dilluns, 4 d’octubre de 2010

3: Fibromialgia : Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia

ORIGEN: http://www.cfidsselfhelp.org/library/3-fibromialgia

La Fibromialgia (FM) es una condición médica común caracterizada por dolor generalizado y rigidez, fatiga, problemas de sueño y dificultades cognitivas. La enfermedad no daña los tejidos, no es progresiva, ni fatal. La gravedad de la FM varía mucho de un paciente al otro. Algunos pacientes continúan trabajando, aunque una significativa minoría está incapacitada.

La FM toca a muchas partes de la vida de un paciente y afecta la vida de los que la conocen. Los pacientes luchan para controlar los síntomas y adaptarse a las limitaciones y el estrés que conlleva su enfermedad. Ellos también tienen que luchar con pérdida, incertidumbre y, a menudo con la falta de comprensión de los demás. Los familiares también tienen que arreglárselas con pérdidas y frecuentemente tienen que aceptar nuevas responsabilidades. Son habitualmente consecuencias económicas; muchos pacientes dejan de trabajar, reducen su jornada laboral o se retiran pronto.

Síntomas
La FM es caracterizada por la presencia de múltiples síntomas. Su gravedad a menudo sube y baja. Los síntomas más comunes son dolor, problemas de sueño, fatiga y problemas cognitivos.

Dolor: El dolor generalizado es el síntoma más relevante de la FM. El dolor que se describe como doloroso, ardiente o puñaladas, generalmente se siente por todo el cuerpo, aunque puede empezar en una zona y extenderse o moverse de un área a otra. Puede ir acompañado de problemas neurológicos como hormigueo, ardor o adormecimiento en manos, brazos, pies, piernas o cara. El dolor puede intensificarse con sobre-actividad, sueño no-restaurador, ansiedad y estrés, y con cambios atmosféricos.

Dormir mal: El segundo síntoma más común de la FM es el mal sueño. Puede que el paciente tenga problemas para quedarse dormido o puede que despierte frecuentemente. En la mayoría de los casos, el sueño no se experimenta como restaurador o refrescante, probablemente debido al tiempo limitado que se pasa en el sueño profundo. La mayoría de los pacientes sufre de un trastorno del sueño, pero el mal dormir también es causado por otros factores como estrés, sobre-actividad y la falta de un buen entorno o de buenos hábitos para dormir.

Fatiga: Más o menos tres de cada cuatro pacientes con FM refieren tener fatiga del tipo que sufre la gente con SFC. Caracterizada por una profunda sensación de agotamiento, la fatiga se puede manifestar como desgana, somnolencia y disminución de la tolerancia al ejercicio. De la misma manera que el dolor, la fatiga de la FM puede ser intensificado por sobre-actividad, sueño malo, emociones y estrés.

Problemas cognitivos: Muchos pacientes con FM experimentan dificultades cognitivas. A menudo llamada "niebla mental" o "fibroniebla", los problemas cognitivos incluyen confusión, búsqueda de palabras, lapsus en la memoria y dificultades para concentrarse. La Fibroniebla a menudo se ve agravada por un exceso de actividad, sueño no-restaurador, emociones fuertes, estrés y demasiadas estimulaciones sensoriales.

Otros síntomas: Muchos otros síntomas pueden acompañar la FM y así crear más malestar y frustración. Otros síntomas adicionales habituales incluyen cefaleas tensionales o migraña, emociones fuertes como depresión e ansiedad, dolor mandibular, tintineo en los oídos, mareos, rashes, sensibilidad a luz, sonidos, olores y temperatura, y ojos o boca secos.

¿Quién enferma de Fibromialgia?
Como el SFC, la fibromialgia es una enfermedad común. Las estimaciones varían, pero hay probablemente al menos cuatro a cinco millones de personas en los EEUU con fibromialgia, posiblemente muchos más. Los estudios sugieren que más del 90% son mujeres.

Diagnóstico
No hay marcador diagnóstico para la enfermedad en la sangre del paciente, ni evidencia de la enfermedad que aparece en los rayos-X o en otros tests. Dada la ausencia de pruebas diagnósticas se identifica la FM mediante el informe del paciente sobre sus síntomas, un historial médico y un examen físico. El diagnóstico es a menudo un proceso prolongado. Los estudios sugieren que se necesita un promedio de cinco años después de la primera aparición de los síntomas para conseguir un diagnóstico.

