 30-minutos con una corta pausa en medio, y de retener la información. Con el tiempo pudo aumentar el tiempo de estudio a un total de dos horas al día. El experimentar con el momento del día le permitió incrementar mucho, tanto el tiempo de estudio, como su comprensión.


Controlar los síntomas con el descanso
Integrar descanso programado en tu vida es otra manera para controlar los síntomas y para conseguir que todo sea más predecible. El descanso programado es algo diferente del descanso que se utiliza para recuperarse de la sobreactividad. Al descanso recuperador llamamos el descanso en respuesta a síntomas. Este descanso es una estrategia efectiva para recuperarse de brotes. El descanso que discutiré en esta sección es una medida preventiva. Si tomas descansos diarios, planeados es posible que seas capaz de evitar crisis y que escapes del ciclo de "push and crash". A los descansos planeados de este tipo los llamamos descansos preventivos.

Definir descanso: acostado y ojos cerrados 
En nuestro programa utilizamos el término "descanso" de manera especial. Para nosotros, descansar significa acostarse con los ojos cerrados en un sitio tranquilo. No consideramos descanso, cosas como ver la TV o leer. Las vemos como actividades. Puede que requieren menos energía que las tareas domésticas, recados o trabajo pagado, pero no dejan de ser actividades.

He aquí lo que dijo un estudiante después de un curso nuestro sobre el descanso: "Ver la TV, hablar por teléfono o charlar con mi familia...He aprendido que estas cosas en realidad podrían ser muy cansinas, incluso aunque estaba acostado. Descansar con los ojos cerrados es completamente diferente y, como pude comprobar, muy útil. Antes del curso, yo solo pensaba que estaba descansando; ahora sé que descanso significa acostarme con los ojos cerrados (sin TV ni teléfono)."

Descanso preventivo 
Descanso preventivo significa descansar diariamente según un programa planeado. La duración del descanso y la cantidad de descansos por día varía de una persona a otra. Para las personas en nuestro programa que lo han utilizado, el descanso preventivo suele significar uno o dos descansos por día de unos 15 a 30 minutos cada uno. Los beneficios de este tipo de descanso son mayor estabilidad, reducción de síntomas y aumento del vigor. He aquí lo que han dicho algunos de nuestros estudiantes sobre su experiencia con el descanso preventivo.

Asegurarme de tener una o dos pausas breves al día con mi cuerpo y mente totalmente relajados y a gusto es realmente muy beneficioso. Así pude incrementar la cantidad de actividades que puedo tolerar y sentirme bien.

[Nada más empezar las clases,] decidí incorporar dos descansos programados el día y los resultados fueron increíbles. Mis síntomas y dolor han disminuido y me siento más "teniendo control." Mi sueño es más refrescante e incluso tengo mejor ánimo.

Desde que me obligo a descansar cada día, veo que tengo más vigor. Y he notado que los gráficos de mis días ya no bajan, ni aumentan tan abruptamente.

Descanso entre las actividades, a veces solo cinco minutos. Por primera vez desde que enfermé, hace cuatro años y medio, siento que puedo manejar mis síntomas y mi vida es más predecible.

Sacarás el máximo beneficio si eres constante, haciendo que el descanso sea parte de tu rutina diaria, no importa cómo te sientes. Puede ser tentador saltarse el descanso cuando te encuentras bien. En estos momentos puede ser útil recordarte que, si descansas ahora, evitas más síntomas y más descanso en el futuro. Descansar según un programa fijo y no solo cuando te sientes enfermo o cansado, es parte del cambio de vivir en respuesta a los síntomas a vivir una vida planeada.

Descansar la mente
Cuando empiezas con los descansos preventivos es posible que tu mente se distraiga con pensamientos. Cuando esto ocurre intenta utilizar una técnica de relajación o de meditación mientras descansas. Si concentras tu atención en otra cosa que tus pensamientos, tu mente se relajará, y así descansarás más fácilmente. (Mira las instrucciones paso a paso para varios procedimientos de relajación en el Capítulo 13.)

Frecuentes descansos cortos
Tal como sugiere la última cita de arriba, algunas personas opinan que, mejor que solo uno o dos, es útil que hagan varios descansos preventivos al día. Una persona que lo intentó fue una mujer que se cansaba con casi cualquier esfuerzo. Era como si sus baterías se vaciaban muy rápidamente y necesitaban frecuentes recargas. Gracias a los frecuentes descansos cortos fue capaz de reducir su tiempo total de descanso.

Al comienzo de nuestro curso descansaba seis horas durante el día en dos siestas de cada una tres horas. Después de aprender sobre el descanso preventivo decidió partir su día en bloques de una y dos horas, y de tomarse descansos de 10 a 15 minutos entre cada bloque. En dos meses pudo reducir su tiempo de descanso total diario en hora y media. Después de seis meses había bajado su tiempo de descanso hasta tres horas al día. Al descansar en pequeños bloques añadió a cada día tres horas de tiempo de actividad sin incrementar sus síntomas.


