ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/11/cuestionario-sobre-falta-comprension-fm.html
SE BUSCAN PARTICIPANTES PARA RELLENAR UN CUESTIONARIO SOBRE LA COMPRENSIÓN Y LA FALTA DE COMPRENSIÓN DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS:
Buscamos pacientes con alguna enfermedad reumática que quieran participar en un estudio por Internet. Únicamente tendrán que cumplimentar un cuestionario que les llevará aproximadamente 20 minutos. El objetivo del estudio es examinar la cantidad de comprensión y falta de comprensión que experimentan las personas con una enfermedad reumática. Las consecuencias de esa comprensión o falta de ella serán también estudiadas. El estudio se está llevando a cabo por investigadores de la Universidad de Utrecht (Países Bajos), en colaboración con investigadores de otras universidades en Detroit (EEUU), Coimbra (Portugal), Marburgo (Alemania), Gante (Bélgica) y Barcelona y Jaén (España). El estudio está financiado por la Asociación Holandesa de Artritis. Si desea más información o desea participar, por favor, haga clic en el siguiente enlace:
www.lackofunderstanding.nl
Saludos
Cathy van Riel www.plataformafibromialgia.org
Es mostren els missatges amb l'etiqueta de comentaris Iniciatives Populars. Mostrar tots els missatges
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dilluns, 6 de desembre del 2010
dissabte, 13 de novembre del 2010
FM, SFC i SQM i els candidats a la Presidencia de la Generalitat de Catalunya
ORIGEN: http://www.plataformafamiliars.org/sites/default/files/reflexio.pdf
(La Plataforma de Familiars D'afectats de SFC i FM, ha creat aquest text. Llegiu-lo, val molt la pena. Es tracta sobretot de la part que ens afecta professionalment)
(La Plataforma de Familiars D'afectats de SFC i FM, ha creat aquest text. Llegiu-lo, val molt la pena. Es tracta sobretot de la part que ens afecta professionalment)
dimecres, 3 de novembre del 2010
UK ME Sufferers Banned from Donating Blood
ORIGEN: http://www.demotix.com/news/494700/uk-me-sufferers-banned-donating-blood?awesm=fbshare.me_AWIH3
(Haureu d'usar el traductor de Google, no esta en castellà)
UK ME Sufferers Banned from Donating Blood
ME sufferers staged a protest at the Department of Health in Whitehall after a ban on blood donation by sufferers of the condition came into force. London, UK. 01/11/2010
ME sufferers staged a protest outside the Department of Health in Whitehall on the first day that their blood was banned from being used in blood transfusions. ME patients are banned from donating blood from 1st Nov 2010. According to NHS Blood and Transplant it is “as a precaution to protect the donor’s safety by ensuring their condition is not made worse by donating blood”.
The ME patients I spoke to believe that it is not to protect the donor but the recipient of their blood.
This would raise an interesting question: ME sufferers are told by the medical profession that the cause of Myalgic Encephalomyelitis is psychological and not physiological. Then why is the safe use of their blood now in doubt? This suggests that ME is caused by something in the blood, perhaps something like XMRV.
XMRV, short for Xenotropic Murine Leukaemia Virus, a retrovirus, discovered in 2006, is an infectious retrovirus of the same family as HIV.
In the USA, researchers discovered in 2009 that there was a strong link between ME/CFS and XMRV (cited by Lombardi/Ruscetti in Science) and later in 2010 Murine Leukaemia viruses were also found in ME patients as shown in the PNAS publication of the Alter/Lo Study.
The UK is not unique in taking the step to ban blood from being taken from ME patients, other countries have also done so, but at least in Canada, Australia, New Zealand and the USA, it has been admitted that they have imposed the ban to protect the public from the potential risk of infection from the newly discovered virus XMRV.
At the moment, there are 250,000 ME patients in the UK and 2.7 million worldwide. There is no cure or effective treatment.
Photographs by Mario Mitsis
(Haureu d'usar el traductor de Google, no esta en castellà)
UK ME Sufferers Banned from Donating Blood
ME sufferers staged a protest at the Department of Health in Whitehall after a ban on blood donation by sufferers of the condition came into force. London, UK. 01/11/2010
ME sufferers staged a protest outside the Department of Health in Whitehall on the first day that their blood was banned from being used in blood transfusions. ME patients are banned from donating blood from 1st Nov 2010. According to NHS Blood and Transplant it is “as a precaution to protect the donor’s safety by ensuring their condition is not made worse by donating blood”.
The ME patients I spoke to believe that it is not to protect the donor but the recipient of their blood.
This would raise an interesting question: ME sufferers are told by the medical profession that the cause of Myalgic Encephalomyelitis is psychological and not physiological. Then why is the safe use of their blood now in doubt? This suggests that ME is caused by something in the blood, perhaps something like XMRV.
XMRV, short for Xenotropic Murine Leukaemia Virus, a retrovirus, discovered in 2006, is an infectious retrovirus of the same family as HIV.
In the USA, researchers discovered in 2009 that there was a strong link between ME/CFS and XMRV (cited by Lombardi/Ruscetti in Science) and later in 2010 Murine Leukaemia viruses were also found in ME patients as shown in the PNAS publication of the Alter/Lo Study.
The UK is not unique in taking the step to ban blood from being taken from ME patients, other countries have also done so, but at least in Canada, Australia, New Zealand and the USA, it has been admitted that they have imposed the ban to protect the public from the potential risk of infection from the newly discovered virus XMRV.
At the moment, there are 250,000 ME patients in the UK and 2.7 million worldwide. There is no cure or effective treatment.
Photographs by Mario Mitsis
dijous, 21 d’octubre del 2010
Un tratamiento del dolor más justo y equilibrado en toda España, principal reclamación en el Día Mundial contra el Dolor
ORIGEN: http://sedolor.es/contenido.php?id=184
Madrid 18 de octubre de 2010-. Que el 22% de los españoles -más de 10 millones de personas- que sufren dolor crónico en nuestro país tengan la posibilidad de ser atendidos correctamente independientemente de donde residan, es la principal reclamación de la Sociedad Española del Dolor (SED) con motivo del Día Mundial contra el Dolor, que se celebra hoy dedicado, especialmente, al dolor musculoesquelético. Aunque las cifras de prevalencia del dolor en España están dentro de la media mundial, la mayor diferencia de nuestro país respecto a los demás se basa en el escaso reconocimiento social del dolor y su incorrecto abordaje. El ejemplo a seguir para reducir estas diferencias es, a nivel mundial, Estados Unidos y, a nivel europeo, Holanda.
Es necesario un tratamiento del dolor mucho más justo en toda la geografía española, algo que ahora es muy disperso y nada equilibrado. De hecho, sólo el 8% de las personas que sufren dolor crónico en España son atendidas, realmente, por profesionales formados en el tratamiento del dolor.
Según el presidente de la Sociedad Española del Dolor, el Dr. Alberto Camba, “existen grandes diferencias entre comunidades autónomas en el acceso que tienen los pacientes a los profesionales que tratan el dolor”, algo que está directamente relacionado con el número y nivel de acreditación de las Unidades de Dolor en cada autonomía. Las comunidades mejor dotadas para el tratamiento del dolor son Madrid, Valencia, Andalucía y Cataluña, pues cuentan con unidades de dolor multidisciplinares. En el polo opuesto se encuentran autonomías como Galicia, Extremadura, Castilla-La Mancha y Castilla León, que apenas cuentan con Unidades de Dolor y estas están, además, infradotadas.
Hay otras comunidades comprometidas con este problema y que están haciendo una gran labor en atención primaria, como Extremadura. Sin embargo, tal y como indica el Dr. Camba, “esto no es suficiente para tratar los síndromes dolorosos, aunque es lo ideal para establecer un tratamiento farmacológico básico en casos de dolores sencillos. Pero cuando en un porcentaje muy elevado de esos pacientes con síndromes dolorosos no remite el dolor hay que dar un paso más y ofrecer un tratamiento específico proporcionado por profesionales formados en dolor”.
De ahí la necesidad imperante de contar con Unidades de Dolor multidisciplinares en cada Comunidad Autónoma y de que estas cumplan unos estándares mínimos de calidad. “Los pacientes con dolor en España se sienten desatendidos. Los números lo cantan: hay muchos pacientes con dolor crónico y muy pocas unidades de dolor convenientemente dotadas en toda la geografía española y, las que existen, están masificadas”, explica el Dr. González Escalada.
Esta carencia de Unidades de Dolor multidisciplinares de calidad responde, según la Sociedad Española del Dolor, a un problema puramente estructural que tiene su base en la carencia de reconocimiento social del dolor y de formación específica en este campo en España.
La importante labor de los profesionales del dolor, desconocida para muchos médicos
“Según la actual legislación española el dolor no puede ser, nunca, una especialidad médica”, explica el Dr. Camba. Sin embargo, la Sociedad Española del Dolor está trabajando en el reconocimiento del tratamiento del dolor como un Área de Capacitación, con lo que “el dolor ganaría un prestigio social importante, incluso dentro del propio mundo médico”. Y es que, pese a que los datos de dolor en nuestro país son importantes, dentro de la misma profesión médica no está suficientemente reconocida la labor de estos profesionales ni el papel único de las Unidades de Dolor. “Muchos médicos ni siquiera saben que existen Unidades de Dolor dentro de sus áreas sanitarias ni en sus centros de referencia. Eso es lo que tiene que cambiar”.
El reconocimiento del dolor como un Área de Capacitación permitiría en un futuro que hubiera una formación específica, una de las deudas históricas en este campo. “El 80% de los profesionales que nos dedicamos en la actualidad al tratamiento del dolor somos anestesiólogos, pero nuestra formación específica la hemos logrado en otros países en los que el dolor está reconocido como especialidad y, sobre todo, gracias a muchas horas de dedicación exclusiva al paciente con dolor”.
Algo en lo que todos los profesionales dedicados al dolor coinciden es en que su tratamiento no debe estar imbricado en los servicios de anestesiología, sino que tiene que ser independiente. Cuando hay un síndrome doloroso, este tiene que estar tratado por un profesional interesado y formado en dolor y en las técnicas específicas para su tratamiento. Y es que “ninguna especialidad está preparada para tratar el dolor si no tiene formación específica en su tratamiento”, sentencia el Dr. Camba.
Además de exigir el reconocimiento del tratamiento del dolor, la Sociedad Española del Dolor está trabajando, junto con el Ministerio de Sanidad y Política Social, en la elaboración de un documento que establezca los estándares de calidad mínimos que tiene que cumplir una Unidad del Dolor. Según el Dr. González Escalada, “la idea es que este documento esté listo a primeros de año. Será un hito porque, a partir de su publicación, la propia sociedad podrá exigir a las Comunidades Autónomas que haya estas unidades en cada comunidad y permitirá, además, dimensionar las verdaderas necesidades en el campo del dolor (nº unidades por millón de habitantes, tipo de unidades de dolor, formación de los profesionales, procesos para filtrar a los pacientes para que no se masifiquen, etc.)”.
Costes económicos, sociales y psicológicos del dolor
En España no hay consciencia real del alto coste que el dolor crónico tiene para la sociedad, ya sea en términos económicos, como sociales y psicológicos. “El dolor es una de las grandes lacras administrativas en cuanto a repercusión en costes. De hecho, un 2% del PIB español se pierde por los costes tanto directos (recursos humanos, coste de materiales y técnicas, camas hospitalarias, gasto farmacológico, etc.), como indirectos (bajas laborales, pensiones, indemnizaciones, etc.) relacionados con el dolor”, apunta el Dr. González Escalada.
Aparte de las repercusiones económicas, los pacientes con síndromes dolorosos tienen una calidad de vida muy mala que afecta directamente a su estado psicológico (carácter, relaciones interpersonales, problemas laborales, de pareja, etc.) Padecer dolor severo de forma crónica cambia totalmente la vida de quien lo sufre.
Y, aunque en ocasiones, no es posible aliviar al 100% el dolor, los especialistas en dolor pueden conseguir reducirlo de forma significativa y hacer que el paciente viva con un rango de dolor lo más bajo posible y que le permita tener una calidad de vida aceptable. Sin crear falsas expectativas pero, siempre, dando esperanza a los pacientes.
Para la Sociedad Española del Dolor está claro: “Lo que no es lícito es quedarnos de brazos cruzados y no hacer nada, aunque sepamos que estamos ante un tipo de dolor que no podremos aliviar por completo. La mejoría de uno solo de nuestros pacientes es suficiente para motivarnos cada día para seguir adelante”, concluye el Dr. González Escalada
La Sociedad Española del Dolor es el capítulo español de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (International Association for the Study of Pain, IASP) que a su vez es referencia para temas de dolor en la Organización Mundial de la Salud.
En la Sociedad Española del Dolor (SED) se integran profesionales de distintas especialidades y grados, en su gran mayoría médicos. También forman parte de esta asociación otros profesionales no médicos como: farmacólogos, psicólogos y diplomados de enfermería.
En la rueda de prensa celebrada con motivo del Dia del Dolor participaron el Dr. Alberto Camba, Presidente de la Sociedad, El Dr. José Ramón Gonzalez Escalada, secretario y los Drs. Daniel Samper y Ignacio Calvo, vocales de la Junta Directiva de la SED
Con motivo del Día del Dolor, el Grupo de Trabajo de Dolor Musculoesquelético de la Sociedad Española del Dolor realizó un trabajo, el estudio Pandhora, que define el perfil del paciente que acude a las Unidades del Dolor en todo nuestro territorio, profundizando en las características del paciente que acude con dolor musculoesquelético. El coordinador del Grupo de Trabajo es el Dr. Antonio Montero y el coordinador del estudio ha sido el Dr. Daniel Samper
El estudio Pandhora se ha realizado en 106 Unidades de Dolor de 46 provincias españolas y ha implicado a 165 médicos especialistas en dolor. Han participado 800 pacientes que acudían por primera vez a una Unidad del Dolor, y tenía como objetivo conocer el perfil sociodemográfico y clínico de estos pacientes.
Este estudio ha permitido conocer que el 86,9% de los pacientes con dolor crónico no oncológico padecen dolor musculoesquelético; de éstos, el 33,5% tienen lumbalgia con ciatalgia, el 19,4% artrosis generalizada y un 17,1% lumbalgia. Además, las localizaciones más frecuentes en las que se produce el dolor son en un 55,3% en zona lumbar, seguido de las extremidades inferiores en un 40,8%, en las extremidades superiores un 15,4% y en la zona cervical un 13,9%.
Respecto al perfil de los pacientes, el estudio concluye que la edad media de los pacientes que acuden a la Unidad del Dolor es de 60 años, predominando, en un 66%, las mujeres. También ha permitido conocer que un 30% de los pacientes con dolor crónico viven solos, lo que dificulta en muchos casos la realización de tareas cotidianas. Cuando los pacientes llegan a la Unidad de Dolor presentan una intensidad y duración del dolor importante, que puede ir desde los 3 meses hasta los 10 años.
El estudio fue discutido y analizado en una mesa redonda en la que participaron varios especialistas relacionados con la patología que afecta al sistema musculoesquelético: traumatología, reumatología y rehabilitación. La mesa fue presidida por el Dr. Alberto Camba, presidente de la SED y moderada por el Dr. Gonzalez Escalada. En la discusión participaron los presidentes de las Sociedades Españolas de Reumatología, Traumatología y Rehabilitación, subrayando la necesidad del enfoque multidisciplinar para dar una asistencia de calidad al paciente con dolor crónico
Madrid 18 de octubre de 2010-. Que el 22% de los españoles -más de 10 millones de personas- que sufren dolor crónico en nuestro país tengan la posibilidad de ser atendidos correctamente independientemente de donde residan, es la principal reclamación de la Sociedad Española del Dolor (SED) con motivo del Día Mundial contra el Dolor, que se celebra hoy dedicado, especialmente, al dolor musculoesquelético. Aunque las cifras de prevalencia del dolor en España están dentro de la media mundial, la mayor diferencia de nuestro país respecto a los demás se basa en el escaso reconocimiento social del dolor y su incorrecto abordaje. El ejemplo a seguir para reducir estas diferencias es, a nivel mundial, Estados Unidos y, a nivel europeo, Holanda.
Es necesario un tratamiento del dolor mucho más justo en toda la geografía española, algo que ahora es muy disperso y nada equilibrado. De hecho, sólo el 8% de las personas que sufren dolor crónico en España son atendidas, realmente, por profesionales formados en el tratamiento del dolor.
Según el presidente de la Sociedad Española del Dolor, el Dr. Alberto Camba, “existen grandes diferencias entre comunidades autónomas en el acceso que tienen los pacientes a los profesionales que tratan el dolor”, algo que está directamente relacionado con el número y nivel de acreditación de las Unidades de Dolor en cada autonomía. Las comunidades mejor dotadas para el tratamiento del dolor son Madrid, Valencia, Andalucía y Cataluña, pues cuentan con unidades de dolor multidisciplinares. En el polo opuesto se encuentran autonomías como Galicia, Extremadura, Castilla-La Mancha y Castilla León, que apenas cuentan con Unidades de Dolor y estas están, además, infradotadas.
Hay otras comunidades comprometidas con este problema y que están haciendo una gran labor en atención primaria, como Extremadura. Sin embargo, tal y como indica el Dr. Camba, “esto no es suficiente para tratar los síndromes dolorosos, aunque es lo ideal para establecer un tratamiento farmacológico básico en casos de dolores sencillos. Pero cuando en un porcentaje muy elevado de esos pacientes con síndromes dolorosos no remite el dolor hay que dar un paso más y ofrecer un tratamiento específico proporcionado por profesionales formados en dolor”.
De ahí la necesidad imperante de contar con Unidades de Dolor multidisciplinares en cada Comunidad Autónoma y de que estas cumplan unos estándares mínimos de calidad. “Los pacientes con dolor en España se sienten desatendidos. Los números lo cantan: hay muchos pacientes con dolor crónico y muy pocas unidades de dolor convenientemente dotadas en toda la geografía española y, las que existen, están masificadas”, explica el Dr. González Escalada.
Esta carencia de Unidades de Dolor multidisciplinares de calidad responde, según la Sociedad Española del Dolor, a un problema puramente estructural que tiene su base en la carencia de reconocimiento social del dolor y de formación específica en este campo en España.
La importante labor de los profesionales del dolor, desconocida para muchos médicos
“Según la actual legislación española el dolor no puede ser, nunca, una especialidad médica”, explica el Dr. Camba. Sin embargo, la Sociedad Española del Dolor está trabajando en el reconocimiento del tratamiento del dolor como un Área de Capacitación, con lo que “el dolor ganaría un prestigio social importante, incluso dentro del propio mundo médico”. Y es que, pese a que los datos de dolor en nuestro país son importantes, dentro de la misma profesión médica no está suficientemente reconocida la labor de estos profesionales ni el papel único de las Unidades de Dolor. “Muchos médicos ni siquiera saben que existen Unidades de Dolor dentro de sus áreas sanitarias ni en sus centros de referencia. Eso es lo que tiene que cambiar”.
El reconocimiento del dolor como un Área de Capacitación permitiría en un futuro que hubiera una formación específica, una de las deudas históricas en este campo. “El 80% de los profesionales que nos dedicamos en la actualidad al tratamiento del dolor somos anestesiólogos, pero nuestra formación específica la hemos logrado en otros países en los que el dolor está reconocido como especialidad y, sobre todo, gracias a muchas horas de dedicación exclusiva al paciente con dolor”.
Algo en lo que todos los profesionales dedicados al dolor coinciden es en que su tratamiento no debe estar imbricado en los servicios de anestesiología, sino que tiene que ser independiente. Cuando hay un síndrome doloroso, este tiene que estar tratado por un profesional interesado y formado en dolor y en las técnicas específicas para su tratamiento. Y es que “ninguna especialidad está preparada para tratar el dolor si no tiene formación específica en su tratamiento”, sentencia el Dr. Camba.
Además de exigir el reconocimiento del tratamiento del dolor, la Sociedad Española del Dolor está trabajando, junto con el Ministerio de Sanidad y Política Social, en la elaboración de un documento que establezca los estándares de calidad mínimos que tiene que cumplir una Unidad del Dolor. Según el Dr. González Escalada, “la idea es que este documento esté listo a primeros de año. Será un hito porque, a partir de su publicación, la propia sociedad podrá exigir a las Comunidades Autónomas que haya estas unidades en cada comunidad y permitirá, además, dimensionar las verdaderas necesidades en el campo del dolor (nº unidades por millón de habitantes, tipo de unidades de dolor, formación de los profesionales, procesos para filtrar a los pacientes para que no se masifiquen, etc.)”.
Costes económicos, sociales y psicológicos del dolor
En España no hay consciencia real del alto coste que el dolor crónico tiene para la sociedad, ya sea en términos económicos, como sociales y psicológicos. “El dolor es una de las grandes lacras administrativas en cuanto a repercusión en costes. De hecho, un 2% del PIB español se pierde por los costes tanto directos (recursos humanos, coste de materiales y técnicas, camas hospitalarias, gasto farmacológico, etc.), como indirectos (bajas laborales, pensiones, indemnizaciones, etc.) relacionados con el dolor”, apunta el Dr. González Escalada.
Aparte de las repercusiones económicas, los pacientes con síndromes dolorosos tienen una calidad de vida muy mala que afecta directamente a su estado psicológico (carácter, relaciones interpersonales, problemas laborales, de pareja, etc.) Padecer dolor severo de forma crónica cambia totalmente la vida de quien lo sufre.
Y, aunque en ocasiones, no es posible aliviar al 100% el dolor, los especialistas en dolor pueden conseguir reducirlo de forma significativa y hacer que el paciente viva con un rango de dolor lo más bajo posible y que le permita tener una calidad de vida aceptable. Sin crear falsas expectativas pero, siempre, dando esperanza a los pacientes.
