Sintomas del Sindrome de Fatiga Cronica

ORIGEN: http://dominatufatigacronica.com/blog/sintomas-del-sindrome-de-fatiga-cronica.html





Que hacer para que te comprendan y pedir ayuda ?

Si haz llegado a este Blog , probablemente estas buscando información de cómo convivir con el Sindrome de Fatiga Cronica y te lo voy a explicar.

No te voy a aburrir con literatura que ya consultaste en Internet….! quiero compartir contigo lo que se, lo que vivo y como lo manejo, te dire los pasos a seguir.


Lo que vas a leer te va a ayudar a que las personas que te conocen y que seguramente no te entienden, lo hagan y sean solidarios contigo.

En este articulo quiero exponer como se siente , como vive el dia a dia el que padece del SFC , para ayudarte a que te entiendan las personas a tu alrededor.

Yo no soy medico , soy paciente afectada severamente con el Sindrome de Fatiga Cronica. Pero he aprendido a convivir con ella y dominar el Sindrome de Fatiga Cronica!

Solo deseo genuinamente compartir mi experiencia y seguramente algunas de las cosas que han funcionado para mi te pueden ser útiles.

1-Imprime esto que sigue a continuacion. Aqui te dejo el archivo en formato PDF para que lo bajes a tu computadora y lo imprimas.Explicacion de los sintomas del Sindrome de Fatiga Cronica, Click derecho para descargar archivo: http://www.bellezaintegral.com/documentacion/pdf/explicaciondelossintomas.zip



2- Reune a las personas que necesitas que te comprendan. Tal vez algunas a la vez.



3- Leelo en voz alta muy pausadamente y haciendo enfasis en cada palabra que consideres importante.

4- Al finalizar la lectura piedeles que te hagan preguntas de como tu te sientes y contestales con el corazón en la mano.

5- Pregúntale a cada uno de los que te han escuchado en que te pueden ayudar? por ejemplo, alguien se pudiera encargar de irte a hacer alguna diligencia como comprar el pan y la leche en la mañana, otro tal vez ira realizar algún pago y así sucesivamente para aligerar la carga que tienes.

6- NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!! Diles en tus propias palabras lo que a ti te ocurre.

Una explicación con palabras simples los síntomas del Sindrome de Fatiga Cronica.

AQUI TE DEJO EL MISMO TEXTO EN VIDEO



(ID AL ORIGEN POR FAVOR)



Imagínate solamente por un momento que es una enfermedad que acaba con todas las energías de tu cuerpo y tu mente que el solo hecho de despertarse por la mañana para levantarte de la cama es un esfuerzo sobrehumano.

Imagínate que la vuelta a la manzana, solo para ir a comprar pan y leche , así sea a paso de “morrocoy cojo” se convierte en una hazaña, tomar en tus brazos a tu hijo te deja sin aliento. No subes al estudio del segundo piso porque a mitad de camino tienes que descansar y para añadidura lees un articulo de una revista, un libro y te das cuenta que no haz comprendido nada. La gente te habla y tienes dificultad en procesar la información, en expresarte, se te dificulta encontrar las palabras.


Es como si tu computadora (tu cerebro) estuviera trabajando muy lenta.



Imagínate lo que se supone sentir algo como si te estuvieran poniendo un centenar de inyecciones en todo el cuerpo simultáneamente, sientes dolor al estar sentado, acostado, y hasta te molesta que te den un abrazo.

Imagínate sentir a veces frío, escalofríos , calor , sudoración, algo de fiebre leve, malestar de garganta, dolores en las articulaciones, dolor de cabeza, te molesta la luz y el ruido.A mi por ejemplo también me duelen las plantas de los pies aun sin haberme ni siquiera calzado un zapato. Suma malestares digestivos , molestia en el estomago, nauseas , colon inflamado.

Imagínate que te sientes deprimido por lo mal que te sientes y vas al medico en busca de ayuda con toda una lista de síntomas, te mandan a hacer una batería de exámenes y estudios varios.,Tu estas esperanzado de que te digan que tienes y porque te sientes tan mal, pero viene la frustración, en los resultados de los análisis todo esta bien, entonces nadie te cree, te sientes solo (a) he incomprendido (a) y te deprimes mas. Entonces el medico te dice que es un problema psicológico, te manda un antidepresivo!! Y terapia !!

Imagínate juntar todos estos síntomas y tal vez otros que olvide mencionar y compáralos con la peor gripe que hayas tenido, solo que esto es mucho peor y no se va en pocos días, puede durar muchos años y no sabes si algún día tendrá fin !!
Dime quien no se va a sentir deprimido con una calidad de vida que no vale un centavo??

Todo lo que te vengo contando no es para hacerte sentir peor, pues quiero ayudarte con todo mi corazón.

Quise hacer esta descripción pues estoy segura que te identificaras en buena parte con ella y te puede ser útil para hacer entender a los que te rodean, a tu jefe, a tu familia, amigos, que NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!! .

Te cuento que yo vengo del Sindrome de Fatiga Cronica desde hace mas de 20 años, y antes de ser diagnosticada ( 20 años atrás era muy poco conocida, pase por cualquier cantidad de médicos, internistas, neurólogos, gastroenterólogos y ya no recuerdo cuantos visite) y AFORTUNADAMENTE, en una de mis crisis fui atendida por un internista que dio con el diagnostico. Repito que me sentí afortunada de saber que por lo menos que me estaba pasando, pues por lo menos tenia un nombre!!!.

Te comento que en mis buenos tiempos me gradué de Ingeniera con honores en una prestigiosa Universidad , estudiaba , tragaba, engullía libros sin ninguna dificultad ,mi tesis de grado fue un éxito rotundo, mi capacidad intelectual era excelente. Actualmente aun lo es cuando tengo días mejores. ( en escala del 1 al 10 hoy me siento como en un 7 ). Y tu como te sientes hoy ?

También practicaba físico culturismo con entrenamientos de minimo 2 horas 3 veces por semana.

De un día para otro eso acabo! Me empece a sentir mal y sin saber porque, tuve que eliminar los entrenamientos, reducir horario de trabajo , dejar a un lado muchas cosas.

Te he dicho en párrafo anterior que deseo genuinamente ayudarte, pues se en carne propia lo que significa vivir con este mal, he probado de todo o casi todo. Algunas cosas me han funcionado, otras no.

Pero si te puedo anticipar que con las recomendaciones que te voy a dar podrás mejorar la calidad de vida, en la espera que aparezca una cura.

“Que tal si ahora mismo haces lo que te recomendé, imprime el articulo, reúne a tu personas mas allegadas, léeles en voz alta y haciendo énfasis en lo que para ti es mas importante, contesta a sus preguntas y pídeles colaboración.”

“Que tal si ahora mismo, al finalizar de leer este articulo, envías al correo electrónico de tus personas mas allegadas una copia de este articulo, abajo, encontraras una imagen que dice “COMPARTIR“, puedes enviar este articulo desde ahí, o si prefieres, crea tu propio email con tus comentarios y agrégales el archivo PDF.”



Luego cuéntame como te fue? Que resultados obtuviste?

Te dejo un video que aunque es una comedia algo chistosa refleja como nos sentimos ( El buen humor nos hace bien)

(ID AL ORIGEN POR FAVOR)


Repite este ejercicio una vez por mes, pues las personas tienden a olvidarse y como a veces “parece” que te estas bien, se les pasa por alto, escribe en tu calendario una fecha una vez por mes donde repetiras esto que te he propuesto y hazlo. Recuérdales que NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!!

Me gustaría que me dejarás un comentario sobre este artículo que acabas de leer y también cuéntame un poco sobre tus inquietudes, cual es su principal frustración sobre el tema , no te olvides de contarme COMO te fue con el ejercicio que te indique, Leere YO personalmente y con gusto estaré contestando sus preguntas y comentarios.

Gracias por leer mi blog y esta pendiente que seguiré compartiendo mi experiencia de vida con el Sindrome de Fatiga Cronica para ayudarte.

Maria Lourdes

ALGORITMO PARA EL TRATAMIENTO DE FIBROMIALGIA

ORIGEN: http://fibrodiario.blogspot.com/2011/02/algoritmo-para-el-tratamiento-de.html



ALGORITMO PARA EL TRATAMIENTO DE FIBROMIALGIA
by Lianxio on Feb 3, 2011 8:26 PM




Tomado del Kelley’s Textbook of Rheumatology, 7th ed

Diferencia entre Fibromialgia y Fatiga Crónica

ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2011/1/28/diferencia-entre-fibromialgia-y-fatiga-cronica

(Es tan bo l'article y la forma d'exposar-ho, que millor aneu al link d' ORIGEN)

Pacientes expertos en fibromialgia

ORIGEN: http://www.consumer.es/web/es/salud/atencion_sanitaria/2011/01/09/198180.php

(Necessitem ser "experts en fibromialgia" perque no ens prenguin el pel fer-nos passar per maniàtics depressius! La informació que tinguem evita que ens maregin de metge a metge, sempre i quan la surtida ràpida sigui enviar-nos al psiquiatra... )


Conocer la enfermedad e implicarse en su tratamiento o adquirir habilidades para controlar el malestar es clave para convertirse en un paciente activo

La fibromialgia es un mal crónico y difícil de sobrellevar. Los enfermos que lo sufren, en su mayoría mujeres, experimentan fuertes dolores musculares. A pesar de ello, la buena noticia es que algunos pacientes han aprendido a controlar su enfermedad y pueden ayudar a otros a hacer lo propio. Los afectados viven mejor gracias a su apoyo y al seguimiento de una serie de recomendaciones aplicables en el día a día, más allá de los tratamientos médicos y de la atención sanitaria.

Por CLARA BASSI9 de enero de 2011

- Imagen: M Moraleda -
Se estima que la fibromialgia afecta a entre un 2% y un 4% de las mujeres, ya que se carece de un mapa sobre la verdadera prevalencia de la enfermedad, si bien se sabe que, en proporción, las mujeres afectadas son más que los hombres. Prueba de ello es que la Unidad de Medicina Interna de referencia en fibromialgia, que dirige Vicente Palop Larrea en el Hospital Universitario de la Ribera en Alzira (Valencia), atiende a 4.000 pacientes mujeres y apenas a siete u ocho hombres.

La fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor muscular generalizado, hasta el punto de incapacitar en distintos grados y con un fuerte impacto en la calidad de vida. En la actualiad, "nadie fallece por fibromialgia", asegura el citado experto, por lo que el número de personas que la padecen aumenta y el sistema sanitario no siempre puede prestar la atención que necesitan los pacientes. Por este motivo, la puesta en marcha de programas de enfermos expertos en fibromialgia (como ocurre en otras enfermedades) para ayudar a otros enfermos tiene pleno sentido.

La figura del paciente experto llega donde el sistema sanitario no puede. La Unidad del Hospital La Ribera imparte formación a través de distintas sesiones regladas en grupo y ha impulsado la constitución de la Asociación de Afectados de Fibromialgia de la Ribera (ADAFIR), que organiza talleres de tai-chi, aquagym, técnicas de relajación, autoestima y yoga cerebral para aprender a crear imágenes placenteras.

