16: Más allá de la pérdida hacia una vida nueva : Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia

ORIGEN: http://www.cfidsselfhelp.org/library/16-m%C3%A1s-all%C3%A1-de-la-p%C3%A9rdida-hacia-una-vida-nueva

El SFC y la fibromialgia habitualmente muchas pérdidas serias. A menudo experimentamos una pérdida de control sobre nuestro cuerpo, pérdida de amigos y pérdida de actividades valoradas. Puede que nos veamos obligados a abandonar nuestro trabajo perdiendo así ingresos, compañía y desafíos. Y, a menudo tenemos que abandonar sueños y, por lo tanto, perdemos el futuro que teníamos visionados para nosotros mismos. Resumiendo experimentamos la pérdida de la persona que éramos y de la persona que esperábamos llegar a ser. La pérdida es muy penetrante y nos presenta a dos de nuestros mayores desafíos: mantener viva la esperanza y dar un nuevo significado a la vida cuando mucho ha sido quitado.

Miraremos la pérdida desde dos perspectivas, primero discutiremos como reconocer la y digerirla y luego describiremos como ir más allá de la pérdida para construir una nueva vida.

Responder a la pérdida
La reacción emocional e la pérdida es el duelo. Aunque el duelo habitualmente se asocia con la muerte de un ser querido, puede ocurrir después de cualquier pérdida. Las respuestas a la pérdida a veces se comentan en términos de las bien conocidas fases de la muerte, descritas por Elizabeth Kubler-Ross en su libro Sobre la Muerte y el Morir ("On Death and Dying"). Para la mayoría de la gente, no obstante, no hay una limpia y ordenada progresión implicada con el término fases. En vez de ello, el duelo es un proceso más individual en el que una persona puede experimentar algunas, pero no necesariamente todas, de las emociones descritas por Kubler-Ross. Asimismo, una persona puede experimentar algunas emociones más de una vez o puede sentir dos o más a la vez.

Pasar a través del duelo puede causar un beneficio doble. No solamente resolverás un asunto psicológico clave, también te podría ayudar físicamente. El duelo se asocia con un brote sintomático y por esto resolver los sentimientos de pérdida puede ayudar a controlar los síntomas. Los efectos saludables de pasar por el duelo fueron demostrados en un estudio reciente de hombres con VIH-positivo que habían perdido a un amigo cercano por SIDA. El estudio encontró que estos hombres fueron capaces de encontrar un sentido a la pérdida y su riesgo de morir de SIDA en los varios siguientes años fue significativamente menor.

Negación e incredulidad
El diagnóstico de SFC o fibromialgia a menudo produce alivio, porque le da un nombre al  sufrimiento, pero esta reacción inicial puede ir acompañada de shock e incredulidad. El diagnóstico de cualquiera de estas enfermedades significa que te cuentan que tienes una condición para la cual no hay cura y que no tiene tratamientos médicos consistentemente efectivos. Las reacciones comunes incluyen ignorar la enfermedad y seguir con una vida muy ocupada o buscar una cura yendo de un médico al otro o intentando dietas y tratamientos especiales.

La negación puede ser una respuesta de adaptación que te permite que te ajustes gradualmente a todo lo diferente y a la incertidumbre que conlleva la enfermedad. La denegación es una manera para mantener viva la esperanza después de que te digan que tu vida ha cambiado y que probablemente jamás será la misma. Pero si te quedas bloqueado en esta reacción no serás capaz de enfrentarte de forma realista a tu situación. Los repetidos intentos fallidos en "Curas milagrosas" podrían reforzar un sentido de indefensión y desesperación. Ganar cierto control sobre los síntomas e utilizar estrategias de auto-gestión, como acompasamiento y reducción de estrés, puede remplazar el sentido de indefensa por experiencias de control.

Miedo y preocupación
El miedo y la preocupación son reacciones comunes a la impredecibilidad y la incertidumbre que conllevan la enfermedad. No saber lo que tiene el futuro, o a veces incluso como será el día de hoy, puede ser fuente de una tremenda ansiedad. Puede que sientas que tu vida está fuera de control.