Para la Sociedad Española del Dolor está claro: “Lo que no es lícito es quedarnos de brazos cruzados y no hacer nada, aunque sepamos que estamos ante un tipo de dolor que no podremos aliviar por completo. La mejoría de uno solo de nuestros pacientes es suficiente para motivarnos cada día para seguir adelante”, concluye el Dr. González Escalada
La Sociedad Española del Dolor es el capítulo español de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (International Association for the Study of Pain, IASP) que a su vez es referencia para temas de dolor en la Organización Mundial de la Salud.
En la Sociedad Española del Dolor (SED) se integran profesionales de distintas especialidades y grados, en su gran mayoría médicos. También forman parte de esta asociación otros profesionales no médicos como: farmacólogos, psicólogos y diplomados de enfermería.
En la rueda de prensa celebrada con motivo del Dia del Dolor participaron el Dr. Alberto Camba, Presidente de la Sociedad, El Dr. José Ramón Gonzalez Escalada, secretario y los Drs. Daniel Samper y Ignacio Calvo, vocales de la Junta Directiva de la SED
Con motivo del Día del Dolor, el Grupo de Trabajo de Dolor Musculoesquelético de la Sociedad Española del Dolor realizó un trabajo, el estudio Pandhora, que define el perfil del paciente que acude a las Unidades del Dolor en todo nuestro territorio, profundizando en las características del paciente que acude con dolor musculoesquelético. El coordinador del Grupo de Trabajo es el Dr. Antonio Montero y el coordinador del estudio ha sido el Dr. Daniel Samper
El estudio Pandhora se ha realizado en 106 Unidades de Dolor de 46 provincias españolas y ha implicado a 165 médicos especialistas en dolor. Han participado 800 pacientes que acudían por primera vez a una Unidad del Dolor, y tenía como objetivo conocer el perfil sociodemográfico y clínico de estos pacientes.
Este estudio ha permitido conocer que el 86,9% de los pacientes con dolor crónico no oncológico padecen dolor musculoesquelético; de éstos, el 33,5% tienen lumbalgia con ciatalgia, el 19,4% artrosis generalizada y un 17,1% lumbalgia. Además, las localizaciones más frecuentes en las que se produce el dolor son en un 55,3% en zona lumbar, seguido de las extremidades inferiores en un 40,8%, en las extremidades superiores un 15,4% y en la zona cervical un 13,9%.
Respecto al perfil de los pacientes, el estudio concluye que la edad media de los pacientes que acuden a la Unidad del Dolor es de 60 años, predominando, en un 66%, las mujeres. También ha permitido conocer que un 30% de los pacientes con dolor crónico viven solos, lo que dificulta en muchos casos la realización de tareas cotidianas. Cuando los pacientes llegan a la Unidad de Dolor presentan una intensidad y duración del dolor importante, que puede ir desde los 3 meses hasta los 10 años.
El estudio fue discutido y analizado en una mesa redonda en la que participaron varios especialistas relacionados con la patología que afecta al sistema musculoesquelético: traumatología, reumatología y rehabilitación. La mesa fue presidida por el Dr. Alberto Camba, presidente de la SED y moderada por el Dr. Gonzalez Escalada. En la discusión participaron los presidentes de las Sociedades Españolas de Reumatología, Traumatología y Rehabilitación, subrayando la necesidad del enfoque multidisciplinar para dar una asistencia de calidad al paciente con dolor crónico
dimecres, 20 d’octubre del 2010
La Fibromialgia, una enfermedad poco Reconocida
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/10/la-fibromialgia-una-enfermedad-poco.html
Video: Video: http://www.rtvcalp.com/la-fibromialgia-una-enfermedad-poco-reconocida_n9782.html
Calp - 15/10/2010
Que los ciudadanos conozcan qué es la fibromialgia, cuál es su sintomatología, que personas la padecen y cuáles son los problemas a los que día a día tienen que enfrentarse los afectados: con este objetivo y también con el fin de que la Seguridad Social reconozca a los enfermos y sus derechos, la Asociación de Fibromialgia de Calp ha empezado una ronda de concentraciones que se celebrarán todos los días trece de cada mes en la Plaza Miguel Roselló de doce del mediodía a dos de la tarde. La segunda concentración se celebraba este mismo miércoles, aunque con poco éxito debido a la lluvia.
Calp ha sido el primer pueblo de España en organizar estas concentraciones reivindicativas. Un actividad que se realiza en la mayoría de localidades del territorio nacional y a la que también se han sumado últimamente países como Argentina, Venezuela, Cuba e Italia.
La fibromialgia es una enfermedad neurológica que se caracteriza fundamentalmente por fatiga extrema, dolor y rigidez persistentes y otros síntomas psicológicos como dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas con el pensamiento y la memoria. Es un trastorno no contagiosos presente en aproximadamente el 3 y el 6 % de las mujeres jóvenes , comúnmente entre los 20 y los 50 años de edad. La fibromialgia tiene además un diagnóstico controvertido ya que algunos autores afirman que no debe considerarse como una enfermedad por la falta de anormalidades en los exámenes físicos y de laboratorio. No obstante las últimas investigaciones indican que determinados factores genéticos pueden predisponer a las personas a sufrir esta enfermedad.
El afectado de fibromialgia suele sobrellevar el dolor ocasionado por esta patología con el tratamiento de fármacos. Este dolor prolongado hace caer a muchos de los enfermos en depresión. La próxima concentración se celebrará en Calp el próximo sábado 13 de noviembre en la Plaza Miguel Roselló.
Los interesados en obtener más información sobre la Fibromialgia pueden acudir a la Asociación de Calpe que tiene un sede en el Casal de las asociaciones o bien en la dirección de facebook : fibromialgia Calpe
Video: http://www.rtvcalp.com/la-fibromialgia-una-enfermedad-poco-reconocida_n9782.html
FUENTE: http://www.rtvcalp.com/
Video: Video: http://www.rtvcalp.com/la-fibromialgia-una-enfermedad-poco-reconocida_n9782.html
Calp - 15/10/2010
Que los ciudadanos conozcan qué es la fibromialgia, cuál es su sintomatología, que personas la padecen y cuáles son los problemas a los que día a día tienen que enfrentarse los afectados: con este objetivo y también con el fin de que la Seguridad Social reconozca a los enfermos y sus derechos, la Asociación de Fibromialgia de Calp ha empezado una ronda de concentraciones que se celebrarán todos los días trece de cada mes en la Plaza Miguel Roselló de doce del mediodía a dos de la tarde. La segunda concentración se celebraba este mismo miércoles, aunque con poco éxito debido a la lluvia.
Calp ha sido el primer pueblo de España en organizar estas concentraciones reivindicativas. Un actividad que se realiza en la mayoría de localidades del territorio nacional y a la que también se han sumado últimamente países como Argentina, Venezuela, Cuba e Italia.
La fibromialgia es una enfermedad neurológica que se caracteriza fundamentalmente por fatiga extrema, dolor y rigidez persistentes y otros síntomas psicológicos como dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas con el pensamiento y la memoria. Es un trastorno no contagiosos presente en aproximadamente el 3 y el 6 % de las mujeres jóvenes , comúnmente entre los 20 y los 50 años de edad. La fibromialgia tiene además un diagnóstico controvertido ya que algunos autores afirman que no debe considerarse como una enfermedad por la falta de anormalidades en los exámenes físicos y de laboratorio. No obstante las últimas investigaciones indican que determinados factores genéticos pueden predisponer a las personas a sufrir esta enfermedad.
El afectado de fibromialgia suele sobrellevar el dolor ocasionado por esta patología con el tratamiento de fármacos. Este dolor prolongado hace caer a muchos de los enfermos en depresión. La próxima concentración se celebrará en Calp el próximo sábado 13 de noviembre en la Plaza Miguel Roselló.
Los interesados en obtener más información sobre la Fibromialgia pueden acudir a la Asociación de Calpe que tiene un sede en el Casal de las asociaciones o bien en la dirección de facebook : fibromialgia Calpe
Video: http://www.rtvcalp.com/la-fibromialgia-una-enfermedad-poco-reconocida_n9782.html
FUENTE: http://www.rtvcalp.com/
dimecres, 6 d’octubre del 2010
Afectado de SFC/EM busca doctor con conocimiento sobre la enfermedad (España)
ORIGEN: http://telecommutingisok.com/content/afectado-de-sfcem-busca-doctor-con-conocimiento-sobre-la-enfermedad-españa
Posted Wed, 10/06/2010 - 09:09 by Healthcare Job
City: Barcelona
Afectado de Encefalomielitis Miálgica, que se conoce con el desafortunado nombre de Sindrome de Fatiga Crónica, enfermedad clasificada con el código G93.3 en la Clasificación Internacional de las Enfermedades, CIE-10, de la Organización Mundial de la Salud, con el término Sindrome de Fatiga Crónica Post-Viral, y reconocida como enfermedad desde hace veinte años, necesita urgentemente médicos de cabecera, nutricionistas, cardiólogos, reumatólogos, endocrinos, internistas, y pertenecientes a todo el elenco de especialidades médicas, para tratamiento continuado del estado de salud de dicho afectado, al tratarse de una enfermedad grave y de pronóstico grave, que se comporten con educación al percatarse del diagnóstico del usuario, cumplan con su obligación de respetar lo reconocido por la OMS en vez de quitarse el afectado de encima mandándolo al psiquiatra, consideren el hecho de tratarse de una enfermedad multisistémica grave como un reto profesional, cumplan con su deber de mantenerse informados respecto a las enfermedades con asiduidad, de manera que profundicen conocimientos repasando los más de 5000 artículos científicos publicados en revistas médicas y científicas de prestigio internacional y que muestran que se trata de una enfermedad de carácter orgánico, y se percaten de los últimos trabajos realizados o que se están realizando dentro y fuera de España sobre el gammaretrovirus XMRV y el MLV y su relación con el SFC/EM. Los facultativos que la persona afectada necesita, deben tener en cuenta en vez de despreciar, los informes realizados por médicos expertos en esta enfermedad, y realizar todos aquellos exámenes que sean necesarios para tratar la enfermedad y sus comorbilidades asociadas, de manera que se frene el desarrollo de las mismas. Los facultativos finalmente deben ser capaces de informar a sus compañeros, la mayoría por desgracia muy desinformados respecto a la enfermedad y sus comorbilidades más corrientes, de manera que la calidad del servicio en general, gane en profesionalidad. Clinicas privadas abstenerse, la sanidad en España es gratuita y el afectado no aceptará que le digan que se vaya a buscar suerte a la sanidad privada.
Posted Wed, 10/06/2010 - 09:09 by Healthcare Job
City: Barcelona
Afectado de Encefalomielitis Miálgica, que se conoce con el desafortunado nombre de Sindrome de Fatiga Crónica, enfermedad clasificada con el código G93.3 en la Clasificación Internacional de las Enfermedades, CIE-10, de la Organización Mundial de la Salud, con el término Sindrome de Fatiga Crónica Post-Viral, y reconocida como enfermedad desde hace veinte años, necesita urgentemente médicos de cabecera, nutricionistas, cardiólogos, reumatólogos, endocrinos, internistas, y pertenecientes a todo el elenco de especialidades médicas, para tratamiento continuado del estado de salud de dicho afectado, al tratarse de una enfermedad grave y de pronóstico grave, que se comporten con educación al percatarse del diagnóstico del usuario, cumplan con su obligación de respetar lo reconocido por la OMS en vez de quitarse el afectado de encima mandándolo al psiquiatra, consideren el hecho de tratarse de una enfermedad multisistémica grave como un reto profesional, cumplan con su deber de mantenerse informados respecto a las enfermedades con asiduidad, de manera que profundicen conocimientos repasando los más de 5000 artículos científicos publicados en revistas médicas y científicas de prestigio internacional y que muestran que se trata de una enfermedad de carácter orgánico, y se percaten de los últimos trabajos realizados o que se están realizando dentro y fuera de España sobre el gammaretrovirus XMRV y el MLV y su relación con el SFC/EM. Los facultativos que la persona afectada necesita, deben tener en cuenta en vez de despreciar, los informes realizados por médicos expertos en esta enfermedad, y realizar todos aquellos exámenes que sean necesarios para tratar la enfermedad y sus comorbilidades asociadas, de manera que se frene el desarrollo de las mismas. Los facultativos finalmente deben ser capaces de informar a sus compañeros, la mayoría por desgracia muy desinformados respecto a la enfermedad y sus comorbilidades más corrientes, de manera que la calidad del servicio en general, gane en profesionalidad. Clinicas privadas abstenerse, la sanidad en España es gratuita y el afectado no aceptará que le digan que se vaya a buscar suerte a la sanidad privada.
diumenge, 3 d’octubre del 2010
"FIBRO-PARKINGS": EL LEGADO DE 7 AÑOS DE LA GELI
ORIGEN: http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=365
Teníamos listas de espera de 2 a 3 años. No teníamos atención sanitaria pública relevante como nos asegura la Constitución española. El Nou Model que idearon la Consellera Geli y su gente en el 2005 era para aparcarnos en Atención Primaria con derivación a servicios de Salud Mental. Por eso hicimos una Iniciativa Legislativa Popular que se convirtió en la Resolución 203/VIII.
Y ahora, ¿qué tenemos? Tenemos “unidades” por toda Catalunya que consisten en un reumatólogo que no está formado, que no ha leído los Criterios Canadienses para diagnosticar fibromialgia y SFC, que ni sabe tratar el SFC ni sabe diagnosticar la superposición que se da en el 70% de los enfermos entre la fibromialgia, el SFC y las SQM. Los pacientes que acuden a estas “unidades” nos explican que son diagnosticados de “fibromialgia leve” o, sencillamente de “fibromialgia” sin grado de severidad. A continuación se les receta una medicación psiquiátrica (que empeora el daño mitocondrial que ya tienen), antiinflamatorios (que dañan aún más el sistema inmunológico disfuncional que tienen) o Lyrica (neuroléptico peligroso, que crea adicción y que está prohibido en Europa para estas enfermedades). Y se les “aparca” en un grupo “educativo”. Y a los niños y los adolescentes con SFC siguen sin ser atendidos.
Estos “Fibro-parkings” son el legado de la Consellera Geli. Ahora la Consellera está en campaña electoral intentando convencerte de que ha cuidado muy bien de ti estos 7 años. Has pasado de estar en lista de espera de 2 años a estar en un “fibro-parking” para el resto de tus días. No, no se ha cumplido la Resolución 203/VIII. Y el dinero para investigar más el XMRV en Catalunya no se ha dado al equipo de Can Ruti, el único equipo de retrovirólogos en España que han encontrado el XMRV en pacientes SFC. Los que un día te podrían hacer la prueba del XMRV, no tienen dinero porque la Consellera se lo ha dado a otro equipo que no sabe encontrar el XMRV.
Esto es lo que nos deja la Consellera Geli después de 7 años.
¿Le quieres decir algo a la Consellera? Puedes escribirla a:
consellera.salut@gencat.cat
con copia a:
su ayudante, Dr Miguel Gómez: sec.salut@gencat.cat
las personas en el CatSalut que se “ocupan” de este tema:
Dra Maria Luisa de la Puente: mlpuente@catsalut.cat
Dr Argimon: jargimon@catsalut.cat
Y si quieres, con copia a nosotros: info@ligasfc.org
Sábado, 02 Octubre, 2010
Teníamos listas de espera de 2 a 3 años. No teníamos atención sanitaria pública relevante como nos asegura la Constitución española. El Nou Model que idearon la Consellera Geli y su gente en el 2005 era para aparcarnos en Atención Primaria con derivación a servicios de Salud Mental. Por eso hicimos una Iniciativa Legislativa Popular que se convirtió en la Resolución 203/VIII.
Y ahora, ¿qué tenemos? Tenemos “unidades” por toda Catalunya que consisten en un reumatólogo que no está formado, que no ha leído los Criterios Canadienses para diagnosticar fibromialgia y SFC, que ni sabe tratar el SFC ni sabe diagnosticar la superposición que se da en el 70% de los enfermos entre la fibromialgia, el SFC y las SQM. Los pacientes que acuden a estas “unidades” nos explican que son diagnosticados de “fibromialgia leve” o, sencillamente de “fibromialgia” sin grado de severidad. A continuación se les receta una medicación psiquiátrica (que empeora el daño mitocondrial que ya tienen), antiinflamatorios (que dañan aún más el sistema inmunológico disfuncional que tienen) o Lyrica (neuroléptico peligroso, que crea adicción y que está prohibido en Europa para estas enfermedades). Y se les “aparca” en un grupo “educativo”. Y a los niños y los adolescentes con SFC siguen sin ser atendidos.
Estos “Fibro-parkings” son el legado de la Consellera Geli. Ahora la Consellera está en campaña electoral intentando convencerte de que ha cuidado muy bien de ti estos 7 años. Has pasado de estar en lista de espera de 2 años a estar en un “fibro-parking” para el resto de tus días. No, no se ha cumplido la Resolución 203/VIII. Y el dinero para investigar más el XMRV en Catalunya no se ha dado al equipo de Can Ruti, el único equipo de retrovirólogos en España que han encontrado el XMRV en pacientes SFC. Los que un día te podrían hacer la prueba del XMRV, no tienen dinero porque la Consellera se lo ha dado a otro equipo que no sabe encontrar el XMRV.
Esto es lo que nos deja la Consellera Geli después de 7 años.
¿Le quieres decir algo a la Consellera? Puedes escribirla a:
consellera.salut@gencat.cat
con copia a:
su ayudante, Dr Miguel Gómez: sec.salut@gencat.cat
las personas en el CatSalut que se “ocupan” de este tema:
Dra Maria Luisa de la Puente: mlpuente@catsalut.cat
Dr Argimon: jargimon@catsalut.cat
Y si quieres, con copia a nosotros: info@ligasfc.org
Sábado, 02 Octubre, 2010
dissabte, 2 d’octubre del 2010
POR UN TEST DEL RETROVIRUS XMRV VALIDADO Y GRATUITO Y TRATAMIENTO PARA LOS ENFERMOS
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2010/09/por-un-test-del-retrovirus-xmrv.html
POR UN TEST DEL RETROVIRUS XMRV VALIDADO Y GRATUITO Y TRATAMIENTO PARA LOS ENFERMOS
POR UN TEST DEL RETROVIRUS XMRV VALIDADO Y GRATUITO Y TRATAMIENTO PARA LOS ENFERMOS
http://www.petitionbuzz.com/petitions/xmrv/
Pedimos al Ministerio de Sanidad y a la presidencia del Gobierno de España lo siguiente:1. Adjudicar presupuesto público en la investigación del nuevo retrovirus humano XMRV y sus variantes.2. Poner a disposición de los ciudadanos de un test de sangre validado y gratuito para los afectados por las enfermedades asociadas a este retrovirus: Síndrome de Fatiga Crónica, Cáncer de próstata...3. Proteger los Bancos de Sangre españoles de éste retrovirus que según la FDA americana podría portar el 7% de la población. Existen herramientas como la de CERUS Corporation que ya están trabajando en esto.4. Creación de una Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Sensibilidades Químicas Múltiples y otras enfermedades neuroinmunologicas en el Hospital Carlos III de Madrid, en el Departamento de Enfermedades Infecciosas que dirige Vicente Soriano. Esta unidad podría servir de modelo a otras unidades que se creen en todo el territorio nacional, ya que la dilatada experiencia en VIH de Vicente Soriano podría trasladarse al XMRV.5. Puesta en marcha de ensayos clínicos con los pacientes más enfermos que puedan ayudar a definir futuros tratamientos observan la siguiente encuesta se darán cuenta de que todas estas peticiones están más que justificadas, ya que venimos pidiéndolo desde hace un año, al descubrirse una asociación del retrovirus XMRV con El Síndrome de Fatiga Crónica, y la respuesta de Trinidad Jiménez en aquel momento es que no encontraba "motivos relevantes" para actuar. Con la publicación del segundo estudio confirmatorio de esta asociación por parte de la FDA y el NIH americanos, donde un 87% de los pacientes con SFC portan éste retrovirus, y un 7% de la población sana también lo porta, esperamos que El Ministerio tome medidas de inmediato, ya que un retrovirus puede estar latente en 1 de cada 14 de nosotros, y con los años dar la cara con un cáncer de próstata, una fibromialgia, un Síndrome de Fatiga Crónica o un niño autista. A esto hay que añadir la enfermedad de Sensibilidades Químicas Múltiples que suele comenzar con un Síndrome de Fatiga Crónica. La sola POSIBILIDAD de que esto sea así, es "motivo suficiente" para tomar cartas en el asunto, Trinidad Jiménez. Estudios publicados que asocian el XMRV y sus variantes con el SFC:
Science 2009
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19815723itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum&ordinalpos=6
http://www.aidsreviews.com/resumen.asp?id=1098&indice=2010123&u=unp
PNAS 2010
http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.abstract
VER ENCUESTA:
1) ¿SABES QUE ES EL XMRV?