Consistencia y planificación
Acompasar significa encontrar el correcto equilibrio entre actividad y descanso para tu situación personal. Con el tiempo podrás extender el acompasamiento a tu vida entera, y vivir tu vida según un programa en el que actividad y descanso son consistentes y planeados. Implementar este enfoque supone planear con anticipación qué vas a hacer por día y por semana y luego mantenerte lo más posible a ello. El objetivo es evolucionar gradualmente hacía la consistencia, tanto en actividad, como en descanso, teniendo cada día una cantidad similar de actividades y también similares cantidades de descanso. Si logras vivir de acuerdo con tus planes, en vez de en respuesta a los síntomas, conseguirás una vida más predecible, ganarás una sensación de aumento de control sobre tu enfermedad y podrás ampliar tu sobre de energía.

Planes diarios 
Podrías empezar planeando un día a la vez. Haz por la mañana, o incluso mejor, la víspera, una lista de las posibles actividades del día. Luego evalúas tu lista y te preguntas si serás capaz de hacer todo lo que está en la lista sin intensificar tus síntomas. De no serlo tienes que identificar los ítems que puedes posponer, delegar u eliminar. Para más sobre hacer un plan diario, mira la sección de Programa Diario en al Capítulo 7.

Tienes que asegurarte de incluir descanso en tu planificación. Como he descrito en la sección sobre el descanso más arriba, hay que integrar el descanso en el día como parte regular de tu programa. Tu vida será más fácil si haces que el descanso sea consistente, si reservas ciertos momentos del día para descansar un rato. La idea es descansar según un plan, y no en respuesta de los síntomas. He aquí como una estudiante describió su planificación:

Cada noche apunto mis citas y otras posibles actividades para el día siguiente. Al hacer esto soy capaz de reconocer las actividades que no tengo que hacer realmente y que puedo posponer. Esto libera tiempo para el descanso programado a lo largo del día.

Cuando planificas tu día y vives según tu plan, es probable que tus síntomas estén mejor controlados y que estés tentada a hacer más. Esta tentación es parte del ciclo de "push and crash" que estás intentando romper. Recuerda que el objetivo es tener un nivel consistente de actividades, y no de forzar ("push") fuerte cuando te sientes bien y luego recaer ("crash") cuando intensifican los síntomas.

Desarrollar rutinas es una manera para aumentar la consistencia. Si haces las cosas de manera regular y siguiendo unas costumbres, reducirás el gasto de energía, porque vives según unos hábitos y no confrontándote continuamente a nuevas situaciones. Vivir tu vida de manera predecible puede ayudar a reducir las crisis, porque la rutina es menos estresante que la novedad y porque incrementa las posibilidades de vivir dentro de tus límites. Tu capacidad para hacer esto depende de que comprendas tus límites al detalle y que luego crees un esquema de actividades y descansos que respecte estos límites.

He aquí lo que cuenta un estudiante:

Desarrollar una rutina y seguirla me ha sido útil porque la familiaridad ha reducido la cantidad de sorpresas y bajó la atención que tengo que prestar a los hechos inesperados. Si siempre me lavo la cara después de cepillarme los dientes, pues, cuando termino con los dientes, no tengo que pensar cual es lo siguiente que tengo que hacer.

Recomiendo que establezcas límites de tiempo para cada actividad, porque es posible que tu cuerpo no te da una señal en el momento que sobrepases tu límite. Es posible que te encuentres bien nada más pasarte de tu sobre de energía y que no experimentes el aumento de tus síntomas hasta más tarde. Muchas veces los efectos del sobre-esfuerzo son retardados. Por esto no te puedes fiar que tu cuerpo te diga cuando tienes que parar. Si encuentras tus límites gracias a la experimentación podrás evitar el "crash" al limitar la duración de tus actividades que has constatado como segura.


Planes semanales 
Cuando te sientes confortable planificando un día a la vez, intenta pasar a la programación de periodos más largos, como una semana. Aquí el resto consiste en estimar cual es el nivel de actividad que puedes sostener durante un tiempo sin empeorar tus síntomas. La consistencia en el nivel de actividades trae control. Experimentando podrás encontrar un nivel de actividad sostenible. Quizás puedes ser activa durante dos horas al día, o cuatro horas o catorce. La manera para determinar tu límite es intentar diferentes cantidades de actividad y observar los resultados. Para más, mirar la sección del Programa Semanal del Capítulo 7.

Recomiendo claramente que tengas unos registros escritos. Un diario de salud puede revelar las conexiones entre lo que haces y tus síntomas. Ya que te muestra los efectos de tus decisiones, también te ayuda a que seas responsable de tus acciones. Y te puede motivar  al mostrarte que mantenerte dentro de tus límites te recompensa con una bajada de síntomas y con una vida más estable. (El Capítulo 7 discute en detalle cómo hacer registros.)