Desarrollar un plan de auto-gestión puede abordar el miedo de varias maneras. Primero, el acompasamiento, a menudo en combinación con medicamentos, puede traer estabilidad,  reemplazando así incertidumbre por predecibilidad. Segundo, ya que el miedo habitualmente va acompañado de tensión muscular, los procedimientos de relajación pueden romper la conexión entre emoción y reacción física. Es difícil sentirse ansioso mientras se está físicamente relajado. Tercero, ya que la ansiedad habitualmente produce pensamientos negativos, puede ayudar que procures cambiar tu forma de hablar contigo mismo menos miedoso y más realista, tal como se describe en el Capítulo 13. Cuarto, educarte a ti mismo sobre tu enfermedad te puede ayudar a remplazar las preocupaciones por hechos. Por ejemplo, algunos miedos sobre el futuro pueden verse aliviados si sabes que la fibromialgia no es una enfermedad progresiva y que ni el SFC, ni la FM son fatales. (Para más estrategias, mirar la discusión sobre la ansiedad en el Capítulo 14.)

Enfado
La frustración, rabia y envidia son reacciones comunes a la pérdida y a la experiencia de tener tu vida cambiada por culpa de algo que no controlas. Son emociones honestas que honran el reconocimiento que la vida ha cambiado sin razón aparente, volviéndose mucho más difícil.

La experiencia de la incertidumbre también puede desencadenar frustración. Los síntomas suben y bajan ("wax and wane"), haciendo difícil la planificación. Tener que cancelar citas laborales y sociales puede crear problemas en el trabajo y complicar las relaciones. Jefes, familiares y amigos pueden tener problemas para comprender porqué anulas citas a última hora o porqué no puedes ir a trabajar de forma consistente.

Sentir enfado es normal y puede tener efectos positivos si te motiva a que trabajes para volver a ganar el control sobre tu vida, o si te lleva a canalizar tu energía para ayudar a los demás. Pero el enfado puede ser destructivo si se expresa de manera que aleja a las personas que te quieren ayudar o de las que dependes. Es perjudicial que expreses la cólera explotando, gritando o siendo cruel. La resignación es otra respuesta no productiva: "¿Por qué intentarlo? Si no funciona nada." Otra es actuar de manera hostil, incluso aunque no digas nada. Negándote a hablar, por ejemplo, con tu pareja.

Ganar el control sobre los síntomas, a menudo con medicamentos y cambios en el estilo de vida, puede reducir frustración e incertidumbre. Las estrategias de acompasamiento, por ejemplo, como pausar regularmente para descansar, ayudan a estabilizar la vida con una enfermedad crónica, a reducir los vaivenes entre los síntomas fuertes y temporadas de remisión, y a conseguir un poco de control sobre la irritabilidad. Descansar antes de un evento puede aumentar la probabilidad de que lo puedas atender. Un diario de salud puede permitir que averigües los patrones de tus síntomas, al mostrar qué es lo que empeora tus síntomas. Asimismo el sentirse comprendido puede reducir la frustración. Para ideas sobre construir el apoyo, mirar el capítulo anterior.

Culpabilidad
Cuando miras hacía atrás podrías culparte a ti mismo por enfermar. Podrías revisar tu pasado para encontrar los errores que has cometido que resultaron en que enfermaras. Podrías decirte cosas como "Ojalá me hubiera cuidado mejor", "Ojalá hubiera abordado mejor el estrés" o "Ojalá hubiera prestado mejor atención a mi cuerpo." La verdad es que todavía nadie conoce la causa, ni del SFC, ni de la fibromialgia. Es probable que haya factores que no controlamos, como la susceptibilidad genética, que resultarán tener un importante papel en ambas.

