Ser Padre con Fibromialgia

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/01/ser-padre-con-fibromialgia.html


By: Traducido por Cathy Van Riel
FMOnline, vol. 8, no. 5

El dolor crónico añade un desafío extra a cada tarea, relación y aspecto de la vida y ser padres no es una excepción.

Recientemente hemos pedido a gente con fibromialgia que comparte sus tips para ser madres /padres. Ninguna petición de ideas ha tenido una respuesta tan entusiasta. Claro es que las personas con fibromialgia comprenden que mantener una relación sana con sus hijos tiene la misma importancia que manejar sus síntomas y tienen gran cantidad de consejos para hacer ambas cosas con éxito.

A continuación presentamos una selección de los mejores tips que hemos recibido, esperando que le sean útiles para otros padres con FM.

Manejo del Tiempo
Ser padre requiere tanta energía y las personas con FM están constantemente concentradas en utilizar su energía de forma inteligente, sin agotarse completamente.

Chris Robbins de West Bend, Wis., pasó tres años encamada, luchando contra infecciones y fiebres y tenía que cuidar de tres hijos. Su solución: enseñó a los niños a poner el despertador de cocina cada 15 minutos; cada vez que sonaba un hijo iba al dormitorio de Robbins a comprobar cómo estaba (y, aunque ellos no lo sabían en este momento, darle la oportunidad de controlarles a ellos). Cuando tenía que salir de cama para ir al baño, por ejemplo Robbins utilizaba esta oportunidad para enseñar alguna simple tarea doméstica a uno de sus hijos.

“Rápidamente alguno de ellos era capaz de cocer huevos o macarronis con queso. Otro hijo aprendía a hacer la colada y el tercero como pasar el aspirador y fregar los platos,” dijo. “Empezaron jóvenes y éramos orgullosos de sus logros.” Ahora esta madre de dos adolescentes y de uno de veintitantos tiene unos hijos bien enseñados que llevan un teléfono móvil y comprueban regularmente aunque ya no cada 15 minutos.

Hacer preparativos de antemano es una buena manera para mantener bajo el nivel de estrés y para evitar que el nivel de energía caiga demasiado pronto. Intentar preparar la víspera el almuerzo para la escuela, y enseñar a los niños que tengan las mochilas al lado de la puerta de casa ya preparada con deberes y libros de texto para que todo esté preparado por la mañana a la hora de salir hacía la escuela.

Procurar también tener apuntados en un calendario todas las citas de sus hijos, así no tendrá que preocuparse olvidarse de un baile en la escuela, de un análisis de un libro, etc.

A veces el programa de un niño puede ser un beneficio para una madre con FM, dice Leisa Ryan de Coral Springs, Fla. “Mi consejo para las nuevas mamás con dolor y síntomas de fibro es que echen una siesta mientras duerme el bebé

siempre,” dice.

Para Michelle Hock, gastar tiempo con sus hijos se volvió prioritario sobre todo lo demás. Cuando eran pequeños ahora son adolescentes esto significaba jugar con ellos cuando les apetecía, no importa el dolor que tenía. Era más prioritario incluso que las tareas domésticas cuando tenía poca energía. “No te sientas mal porque la cocina no está limpia o porque la ropa no está lavada” dice. “Lo único que quieren los niños es su madre y la quieren feliz, sana y libre de dolor, de la misma manera que lo quieres tu misma.

“Cuida primero de las personas las cosas van después.”

Aproveche las Alternativas
Vivimos en una sociedad tecnológica y esto puede ser un beneficio para las madres que experimentan un brote de FM.

“Me aseguraba tener todas las cintas de video disponibles que les gustaban también un video VCR con mando a distancia,” dice S. Muehlstein. “Les enseñé a cambiar las cintas. ¡Una alarma para los programas de la TV también es muy interesante!” También se fiaba de un sistema de alarma que sonaba cada vez que alguien abría una puerta o ventana; incluso si estaba descansando en otra habitación, ella siempre sabía si uno de los niños salía afuera.

Recuerde que hay muchos programas educacionales en la TV sus hijos no tienen por que mirar dibujos animados todo el día.

Si es cosa imposible ser voluntaria en la clase de tu niño/a, busque otras formas para estar implicada. Quizás puede formar parte de un pequeño proyecto PTA, ser la encargada de los email recordatorios del equipo de deporte de su pequeño/a, o estar en un comité de planificación.

Desarrolle un “Kit” de Herramientas
Si utiliza herramientas especiales para facilitar las tareas domésticas; ¿por qué no utilizar también herramientas para facilitar su tarea como padre?