¿Qué es un paciente experto?
Los pacientes expertos aprenden a conocer su enfermedad hasta el punto de saber identificar los síntomas o cuándo van a empeorar. Adquieren habilidades para controlar su malestar, en ocasiones llegan a decirle al médico qué deben tomar y qué no e, incluso, saben cuándo deben acudir a urgencias, informa Palop. Conocen la evolución de su enfermedad y se responsabilizan de ella, es decir, son sujetos activos que se implican en su control y cumplen bien los tratamientos, en vez de ser enfermos pasivos que delegan por completo el cuidado de su salud en el médico y en el sistema sanitario.

El aumento de estos expertos es muy útil en el caso de enfermedades crónicas, como la fibromialgia, aunque en La Ribera también se ha formado a pacientes expertos en rehabilitación cardiaca o trastorno bipolar. "Pero lo más efectivo es cuando un paciente experto forma a otro", destaca Palop. Para ello, antes deben recibir la instrucción pertinente. ¿Qué se les enseña a estos pacientes para que puedan ayudar a sus semejantes?

Técnicas para enfermos de fibromialgia
El aumento de estos expertos es muy útil en el caso de enfermedades crónicas
A través de las diversas iniciativas y sucesivas jornadas organizadas por el grupo de Palop, los pacientes de fibromialgia se han formado en una serie de técnicas y han recibido varias recomendaciones para mejorar su estado de salud y calidad de vida. En primer lugar, se les ha enseñado a conocer las limitaciones de su enfermedad y a aprender que, si se exceden físicamente, "luego lo pagan con un gran cansancio y dolor, pero con un sueño reparador".

En segundo lugar, se les enseña a identificar todas las circunstancias de la vida que les resultan estresantes, para cuya resolución quizá necesiten psicoterapia. Entre estas situaciones figuran pequeños problemas en las relaciones personales, laborales, sociales o económicos, que no deben "aparcar", sino compartir con su pareja o comunicarlos a la persona pertinente. De lo contrario, el estrés empeora el dolor que experimentan.

Se ha constatado que los pacientes con fibromialgia dejan de ver en la televisión películas desagradables o los noticiarios. Mediante imágenes de resonancia magnética (RM), se ha demostrado que cuando visualizan una imagen violenta -como un asesinato-, el núcleo del dolor del cerebro se activa y la misma percepción visual les causa dolor.

Yoga cerebral contra el dolor
La tercera de las prácticas consiste en hacerles entender hasta qué punto el pensamiento modula sus vidas y en practicar yoga cerebral para contrarrestar las ideas negativas. El objetivo es mejorar el estado general y de ánimo, además de aportarles más bienestar con la creación mental de imágenes placenteras. Para ello, se les insta a poner a punto sus sentidos, como pensar en la juventud, en un día cálido en la playa e imaginar las algas, el ruido del mar y disfrutar de ellas. Esto se realiza durante unos diez días, transcurridos los cuales se les invita a pensar y construir otras.

La importancia de este ejercicio estriba en que los pacientes tienen la mente ocupada, de forma sistemática, en imágenes negativas que empeoran el dolor. Pero si crean representaciones placenteras y positivas que compitan con esas visiones, pueden mejorar de forma notable.

Juegos de rol para vivir mejor
También se alecciona en juegos de rol. El psiquiatra Luis Rojas Marcos invita a ser feliz con las pequeñas cosas cotidianas que ofrece la vida. Sin embargo, a las mujeres con fibromialgia les cuesta mucho seguir este consejo. Con frecuencia, cuando se reúnen, tienden a hablar del dolor que sienten, entre otras cuestiones. No obstante, caer en esta dinámica empeora su malestar, informa Palop.

De nuevo, para contrarrestarla, se les pide que cuenten cosas agradables al resto y en la asociación se les prohíbe, de manera terminante, quejarse. También se les enseña a agradecer los comentarios positivos que reciben, a abrazarse y a que estos hechos les resulten gratificantes. A medida que integran todas estas enseñanzas, sienten menos dolor y alcanzan un mejor estado.

Ejercicio físico y mental
Otra de las recomendaciones para los afectados de fibromialgia es la práctica de ejercicio físico, puesto que contribuye a controlar el dolor al liberar endorfinas, sustancias bioquímicas analgésicas que desbloquean las tensiones. El ejercicio físico debe estar adaptado a sus necesidades y a la enfermedad, como las técnicas de aquagym, hidroterapia y ejercicios en agua templada, aclara Palop.

Como séptima recomendación, se les invita a realizar otro tipo de ejercicios mentales, similares a los realizados por las personas con parálisis cerebral tras un accidente cerebrovascular, cuando tienen una extremidad paralizada: imaginar que les mueven. En estos pacientes, la fuerza de la mente para recuperar la movilidad y la funcionalidad de las extremidades afectadas es tan efectiva como los ejercicios isométricos, basados en el trabajo de los grupos musculares sin movimientos de contracción o extensión del músculo, que también deben efectuar.

Del mismo modo, a los afectados se les pide que cierren los ojos y se adentren mentalmente en una excursión, incluso si están en casa. Deben imaginarse con ropa cómoda, bien abrigados, sin frío, con zapatillas para caminar y, durante el recorrido, deben recoger setas, pisar una rama de tomillo, agacharse, coger plantas... Imaginar este recorrido, afirma Palop, mejora de forma funcional.

EL LENGUAJE POSITIVO

Lo expresado con el lenguaje no es indiferente y menos en el caso de los pacientes con fibromialgia, que acostumbran a hablar en negativo. Aprender a expresarse de forma positiva es la octava lección. Para ello, se les lee un verso corto de un poeta conocido, como Antonio Machado, y se les pide que expresen con el lenguaje qué sensación les transmite esta cita literaria.
"Pueden hacerlo como deseen. Si para una persona su número preferido es el 8, puede decir que este verso es un 8, o si su color preferido es el rosa, puede decir que es rosa", explica Palop. Otra posibilidad consiste en pensar en frases como "me siento acompañado por mi familia en mi enfermedad". En definitiva, cada persona, con el lenguaje, debe expresarse en positivo. La razón que lo justifica es que "el lenguaje modula a las personas, a sus pensamientos y la forma en que actúan", añade el experto.

El Síndrome de Fatiga Crónica se ceba en personas autoexigentes

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2010/12/el-sindrome-de-fatiga-cronica-se-ceba.html

(Si es que mira que m'ho diuen: "sigues més irresponsable" i jo ni cas, vull ser una bona persona i vull aprendre coses...)

Afecta sobre todo a mujeres con formación que tienen una gran capacidad de resolución

E. ARMORA / BARCELONA
Día 07/12/2010 - 09.55h1

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), enfermedad inmunológica altamente invalidante que se da sobre todo a mujeres —1% de la población femenina de entre 25 y 45 años—, afecta especialmente a personas activas con un alto nivel de autoexigencia «capaces de hacer mil cosas y todas bien», explica a ABC el doctor José Alegre, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona.

«Suelen ser personas con formación que tienen una gran capacidad de resolución, que se vuelcan mucho en todo lo que hacen», afirma Alegre. Pese a que es un síndrome de declaración reciente, los estudios realizados desvelan un claro componente genético en su aparición.

«Está claro que hay agregación familiar», apunta el especialista y se remite a un reciente trabajo liderado por su equipo del Vall d'Hebron, basado en una muestra de 3.000 pacientes procedentes de diferentes comunidades. En un 35% de los casos «había antecedentes familiares de SFC u otras enfermedades inmunológicas», explica.

En base a estos indicios, los esfuerzos de la investigación se centran ahora en encontrar los mecanismos moleculares que contribuyen a la aparición de la enfermedad. Los últimos hallazgos asocian el síndrome con el retrovirus XRMV, que podría estar presente en el 60% de los pacientes con SFC.

http://www.abc.es/20101207/sociedad/sindrome-fatiga-cronica-ceba-201012070855.html
Publicado por Dori Fernández Ramos

Fibromialgia Enfermedad Reumática

ORIGEN: http://www.findrxonline.com/articulos-medica/fibromialgia.html

La fibromialgia ha sido descrita por la Organización Mundial de la Salud como enfermedad reumática crónica que se caracteriza por causar fuerte dolor en una o varias zonas del cuerpo, como cuello, hombros, columna vertebral, brazos, caderas, codos, rodillas y tobillos; asimismo, ocasiona cansancio excesivo, a tal grado que el afectado no tolera siquiera realizar esfuerzos mínimos.
Fibromialgia Afecta Calidad De Vida

No es una enfermedad inflamatoria, ni degenerativa pero impide tener una calidad de vida adecuada. Suele asociarse además a otros trastornos como astenia crónica, depresión, migraña crónica, síndrome del intestino irritable. Hace años este proceso se reconocía con el nombre de fibrositis.

Esta enfermedad afecta a entre un 2 y un 3% de la población general, con una clara predilección por el sexo femenino. Aunque puede iniciarse a cualquier edad, es más prevalente en edades comprendidas entre los 30 y 50 años. La fibromialgia confunde, ya que casi todos sus síntomas son comunes a otras alteraciones y además no tiene una causa conocida.

Síntomas De Enfermedad Reumática

El síntoma más importante de la fibromialgia es el dolor. La persona que busca la ayuda del médico suele decir "me duele todo". El dolor es difuso, afectando una gran parte del cuerpo. En unas ocasiones el dolor ha comenzado de forma generalizada, y en otras en un área determinada como el cuello, el hombro, la columna lumbar, etc.. y desde ahí se ha extendido.

El dolor de la fibromialgia se puede describir por quien lo padece como quemazón, molestia o desazón. A veces pueden presentarse espasmos musculares. Con frecuencia los síntomas varían en relación con la hora del día, el nivel de actividad, los cambios climáticos, la falta de sueño o el pesado estrés.



Diagnostico De La Enfermedad

Para diagnosticar esta enfermedad es necesario acudir al reumatólogo (especialista en enfermedades que dañan articulaciones y tejidos que las rodean), quien siempre tomará en cuenta la historia médica personal y familiar, la cual debe incluir perfil psicológico y descripción de cada factor que pudiera ser indicativo de otras alteraciones distintas a fibromialgia, como modificación en el peso corporal, lesiones físicas, enfermedades infecciosas, debilidad muscular, erupciones y adicciones (alcohol, tabaco o drogas).

El especialista realizará examen físico exhaustivo, que consiste en ejercer presión en las zonas donde comúnmente suele presentarse dolor; asimismo, revisa uñas, piel, articulaciones, músculos y huesos. Cabe destacar que cuando al paciente con fibromialgia le solicitan análisis clínicos y radiografías, éstos arrojan resultados normales; no obstante, son necesarios para descartarla artritis dolorosa o lupus, padecimientos que sí pueden detectarse mediante dichas herramientas.

Tratamiento

Hasta el momento actual no existe tratamiento curativo para esta enfermedad de la fibromialgia, por lo que se orienta fundamentalmente hacia un control sintomático individualizado según cada paciente. En primer lugar es importante mantener un adecuado nivel de actividad, estableciendo un plan de ejercicio aeróbico (caminar, nadar), que puede modificarse según el momento en que se encuentre el paciente. Será también de ayuda la práctica de rehabilitación o infiltraciones en puntos determinados y el tratamiento psicoterápico.