XMRV significa Virus Xenotrópico asociado a la Leucemia de los ratones. Junto con sus variantes de MLV's se ha asociado este retrovirus al cáncer de próstata, síndrome de fatiga crónica, Esclerosis Múltiple rara, Fibromialgia y el autismo. Su patogeneidad, modos de transmisión, y la epidemiología se están estudiando en estos momentos por varios grupos, incluidos entre ellos la Fundación Iris Caixa de Cataluña, y el Hospital Carlos III de Madrid en un proyecto encargado por el Ministerio de Sanidad. En el caso de la Fundación Iris Caixa hasta ahora sólo se había hecho con dinero privado, aunque Iris Caixa hizo un comunicado de prensa donde sostienen que amplían su estudio, y esta vez con dinero publico también, así que la cosa va en serio. El Hospital Carlos III No ha encontrado el XMRV en pacientes con SFC, pero la Fundación Iris Caixa sí podría haberlo encontrado aunque no queda totalmente claro en su comunicado de prensa, y está a punto de ampliar su estudio. Si sabes leer entre líneas, ya sabes más que los demás.2) ¿SABIAS QUE ESTE MES SEPTIEMBRE LA FDA AMERICANA HA PUBLICADO UN ESTUDIO DONDE SE SOSTIENE QUE ESTE RETROVIRUS ESTÁ PRESENTE EN EL 7% DE LA POBLACION Y EL 87% DE LOS PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA? Varios grupos están estudiando la posible amenaza de contaminación de la sangre en el suministro de sangre, el mecanismo de patogenicidad y transmisión de XMRV y sus variantes. Un retrovirus puede permanecer latente durante años hasta dar la cara desarrollando enfermedad.3) ¿SABIAS QUE EN EL MOMENTO SOLO 5 PAISES HAN PROHIBIDO LA DONACION DE SANGRE A PACIENTES CON SFC INDEPENDIENTEMENTE DE SU ESTADO DE SALUD? Canadá, Reino Unido, Nueva Zelanda, Australia y Malta. Afortunadamente en EEUU sí se están tomando medidas y el NIH está trabajando sin cesar para elaborar un test estándar y proteger los bancos de sangre, se espera que esté listo en muy pocos meses.4) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO AÚN NO SE HAN TOMADO MEDIDAS PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE LOS BANCOS DE SANGRE DE LA CONTAMINACIÓN POR XMRV? En España no se prohíben las donaciones de los pacientes con SFC que muestren "un buen estado de salud". Recordemos que hay un 7% de población "sana" que no tiene un diagnóstico de SFC, y que presumiblemente portan un retrovirus potencialmente patógeno que también puede donar sangre libremente.5) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO HAY UN TEST PUBLICO ESTANDAR DISPONIBLE PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE SANGRE O PARA LOS AFECTADOS A PESAR DE QUE HACE UN AÑO SE LE PIDIO POR ESCRITO A LA MISNISTRA DE SANIDAD TRINIDAD JIMENEZ? Sólo está disponible en los laboratorios privados a través VIP Dx (EE.UU.) y Redlabs (Bélgica).Estamos a la espera que el NIH saque un test estandarizado en unos meses, pero España no está trabajando en esto, o al menos no de forma oficial.6) ¿SABIAS QUE UN RETROVIRUS HUMANO NO ES BENIGNO POR LO GENERAL? Las otras enfermedades humanas asociadas retrovirus sugieren que no hay razón para esperar que el XMRV se comporte de forma distinta a el resto de retrovirus humanos. El HTLV1 se asocia a la leucemia y el VIH se asocia con el SIDA. Una hipótesis razonable sería que el XMRV no es un virus pasajero. El XMRV pertenece a la familia gammaretrovirus donde la envoltura es a la vez una oncoproteína y una neurotoxina. El VIH crea un distintivo de demencia en el sistema inmune, basada en la proteína de la envoltura viral, por lo tanto es plausible que nada bueno salga de la envoltura del XMRV. La teoría seguida en los pacientes con SFC, es que tienen una gran cantidad de agentes patógenos activados, como varios virus del herpes, el CMV, EBV, HHV-6, micoplasma, de Lyme. Sucede también así con el VIH-SIDA, donde el retrovirus crea una inmunodeficiencia subyacente, lo que permite la proliferación de agentes patógenos que impiden que el sistema inmunológico pueda controlarlos. El resto de la población sana puede controlarlos, porque no tiene una inmunodeficiencia subyacente. Lo que hoy vemos es la punta del iceberg, vemos a los pacientes más enfermos de la población enferma estudiada, al igual que en los primeros días del VIH-SIDA, donde vimos el sarcoma de Kaposi, pneumocystomonia y otras enfermedades definitorias del SIDA 25. Esta es la hipótesis del Whittemore Peterson Institute. Han desarrollado chips para mirar todos los virus herpes y de los agentes patógenos en correlación con el virus en su población de pacientes.7) ¿PIENSAS QUE LOS MEDIOS HAN HECHO UN BUEN TRABAJO EN COMUNICAR AL PUBLICO ESTOS HECHOS? Si has respondido NO a las preguntas anteriores, obviamente en esta pregunta, tu respuesta sólo puede ser NO. Tu tienes la opción de mandar correos electrónicos y llamar a todos los periódicos y emisoras de televisión y radio para exigir la cobertura de estas noticias.8) ¿TE GUSTARÍA QUE EL GOBIERNO TOMASE MEDIDAS EN ESTO?9) ¿QUIERES UN TEST PUBLICO Y GRATIS VALIDADO PARA EL XMRV PARA LOS BANCOS DE SANGRE Y LOS AFECTADOS? Puedes firmar esta petición e informarte en este blog:http://www.petitionbuzz.com/petitions/xmrv10) ¿TE GUSTARÍA DONAR AL Whittemore Peterson Institute PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO EN EL XMRV? Puedes hacerlo en: http://www.wpinstitute.orgTen en cuenta que hasta el momento esta fundación privada era la única que ha puesto al descubierto esta amenaza pública, ahora el gobierno americano a través del NIH está trabajando duro sobre este tema y lo está tomando muy en serio. Hasta ahora los gobiernos europeos no asignan los fondos a la investigación XMRV, probablemente por el enorme costo financiero que implica para el tratamiento médico al de las personas infectadas .
Fuente:
http://xmrv.blogspot.com/2010/09/por-un-test-del-retrovirus-xmrv.html
Publicado por Dori Fernández Ramos
POR UN TEST DEL RETROVIRUS XMRV VALIDADO Y GRATUITO Y TRATAMIENTO PARA LOS ENFERMOS
POR UN TEST DEL RETROVIRUS XMRV VALIDADO Y GRATUITO Y TRATAMIENTO PARA LOS ENFERMOS
http://www.petitionbuzz.com/petitions/xmrv/
Pedimos al Ministerio de Sanidad y a la presidencia del Gobierno de España lo siguiente:1. Adjudicar presupuesto público en la investigación del nuevo retrovirus humano XMRV y sus variantes.2. Poner a disposición de los ciudadanos de un test de sangre validado y gratuito para los afectados por las enfermedades asociadas a este retrovirus: Síndrome de Fatiga Crónica, Cáncer de próstata...3. Proteger los Bancos de Sangre españoles de éste retrovirus que según la FDA americana podría portar el 7% de la población. Existen herramientas como la de CERUS Corporation que ya están trabajando en esto.4. Creación de una Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Sensibilidades Químicas Múltiples y otras enfermedades neuroinmunologicas en el Hospital Carlos III de Madrid, en el Departamento de Enfermedades Infecciosas que dirige Vicente Soriano. Esta unidad podría servir de modelo a otras unidades que se creen en todo el territorio nacional, ya que la dilatada experiencia en VIH de Vicente Soriano podría trasladarse al XMRV.5. Puesta en marcha de ensayos clínicos con los pacientes más enfermos que puedan ayudar a definir futuros tratamientos observan la siguiente encuesta se darán cuenta de que todas estas peticiones están más que justificadas, ya que venimos pidiéndolo desde hace un año, al descubrirse una asociación del retrovirus XMRV con El Síndrome de Fatiga Crónica, y la respuesta de Trinidad Jiménez en aquel momento es que no encontraba "motivos relevantes" para actuar. Con la publicación del segundo estudio confirmatorio de esta asociación por parte de la FDA y el NIH americanos, donde un 87% de los pacientes con SFC portan éste retrovirus, y un 7% de la población sana también lo porta, esperamos que El Ministerio tome medidas de inmediato, ya que un retrovirus puede estar latente en 1 de cada 14 de nosotros, y con los años dar la cara con un cáncer de próstata, una fibromialgia, un Síndrome de Fatiga Crónica o un niño autista. A esto hay que añadir la enfermedad de Sensibilidades Químicas Múltiples que suele comenzar con un Síndrome de Fatiga Crónica. La sola POSIBILIDAD de que esto sea así, es "motivo suficiente" para tomar cartas en el asunto, Trinidad Jiménez. Estudios publicados que asocian el XMRV y sus variantes con el SFC:
Science 2009
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19815723itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum&ordinalpos=6
http://www.aidsreviews.com/resumen.asp?id=1098&indice=2010123&u=unp
PNAS 2010
http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.abstract
VER ENCUESTA:
1) ¿SABES QUE ES EL XMRV?
XMRV significa Virus Xenotrópico asociado a la Leucemia de los ratones. Junto con sus variantes de MLV's se ha asociado este retrovirus al cáncer de próstata, síndrome de fatiga crónica, Esclerosis Múltiple rara, Fibromialgia y el autismo. Su patogeneidad, modos de transmisión, y la epidemiología se están estudiando en estos momentos por varios grupos, incluidos entre ellos la Fundación Iris Caixa de Cataluña, y el Hospital Carlos III de Madrid en un proyecto encargado por el Ministerio de Sanidad. En el caso de la Fundación Iris Caixa hasta ahora sólo se había hecho con dinero privado, aunque Iris Caixa hizo un comunicado de prensa donde sostienen que amplían su estudio, y esta vez con dinero publico también, así que la cosa va en serio. El Hospital Carlos III No ha encontrado el XMRV en pacientes con SFC, pero la Fundación Iris Caixa sí podría haberlo encontrado aunque no queda totalmente claro en su comunicado de prensa, y está a punto de ampliar su estudio. Si sabes leer entre líneas, ya sabes más que los demás.2) ¿SABIAS QUE ESTE MES SEPTIEMBRE LA FDA AMERICANA HA PUBLICADO UN ESTUDIO DONDE SE SOSTIENE QUE ESTE RETROVIRUS ESTÁ PRESENTE EN EL 7% DE LA POBLACION Y EL 87% DE LOS PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA? Varios grupos están estudiando la posible amenaza de contaminación de la sangre en el suministro de sangre, el mecanismo de patogenicidad y transmisión de XMRV y sus variantes. Un retrovirus puede permanecer latente durante años hasta dar la cara desarrollando enfermedad.3) ¿SABIAS QUE EN EL MOMENTO SOLO 5 PAISES HAN PROHIBIDO LA DONACION DE SANGRE A PACIENTES CON SFC INDEPENDIENTEMENTE DE SU ESTADO DE SALUD? Canadá, Reino Unido, Nueva Zelanda, Australia y Malta. Afortunadamente en EEUU sí se están tomando medidas y el NIH está trabajando sin cesar para elaborar un test estándar y proteger los bancos de sangre, se espera que esté listo en muy pocos meses.4) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO AÚN NO SE HAN TOMADO MEDIDAS PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE LOS BANCOS DE SANGRE DE LA CONTAMINACIÓN POR XMRV? En España no se prohíben las donaciones de los pacientes con SFC que muestren "un buen estado de salud". Recordemos que hay un 7% de población "sana" que no tiene un diagnóstico de SFC, y que presumiblemente portan un retrovirus potencialmente patógeno que también puede donar sangre libremente.5) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO HAY UN TEST PUBLICO ESTANDAR DISPONIBLE PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE SANGRE O PARA LOS AFECTADOS A PESAR DE QUE HACE UN AÑO SE LE PIDIO POR ESCRITO A LA MISNISTRA DE SANIDAD TRINIDAD JIMENEZ? Sólo está disponible en los laboratorios privados a través VIP Dx (EE.UU.) y Redlabs (Bélgica).Estamos a la espera que el NIH saque un test estandarizado en unos meses, pero España no está trabajando en esto, o al menos no de forma oficial.6) ¿SABIAS QUE UN RETROVIRUS HUMANO NO ES BENIGNO POR LO GENERAL? Las otras enfermedades humanas asociadas retrovirus sugieren que no hay razón para esperar que el XMRV se comporte de forma distinta a el resto de retrovirus humanos. El HTLV1 se asocia a la leucemia y el VIH se asocia con el SIDA. Una hipótesis razonable sería que el XMRV no es un virus pasajero. El XMRV pertenece a la familia gammaretrovirus donde la envoltura es a la vez una oncoproteína y una neurotoxina. El VIH crea un distintivo de demencia en el sistema inmune, basada en la proteína de la envoltura viral, por lo tanto es plausible que nada bueno salga de la envoltura del XMRV. La teoría seguida en los pacientes con SFC, es que tienen una gran cantidad de agentes patógenos activados, como varios virus del herpes, el CMV, EBV, HHV-6, micoplasma, de Lyme. Sucede también así con el VIH-SIDA, donde el retrovirus crea una inmunodeficiencia subyacente, lo que permite la proliferación de agentes patógenos que impiden que el sistema inmunológico pueda controlarlos. El resto de la población sana puede controlarlos, porque no tiene una inmunodeficiencia subyacente. Lo que hoy vemos es la punta del iceberg, vemos a los pacientes más enfermos de la población enferma estudiada, al igual que en los primeros días del VIH-SIDA, donde vimos el sarcoma de Kaposi, pneumocystomonia y otras enfermedades definitorias del SIDA 25. Esta es la hipótesis del Whittemore Peterson Institute. Han desarrollado chips para mirar todos los virus herpes y de los agentes patógenos en correlación con el virus en su población de pacientes.7) ¿PIENSAS QUE LOS MEDIOS HAN HECHO UN BUEN TRABAJO EN COMUNICAR AL PUBLICO ESTOS HECHOS? Si has respondido NO a las preguntas anteriores, obviamente en esta pregunta, tu respuesta sólo puede ser NO. Tu tienes la opción de mandar correos electrónicos y llamar a todos los periódicos y emisoras de televisión y radio para exigir la cobertura de estas noticias.8) ¿TE GUSTARÍA QUE EL GOBIERNO TOMASE MEDIDAS EN ESTO?9) ¿QUIERES UN TEST PUBLICO Y GRATIS VALIDADO PARA EL XMRV PARA LOS BANCOS DE SANGRE Y LOS AFECTADOS? Puedes firmar esta petición e informarte en este blog:http://www.petitionbuzz.com/petitions/xmrv10) ¿TE GUSTARÍA DONAR AL Whittemore Peterson Institute PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO EN EL XMRV? Puedes hacerlo en: http://www.wpinstitute.orgTen en cuenta que hasta el momento esta fundación privada era la única que ha puesto al descubierto esta amenaza pública, ahora el gobierno americano a través del NIH está trabajando duro sobre este tema y lo está tomando muy en serio. Hasta ahora los gobiernos europeos no asignan los fondos a la investigación XMRV, probablemente por el enorme costo financiero que implica para el tratamiento médico al de las personas infectadas .
Fuente:
http://xmrv.blogspot.com/2010/09/por-un-test-del-retrovirus-xmrv.html
Publicado por Dori Fernández Ramos
dijous, 16 de setembre del 2010
XMRV : Proyecto común
ORIGEN: http://xmrv.blogspot.com/2010/09/proyecto-comun.html
Esto es lo que os propongo:
Vamos a coger una cámara y salir a la calle a hacer las siguientes preguntas para el público. Vamos a hacer esta encuesta y ponerla en youtube. No dudéis en enviarme todos los enlaces a vuestros vídeos en carlitos.gonzalez (arroba) gmail.com, y los incluiré en www.xmrv.blogspot.com
Podemos recoger el vídeo más impactante y remitirlo a la prensa y funcionarios del gobierno.
Aquí va la encuesta de 10 preguntas: (Es mejor si sacáis copias y las dais a los encuestados al finalizar para que vean las respuestas)
1) ¿SABES QUE ES EL XMRV?
2) ¿SABÍAS QUE ESTE MES SEPTIEMBRE LA FDA AMERICANA HA PUBLICADO UN ESTUDIO DONDE SE SOSTIENE QUE ESTE RETROVIRUS ESTÁ PRESENTE EN EL 7% DE LA POBLACION Y EL 87% DE LOS PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA?
3) ¿SABIAS QUE EN EL MOMENTO SOLO 5 PAISES HAN PROHIBIDO LA DONACION DE SANGRE A PACIENTES CON SFC INDEPENDIENTEMENTE DE SU ESTADO DE SALUD?
4) ¿SABIAS QUE NO AÚN NO SE HAN TOMADO MEDIDAS PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE LOS BANCOS DE SANGRE DE LA CONTAMINACIÓN POR XMRV?
5) ¿SABIAS QUE NO HAY UN TEST PUBLICO ESTANDAR DISPONIBLE PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE SANGRE O PARA LOS AFECTADOS A PESAR DE QUE HACE UN AÑO SE LE PIDIO POR ESCRITO A LA MISNISTRA DE SANIDAD TRINIDAD JIMENEZ?
6) ¿SABIAS QUE UN RETROVIRUS HUMANO NO ES BENIGNO POR LO GENERAL?
7) ¿TE GUSTARÍA QUE EL GOBIERNO TOMASE MEDIDAS EN ESTO?
8) ¿QUIERES UN TEST PUBLICO Y GRATIS VALIDADO PARA EL XMRV PARA LOS BANCOS DE SANGRE Y LOS AFECTADOS?
9) ¿PIENSAS QUE LOS MEDIOS HAN HECHO UN BUEN TRABAJO EN COMUNICAR AL PUBLICO ESTOS HECHOS?
10) ¿TE GUSTARÍA DONAR AL Whittemore Peterson Institute PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO EN EL XMRV?
1) ¿SABES QUE ES EL XMRV?
XMRV significa Virus Xenotrópico asociado a la Leucemia de los ratones. Junto con sus variantes de MLV's se ha asociado este retrovirus al cáncer de próstata, síndrome de fatiga crónica, Esclerosis Múltiple rara, Fibromialgia y el autismo.
Su patogeneidad, modos de transmisión, y la epidemiología se están estudiando en estos momentos por varios grupos, incluidos entre ellos la Fundación Iris Caixa de Catañuña, y el Hospital Carlos III de Madrid en un proyecto encargado por el Ministerio de Sanidad en el caso del Carlos III, y financiado de forma privada en el caso de la Fundación Iris Caixa.
El Hospital Carlos III No ha encontrado el XMRV en pacientes con SFC, pero la Fundación Iris Caixa SI lo ha encontrado y está ampliando su estudio. Si sabes leer entre líneas, ya sabes más que los demás.
2) ¿SABIAS QUE ESTE MES SEPTIEMBRE LA FDA AMERICANA HA PUBLICADO UN ESTUDIO DONDE SE SOSTIENE QUE ESTE RETROVIRUS ESTÁ PRESENTE EN EL 7% DE LA POBLACION Y EL 87% DE LOS PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA?
Varios grupos están estudiando la posible amenaza de contaminación de la sangre en el suministro de sangre, el mecanismo de patogenicidad y transmisión de XMRV y sus variantes. Un retrovirus puede permanecer latente durante años hasta dar la cara desarrollando enfermedad.
3) ¿SABIAS QUE EN EL MOMENTO SOLO 5 PAISES HAN PROHIBIDO LA DONACION DE SANGRE A PACIENTES CON SFC INDEPENDIENTEMENTE DE SU ESTADO DE SALUD?
Canadá, Reino Unido, Nueva Zelanda, Australia y Malta.
4) ¿SABIAS QUE NO AÚN NO SE HAN TOMADO MEDIDAS PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE LOS BANCOS DE SANGRE DE LA CONTAMINACIÓN POR XMRV?
El resto de los países no prohíben las donaciones de los pacientes con SFC que muestren un buen estado de salud.
5) ¿SABIAS QUE NO HAY UN TEST PUBLICO ESTANDAR DISPONIBLE PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE SANGRE O PARA LOS AFECTADOS A PESAR DE QUE HACE UN AÑO SE LE PIDIO POR ESCRITO A LA MISNISTRA DE SANIDAD TRINIDAD JIMENEZ?
Sólo está disponible en los laboratorios privados a través VIP Dx (EE.UU.) y Redlabs (Bélgica).
6) ¿SABIAS QUE UN RETROVIRUS HUMANO NO ES BENIGNO POR LO GENERAL?
Las otras enfermedades humanas asociadas retrovirus sugieren que no hay razón para esperar que el XMRV se comporte de forma distinta a el resto de retrovirus humanos.
El HTLV1 se asocia a la leucemia y el VIH se asocia con el SIDA. Una hipótesis razonable sería que el XMRV no es un virus pasajero.
El XMRV pertenece a la familia gammaretrovirus donde la envoltura es a la vez una oncoproteína y una neurotoxina.
El VIH crea un distintivo de demencia en el sistema inmune, basada en la proteína de la envoltura viral, por lo tanto es plausible que nada bueno salga de la envoltura del XMRV.
La teoría seguida en los pacientes con SFC, es que tienen una gran cantidad de agentes patógenos activados, como varios virus del herpes, el CMV, EBV, HHV-6, micoplasma, de Lyme. Sucede también así con el VIH-SIDA, donde el retrovirus crea una inmunodeficiencia subyacente, lo que permite la proliferación de agentes patógenos que impiden que el sistema inmunológico pueda controlarlos. El resto de la población sana puede controlarlos, porque no tiene una inmunodeficiencia subyacente.
Lo que hoy vemos es la punta del iceberg, vemos a los pacientes más enfermos de la población enferma estudiada, al igual que en los primeros días del VIH-SIDA, donde vimos el sarcoma de Kaposi, pneumocystomonia y otras enfermedades definitorias del SIDA 25. Esta es la hipótesis del Whittemore Peterson Institute. Han desarrollado chips para mirar todos los virus herpes y de los agentes patógenos en correlación con el virus en su población de pacientes.
7) ¿TE GUSTARÍA QUE EL GOBIERNO TOMASE MEDIDAS EN ESTO?
8) ¿QUIERES UN TEST PUBLICO Y GRATIS VALIDADO PARA EL XMRV PARA LOS BANCOS DE SANGRE Y LOS AFECTADOS?
Puedes encontrar y firmar una petición en este blog:
www.xmrv.blogspot.com
9) ¿PIENSAS QUE LOS MEDIOS HAN HECHO UN BUEN TRABAJO EN COMUNICAR AL PUBLICO ESTOS HECHOS?