Cómo tener éxito con el acompasamiento
Dean Anderson escribió que poder vivir con éxito con el Síndrome de Fatiga Crónica ha requerido que se adhiriese a un régimen estricto, "sin lapsus periódicos." Aunque la mayoría de la gente comprende que mantenerse dentro de su sobre de energía conlleva mayor calidad de vida, muchos opinan que es difícil de hacer. Si te encuentras en esta situación, ¿qué puedes hacer para aumentar tu consistencia para vivir dentro de tus límites? Cuando preguntamos a las personas que han tenido éxito con el acompasamiento, hacen las siguientes sugestiones:

Utilizar la rutina
Tener un programa diario regular elimina gran cantidad de toma de decisiones. Una estudiante dijo "En vez de tener que dudar si algo cabe o no dentro de mi sobre, intento mantenerme a un programa del que sé es seguro." Para una guía y muestras de esquemas diarios y semanales, mirar en el Capítulo 7. Una idea relacionada es el desarrollo de nuevos hábitos. Aunque al principio el acompasamiento quizás parece desalentador, puede convertirse en una costumbre arraigada con el tiempo, una vez que modifiques tus hábitos diarios. Bobbie Brown fue capaz de hacerlo, como vimos descrito antes en este capítulo. Primero aprendió sus límites para actividades como conducir, tiempo en el ordenador y al teléfono y socializar. Luego cambió gradualmente su vida para encajarla dentro de los límites que había descubierto.

Visualizar las consecuencias 
Una manera de sobrepasarte sus límites es sucumbir a la tentación de hacer algo que parece atractivo en ese momento. Una forma de evitar semejante error es pararte y visualizar cómo te sentirás si te sales de tu sobre. Una persona dijo "imaginarme la fatiga y la niebla mental me proporciona un contrapeso al placer inmediato que anticipo a hacer algo que me sacaría más allá que mis límites." Otra persona dijo que, cuando está tentada a salirse de su sobre, recuerda que todas sus acciones tienen consecuencias y se pregunta "¿Puedo vivir con las consecuencias...vale la pena pagar las consecuencias esta actividad?"


Desarrollar reglas personales 
Vivir de acuerdo con unas reglas personales implica no tener que pensar y también disminuye la fuerza de la espontaneidad porque esta abrumaría tu buen criterio. Algunas personas han tenido éxito utilizando unas reglas muy detalladas e individualizadas que las protegen de hacer demasiado. Una persona con un severo SFC desarrolló tres reglas para si: no más de tres salidas de casa por semana, no conducir hasta más de 20 kilómetros de casa, y nada de conversaciones telefónicas de más de 20 minutos. Gracias a estas reglas se podía concentrar en sus objetivos a más largo plazo cada vez que sentía la tentación de actuar en el momento. Si te preocupa tu niebla mental podrías pegar unas reglas en algún sitio prominente, como la nevera.

Algunas personas crean una serie de reglas para circunstancias específicas. Por ejemplo, alguien notaba que, después de un resfriado o gripe, retomaba muchas veces su nivel de actividades normal con demasiada prisa. Se puso como regla tomarse un descanso extra al día durante al menos una semana después de terminar los síntomas de la enfermedad segundaria. Para desarrollar unas reglas específicas para ti, es más simple manejar tu enfermedad si te preguntas estas dos cosas: ¿En qué situación me encuentro ahora mismo? ¿Cuál es mi norma para esta situación?

Un abordaje relacionado es, para citar el título de un artículo de nuestra web, que desarrolles un grupo global de "Guías Personales para manejar las Enfermedades Crónicas." La idea son unas pocas normas que te guíen en tu andadura con la enfermedad crónica, una lista que puedes consultar en momentos de confusión para que te guíe a tomar una sana decisión.

Tener registros 
Un diario de salud puede ser un espejo que te proporciona motivación, tanto positiva, como negativa. Tener la prueba escrita de los efectos de tus acciones te puede ayudar a seguir siendo responsable de tus acciones. También puedes utilizar tu diario de salud como motivador positivo, porque te proporciona la prueba que mantenerte dentro de tus límites realmente hace una diferencia. Más sobre este tema, incluyendo unas muestras de registros de salud en el Capítulo 7.


Prestar atención a los mensajes del cuerpo 
Aprende a escuchar a tu cuerpo. Puedes volver a entrenarte gradualmente a responder de manera diferente a tus señales corporales. En lugar de seguir adelante cuando te sientes cansado o dolorido, puedes aprender a ver los síntomas como señales de que es hora de descansar. Más sobre descubrir y prestar atención a las señales de aviso de brotes en la sección de Hojas de Cálculo de brotes en el Capítulo 7.