Los calmantes o analgésicos como morfina pueden ayudar de forma puntual. La mayoría de los enfermos con fibromialgia los toman, pero su eficacia es parcial y nunca deben ser el único tratamiento. Hay un grupo de medicamentos, que actúan entre otros mecanismos de acción, aumentando los niveles de serotonina, y que mejoran los síntomas en un buen número de enfermos. En general son fármacos antidepresivos usados a dosis más bajas que las que son precisas en la depresión.

Fibromialgia: Síntomas, diagnóstico, tratamientos e investigación

ORIGEN: http://www.fmpartnership.org/Files/Website2005/Learn%20About%20Fibromyalgia/FM%20Overview/Monograph--Spanish.htm

FM Monograph (PDF Format): http://www.fmpartnership.org/Files/Website2005/Learn%20About%20Fibromyalgia/FM%20Overview/Monograph--Spanish.pdf

 
Fibromialgia: Síntomas, diagnóstico,
tratamientos e investigación
 

© Copyright 2006, National Fibromyalgia Partnership, Inc. (NFP),

P. O. Box 160, Linden, Virginia 22642-0160 USA • www.fmpartnership.org

 

Este documento puede ser fotocopiado y distribuido en su totalidad para propósitos educativos sin autorización. Se prohibe su reproducción en forma impresa en cualquier publicación o en cualquier sitio en la internet u otros medios electrónicos.

Fotos de la cubierta: Médico y fotos de fármacos disponibles con receta: © Copyright 2005, Comstock.com. Dibujo anatómico, foto de la cubierta y foto de ejercicios: © Copyright 2005, Photos.com.

Esta Monografía de Fibromialgia se provee para propósitos educativos e informativos únicamente y no implica ni intenta promover ningún programa de tratamiento. Para protegerse a si misma, siempre consulte con su médico antes de iniciar cualquier tratamiento nuevo.

Se puede comprar esta publicación en forma de folleto de la Sociedad Nacional de Fibromialgia, S.A. ("National Fibromyalgia Partnership, Inc.", siglas en inglés), disponible en el catálogo de artículos impresos de NFP y en se tienda en la red: www.fmpartnership.org. Para obtener una copia gratis del catálogo, escriba a NFP, Inc., P.O. Box 160, Linden, VA 22642-0160, USA.

Principales Síntomas de la FM y EM/SFC

ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2010/11/principales-sintomas-de-la-fm-y-emsfc.html

(Els comentaris següents no són meus, però subscric tot el que comenta :)
gracias por informar Chary)


domingo 7 de noviembre de 2010

ESTE ARTICULO ME PARECE MUY INTERESANTE, AUNQUE DISCREPO EN ALGÚN PUNTO QUE HABLA DE QUE LA PACIENTE "SE PONE BIEN DE LA FM", QUIERO DECIR QUE OJALÁ FUERA ASÍ, PUES LA EXPERIENCIA Y ESTUDIOS DE LA ENFERMEDAD DURANTE MUCHOS AÑOS HA DEMOSTRADO QUE ACTUALMENTE NO TIENE CURA , AUNQUE EXISTEN TERAPIAS Y TRATAMIENTOS QUE AYUDAN A MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS ENFERMOS... (CHARY)

Principales Síntomas De La Fibromalgia (FM)
y Del Síndrome De Fatiga Crónica.

La primera visita suele predominar entre los 40 y 60 años, aunque pueden verse casos a cualquier edad.

El paciente nunca presenta todos los síntomas que aparecen a continuación. A veces le aparece un síntoma que nunca había padecido, que suele ser producido por la propia FM y que por norma el paciente atribuye a lo que toma de la farmacia. Si duda, pregunte.
Solo citamos los principales síntomas.

ANAMNESIS
(El paciente explica el motivo e su visita y responde a preguntas del profesional)

DOLORES
,
El dolor de cabeza se halla en un 84 % de los casos. Dicho dolor es diario en un 13,8 % e incluyendo los casi diario en un 24,1 %.
Puede doler cualquier parte del aparato locomotor, sea en hueso, ligamento, entesis (tejidos de inserción), músculo, y otros sitios.
Predominan en zona desde la nuca a los hombros (en zona de los músculos trapecios). Ellos suelen estar agarrotados. Pueden coexistir dolores en cualquier otra zona incluso en el vientre.
Suelen doler cabeza, raquis (columna vertebral), rodillas, manos y/o pies.

Cuando se visitan por primera vez, se suelen quejar de un solo dolor en un sitio concreto, por ejemplo de una rodilla, pero en un 91 % hace más de un año que de vez en cuando sufren algún dolorcito en donde sea, no siempre en la misma zona, que suele desaparecer pronto.

El paciente quita importancia a los dolores que han precedido, por este motivo no hablan de ellos, creen que son “otra cosa”.
A veces aquejan punzadas o calambres.

SÍNTOMAS DEL SISTEMA NERVIOSO y/o TÓXICO

Algunos se manifiestan de vez en cuando.
Suelen interiorizar o exteriorizar un nerviosismo o ambas cosas. Suelen ser irritables, despistados, inquietos, impacientes (cuando empieza algo ya quisiera tenerlo terminado), les molesta que les cambien de lugar sus cosas, testarudos y meticulosos para según qué, algunos para todo, demasiado trabajadores. Suelen ser listos.

Pueden ver chispas brillantes (Escotomas centelleantes) o como “moscas volantes” negras o grises.

Si se enfadan suelen empeorar.

En ocasiones, se le enturbia la visión durante un momento y se normaliza unos instantes después (nebulosidad), rara vez un rato.
Leyendo, la paciente piensa en otra cosa y tiene que releer para enterarse de unas líneas, un párrafo o una página (hipoprosexia).
A veces no lee, porque al intentarlo no relaciona la persona que encuentra en el libro con lo ocurrido antes, puesto que ya no lo recuerda.

Hablando, a veces, no halla la palabra adecuada, dice otra que lo es menos (Parafasia verbal) o da un rodeo con alguna frase sustitutiva (Amnesia verbal). Contesta antes que su interlocutor termine de hablar. Dificultad de entender durante un rato, como si estuviese distraído.
De súbito, la voz puede quedar con afonía momentánea. Otras veces habla bajo, lo que obliga a sus interlocutores a preguntar “¿Cómo dice?”

A veces, repiten conceptos, ideas o frases quizás cambiando algunas palabras.
Se quedó en blanco de todo un tema o de parte de él, aunque lo conoce bien.

Por momentos altera el orden de letras, sílabas o números o los omite, en general ello ocurre escribiendo (Afasia sintáctica).
Es curioso que cuando efectúa un trueque entre dos sílabas de una palabra, suele dejar letras bien colocadas entre ellas y cada una de las dos sílabas que intervienen en el trueque quedan bien escritas, ejemplo: en vez de “localizada” escribe “zacaliloda”. Hizo el trueque con “lo” y “za”.
Otros efectúan el trueque entre dos cifras de un número, por ejemplo escriben “9312” en vez de “1392”, haciendo el trueque entre el 9 y el 1. Esto da pie a que la empresa procure deshacerse del paciente o que este vea sus fallos y ante la imposibilidad de corregirlos se ve abocado a dejar el trabajo.
El paciente suele saber lo que le sucede. Hace esfuerzos para que no ocurra, pero ¡MANDA LA ENFERMEDAD! y sigue escribiendo fallos. Al paciente le desaparecen estos fallos cuando se ha puesto bien y vuelven, si recae.

La paciente oye que hablan, pero no entiende lo que dicen. Su mente está como desconectada (Sordera verbal de Wernicke). O al preguntarle algo, no responde a pesar que oye. Está como aislado.

Puede sufrir lagunas de memoria, ignora donde ha dejado sus llaves, lentes, monedero o su coche. Olvidó dar encargos. Paga y no se lleva el género. La carne se quema, la leche rebosa.

Existen grados de ciertos fallos. El paciente suele guardar, sean las llaves, el monedero y/o los lentes en un lugar (A). Pero un día, sin poner atención, las deja en otro lugar (B).

1r grado: Cuando la memoria está casi bien, se va a ahorrar de ir a ver donde lo suele dejar (A), porque por el camino, recuerda donde dejó el monedero esta vez (B).

2º grado: Cuando está algo peor, irá a buscarlo donde lo suele dejar (A). No está. Piensa un momento y se dice, “Ah si. Lo deje en tal sitio”. Irá allí (B) y aunque la habitación estuviese a oscuras, pondrá la mano y cogerá directamente el monedero que busca.

3r grado: Va a buscarlo en (A). No está. Lo busca por todas partes sin idea de donde pueda estar. Lo ve al pasar la mirada por (B) y lo coge.

4º grado: Lo mismo pero al buscar, pasa la vista por (B) donde está el monedero. No lo ve y no lo coge y sigue mirando por otros sitios. Cuando pasa la vista una o dos veces más por (B), lo ve y lo coge. Así, pierde tiempo.

5º grado; Va a buscar hacia A y a los pocos pasos ignora lo que va a buscar y donde lo hallará. Tiene que volver al punto de partida y empezar de nuevo. Al volver a veces ha olvidado que tenía de ir a buscar su monedero y no va a por él.

El paciente encuentra alguien conocido, pero no recuerda su nombre, charlan un rato, se despiden y ya separados le viene el nombre que buscaba de la persona conocida. La memoria llega tarde.

Una madre, padeciendo FM, oye que alguien llama desde la puerta de la calle. Ella está en el piso, acude al interfono y pide “¿quien es?” La Mari, su hija, se identifica y la madre la abre.
La Mari suena ya delante de la puerta del piso, la madre acude y ve que se trata de su hija y la abre.
Esta la abraza y le dice “Hola mamá. Estoy muy cansada, voy a descansar en mi cama”. Se va y cierra la puerta de su habitación.
Pasa un cuarto de hora y alguien llama por teléfono, la madre acude. Es el novio de la Mari, que pide por ella. De buena fe, la madre le notifica que no ha llegado todavía.
“Telefonearé dentro de un rato” dijo el novio.
Pasa otro momento y se repite la misma situación, que no ha llegado. Ambos, novio y madre, empiezan a estar inquietos.
“Volveré a llamar” dijo otra vez el novio.
Al rato, sale la Mari de su habitación preguntando “¿Qué no ha llamado mi novio?”. La madre, estupefacta dice “Pero, ¿de donde sales tu ahora?”, como si fuese una extraterreste.
La Mari tuvo que explicar todo lo ocurrido a su madre que no se acordaba de nada en absoluto.

Una paciente soltera trabaja de planchadora en su casa, como medio para ingresar un dinero a sumar al del resto de la familia.
Una noche hacia entre las tres y las cuatro de la madrugada, de súbito se oye un ruido tan intenso que hasta despertó todos los que dormían en los apartamentos vecinos con su piso y el propio. Se levantaron y
¿que hallaron?
Pues, la planchadora había planchado y se dejó la plancha encendida y encima de la tabla que era de madera con dos capas de recubrimiento.
Toda la zona de contacto se fue carbonizando, creando un agujero en forma de la base de la plancha hasta completar el agujero y la plancha cayó al suelo tirando del cordón eléctrico a través del agujero, con el posible peligro de crear un cortocircuito.

A veces no miran la lista, que se confeccionaron, de lo que deben hacer o comprar.

Pueden padecer dificultad de concentrarse para pensar.

Una paciente haciendo la cocina se va a la despensa a buscar una botella de aceite y vuelve con una bolsa de arroz, que por supuesto no necesitaba en aquel momento.