Se diagnostica la Fibromialgia mediante la identificación de un patrono particular de síntomas. Los criterios para el diagnóstico son:

1) Un historial de al menos varios meses de dolor en muchas partes del cuerpo (lado izquierdo y derecho, por encima y por debajo de la cintura)

2) Dolor en al menos 11 de 18 específicos puntos sensibles ("tender points") en el cuerpo. Los puntos sensibles son sitios en el cuerpo que duelen cuando se presionan. En la FM se encuentran estos puntos en particulares sitios alrededor de cuello, hombros, pecho, codos, zona lumbar, cadera y rodillas.



Puntos sensibles ("Tender points")
La Fibromialgia se puede desarrollar sola o en combinación con uno o más problemas médicos adicionales. Más de la mitad de los pacientes con FM también experimenta SFC. Otras enfermedades frecuentemente informadas incluyen artritis, lupus, depresión, Síndrome de Colon Irritable (SCI), enfermedad del reflujo gastroesófagal (GERD), Síndrome de Vejiga Irritable (cistitis intersticial), dolor miofascial, sensibilidad química, enfermedad de Lyme, trastornos de sueño como apnea y síndrome de piernas inquietas, y problemas tiroideos. La presencia de otras enfermedades puede intensificar los síntomas de la FM. Tratar las otras condiciones suele aliviar también la FM.

Causas
La causa de la FM sigue desconocida, pero las investigaciones actuales se concentran en cómo las señales de dolor son amplificadas por el sistema nervioso central (espina dorsal y cerebro). Esta teoría a menudo se llama modelo de "sensibilización central", potencia el dolor como señal enviada al cerebro en respuesta a un evento en el cuerpo. Los pacientes con FM tienen elevados niveles de sustancia P, neurotransmisor que comunica las señales de dolor, y bajos niveles de productos químicos como serotonina y dopamina que calman las sensaciones de dolor.

Hay evidencia que sugiere una susceptibilidad genética para la FM. El comienzo de la FM a menudo es desencadenado por una enfermedad o un trauma como una caída o un accidente. Es posible que haya múltiples causas para la FM, cada una de ellas produce un incremento del dolor.

Tratamientos
Tal como el tratamiento para el SFC, el tratamiento de la FM se concentra en controlar los síntomas más que curar la enfermedad. Los abordajes incluyen medicamentos, tratamientos alternativos y medidas de auto-ayuda. A menudo se utilizan medicamentos para mejorar el sueño y controlar el dolor, aunque su efectividad varía mucho de un paciente a otro. Los tratamientos medicamentosos suelen desarrollarse mediante experimentación con diferentes medicamentos y dosificaciones. Se suele recomendar el ejercicio, tanto para reducir dolor y rigidez, como para revertir la mala condición física. Las estrategias del ajuste del estilo de vida que se emplean con el SFC, como el acompasamiento y el manejo del estrés también son apropiadas para los pacientes de FM.

Los tres principios que dirigen el tratamiento del SFC también se aplican a la FM: 1) el uso de múltiples estrategias, 2) experimentación, y 3) énfasis en el cambio del estilo de vida. Ya que los pacientes con FM habitualmente tienen más de un síntoma, y ya que cada síntoma suele tener más de una causa, es útil utilizar una combinación de tratamientos y estrategias de manejo. Ya que no hay un tratamiento estándar para la FM y que los tratamientos que son útiles durante un periodo, pueden luego ser inefectivos, los pacientes tienen que experimentar para encontrar qué funciona para ellos. Es típico que los ajustes en el estilo de vida que son baratos y seguros, produzcan resultados más predecibles.

Dolor: A menudo se busca aliviar el dolor con medicamentos, que pueden ser analgésicos de venta libre o de prescripción, medicamentos de prescripción primariamente para el sueño y antidepresivos. A menudo se emplea el ejercicio para reducir la rigidez y para reforzar los músculos.

Como con el SFC, el acompasamiento es una estrategia efectiva para controlar el dolor de la FM. Mantenerse dentro de los límites de las actividades, hacer actividades durante ratos cortos, cambiar frecuentemente de tareas y descansar regularmente - todo esto puede ayudar. Cuando una persona está cansada o bajo estrés siente el dolor de forma más intensa. Por esto reducir fatiga y estrés también reduce el dolor. De manera similar, dormir mal intensifica el dolor, por esto mejorar el sueño también sirve para controlar el dolor. Otras estrategias comunes para controlar el dolor incluyen tratamientos de calor y frío, masaje y prestar atención a la mecánica corporal (cómo colocar el cuerpo y cómo moverlo).