Vivimos en una sociedad que a veces culpa a las personas por enfermar. Existe la idea común de que evitaremos enfermedades si comemos correctamente, hacemos ejercicio y tenemos los correctos pensamientos. Pero la verdad es que somos vulnerables, no controlamos nuestros genes y estamos sujetos a muchas fuerzas que no comprendemos. No te sigas la idea que querías estar enfermo para darte una lección. Ideas así solamente agravan el sufrimiento de la enfermedad crónica.

También te puedes sentir culpable por no poder trabajar o hacer tanto en casa como en el pasado. Al vivir en una sociedad que enfatiza la productividad es habitual sentirse culpable por hacer menos que antes. Es apropiado que veas tu situación de manera realista. Si vives con otras personas tu enfermedad probablemente habrá causado una redistribución de las responsabilidades en tu familia. Pero también ayuda que recuerdes que no has elegido por estar enfermo y que la enfermedad ha impuesto sus límites respecto lo que eres capaz de hacer.

Si te motiva a cuidarte a partir de ahora mejor que antes, la culpabilidad puede ayudarte, pero también puede ser una trampa si consideras tu enfermedad como un fallo personal. No importa lo que ha ocurrido antes, solo podrás ejercer control de ahora en adelante, mediante estrategias como descansar adecuadamente, hacer ejercicio, ingerir medicamentos, relajarte, conseguir relaciones que te apoyan, aceptar una razonable carga de responsabilidades (pero no más), seguir teniendo placer en tu vida y desarrollar nuevos intereses.

Tristeza y depresión 
La depresión y el sentimiento de tristeza son habituales en la enfermedad crónica, son respuestas naturales a la pérdida, incertidumbre, límites y malestar de los síntomas. La depresión es una respuesta que disminuye el estrés o los traumas adicionales que te cierra, permitiendo que el tiempo procese lo que ya ha ocurrido. La depresión también puede ser desencadenada por un largo periodo de sufrimiento antes de recibir el diagnóstico. Años de tratamiento inapropiado u insensible pueden engendrar un sentimiento de desesperanza.

La depresión habitualmente se suaviza con el tiempo. Si perdura tendrás un sentimiento de desesperanza e inercia. Hay varias estrategias que pueden ayudar. Primero, las técnicas de auto-ayuda, como las discutidas en los capítulos anteriores, te pueden ayudar a seguir adelante, refutando la creencia que todo es desesperanzador. Segundo, puedes trabajar para recolocar tus pensamientos con el propósito de hacerlos más objetivos y esperanzados. Para más, mirar "Cambiar tus pensamientos" en el Capítulo 13. Tercero, ya que una cantidad considerable de pacientes con SFC y fibromialgia sufre de depresión clínica, pueden ayudar la orientación profesional y los medicamentos.

Aceptación
Esta compleja reacción implica una combinación de factores. A un lado aceptación significa reconocer que la vida ha cambiado, quizás permanentemente y ciertamente para un periodo largo. Significa dejar que se vaya tu vida pasada, pero también el futuro tal como lo habías visionado. Y significa decir adiós a la persona que eras.

Al otro lado aceptación también implica tener buena voluntad para construirse una nueva vida. Esta actitud fue resumida por Dean Anderson, paciente de SFC recuperado, quien fue citado en el capítulo sobre acompasamiento diciendo que para él la clave de la recuperación fue cierto tipo de aceptación. La describió no como resignación, pero más bien "aceptación de la realidad de la enfermedad y de la necesidad de llevar un diferente tipo de vida, quizás para el resto de mi vida." Aceptación también significa encontrar maneras para "estar productivo y de encontrar satisfacción en circunstancias poco conocidas y difíciles."

La paciente con fibromialgia Joan Buchman da una idea general de un proceso de cambio similar en su artículo "Cómo he creado una buena vida con la Fibromialgia"("How I Created a Good Life with Fibromyalgia") que está en nuestra web. (Ver las referencias al final del capítulo). Escribió que, aunque no ha elegido tener fibromialgia, si eligió sobre cómo vivir con ella. Redujo sus síntomas haciendo cambios en su estilo de vida y desarrolló una vida satisfactoria "enfocando mis muchas bendiciones."