Una madre manda a su hija, que padece la FM, a comprar pasta de sopa y vuelve habiendo comprado otra cosa.

Puede buscar su monedero, los guantes u otro objeto y no lo halla y sigue sin encontrarlo, hasta que, por otro motivo, abre la nevera y lo ve allí.

En ocasiones piensa más deprisa que no habla y pierde el hilo de su propia conversación. “¿Qué estaba diciendo yo, ahora?” preguntan.

Cuando deben recordar algo que saben, puede tardar entre media hora, horas, días, semanas o ya no lo recuerda jamás. Alguna vez sale un recuerdo al cabo de muchos años, a menudo deformado.

SOBRE EL SUEÑO
Le cuesta despertarse, anda medio dormido por el pasillo hacia el baño.

Otros despiertan un momento antes de que suene el despertador.
Si duermen pueden no despertarse ni con un trueno cercano, ni con gritos, ni oyen el despertador cuando suena.

Se les despierta sacudiéndolos con cierta violencia. Otros despiertan al menor ruidito. Otros una vez despiertos en medio de la noche, les cuesta de dormirse enseguida.

Unos hablan (somniloquia), gritan, lloran, ríen, cantan y/o gimen durmiendo. Relacionado con un sueño pueden dar una patada que puede doler por topar con un canto de un mueble.
Puede limpiar la mesita de noche de lámpara, reloj y lo que se halle allí.
Despierta y se sorprende porque no recuerda nada.

Si se pone nervioso, se asusta o disgusta suele aparecer un temblor no intencional. Tiemblan las manos, las piernas o el cuerpo, a veces todo él.

Puede existir sensación vertiginosa (vértigo en el que no es necesario agarrarse para no caer). O vértigos, en los que deben agarrarse.

Puede notar una vibración rápida de unas fibras musculares, en general del párpado, que dura un rato (miocimia).

SÍNTOMAS DEL APARATO DIGESTIVO

Pueden padecer: Aftas (llaguitas en la boca), boca seca (xerostomía), no nota el gusto (ageusia), boca amarga (disgeusia), mal aliento (halitosis), boca pastosa, digestiones pesadas, dolor y/o hinchazón de vientre.
Van estreñidos un 74 % (constipación) pero no es síntoma de FM. La paciente se pone bien de la FM y la constipación persiste, casi siempre.

SÍNTOMAS INFECCIOSOS

La mitad de pacientes padecieron más de cuatro amigdalitis, a menudo fueron intervenidos, y luego quedó una faringitis crónica (infección de la garganta) con o sin laringitis crónica (inflamación de la zona de las cuerdas vocales).
Pueden padecer carraspera, ronquera, nariz tapada, otitis media (inflamación del oído medio) y/o conjuntivitis.
La otitis media de forma solapada y progresiva puede conducir a la pérdida de la agudeza auditiva y si es bilateral a veces es sordera total.
Puede tratarse de bronquitis crónica (fumando o sin ello).
Escozor o dolor al orinar (disuria), quizás por infección de vías urinarias.

SÍNTOMAS DEL ESTADO GENERAL y OTROS

Suelen padecer sensibilidad al frío y al calor o a uno de ellos, mareos, hormigueos, pesadez de piernas, manos entumecidas, párpados hinchados al despertar, suelen sudar más del busto y más de la cara y la calota (donde suelen estar los cabellos).

Molestan los lugares llenos de gente, los ruidos fuertes yo las luces fuertes, más de lo habitual. Tratando la FM, se normaliza esta hipersensibilidad, también.
Pueden despertar con las manos embotadas.
Algunos muestran retención de líquidos.
Tratándoles sólo la FM van perdiendo peso, hasta que ha perdido todo el exceso de líquido retenido.
A veces existen décimas de fiebre, que pueden durar varios años, sin hallar causa.

Abundan los hipotensos (bajos de tensión).

SÍNTOMAS DÉRMICOS

Abundan las alergias pero no es síntoma de FM porque, aunque el/la paciente se haya puesto bien de la FM, la alergia sigue con sus crisis.
Con una cierta frecuencia coexiste urticaria o un eccema atópico que es un proceso congénito y tampoco son síntomas de FM.
Suelen mostrar un eritema (piel rosada y caliente) plantar, palmar, en una oreja, que está más caliente o afecta a ambas orejas a la vez. Esto ocurre a veces si y otras no.

AREA GINECOLÓGICA

En ocasiones la mujer se queja de dispareunia (coito doloroso, molesto o indeseado) que cuando la paciente se ha puesto bien, ha desaparecido.
Puede ser motivo de divorcio.
Su malestar general se incrementa alrededor del día antes que llega la regla.

ANTECEDENTES FAMILIARES COMPATIBLES CON LA FM

Antecedentes de uno o varios familiares en línea directa con síntomas compatibles con FM, se hallaron en 93 % de pacientes.

EXPLORACIÓN DEL PACIENTE EN DECÚBITO SUPINO
(Echado Boca Arriba)

FOCOS INFECCIOSOS CRÓNICOS

En 93 pacientes sobre 100, se hallaron 557 focos infecciosos crónicos. En cada paciente se le pueden hallar entre 1 y 13 focos a la vez. La media ronda cerca de los 5,6 focos por paciente.
En amígdalas (91,4 %), los focos se hallan en forma de criptitis, amigdalitis, faringitis y/o laringitis.
Puede causar otitis media, con o sin supuración y a menudo con ensordecimiento progresivo aunque lento. Algunos sufren tinnitus (oyen campanilleo).
A veces se halla sinusitis crónica en los senos palpables de la cara. Suelen ser bilaterales, aunque existen diferencias en intensidad entre los homólogos y también en los que no lo son.

Puede descubrirse una tiflitis (infección del ciego, este se halla en el inicio del intestino grueso) junto con apendicitis, si no se extirpó antes.

A veces se descubre una ligera artritis, quizás de rodilla, o de cadera.

Se debe apretar el epigastrio (parte alta y central de vientre), la zona de la ampolla de Vater (zona en que la bilis desenboca en el intestino llamado duodeno), la de la vesícula biliar (punto de Murphy). Se aprieta el ciego en la parte derecha y baja del vientre (punto de McBurney) y el hipogastrio (justo encima del pubis, donde se halla la vejiga urinaria).

EXPLORACIÓN DEL PACIENTE SENTADO

Los seis movimientos cervicales pueden ser dolorosos en el cuello y zona de los trapecios, coincidiendo con o sin contractura (agarrotamiento).
La percusión del raquis (columna vertebral) puede ser dolorosa a la percusión en distintos tramos o en toda ella.
Una o ambas sacroilíacas pueden doler a la percusión y/o a la flexoaducción máxima de la articulación de la cadera (muslo encima del vientre).
Con cierta frecuencia duele la presión y/o la flexo-aducción máxima del muslo encima del vientre, en las ingles en donde existe la cabeza del fémur y/o en la nalga en la zona de su sacroilíaca.
Puede doler a la presión un ganglión situado en el lado medial (interno) de la zona poplítea derecha (bultito pegado al hueso de detrás de la rodilla).

LA ANALÍTICA

Con límite normal a 10/h., la VSG se eleva en un 46 % de casos y con límite a 20/h. en un 19 %. La proteína C reactiva se eleva en 19 % de pacientes.
En el hemograma se puede hallar leucopenia, pocos bandas, neutropenia, linfocitosis y monocitopenia, datos que no se suelen considerar porque dichos datos no se les interpretan como relacionados con la FM. Al hallarlos se ignoran.
La hiposideremia (el hierro en sangre es escaso), debe tratarse, cuando existe.

LAS EXPLORACIONES POR IMAGEN

Éstas permiten hallar diversos procesos sin relación con la enfermedad que nos ocupa, por ejemplo una artrosis justificable por la edad o una hernia discal en zona lumbar cuando lo que más duele es la cabeza del paciente. A menudo no se halla nada anormal, si no se buscan focos infecciosos crónicos.

EVOLUCIÓN

Sin tratamiento alguno, esta enfermedad puede estar estacionaria aunque oscilando en fases de más o de menos molestias.
Pero, lo corriente es que aumente a pequeños saltitos, con ligeras oscilaciones. Una paciente nos dijo “es como una espiral, a cada vuelta un poco más”. Entremedio se suele mantener estable sin volver hacia atrás.
Otros tipos de evolución también pueden hallarse, solo apuntamos lo frecuente.
Con la humedad ambiental suelen empeorar y con el ambiente seco suelen mejorar.
Empeoran con los cambios admosféricos.
Las molestias dependen principalmente de

- la intensidad de la enfermedad.

- la aparición de una enfermedad infecciosa que alarga y empeora el proceso.

- la presencia de algún disgusto que afecte al paciente.

En general, durante los primeros cuatro o cinco meses de empezado el tratamiento, la enfermedad no se domina y sigue su evolución de más o menos molestias o se recae como si no se efectuase lo necesario, ni se tomase medicación o también puede mejorar. Nada de lo dicho es definitivo.
A pesar de lo apuntado, si el paciente efectúa bien su tratamiento, sus normas y su régimen alimenticio, tardan más o menos. según los casos, pero se ponen bien y los podemos mantener bien un año tras otro.

Dr. Martorell Martorell
Reumatólogo. Col. 2160
Tf 93 454 83 60
Barcelona. 08015
martorell@drmartorell.com

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA: 10 cosas que las personas no comprenden bien sobre esta fatiga

ORIGEN: http://www.scribd.com/doc/40407246/SFC-10-cosas-que-las-personas-no-comprenden-bien-sobre-esta-fatiga


SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA: 10 cosas que las personas no comprenden bien sobre esta fatiga.
 1. Esta Fatiga no es lo mismo que estar cansado. No estoy cansada. Me quedo sin energía, pero no me produce somnolencia. Inunda mi sistema nervioso con estática y me hace tropezar con las cosas. Se distorsiona mi visión, borra mi memoria y me hace incapaz de hablar o comprender, pero no hace que esté cansada. Cansado está un gatito enroscado en la cocina, junto a la chimenea. La "fatiga" del SFC es un gigante que me arrastra hacía un espacio vacío en caída libre, mientras que todo lo que me gusta se queda hecho pedazos. 
 2. Esta Fatiga no es lo mismo que falta de energía. Puede que no sea capaz de estar de pie durante más de uno o dos minutes antes de tener la sensación de caerme. Entonces tengo que buscar una superficie plana como una cama y estar flojita intentando conseguir bastante aire y quizás conseguir que paren los temblores.
 3. Esta Fatiga no es lo mismo que somnolienta. Durante años, cuando estaba de lo más enferma, nunca conseguía dormir suficiente, aunque tenía que dormir la mayor parte del día. En vez de ello, sabía que era hora de ir a cama porque estaba vibrando. Mi cara estaba entumecida. Mis manos y dedos estaban demasiado torpes para funcionar. Mi brazos, manos y cara hormigueaban y ardían. No entendía qué me decían y no era capaz de completar un pensamiento.
 4. Esta Fatiga no es lo mismo que deprimida. Cuando estaba muy enferma estaba mucho más tiempo enfadada y frustrada que deprimida. Porque QUERÍA hacer cosas. Quería ver gente y participar en la vida fuera de mi dormitorio. Pero no era capaz. Porque la "fatiga" del SFC había robado mi capacidad de mover, pensar y comunicarme.
 5. Esta Fatiga no es lo mismo que exhausta. Aquí vamos mucho más allá de la experiencia normal del agotamiento. La "fatiga"del SFC hace que respirar sea un trabajo a jornada completa. Hace que tenga que luchar para poder respirar y hace que no sea capaz de levantar la cabeza. Mi fuerza se ha licuado.
 6. Esta Fatiga no es lo mismo que letárgica. Letargo implica desinterés. Pero tenemos un fuerte deseo para vivir, solo que no tenemos la capacidad -- físicamente o mentalmente – de hacer algo al respecto. Dibújalo en una imagen de tu cuerpo y puede que te hagas una idea.
 7. Esta Fatiga no es lo mismo que desmotivado. A ver, lo que falta no es el deseo, es la capacidad de hacer que nuestro cuerpo haga lo que le pedimos. Nuestro cerebro puede estar demasiado disfuncional para siquiera ser capaz de pensar en lo que queremos, pero en todo momento sabemos que queremos – Y PUNTO!
 8. Esta Fatiga no es lo mismo que... fatigado. La "fatiga" del SFC es una subdivisión de múltiples sistemas, que afecta al sistema nervioso, sistema endocrino, el sistema inmunológico, el sistema digestivo y el sistema cardiovascular. Hay más, pero esa frase ya es muy larga, y estoy seguro de que estoy perdiendo la gente. Basta decir, los sistemas no funcionan bien, y tropiezan con otros sistemas con los que normalmente deberían coincidir sin problemas.
 9. Esta Fatiga no pasa después de unos días de descanso. Piense en la última vez que te estabas recuperando de una gripe grave. Ahora trata de imaginar esta prolongada enfermedad, este tiempo de no-vida, se alarga de unas pocas semanas hasta meses. Y luego hasta años.
 10. Esta Fatiga es la de tipo de las pesadillas nocturnas cuando intentas despertar y salvarte a ti mismo, pero no puedes. Esto no es una “fatiga” con buenos modales. La fuerza implacable de esta pesadilla despierta está destruyendo todo lo que aprecias, y lo único que puedes hacer es estar acostada impotentemente, viendo como se reduce tu vida. Y tal vez desaparecer por completo.

http://www.empowher.com/chronic-fatigue-syndrome/content/chronic- fatigue-syndrome-10-things-people-misunderstand-about-fatig Por Jody Smith 
– TRADUCIDO POR CATHY VAN RIEL – OCTUBRE 2010

Vídeo: SINTOMAS DE LA FIBROMIALGIA

ORIGEN: http://www.youtube.com/watch?v=_tZdC2P2RJ8&feature=youtube_gdata_player

(Recomenat a qui no els agrada llegir gaire ;)

Fibromialgia(FM),Fatiga Cronica(ME)Sensibilidad quimica multiple(SSQM)

ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2010/11/fibromialgiafmfatiga.html

(Molt interessant, llegir amb paciencia :) CAP al final hi ha un llistat de tòxics com colorants i conservants, amb la numeració que tenen a les etiquetes dels aliments. I molt més)

(FM)Fibromialgia.
(ME)Síndrome Enfefalomielitis Mialgica o Encefalopatia
mialgica/(SFC)-Síndrome de fatiga cronica.
(SFP)Sindrome de Fatiga PostViral.
(EM/SFC DI) Encefalopatía miálgica/síndrome de fatiga
cronica y Disfuncion Inmune.
(SSQM)Sindrome de sensibilidad quimica multiple.
(XMRV)Xenotropic Murine leukemia Virus.

-El 12 de Mayo es El Dia Internacional de la Fibromialgia-
SFC-ME-SSQM

-Desde 1992, la Fibromialgia-SFC-ME se encuentra reconocida
como padecimiento crónico neurologico discapacitante por la Organización Mundial de la Salud (OMS) IDC10-G93.3.

- Sin embargo, existen aún diversas dificultades entre la
comunidad médica y de los gobiernos a nivel mundial para
que la enfermedad se reconozca y pueda ser dignosticada adecuadamente.

-El SFC-ME-FM-SSQM esta clasificado como una enfermedad neurologica, que afecta al sistema inmunitario y tambien al
sistema endocrino.

QUE SON LA FIBROMIALGIA Y LA FATIGA CRONICA?

-Cuando el organismo hace una enfermedad de estas
características con compromiso del estado general y dolor
intolerable es porque hay un trastorno en su funcionamiento;
el orden natural tendiente al estado de salud, por alguna razón
se ha perdido. El dolor es una de las formas que el organismo
posee para expresar un desequilibrio, una disarmonía, una
pérdida del orden vital.

-Tanto la fibromialgia como la fatiga crónica representan el
resultado de un proceso, no aparecen porque sí.
-Estas enfermedades constituyen la expresión -el emergente-
de la sumatoria y/o interrelación de irritaciones sobre el
sistema nervioso: cirugías, traumatismos, emociones fuertes,
procesos inflamatorios o infecciosos acontecidos en el
pasado (meses, años). Estas agresiones pueden actuar como
campos interferentes.

-Durante la vida se acumulan este tipo de irritaciones, el
organismo las va compensando hasta que un problema
emocional, el estrés, otra enfermedad, un traumatismo o un
tratamiento agresivo (corticoide, quimioterapia, radioterapia,
cirugía, laparoscopía) actúa como desencadenante en un
sistema sobrecargado por otras irritaciones y... aparece la
enfermedad. Por eso decimos que son el resultado de un
proceso.

-Es decir que el dolor, la pérdida de vitalidad y los demás
síntomas no son la enfermedad. La enfermedad radica en
la pérdida del rumbo, en la alteración del equilibrio vital
dinámico.

-Para que capacidades -como la de no padecer dolor
muscular o la de que el sueño sea reparador, etc.- se
conserven, todos los sistemas deben funcionar
armónicamente permitiendo la adaptación a los estímulos
internos y externos.

-El estado de salud, de vitalidad física, mental e intelectual
es la síntesis del funcionamiento en equilibrio armónico
de todos los componentes que constituyen la persona.

*Síntomas de Fibromialgia*
en general los síntomas interfieren la actividad diaria normal.

*Síntomas pincipales: dolor generalizado, en ambos lados
del cuerpo, por arriba y debajo de la cintura, dolor en la
columna. Once de 18 puntos dolorosos específicos al
examen físico profesional. Dolor en músculos, articulaciones
y en la cabeza.

*Síntomas secundarios: dos o más suelen estar presentes.
Sistema músculo-esquelético: Rigidez generalizada al
levantarse. Calambres. Presión y dolor torácico. Problemas
de la articulación témporo-mandibular.
Sistema neuro-hormonal: Intolerancia al frio/calor. Fatiga
persistente. Bajo rendimiento. Hipersensibilidad al dolor.
Respuesta exagerada a estímulos nocivos. Distorsión en
la percepción témporo-espacial. Sensación de quemazón
o hinchazón en extremidades. Sensación de falta de aire.
Lentitud en los procesos cognitivos: sensación de nube
mental, problemas de concentración, confusión en el uso
del lenguaje, dificultades en la memoria reciente.
Trastornos del equilibrio. Torpeza y tendencia a que se
caigan objetos de la mano. Hormigueo y adormecimiento
de áreas del cuerpo. Cambios marcados en el peso corporal.
Cambios de humor, ansiedad. Depresión reactiva. Trastornos
del sueño: somnolencia o insomnio, sueño no reparador,
frecuente despertares nocturnos.
Ojos: Visión doble, borrosa u ondulada. Picazón o sequedad
de ojos. Intolerancia a la luz.
Oídos: Zumbidos en oídos. Sensibilidad auditiva aumentada.
Intolerancia a los ruidos.
Circulación: Hipotensión arterial. Vértigo. Palpitaciones,
taquicardia. Retención de líquido. Aparición de hematomas.
Digestivo: Sensación de garganta ocupada. Náuseas. Acidez.
Dolor abdominal. Colon irritable.
Urinario: Vejiga irritable. Vejiga hiperactiva. Incontinencia.
Sistema reproductor: Dolores menstruales. Ciclos menstruales irregulares. Pérdida de la libido o impotencia. Anorgasmia.

-La fibromialgia causa Depresion y hace que el paciente tenga Hipercalcemia o exceso de calcio : Se manifiestan signos de
fatiga psíquica y física, debilidad muscular y somnolencia.,
En el sistema cardiaco(anomalias)
Se presentan señales de taquicardia, es decir una aceleración
anormal de los latidos del corazón.

-Al pasar los años los episodios de stress,traumas,familiares
con fibromialgia"Herencia", infecciones mal curadas,
exceso de antibioticos, o despues de sufrir algun trauma
psiquico o fisico(accidente de transito)(operacion quirurgica)Presentar algun tipo de enfermedad
inmunologica por ejemplo lupus,Violacion Sexual,
Maltrato Físico o Psiquico por años, Adiccion a Drogas
ilegales, aborto mal practicado, infecciones mal curadas, fallecimiento de un familiar ,Divorcio, vacunas,
expocision o intoxicacion por metales pasados o
quimicos hace que la fibromialgia explote y se manifieste
como enfermedad fisica "no mental"

"otras posibles causas" son:

*"Causas":

*-Estas Enfermedades Estallan Despues de haber sufrido
accidentes Fisicos, Traumas Graves Emocionales, Stress
post-traumatico,Infecciones mal curadas vacunas,-Neumonia
(lechina o viruela) o Virus del herpes, en particular,
Epstein-Barr (VEB), citomegalovirus (CMV) y herpes humano
tipo 6 (HHV-6)y despues tener el herpes zoster y da
enfermedades neurologias como fatiga cronica y FM,
tener contacto con metales pesados en el cuerpo: como
por ejemplo mercurio,plomo,disolventes, el uso
indiscriminado de antibioticos y El Aspartame o
Aspartamo(E-951)(fenilanina),tomar sustancias quimicas
por años(drogas ilegales tipo estimulantes)haber bebido
por años bebidas alcoholicas con bebidas iteligentes como
RedBull u otros,haber estado expuesto a plaguicidas
toxicos,tener algun tipo de virus.(VPH)u otros virus,
cuando la mujer entra en la menopausia, tener cuadro
de alergia desde pequeño y asma,haber trabajado en
bombas de gasolina y respirar plomo, haber trabajado
en fabricas quimicas, con materiales toxicos por años,
o restaurar obras de arte antiguas(usar disolventes) y las
pinturas antiguas son venenosas y no haberse protegido
en la restauracion, despues de haber padecido citomegalo
virus, toxoplasmosis, mononucleosis, despues de haber
sufrido cancer,mal oclusion dental,virus como rickessia,borrelia.erlicha,leptopiras,erlichiosis,rickeccia,
leptopia,riketsia plaquetaria invade al cuerpo, y prolifera
dando fatiga cronica en el sistema inmune y tarda en
aparecer.virus biologicos o virus hechos en laboratorios,
chemtrails.

