dimecres, 16 de juny de 2010

Plataforma para la FM, SFC, SSQM: Memoria boletin 2009-2010

ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/06/platforma-para-la-fm-sfc-ssqm-memoria.html


Queridos amigos:

En alguna ocasión, varias personas me han preguntado acerca del trabajo de la Plataforma, evidentemente, nunca he sido capaz de comunicar fielmente el importantísimo trabajo que ésta lleva a cabo.
Este es el motivo por el cual quiero hacer pública la memoria de actuaciones realizadas durante el ejercicio 2009-2010.
Como podréis comprobar, es un trabajo arduo, a la par que preciso, intentando acceder a todos los campos, donde se nos ha infravalorado, abogando por una atención especializada, en el campo de la medicina y por una atención legal digna, en el campo jurídico.
La lucha por nuestros derechos es constante y hay que destacar, que las cabezas visibles (Junta Direcctiva), la forman personas que tienen la misma enfermedad que nosotros, con sus recaídas, brotes, agravamiento de los síntomas, etc., por lo que es muy de agradecer el gran esfuerzo que para estas personas supone representarnos en tantos ámbitos como pueden.
También quiero hacer un llamamiento, ya que todo esto se lleva a cabo con las cuotas de los socios, aún se podría hacer mucho más, si el número de asociados creciera. Somo unos pocos, frente al gran número de personas enfermas que nos beneficiamos de los logros de la Plataforma, por ello te pido:


Únete! tu apoyo es nuestra fuerza.

Saludos,

Esther

*Recuerda, no hay que ser enfermo para apoyar nuestra causa.





Estimados socios y amigos:
Este último año ha estado cargado de novedades y trabajo muy positivo. Nos parece importante este resumen de actividades para vuestro conocimiento y valoración del trabajo de la Plataforma. Seguimos trabajando y os animamos a contribuir con vuestra presencia y trabajo conjunto.

7-3-2009 Concentración  Plaza  Mayor  ENFA

13-3-2009 Reunión en el Congreso con D. Gaspar Llamazares Presidente Comisión Sanidad que interpeló inmediatamente al Congreso para explicación de diferentes departamentos ministeriales sobre las actuaciones que llevó a cabo la Plataforma en el año 2008-2009

28-4-2009 Escrito a Ministra de Sanidad Dª Trinidad Jiménez exponiendo la necesidad de una reunión conjunta.

12-5-2009.Mesa Informativa Hospital San Rafael de Madrid con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia. Entrevista radiofónica en directo por Radio Intercontinental. Recogida de 400 firmas en el Hospital.

17-6-2009.Asamblea General Madrid
19-6-2009 Entrega en el Congreso de los Diputados 10.000 firmas de apoyo sobre estas enfermedades.
21-6-2009. Reunión con la Dirección General del INSS
1-7-09- Creación de la nueva WEB con nuevos contenidos, actualizaciones sobre las 3 enfermedades y otros contenidos de interés. Actualmente hay más de 600 artículos en el plazo de un año y casi 45.000 visitas de todo el mundo
20- 10- 2009 asistencia al Congreso de Palacios y Exposiciones  sobre PLATAFORMA SIN DOLOR Y ASISTENCIA CON GRUPOS DE DEFENDORES DEL PACIENTE DE TODA ESPAÑA.
21-10-2009 -Reunión Comité Dirección de la Plataforma
28-10-2009-- Asamblea General Ordinaria Madrid

7-11-2009-. Asistencia a la conferencia en BIOCULTURA MADRID impartida por Don Carlos de Prada sobre el SSQM y sus implicaciones medioambientales.
 16-12-2009. Asistencia a la reunión nacional del grupo español “para el estudio del VIH-2 HYLV-17/2. Se toma contacto con el Dr. Vicente Soriano que hace una breve exposición del hallazgo del XMRV de 5 minutos.
 17-12-09. Entrevista con la agencia EFE sobre problemática del SFC y XMRV
18 -12-09 visita A la gerencia del Hospital 12 de octubre en relación al XMRV
19-12-09 Visita a la Fundación Jiménez Díaz al Departamento para exponer el tema del XMRV
21-12-2009--Llamamiento de visibilidad a Asociaciones