Practicar el perdón 
Perdónate. Nadie está todo el tiempo dentro de sus límites. Y la vida tiene sus altibajos; algunos ratos son más estresantes que otros. En lugar de castigarte cuando resbalas o cuando te agobian las circunstancias, es mejor que te preguntes simplemente "¿Qué puedo aprender de esta experiencia?" y luego sigues adelante.

Límites y trabajo
¿Qué tienes hacer cuando hay un conflicto entre el trabajo y tus límites? ¿Debes seguir en tu trabajo actual a pesar del sufrimiento o deberías hacer algún cambio? Los asuntos laborales pueden estar entre los más difíciles de arreglar. Puede haber mayores consecuencias económicas cuando reduces el horario o cuando dejas de trabajar. El trabajo también  proporciona contactos sociales y es gran parte de la identidad de la mayoría de la gente.

Si estás en cualquier extremo del espectro en términos de severidad de tu enfermedad, la respuesta puede ser obvia. Los mínimamente afectados por el SFC o la fibromialgia pueden ser capaces de seguir trabajando a jornada completa y de acomodarse a su enfermedad si descansan los fines de semana o reducen su vida social. Al otro lado, algunas personas están tan severamente enfermas que no pueden trabajar. Para ellas la mejor opción puede ser que intenten conseguir una paga privada de incapacidad con la empresa, una paga gubernamental de la Seguridad Social u ambas.

Para los que están en medio, he aquí cuatro opciones a considerar.

Conseguir acomodaciones laborales 
Según los "Americans with Disabilities Act", los empleadores están obligados de hacer "acomodaciones razonables" para las personas con incapacidades. Tales acomodaciones pueden incluir cambios en el programa laboral (como horarios flexibles), proporcionar una silla apropiada ergonómicamente o cambiar la responsabilidad laboral. El uso de acomodaciones puede ser una manera para comprobar si el trabajo es viable. Si no dan resultado tus esfuerzos de adaptar el trabajo a tus limitaciones, quizás tienes que considerar solicitar una pensión por incapacidad u optar a una de las alternativas descritas en los siguientes tres párrafos.

Cambiar por un trabajo a media jornada  
Algunos pacientes responden a sus limitaciones cambiando la jornada laboral completa por  media jornada. Trabajar 15 o 30 horas por semana es menos agotador que tener un trabajo a jornada completa y permite llevar una vida menos agitada y tener más tiempo para el descanso. También es posible que te permitan tener un programa más flexible. Las reducciones de las horas laborales también pueden acompañarse de un cambio a un puesto con menos responsabilidad. Lo mismo que reducir las horas, el cambiar de puesto puede liberar energía para otros fines, aunque semejante cambio requiere ciertos ajustes emocionales y económicos.

Tomarse un permiso laboral 
Algunas empresas permiten que sus empleados se tomen un permiso laboral hasta de varios meses. Un permiso te puede permitir que te concentres en mejorar y puede ayudarte a aclarar si eres capaz de trabajar y, en caso positivo, cuánto.

Cambiar de carrera  
Por último, podrías pensar en cambiar de trabajo para conseguir uno consistente con los límites impuestos por tu enfermedad. Hay personas en nuestro programa que han cambiado a un puesto con menos responsabilidad, a un trabajo emocionalmente menos agotador y a un trabajo físicamente menos absorbente. Algunos han montado una empresa en su casa, especialmente del tipo que les permite tener un programa flexible para acomodarse a los altibajos de su enfermedad.

Nota sobre incapacidad  
Es complicado decidir cuándo solicitar la incapacidad. Si trabajas a tiempo parcial durante mucho tiempo antes de solicitar la incapacidad, puede que baje el importe de la incapacidad, ya que el importe de la paga se basa en parte en los ingresos. Si el trabajo parcial no disminuye tus síntomas puede ser mejor que no esperes para solicitar la incapacidad. La elegibilidad para la incapacidad está basada en los ingresos recientes, así que la espera de la solicitud puede crear una complicación.

La solución de una persona  
Para leer cómo una persona ha resuelto sus dilemas respecto al trabajo hay que leer el artículo de Kristin Scherger en nuestra web titulado "Expandir mi sobre: Cómo he equilibrado el trabajo y el CFIDS." (El artículo se encuentra en la sección de "Success Stories" de la web) Después de enfermar con CFIDS (su término para el Síndrome de Fatiga Crónica), Kristin, terapeuta ocupacional, primero cambió del trabajo a jornada completa a tiempo parcial. Esta solución no funcionó; seguía con fuertes síntomas y su vida parecía fuera de control. Tuvo que reconocer que no mejoraba y que el CFIDS era una parte continuada, no una temporal, de su vida.