Usted puede mandar correo electrónico y llamar a todos los periódicos y emisoras de televisión y radio para exigir la cobertura de estas noticias.
10) ¿TE GUSTARÍA DONAR AL Whittemore Peterson Institute PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO EN EL XMRV?
Puedes hacerlo en: http://www.wpinstitute.org
Ten en cuenta que hasta el momento esta fundación privada es la única que ha puesto al descubierto esta amenaza pública, y hasta ahora los gobiernos no asignan los fondos a la investigación XMRV, probablemente por el enorme costo financiero que implica para el tratamiento médico al de las personas infectadas .
Esto es lo que os propongo:
Vamos a coger una cámara y salir a la calle a hacer las siguientes preguntas para el público. Vamos a hacer esta encuesta y ponerla en youtube. No dudéis en enviarme todos los enlaces a vuestros vídeos en carlitos.gonzalez (arroba) gmail.com, y los incluiré en www.xmrv.blogspot.com
Podemos recoger el vídeo más impactante y remitirlo a la prensa y funcionarios del gobierno.
Aquí va la encuesta de 10 preguntas: (Es mejor si sacáis copias y las dais a los encuestados al finalizar para que vean las respuestas)
1) ¿SABES QUE ES EL XMRV?
2) ¿SABÍAS QUE ESTE MES SEPTIEMBRE LA FDA AMERICANA HA PUBLICADO UN ESTUDIO DONDE SE SOSTIENE QUE ESTE RETROVIRUS ESTÁ PRESENTE EN EL 7% DE LA POBLACION Y EL 87% DE LOS PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA?
3) ¿SABIAS QUE EN EL MOMENTO SOLO 5 PAISES HAN PROHIBIDO LA DONACION DE SANGRE A PACIENTES CON SFC INDEPENDIENTEMENTE DE SU ESTADO DE SALUD?
4) ¿SABIAS QUE NO AÚN NO SE HAN TOMADO MEDIDAS PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE LOS BANCOS DE SANGRE DE LA CONTAMINACIÓN POR XMRV?
5) ¿SABIAS QUE NO HAY UN TEST PUBLICO ESTANDAR DISPONIBLE PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE SANGRE O PARA LOS AFECTADOS A PESAR DE QUE HACE UN AÑO SE LE PIDIO POR ESCRITO A LA MISNISTRA DE SANIDAD TRINIDAD JIMENEZ?
6) ¿SABIAS QUE UN RETROVIRUS HUMANO NO ES BENIGNO POR LO GENERAL?
7) ¿TE GUSTARÍA QUE EL GOBIERNO TOMASE MEDIDAS EN ESTO?
8) ¿QUIERES UN TEST PUBLICO Y GRATIS VALIDADO PARA EL XMRV PARA LOS BANCOS DE SANGRE Y LOS AFECTADOS?
9) ¿PIENSAS QUE LOS MEDIOS HAN HECHO UN BUEN TRABAJO EN COMUNICAR AL PUBLICO ESTOS HECHOS?
10) ¿TE GUSTARÍA DONAR AL Whittemore Peterson Institute PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO EN EL XMRV?
1) ¿SABES QUE ES EL XMRV?
XMRV significa Virus Xenotrópico asociado a la Leucemia de los ratones. Junto con sus variantes de MLV's se ha asociado este retrovirus al cáncer de próstata, síndrome de fatiga crónica, Esclerosis Múltiple rara, Fibromialgia y el autismo.
Su patogeneidad, modos de transmisión, y la epidemiología se están estudiando en estos momentos por varios grupos, incluidos entre ellos la Fundación Iris Caixa de Catañuña, y el Hospital Carlos III de Madrid en un proyecto encargado por el Ministerio de Sanidad en el caso del Carlos III, y financiado de forma privada en el caso de la Fundación Iris Caixa.
El Hospital Carlos III No ha encontrado el XMRV en pacientes con SFC, pero la Fundación Iris Caixa SI lo ha encontrado y está ampliando su estudio. Si sabes leer entre líneas, ya sabes más que los demás.
2) ¿SABIAS QUE ESTE MES SEPTIEMBRE LA FDA AMERICANA HA PUBLICADO UN ESTUDIO DONDE SE SOSTIENE QUE ESTE RETROVIRUS ESTÁ PRESENTE EN EL 7% DE LA POBLACION Y EL 87% DE LOS PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA?
Varios grupos están estudiando la posible amenaza de contaminación de la sangre en el suministro de sangre, el mecanismo de patogenicidad y transmisión de XMRV y sus variantes. Un retrovirus puede permanecer latente durante años hasta dar la cara desarrollando enfermedad.
3) ¿SABIAS QUE EN EL MOMENTO SOLO 5 PAISES HAN PROHIBIDO LA DONACION DE SANGRE A PACIENTES CON SFC INDEPENDIENTEMENTE DE SU ESTADO DE SALUD?
Canadá, Reino Unido, Nueva Zelanda, Australia y Malta.
4) ¿SABIAS QUE NO AÚN NO SE HAN TOMADO MEDIDAS PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE LOS BANCOS DE SANGRE DE LA CONTAMINACIÓN POR XMRV?
El resto de los países no prohíben las donaciones de los pacientes con SFC que muestren un buen estado de salud.
5) ¿SABIAS QUE NO HAY UN TEST PUBLICO ESTANDAR DISPONIBLE PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE SANGRE O PARA LOS AFECTADOS A PESAR DE QUE HACE UN AÑO SE LE PIDIO POR ESCRITO A LA MISNISTRA DE SANIDAD TRINIDAD JIMENEZ?
Sólo está disponible en los laboratorios privados a través VIP Dx (EE.UU.) y Redlabs (Bélgica).
6) ¿SABIAS QUE UN RETROVIRUS HUMANO NO ES BENIGNO POR LO GENERAL?
Las otras enfermedades humanas asociadas retrovirus sugieren que no hay razón para esperar que el XMRV se comporte de forma distinta a el resto de retrovirus humanos.
El HTLV1 se asocia a la leucemia y el VIH se asocia con el SIDA. Una hipótesis razonable sería que el XMRV no es un virus pasajero.
El XMRV pertenece a la familia gammaretrovirus donde la envoltura es a la vez una oncoproteína y una neurotoxina.
El VIH crea un distintivo de demencia en el sistema inmune, basada en la proteína de la envoltura viral, por lo tanto es plausible que nada bueno salga de la envoltura del XMRV.
La teoría seguida en los pacientes con SFC, es que tienen una gran cantidad de agentes patógenos activados, como varios virus del herpes, el CMV, EBV, HHV-6, micoplasma, de Lyme. Sucede también así con el VIH-SIDA, donde el retrovirus crea una inmunodeficiencia subyacente, lo que permite la proliferación de agentes patógenos que impiden que el sistema inmunológico pueda controlarlos. El resto de la población sana puede controlarlos, porque no tiene una inmunodeficiencia subyacente.
Lo que hoy vemos es la punta del iceberg, vemos a los pacientes más enfermos de la población enferma estudiada, al igual que en los primeros días del VIH-SIDA, donde vimos el sarcoma de Kaposi, pneumocystomonia y otras enfermedades definitorias del SIDA 25. Esta es la hipótesis del Whittemore Peterson Institute. Han desarrollado chips para mirar todos los virus herpes y de los agentes patógenos en correlación con el virus en su población de pacientes.
7) ¿TE GUSTARÍA QUE EL GOBIERNO TOMASE MEDIDAS EN ESTO?
8) ¿QUIERES UN TEST PUBLICO Y GRATIS VALIDADO PARA EL XMRV PARA LOS BANCOS DE SANGRE Y LOS AFECTADOS?
Puedes encontrar y firmar una petición en este blog:
www.xmrv.blogspot.com
9) ¿PIENSAS QUE LOS MEDIOS HAN HECHO UN BUEN TRABAJO EN COMUNICAR AL PUBLICO ESTOS HECHOS?
Usted puede mandar correo electrónico y llamar a todos los periódicos y emisoras de televisión y radio para exigir la cobertura de estas noticias.
10) ¿TE GUSTARÍA DONAR AL Whittemore Peterson Institute PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO EN EL XMRV?
Puedes hacerlo en: http://www.wpinstitute.org
Ten en cuenta que hasta el momento esta fundación privada es la única que ha puesto al descubierto esta amenaza pública, y hasta ahora los gobiernos no asignan los fondos a la investigación XMRV, probablemente por el enorme costo financiero que implica para el tratamiento médico al de las personas infectadas .
dissabte, 11 de setembre del 2010
En muchas ocasiones las afectadas se sienten sospechosas ante sus jefes y sus familias
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2010/09/en-muchas-ocasiones-las-afectadas-se.html
Andoni Penacho, Presidente de la Asociación de Divulgación de Fibromialgia
En muchas ocasiones las afectadas se sienten sospechosas ante sus jefes y sus familias
La Asociación acaba de publicar varios cuentos para ayudar a los niños a comprender esta enfermedad
Redacción FSB
En su entorno laboral e incluso en familia cargan con apelativos como vagas o histéricas, "pero es algo tan simple como una enfermedad crónica"·, define el presidente de la Asociación de Divulgación de la Fibromialgia, Andoni Penacho. Aunque la patología está reconocida por la OMS desde 1992, no es conocida. Los Cuentos de Mingabe -de descarga gratuita- son una herramienta para dar a conocer a la sociedad y a los niños, en particular, la fibromialgia.
¿La fibromialgia es de esas enfermedades cuyo diagnóstico tarda en llegar?
Efectivamente. El peregrinaje que es como llamamos al periodo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas, hasta la obtención de la diagnosis médica es de varios años.
Muchas veces la diagnosis se produce como eliminación de otras sospechas. Para ello se vienen realizando un buen número de pruebas, analíticas...que siempre dan un resultado negativo.
Esta situación tiene varios aspectos no deseados, bien desde el punto de vista de la persona afectada que según va transcurriendo el tiempo sigue sin ver atendidas sus dolencias, o bien desde el punto de vista de la sanidad pública debido al gasto que éstas pruebas diagnósticas suponen.
Quizá si el Sistema Sanitario se decidiera a formar (sin tibiezas) a sus profesionales en éste mal reconocido por la Organización Mundial de la salud en 1992, éste larguísimo tiempo de diagnosis se viera acortado. Sería mejor para todos.
Quiero aprovechar éste punto para recordar que hay varios estudios serios que avalan que a antes se tenga una diagnosis correcta y se comience a tratar la enfermedad, mejores resultados se obtienen en ella.
Una vez que se tiene el diagnóstico ¿cómo se asume en el entorno social: en el trabajo, entre la familia...?
No existen dos casuísticas iguales. Evidentemente la más deseable es aquella en la que el entorno lo asume como una enfermedad más. Desafortunadamente existen una serie de peculiaridades que hacen que lo deseable no se dé con mucha frecuencia.
Partimos de que es una enfermedad con un criterio diagnóstico no "objetivable" es decir, no hay una prueba diagnóstica de las que gustan a los galenos. Nuestras analíticas, resonancias, placas...son normales.
El apoyo recibido de éste entorno social es muy importante. En demasiadas ocasiones la persona afectada se siente "sospechosa" ante sus jefes, sus compañeros, su familia, su pareja. Ésta situación lejos de mejorar la situación la empeora. Siempre suelo decir lo que paso a relatar en éstas líneas.
Solemos recibir dos tipos de acusaciones, si estamos en situación laboral activa y necesitamos de bajas laborales se nos acusa de "vagas" (el 90% de las personas afectadas es mujer). Si no trabajamos y nos dedicamos a "nuestras labores" se nos acusa de "histéricas". La pregunta que siempre lanzo jamás es respondida. Que se pongan de acuerdo ¿Qué somos? ¿Vagas o histéricas? Acudir a juicio con dos cargos tan dispares e injustos es duro de llevar. Afortunadamente el entorno social va concienciándose poco a poco de que lo que sufrimos es algo tan simple como una enfermedad crónica.
Acaba de hacerse público un sistema diseñado en la ETSIT de la Universidad Politécnica de Madrid que facilita el diagnóstico de esta enfermedad ¿qué representa?
Nuestra Asociación es cauta en éste aspecto. A día de hoy hay muchas líneas de investigación abiertas en el mundo, y cada vez hay más investigadores devanándose los sesos para dar con la llave que permita afrontar con más garantías de éxito no solo la diagnosis rápida y certera de la enfermedad, sino también su tratamiento.
Sin duda éste y otros estudios abiertos no harán más que arrojar luz a nuestra enfermedad. Imagino que lo que ahora hace falta es que el sistema del que me habla convenza a la comunidad científica. Ojala sea así, nos encontraríamos ante una excelente noticia, pero me temo que hará falta esperar antes de echar las campanas al vuelo.
Por su parte, ustedes han lanzado Los cuentos de Mingabe ¿cuál es el objetivo de este libro de cuentos?
Me temo que nuestra labor es muchísimo más sencilla que la de los investigadores. Nuestro objetivo es poner al alcance de todo el mundo (descarga gratuita a través de nuestra página web www.fibro.es) una serie de cuentos que quieren servir de herramienta para dar a conocer a la sociedad en general y a los más pequeños en particular, en qué consiste nuestra enfermedad.
Para ello se pone a disposición del que lo desee seis cuentos divididos por edades, así como un cómic que versa sobre el Síndrome de Fatiga Crónica.
Afortunadamente el número de niñas y niños afectados por la enfermedad es muy escaso, pero el número de madres con hijos de corta edad es muy elevado.
Con demasiada frecuencia es dificultoso para estas madres explicar a sus hijos qué le pasa a mama. Un medio idóneo para que los pequeños puedan saberlo es a través de éstos cuentos nada victimistas. Como complemento a estos textos también hemos realizado una guía didáctica, avalada por profesionales de la psicología y la medicina, en la cual se apuntan, cuento por cuento, qué aspectos son los más destacables de cada relato.
Han contado con actrices, escritoras... ¿ha sido sencillo contar con la colaboración de personas de relevancia social para su causa?
La verdad es que ha sido sorprendentemente fácil lograr su colaboración desinteresada. Las 25 mujeres que se han unido para aliviar el dolor han mostrado una sensibilidad exquisita hacia la enfermedad. No solo han regalado su trabajo y su tiempo, sino que han cumplido uno por uno todos los plazos que les fuimos sugiriendo desde nuestra Asociación.
Me sorprendió muchísimo la comunicación que se creó entre ellas mismas, coordinándose, animándose. Podrá sonar a estereotipo pero creo que llegamos a vivir momentos difíciles de narrar. 25 profesionales que no se conocían entre sí trabajando como un equipo unidas tan solo por el deseo de hacer algo bonito y útil. Estoy seguro de que lo que aquí narro se puede plasmar leyendo los cuentos.
Fuente:
http://www.formacionsinbarreras.com/afondo/design_nueva/articulo-61-2-1416-en-muchas-ocasiones-las-afectadas-se-sienten-sospechosas-ante-sus-jefes-y-sus-familias.html
Publicado por Dori Fernández Ramos
Andoni Penacho, Presidente de la Asociación de Divulgación de Fibromialgia
En muchas ocasiones las afectadas se sienten sospechosas ante sus jefes y sus familias
La Asociación acaba de publicar varios cuentos para ayudar a los niños a comprender esta enfermedad
Redacción FSB
En su entorno laboral e incluso en familia cargan con apelativos como vagas o histéricas, "pero es algo tan simple como una enfermedad crónica"·, define el presidente de la Asociación de Divulgación de la Fibromialgia, Andoni Penacho. Aunque la patología está reconocida por la OMS desde 1992, no es conocida. Los Cuentos de Mingabe -de descarga gratuita- son una herramienta para dar a conocer a la sociedad y a los niños, en particular, la fibromialgia.
¿La fibromialgia es de esas enfermedades cuyo diagnóstico tarda en llegar?
Efectivamente. El peregrinaje que es como llamamos al periodo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas, hasta la obtención de la diagnosis médica es de varios años.
Muchas veces la diagnosis se produce como eliminación de otras sospechas. Para ello se vienen realizando un buen número de pruebas, analíticas...que siempre dan un resultado negativo.
Esta situación tiene varios aspectos no deseados, bien desde el punto de vista de la persona afectada que según va transcurriendo el tiempo sigue sin ver atendidas sus dolencias, o bien desde el punto de vista de la sanidad pública debido al gasto que éstas pruebas diagnósticas suponen.
Quizá si el Sistema Sanitario se decidiera a formar (sin tibiezas) a sus profesionales en éste mal reconocido por la Organización Mundial de la salud en 1992, éste larguísimo tiempo de diagnosis se viera acortado. Sería mejor para todos.
Quiero aprovechar éste punto para recordar que hay varios estudios serios que avalan que a antes se tenga una diagnosis correcta y se comience a tratar la enfermedad, mejores resultados se obtienen en ella.
Una vez que se tiene el diagnóstico ¿cómo se asume en el entorno social: en el trabajo, entre la familia...?
No existen dos casuísticas iguales. Evidentemente la más deseable es aquella en la que el entorno lo asume como una enfermedad más. Desafortunadamente existen una serie de peculiaridades que hacen que lo deseable no se dé con mucha frecuencia.
Partimos de que es una enfermedad con un criterio diagnóstico no "objetivable" es decir, no hay una prueba diagnóstica de las que gustan a los galenos. Nuestras analíticas, resonancias, placas...son normales.
El apoyo recibido de éste entorno social es muy importante. En demasiadas ocasiones la persona afectada se siente "sospechosa" ante sus jefes, sus compañeros, su familia, su pareja. Ésta situación lejos de mejorar la situación la empeora. Siempre suelo decir lo que paso a relatar en éstas líneas.
Solemos recibir dos tipos de acusaciones, si estamos en situación laboral activa y necesitamos de bajas laborales se nos acusa de "vagas" (el 90% de las personas afectadas es mujer). Si no trabajamos y nos dedicamos a "nuestras labores" se nos acusa de "histéricas". La pregunta que siempre lanzo jamás es respondida. Que se pongan de acuerdo ¿Qué somos? ¿Vagas o histéricas? Acudir a juicio con dos cargos tan dispares e injustos es duro de llevar. Afortunadamente el entorno social va concienciándose poco a poco de que lo que sufrimos es algo tan simple como una enfermedad crónica.
Acaba de hacerse público un sistema diseñado en la ETSIT de la Universidad Politécnica de Madrid que facilita el diagnóstico de esta enfermedad ¿qué representa?
Nuestra Asociación es cauta en éste aspecto. A día de hoy hay muchas líneas de investigación abiertas en el mundo, y cada vez hay más investigadores devanándose los sesos para dar con la llave que permita afrontar con más garantías de éxito no solo la diagnosis rápida y certera de la enfermedad, sino también su tratamiento.
Sin duda éste y otros estudios abiertos no harán más que arrojar luz a nuestra enfermedad. Imagino que lo que ahora hace falta es que el sistema del que me habla convenza a la comunidad científica. Ojala sea así, nos encontraríamos ante una excelente noticia, pero me temo que hará falta esperar antes de echar las campanas al vuelo.
Por su parte, ustedes han lanzado Los cuentos de Mingabe ¿cuál es el objetivo de este libro de cuentos?
Me temo que nuestra labor es muchísimo más sencilla que la de los investigadores. Nuestro objetivo es poner al alcance de todo el mundo (descarga gratuita a través de nuestra página web www.fibro.es) una serie de cuentos que quieren servir de herramienta para dar a conocer a la sociedad en general y a los más pequeños en particular, en qué consiste nuestra enfermedad.
Para ello se pone a disposición del que lo desee seis cuentos divididos por edades, así como un cómic que versa sobre el Síndrome de Fatiga Crónica.
Afortunadamente el número de niñas y niños afectados por la enfermedad es muy escaso, pero el número de madres con hijos de corta edad es muy elevado.
Con demasiada frecuencia es dificultoso para estas madres explicar a sus hijos qué le pasa a mama. Un medio idóneo para que los pequeños puedan saberlo es a través de éstos cuentos nada victimistas. Como complemento a estos textos también hemos realizado una guía didáctica, avalada por profesionales de la psicología y la medicina, en la cual se apuntan, cuento por cuento, qué aspectos son los más destacables de cada relato.
Han contado con actrices, escritoras... ¿ha sido sencillo contar con la colaboración de personas de relevancia social para su causa?
La verdad es que ha sido sorprendentemente fácil lograr su colaboración desinteresada. Las 25 mujeres que se han unido para aliviar el dolor han mostrado una sensibilidad exquisita hacia la enfermedad. No solo han regalado su trabajo y su tiempo, sino que han cumplido uno por uno todos los plazos que les fuimos sugiriendo desde nuestra Asociación.
Me sorprendió muchísimo la comunicación que se creó entre ellas mismas, coordinándose, animándose. Podrá sonar a estereotipo pero creo que llegamos a vivir momentos difíciles de narrar. 25 profesionales que no se conocían entre sí trabajando como un equipo unidas tan solo por el deseo de hacer algo bonito y útil. Estoy seguro de que lo que aquí narro se puede plasmar leyendo los cuentos.