9 -1-2010 -Reunión socios Valencia en el local de la ONCE cedido a tal efecto.
4-2-10. Primera Reunión con el Ministerio de Sanidad para exponer y crear un grupo de trabajo encaminado a la objetivación, clasificación e inclusión del SSQM como enfermedad en nuestro país. A este grupo se han unido 12 asociaciones más con el nombre de COMISION PARA EL RECONOCIMIENTO DEL SSQM.
4-2-2010 Mesa Informativa Hospital San Rafael Madrid
18-2-2010 Convocatoria a Socios y Asociaciones Manifestación 12 de Mayo Madrid
22-2-2010--1º Reunión con Dr. Vicente Soriano del Hospital Carlos III con el objetivo de crear una unidad de SFC en Madrid .El mismo día se pacta hacer una conferencia en Madrid el 11 de mayo.
24-2-2010 1º Contacto Empresa de Ortopedia MUNDODEPENDENCIA

25 y 26-2-2010 II Congreso Nacional Atención Paciente Crónico en Santiago de Compostela con la asistencia de Elena Navarro y Cathy van Riel.
Se realizan resúmenes de las ponencias colgadas en al web

25-2-2010 Reunión Empresa Rotulación  CARBONELL

5-3-2010 Reunión Director Comercial MUNDODEPENDENCIA
5-3-2009 REUNION en el Hospital Carlos III para ultimar la conferencia del 11 de mayo con Drs VICENTE SORIANO y FDEZ LA HOZ sobre conferencia del XMRV y asistencia del DR Ferrán a la misma. Se acuerda incluir a estos doctores como ponentes de la enfermedad y a Elena Navarro sobre los aspectos legales y jurídicos.
9-03-2010 REUNION CON LA BIOLOGA DEL CARLOS III SOBRE ESTUDIO XMRV
9-3-2010- Convocatoria a Socios, Asociaciones y Particulares a Jornada Científica SFC  Organizada por la Plataforma y el Hospital Carlos III Madrid
8-4-2010-Reunión  con Técnico de Proyectos Empresa División Audio (megafonía)
8-4-2010--Reunión  Director Comercial MUNDODEPENDENCIA
1-4-10 Conversaciones con el Hospital General de Valencia para afrontar el Paciente Crónico.
15-4-10 – Concesión de dos ponencias en dicho Hospital a la Plataforma para exposición de temas referentes al Paciente Invisible y al tema Jurídico y Social.
26-4-2010---Reunión  empresa Serigrafía y fotocopias  TUS IDEAS
4-5-2010-RECOGIDA DE PLANFLETOS AL HOSPITAL CARLOS IIII
4-5-2010-Mesa Informativa Hospital San Rafael  Madrid
5-5-2010---Comunicado de Prensa Jornada Científica y  Manifestación 12 de Mayo
6-5-2010. Entrevista radiofónica sobre el día Mundial de la Fm a Elena Navarro por Radio Murcia
6 -5-2010 Entrega de posters e invitaciones a la Ponencia del 11 de mayo en Centro de Especialidades de Pontones y Ambulatorio
7-5 2010- VISITA AL COLEGIO DE MEDICOS DE MADRID PARA VER EL SALON DE ACTOS.
11-5-2010--Jornada Científica SFC en el Ilustre Colegio Oficial Médicos de Madrid con la asistencia del Dr. Soriano Jefe de Infecciosos del Hospital Carlos III, Dr. Ferran Clínica Cima Barcelona y Elena Navarro, Presidenta de la Plataforma. La asistencia es de 80 personas de los cuales 14 son médicos
12-5-2010.Manifestación Madrid Puerta del Sol  con el lema NO SOMOS INVISIBLES .
El manifiesto fue leído por Don Carlos de Prada habiendo sido confeccionado por la Plataforma. La asistencia fue de 400 personas. Asistieron asociaciones de toda España y particulares.
12-5-10 Entrevista de Canal Nou a la Plataforma desde Valencia.