-Sintomas:
Debilidad muscular-,-Dolor Generalizado Punzante-dolor
neuropatico- y Quemante en (cara y pies)o en partes en
el cuerpo,-(sindrome de piernas inquietas)-,-Pequeños
episodios epilepticos)- por lo general cuando dormimos
en la noche sentimos que( tiembla el piso),-Depresion-,-Fotosensibilidad-,Sensibilidad al ruido-,-Confusion-,
-Sobrecarga o sensorial-,imnsonia o hipersomnia-,alergias-,
-cefaleas intensas-, dolor post-esfuerzo-, dolor articular-,
-fatiga fisica y mental insuperable- y -agotamiento extremo-
, nauseas, -sindrome de colon irritable-,febricula-
extremidades frias-, -vision borrosa-,desorientacion,
problemas de concentracion- y memoria a corto plazo o (fibrofog)sensacion de estar ajeno en el sitio-mareos,
-confusion,-infecciones en la piel recurrentes, trauma
cerebral,-tension en la espalda y columna,y cuello,
-adormecimiento de manos y pies, entre muchos sintomas
posibles...
*no todos tienen los mismos sintomas, ni al mismo tiempo,
ni a lo largo de su vida, ni con la misma gravedad.. cada
enfermo los sufre y maneja de forma diferente e individual.
*-Intolerancia al ejercicio generalmente , los enfermos de
SFC empeoran despues del esfuerzo fisico o mental
Agotamiento: No se trata de un cansancio normal, si no de
un agotamiento insuperable que afecta todo su ser
-Aumento de Cortisol,Adrenalina alta,Confusion,
Sobrecarga cognitiva o sensorial,inmsonia o hipersomnia,
cefaleas intensas, dolor post-esfuerzo, dolor articular,
fatiga fisica y mental insuperable y agotamiento extremo,
nauseas, sindrome de colon irritable,febricula, extremidades
frias, vision borrosa,desorientasion, problemas de concentracion,memoria a corto plazo,mareos,confusion,
trauma cerebral, entre muchos sintomas posibles...
no todos tienen los mismos sintomas, ni al mismo tiempo,
ni a lo largo de su vida, ni con la misma gravedad.. cada
enfermo los sufre y maneja de forma diferente e individual.

-Intolerancia al ejercicio generalmente , los enfermos de
SFC empeoran despues del esfuerzo fisico o mental.

-Agotamiento: No se trata de un cansancio normal, si no de
un agotamiento insuperable que afecta todo su ser.

Que es la SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE ?

El trastorno conocido como Sensibilidad Química Múltiple
(SQM) se caracteriza por una respuesta fisiológica anómala
muy amplia y variada que presentan determinados
individuos frente a numerosos agentes químicos que se
encuentran en su entorno, bien sea el medio ambiente,
el lugar de trabajo, alimentos o incluso medicamentos.
Por este motivo, este trastorno, conocido también con
otros nombres, entre ellos “Síndrome de Sensibilidad
Química Múltiple (SSQM)”, tiende a ser más conocido
por “intolerancia ambiental” y “enfermedad ambiental”
y, aunque de mecanismos poco conocidos, por la
magnitud del propio trastorno se le considera una
enfermedad, causa de graves padecimientos e
importantes limitaciones en algunas de las personas
afectadas, al reducir sus capacidades laborales y su
autonomía personal.(se les llama la gente burbuja)

Hoy tenemos pruebas de que las manifestaciones de
este síndrome, que ocasionalmente se presentan en
forma de crisis agudas, pueden ser desencadenadas
por agentes ambientales muy variados, en cuanto a
su origen y naturaleza, a concentraciones
extremadamente bajas, a veces del orden de unas
centésimas de los valores límite ambientales
establecidos, por contacto con agentes quimicos en la
comida como quimicos,fumigaciones,disolventes,agente alergicos,metal pesado en el cuerpo)exposicion a
chemtrails en el aire,el uso indiscriminado de productos
de limpieza.

Componentes tóxicos en productos alimenticios
orientados al consumo infantil y sus efectos para la
salud humana que deben de evitarse:
Tóxico Efecto
Colorantes :
Tartrazina (o Amarillo 6) (CI 19140 ; SIN 102) Alergias,
migrañas, hiperquinesis e insomnio en los niños.
Amarillo Crepúsculo ( o Amarillo Ocaso) (CI 15958 : SIN 110)
Posibles lesiones renales a altas concentraciones .
Carmín de Indigo ( o Indigotina) Hiperactividad ; intolerancia.
Azorrubina (CI 14720) Irritación , intolerancia.
Antioxidantes :
BHA ( Butil-hidroxianisol) Cáncer en ratas de laboratorio
y mutaciones en hamsters. Daños al aparato digestivo
de cerdos y monos. Irritación a la piel, alergias,
hiperactividad, en humanos.
TBHQ (Butil-hidroquinona terciaria) Probablemente
mutagénico y genotóxico.
BHT (Hidroxitolusol butilado) Tumores cancerosos en
ratas de laboratorio. Aumento de colesterol en la sangre,
alergias, hemorragias y daños al hígado en altas
concentraciones.
Saborizantes :
Glutamato monosódico, provoca lesiones cerebrales
en animales de laboratorio. Enfermedades neurológicas
en humanos. Posible efecto neurotóxico.
Nitrito sódico Daños a la sangre. Cáncer.
ASPARTAMO, provoca: espasmos y convulsiones
vértigos temblores jaquecas y dolores de cabeza
severos pérdida de la memoria (efectos comunes de
la toxicidad) la ralentizacion del discurso confusión
entumecimiento o el crujido de extremidades fatiga
crónica depresión insomnio irritabilidad
ataques del pánico (reacción común de la toxicidad
del aspartamo) cambios marcados de la personalidad
fobias aceleracion del corazón, taquicardia (otra
reacción frecuente) asma dolores de pecho
hipertensión (tensión arterial alta) náusea o vomito
diarrea dolor abdominal dolor picores urticaria
otras reacciones alérgicas problemas del control
del azúcar de sangre (e.g., hipoglicemia o
hiperglicemia) calambres menstruales y otros
problemas o cambios del menstruo impotencia
y problemas sexuales caries aumento del peso
pérdida/calvicie o el enrarecer del pelo del pelo
micción ardiente y otros problemas de la miccion
sed excesiva o hambre excesiva hinchado,
edema (retención flúida) susceptibilidad de la
infección dolor común cáncer del cerebro
(estudios de la Pre-aprobación en animales)
muerte
GUÍA DE ADITIVOS QUE DEBEN SER EVITADOS
Los fabricantes muchas veces utilizan nombres
abreviados, nombres técnicos para describir los
ingredientes tóxicos en los alimentos
COLORANTES
Se relacionan con el cáncer y reacciones alérgicas.
E102 Tartrazina
E104 Amarillo de Quinoleína
E107 Amarillo 2G
E110 Amarillo Naranja S
E122 Azorrubina
E123 Amaranto
E124 Rojo Cochinilla A / Ponceau 4R
E127 Eritrosina
E128 Rojo 2G
E131 Azul Patente V
E132 Indigotina I
E133 Azul brillante FCF
E142 Verde ácido brillante BS
E151 Negro brillante BS
E154 Marrón FK
E155 Marrón HT
CONSERVANTES
1.- Usados en el bacón y en el jamón.
E249 Nitrito de Potasio
E250 Nitrito de Sodio
E251 Nitrato de Sodio
E252 Nitrato de Potasio
E210 Ácido Benzoico
2.- Pueden causar problemas en personas sensibles
a la aspirina y/o a la tartrazina.
E211 Benzoato de Sodio
E212 Benzoato de Potasio
E213 Benzoato de Calcio
E214 P-hidroxibenzoato de Etilo
E215 Derivado sódico del ester etílico del ácido
P-hidroxibenzoico
E216 P-hidroxibenzoato de Propilo
E217 Derivado sódico del ester propílico del ácido
P-hidroxibenzoico
E218 P-hidroxibenzoato de Metilo
E219 P-hidroxibenzoato-metil de Sodio
E220 Anhidrido sulfuroso
3.- Pueden provocar crisis asmáticas.
E221 Sulfito de Sodio
E222 Bisulfito de Sodio
E223 Disulfito de Sodio
E224 Disulfito de Potasio
E225 Disulfito de Calcio
E226 Sulfito de Calcio
E227 Bisulfito de Calcio
ANTIOXIDANTES
Se utilizan para evitar el enranciamiento de grasas.
Los más sospechosos son el 320 y el 321.
Relacionados con problemas de conducta y cáncer en animales.
E320 Butilhidroxianisol o BHA
E321 Butilhidroxitol o BHT
POTENCIADORES DEL SABOR
Los más tóxicos son del 620 al 623, relacionados
con palpitaciones, dolores de cabeza y asma.
E620 Ácido glutámico
E621 Glutamato sódico
E622 Glutamato monopotásico
E623 Glutamato cálcico
!!como ven nos estan intoxicando por el aire,
la comida, las medicinas, sale mas barato hacer
un virus biologico de laboratorio que hacer una
bomba nuclear! y no es por estallar una paranoia
es la verdad de lo que esta pasando ahora cada
dia habra mas gente con esto.!!

QUE ES EL VIRUS XMRV? o Xenotropic murine
leukemia virus-related virus?
Virus xenotrópico relacionado con el virus de la
leucemia murina (XMRV)
Clasificación de los virus
Grupo: VI (Virus ARN monocatenario retrotranscrito)
Familia: Retroviridae
Subfamilia:Orthoretrovirinae
Género: Gamma-retrovirus
Especie: Virus xenotrópico VLMu-relacionado

Virus xenotrópico relacionado con el virus de la
leucemia murina (XMRV), también llamado
abreviadamente Virus xenotrópico VLMu-relacionado,
es un recientemente identificado y provisionalmente
denominado gamma-retrovirus que podría estar
involucrado en la patología del cáncer de próstata
familiar y el síndrome de fatiga crónica (también
llamado encefalopatía miálgica).

Su nombre hace referencia a su similtud con los
virus xenotrópicos de la leucemia murina, aunque
presenta algunas diferencias sustanciales. Se
piensa que puede estar vinculado al cáncer de
próstata y el síndrome de fatiga crónica por la
ribonucleasa-L (RNasa-L), parte de las defensas
naturales de las células contra los virus. Cuando
se activa, la RNasa-L destruye el ácido ribonucléico
(ARN) para detener la expresión de los genes virales.

Investigaciones previas demostraron que la
mutación R462Q, que resulta en una disminución
del nivel de función de la RNasa-L, se asociaba con
mayor susceptibilidad de infección por virus XMRV
en hombres (varones); sin embargo, un estudio
posterior descubrió que la infección por XMRV
ocurría independientemente de la variación genética
de la RNasa-L.[1]

El virus fue descubierto en téjido prostático canceroso
usando un chip que contenía muestras de material
genético de más de mil virus diferentes. Su análisis
reveló la presencia de un gamma-retrovirus en un
sustancial número de celulas R462Q homocigotas,
pero en muy pocas del tipo heterocigoto o natural.
Una exploración posterior halló el virus presente en
el 40% de hombres homocigotos para la R462Q y
sólamente un 1.5% para los que no lo eran, así como
demostró que cada caso presentaba el mismo virus.

Se cree que el XMRV puede llevar al cancer de
prostata causando una deficiencia de RNAasa-L.