Fuente:
http://www.formacionsinbarreras.com/afondo/design_nueva/articulo-61-2-1416-en-muchas-ocasiones-las-afectadas-se-sienten-sospechosas-ante-sus-jefes-y-sus-familias.html
Publicado por Dori Fernández Ramos
2010 Concentraciones provinciales de fibromialgia, encefalomielitis mialgica/sindrome de fatiga cronica, sindrome de sensibilidad química múltiple
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2010/09/concentraciones-provinciales-de.html
SALUD Y BIENESTAR
Concentraciones provinciales de fibromialgia, encefalomielitis mialgica/sindrome de fatiga cronica, sindrome de sensibilidad química múltiple
Publicado el 10 septiembre 2010 por Maje
Cartel Concentración de Valencia
Enlace a todos los carteles de toda España
Encontrareis todos los ENLACES A LAS CONCENTRACIONES PROVINCIALES DE FIBROMIALGIA, ENCEFALOMIELITIS MIALGICA o SINDROME DE FATIGA CRONICA, SINDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE en:
http://www.facebook.com/event.php?eid=125745584118822&ref=mf
ENLACES DE LAS CIUDADES:
■BARCELONA: EN AVDA VALLCARCA Nº169-205 http://www.facebook.com/event.php?eid=153264991355618&ref=mf
■SEVILLA: MACARENA CALLE SANCHEZ PERRIER Nº 2 http://www.facebook.com/event.php?eid=144093348957985&ref=mf
■MURCIA: CALLE OLOF PALME Nº2 CP 30009 http://www.facebook.com/event.php?eid=153692081310975&ref=mf
■MÁLAGA: Calle Kandinski nº 12 Bajo http://www.facebook.com/event.php?eid=147274485289049&ref=mf
■MADRID: CALLE SERRANO Nº 102 http://www.facebook.com/event.php?eid=141497345887660&ref=mf
■LAS PALMAS DE GRAN CANARIA: CENTRO SOCIOSANITARIO NUESTRA SEÑORA DEL PINO C:TOMAS MORALES,Nº 122 35004 http://www.facebook.com/event.php?eid=152475451436205&ref=mf
■SALAMANCA: Pº DE CANALEJAS, 129 C. P.37001 http://www.facebook.com/event.php?eid=148491845178897&ref=mf
■ALICANTE: INSS, Médico Pascual Pérez, 28 03001 ALICANTE ( junto plaza de la Montañeta) http://www.facebook.com/event.php?eid=141152502586815&ref=mf
■CANTABRIA: E.V.I. Calle Luis Hoyos Sáinz 4, 39001 SANTANDER http://www.facebook.com/event.php?eid=142329449140639&ref=mf
■GUADALAJARA: INSS calle del Ferial 31, CP 19002 http://www.facebook.com/event.php?eid=138392122859711&ref=mf
■JAÉN: INSS Avenida Barcelona nº 1 23006 http://www.facebook.com/event.php?eid=101420106585142&ref=mf
■PONTEVEDRA: INSS C/ La Condesa Pardo Bazán 2 36002 http://www.facebook.com/event.php?eid=152308154780414&ref=mf
■ORENSE: calle Celso Emilio Ferreiro, 2 Bajo 32003 http://www.facebook.com/event.php?eid=146156078740506&ref=mf
■LA CORUÑA: CALLE EMILIA PARDO BAZÁN Nº 15 http://www.facebook.com/event.php?eid=141306992571374&ref=mf
■VALENCIA: INSS, CALLE BAILEN Nº 46 CP 46007 http://www.facebook.com/event.php?eid=144573282243664&ref=mf
■ZARAGOZA: INSS, CALLE DOCTOR CERRADA Nº 6 CP 50005 http://www.facebook.com/event.php?eid=112778225442652&ref=mf
■LERIDA: ICAM, CALLE ONOFRE CERVERÓ Nº 2 CP 25004 http://www.facebook.com/event.php?eid=154015767945362&ref=mf
■ASTURIAS: PLAZA MAYOR Nº 1 CP 33201 GIJÓN http://www.facebook.com/event.php?eid=133184946726135&ref=mf
■LUGO: PLAZA DEL FERROL 11 CP 27001 http://www.facebook.com/event.php?eid=122695907779043&ref=mf
■GERONA: CALLE SANTA CLARA Nº 35 CP 17001 http://www.facebook.com/event.php?eid=133287283382351&ref=mf
■TARRAGONA: Casa del Mar - C/ Francesc Bastos 19 http://www.facebook.com/event.php?eid=148235818539034&ref=mf
■TENERIFE: CALLE GENERAL GUTIERREZ Nº 4 CP 38003 Santa Cruz de Tenerife http://www.facebook.com/event.php?eid=154631797883925&ref=mf
■ISLAS BALEARES: INSS, CALLE DEZCALLAR Y NET Nº 3 CP 07003 PALMA DE MALLORCA http://www.facebook.com/event.php?eid=122294067820503&ref=mf
■HUELVA: INSS, c/ Rico Nº25 CP 21071 http://www.facebook.com/event.php?eid=147674495256514&ref=mf
■ALBACETE: EVI, CALLE PERIODISTA DEL CAMPO AGUILAR Nº 5 http://www.facebook.com/event.php?eid=148151408536712&ref=mf
■BADAJOZ: EVI, RONDA DEL PILAR Nº 10 http://www.facebook.com/event.php?eid=120704627980143&ref=mf
■ALAVA: CALLE SALVADOR GARCIA DEL DIESTRO Nº 6 CP 01005, VITORIA-GASTEIZ http://www.facebook.com/event.php?eid=146700612028939&ref=mf
■ALMERIA: CALLE MANUEL AZAÑA Nº 4, CP 04006 http://www.facebook.com/event.php?eid=156335807714920&ref=mf
■AVILA: AVENIDA DE PORTUGAL Nº 4 http://www.facebook.com/event.php?eid=114654351922382&ref=mf
■BURGOS: AVENIDA DEL VENA Nº 11 http://www.facebook.com/event.php?eid=150643364963921&ref=mf
■CACERES: AVENIDA DE ESPAÑA Nº 14 http://www.facebook.com/event.php?eid=110366655688788&ref=mf
■CADIZ: PLAZA DE SAN ANTONIO S/N ESQUINA PRESIDENTE RIBADAVIA http://www.facebook.com/event.php?eid=110572308999211&ref=mf
■CASTELLÓN: CALLE LUIS VIVES Nº 5-7 http://www.facebook.com/event.php?eid=146555122045635&ref=mf
■CIUDAD REAL: RONDA DE ALARCOS Nº 36 http://www.facebook.com/event.php?eid=110290299027116&ref=mf
■CORDOBA: RONDA DE LOS TEJARES Nº 32 (PASAJE JUNTO CORTE INGLES) http://www.facebook.com/event.php?eid=134824159896124&ref=mf
■GRANADA: CALLE PROFESOR MOTOS GUIRAO Nº 3 Y 5 http://www.facebook.com/event.php?eid=114748225245906&ref=mf
■GUIPUZCOA: CALLE PESCADORES DE GRAN SOL Nº 23-25-27 SAN SEBASTIAN http://www.facebook.com/event.php?eid=146891662009709&ref=mf
■CUENCA: CALLE HERMANAS BECERRIL Nº 14 CP 16004 http://www.facebook.com/event.php?eid=149330635088752&ref=mf
■HUESCA: EVI, CALLE ZARAGOZA Nº 3 http://www.facebook.com/event.php?eid=156074581075532&ref=mf
■LEÓN: CALLE PADRE ISLA Nº 101 http://www.facebook.com/event.php?eid=104215116306723&ref=mf
■NAVARRA: CALLE BAJA NAVARRA Nº 10 PAMPLONA http://www.facebook.com/event.php?eid=126994767348975&ref=mf
■PALENCIA: AVENIDA ANTIGUA FLORIDA Nº 2 http://www.facebook.com/event.php?eid=143667529002396&ref=mf
■LA RIOJA: CALLE CAPITÁN CORTES Nº 2 LOGROÑO http://www.facebook.com/event.php?eid=122131417837246&ref=mf
■SEGOVIA: CALLE CONDE SEPULVEDA Nº 1 http://www.facebook.com/event.php?eid=147014011998468&ref=mf
■SORIA: HOSPITAL VIRGEN DEL MIRÓN, CTRA LOGROÑO Nº 8 http://www.facebook.com/event.php?eid=152213391472498&ref=mf
■TERUEL: AVENIDA DE SAGUNTO Nº 38-40 CP 44002 http://www.facebook.com/event.php?eid=150625714957437&ref=mf
■TOLEDO: AVENIDA DE IRLANDA Nº 15 http://www.facebook.com/event.php?eid=143484345688468&ref=mf
■VIZCAYA: GRAN VIA Nº 89 BILBAO http://www.facebook.com/event.php?eid=143942978977524&ref=mf
■ZAMORA: AVENIDA DE REQUEJO Nº 23 http://www.facebook.com/event.php?eid=146988601998161&ref=mf
■ELCHE: CALLE UBERNA Nº 14 03202 ELCHE (ALICANTE) http://www.facebook.com/event.php?eid=124593190923639&ref=mf
Permiso para la concentración de Valencia
Enlace a todos los permisos de toda España
MUCHAS GRACIAS Chary y Dori de Fibroamigosunidos.com por la labor y las energías que habeis puesto en organizar todos los eventos.
Fuente:
http://es.paperblog.com/concentraciones-provinciales-de-fibromialgia-encefalomielitis-mialgicasindrome-de-fatiga-cronica-sindrome-de-sensibilidad-quimica-multiple-251910/
SALUD Y BIENESTAR
Concentraciones provinciales de fibromialgia, encefalomielitis mialgica/sindrome de fatiga cronica, sindrome de sensibilidad química múltiple
Publicado el 10 septiembre 2010 por Maje
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http://www.facebook.com/event.php?eid=125745584118822&ref=mf
ENLACES DE LAS CIUDADES:
■BARCELONA: EN AVDA VALLCARCA Nº169-205 http://www.facebook.com/event.php?eid=153264991355618&ref=mf
■SEVILLA: MACARENA CALLE SANCHEZ PERRIER Nº 2 http://www.facebook.com/event.php?eid=144093348957985&ref=mf
■MURCIA: CALLE OLOF PALME Nº2 CP 30009 http://www.facebook.com/event.php?eid=153692081310975&ref=mf
■MÁLAGA: Calle Kandinski nº 12 Bajo http://www.facebook.com/event.php?eid=147274485289049&ref=mf
■MADRID: CALLE SERRANO Nº 102 http://www.facebook.com/event.php?eid=141497345887660&ref=mf
■LAS PALMAS DE GRAN CANARIA: CENTRO SOCIOSANITARIO NUESTRA SEÑORA DEL PINO C:TOMAS MORALES,Nº 122 35004 http://www.facebook.com/event.php?eid=152475451436205&ref=mf
■SALAMANCA: Pº DE CANALEJAS, 129 C. P.37001 http://www.facebook.com/event.php?eid=148491845178897&ref=mf
■ALICANTE: INSS, Médico Pascual Pérez, 28 03001 ALICANTE ( junto plaza de la Montañeta) http://www.facebook.com/event.php?eid=141152502586815&ref=mf
■CANTABRIA: E.V.I. Calle Luis Hoyos Sáinz 4, 39001 SANTANDER http://www.facebook.com/event.php?eid=142329449140639&ref=mf
■GUADALAJARA: INSS calle del Ferial 31, CP 19002 http://www.facebook.com/event.php?eid=138392122859711&ref=mf
■JAÉN: INSS Avenida Barcelona nº 1 23006 http://www.facebook.com/event.php?eid=101420106585142&ref=mf
■PONTEVEDRA: INSS C/ La Condesa Pardo Bazán 2 36002 http://www.facebook.com/event.php?eid=152308154780414&ref=mf
■ORENSE: calle Celso Emilio Ferreiro, 2 Bajo 32003 http://www.facebook.com/event.php?eid=146156078740506&ref=mf
■LA CORUÑA: CALLE EMILIA PARDO BAZÁN Nº 15 http://www.facebook.com/event.php?eid=141306992571374&ref=mf
■VALENCIA: INSS, CALLE BAILEN Nº 46 CP 46007 http://www.facebook.com/event.php?eid=144573282243664&ref=mf
■ZARAGOZA: INSS, CALLE DOCTOR CERRADA Nº 6 CP 50005 http://www.facebook.com/event.php?eid=112778225442652&ref=mf
■LERIDA: ICAM, CALLE ONOFRE CERVERÓ Nº 2 CP 25004 http://www.facebook.com/event.php?eid=154015767945362&ref=mf
■ASTURIAS: PLAZA MAYOR Nº 1 CP 33201 GIJÓN http://www.facebook.com/event.php?eid=133184946726135&ref=mf
■LUGO: PLAZA DEL FERROL 11 CP 27001 http://www.facebook.com/event.php?eid=122695907779043&ref=mf
■GERONA: CALLE SANTA CLARA Nº 35 CP 17001 http://www.facebook.com/event.php?eid=133287283382351&ref=mf
■TARRAGONA: Casa del Mar - C/ Francesc Bastos 19 http://www.facebook.com/event.php?eid=148235818539034&ref=mf
■TENERIFE: CALLE GENERAL GUTIERREZ Nº 4 CP 38003 Santa Cruz de Tenerife http://www.facebook.com/event.php?eid=154631797883925&ref=mf
■ISLAS BALEARES: INSS, CALLE DEZCALLAR Y NET Nº 3 CP 07003 PALMA DE MALLORCA http://www.facebook.com/event.php?eid=122294067820503&ref=mf
■HUELVA: INSS, c/ Rico Nº25 CP 21071 http://www.facebook.com/event.php?eid=147674495256514&ref=mf
■ALBACETE: EVI, CALLE PERIODISTA DEL CAMPO AGUILAR Nº 5 http://www.facebook.com/event.php?eid=148151408536712&ref=mf
■BADAJOZ: EVI, RONDA DEL PILAR Nº 10 http://www.facebook.com/event.php?eid=120704627980143&ref=mf
■ALAVA: CALLE SALVADOR GARCIA DEL DIESTRO Nº 6 CP 01005, VITORIA-GASTEIZ http://www.facebook.com/event.php?eid=146700612028939&ref=mf
■ALMERIA: CALLE MANUEL AZAÑA Nº 4, CP 04006 http://www.facebook.com/event.php?eid=156335807714920&ref=mf
■AVILA: AVENIDA DE PORTUGAL Nº 4 http://www.facebook.com/event.php?eid=114654351922382&ref=mf
■BURGOS: AVENIDA DEL VENA Nº 11 http://www.facebook.com/event.php?eid=150643364963921&ref=mf
■CACERES: AVENIDA DE ESPAÑA Nº 14 http://www.facebook.com/event.php?eid=110366655688788&ref=mf
■CADIZ: PLAZA DE SAN ANTONIO S/N ESQUINA PRESIDENTE RIBADAVIA http://www.facebook.com/event.php?eid=110572308999211&ref=mf
■CASTELLÓN: CALLE LUIS VIVES Nº 5-7 http://www.facebook.com/event.php?eid=146555122045635&ref=mf
■CIUDAD REAL: RONDA DE ALARCOS Nº 36 http://www.facebook.com/event.php?eid=110290299027116&ref=mf
■CORDOBA: RONDA DE LOS TEJARES Nº 32 (PASAJE JUNTO CORTE INGLES) http://www.facebook.com/event.php?eid=134824159896124&ref=mf
■GRANADA: CALLE PROFESOR MOTOS GUIRAO Nº 3 Y 5 http://www.facebook.com/event.php?eid=114748225245906&ref=mf
■GUIPUZCOA: CALLE PESCADORES DE GRAN SOL Nº 23-25-27 SAN SEBASTIAN http://www.facebook.com/event.php?eid=146891662009709&ref=mf
■CUENCA: CALLE HERMANAS BECERRIL Nº 14 CP 16004 http://www.facebook.com/event.php?eid=149330635088752&ref=mf
■HUESCA: EVI, CALLE ZARAGOZA Nº 3 http://www.facebook.com/event.php?eid=156074581075532&ref=mf
■LEÓN: CALLE PADRE ISLA Nº 101 http://www.facebook.com/event.php?eid=104215116306723&ref=mf
■NAVARRA: CALLE BAJA NAVARRA Nº 10 PAMPLONA http://www.facebook.com/event.php?eid=126994767348975&ref=mf
■PALENCIA: AVENIDA ANTIGUA FLORIDA Nº 2 http://www.facebook.com/event.php?eid=143667529002396&ref=mf
■LA RIOJA: CALLE CAPITÁN CORTES Nº 2 LOGROÑO http://www.facebook.com/event.php?eid=122131417837246&ref=mf
■SEGOVIA: CALLE CONDE SEPULVEDA Nº 1 http://www.facebook.com/event.php?eid=147014011998468&ref=mf
■SORIA: HOSPITAL VIRGEN DEL MIRÓN, CTRA LOGROÑO Nº 8 http://www.facebook.com/event.php?eid=152213391472498&ref=mf
■TERUEL: AVENIDA DE SAGUNTO Nº 38-40 CP 44002 http://www.facebook.com/event.php?eid=150625714957437&ref=mf
■TOLEDO: AVENIDA DE IRLANDA Nº 15 http://www.facebook.com/event.php?eid=143484345688468&ref=mf
■VIZCAYA: GRAN VIA Nº 89 BILBAO http://www.facebook.com/event.php?eid=143942978977524&ref=mf
■ZAMORA: AVENIDA DE REQUEJO Nº 23 http://www.facebook.com/event.php?eid=146988601998161&ref=mf
■ELCHE: CALLE UBERNA Nº 14 03202 ELCHE (ALICANTE) http://www.facebook.com/event.php?eid=124593190923639&ref=mf
Permiso para la concentración de Valencia
Enlace a todos los permisos de toda España
MUCHAS GRACIAS Chary y Dori de Fibroamigosunidos.com por la labor y las energías que habeis puesto en organizar todos los eventos.
Fuente:
http://es.paperblog.com/concentraciones-provinciales-de-fibromialgia-encefalomielitis-mialgicasindrome-de-fatiga-cronica-sindrome-de-sensibilidad-quimica-multiple-251910/
Si muero, mis hijos podrán comer
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2010/09/si-muero-mis-hijos-podran-comer.html
Que ningún compañero, tenga que vivir esta situación nunca mas.
«Si muero, mis hijos podrán comer»
Eva María, una valenciana con fibromialgia y depresión, lleva días en huelga de hambre porque le han negado la pensión de invalidez
Eva María, junto a sus hijos, muestra la notificación de la Seguridad Social en la cama. /B. LLEDÓ
Eva María y sus dos hijos sobreviven con la pensión de 600 euros que percibe su madre"Mami, ¿por qué lloras? ¿Si te doy un besito, te curarás?". Aarón sólo tiene cuatro años, pero ya es consciente de que su madre "está muy malita". Siempre está acostada en una habitación en la que las persianas siguen bajadas, mientras fuera luce un deslumbrante sol de agosto. Eva María Alabau sufre fibromialgia y está sumida en una profunda depresión.
El dolor le recorre todo el cuerpo. Es tan intenso que sus hijos ni siquiera pueden darle un abrazo. El último golpe le ha llegado en forma de negativa. La Seguridad Social ha rechazado su petición de invalidez. Desde entonces, ha iniciado una huelga de hambre.
Lleva seis días sin probar bocado ni tomarse la medicación. "No se me ocurre ninguna otra salida. Si me muero, al menos mis hijos cobrarán la orfandad y sé que no pasarán hambre", asegura convencida esta valenciana, de 33 años.
La misiva, que llegó hace una semana, recoge que padece "fibromalgia, trastorno depresivo ansioso y alteraciones sensitivas". Sin embargo, la Seguridad Social rechaza su solicitud de minusvalía porque sus lesiones «no alcanzan un grado suficiente» de incapacidad laboral para reconocerle el derecho a pensión.
«No puedo trabajar»
Y sin la pensión de invalidez, Eva María no recibe ingresos económicos. "Es injusto. Tengo dos hijos a los que alimentar y no puedo trabajar. Lo que más me gustaría es poder hacer una vida normal, llevarlos al colegio, irme a trabajar y luego llevarlos a jugar al parque. Ahora no sé cómo voy a seguir adelante. He llegado al límite de la desesperación", confiesa. Sus lágrimas resbalan por su rostro sin descanso.
De momento, sobrevive con la paga de viudedad de su madre, Cándida, con la que viven ella y sus dos hijos, Aarón e Izan. 600 euros para los cuatro. El padre no les pasa la pensión alimenticia que acordaron, según denuncia Eva María.
"La otra noche tuve que hacerles a mis nietos patatas hervidas y un huevo. No había nada más en la nevera", recuerda compungida Cándida.
Lleva 20 años luchando contra una fuerte depresión. Y su estado ha empeorado desde que falleció su marido, a causa de un cáncer de esófago. Ahora su hija está en huelga de hambre. "Ya no puedo más. No come ni bebe y se ha dejado el tratamiento. Si sigue así le dará algo. Y dice que, aunque empeore, no piensa ir al hospital", lamenta abatida Cándida.
Eva María no está dispuesta a aceptar la resolución de la Seguridad Social. "Tengo más de 40 informes favorables del traumatólogo, de la psiquiatra y de otros muchos médicos. Y en sólo cinco días me han contestado que no. Es imposible que se hayan leído todo el historial. Voy a recurrir, aunque no tengo esperanza. Me lo volverán a desestimar y no puedo meterme en juicios. Y con lo que tardan en resolverse, nos morimos antes todos de hambre", admite conteniendo el llanto. Sus hijos corretean alrededor de su cama e intenta evitar que la vean siempre triste. "Si sigo aquí es por ellos", confiesa sin dejar de mirarlos.
Que ningún compañero, tenga que vivir esta situación nunca mas.
«Si muero, mis hijos podrán comer»
Eva María, una valenciana con fibromialgia y depresión, lleva días en huelga de hambre porque le han negado la pensión de invalidez
Eva María, junto a sus hijos, muestra la notificación de la Seguridad Social en la cama. /B. LLEDÓ
Eva María y sus dos hijos sobreviven con la pensión de 600 euros que percibe su madre"Mami, ¿por qué lloras? ¿Si te doy un besito, te curarás?". Aarón sólo tiene cuatro años, pero ya es consciente de que su madre "está muy malita". Siempre está acostada en una habitación en la que las persianas siguen bajadas, mientras fuera luce un deslumbrante sol de agosto. Eva María Alabau sufre fibromialgia y está sumida en una profunda depresión.