Sueño: Tratar el sueño es otra área en la que es útil un abordaje experimental con varias estrategias. Ningún medicamento ha probado ser útil para tratar los problemas de sueño en todos los pacientes con FM. También ocurre que hay medicamentos que son efectivos durante una temporada, luego se vuelven inefectivos. Los medicamentos que se suelen utilizar para tratar los problemas de sueño incluyen productos de venta libre, como melatonina y valeriana, antihistamínicos como Benadril (Difenhidramina), clonazepam(Clonazepam), (Klonopin), antidepresivos tricíclicos como Amitriptilina (Elavil), benzodiazepinas como Halcion (Triazolam), y el hipnótico Ambien (Zolpidem). A menudo se prescribe una combinación de dos drogas, una para iniciar el sueño y otro para mantenerlo.

Se puede mejorar el sueño con buenos hábitos como acostarse y levantarse a la misma hora, limitar las siestas diurnas, evitar la cafeína y otros estimulantes antes de acostarse, y practicar relajación para dormirse. El bueno sueño también se promueve con un ambiente silencioso y una temperatura apropiada en el dormitorio. Reducir el dolor antes de meterse en cama y olvidarse de las preocupaciones con técnicas como un diario de preocupaciones ("worry log") o una lista de cosas por hacer para el día siguiente también puede ayudar a mejorar el sueño.

Fatiga: La fatiga se suele abordar con cambios en el estilo de vida, especialmente el acompasamiento. Acompasar incluye estrategias como marcarse prioridades, descansar regularmente, hacer actividades durante ratos cortos, vivir según un programa y manejar los eventos especiales, como salidas y vacaciones. También se puede disminuir la fatiga abordando el dolor y los problemas de sueño, porque ambos intensifican la fatiga. Manejar el estrés, hacer ejercicio y comer sano puede ayudar para reducir la fatiga porque se abordan otras causas de la fatiga: estrés, mala condición física y mala nutrición.

Problemas cognitivos: Las estrategias que generalmente ayudan para reducir los síntomas de la FM, como acompasar y manejar el estrés, también ayudan para reducir la niebla mental. Otras técnicas que muchas veces producen cierto control de la niebla incluyen dormir bien, limitar la entrada sensorial, utilizar listas y otros recordatorios, tener rutinas diarias y semanales, y mantener un entorno físico ordenado.

Más sobre opciones de tratamiento para estos cuatro síntomas, en el Capítulo 8.

Estrés, emociones, apoyo y pérdida: Como mencionamos antes, la FM tiene efectos comprensivos, afecta a muchas partes de la vida del paciente y crea muchos desafíos. Un plan de tratamiento debería abordar, aparte del manejo sintomático, asuntos como manejar el estrés y las emociones, reforzar los sistemas de apoyo y aceptar las pérdidas. Si nos arreglamos con éxito con estos desafíos adicionales, habitualmente reducirán los síntomas, y por esto también es una forma de manejo sintomático.

Más sobre estrés, emociones, apoyo y pérdida, en los Capítulos 13 hasta 16.

Pronóstico
La FM no es progresiva, ni fatal. Tal como no hay cura para el SFC, tampoco hay tratamiento que cure la FM. Pero como con el SFC, algunos pacientes experimentan una recuperación espontánea y muchos consiguen una mejoría notable. De hecho, el resultado más probable para la FM es la mejoría, la experimenta más o menos entre la mitad y dos tercios de los pacientes. Se están estudiando unos cuantos medicamentos para tratar la FM; en un par de años se podría aprobar el primer medicamento de prescripción específicamente para la FM.

Como con el SFC, el curso de la FM puede variar. La localización y la severidad del dolor pueden cambiar con el tiempo. Los síntomas pueden ser intermitentes, fluctuar o persistir. Desencadenantes de la intensificación de los síntomas pueden incluir exceso de actividad, inactividad, estrés, trauma, movimientos repetitivos, dormir mal, emociones fuertes y cambios del tiempo.

Referencias
Fransen, Jenny and Jon Russell. The Fibromyalgia Help Book: A Practical Guide to Living Better with Fibromyalgia. St. Paul Minn.: Smith House, 1996.

Goldenberg, Don. Fibromyalgia. New York: Penguin Putnam, Guilford Press, 2002.

Matallana, Lynne. The Complete Idiot's Guide to Fibromyalgia. New York: Penguin, 2005.

Starlanyl, Devin and Mary Ellen Copeland. Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain: A Survival Manual. Oakland: New Harbinger

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