Si su hijo hace deporte, lleve un cojín para sentarse en las gradas—o una pequeña silla plegable.

Comunicación
Los padres ansían la comunicarse con sus niños; los padres con una enfermedad crónica tienen que se asegurarse que también comparten información con sus niños. "Intento que los niños sepan cada día cuánta energía tengo" dice Robbins. "Realmente me ayuda para lo que me pedirán o cómo me lo piden."

Hock está de acuerdo: “La comunicación sobre esto es clave, así los niños no piensan que intentas evitarlos o que evitas estar con ellos” dice. “Son las personas que más saben perdonar en el planeta; pero hay que darles la oportunidad de ayudarte y de quererte a través de ello.”

“Tengo una pequeña de 4 años con mucha imaginación y energía, y le he explicado que tengo una enfermedad que algunos días me hace estar un poco dolorida y cansada” dice Nancy de Pennsylvania. Explicó a su hija algunas de las maneras que utiliza para arreglárselas con sus síntomas, y se compró una cinta de yoga para que ambas puedan practicar juntas. “Mi manera de comportarme con una adversidad es la manera que ella ve cómo hay que arreglárselas con las cosas que le podrían ocurrir a ella” explica Nancy.

Cathy Stenger, que tiene un hijo de 13 y una hija de 11, tiene cuidado con lo que promete a sus hijos. “Jamás sé qué va a ocurrir y acabar con mi energía, y por esto, para evitar decepciones, es mejor no prometer algo que no sé con certeza si lo voy a poder cumplir” explica.

“Mi hija sabe que tengo ‘una pupa’ en mi espalda que a veces duele mucho” dice Jennifer Betts, madre de una niña de 3. “Mi pequeña muestra verdadera preocupación y me ayuda recogiendo sus juguetes para que no lo tenga que hacer yo. Los niños entienden mucho más de lo que pensamos. Y nos quieren incondicionalmente, a pesar de la fibromialgia.”

Otra mamá introdujo a sus hijos en el mundo de la FM de forma distinta. “Lo mejor que hice fue decir a mis adolescentes que podía ayudarles a la hora de escribir una redacción ¡si el tema era la fibromialgia!” escribe Deb. “El resultado final era que ellos aprendían mucho sobre la enfermedad. Cada uno aprendió mucho sobre el porqué de las cosas, porqué yo reaccionaba de cierta manera y de que manera habían cambiado nuestras vidas debido a la enfermedad.”

Se Amigable con los Niños
Mantenga en mente que los niños son mucho más pequeños que Ud. pero esto no significa que no pueden tener cierta responsabilidad, si esta tiene tamaño de niño. Muehlstein solía guardar unos vasos pequeños en los armarios bajos de la cocina, así si sus hijos querían beber, los podían coger solos: también guardaba cartones de zumo y algo para picar en la estantería más baja de la nevera para que los niños se podían servir solos.

Tiffany Grimm, de Kenai, Alaska incluso fue más allá para que su hijo de 4 pudiera tener más responsabilidad. “Su ropa está en un armario donde el mismo la puede alcanzar para vestirse solo” dice. “También hay una cesta para la ropa en su habitación. Es pequeña y la puede llevar el solo al cuarto de lavado. Cuando estoy doblando la ropa, el mismo la lleva, una pila a la vez.”

A los niños pequeños les encanta que los llevemos en brazos algo que realmente puede exacerbar el dolor de la FM. Una buena opción es bajarse al nivel del niño: jugar juntos en el suelo o darse mimos, juntos en el sofá. (Una buena sesión de estiramientos antes de sentarse en el suelo le puede facilitar aún más el rato de juego.)

Buscar Ayuda
Muchas madres refieren tener, como manera de manejar sus síntomas, una vida con más oraciones y espiritualidad y consiguen la fuerza que necesitan para cumplir con sus deberes de ser padres. Muchas son afortunadas porque tienen ayuda de sus propios padres, parejas e hijos.

No importa tu situación, hay que desarrollar un sistema que le permite tener al menos un poquito de tiempo para si misma, para relajar, meditar, tomar un baño caliente. Si su presupuesto se lo permite puedes pagar una vez al mes una canguro para tener una tarde para estar a solas consigo misma.

Una parte de ser padre/madre es poner limitaciones para los niños pero los padres con FM también tienen que aprender a ponerse limitaciones para ellos mismos. “La mejor cosa que puedes hacer para ti misma es conocer tus limites” dice Suzanne Stierwalt. “Tienes que saber cuando y como decir no, y cuando y como pedir ayuda.”