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Sensibilidad Química Múltiple: diferencias epidemiológicas, clínicas y pronósticas entre los casos ocupacionales y no-ocupacionales.
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Contaminación en la Guyana
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OTROS ARTÍCULOS:
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II Congreso Nacional de atención sanitaria al PACIENTE CRONICO. 25 y 26 de febrero del 2010 - Santiago de Compostela – parte I
II Congreso Nacional Pacientes - febrero 2010 parte II
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INFORME DE LA IV CONFERENCIA INTERNACIONAL “INVEST IN ME” SOBRE MANEJO, TRATAMIENTO Y ULTIMOS AVANCES EN LA INVESTIGACION DE LA ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, (SINDROME DE FATIGA CRONICA) LONDRES 29 DE MAYO DEL 2009.
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SOBRE NOSOTROS
Novedades de la asociación
Nuestra presencia en el II Congreso paciente crónico
MINISTERIO DE SANIDAD REUNION SOBRE EL SSQM EL 4/2/2010
Ministerio de Sanidad cita a la Plataforma y atiende al SQM
Congreso de los Diputados sobre FM, SFC, SQM
El Ministerio de Sanidad responde a la Plataforma sobre carta enviada sobre el XMRV.
ENLACES
http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/web-links.html

PRENSA
Testimonio de una doctora española que sufre del Síndrome de Fatiga Crónica (i)
MUCHO MÁS QUE FATIGA (III)
Profesionales, pacientes y Administraciones ante la e-salud
Hacia el medico comprometido con paciente crónico
Holanda reconoce el Síndrome de Fatiga Crónica ENFERMEDAD INCAPACITANTE
Cambio de modelo profesional: hacia un nuevo médico comprometido con el paciente crónico y pluripatológico
Nota prensa Londres sobre estudio que no vincula SFC con XMRW
Aumento del gasto farmacéutico del Sistema Nacional de Salud
Investigaciones de la Fundación para FM y SFC
Dr Bell sobre el virus XMRV y el SFC
Científicos líderes se reunirán en Cleveland detrás del XMRV
SFC y cáncer vinculados con un nuevo virus
El 8’5 por ciento de la población española tiene algún tipo de discapacidad
La Universidad de pacientes del Colegio de Zaragoza prepara formadores para mejorar el autocuidado de las enfermedades crónicas
 

Reunión anual anestesia y tratamiento dolor
Década dolor óseo y articular 2000-2010
Internet y Asociaciones de pacientes
Coste enfermedades reumáticas en España
Enfermedades raras y cuidados diarios
La mitad de las personas con dolor crónico ve limitada su actividad social y 8 de cada 10 no duermen bien
El ejercicio físico controlado mitiga los estragos causados por los dolores crónicos.
Galicia: potenciar atención a FM en A.P.
El dolor es pasajero, el orgullo es para siempre
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Campaña para que los médicos 'tengan en cuenta' el dolor
Internet marcará un antes y un después en las Asociaciones de Pacientes
El buen humor y la enfermedad crónica
Video entrevista - Entrevista 2008 a la Presidenta de la Plataforma

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A la vez estamos en conversaciones para mantener otros espacios y otros frentes abiertos para ofreceros más atención.
Seguimos necesitando de todos vosotros para el cuidado y mantenimiento de la web y delas acciones que llevamos a cabo con mucho esfuerzo.
Tu colaboración es imprescindible y estamos orgullosos de contar con vosotros.
Os animamos a seguir con nosotros y os enviamos un gran abrazo
La Junta Directiva de la Plataforma Nacional para la FM, _SF_C, SSQM, reivindicación de derechos

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