El dolor le recorre todo el cuerpo. Es tan intenso que sus hijos ni siquiera pueden darle un abrazo. El último golpe le ha llegado en forma de negativa. La Seguridad Social ha rechazado su petición de invalidez. Desde entonces, ha iniciado una huelga de hambre.
Lleva seis días sin probar bocado ni tomarse la medicación. "No se me ocurre ninguna otra salida. Si me muero, al menos mis hijos cobrarán la orfandad y sé que no pasarán hambre", asegura convencida esta valenciana, de 33 años.
La misiva, que llegó hace una semana, recoge que padece "fibromalgia, trastorno depresivo ansioso y alteraciones sensitivas". Sin embargo, la Seguridad Social rechaza su solicitud de minusvalía porque sus lesiones «no alcanzan un grado suficiente» de incapacidad laboral para reconocerle el derecho a pensión.
«No puedo trabajar»
Y sin la pensión de invalidez, Eva María no recibe ingresos económicos. "Es injusto. Tengo dos hijos a los que alimentar y no puedo trabajar. Lo que más me gustaría es poder hacer una vida normal, llevarlos al colegio, irme a trabajar y luego llevarlos a jugar al parque. Ahora no sé cómo voy a seguir adelante. He llegado al límite de la desesperación", confiesa. Sus lágrimas resbalan por su rostro sin descanso.
De momento, sobrevive con la paga de viudedad de su madre, Cándida, con la que viven ella y sus dos hijos, Aarón e Izan. 600 euros para los cuatro. El padre no les pasa la pensión alimenticia que acordaron, según denuncia Eva María.
"La otra noche tuve que hacerles a mis nietos patatas hervidas y un huevo. No había nada más en la nevera", recuerda compungida Cándida.
Lleva 20 años luchando contra una fuerte depresión. Y su estado ha empeorado desde que falleció su marido, a causa de un cáncer de esófago. Ahora su hija está en huelga de hambre. "Ya no puedo más. No come ni bebe y se ha dejado el tratamiento. Si sigue así le dará algo. Y dice que, aunque empeore, no piensa ir al hospital", lamenta abatida Cándida.
Eva María no está dispuesta a aceptar la resolución de la Seguridad Social. "Tengo más de 40 informes favorables del traumatólogo, de la psiquiatra y de otros muchos médicos. Y en sólo cinco días me han contestado que no. Es imposible que se hayan leído todo el historial. Voy a recurrir, aunque no tengo esperanza. Me lo volverán a desestimar y no puedo meterme en juicios. Y con lo que tardan en resolverse, nos morimos antes todos de hambre", admite conteniendo el llanto. Sus hijos corretean alrededor de su cama e intenta evitar que la vean siempre triste. "Si sigo aquí es por ellos", confiesa sin dejar de mirarlos.
dilluns, 6 de setembre del 2010
La visibilidad de lo invisible escrito por Marifé Antuña fundadora de fibroamigosunidos.com
ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2010/09/la-visibilidad-de-lo-invisible-escrito.html
quiero pensar que mi enfermedad no afectara a nuestra relación " Hablando sin decir nada"
Articulo sobre fibromialgia y queja por el trato que recibimos por algunos médicos de la sanidad también tenemos derechos , exigimos nuestros derechos como enfermos
Dicen algunos entendidos en la materia que la fibromialgia no es una enfermedad contagiosa, pero a veces los enfermos dudamos de esto, porque algunas personas sobre todo miembros pertenecientes a la sanidad de este país, nos consideran verdaderos apestados.
Señores, les mando hoy mi protesta por este motivo .Todos los días recibo en mi correo montones de cartas de enfermos, que buscan una salida y sobre todo una explicación a cada una de sus afectaciones físicas. Es una verdadera vergüenza que realmente, al enfermo no le expliquen lo que esta enfermedad que con lleva y como mantenerse en ella.
La incomprensión que el enfermo recibe por su entorno, hace que le lleve a una indefensión total ante la sociedad y para consigo misma, pues poco a poco el enfermo se siente culpable de tener una enfermedad que algunos aún dudan de que exista.
Son muchos los síntomas de la fibromialgia y muy diversos los
problemas emocionales que se presentan a su alrededor, pues el enfermo se siente solo y desolado ante tanta injusticia, en su medio laboral, social y sobre todo en el entorno médico, que muchas veces es el que más daño nos hace.
Hace unos días leía en un periódico como una persona a que había tenido un accidente se quejaba de que le habían dado el alta médica y comentaba que ya estaba bien de que los ciudadanos pagaran las consecuencias de bajas por fibromialgia, ansiedad y otras patologías.
Así va este país, lleno de ignorantes, de insolidarios, de irreflexivos. Nos han acostumbrado a quejarnos sólo cuando el problema nos toca de cerca, pero lo que no nos han enseñado y parece que se nos olvida es de que todo ser humano necesita de apoyo y comprensión, pues como tal ser necesita relacionarse, amar, compartir y un sinfín de cosas que los afectados perdemos en nuestro caminar en solitario por la enfermedad.
Con este fin y para que cese ya todo esto he creado un espacio virtual en el que el enfermo aprende, conoce, busca, se solidariza, quiere y sobre todo empieza a sentir, que realmente aún existen personas que merecen la pena y con su apoyo comienza a sentirse mejor, pues empieza a contar sus miedos y sus experiencias .
En su corta trayectoria (tan sólo 24 meses) esta web (www.fibroamigosunidos.com) cuenta ya con casi 2200 registros y está considerado desde su comienzo como uno de los más importantes en lo que a foros de enfermedades y grupos de apoyo se refiere. Son ya más de 200.000 mensajes los que están publicados. En este tiempo fibroamigosunidos.com lleva más de 1.708.000 visitantes de todo el mundo y cada día crecemos más y más, nos estamos consolidando y creciendo todos juntos al amparo de una sola palabra: «solidaridad». La solidaridad comienza en el momento que entras aquí y según dicen este foro «engancha».
Realmente es tanto el dolor físico y personal el que se siente que nos hemos propuesto este grupo de enfermos el proyecto común de que ningún enfermo vuelva a sentirse sólo en este recorrido y la cadena continúa y se sigue extendiendo por numerosos territorios, porque hemos entendido que realmente hemos de estar unidos y juntos en este «gran proyecto».
Señores políticos, ¡ya está bien! Ya está bien de que perdamos nuestros trabajos y a nadie parezca importarle, ¡ya está bien de que la sanidad nos trate como a apestados!
¡Ya está bien de que todavía muchos médicos estén diagnosticando sin ton ni son, sin tener a veces mucha idea ni de lo que es la enfermedad!
Esta enfermedad es el mal de una sociedad. Casi 1.500.000 de personas en España la padecemos y por este motivo entendemos que tenemos al menos el derecho de quejarnos por lo que no se está haciendo con nosotros.
Necesitamos más medios multidisciplinares en cada una de las
Comunidades autónomas de este país que nos ayuden a llevar tanto y tanto dolor junto.
¡Es nuestro derecho! Y para ustedes una verdadera obligación el que se preocupen por sus ciudadanos. Si ahora fueran tiempos de elecciones pediría a todos los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica que nos uniéramos junto con nuestros familiares y amigos en la lucha y petición del mismo reconocimiento de la enfermedad. De esta manera seguro que se nos oiría y escucharía como colectivo y eso es lo que debemos hacer, de ahí viene nuestro nombre («fibroamigosunidos»)
.Éste es el primer paso para la lucha. Os llamo a la unidad de todos, pido desde aquí que las diversas asociaciones de fibromialgia se unan, se definan, se cuantifiquen objetivos a desarrollar y poder luchar de una manera justa, digna y coherente por y para la enfermedad y el bienestar del enfermo.
Sentimos dolor extremo, peor: el más extremo que padecemos y éste es el que nos abate cada día es el dolor de sentirnos tremendamente solos, desesperados y sin apoyo. Creo y entiendo que éste es el primer paso que hay que dar, para poder hacernos sentir mejor con nosotros mismos frente a lo que nos está ocurriendo en cuerpo y mente.
No se sabe con certeza sus causas de esta enfermedad, algunos investigadores especulan sobre que hay muchos factores diversos que por sí solos o en combinación con otros, pueden causar fibromialgia.
Otros creen que los trastornos del sueño pueden ser una de las causas de la fibromialgia, sin embargo esta teoría aún no está comprobada, aunque cabe destacar que los trastornos del sueño sí pueden agravar los síntomas.
Esta enfermedad presenta fatiga y dolor muscular generalizado, afecta a entre el 3% y el 6% de la población mundial y tiene una mayor frecuencia entre las mujeres de 20 a 50 años de edad. Su prevalencia se ha estimado entre 0.7 y 13 % para las mujeres y entre 0.2 y 3.9 % para los hombres.
Otra hipótesis, en cambio, sugiere que la enfermedad puede estar relacionada con cambios en el metabolismo músculo esquelético, posiblemente generados por la disminución del flujo sanguíneo, que podría causar fatiga crónica y debilidad.
Algunas teorías apuntan hacia a una predisposición genética, destacando especialmente las investigaciones sobre el gen COMT y genes relacionados con la serotonina y la sustancia P. Una hipótesis fuertemente apoyada por la comunidad científica sugiere que la fibromialgia está causada por un defecto interpretativo del sistema nervioso central que percibe de forma anormal las señales para el dolor. Ésta es una enfermedad del sistema psico-neuro-inmuno-endocrino, y debido a que sus causas siguen siendo desconocidas, no hay actualmente manera de prevenirla.
- El síntoma principal de la fibromialgia es el dolor muscular que ocurre en todo el cuerpo, aunque puede comenzar en una región del mismo, tal como el cuello y los hombros, para luego extenderse a otras áreas al cabo de cierto tiempo.
- Aparece entumecimiento en manos y pies.
- Alrededor del 90 por ciento de las personas con fibromialgia
- Aparece entumecimiento en manos y pies.
- Alrededor del 90 por ciento de las personas con fibromialgia
experimenta fatiga moderada o severa, resisten menos al esfuerzo
,presentan el agotamiento propio de la gripe. A veces la fatiga es más problemática que el dolor.
- Se presentan trastornos del sueño: la mayoría de las personas con fibromialgia experimentan este trastorno y aunque pueden conciliar el sueño sin grandes dificultades, éste suele ser muy ligero y se despiertan con frecuencia durante la noche.
- A menudo, estas personas nos levantamos sintiéndonos cansadas, incluso después de haber dormido durante toda la noche.
- Cambios de humor: cuando se padece de fibromialgia, los cambios en el estado de ánimo son comunes. Muchos personas se sienten tristes o decaídas, también pueden sentirse ansiosas.
- Dificultad para concentrarnos: a las personas que padecemos de fibromialgia nos es muy difícil realizar tareas mentales sencillas.
-No hay evidencia que demuestre que estos problemas se agravan con el tiempo; simplemente suelen aparecer y desaparecer.
- Los dolores de cabeza, sobre todo los musculares (de tensión) y las migrañas, son síntomas comunes de la fibromialgia.
- Dolores abdominales.
- Presentan comúnmente cambios entre estreñimiento y diarrea
(llamados síndrome de colon irritable).
- Espasmos e irritabilidad en la vejiga, lo que causa urgencia o
frecuencia urinaria.
- Aumento de la sensibilidad táctil, escozor generalizado.
- Resequedad de ojos y boca.
- Zumbidos y campanilleos en los oídos (acúfenos).
- Alteraciones de la visión (fosfenos).
-Presentamos algunos síntomas neurológicos de incoordinación motora.
¿Creen ustedes realmente que con todo esto se puede trabajar y mantener una vida normal sin ayuda?
Pues empiecen a pensar que también les puede tocar a ustedes de cerca, empiecen a pensar, que no nos quejamos de vicio, empiecen a pensar que necesitamos soluciones y eso es lo que demandamos desde «fibroamigosunidos».
Comiencen a darse cuenta de que somos ciudadanos de igual categoría que muchos otros y dejen de considerarnos como unos vagos locos que no quieren trabajar.
¡Basta ya!, ¡ya está bien!...
Necesitamos soluciones y sobre todo necesitamos que se nos entienda, que no se nos juzgue y que la sanidad nos trate con respeto, con el mismo respeto que se trata a cualquier otro tipo de enfermedad crónica no recuperable www.fibroamigosunidos.com Espero que el esfuerzo de haber escrito todo esto sirva para que alguien empiece a tratarnos con un poquito más de respeto y de dignidad Un saludo a “ MIS LUCHADORESINCANSABLES” padecedores de dolor de cuerpo y sobre todo de “ DOLOR DE ALMA “ por tanta dejadez e incomprensión que recibimos Marifé Antuña Fundadora de fibroamigosunidos.com
quiero pensar que mi enfermedad no afectara a nuestra relación " Hablando sin decir nada"
Articulo sobre fibromialgia y queja por el trato que recibimos por algunos médicos de la sanidad también tenemos derechos , exigimos nuestros derechos como enfermos
Dicen algunos entendidos en la materia que la fibromialgia no es una enfermedad contagiosa, pero a veces los enfermos dudamos de esto, porque algunas personas sobre todo miembros pertenecientes a la sanidad de este país, nos consideran verdaderos apestados.
Señores, les mando hoy mi protesta por este motivo .Todos los días recibo en mi correo montones de cartas de enfermos, que buscan una salida y sobre todo una explicación a cada una de sus afectaciones físicas. Es una verdadera vergüenza que realmente, al enfermo no le expliquen lo que esta enfermedad que con lleva y como mantenerse en ella.
La incomprensión que el enfermo recibe por su entorno, hace que le lleve a una indefensión total ante la sociedad y para consigo misma, pues poco a poco el enfermo se siente culpable de tener una enfermedad que algunos aún dudan de que exista.
Son muchos los síntomas de la fibromialgia y muy diversos los
problemas emocionales que se presentan a su alrededor, pues el enfermo se siente solo y desolado ante tanta injusticia, en su medio laboral, social y sobre todo en el entorno médico, que muchas veces es el que más daño nos hace.
Hace unos días leía en un periódico como una persona a que había tenido un accidente se quejaba de que le habían dado el alta médica y comentaba que ya estaba bien de que los ciudadanos pagaran las consecuencias de bajas por fibromialgia, ansiedad y otras patologías.
Así va este país, lleno de ignorantes, de insolidarios, de irreflexivos. Nos han acostumbrado a quejarnos sólo cuando el problema nos toca de cerca, pero lo que no nos han enseñado y parece que se nos olvida es de que todo ser humano necesita de apoyo y comprensión, pues como tal ser necesita relacionarse, amar, compartir y un sinfín de cosas que los afectados perdemos en nuestro caminar en solitario por la enfermedad.
Con este fin y para que cese ya todo esto he creado un espacio virtual en el que el enfermo aprende, conoce, busca, se solidariza, quiere y sobre todo empieza a sentir, que realmente aún existen personas que merecen la pena y con su apoyo comienza a sentirse mejor, pues empieza a contar sus miedos y sus experiencias .
En su corta trayectoria (tan sólo 24 meses) esta web (www.fibroamigosunidos.com) cuenta ya con casi 2200 registros y está considerado desde su comienzo como uno de los más importantes en lo que a foros de enfermedades y grupos de apoyo se refiere. Son ya más de 200.000 mensajes los que están publicados. En este tiempo fibroamigosunidos.com lleva más de 1.708.000 visitantes de todo el mundo y cada día crecemos más y más, nos estamos consolidando y creciendo todos juntos al amparo de una sola palabra: «solidaridad». La solidaridad comienza en el momento que entras aquí y según dicen este foro «engancha».
Realmente es tanto el dolor físico y personal el que se siente que nos hemos propuesto este grupo de enfermos el proyecto común de que ningún enfermo vuelva a sentirse sólo en este recorrido y la cadena continúa y se sigue extendiendo por numerosos territorios, porque hemos entendido que realmente hemos de estar unidos y juntos en este «gran proyecto».
Señores políticos, ¡ya está bien! Ya está bien de que perdamos nuestros trabajos y a nadie parezca importarle, ¡ya está bien de que la sanidad nos trate como a apestados!
¡Ya está bien de que todavía muchos médicos estén diagnosticando sin ton ni son, sin tener a veces mucha idea ni de lo que es la enfermedad!
Esta enfermedad es el mal de una sociedad. Casi 1.500.000 de personas en España la padecemos y por este motivo entendemos que tenemos al menos el derecho de quejarnos por lo que no se está haciendo con nosotros.
Necesitamos más medios multidisciplinares en cada una de las
Comunidades autónomas de este país que nos ayuden a llevar tanto y tanto dolor junto.
¡Es nuestro derecho! Y para ustedes una verdadera obligación el que se preocupen por sus ciudadanos. Si ahora fueran tiempos de elecciones pediría a todos los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica que nos uniéramos junto con nuestros familiares y amigos en la lucha y petición del mismo reconocimiento de la enfermedad. De esta manera seguro que se nos oiría y escucharía como colectivo y eso es lo que debemos hacer, de ahí viene nuestro nombre («fibroamigosunidos»)
.Éste es el primer paso para la lucha. Os llamo a la unidad de todos, pido desde aquí que las diversas asociaciones de fibromialgia se unan, se definan, se cuantifiquen objetivos a desarrollar y poder luchar de una manera justa, digna y coherente por y para la enfermedad y el bienestar del enfermo.
Sentimos dolor extremo, peor: el más extremo que padecemos y éste es el que nos abate cada día es el dolor de sentirnos tremendamente solos, desesperados y sin apoyo. Creo y entiendo que éste es el primer paso que hay que dar, para poder hacernos sentir mejor con nosotros mismos frente a lo que nos está ocurriendo en cuerpo y mente.
No se sabe con certeza sus causas de esta enfermedad, algunos investigadores especulan sobre que hay muchos factores diversos que por sí solos o en combinación con otros, pueden causar fibromialgia.
Otros creen que los trastornos del sueño pueden ser una de las causas de la fibromialgia, sin embargo esta teoría aún no está comprobada, aunque cabe destacar que los trastornos del sueño sí pueden agravar los síntomas.
Esta enfermedad presenta fatiga y dolor muscular generalizado, afecta a entre el 3% y el 6% de la población mundial y tiene una mayor frecuencia entre las mujeres de 20 a 50 años de edad. Su prevalencia se ha estimado entre 0.7 y 13 % para las mujeres y entre 0.2 y 3.9 % para los hombres.
Otra hipótesis, en cambio, sugiere que la enfermedad puede estar relacionada con cambios en el metabolismo músculo esquelético, posiblemente generados por la disminución del flujo sanguíneo, que podría causar fatiga crónica y debilidad.
Algunas teorías apuntan hacia a una predisposición genética, destacando especialmente las investigaciones sobre el gen COMT y genes relacionados con la serotonina y la sustancia P. Una hipótesis fuertemente apoyada por la comunidad científica sugiere que la fibromialgia está causada por un defecto interpretativo del sistema nervioso central que percibe de forma anormal las señales para el dolor. Ésta es una enfermedad del sistema psico-neuro-inmuno-endocrino, y debido a que sus causas siguen siendo desconocidas, no hay actualmente manera de prevenirla.
- El síntoma principal de la fibromialgia es el dolor muscular que ocurre en todo el cuerpo, aunque puede comenzar en una región del mismo, tal como el cuello y los hombros, para luego extenderse a otras áreas al cabo de cierto tiempo.
- Aparece entumecimiento en manos y pies.
- Alrededor del 90 por ciento de las personas con fibromialgia
- Aparece entumecimiento en manos y pies.
- Alrededor del 90 por ciento de las personas con fibromialgia
experimenta fatiga moderada o severa, resisten menos al esfuerzo
,presentan el agotamiento propio de la gripe. A veces la fatiga es más problemática que el dolor.
- Se presentan trastornos del sueño: la mayoría de las personas con fibromialgia experimentan este trastorno y aunque pueden conciliar el sueño sin grandes dificultades, éste suele ser muy ligero y se despiertan con frecuencia durante la noche.
- A menudo, estas personas nos levantamos sintiéndonos cansadas, incluso después de haber dormido durante toda la noche.
- Cambios de humor: cuando se padece de fibromialgia, los cambios en el estado de ánimo son comunes. Muchos personas se sienten tristes o decaídas, también pueden sentirse ansiosas.
- Dificultad para concentrarnos: a las personas que padecemos de fibromialgia nos es muy difícil realizar tareas mentales sencillas.
-No hay evidencia que demuestre que estos problemas se agravan con el tiempo; simplemente suelen aparecer y desaparecer.
- Los dolores de cabeza, sobre todo los musculares (de tensión) y las migrañas, son síntomas comunes de la fibromialgia.
- Dolores abdominales.
- Presentan comúnmente cambios entre estreñimiento y diarrea
(llamados síndrome de colon irritable).
- Espasmos e irritabilidad en la vejiga, lo que causa urgencia o
frecuencia urinaria.
- Aumento de la sensibilidad táctil, escozor generalizado.
- Resequedad de ojos y boca.
- Zumbidos y campanilleos en los oídos (acúfenos).
- Alteraciones de la visión (fosfenos).
-Presentamos algunos síntomas neurológicos de incoordinación motora.
¿Creen ustedes realmente que con todo esto se puede trabajar y mantener una vida normal sin ayuda?
Pues empiecen a pensar que también les puede tocar a ustedes de cerca, empiecen a pensar, que no nos quejamos de vicio, empiecen a pensar que necesitamos soluciones y eso es lo que demandamos desde «fibroamigosunidos».
Comiencen a darse cuenta de que somos ciudadanos de igual categoría que muchos otros y dejen de considerarnos como unos vagos locos que no quieren trabajar.
¡Basta ya!, ¡ya está bien!...
