dilluns, 4 d’octubre de 2010

Introducción: Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia

ORIGEN: http://www.cfidsselfhelp.org/library/introducción

Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia
Introducción
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Este libro ofrece un mensaje de esperanza para las personas con SFC y FM. Incluso aunque todavía no hay cura para ninguna de las dos enfermedades, hay muchas cosas que los pacientes pueden hacer para mejorar su calidad de vida. Si lee este libro y utiliza las estrategias que encontrará aquí podrá tomar una parte activa para mejorar su bienestar. El libro contiene ideas y técnicas prácticas para volver a ganar el control sobre su vida. Estas estrategias pueden ayudarle a reducir el dolor y el malestar, aportarle mayor estabilidad y disminuir el sufrimiento psicológico. El abordaje que encontrará aquí está basado en la creencia de que Usted puede cambiar los efectos de la enfermedad crónica, e incluso su curso, gracias a sus esfuerzos.

Como Usted, yo soy un paciente. Enfermé de Síndrome de Fatiga Crónica en 1997. Empecé el programa de auto-ayuda que utiliza este libro poco después de recibir el diagnóstico, en un momento que yo estaba funcionando a más o menos al 25% de lo normal. Creé el programa por la misma razón por la que Usted ha elegido este libro: quería sentirme mejor. Descubrí una por una las estrategias de manejo que encontrará aquí, aprendiendo de mi experiencia y de la experiencia de otros pacientes que conocí en nuestros grupos.

La idea para el programa vino de experiencia previa. Antes de enfermar trabajaba en la Escuela Médica de la Universidad de Stanford como consultor para programas médicos de autoayuda. Veía como las personas ganaban cierto control sobre enfermedades como artritis y enfermedades cardíacas mediante el uso de estrategias de auto-ayuda como las que encontrará en este libro. Estos programas enseñaban la auto-ayuda no como cura, sino más bien como una forma para vivir mejor con una enfermedad crónica. Me inspiraron muchas personas que mejoraron su calidad de vida, y especialmente aquellos pacientes que fueron capaces de cambiar el curso de su enfermedad al tomar responsabilidad de aquellas cosas que sí podían controlar. Estos programas de auto-ayuda han ofrecido ayuda a más de 300.000 pacientes durante casi tres décadas y sus beneficios están documentados en muchos estudios científicos.

Cuando enfermé una de mis primeras preguntas fue: ¿Dónde está el programa de auto-ayuda para el Síndrome de Fatiga Crónica? Pensé que si un abordaje de auto-ayuda podía ser útil para enfermedades con medicamentos bien-establecidos y razonablemente efectivos, podría ser mucho más útil para una condición sin tratamiento estándar u ampliamente efectivo. Yo razonaba que los pacientes con SFC parecían mucho más abandonados a sus propios recursos que las personas con artritis u enfermedades cardíacas, etc., y que tenían una necesidad aún mayor de aptitudes de auto-manejo. Al ver que no podía encontrar clases de autoayuda para el SFC, empecé yo una. Ya que muchos pacientes con fibromialgia se han unido a nuestros grupos y ya que adoptamos el nombre CFIDS (Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune), nos pasamos a llamar el programa de auto-ayuda para CFIDS y Fibromialgia.

Nuestro programa se basaba en unas pocas ideas simples, principalmente tener un enfoque positivo y aprender el uno del otro. Asumía que al reunirse con otros pacientes para hablar sobre lo que cada uno ha constatado que le ha ayudado y para apoyarnos los unos a los otros, podríamos ganar cierto control sobre nuestra enfermedad. A medida que se ha desarrollado el programa, incorporamos muchas de las estrategias comprobadas de los programas médicos de auto-ayuda con los que había trabajado antes.

Mi salud mejoraba a medida que se desarrollaba el programa. El acompasamiento era lento, pero regular: 1% o 2% por mes durante un periodo de unos cuatro años. Al final volví al nivel de salud de antes de enfermar. (Pueden leer la historia de mi recuperación en http://www.recoveryfromcfs.org/.) Irónicamente, mucho de la mejoría ocurrió después de haber concluido que la recuperación estaba fuera de mis manos. Basado en mi mejoría empecé a creer que podía ganar cierto control sobre mi enfermedad, pero también concluía que no había manera de predecir hasta qué punto podía recuperar. Una vez que reconocí que no podía controlar si iba o no recuperar, me concentré en hacer cambios que iban a ayudarme a sentirme mejor, a darme más control y a mejorar mi calidad de vida.

Una enfermedad seria trae consigo dolor, sufrimiento y pérdida, pero también proporciona una oportunidad para reevaluar tu vida y cambiarla. Por esta razón es posible que veas el periodo con tu enfermedad como un viaje espiritual. Muchos estudiantes en nuestro programa han dicho que, aunque no habían elegido su enfermedad, habían aprendido valiosas lecciones de ella, e incluso en algunos casos, se consideraban ahora mejores personas que antes de enfermar. Los estudiantes a menudo nos cuentan que creen que es posible vivir una vida recompensadora con una enfermedad crónica, aunque sea una vida diferente. Estoy de acuerdo.

El programa que encontrará en este libro está basado en varias creencias:

Tu plan para manejar CFIDS o fibromialgia tiene que ser individualizado según tus circunstancias únicas. Cada persona con CFIDS o fibromialgia es diferente. Tu caso puede ser más o menos grave que el de otra persona. Tu habilidad para manejar tu enfermedad también está afectada por otros factores, como tu economía y tu situación familiar. 
Puedes encontrar cosas que te ayudan a sentirte mejor. Estas estrategias no tienen como meta curar tu enfermedad, pero pueden ayudarte a reducir el sufrimiento y a mejorar la calidad de vida. Aunque algunas implican medicamentos, muchas son cambios en tus hábitos y rutinas diarias. 
La enfermedad crónica afecta a muchas partes de tu vida, por esto manejarla significa mucho más que tratar los síntomas. También hay que abordar el manejo de estrés y de emociones, conseguir apoyo y aceptar las pérdidas.
Encontrar lo que funciona a menudo requiere que experimentemos. Algunas técnicas funcionan mejor en algunos momentos que en otros o para algunas personas que para otras. Si una estrategia no funciona para Usted en cierto momento, en otro si puede hacerlo.
La enfermedad crónica requiere que volver a plantearse la vida. Puede que no sea capaz de restaurar tu vida anterior o de vivir la vida que tenía planeado, pero puede crear una vida de tipo diferente que la de antes de enfermar.
Nuestro programa no ofrece una cura para el Síndrome de Fatiga Crónica o para la fibromialgia, pero espero que encuentre en este libro ideas que puede utilizar para manejar mejor su enfermedad. Y espero que, incluso aunque no consiga retomar su vida anterior, encuentre una manera para crear una nueva y satisfactoria vida para Usted.

Bruce Campbell, Ph.D.
Director Ejecutivo, CFIDS and Fibromyalgia Self-Help Program
April 1, 2006
Palo Alto, California

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