Tener un diario le convenció que estaba fuera de sus límites de energía. Los días que trabajaba, se puntuaba más o menos 30 en nuestra escala, y 45 cuando no trabajaba. Decidió que si no cambiaba de trabajo "jamás saldría de la montaña rusa." Su cambio a un puesto administrativo le ha permitido conseguir estabilidad y aumentar su sobre de energía. Escribió sobre su nueva vida: "Mi nivel de actividades y de síntomas son ahora aún mejor que hace un par de años cuando ni siquiera trabajaba." Se puntúa 60 la mayoría del tiempo y a veces incluso más.

La historia de Kristin ilustra dos experiencias habituales de la lucha de los pacientes para equilibrar enfermedad y trabajo. Primero hay que encontrar una solución a largo plazo, lo que a menudo requiere bastante tiempo. Kristin intentó varios arreglos antes de encontrar uno que funcionaba para ella. Segundo, la posible solución suele respectar los límites de la enfermedad. Los intentos de Kristin fracasaron hasta que encontró una situación que su cuerpo era capaz de tolerar. Una vez elimada la tensión, su cuerpo fue capaz de mejorar lo suficiente para poder ampliar sus límites.


Nota de la traductora

En España las leyes respecto la situación laboral son ligeramente diferentes. Podrás encontrar más información en las siguientes webs:

http://www.lasbarricadas.net/fibro/

http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Legislacion/default.htm

http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/rd1971-1999.html

Días libres, vacaciones y otros eventos especiales
Los eventos especiales como las vacaciones y las fiestas en familia, presentan un doble desafío para las personas con enfermedades crónicas. Los eventos no-rutinarios requieren más energía que la vida diaria y encogen temporalmente tu sobre de energía. Si no disminuyes tu nivel de actividades para adaptarlo a tu sobre temporalmente más pequeño, el evento intensificará tus síntomas. Al mismo tiempo es posible que quieras ser más activo que de costumbre o que te sientas presionado por los demás para ser más activo, una segunda causa posible para un brote. Por esto un evento especial encoge tu sobre en un momento que estás tentado de hacer más que de costumbre. ¿Cómo puedes responder a este dilema de manera que puedas disfrutar del evento sin pagar un precio demasiado alto? Los estudiantes en nuestros grupos han sugerido varias estrategias.

La estrategia más común es descansar antes, durante y después del evento. Almacena energía descansando extra antes del evento; limita los síntomas descansando extra durante; y descansa extra todo lo que necesitas después. Un miembro de uno de nuestros grupos dio un ejemplo. Si va de viaje durante una semana, hace planes para un periodo de dos semanas. Procura no hacer ninguna actividad extra durante un par de día antes y un par de días después del viaje. También procura acompasarse cuidadosamente durante el viaje, descansando durante los ratos no-activos. Una vez de vuelta sigue descansando extra. Otra persona informó de su estrategia:

Necesité bastante tiempo, pero finalmente me di cuenta del precio que representan para mí el viajar y el conducir. Me acomodé añadiendo más descanso: antes, durante y después de las salidas. Durante más o menos una semana antes doblo el tiempo diario que descanso normalmente. Descanso ratos más largos de lo habitual mientras estoy de vacaciones, y extiendo esta práctica durante varios días después de volver. También conseguí reducir mucho los efectos de la conducción; paro cada dos horas, inclino el asiento hacía atrás y duermo unos 10 a 15 minutos.

Otra estrategia es planear detalladamente tu viaje. Decide escrupulosamente qué vas a llevar, especialmente las cosas que necesitas para descansar. Averigua de antemano el programa de los eventos y decide cuántas actividades harás. He aquí la descripción de una estudiante:

Hacer un compromiso para mí misma para mantenerme dentro de un seguro nivel de actividades me ha ayudado a resistir la tentación de hacer demasiado cuando estoy en carretera. Puedo decirme a mi misma "Sé que quieres hacer esto y que las personas te están presionando, pero has decidido antes de venir que esto no cabría en tu sobre."

Una tercera técnica es hablar sobre tus límites con las demás personas implicadas en el evento. Una vez que hayas decidido tu nivel de participación, cuéntaselo para que sepan qué pueden esperar de tí. Si hablas con los demás por adelantado de tus límites podrás reducir la posibilidad de tener una sorpresa o decepción. Considera alojarte en un hotel en vez de con familiares porque así tendrás intimidad y podrás controlar mejor tu nivel de actividades.

Si delegas, también puedes hacer que tu evento especial sea más fácil. Una manera de disfrutar de una salida u evento especial es pasar las tareas a los demás. Si estás acostumbrada a preparar todas las comidas para la celebración de una fiesta, pide a algunos familiares de traer cada uno un plato. Si viajas en coche, permite que los demás conduzcan.

Finalmente, tienes que ajustar tus expectaciones. En vez de resentir todo lo que no eres capaz de hacer, concéntrate en lo que sí puedes hacer. He aquí lo que dijo una persona.