El paciente con SFC y escritor Floyd Skloot describe su viaje hacía la aceptación en sus memorias En la sombra de la memoria ("In the Shadow of Memory"). Escribe que, después de una lucha, concluyó que "ya que no puedo escapar de mi cuerpo y de los límites que me  impone, tengo que aprender a sentirme en casa dentro de el." Dice que, con el tiempo, reconoció "posibilidades de transformación." Encontró inspiración en la descripción de aceptación de Robert Frost: "Toma lo que se te da y adáptalo a ti." Skloot concluye que, incluso aunque "Puede parecer que estoy hecho añicos,... de muchas maneras estoy mejor que nunca... me siento renacido, esperanzado."

Los tres llegaron a una aceptación de la realidad de su enfermedad y de la necesidad de llevar un diferente tipo de vida. Encontraron que la clave para la mejoría está en la combinación que aceptes la enfermedad y te disciplines a vivir con esperanza dentro de los límites que impone.

Estrategias para moverse por el duelo
¿Qué puedes hacer para pasar el duelo? Además de las estrategias de auto-ayuda discutidas en la última sección, considera lo siguiente:

Utilizar el solucionar problemas: Responde a las emociones de la enfermedad crónica con la solución de problemas. Al hacer estrategias de autogestión pondrás remedio a las circunstancias que desencadenaron las emociones.

Tener estructura en tu vida: Tener una rutina proporciona un sentido de estabilidad y familiaridad, contrarresta las sensaciones de desorientación e incertidumbre que llegaron con la pérdida. La escritora Gail Cassidy sugiere que la rutina también ofrece una distracción de la pérdida. Aconseja "No hagas cambios grandes innecesarios en tu vida en tiempos de pérdida, porque podrían añadirse a su vez a la inestabilidad y ansiedad existentes."

Evitar el estrés: Tener que ajustarse a los muchos cambios traídos por la enfermedad es traumático. En una situación en la que ya estás emocionalmente sobrecargado es mejor evitar las personas y las situaciones que añaden más estrés. Gail Cassidy sugiere que "te alejes de las personas y situaciones negativas que desencadenan emociones negativas."

Reconocer pérdidas: Algunas personas informan que les fue útil hacer una declaración pública de pérdida. Una persona en nuestro programa escribió una carta de Navidad a sus amigos para explicar porque no sabían nada de ella. La carta decía, en parte "Me he calmado porque me he realizado que es muy improbable que regresaré al nivel de funcionamiento de antes de enfermar y que probablemente tendré que acostumbrarme a llevar una vida con mayores límites que antes". Informa que escribir esta carta le ha ayudado a aceptar sus límites y, paradójicamente, incrementó su resolución de mejorar.

Responder positivamente a la autocompasión: Casi todo el mundo con una enfermedad crónica siente ocasionalmente pena por si mismo. No es sorprendente que a veces nos sintamos abrumados por las emociones, dadas las pérdidas y el estrés que experimentamos. He aquí cuatro maneras para enfrentarse.

Reconocer la autocompasión es parte de una enfermedad seria. Lo mismo que los síntomas, las emociones van y vienen. El reconocer que tengas autocompasión puede quitar un poco de su poder. Podrías decir algo como "Oh, allá está otra vez la autocompasión" o "Ya veo que hoy tengo otra vez compasión de mi misma." Asimismo puede ayudar decir cosas que consuelan como "Ya me he sentido así antes y hasta ahora siempre ha pasado, así que esto probablemente tampoco será la última vez."
Descansar. Las emociones fuertes a veces son desencadenadas por fatiga y por otros síntomas. En ese caso tienes que descansar.
Conectar con otros. Extiende la mano por teléfono, correo electrónico o en persona. A veces el mero hecho de estar en contacto puede cambiarte el ánimo. En otros momentos ayuda que reconozcas tu estado de ánimo.
Ayudar a los demás. En vez de prestar atención a ti mismo, cámbiala a lo que puedes hacer por tus familiares, amigos u otras personas en tu vida.
Responder a los desencadenantes del duelo: Las reacciones del duelo a menudo son desencadenadas por circunstancias particulares como un aniversario, o por personas particulares. Si se intensifican tus emociones alrededor del  aniversario de cuando enfermaste o en otras fechas especiales, procura planear algo positivo para estas fechas. Si ciertas personas o situaciones hacen que te sientas ansioso u inconfortable, considera limitar tu exposición a ellas.