Todo Queda en Familia
¿Es la FM una condición genética? En este momento es un tema caliente en las investigaciones, y el jurado todavía está pensando hasta que punto la genética puede influenciar si una persona desarrollará la FM. Pero lo que es indiscutible es el hecho de que se diagnostican más y más niños con fibromialgia. ¿Qué pasa cuando un padre tiene un hijo con fibromialgia y otro sin ella?

“Mi hija de 10 tiene FM y tiene la mayoría de síntomas que tengo yo. Intento compensarlo con mi hija de 12 años que es todo energía, hacer cosas con ella cuando tengo un día bueno” escribe Shelly Tilley. “En mis días regulares hago cosas con ambas, en plan moderado. En mis días malos, me acurruco con la que tiene FM y hacemos que la otra se sienta mejor, simplemente sabiendo cómo ella se siente. Hacemos juntas cosas tranquilas, como leer o mirar una película. Esto es como me las arreglo siendo una mamá con FM.

Carpe Diem
“No dejes que se escabulle un día con sus niños" dice Michelle Hock. "Haz lo que puedes para estar con ellos, dolor o no; descansa después. Lo último que querrás hacer es perder días preciosos con tus niños debido a esta enfermedad estúpida e innecesaria.

Recuerde que, aunque criar un hijo puede ser estresante, también puede le llenar de alegría y ser terapéutico en su propia manera. “Mis hijos me han mantenido el espíritu alto y me han mantenido muy activos, lo que por ahora es lo más importante” dice Juanita Martínez.

Buscar alternativas y soluciones creativas para los desafíos de la crianza puede proporcionar maravillosos recuerdos para padres e hijos y recuerde, la perspectiva del niño es diferente de la del adulto. “Mis hijos recuerdan los tiempos más duros de mi fibro (fueron durante los primeros años de colegio) como ¡los mejores tiempos!’” dice Muehlstein.

“Durante un tiempo me sentí fallada como madre porque tenía demasiado dolor para llevar a los niños al parque, a jugar al fútbol, etc. Un día mi hijo mayor, cuando estaba en primer curso, me dijo que se sentía muy afortunado porque me tenía todo el tiempo con el” recuerda Mary Ross que vive en Oregón. “Esto me hizo realizarme que, aunque no necesariamente estaba físicamente muy activa con mis hijos, si podía ser una buena madre para ellos.”

“De hecho, creo que la fibro ha sido una bendición porque me ha obligado a tomar las cosas con calma y a conocer realmente a mis hijos.”

“¡Relájate!" aconseja Grimm. "Son niños. Sus exigencias no son altas. ¡Las nuestras si son difíciles de conseguir!

“Anteriormente yo era psicólogo infantil y profesora, y diría que es de lo más importante darle a tus hijos sus propias responsabilidades, ayudarles a comprender y ayudar, y estar implicada en todas las formas que puedas (incluso si esto significa mirar juntos una película o encargar la pizza para sus amigos).”

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Fuente: National Fibromyalgia Association (NFA)
http://www.fmaware.org/site/News2?page=NewsArticle&id=7129ç

Diferentes ante el médico Información facilitada por: Cathy Nuestra salud no es peor, pero es distinta y negarlo pone en riesgo la vida y el bienestar de las mujeres. Por ISABEL NAVARRO

ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/04/salud-y-mujer-diferentes-ante-el-medico.html

 Información facilitada por: Cathy


Nuestra salud no es peor, pero es distinta y negarlo pone en riesgo la vida y el bienestar de las mujeres. Por ISABEL NAVARRO





Algunos cardiólogos se han colgado un cartel para recordarlo pero, a menudo, lo vuelven a olvidar: “Las amas de casa deprimidas también se mueren de infarto”. Suena despectivo, pero describe el prejuicio que durante años ha provocado que el diagnóstico de una mujer con angina de pecho tardase una hora más que el del hombre. “A mi madre no le hicieron caso –cuenta Virtudes–. No sabía lo que le pasaba, tenía naúseas y en urgencias la despacharon rápido. En el viaje de vuelta le dio un ataque al corazón y nos quedamos con ella en los brazos”. El infarto es una de las primeras causas de muerte femenina, pero a estos dolores se les suele considerar “atípicos” porque durante siglos la investigación y la asistencia sanitaria han mirado a las mujeres “como si fuesen hombres” y no tiene en cuenta que los síntomas pueden ser distintos en cada género. La doctora Valls-Llobet, en su libro “Mujeres, salud y poder” (Cátedra), analiza la salud pública desde una perspectiva de género y trata de contestar a una serie de preguntas cruciales:


“¿Por qué se siguen considerando como inferiores o poco importantes los problemas crónicos que presentan las mujeres? ¿Por qué se medicalizan sistemáticamente los procesos naturales como el embarazo, el parto y la menopausia?”. Carme Valls insiste en que decir “me duele” o “estoy cansada” tiene un valor y hay que sostenerlo frente a la devastadora frase “usted no tiene nada”: “Filosóficamente, esta respuesta es muy grave, porque siempre tenemos algo dentro –dice la doctora–, y el síntoma siempre es una queja del cuerpo. Puede que tengas un problema psicológico o te están haciendo “mobbing” en el trabajo. Sería más honesto decir: “No hay nada orgánico que yo vea”, pero ni siquiera eso es cierto porque muchas mujeres tienen hipotiroidismo, anemia o carencia de vitamina D y no lo saben”. Las anemias constituyen la causa más frecuente en todo el mundo de que las mujeres permanezcan eternamente cansadas. El hipotiroidismo es otra enfermedad que sólo se trata cuando está muy avanzada. La falta de vitamina D es la tercera pata de la mesa que hace peor la calidad de vida de las mujeres, sobre todo en la menopausia.




UN DERECHO. La doctora Valls reivindica que la mujer sea protagonista de su salud, “porque, aunque hay personas que encuentran un cierto grado de compensación en “ser enfermas”, a mí la definición de salud que me gusta es la de la autonomía personal. Tienes que ser lo más autónoma posible en medio de las dificultades. Autonomía personal, solidaria y gozosa. Eso es la salud y eso es lo que nos merecemos”. 


EL ROSTRO 



Judith Marquès es agrónoma y hace cinco años se intoxicó con
pesticidas. Desde entonces todos los productos químicos la agreden:


 “Un día tengo un ataque epiléptico, otro día no veo, otro día me desmayo…”.


Síntomas que se encuadran en el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), aunque la diagnosticaron histeria:


 “La primera vez que me mandaron al psiquiatra tuve suerte, porque
nunca he tenido depresión y me confirmaron que mi problema no
era de ese tipo. Cuando vas al médico lo que necesitas es que te cure o te ayude, pero no que te esté cuestionando. Tardaron mucho en hacerme caso y casi me quedo en el camino”, explica.


El porcentaje de población femenina afectada por esta enfermedad es mucho mayor que el masculino. El SQM no está reconocido como enfermedad, aunque sí lo consideran como tal en países
como Alemania, Austria y Japón.


En España hay muchas personas inmersas en procesos judiciales para conseguir una invalidez por este síndrome, “en especial mujeres, porque es curioso que teniendo las mismas patologías nosotras somos cuestionadas”.


LA MEDICINA HA MIRADO A LAS MUJERES COMO SI
FUERAN HOMBRES.
FUENTE:Mujer hoy Del 20 al 26 de marzo de 2010

Diferencias entre sexos en la respuesta de Prolactina en plasma al triptófano en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica, con o sin fibromialgia comórbida

ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2010/4/15/diferencias-entre-sexos-la-respuesta-prolactina-plasma

http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/investigacionesestudios/375-diferente-respuesta-a-prolactina-en-mujeres-con-sfc.html

Antecedentes: algunas personas piensan que SFC y FM son variantes del mismo proceso de enfermedad. Esto implicaría que los pacientes con SFC, con y sin FM comórbida tienen similares fundamentos biológicos. Para comprobar esto comparamos las respuestas basadas en la serotonina, la prolactina en plasma (PRL), y las mediciones auto-reportadas de la fatiga a una infusión intravenosa de triptófano en pacientes con solo SFC, SFC + FM, y controles sanos.
Métodos: se inyectó de manera intravenosa 120 mg de l-triptófano por kg de peso corporal a hombres y mujeres con solo SFC o SFC + FM y a personas sanas. Ninguna de estas personas tenía actualmente un desorden depresivo mayor (MDD). Antes y después de la infusion con triptófano, se recogieron muestras de sangre y se determinaron las concentraciones en plasma de PRL, triptófano y kynurenina.

Resultados: las mujeres con solo SFC, pero no las con SFC + FM, demostraron respuestas sobrerreguladas de respuesta de plasma PRL en comparación con los controles. No había diferencias entre los grupos de hombres. Las concentraciones en plasma de triptófano y kynurenina no diferían entre los grupos.

Conclusiones: Estos resultados indican que las mujeres con solo SFC tienen sobrerregulado el tono serotonérgico que no se ve en las con FM comórbida. La falta del efecto en los hombres sugiere un mecanismo que podría explicar, en parte, el incremento de prevalencia del SFC en las mujeres. Los datos apoyan la interpretación que el SFC en las mujeres es una enfermedad diferente de la FM.