Me he beneficiado de la idea que la mitad de algo es mejor que nada...tanto para mí, como para los demás. Incluso si no podido hacer todo lo que hacía antes de enfermar, el hacer compromisos me ha permitido participar, saliendo a veces un poco de mi sobre lo que hacía aumentar un poco mis síntomas, pero sin sufrir un fuerte brote.

Ya que los eventos especiales se saben anticipadamente, puedes planificarlos. Una técnica de planificación es la hoja de cálculo para Eventos Especiales, descrita en el Capítulo 7. Este formulario te ayuda a decidir como emplear tu tiempo durante el evento y también las acciones que podrás tomar durante el periodo que lleva al evento y el tiempo después.

Otros consejos y técnicas
Muchos pacientes tienen aumentada la sensibilidad a la luz y a los ruidos. Notan que su concentración se ve afectada cuando tienen demasiada información sensorial. Si esto es tu caso puede que consigas hacer más y tener un nivel de síntomas más bajo si te concentras en una cosa y si simplificas tu entorno. Por ejemplo, es posible que comprendas mejor lo que estás leyendo si apagas la TV mientras lees o si cambias para un sitio más silencioso. Si los restaurantes ruidosos te molestan, intenta ir cuando hay poca gente. Si los grupos grandes te dan problemas, intenta reunirte solo con unas pocas personas. Si los medios de comunicación te molestan, limita tu exposición, especialmente a películas y a la televisión.

Los pacientes con hipotensión mediada neuralmente (NMH) son sensibles al estar de pie, porque están sujetos a caídas repentinas de la presión sanguínea, lo que les da la sensación que se desmayarán. Una técnica que ahorra energía (y medida de seguridad) es sentarse para preparar las comidas y utilizar un taburete de plástico en la ducha.

Es posible que consigas hacer más, evitar síntomas u ambos si haces uso de artilugios para ayudarte. Algunos pacientes con una baja tolerancia para estar de pie, sensibles a la entrada sensorial o a ambos tienen menos problemas para ir de compras si utilizan un scooter o silla motorizada. Muchas grandes superficies disponen gratuitamente de estos artilugios. Una persona en nuestro programa informó haber tenido resultados espectaculares utilizando una silla motorizada en el supermercado. Antes de utilizarla, se cansaba tanto con sus compras semanales que tenía que acostarse durante dos horas al llegar a casa. Con la silla ya no tiene que descansar nada después de la compra en el supermercado.

Nuestra forma de reaccionar a los eventos puede afectar a la cantidad de energía de la que disponemos. Si somos capaces de responder de manera relajada a las situaciones estresantes, podemos preservar energía que de otra manera podría disiparse en tensión e ansiedad. Una estudiante en una de nuestras clases dio un buen ejemplo. Una vez quiso hacer de buena anfitriona para una fiesta de cumpleaños, moviéndose por todos los lados preocupándose que todos lo pasaran bien. Después de una hora se encontraba cansada y mal, señal de que se había pasado. Al año siguiente en una fiesta similar se creó una expectación diferente, imaginando que era una reina que observaba la situación desde un trono. Liberada de la expectación auto-impuesta respecto a procurar que todo el mundo lo pasara bien, se encontró con buena energía durante más de dos horas. Al relajarse redujo su preocupación y aumentó su energía.

Dos historias de éxito
Para darte una idea de lo que puedes conseguir con el acompasamiento describiré la experiencia de dos personas con Síndrome de Fatiga Crónica: JoWynn Johns y Dean Anderson. JoWynn estaba severamente restringida por su enfermedad, pero viviendo dentro de su sobre de energía, mejoró en unos años. Inicialmente Dean funcionaba a un nivel más alto, y luego se recuperó. (Ambos artículos escritos para el CFIDS Chronicle, la revista de la CFIDS Association of America. Están en la sección de Success Stories en nuestra web)

Aprender a controlar los síntomas  
Después de una carrera como ejecutiva y consultante de management, JoWynn Johns desarrolló los síntomas de SFC en 1991. Divide su respuesta al SFC en cinco fases. Durante los primeros dos años, periodo al que llama "sigo con vida" seguía viviendo una vida atareada "a pesar de sentirse horrible." Entre 1993 y 1997, un tiempo al que llama "esfuerzo máximo para ponerme bien" tuvo un colapso y en respuesta probó muchos diferentes abordajes, incluyendo ejercicio, yoga, meditación, homeopatía, dietas especiales, medicamentos y suplementos.

Ninguna de las estrategias que probó le ayudaba y experimentaba repetidos ciclos de "push and crash". Durante este periodo hubo dos cambios que la llevaron en un sentido más productivo. Primero empezó a escuchar su cuerpo, preguntándole qué necesitaba. Segundo, cambió su objetivo. Dejó la idea de recuperarse y decidió concentrarse en sentirse mejor.