Conseguir apoyo: Otros pacientes te pueden proporcionar comprensión, apoyo y modelos exitosos de manejo. La ayuda profesional puede dar una nueva perspectiva a tu vida y ayudarte a aceptar los cambios que conlleva la enfermedad.

Reconocer el duelo es un proceso largo: Puede que experimentes el duelo de forma repetida a medida que vas pasando las fases de la vida. Dependiendo de cuándo enfermaste puedes sentir pérdida en varios momentos clave en tu vida. Puede que experimentes pesar si sigues soltero/a mientras tus amigos se van casando, sigues sin tener hijos mientras los demás los tienen, si no eres capaz de ser el padre/madre que esperabas ser o si no puedes tener el trabajo que habías planeado.

Crear una nueva vida 
Aunque unos pocos pacientes se recuperan, la mayoría de las personas con SFC y fibromialgia se enfrentan con la posibilidad de pérdidas y limitaciones durante toda la vida. Aunque llegar a una aceptación a menudo lleva años, la mayoría al final reconoce que ha desaparecido su viejo yo y ha sido remplazado por un yo más limitado. Las pérdidas traídas por una larga enfermedad crean un desafío: ¿quién eres si no puedes ser la persona que eras?

La paciente con SFC, JoWynn Johns, describe como ha reconocido y respondido a este desafío "Gradualmente llegué a aceptar la idea que quizás jamás podía volver a mi vida anterior. En cuanto lo comprendí empecé a soltar mi objetivo de recuperarme y lo remplacé por la idea de restaurar mi calidad de vida construyendo un diferente tipo de vida que tenía antes del SFC....Me he creado una buena vida abandonando la necesidad de tener lo que tenía antes, abandonando la idea de recuperación como vuelta a una forma de vida pasada."

Este cambio habitualmente ocurre gradualmente, pero a veces una sola experiencia hace encajar el carácter definitivo de la pérdida. Una paciente con fibromialgia en nuestro programa informó que un día que estaba hablando con una amiga sobre su vida activa antes de enfermar y cómo tuvo que aceptar que ya no podía ser tan activa como antes. Describió que antes de enfermar hacía montañismo, caminatas por la naturaleza, espeleología, esquí campo a través, viajes de mochilera, carrera de orientación, rappel y acampadas en la nieve. La amiga le respondió "Si, esto era otra vida." La paciente dijo que el comentario de su amiga fue "como si se encendió una luz en mi cerebro. Intelectualmente había aceptado la pérdida y había pasado por el duelo, pero sentía que algo estaba incompleto - de repente ‘esto era otra vida' me dio un sitio donde colocar mi vida anterior."

Las enfermedades largas desencadenan un viaje espiritual. Una enfermedad conlleva dolor, sufrimiento y pérdida, pero también proporciona una oportunidad para reevaluar la vida y para recolocarla de otra manera. Muchos estudiantes en nuestro programa dijeron que, a pesar de no haber elegido su enfermedad, les ha enseñado lecciones valiosas. Creen que, y estoy de acuerdo, que es posible vivir una vida gratificante con una enfermedad larga, aunque sea un diferente tipo de vida.

Recolocar: concentrarse en ganancias y mejoras 
Hay personas en nuestro programa que se han hecho eco de la opinión de JoWynn y que han encontrado sus propias maneras para dar un significado positivo a su nueva vida. Un abordaje a la transición es concentrarse en las ganancias que hubo gracias a la enfermedad. Una estudiante en nuestro programa escribió "Una cosa que me ha ayudado es apreciar lo positivo que hay en mi vida. Soy afortunada por tener un esposo que me quiere y me apoya, un hijo fantástico y una nuera maravillosa, y otros amigos y familiares que me aceptan tal como soy y que valoran nuestra relación." Otros dicen que prefieren a la persona que son hoy a la que era antes de enfermar.