Necesitamos soluciones y sobre todo necesitamos que se nos entienda, que no se nos juzgue y que la sanidad nos trate con respeto, con el mismo respeto que se trata a cualquier otro tipo de enfermedad crónica no recuperable www.fibroamigosunidos.com Espero que el esfuerzo de haber escrito todo esto sirva para que alguien empiece a tratarnos con un poquito más de respeto y de dignidad Un saludo a “ MIS LUCHADORESINCANSABLES” padecedores de dolor de cuerpo y sobre todo de “ DOLOR DE ALMA “ por tanta dejadez e incomprensión que recibimos Marifé Antuña Fundadora de fibroamigosunidos.com
dilluns, 9 d’agost del 2010
JUEVES 14 DE MAYO DE 2009 Fibromialgia, el día después...
ORIGEN: http://arturogoicoechea.blogspot.com/2009/05/fibromialgia-el-dia-despues.html
Fibromialgia, el día después...
Un año más, un Día de la Fibromialgia más. Las voces de la fibromialgia han cogido el micrófono y han salido a la calle a relatar el drama. Recorro Google para ver qué se ha dicho.
"Enfermedad misteriosa, crónica, sin solución... Dolor difuso del aparato locomotor"
"Los médicos desconocen la enfermedad o, lo que es peor, se niegan a reconocerla. La enfermedad invisible... Peregrinaje desesperante por las consultas de diversos especialistas... Su dolor está en su cabeza..."
"Por fin alguien me diagnosticó la fibromialgia..." "Pude informarme debidamente". Sé que es una enfermedad y que no tengo solución". "Tengo que asumirlo..."
"Tengo que hacer ejercicio, cuidar la alimentación y aprender a relajarme". "Me va a ayudar un equipo multidisciplinar...
"Tengo la serotonina baja, alta la sustancia P, bajas las endorfinas, mi sistema nervioso autónomo no funciona bien, las señales de dolor están amplificadas, el sistema inmune tampoco funciona correctamente, el esguince cervical del pasado y los traumas de la infancia han dejado huella... Mis genes han facilitado el proceso..."
"El ejercicio parece que me sienta bien...hasta que me paro. Luego lo pago con creces. Tendré que dejarlo pero me han insistido en que es fundamental para encontrarme mínimamente bien... "
"Me van a echar del trabajo...No creo que me den la incapacidad...Piensan que no quiero trabajar... ¿Por qué no darán con una prueba que demuestre la realidad de nuestro sufrimiento...?"
..............................................................................................
El drama de la fibromialgia sigue vivo. Los relatos son los mismos de un año para otro. Incomprensión, desesperanza, desconsuelo, indefensión...
Talleres, congresos, reuniones, charlas, encuentros, unidades multidisciplinares, premios de investigación, promesas de Consejeros tras la reunión...Nuevos descubrimientos...Fármaco nuevo...
Cada vez está más claro que el problema está en el cerebro. ¡No, no quiere decir que el dolor "está en su cabeza"!
¿Síndrome de Sensibilidad Central?... El cerebro amplifica las señales de dolor. Es su cerebro, no usted.
Busco en Google: "fibromialgia y cerebro". Para mi sorpresa, está mi humilde entrada de ayer: "Fibromialgia, cuestión de cerebro" en cuarto lugar. Eso da una idea de la escasa atención que se dedica al papel del cerebro en la cuestión.
¡Se demuestra la participación del cerebro en la fibromialgia; estudios con Neuroimagen comprueban que existe un aumento de la circulación en las zonas cerebrales que fabrican el dolor!.
Las imágenes de un cerebro al que, por fin, le han sacado los colores, están por todas partes...El cerebro absorbe gran parte de los fondos circulatorios y los destina ¡a la fabricación incontrolada e improductiva de dolor!
Añado a la búsqueda con "fibromialgia cerebro" "cultura". Aparece en primer lugar mi entrada de ayer. Mi sensación no es de orgullo sino de preocupación, de soledad, de predicar en el desierto...
Busco lo que opinan los neurólogos. Hay un buen trabajo de revisión sobre fibromialgia. El título es revelador: ¿Es la fibromialgia una enfermedad neurológica? Lo firma un neurólogo: M. Arias. Los problemas para contestar la pregunta son evidentes y se reflejan el el artículo: a los neurólogos no les interesa la fibromialgia y aunque todas las evidencias apuntan hacia una disfunción neuronal global del Sistema Nociceptivo confiesa que va a ser difícil la concienciación de los colegas.
Un año más... un Día más... siento rabia e impotencia por la situación de la fibromialgia. Afortunadamente alguna expaciente me ha recordado que le ayudé a desenfermarse. Ella también siente rabia e impotencia. No sabe cómo transmitir sus convicciones y actitudes a sus antiguas compañeras de sufrimiento. Piensan que "me he apoderado de su mente..."
PUBLICADO POR ARTURO GOICOECHEA EN 04:50
Fibromialgia, el día después...
Un año más, un Día de la Fibromialgia más. Las voces de la fibromialgia han cogido el micrófono y han salido a la calle a relatar el drama. Recorro Google para ver qué se ha dicho.
"Enfermedad misteriosa, crónica, sin solución... Dolor difuso del aparato locomotor"
"Los médicos desconocen la enfermedad o, lo que es peor, se niegan a reconocerla. La enfermedad invisible... Peregrinaje desesperante por las consultas de diversos especialistas... Su dolor está en su cabeza..."
"Por fin alguien me diagnosticó la fibromialgia..." "Pude informarme debidamente". Sé que es una enfermedad y que no tengo solución". "Tengo que asumirlo..."
"Tengo que hacer ejercicio, cuidar la alimentación y aprender a relajarme". "Me va a ayudar un equipo multidisciplinar...
"Tengo la serotonina baja, alta la sustancia P, bajas las endorfinas, mi sistema nervioso autónomo no funciona bien, las señales de dolor están amplificadas, el sistema inmune tampoco funciona correctamente, el esguince cervical del pasado y los traumas de la infancia han dejado huella... Mis genes han facilitado el proceso..."
"El ejercicio parece que me sienta bien...hasta que me paro. Luego lo pago con creces. Tendré que dejarlo pero me han insistido en que es fundamental para encontrarme mínimamente bien... "
"Me van a echar del trabajo...No creo que me den la incapacidad...Piensan que no quiero trabajar... ¿Por qué no darán con una prueba que demuestre la realidad de nuestro sufrimiento...?"
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El drama de la fibromialgia sigue vivo. Los relatos son los mismos de un año para otro. Incomprensión, desesperanza, desconsuelo, indefensión...
Talleres, congresos, reuniones, charlas, encuentros, unidades multidisciplinares, premios de investigación, promesas de Consejeros tras la reunión...Nuevos descubrimientos...Fármaco nuevo...
Cada vez está más claro que el problema está en el cerebro. ¡No, no quiere decir que el dolor "está en su cabeza"!
¿Síndrome de Sensibilidad Central?... El cerebro amplifica las señales de dolor. Es su cerebro, no usted.
Busco en Google: "fibromialgia y cerebro". Para mi sorpresa, está mi humilde entrada de ayer: "Fibromialgia, cuestión de cerebro" en cuarto lugar. Eso da una idea de la escasa atención que se dedica al papel del cerebro en la cuestión.
¡Se demuestra la participación del cerebro en la fibromialgia; estudios con Neuroimagen comprueban que existe un aumento de la circulación en las zonas cerebrales que fabrican el dolor!.
Las imágenes de un cerebro al que, por fin, le han sacado los colores, están por todas partes...El cerebro absorbe gran parte de los fondos circulatorios y los destina ¡a la fabricación incontrolada e improductiva de dolor!
Añado a la búsqueda con "fibromialgia cerebro" "cultura". Aparece en primer lugar mi entrada de ayer. Mi sensación no es de orgullo sino de preocupación, de soledad, de predicar en el desierto...
Busco lo que opinan los neurólogos. Hay un buen trabajo de revisión sobre fibromialgia. El título es revelador: ¿Es la fibromialgia una enfermedad neurológica? Lo firma un neurólogo: M. Arias. Los problemas para contestar la pregunta son evidentes y se reflejan el el artículo: a los neurólogos no les interesa la fibromialgia y aunque todas las evidencias apuntan hacia una disfunción neuronal global del Sistema Nociceptivo confiesa que va a ser difícil la concienciación de los colegas.
Un año más... un Día más... siento rabia e impotencia por la situación de la fibromialgia. Afortunadamente alguna expaciente me ha recordado que le ayudé a desenfermarse. Ella también siente rabia e impotencia. No sabe cómo transmitir sus convicciones y actitudes a sus antiguas compañeras de sufrimiento. Piensan que "me he apoderado de su mente..."
PUBLICADO POR ARTURO GOICOECHEA EN 04:50
dijous, 5 d’agost del 2010
ANDALUCIA TITULARES: Salud pilotará un programa de actividad física para personas con fibromialgia
ORIGEN: http://www.teleprensa.es/andalucia-noticia-238055-Salud-pilotar26aacute3B-un-programa-de-actividad-f26iacute3Bsica-para-personas-con-fibromialgia.html
ANDALUCÍA.- El programa se realizará en colaboración con entidades locales y a través de la Red Local de Acción en Salud y se propondrá la utilización de los recursos comunitarios para su desarrollo
La Consejería de Salud pilotará un programa de actividad física para pacientes con fibromialgia. El programa, que se desarrollará en colaboración con entidades locales y a través de la Red Local de Acción en Salud, se propondrá la utilización de los recursos comunitarios existentes en cada municipio para su desarrollo.
Este programa, realizado con la colaboración de la Consejería de Comercio, Turismo y Deporte y con la Federación Andaluza de Fibromialgia, nace con el objetivo de entrenar y mejorar las capacidades motoras, la resistencia aeróbica, el equilibrio, la coordinación, la fuerza, la movilidad articular, el trabajo cognitivo y la expresión corporal, entre otras, en las personas afectadas de fibromialgia o fatiga crónica.
Para ello, especialistas de la Facultad de Actividad Física de Granada han desarrollado una serie de ejercicios específicamente pensados e ideados para mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia o fatiga crónica. Se trata de diferentes sesiones, de una hora de duración cada una de ellas, en cuya elaboración han colaborado los propios pacientes.
Existe evidencia científica de que el ejercicio físico es una de las herramientas que mejor pueden ayudar a afrontar la sintomatología de esta enfermedad y, por tanto, mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
El programa desarrollado por la Consejería de Salud incluye, además, un proceso de capacitación de técnicos en actividad física y miembros de las asociaciones de fibromialgia de Andalucía para la puesta en marcha del mismo, quienes adquirirán los conocimientos necesarios para trabajar con este tipo de pacientes. Para ello, será necesaria la colaboración de las entidades locales al objeto de identificar los recursos comunitarios disponibles, así como de iniciar y mantener el programa.
La fibromialgia es un trastorno doloroso crónico, reconocido como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud en 1992, que afecta de forma generalizada a las zonas musculares y a la columna. Se estima que entre un 2,5% y un 3% de la población está afectada por esta patología, en su mayoría mujeres.
Actividad física personalizada
El programa está compuesto por diferentes sesiones de sesenta minutos cada una de media. Cada sesión se distribuye en tres fases: una de calentamiento, una fase central en la que se realizarán las actividades diseñadas para trabajar cada una de las habilidades previstas en cada sesión, y una fase de estiramientos y relajación.
Todas las sesiones están ideadas para ser realizadas en grupo, si bien, se primará la intensidad de cada ejercicio en función de la situación personal de cada paciente. Para ello, los responsables de los grupos serán los encargados de realizar valoraciones individuales antes del inicio de la sesión al objeto de establecer la progresión de cada uno de los participantes.
Los ejercicios previstos permitirán mejorar o mantener la condición física de cada paciente. Para ello, se han diseñado sesiones en las que se desarrollarán las capacidades físicas de resistencia cardiorrespiratoria o aeróbica, fuerza y resistencia muscular, y flexibilidad (movilidad articular y elasticidad muscular). Además, deben desarrollar la coordinación, el equilibrio y la relajación, así como incluir trabajo cognitivo durante la realización de los ejercicios.
ANDALUCÍA.- El programa se realizará en colaboración con entidades locales y a través de la Red Local de Acción en Salud y se propondrá la utilización de los recursos comunitarios para su desarrollo
La Consejería de Salud pilotará un programa de actividad física para pacientes con fibromialgia. El programa, que se desarrollará en colaboración con entidades locales y a través de la Red Local de Acción en Salud, se propondrá la utilización de los recursos comunitarios existentes en cada municipio para su desarrollo.
Este programa, realizado con la colaboración de la Consejería de Comercio, Turismo y Deporte y con la Federación Andaluza de Fibromialgia, nace con el objetivo de entrenar y mejorar las capacidades motoras, la resistencia aeróbica, el equilibrio, la coordinación, la fuerza, la movilidad articular, el trabajo cognitivo y la expresión corporal, entre otras, en las personas afectadas de fibromialgia o fatiga crónica.
Para ello, especialistas de la Facultad de Actividad Física de Granada han desarrollado una serie de ejercicios específicamente pensados e ideados para mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia o fatiga crónica. Se trata de diferentes sesiones, de una hora de duración cada una de ellas, en cuya elaboración han colaborado los propios pacientes.
Existe evidencia científica de que el ejercicio físico es una de las herramientas que mejor pueden ayudar a afrontar la sintomatología de esta enfermedad y, por tanto, mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
El programa desarrollado por la Consejería de Salud incluye, además, un proceso de capacitación de técnicos en actividad física y miembros de las asociaciones de fibromialgia de Andalucía para la puesta en marcha del mismo, quienes adquirirán los conocimientos necesarios para trabajar con este tipo de pacientes. Para ello, será necesaria la colaboración de las entidades locales al objeto de identificar los recursos comunitarios disponibles, así como de iniciar y mantener el programa.
La fibromialgia es un trastorno doloroso crónico, reconocido como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud en 1992, que afecta de forma generalizada a las zonas musculares y a la columna. Se estima que entre un 2,5% y un 3% de la población está afectada por esta patología, en su mayoría mujeres.
Actividad física personalizada
El programa está compuesto por diferentes sesiones de sesenta minutos cada una de media. Cada sesión se distribuye en tres fases: una de calentamiento, una fase central en la que se realizarán las actividades diseñadas para trabajar cada una de las habilidades previstas en cada sesión, y una fase de estiramientos y relajación.
Todas las sesiones están ideadas para ser realizadas en grupo, si bien, se primará la intensidad de cada ejercicio en función de la situación personal de cada paciente. Para ello, los responsables de los grupos serán los encargados de realizar valoraciones individuales antes del inicio de la sesión al objeto de establecer la progresión de cada uno de los participantes.
Los ejercicios previstos permitirán mejorar o mantener la condición física de cada paciente. Para ello, se han diseñado sesiones en las que se desarrollarán las capacidades físicas de resistencia cardiorrespiratoria o aeróbica, fuerza y resistencia muscular, y flexibilidad (movilidad articular y elasticidad muscular). Además, deben desarrollar la coordinación, el equilibrio y la relajación, así como incluir trabajo cognitivo durante la realización de los ejercicios.
dimarts, 3 d’agost del 2010
"NO NOS CALLARAN"
ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2010/07/no-nos-callaran.html
SI DE TODAS FORMAS ESTOY DOLORIDA... ¡¡¡PREFIERO QUE ME DUELA POR LUCHAR QUE POR CALLAR!!!
SI DE TODAS FORMAS ESTOY AGOTADA... ¡¡¡PREFIERO ESTAR AGOTADA POR LUCHAR QUE POR CALLAR!!!
NO NOS CALLARÁN
NO, NO, NO NOS CALLARAN
NO, NO, NO NOS CALLARAN
Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO
NO NOS CALLARAN
CON LA FIBROMIALGIA... NO NOS CALLARAN
SINTIÉNDONOS VISIBLES... NO NOS CALLARAN
Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO
NO NOS CALLARAN
CON LA FATIGA CRÓNICA... NO NOS CALLARAN
SENSIBLES A LOS QUÍMICOS... NO NOS CALLARAN
Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO
NO NOS CALLARAN
NO, NO, NO NOS CALLARAN
NO, NO, NO NOS CALLARAN
Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO
NO NOS CALLARAN
UNIDOS EN LA LUCHA... NO NOS CALLARAN
POR LOS QUE YA SE HAN IDO... NO NOS CALLARAN
Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO
NO NOS CALLARAN
A NUESTRO AMIGO FABI... NO LO CALLARAN
POR MUCHO QUE LO INTENTEN... NO LO CALLARAN
PORQUE SU VOZ YA DIO LA VUELTA AL MUNDO
NO LO CALLARAN
NO, NO, NO NOS CALLARAN
NO, NO, NO NOS CALLARAN
Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO
NO NOS CALLARAN
SI DE TODAS FORMAS ESTOY DOLORIDA... ¡¡¡PREFIERO QUE ME DUELA POR LUCHAR QUE POR CALLAR!!!
SI DE TODAS FORMAS ESTOY AGOTADA... ¡¡¡PREFIERO ESTAR AGOTADA POR LUCHAR QUE POR CALLAR!!!
NO NOS CALLARÁN
NO, NO, NO NOS CALLARAN
NO, NO, NO NOS CALLARAN
Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO
NO NOS CALLARAN
CON LA FIBROMIALGIA... NO NOS CALLARAN
SINTIÉNDONOS VISIBLES... NO NOS CALLARAN
Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO
NO NOS CALLARAN
CON LA FATIGA CRÓNICA... NO NOS CALLARAN
SENSIBLES A LOS QUÍMICOS... NO NOS CALLARAN
Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO
NO NOS CALLARAN
NO, NO, NO NOS CALLARAN
NO, NO, NO NOS CALLARAN
Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO
NO NOS CALLARAN
UNIDOS EN LA LUCHA... NO NOS CALLARAN
POR LOS QUE YA SE HAN IDO... NO NOS CALLARAN
Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO
NO NOS CALLARAN
A NUESTRO AMIGO FABI... NO LO CALLARAN
POR MUCHO QUE LO INTENTEN... NO LO CALLARAN
PORQUE SU VOZ YA DIO LA VUELTA AL MUNDO
NO LO CALLARAN
NO, NO, NO NOS CALLARAN
NO, NO, NO NOS CALLARAN
Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO
NO NOS CALLARAN
divendres, 23 de juliol del 2010
Juan Vilas gana la batalla
ORIGEN: http://yanopuedesregresar.blogspot.com/2010/06/juan-vilas-gana-su-batalla.html
Atrás quedan los dos años de lucha, 34 días en huelga de hambre y un mes de recogida de firmas para conseguir la incapacidad laboral por la fibromialgia y fatiga crónica que sufre el alcireño Juan Vilas, que ha ganado su dura batalla.
Esto se debe a que el pasado día 18, Juan recibió en su domicilio alcireño una buena noticia en forma de carta.
El remitente, el Ministerio de Trabajo e Inmigración concretamente el Instituto Nacional de la Seguridad Social (Inss), anunciaba a Vilas su incapacidad permanente total por fibromialgia y fatiga crónica, en lo que respecta a su trabajo como albañil, con carácter retroactivo al 25 de febrero de 2010.
Una decisión que Juan consideró más que como una batalla ganada, «un pequeño escalón de una escalera muy grande», manifestó Vilas a LAS PROVINCIAS.
Esto se debe a que este alcireño solicitaba la incapacidad absoluta para todo tipo de trabajos, con carácter retroactivo al 3 de octubre de 2008, fecha en la que le denegaron la primera solicitud de invalidez que presentó.
Pero esta pequeña victoria ha dejado a este alcireño un sabor de boca agradable, ya que Juan aseguró que está «contento porque he conseguido que se reconozcan la fibromialgia y la fatiga crónica como incapacitantes, así como una moción aprobada por todo el Ayuntamiento de Alzira a favor del colectivo de afectados».
A Juan aún le queda la lucha final, ya que está pendiente que salga la resolución del juicio sobre la primera denegación de la incapacidad en 2008.
En caso de ser favorable, la decisión del juez reconocería la incapacidad absoluta, para todos los trabajos, por fibromialgia y fatiga crónica con carácter retrospectivo al 3 de octubre de 2008, como ha solicitado Juan Vilas, situándose esta decisión judicial por encima del informe del Inss.
En caso de que esta decisión no sea favorable «me conformaré con la decisión que tome el juez. Mi idea en este momento es descansar y esperar la resolución y si la cosa no ha ido bien esperar a la valoración que tengo que hacerme en 2012», señaló Vilas.
Vaya desde aquí, mi más sincera enhorabuena por tu perseverancia y los logros obtenidos.
Atrás quedan los dos años de lucha, 34 días en huelga de hambre y un mes de recogida de firmas para conseguir la incapacidad laboral por la fibromialgia y fatiga crónica que sufre el alcireño Juan Vilas, que ha ganado su dura batalla.
Esto se debe a que el pasado día 18, Juan recibió en su domicilio alcireño una buena noticia en forma de carta.
El remitente, el Ministerio de Trabajo e Inmigración concretamente el Instituto Nacional de la Seguridad Social (Inss), anunciaba a Vilas su incapacidad permanente total por fibromialgia y fatiga crónica, en lo que respecta a su trabajo como albañil, con carácter retroactivo al 25 de febrero de 2010.
Una decisión que Juan consideró más que como una batalla ganada, «un pequeño escalón de una escalera muy grande», manifestó Vilas a LAS PROVINCIAS.
Esto se debe a que este alcireño solicitaba la incapacidad absoluta para todo tipo de trabajos, con carácter retroactivo al 3 de octubre de 2008, fecha en la que le denegaron la primera solicitud de invalidez que presentó.
Pero esta pequeña victoria ha dejado a este alcireño un sabor de boca agradable, ya que Juan aseguró que está «contento porque he conseguido que se reconozcan la fibromialgia y la fatiga crónica como incapacitantes, así como una moción aprobada por todo el Ayuntamiento de Alzira a favor del colectivo de afectados».
A Juan aún le queda la lucha final, ya que está pendiente que salga la resolución del juicio sobre la primera denegación de la incapacidad en 2008.