Durante la tercera fase "aprendo de mi propio cuerpo y experiencia", JoWynn aspiró a determinar qué tenía que hacer para sentirse mejor. Empezó por preguntarse qué significaba tener un "día bueno." Decidió que sería un día sin síntomas menores y con un mínimo nivel de síntomas mayores. Un día bueno también incluiría ser capaz de salir a pasear y de hacer manualidades. Ya que encontró una fuerte conexión entre la alteración del sueño y los días malos también desarrolló una definición para una noche buena: dormir al menos siete horas y despertarse refrescada.

Luego se preguntó "¿Qué tengo que hacer para tener días y noches buenos?" Después de estudiar su diario y sus notas concluyó que podía tener días buenos si cumplía seis condiciones: pasar 12 horas al día en cama, dormir siete horas, quedarse en casa, restringir sus actividades diarias, no trabajar más de una hora seguida en el ordenador y no tener visitas o largas conversaciones telefónicas. Esto era su sobre de energía, su grupo de límites. Si se quedaba dentro de él, se le ofrecía una manera para sentirse "lo mejor posible." (Sus límites eran bastante restrictivos, correspondían a una puntuación alrededor de 20 en nuestra Escala de Puntuación. Es probable que tus límites sean diferentes)

En el siguiente periodo, al que llamó "desarrollo un sistema de feedback" JoWynn se concentró en desarrollar un sistema para que tuviera un registro. Incluía un calendario mensual, en el que anotaba sus actividades y síntomas de cada día, graduando cada día y noche como bueno o malo. Empleaba códigos de colores para poder ver inmediatamente cómo iba. Dijo "este tipo de feedback visible me motiva". Con el tiempo pudo definir patrones. Era predecible que dormir mal estaba asociado con días malos. Pero también constató que el esfuerzo mental e emocional provocaba tantos síntomas como las actividades físicas. Explicando la motivación por la cual elaboró el esquema dijo:

Necesitaba hacer visible esta información para demostrarme los efectos del esfuerzo mental e emocional, y también de la actividad física. También quería una evidencia concreta de los efectos de mantenerme dentro de mis límites. Ya que es muy duro para mi limitar mi vida de esta manera, me tenía que demostrar que valía la pena.

A la última fase la llamó "acepto mis límites." Al vivir dentro de sus límites, JoWynn fue capaz de reducir mucho su fatiga y otros síntomas. Con el tiempo aumentó significativamente el porcentaje de los días buenos por mes, de un 35% en 1996 a un 80% y más en 1999. Poniendo al día su historia a finales del 2002 escribió: "Ahora tengo días buenos casi 100% libres de síntomas. ¡Tremenda diferencia! Para mi, tener SFC es como tener diabetes: es una condición crónica que se puede manejar, pero esto requiere adaptaciones del estilo de vida."

Poniendo al día su situación en el 2006 escribió "Me he adaptado al SFC. Hace ya muchos años que no estoy tan enferma como al principio." Informó también de ciertas mejorías de su condición. No había experimentado el Síndrome del Colon Irritable en dos años y dormía notablemente mejor. También reiteró su creencia en el valor del abordaje de auto-manejo y dijo "con los años he experimentado con varios tratamientos, remedios, regímenes, suplementos e incluso, algunos medicamentos, brevemente y con malos resultados. Ninguno ha significado ni la menor diferencia en mi bienestar. Las únicas cosas que hacen que me sienta mejor y que me mantienen relativamente estabilizado y capaz de alcanzar mis prioridades son el descanso programado y el acompasamiento."

Una historia de recuperación 
En algunos aspectos la experiencia de Dean Anderson fue diferente de la de JoWynn, pero fue similar en otros. Su punto de partida fue más alto; durante los primeros años de su enfermedad funcionaba en más o menos el 60 por ciento de lo normal. Su resultado final también fue diferente; fue capaz de recuperarse y de volver a trabajar a tiempo completo, viajar y tener una vida social activa. Pero incluso a pesar de tener diferentes puntos de partida y llegada, su abordaje fue bastante similar.

Escribiendo nueve años después de comenzar con el SFC informó que la mayor parte de su recuperación ocurrió después del quinto año con su enfermedad. Constató que tanto su actitud, como sus acciones fueron cruciales para su mejoría. Para explicar esto escribe que su abordaje del SFC fue cambiando con el tiempo. Inicialmente creía que podía recuperarse con determinación y trabajo duro, queriendo ponerse bien. Con este abordaje notó cierta mejoría, pero se veía devastado con brotes, a los que veía como signos de un fallo de su fuerza de voluntad.