La pérdida de mi yo, el nuevo yo normal es una persona más amable, más apacible, y más afectuosa.

Realmente me gusta más mi nuevo yo que el anterior. Es mucho más agradable estar conmigo y generalmente estoy más contento co la vida.

Otros dicen que hoy su vida es mejor que antes:

Estoy contento por algunas de mis pérdidas. A medida que voy progresando por el otoño de mi vida, me alegro haberme liberado de muchos de mis viejos miedos, prejuicios y resentimientos. Los he remplazado por confianza, tolerancia y amor.

En muchos aspectos mi vida ahora es mejor que antes de enfermar. Sé cuales son mis prioridades. Mi calendario social no está cargado de actividades, contiene solo aquellas que son importantes para mí. Y no estoy tan estresada como antes.... Casi agradezco tener fibromialgia (y las otras cosas relacionadas) ¡porque los aspectos positivos pesan mucho más que los negativos!

Gratitud
Como reflejan las citas de arriba, algunas personas con SFC o FM opinan que les ayuda mirar su enfermedad alejando su atención de la pérdida en pro de lo que han ganado por estar enfermas y lo que podrán hacer en el futuro. Incluso es posible que lleguen a ver su enfermedad como un regalo. Reflejando los beneficios de tener un diario de gratitud, Joan Buchman escribió que, mientras escribía en el diario, aprendió "a valorar lo que tengo ahora mismo." Gracias al diario ha reconocido que antes de enfermar "No iba por el sendero de la felicidad y la paz. Gracias a la FM he tenido la oportunidad de averiguar qué es realmente importante para que yo tenga una vida satisfactoria y significativa."

Para ella gratitud no significa siempre tener que ver el lado bonito o negar el dolor y el sufrimiento. En vez de ello, para ella, gratitud es "apreciar lo que tienes y sacarle lo mejor. Es descubrir que tienes más poder sobre su vida de lo que imaginabas antes." (Mirar su artículo El poder sanador de la gratitud ("The Healing Power of Gratitude") en nuestra web. La sección Success Stories de la web incluye otros relatos de pacientes que encontraron sentido en su enfermedad.)

Ajustar los objetivos a tus capacidades 
La paciente Patti Schmidt describe en su artículo como reorientó su vida "Aceptar una vida que no había planeado" ("Coming to Terms with a Life I Didn't Plan") que también está en nuestra web. Escribe que, una vez había reconocido que la enfermedad había cambiado su vida irrevocablemente, se quedó con la pregunta: ¿Y ahora qué? Hizo algunos cambios pensando que tenía que aceptar tener que soltar algunas cosas que habían sido importantes, pero también reconoció que todavía tenía lo que era importante para ella: su familia y la capacidad para aportar algo a los demás. Decidió concentrarse en las cosas que podía hacer en vez de en las que no podía, ajustando sus objetivos a sus habilidades.

Nutrirte
Entre lo que crees que tienes que hacer y el sufrimiento impuesto por la enfermedad es fácil que dejes escapar las cosas positivas de tu vida. Pero todos merecemos tener placer y disfrutar. El hecho de poder esperar ciertas cosas con ansia te ayuda de manera importante. Disfrutar de experiencias positivas reduce el estrés, lo reemplaza por placer y construye una sensación positiva de autoestima.