En otro estudio, el genoma viral fue reconstruido a
partir del ácido ribonucleico mensajero (ARNm) de
la próstata y usado para infectar tejidos prostáticos
in vitro. Los investigadores pudieron demostrar que
las líneas deficientes de RNasa-L eran más
susceptibles a la infección.[3] Estos datos no
necesariamente muestran que el XMRV causa
cáncer de próstata, pero sí que la deficiencia de
RNasa-L hace el tejido prostático más susceptible
al virus, lo que en consecuencia sugiere la
posibilidad de relación entre el virus y la enfermedad.

El virus XMRV ha sido implicado incluso con mayor
fuerza en el síndrome de fatiga crónica: según un
estudio publicado en la revista Science, los
enfermos de síndrome de fatiga crónica
(abreviadamente SFC) tienen 54 veces más
probabilidades de estar infectados por el virus
XMRV que el ciudadano medio. Los estudios actuales
del Instituto Whittemore Peterson (Reno, Nevada,
EE.UU), mencionan más de un 95% de enfermos de
síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y esclerosis
múltiple atípica afectados por el virus sobre una
muestra de más de 200 pacientes analizados. Los
estudios continúan en EE.UU y el Reino Unido
sobre mayores grupos de población para establecer
conclusiones más seguras. El Instituto Whittemore
Peterson trabaja activamente sobre esta materia
y espera obtener un test diagnóstico y tratamiento.
No obstante en la actualidad se considera todavía
prematura cualquier expectativa tanto sobre la
certeza de este descubrimiento como de sus
posibles consecuencias terapéuticas

LO MAS RARO DE TODO ESTO ES QUE LAS PERSONAS
EN GENERAL IGNORANTES , HASTA MEDICOS,
GOBIERNOS ETC... DICEN CON SUS BOCAS
IGNORANTES QUE ES MENTAL, Y SE NOS PROHIBE
DONAR SANGRE,SI BUSCAN UNA LISTA DE LOS QUE
NO PUEDEN DONAR ENCONTRARAN QUE NOSOTROS
NO PODEMOS, ESTAS ENFERMEDADES SON
PARECIDAS AL SINDROME DE LA GUERRA DEL
GOLFO Y SE PRESUME QUE ESTO FUE UN VIRUS
BIOLOGICO QUE SALIO DE USA Y DE UK. Y LO
REGARON POR EL AIRE.
LOS MEDICOS QUE HAN TRATADO DE INVESTIGAR
ESTAS ENFERMEDADES POR SU CUENTA, EN
SUS CONSULTORIOS, SE LOS HAN CERRADO
MILITARES DE GOBIERNOS Y HOY EN DIA ESTOS
MEDICOS ESTAN PRESOS O EN SUS CASAS CON
UNA PENSION Y SIN DERECHO A HABLAR SOBRE
ESTO.

Pasa este correo para que se sepa lo que nos estan
haciendo a nivel mundial, el dia de mañana puedes
ser tu, o tu hijo, algun familiar o amigo.

TU AYUDA:

ESTIGMA SOCIAL: LOS ENFERMOS NECESITAN
RECONOCIMIENTO Y ACEPTACION POR QUE ESTA
ENFERMEDAD ES "REAL" ES UNA ENFERMEDAD
"FISICA", ya es una PANDEMIA A NIVEL MUNDIAL,
es una enfermedad invisible, los enfermos de
SFC-FM-SSQM no tienen aspecto de enfermos, PERO
AUNQUE NO SE LES NOTE POR FUERA SE SIENTEN VERDADERAMENTE MAL, SE SIENTEN AGOTADOS
POR DENTRO.

-¿CURACION? NO SE HA DESCUBIERTO CURA PARA
ESTA ENFERMEDAD Y DESGRACIADAMENTE,
MUCHOS ENFERMOS NO SE RECUPERAN... NO TIENE
CURA, sin embargo para muchos enfermos es
posible mejorar, incluso recuperarse, AUNQUE
DESGRACIADAMENTE EL TRATAMIENTO QUE
FUNCIONA PARA UN ENFERMO NO TIENE POR
QUE FUNCIONAR PARA EL OTRO.

-NIVEL DE INCAPACIDAD: el SFC-ME-FE-SSQM puede
ser extremadamente debilitante, la mayoria de los
enfermos estan afectados de forma leve o moderada,
muchos con afectacion severa viven recluidos en sus
casas, algunos permanecen postrados por sufrir la
forma mas severa de la enfermedad.

-LOS ENFERMOS TIENEN PERDIDAS: de amigos, de
salud, de energia, de relaciones, de independencia,
de carrera profesional ..de esperanza.
-estas enfermedades PUEDE ROMPERTE LA VIDA EN
MIL PEDAZOS, ES TREMENDAMENTE ANGUSTIOSO Y DESMORALIZADOR VIVIR CON UNA ENFERMEDAD ASI.

-A MUCHOS ENFERMOS tienen que dejar de trabajar a
menudo se les niega cobertura social, muchos tienen
serios problemas economicos, otros no pueden ni
andar, los que no pueden cuidarse de si mismos.
cosas tan sencillas como hablar por telefono, vestir y
desvestirse, lavarse el cabello o ver la television
puede ser AGOTADORA.

-SOLEDAD Y AISLAMIENTO:muchos enfermos se sienten
muy solos debido al agotamiento continuo que padecen.

-!!POR FAVOR NO LES DEN LA ESPALDA!!!NI LOS CRITIQUES!!

-escribeles de vez en cuando, sin esperar que te
respondan, un sms, un email, una postal, ofreceles tu
ayuda, para cambiar las sabanas, hacer la compra,
tender la ropa,con pequeñas cosas puedes iluminarles
la semana.

-ESPERANZA : es fundamental que el enfermo que
padece,sienta que puede mejorar su situacion.
para muchos enfermos esto es una pesadilla que no
cesa, que te aisla y te desgarra por dentro, no dejes
que tu amigo o familiar pase por este sufrimiento solo.

“Al dolor limitador y empobrecedor de la calidad de
vida, se suma el dolor moral que produce una
enfermedad desconocida, el dolor de una sociedad
que desprecia cuanto ignora, el dolor de no sentirse
creídos”.

-POR FAVOR COLABORA PARA QUE SE CONOZCA
EL FM-SFC-ME-SSQM, INFOMA A TODOS TUS CONOCIDOS.
-TU CARIÑO , AMOR Y APOYO PUEDEN SIGNIFICAR
MUCHISIMO PARA ELLOS
-TODOS JUNTOS PODEMOS CONSEGUIR QUE LOS
ENFERMOS SE SIENTAN MAS Y MEJOR COMPRENDIDOS.
- AYUDA A CREAR EN TODOS LOS PAISES CENTROS
DE AYUDA SIN FINES DE LUCRO , O HOSPITALES
PARA PERSONAS CON ESTA CONDICION, (LEGALMENTE
NOS PERTENECE APOYO DEL SEGURO SOCIAL Y DEL
GOBIERNO ASI COMO DE LAS ALCALDIAS YA QUE
NOSOTROS TAMBIEN PAGAMOS IMPUESTOS
TENEMOS QUE TENER MEDICINA GRATIS , Y APOYO
DE MEDICOS NEUROLOGOS,REUMATOLOGOS,NUTRICIONISTAS,
PSICOLOGOS Y PSIQUIATRAS, INMUNOLOGOS Y
TENER MEJOR CALIDAD DE VIDA, ASI COMO UNA
PENSION, ALGUNA ACTIVIDAD Y RECUPERARNOS.

-Las personas con fibromialgia,Fatiga Cronica y
Sensibilidad Quimica Multiple tenemos derecho a:

1)-Prestaciones Asistenciales:.
Las personas discapacitadas con fibromialgia tenemos
que tener acceso a un gran número de ayudas de
carácter asistencial, éstas son de varias clases:
-Ayudas para la asistencia farmacéutica y sanitaria
-Ayudas económicas para el transporte a los lugares
de rehabilitación o de recuperación profesional.
-Acceso a centros de atención temprana así como a
programas de respiro familiar y de tratamientos
concretos y especializados en diversos centros
residenciales.
-Acceso a servicios de teleasistencia así como a
ayudas a domicilio para la atención personal y
doméstica
-En lo referido a la vivienda de protección oficial
las personas discapacitadas tendrán acceso al cupo
de reserva así como a una valoración especial,
tanto si se trata de compra o de alquiler.

2)-Otras ayudas : una persona incapacitada con
fibromialgia-SFC-SSQM-ME
- tenemos derecho a la protección jurídica en caso
de ser discriminados y cuentan con rebajas en
asuntos legales como la separación matrimonial,
la pensión de alimentación y de incapacidad; tienen
a su alcance un servicio de recogida gratuita de
enseres y muebles viejos en su domicilio. Las
bibliotecas públicas ofrecen un servicio de préstamo
con envío a domicilio y hay un sin fin de descuentos
en todo lo relacionado con el ocio: cine, parques
temáticos, teatros, museos, etc..
3)-Empleo .
Hay muchas medidas orientadas a que las personas
discapacitadas encuentren un trabajo estable y digno:
-Para potenciar la contratación de personas
discapacitadas con fibromialgia, el Estado tiene que
ofrecer ayudas a las empresas que contraten a
personas discapacitadas para trabajar por cuenta ajena.
- Aquellas personas con algún tipo de discapacidad
física, psíquica o sensorial que quieran constituirse
como autónomos o como trabajadores a cuenta propia
tendrán acceso a subvenciones a fondo perdido como
a una reducción en la cuota de la Seguridad Social.
-Las personas con una discapacidad de fibromialgia
superior al 65% podrán jubilarse de manera anticipada
sin que ello suponga una reducción en su pensión,
tanto si son trabajadores autónomos como por cuenta
ajena.
-(Un 5% del cupo total de plazas ofertadas para trabaja
r como funcionario se reserva personas con
discapacidad. Por su parte, las empresas están
obligadas por ley a reservar un 2% del volumen
total de su empresa para personas discapacitadas)
-Aquellas personas con un familiar discapacitado a
su cargo tendrán derecho a una reducción en su
jornada de trabajo e incluso a la excedencia.
-Asi como tambien la persona con discapacidad de
fibromialgia tiene derecho a recibir apoyo familiar,
de la comunidad y de amistades para facilitar su
derecho de recuperacion e insertarse en la sociedad
asi como tener una mejor calidad de vida.

4)-Las personas con discapacidad de fibromialgia o
SSQM-ME-SFC tienen que pedir un Certificado de
discapacidad que por ley le toca:
Introducción :
Cuando una persona tiene alguna limitación sensorial,
psíquica o física, así como plurideficiencias (es decir,
que tiene varias de estas discapacidades), lo más
conveniente es acudir a la Consejería de Asuntos
Sociales de su localidad, Ayuntamiento,o Alcaldia
y allí un trabajador social le informará sobre los
pasos que debe seguir para que le realicen una
revisión que certifique su grado de minusvalía.
Este certificado puede serle útil a la hora de acceder
a viviendas, al comprar un vehículo, buscar trabajo
o incluso para estudiar, y acceder a becas o
subvenciones creadas para personas con
discapacidad. El grado de discapacidad para poder
acceder a los derechos, beneficios fiscales u ofertas
de empleo reservadas a personas con discapacidad
debe ser igual o mayor del 33 por ciento.
BASTA YA AL MALTRATO POR PARTE DE MEDICOS,
GOBIERNOS Y DE GENTE IGNORANTE HACIA
NOSOTROS LOS QUE PADECEMOS ESTO, NOS
OBSTINA QUE NOS DIGAN QUE NO TENEMOS FE,
Y QUE NOS DIGAN QUE SOMOS NEGATIVOS! BASTA .....

