dijous, 18 de febrer de 2010

"La Fibromialgia no es una enfermedad mental"

ORIGEN: http://ccoo-hvnl.blogia.com/2010/021604-continuacion-de-la-noticia-anterior-la-nueva-espana-entrevista-al-dr.-blanco-y-l.php

Continuación de la noticia anterior: La Nueva España entrevista al Dr. Blanco y La Voz de Asturias a Shane Fitch…

«Patologías como la fatiga crónica tienen un desarrollo más visible en situaciones de estrés psicológico y físico, como las que podía sufrir el director de orquesta Pablo González»
IGNACIO BLANCO Neumólogo jubilado del Valle del Nalón, investigador y coordinador del registro nacional de pacientes con déficit de la proteína Alfa 1

Oviedo, Eduardo GARCÍA, para La Nueva España

-¿Qué es el déficit de AAT?

-Es una de esas enfermedades calificadas de raras, con una incidencia por encima de un caso por cada 2.000 personas. Se trata de la carencia hereditaria de una proteína que produce nuestro hígado y que tiene una función inhibidora contra infecciones o inflamaciones. Es la proteína llamada Alfa 1 Antitripsina.

-¿Un déficit que genera...?

-Es un espectro muy amplio de enfermedades, según de qué déficit estemos hablando. De las más conocidas, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). En general está relacionada con muchas enfermedades inflamatorias porque la proteína que falta es precisamente un antiinflamatorio natural.

El neumólogo Ignacio Blanco es uno de los médicos que el Servicio de Salud del Principado (Sespa) jubiló de forma obligatoria el pasado mes de diciembre. Facultativo del Hospital Valle del Nalón, ha desarrollado en los últimos años una línea de investigación sobre el déficit de AAT y, más recientemente, sobre su posible relación con la fibromialgia.

-¿Hasta dónde llega esa relación?

-Entre los enfermos de fibromialgia hay el doble de personas con el déficit de Alfa 1 Antitripsina. Es algo que está todavía por ver.

-¿La fibromialgia es igual al síndrome de fatiga crónica?

-Se puede decir que el síndrome de fatiga es una forma más grave de fibromialgia. No es sólo cansancio, sino cuestiones relacionadas con pérdida de memoria, equilibrio y falta de concentración, entre otros síntomas. En personas de déficit de AAT la fibromialgia se puede presentar en edades muy tempranas, a veces en torno a los 20 años, y además con mucha virulencia.

-No sé si conoce el caso de Pablo González, director de orquesta asturiano, hoy responsable de la Orquesta Sinfónica de Barcelona. Cinco años de sufrimiento por el síndrome de fatiga crónica y recuperado a través de terapias alternativas.

-Estamos hablando de enfermedades que tienen un desarrollo más visible en situaciones de estrés psicológico y físico, como las que podía sufrir Pablo González. Me imagino que dirigir una orquesta genera estas cosas. Si cambias de vida, de mentalidad, las cosas funcionan mejor. Pero éstas son enfermedades orgánicas, no mentales.

-¿Hay fármacos para el déficit de AAT?

-Lo hay, con un nivel de eficacia medio-alto. El problema es la carestía, unos tres mil euros al mes. Se administra por vía intravenosa cada tres semanas. Cuando los enfermos de fibromialgia reciben el tratamiento, a la segunda dosis desaparecen los síntomas. Y en cuando se deja de administrar vuelve el cansancio.

-¿Por qué tan caro?

-Es un producto que hay que extraer del plasma humano. Lleva 20 años en el mercado, su tolerancia es muy buena y sólo lo hacen dos farmacéuticas en el mundo, una de ellas Grifols, española. Los americanos llevan trabajando mucho tiempo en las terapias génicas, tratando de introducir un gen que produzca el Alfa. Pero se está avanzando poco.

-¿De cuántos enfermos hablamos?

-Hay tres niveles de déficit. El más grave, el de personas que sólo generan entre el 10% y el 20% de la proteína. Calculamos que puede haber en Asturias unas 400, pero sólo 47 están incluidas en el registro español de la enfermedad.

-¿Seguirá investigando?

-Estoy jubilado. Tengo una beca para investigación del Instituto Carlos III y ahora en abril tengo que presentar las conclusiones de mi trabajo. Tengo presencia comprometida en varios congresos internacionales y no sé muy bien cómo voy a presentarme.

-El Principado le buscaba fórmulas para mantener su línea de investigación. O, al menos, eso dijeron.

-Hace días lo leí en los medios de comunicación, sí, pero no sé nada. Creo que hay poca voluntad en este sentido.



ENTREVISTA.

Shane Fitch PRESIDE ALFA-1 ESPAÑA : "En otro país, a nadie se le ocurre separar de su trabajo al investigador"

16/02/2010 G. FERNANDEZ, para La voz de Asturias

Shane Fitch es la presidenta de la Asociación Española para el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, que engloba a pacientes y familiares de personas con esta enfermedad rara, la que investiga el doctor Ignacio Blanco, el neumólogo del hospital Valle del Nalón al que se le obligó a jubilarse hace unas semanas. Fitch estuvo ayer en Oviedo, donde estaba previsto que mantuviera una entrevista con José Ramón Riera, que finalmente canceló el director general de Calidad de la Consejería de Salud, casi la víspera.

-- Cómo se enteró de la jubilación forzada de Ignacio Blanco?

--Fue en Navidad. Yo estaba en Inglaterra y me llegó un correo con la noticia. Me quedé preocupadísima porque nadie tiene el nivel del doctor Blanco ni se ha interesado como él en todas las facetas de la enfermedad. Por eso destaca del resto de los neumólogos.

-- Cuántos afectados por esta enfermedad hay?

--En España, casos graves hay unos 11.000, y afectados con distinto nivel de riesgo, 1.300.000. En Asturias, 400 graves y 40.000 casos moderados.

-- Qué opinan los expertos de ese cese?

--En la comunidad internacional se quedaron perplejos de que, a una persona en pleno rendimiento y que goza de buena salud, se la tratara así. En otros países no se le ocurriría a nadie separar a un investigador de ese modo de su trabajo. Hemos recibido cartas de apoyo de investigadores de renombre internacional que piden que las autoridades asturianas cambien de idea.

-- Y qué opinan los pacientes, sus asociados?

--Se han quedado desmoralizados porque en las enfermedades raras, la principal esperanza de los pacientes es la investigación.

-- Y qué quiere pedir usted a los responsables de Salud?

--Que se le proporcionen al doctor Blanco los medios para que pueda seguir investigando y un acceso a sus pacientes, ya que eso es fundamental para su trabajo.

-- Qué otras alternativas baraja para conseguir que se reanude la investigación?

--Tengo en mente el crear una fundación, tal vez a nivel europeo, y confío en tener al doctor Blanco entre los miembros del comité científico. Trataremos de conseguir medios económicos y colaboración institucional para que pueda seguir investigando. Además, he abierto dos blogs para médicos de habla hispana para que la gente opine sobre este caso. Y he abierto un foro de comunicación en Facebook para lo mismo.

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada

Sisplau, encara que ho accepti preferiria que els comentaris no estiguin fets per usuaris "Anònims". Poseu almenys el nom i lloc de procedència al cos del vostre comentari. Sinó no seran acceptats.