En caso de ser favorable, la decisión del juez reconocería la incapacidad absoluta, para todos los trabajos, por fibromialgia y fatiga crónica con carácter retrospectivo al 3 de octubre de 2008, como ha solicitado Juan Vilas, situándose esta decisión judicial por encima del informe del Inss.
En caso de que esta decisión no sea favorable «me conformaré con la decisión que tome el juez. Mi idea en este momento es descansar y esperar la resolución y si la cosa no ha ido bien esperar a la valoración que tengo que hacerme en 2012», señaló Vilas.
Vaya desde aquí, mi más sincera enhorabuena por tu perseverancia y los logros obtenidos.
dimecres, 16 de juny del 2010
¿Por qué piden una solución los pacientes de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica?
ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2010/6/13/-por-piden-solucion-pacientes-fibromialgia-y
Víctor Claudín.- Yo retiré mi saludo a Zerolo, responsable de asuntos sociales del PSOE, creo, hace tres o cuatro años cuando le asalté en un acto (que es casi lo único que te dejan hacer los políticos) para explicarle la situación de los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, y con acento burlón y despectivo exclamó algo así como: “¡¿También me voy a tener que ocupar de enfermedades?!”, y ya no esperó ni a mi reacción. También retiré mi saludo al actual presidente de un pretendido gobierno socialista, el Sr. Zapatero, cuando tras tres intentos de que me recibiera o de que se tomara este asunto en serio, su jefe de gabinete me contestaba indefectiblemente con el ridículo recuento de lo que al parecer habían hecho en ese año en ese terreno, es decir nada efectivo.
Igual que había retirado simbólicamente mi saludo a los médicos que los muy canallas se permitían el lujo de decir que “no creían” en estas enfermedades, burlándose de sus pacientes, como si el dolor de la gente fuera cuestión de fe. Y a todos los políticos con responsabilidad en estas cuestiones y que no movían ni mueven un dedo para tenerlas en cuenta, para facilitar su vida, para considerarlas, para reconocerlas, para permitir el trabajo para su curación o mejora…
Ayer 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, Zerolo, que es un hábil comunicador social, llegó a la concentración convocada por algunas enfermas para hacerse una foto con ellas, mientras escuchaba gritar algo que seguro que no iba con él, y que desde luego no le va a ocupar ni un segundo: que querían una solución.
¿Unas enfermas pidiendo una solución? ¿A qué? ¿Por qué?
Piden que su médico de cabecera sepa de estas enfermedades (nunca hay que olvidarse de la tercera: la Sensibilidad Química Múltiple, que va a arrasar en muy poco tiempo en nuestra sociedad) y sepa orientar al paciente y prepararlo para lo que le va a llegar, y reconducirle a especialistas que lo traten como requiere.
Piden que existan centros multidisciplinares que se concentren en la atención de estas enfermedades que no son unívocas, ni unidireccionales, si simples. Y que existan para la atención de todos los pacientes existentes.
Piden ayudas para los tratamientos paliativos que existen y que, por supuesto, están fuera de la Seguridad Social, además de ser muy caros.
Piden que se las reconozca sin ambigüedades, entre otras razones para que sus allegados no duden de que están enfermas y todos aprendan a tratar y a quererlos. Y para que se les pueda incluir en eso que se supone que es un pilar de la sociedad del bienestar y que es tan mentira como que un sector tan importante como éste no puede aspirar a entrar dentro de los requerimientos de la Ley de Dependencia. Porque no existen, porque parece como si fueran invisibles. Pero siendo lo que sean, son personas, son nuestras mujeres, nuestras madres, nuestras hijas, y algunos hombres que puede que sufran aún más que ellas.
Piden que no se las tachen de locas, ni de locos, pero que el mundo sepa que viven en medio de la angustia, con una ansiedad terrible, en el fondo de una depresión, con días al borde del suicidio. Porque es la consecuencia de tener dolor veinticuatro horas al día, o/y de estar anuladas físicamente por un agotamiento nacido antes de cualquier esfuerzo y de sufrir muchos otros síntomas que tal vez les impidan jugar con sus hijos pequeños, mantener una conversación como lo hacían antes, corresponder al cariño que sí le dan, disfrutar de la vida como antes, hacer el amor con sus esposos, salir a la calle en ocasiones, coger un coche, viajar, incluso sentir las caricias porque se han convertido en fuente de más dolor.
Piden que de una puñetera vez se establezcan baremos adaptados a estas enfermedades para que se reconozca la incapacidad de las personas que lo precisen, y la invalidez correspondiente. Y que no tengan que pasar una y otra vez por la justicia para conseguir arrancar limosnas, como si fueran delincuentes.
Piden que no se las siga arrinconando y que, muy al contrario, se les facilite una solución digna, justa, humana.
Que se pida una solución demuestra que el dolor, el sufrimiento de mucha gente, el castigo brutal a muchos cientos de miles de familias no importa absolutamente nada a los gobernantes si eso ha de resolverse con dinero, combatiendo monopolios que están por encima de todo, inercias trogloditas. No hay duda de que hay muchos intereses para no afrontar esta cuestión, demasiados. Y todos miran a otro lado.
Comentamos mi mujer y yo que a veces nos gustaría creer en Dios para pedirle que esos políticos, al menos durante un mes o durante el período que sea, sintieran lo que mi mujer, Marta, siente. Y eso no sería nada en comparación con años y años sufriendo este terrible castigo de tantas otras mujeres.
Y luego en la Puerta del Sol se reúnen poco más de cien personas, gracias al impulso de enfermas abnegadas y voluntariosas porque es 12 de mayo. No vale. A pesar de su optimismo, entonces y luego, yo lloré viendo aquella ridiculez. Tenía que haberse inundado toda la Puerta del Sol de una marea de sufrimiento. Emocionado por grupos de Don Benito y de Almendralejo que llegaron, echando en falta a las mujeres que hubiera ido pero que su enfermedad no les dejaba. Lloré de rabia y de impotencia. Ellas lo dan todo, pero somos las personas sanas las que nos tenemos que lanzar decididamente a mover lo que ellas quieren y no pueden. ¿O no? Nos están masacrando día a día, a nosotros y a nuestros seres queridos, y no es sólo la enfermedad quien lo hace, son ellos también: los que pueden dar una salida y no la dan.
Víctor Claudín.- Yo retiré mi saludo a Zerolo, responsable de asuntos sociales del PSOE, creo, hace tres o cuatro años cuando le asalté en un acto (que es casi lo único que te dejan hacer los políticos) para explicarle la situación de los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, y con acento burlón y despectivo exclamó algo así como: “¡¿También me voy a tener que ocupar de enfermedades?!”, y ya no esperó ni a mi reacción. También retiré mi saludo al actual presidente de un pretendido gobierno socialista, el Sr. Zapatero, cuando tras tres intentos de que me recibiera o de que se tomara este asunto en serio, su jefe de gabinete me contestaba indefectiblemente con el ridículo recuento de lo que al parecer habían hecho en ese año en ese terreno, es decir nada efectivo.
Igual que había retirado simbólicamente mi saludo a los médicos que los muy canallas se permitían el lujo de decir que “no creían” en estas enfermedades, burlándose de sus pacientes, como si el dolor de la gente fuera cuestión de fe. Y a todos los políticos con responsabilidad en estas cuestiones y que no movían ni mueven un dedo para tenerlas en cuenta, para facilitar su vida, para considerarlas, para reconocerlas, para permitir el trabajo para su curación o mejora…
Ayer 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, Zerolo, que es un hábil comunicador social, llegó a la concentración convocada por algunas enfermas para hacerse una foto con ellas, mientras escuchaba gritar algo que seguro que no iba con él, y que desde luego no le va a ocupar ni un segundo: que querían una solución.
¿Unas enfermas pidiendo una solución? ¿A qué? ¿Por qué?
Piden que su médico de cabecera sepa de estas enfermedades (nunca hay que olvidarse de la tercera: la Sensibilidad Química Múltiple, que va a arrasar en muy poco tiempo en nuestra sociedad) y sepa orientar al paciente y prepararlo para lo que le va a llegar, y reconducirle a especialistas que lo traten como requiere.
Piden que existan centros multidisciplinares que se concentren en la atención de estas enfermedades que no son unívocas, ni unidireccionales, si simples. Y que existan para la atención de todos los pacientes existentes.
Piden ayudas para los tratamientos paliativos que existen y que, por supuesto, están fuera de la Seguridad Social, además de ser muy caros.
Piden que se las reconozca sin ambigüedades, entre otras razones para que sus allegados no duden de que están enfermas y todos aprendan a tratar y a quererlos. Y para que se les pueda incluir en eso que se supone que es un pilar de la sociedad del bienestar y que es tan mentira como que un sector tan importante como éste no puede aspirar a entrar dentro de los requerimientos de la Ley de Dependencia. Porque no existen, porque parece como si fueran invisibles. Pero siendo lo que sean, son personas, son nuestras mujeres, nuestras madres, nuestras hijas, y algunos hombres que puede que sufran aún más que ellas.
Piden que no se las tachen de locas, ni de locos, pero que el mundo sepa que viven en medio de la angustia, con una ansiedad terrible, en el fondo de una depresión, con días al borde del suicidio. Porque es la consecuencia de tener dolor veinticuatro horas al día, o/y de estar anuladas físicamente por un agotamiento nacido antes de cualquier esfuerzo y de sufrir muchos otros síntomas que tal vez les impidan jugar con sus hijos pequeños, mantener una conversación como lo hacían antes, corresponder al cariño que sí le dan, disfrutar de la vida como antes, hacer el amor con sus esposos, salir a la calle en ocasiones, coger un coche, viajar, incluso sentir las caricias porque se han convertido en fuente de más dolor.
Piden que de una puñetera vez se establezcan baremos adaptados a estas enfermedades para que se reconozca la incapacidad de las personas que lo precisen, y la invalidez correspondiente. Y que no tengan que pasar una y otra vez por la justicia para conseguir arrancar limosnas, como si fueran delincuentes.
Piden que no se las siga arrinconando y que, muy al contrario, se les facilite una solución digna, justa, humana.
Que se pida una solución demuestra que el dolor, el sufrimiento de mucha gente, el castigo brutal a muchos cientos de miles de familias no importa absolutamente nada a los gobernantes si eso ha de resolverse con dinero, combatiendo monopolios que están por encima de todo, inercias trogloditas. No hay duda de que hay muchos intereses para no afrontar esta cuestión, demasiados. Y todos miran a otro lado.
Comentamos mi mujer y yo que a veces nos gustaría creer en Dios para pedirle que esos políticos, al menos durante un mes o durante el período que sea, sintieran lo que mi mujer, Marta, siente. Y eso no sería nada en comparación con años y años sufriendo este terrible castigo de tantas otras mujeres.
Y luego en la Puerta del Sol se reúnen poco más de cien personas, gracias al impulso de enfermas abnegadas y voluntariosas porque es 12 de mayo. No vale. A pesar de su optimismo, entonces y luego, yo lloré viendo aquella ridiculez. Tenía que haberse inundado toda la Puerta del Sol de una marea de sufrimiento. Emocionado por grupos de Don Benito y de Almendralejo que llegaron, echando en falta a las mujeres que hubiera ido pero que su enfermedad no les dejaba. Lloré de rabia y de impotencia. Ellas lo dan todo, pero somos las personas sanas las que nos tenemos que lanzar decididamente a mover lo que ellas quieren y no pueden. ¿O no? Nos están masacrando día a día, a nosotros y a nuestros seres queridos, y no es sólo la enfermedad quien lo hace, son ellos también: los que pueden dar una salida y no la dan.
dissabte, 22 de maig del 2010
EXPERTAS EN PRIVATIZACIÓN DE LA SANIDAD: BARNACLINIC, EL REY Y...TÚ!
ORIGEN: http://ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=342
Todas las fibrofatigadas de España hemos seguido con gran interés la noticia de que el Rey se ha operado en Barnaclinic (la clínica privada en la que se convierte el Hospital Clinic por las tardes/noches). Esta noticia es de especial interés para nosotras porque más que nadie sabemos lo qué es Barnaclinic. Para los que no tenéis fibromialgia (FM) o Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), os lo explicamos:
El Hospital Clinic se supone que es público. Se supone. Claro que con todas las externalizaciones, subcontrataciones, etc, no es realmente público (como gran parte de los sistemas sanitarios español y catalán: parece público, pero no lo es). Pero para añadir a la perversidad, como las listas de espera son tal largas, el Hospital Clinic ha montado Barnaclinic, que consiste en el mismo servicio pero PAGANDO y claro, con listas de espera razonables (o sin listas de espera si eres el Rey).
Las personas con FM y/o SFC necesitamos ir al Hospital Clinic porque es una de las dos Unidades de FM-SFC que están funcionando en Catalunya (sí, sólo hay dos, las otras son virtuales...aún en el 2010) y, ante las inspecciones médicas del ICAM, los informes del Clinic son los que más seriedad tienen. Pero, la lista de espera de la Unidad SFC del Clinic es de DOS AÑOS Y MEDIO. Esta situación es así desde el 2005. Con lo cual las personas con SFC de CAtalunya y de gran parte de España están obligadas a ir al Hospital Clinic a ver el mismo médico, en el mismo despacho, con el mismo ordenador por las tardes, cuando por arte de mágia el Hospital se convierte en Barnaclinic, pero pagando. Y esto hay que hacerlo cada 6 meses ya que para las inspecciones médicas sólo son válidos los informes de los últimos 6 meses.
Nosotras, las fibrofatigadas, somos las que más vivimos la realidad de la privatización de la sanidad en España. Por eso nos sorprende y nos decepciona el leer que la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Salud Pública (FADPS) "agradece al Rey que reconozca el buen funcionamiento de la sanidad pública". Es obvio que nos queda mucho trabajo por hacer de educar, aún a los que se supone que saben del tema, sobre la realidad de cómo funciona el sistema sanitario de este reino.
Podéis descargar aquí un documento sobre este tema que ha elaborado la Coordinadora Anti-privatización de la Sanidad Pública de Madrid: http://www.ligasfc.org/index.php?name=UpDownload&req=getit&lid=142
Sábado, 22 Mayo, 2010
Todas las fibrofatigadas de España hemos seguido con gran interés la noticia de que el Rey se ha operado en Barnaclinic (la clínica privada en la que se convierte el Hospital Clinic por las tardes/noches). Esta noticia es de especial interés para nosotras porque más que nadie sabemos lo qué es Barnaclinic. Para los que no tenéis fibromialgia (FM) o Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), os lo explicamos:
El Hospital Clinic se supone que es público. Se supone. Claro que con todas las externalizaciones, subcontrataciones, etc, no es realmente público (como gran parte de los sistemas sanitarios español y catalán: parece público, pero no lo es). Pero para añadir a la perversidad, como las listas de espera son tal largas, el Hospital Clinic ha montado Barnaclinic, que consiste en el mismo servicio pero PAGANDO y claro, con listas de espera razonables (o sin listas de espera si eres el Rey).
Las personas con FM y/o SFC necesitamos ir al Hospital Clinic porque es una de las dos Unidades de FM-SFC que están funcionando en Catalunya (sí, sólo hay dos, las otras son virtuales...aún en el 2010) y, ante las inspecciones médicas del ICAM, los informes del Clinic son los que más seriedad tienen. Pero, la lista de espera de la Unidad SFC del Clinic es de DOS AÑOS Y MEDIO. Esta situación es así desde el 2005. Con lo cual las personas con SFC de CAtalunya y de gran parte de España están obligadas a ir al Hospital Clinic a ver el mismo médico, en el mismo despacho, con el mismo ordenador por las tardes, cuando por arte de mágia el Hospital se convierte en Barnaclinic, pero pagando. Y esto hay que hacerlo cada 6 meses ya que para las inspecciones médicas sólo son válidos los informes de los últimos 6 meses.
Nosotras, las fibrofatigadas, somos las que más vivimos la realidad de la privatización de la sanidad en España. Por eso nos sorprende y nos decepciona el leer que la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Salud Pública (FADPS) "agradece al Rey que reconozca el buen funcionamiento de la sanidad pública". Es obvio que nos queda mucho trabajo por hacer de educar, aún a los que se supone que saben del tema, sobre la realidad de cómo funciona el sistema sanitario de este reino.
Podéis descargar aquí un documento sobre este tema que ha elaborado la Coordinadora Anti-privatización de la Sanidad Pública de Madrid: http://www.ligasfc.org/index.php?name=UpDownload&req=getit&lid=142
Sábado, 22 Mayo, 2010
dimecres, 19 de maig del 2010
«Es cruel que a los enfermos de fibromialgia nos llamen perezosos»
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/05/es-cruel-que-los-enfermos-de.html
Gandia y Oliva reivindican con talleres y charlas que la fatiga crónica se reconozca como dolencia
La fibromialgia ha de ser una enfermedad reconocida. Esta es la esencia que transmiten las asociaciones que luchan por mejorar la calidad de vida y la integración social de los afectados en el Día Mundial de la fibromialgia y la fatiga crónica. Según el Ministerio de Sanidad, la sufren entre el 1 y el 3% de la población.
Victoria Reig es la secretaria de la agrupación de la Safor-Valldigna (Afisavall). Como paciente denuncia que forma parte de un colectivo «invisible» y que al no haber dinero para la investigación, «actuamos un poco como conejillos de indias». Sin embargo, lo más cruel para Victoria es que les traten como «perezosos».
Los enfermos de fibromialgia conviven con esta dolencia toda la vida y han de enfrentarse a terribles dolores musculares, insomnio y mucha fatiga. «En el momento en que te lo diagnostican descansas porque no es mortal, pero afecta mucho a la calidad de vida», dijo.
Aunque esta enfermedad afecta fundamentalmente a las mujeres, cada vez se está dando más en hombres, adolescentes y niños. Muy bien lo sabe Diego Luís Martínez, quien expresó que pasó «un calvario» hasta que se lo diagnosticaron. Y es que, según remarcó, hasta que los médicos informan al paciente de lo que realmente tiene puede pasar mucho tiempo. «Estuvieron siete años y medio haciéndome pruebas. Hay otros hospitales que funcionan mejor que el de Gandia».
La concejala Mònica Richart explicó las actividades que se han programado en Gandia. El 14 de mayo habrá a las 20 horas en la Mancomunitat una mesa redonda en la que participarán el doctor Xavier Merí, presidente de la Asociación Valenciana de Estaciones Termales, y la psicóloga Pilar Herce. El 21 de mayo seguirán los actos con la presentación del libro 'El dolor y los lenguajes del cuerpo', de Santiago Castellanos, que irá seguida de una charla sobre 'El lado humano de la fibromialgia' en la Casa de Cultura.
En Oliva, las jornadas arrancan en el Casal Jove el lunes 10 de mayo con una terapia con la psicóloga María Ángeles Fernández, a las 15.30 horas. El 11 de mayo tendrá lugar la charla 'Cómo influye la enfermedad en el entorno familiar y en los niños'. El miércoles, una mesa abierta abordará la ley de la dependencia y minusvalías; el jueves, un taller de risoterapia; y el viernes, una cena con Agustín Bravo por su apoyo. El sábado tendrá lugar el acto de clausura con la directora de Calidad y Atención al Paciente.
FUENTE: /www.lasprovincias.es
Gandia y Oliva reivindican con talleres y charlas que la fatiga crónica se reconozca como dolencia
La fibromialgia ha de ser una enfermedad reconocida. Esta es la esencia que transmiten las asociaciones que luchan por mejorar la calidad de vida y la integración social de los afectados en el Día Mundial de la fibromialgia y la fatiga crónica. Según el Ministerio de Sanidad, la sufren entre el 1 y el 3% de la población.
Victoria Reig es la secretaria de la agrupación de la Safor-Valldigna (Afisavall). Como paciente denuncia que forma parte de un colectivo «invisible» y que al no haber dinero para la investigación, «actuamos un poco como conejillos de indias». Sin embargo, lo más cruel para Victoria es que les traten como «perezosos».
Los enfermos de fibromialgia conviven con esta dolencia toda la vida y han de enfrentarse a terribles dolores musculares, insomnio y mucha fatiga. «En el momento en que te lo diagnostican descansas porque no es mortal, pero afecta mucho a la calidad de vida», dijo.
Aunque esta enfermedad afecta fundamentalmente a las mujeres, cada vez se está dando más en hombres, adolescentes y niños. Muy bien lo sabe Diego Luís Martínez, quien expresó que pasó «un calvario» hasta que se lo diagnosticaron. Y es que, según remarcó, hasta que los médicos informan al paciente de lo que realmente tiene puede pasar mucho tiempo. «Estuvieron siete años y medio haciéndome pruebas. Hay otros hospitales que funcionan mejor que el de Gandia».
La concejala Mònica Richart explicó las actividades que se han programado en Gandia. El 14 de mayo habrá a las 20 horas en la Mancomunitat una mesa redonda en la que participarán el doctor Xavier Merí, presidente de la Asociación Valenciana de Estaciones Termales, y la psicóloga Pilar Herce. El 21 de mayo seguirán los actos con la presentación del libro 'El dolor y los lenguajes del cuerpo', de Santiago Castellanos, que irá seguida de una charla sobre 'El lado humano de la fibromialgia' en la Casa de Cultura.
En Oliva, las jornadas arrancan en el Casal Jove el lunes 10 de mayo con una terapia con la psicóloga María Ángeles Fernández, a las 15.30 horas. El 11 de mayo tendrá lugar la charla 'Cómo influye la enfermedad en el entorno familiar y en los niños'. El miércoles, una mesa abierta abordará la ley de la dependencia y minusvalías; el jueves, un taller de risoterapia; y el viernes, una cena con Agustín Bravo por su apoyo. El sábado tendrá lugar el acto de clausura con la directora de Calidad y Atención al Paciente.
FUENTE: /www.lasprovincias.es
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