Con el tiempo pasó a creer que la clave de su recuperación fue adoptar una actitud diferente, a la que llamó un tipo particular de aceptación. No la describe como resignación, pero más bien como "aceptación de la realidad de la enfermedad y de la necesidad de llevar un diferente tipo de vida, quizás durante el resto de mi vida." Explica:

El "Esfuerzo" requerido para recuperarse de CFIDS es un ejercicio en disciplina y esperanza, no ejercicio en determinación y esfuerzo. La disciplina necesaria es exactamente la contraria de la disciplina tan valorada a nivel escolar, profesional y atleta. Es la de reconocer y adherirse a nuestras limitaciones conocidas y de seguir un régimen estricto sin errores periódicos. Es la de no sucumbir a las presiones familiares o sociales para volver a la carrera del gato y el ratón. Es la voluntad de protegerse a uno  mismo, de no sobrepasarse y de encontrar la manera de ser productivo y de encontrar la satisfacción en circunstancias no familiares y difíciles.

La suya no es actitud de conquistar la enfermedad, pero más bien de escuchar, comprender y adaptarse a ella. Destaca que es vivir dentro de los límites de forma disciplinada y consistente, quedar leal al lo que su cuerpo necesitaba y buscar maneras para hallar sentido en un otro tipo de vida.

Escribió que ha disfrutado de una buena relación con su médico, pero que no obtuvo beneficios de visitas a un quiropráctico, médico homeópat a y acupuntor. También ha probado varios tratamientos alternativos, pero concluyó que ninguno de los "remedios, medicinas o suplementos alimenticios que probé me han ayudado lo más mínimo." Llegó a creer que la recuperación solamente dependería de sus esfuerzos y, con esta creencia, formuló una "estrategia de recuperación."

El elemento central fue definir un nivel seguro para el trabajo. Experimentando concluyó que podía trabajar seis horas al día sin intensificar sus síntomas o poner en peligro su recuperación. Pidió que le asignaran fuera de la sede de su empresa para poder controlar mejor su programa diario. Aunque continuaba bastante sintomático, tenía éxito trabajando a ese nivel mientras iba mejorando muy gradualmente. Utilizaba las horas que consiguió liberar con este esquema a tiempo parcial para su auto-cuidado. Salía de la oficina para comer y pasaba parte del tiempo del mediodía descansando. Asimismo, al llegar a casa, dormía una siesta de una hora y hacía 20 minutos de visualización. También tenía otras rutinas y límites. En los viajes de negocios se negaba a volar de noche, echaba la siesta al llegar al destino y rechazaba muchas invitaciones para cenar. Resumiendo su estrategia dice "gradualmente he aprendido a acompasarme para mantener dentro de mis límites."

También hacía regularmente ejercicios, experimentando para encontrar sus límites en esa parte de su vida, tal como hizo con el trabajo. Utilizaba un monitor cardíaco para valorar la intensidad de sus ejercicios y mantenía registros de "la duración del ejercicio y de cómo se sentía antes, durante y después de cada serie de ejercicios y especialmente de cómo se sentía al día siguiente." Averiguó su mejor momento para hacer ejercicio (última hora de la tarde o temprano por la noche, después de una siesta) y el "tipo correcto, la intensidad y la duración del ejercicio para mí." Alternaba el ejercicio aeróbico y el entrenamiento de resistencia. Más importante aún, desarrolló una nueva actitud hacía el ejercicio. Como "Adicto al ejercicio" recuperado se entrena para disfrutar del ejercicio por sus beneficios inmediatos, sin tener el progreso como objetivo.

A medida que fue mejorando gradualmente alargaba su día laboral, y gran parte de la mejoría llegó después de su quinto año de enfermedad. Resume sus consejos para los otros pacientes con las palabras aceptación, disciplina y esperanza. El cree que lo que necesitan los pacientes con SFC es la fuerza para aceptar su condición, incluso si los demás se niegan a hacerlo, la disciplina de hacer de forma consistente las cosas que promueven la mejoría, y una actitud de esperanza.

Resumiendo 
Tanto JoWynn como Dean utilizaron estrategias similares para responder al Síndrome de Fatiga Crónica. Empezaron su búsqueda de mejoría aceptando la realidad de la enfermedad y la necesidad de llevar otro tipo de vida. Encontraron sus límites escuchando sus cuerpos, experimentando con diferentes niveles de actividad, y teniendo registros detallados. Ambos tuvieron un abordaje flexible en el que continuamente se reflejaban en su experiencia y aprendían de ella. Y ambos comprobaron que la clave de la mejoría estaba en disciplinarse a vivir coherentemente[I37]  con los límites de su enfermedad.

Sus experiencias sugieren que los pacientes pueden ser capaces de ejercer una significativa influencia en sus síntomas y calidad de vida mediante el acompasamiento, aunque la enfermedad de cada persona puede poner un tope diferente al alcance de la posible mejora del nivel de actividades.

Referencias

Web de auto-ayuda para CFIDS y Fibromialgia: Ver Success Stories ("Historias de éxito") para artículos por Dean Anderson, Bobbie Brown, JoWynn Johns y Kristin Scherger. Ver Coping Strategies ("Estrategias de acompasamiento") para el artículo por Eunice Beck y el artículo sobre una guía personal.

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