Hay muchas maneras de nutrirte, muchas formas de placer. Puede ser placer físico que viene de hacer ejercicio, reírse, bañarse, escuchar o tocar música o de la intimidad. O puede ser el deleite y la satisfacción de cuidar un jardín, pintar un cuadro o completar un proyecto de manualidades. O puede ser el placer mental que viene de disfrutar de la belleza de la naturaleza o de leer un libro o la satisfacción espiritual de la meditación u oración. He aquí como una persona expresó los placeres conseguidos en su soledad:

Incluso aunque siempre había sido una amante del arte, al estar sola he desarrollado una apreciación más profunda. En mi habitación me dedico de todo corazón a la literatura, la familiar y la nueva; a los cuadros, los grabados en madera y la cerámica; copias, fotografías, reproducciones de pinturas, y trabajos con aguja que estudio en libros y revistas; a la música... Experimentando esto a solas, sin distracciones, noto que me llegan más hondos, transformando mi forma de ver e inspirando mi imaginación.

Nuevos intereses y nuevo significado 
Un antídoto poderoso para la pérdida es desarrollar nuevos intereses y, con ello, la sensación de propósito y nuevo significado. Algunos pacientes han aprovechado la oportunidad para volver al arte, manualidades y otros hobbies que echaban de menos mientras estaban ocupados con su carrera y familia. Sacando ventaja de tanto tiempo disponible empiezan con nuevas actividades o retoman proyectos que habían aparcado durante sus ajetreadas vidas anteriores. Otros ven su enfermedad como un desafío y encuentran una finalidad intentando comprender su enfermedad y expandiendo su área de control. Otros han encontrado significado al ayudar a los demás. Puede que lo hagan participando en un grupo de apoyo u ofreciendo su ayuda de manera informal. Algunos han creado un grupo o han luchado ("lobbied") por un mayor reconocimiento y para patrocinar investigaciones en SFC y fibromialgia. No importa lo que han elegido, han encontrado nuevas maneras para dar sentido a su vida.

Una manera para conseguir el significado es poner tu vida en otro marco, de manera objetiva, pero segura. Con las palabras de un estudiante en nuestro programa:

No soy la persona que era, y probablemente no tendré el mismo tipo de vida que pensaba iba a tener. Pero no importa si me recupero o no, intento tener todo el sentido posible en mi vida de ahora y valorar mis calidades que no han cambiado. Intento recordarme que sigo significando una diferencia a los demás y que todavía puedo contribuir a sus vidas.

En conclusión
Una enfermedad crónica tiene efectos profundos porque cambia todas las partes de nuestra vida: cuánto podemos hacer, nuestros estados de ánimo, nuestras relaciones, nuestra economía, nuestras esperanzas y sueños, y el sentido de quien somos. Incluso aunque quizás no tengamos control sobre el resultado final de nuestra enfermedad, hay mucho que podemos hacer para mejorar nuestra calidad de vida.

Este libro no contiene una cura para el SFC o la fibromialgia. Da más bien una idea general de las aptitudes de manejo ("coping skills ") que te pueden ayudar a asumir la responsabilidad de aquellas cosas que están bajo tu control. Muchos estudiantes en nuestros grupos han mejorado su calidad de vida y algunos han incrementado sustancialmente su nivel de funcionalidad. Espero que puedas conseguir la capacidad de gestionar mejor tu enfermedad. Que puedas crear las circunstancias más favorables posibles para que las fuerzas curativas de tu cuerpo te puedan llevar al más alto nivel de mejoría posible para tu situación que siempre es única. Y también espero que, aunque posiblemente no tengas la vida que habías esperado, puedas no obstante construirte una buena vida.

Referencias
Cassidy, Gail. "CFIDS, Change and Loss," CFIDS Chronicle 15(Winter, 2002): 20-21.

CFIDS and Fibromyalgia Self-Help web: Mirar el archivo de las Historias de éxito (Success Stories) para los artículos de Dean Anderson, Joan Buchman, JoWynn Johns y Patti Schmidt. Mirar el archivo de las Estrategias de Manejo (Coping Strategies) para los artículos sobre la soledad y la guía para vivir bien con una enfermedad crónica.

Kubler-Ross, Elisabeth. On Death and Dying. New York: Macmillan, 1969.

Skloot, Floyd. In the Shadow of Memory. Lincoln NB: University of Nebraska Press, 2003.