Porcentaje mundial de enfermos estadistica:

2 Millones de personas con FM en Venezuela
60 millones de personas con FM-ME-CFS-SSQM en USA
2 millones de personas con FM-ME-CFS en mexico
90 millones de personas con FM-ME-CFS-SSQM en Europa
2 millones de personas con FM-ME-CFS en España
2 millones de personas con FM-ME-CFS en Argentina
2 millones de personas con FM-ME-CFS en italia
5 millones de personas con FM-ME-CFS en Africa
50 millones de personas en USA con Sensibilidad
Quimica Multiple.

SI VIVES EN VENEZUELA Y CONOCES A ALGUIEN
CON ESTAS ENFERMEDADES ESTOY HACIENDO
UNA FUNDACION SIN FINES DE LUCRO EN LA
UNION ESTA LA FUERZA, COMUNICARSE POR LOS
TELEFONOS:
0212-2678660
0412-0225682
msn:funnybuff@hotmail.com
fundadora: Alessandra De Marco

link de mi grupo en facebook es:
http://www.facebook.com/group.php?gid=72654072278&v=info&ref=ts#!/group.php?gid=72654072278&v=wall

Gracias.
Publicado por Alessandra de Marco (Itàlia)

FUENTE: http://alessandrademarco.blogspot.com/2010/11/fibromialgiafmfatiga.html

¿Quieres saber todas las diferencias que existen entre la fibromialgia y la fatiga crónica así como los aspectos que tienen en común entre ellas?

ORIGEN: http://www.enbuenasmanos.com/articulos/muestra.asp?art=2003

(Texto bien formateado para imprimir en el link de origen)

El síndrome de la fibromialgia y la fatiga crónica tienen semejanza en sus síntomas, pero no son iguales, lo que sí podemos decir que son enfermedades limitantes y quien las padece sufre muchísimo en varios aspectos, tanto física como psicológicamente, y todo unido nos dará un cuadro limitante de difícil solución, pero no imposible.
Vamos a ver qué diferencias hay entre las dos patologías para poder reconocerlas y no confundirlas.

Qué es la fatiga crónica
El síndrome de fatiga crónica (SFC) es una afección que produce cansancio excesivo y prolongado.
Actualmente se desconoce la causa específica de la enfermedad, aunque se sospecha que puede ser causado por un virus.

Hay dos clases de virus que podrían estar implicados en el síndrome de fatiga crónica.
El primero es el virus Epstein-Barr (VEB), este virus es muy común en los humanos, la infección afecta a mucosas como los ojos, boca, vía respiratoria, genitales y ano.
El segundo es el virus herpes tipo 6, (HHV-6), la infección de este virus en la infancia suele ser asintomática, es una enfermedad muy común en niños, en adultos la infección suele ser más complicada causando en algunos casos hepatitis o encefalitis.

En cualquier caso estos dos virus son los relacionados con el síndrome de fatiga crónica, pero sin ser determinantes en la enfermedad ya que no se ha demostrado que sean la causa.
Están en estudio, sin determinar, varias causas también relacionadas con el síndrome de fatiga crónica como pueden ser:

Respuesta autoinmune ante el virus.
Edad.
Estrés.
Genética.
Los síntomas del síndrome de fatiga crónica
Fatiga o cansancio (después del reposo)
Fatiga que limita las actividades comunes de cada día.
Fatiga que dura más de 24 horas después de hacer ejercicio.
Fatiga que empeora con actividad intelectual y física.
Sensación de pesadez en brazos y piernas.
Dolor de cabeza.
Febrícula.
Dolor de garganta.
Hipotensión.
Dificultad para pensar con claridad.
Falta de memoria.
Falta de concentración y de atención.
Insomnio.
Irritabilidad.
Depresión.
Adenopatías (inflamación ganglios linfáticos)
Qué es la fibromialgia
La fibromialgia es una enfermedad reumática crónica, no se detecta mediante radiografía o análisis, las personas que sufren esta enfermedad no tienen síntomas visibles, pero sufren otros síntomas relacionados con la enfermedad.
Las causas específicas sobre la aparición de la fibromialgia no se conocen hoy en día, se han realizado varios estudios sobre la enfermedad pero no pueden decir la causa concreta que puede provocar la fibromialgia.

Lo poco que pueden decir los estudios realizados en enfermos de fibromialgia es que puede venir por una deficiencia del umbral del dolor, es decir, a nivel cerebral se ven diferencias entre un enfermo de fibromialgia y una persona sana en la actividad cerebral y flujo sanguíneo ante un estímulo doloroso.

Hay una excitabilidad neuronal superior en aquellas neuronas que transmiten la señal dolorosa al cerebro en personas que padecen fibromialgias con respecto a las personas sanas.
Otros estudios realizados dicen que puede ser causa genética, otros lo asocian a personas que han sufrido psicológicamente y físicamente mucho a lo largo de su vida.

Lo que sí queda claro es que el dolor se localiza en 18 puntos diferentes y que no es siempre en el mismo lugar y con la misma frecuencia, es decir, no tiene la misma intensidad de un día para otro ni el mismo lugar o punto de dolor.

Síntomas de la fibromialgia
Los más importantes son el dolor y el agotamiento, pero hay una cantidad de síntomas asociados y relacionados con la fibromialgia y estos son:

Rigidez corporal al levantarse, estar sentado mucho tiempo o inmóvil durante rato.
Aumento de dolor de cabeza y cara.
Trastornos del sueño.
Depresión.
Lentitud mental.
Problemas intestinales (síndrome colon irritable)
Parestesias (entumecimiento y hormigueo en manos y pies)
Desequilibrio.
Ansiedad.
Hipersensibilidad (luz, sonido, olores)
Dolor articular volátil (no siempre en la misma parte del cuerpo)
Qué tienen en común la fibromialgia y la fatiga crónica
Las personas que padecen fibromialgia o Síndrome de fatiga crónica suelen tener síntomas comunes como:

Insomnio.
Dolores de cabeza.
Incidencia superior en mujeres que en hombres.
Depresión.
Cansancio.
Dificultad para pensar (lentitud mental)
Dolor en las articulaciones.
En qué se diferencian la fibromialgia y la fatiga crónica
Aunque el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia parecen iguales, hay unas diferencias notables, estas son:

Fibromialgia Fatiga cronica
Edad inicio 45-55 años. Edad inicio 29-35 años.
Mejora con ejercicio. Empeora con ejercicio.
Fatiga no extenuante. Fatiga extenuante.
No hay fiebre. Puede causar fiebre.
Adenopatías forman parte del diagnóstico Adenopatías no forman parte del diagnóstico.
No cursa con dolor garganta. Cursa con dolor garganta.
No agotamiento al hablar. Agotamiento al hablar.
Fatiga se alivia con el sueño. Fatiga que no se alivia.
 

¿Podemos padecer ambas enfermedades?
Sí podemos padecer fibromialgia y síndrome de fatiga crónica a la vez, sobre todo la fatiga crónica suele ser la primera fase de la fibromialgia causando extrema fatiga, aunque son enfermedades de carácter limitante tanto física como mentalmente hay esperanza de recuperación, no debemos desanimarnos, ser constantes sobre los tratamientos que el médico nos diga y sobre todo mirar al futuro con optimismo ya que el estado de ánimo en estas enfermedades juegan un papel importantísimo.

Manoli Duart
Naturópata, Acupuntora, Masajista y Homeopata

La Fibromialgia, una enfermedad poco reconocida

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2010/10/la-fibromialgia-una-enfermedad-poco.html


http://www.rtvcalp.com/la-fibromialgia-una-enfermedad-poco-reconocida_n9782.html

CDC : 1. El Síndrome de Fatiga Crónica : Definición

ORIGEN: http://cdc.gov/cfs/es/general/definicion_de_caso/index.html

Definición de caso de SFC
Información general
El síndrome de fatiga crónica (SFC) es un trastorno debilitante y complejo que se caracteriza por un cansancio intenso que no mejora con el descanso en la cama y que puede empeorar con la actividad física o mental. Las personas con SFC a menudo realizan actividades a un nivel sustancialmente menor de lo que eran capaces antes de la aparición de la enfermedad. La causa o causas del SFC no han sido identificadas y no se dispone de pruebas diagnósticas específicas. Por lo tanto, para hacer un diagnóstico de síndrome de fatiga crónica, el paciente debe reunir dos criterios:

Haber sufrido de fatiga crónica durante al menos seis meses sin tener otras afecciones identificadas (que, entre otras cosas, se manifiestan con fatiga), que hayan sido excluidas por un diagnóstico clínico y
Tener simultáneamente cuatro o más de los síntomas siguientes:
malestar después de hacer un esfuerzo
deterioro de la memoria o de la concentración
sueño no reparador
dolor muscular
dolor en varias articulaciones sin inflamación ni enrojecimiento
sensibilidad en los ganglios cervicales o axilares
dolor de garganta
cefalea
Los síntomas deben haber persistido o reincidido durante 6 meses consecutivos o más desde la aparición de la enfermedad y no deben haber precedido a la fatiga.

Otros síntomas observados frecuentemente en el SFC
dolor abdominal
intolerancia al alcohol
distensión abdominal
dolor de pecho
tos crónica
diarrea
mareos
resequedad en la boca o los ojos
dolor de oídos
latidos irregulares
dolor en las mandíbulas
rigidez por las mañanas
náuseas
sudores nocturnos
problemas psicológicos (depresión, irritabilidad, ansiedad, ataques de pánico)
dificultad para respirar
sensaciones en la piel como hormigueo
pérdida de peso
Estos síntomas no contribuyen al diagnóstico del SFC.

Explicación sobre la modificación de la definición de caso de SFC elaborada en 1988
La definición para el estudio de caso elaborada en 1988 se hizo deliberadamente restringida a sabiendas de que si bien algunos casos de síndrome de fatiga crónica podrían pasarse por alto, aquellos casos que reunieran los criterios constituirían la mejor oportunidad para identificar los rasgos distintivos del trastorno. Esta fue una buena estrategia, aunque limitada, pues claramente su aplicación en una variedad de estudios no ha logrado identificar los rasgos que puedan separar de manera fiable a los pacientes con SFC de los grupos de control sanos. La definición original de caso tenía al menos otra deficiencia importante, ya que no proporcionó las directrices para realizar estudios comparativos del SFC frente a otras enfermedades caracterizadas por una intensa fatiga crónica.

Con el fin de abordar estas fallas, en 1993 fue convocado un grupo de investigadores internacionales en SFC para que revisara la definición del estudio de caso de 1988 y recomendara directrices para la investigación de esta enfermedad. Estas nuevas directrices constituyen una estrategia de investigación para la evaluación, clasificación y agrupación de personas con fatiga. En esencia, los pacientes con fatiga de reciente aparición son clasificados como pacientes con fatiga prolongada (persistente o recurrente durante un mes o más), con fatiga crónica sin causa aparente (seis meses o más) y con SFC (fatiga persistente o recurrente durante seis meses o más, sin causa médica aparente, y que reúnen criterios sintomatológicos específicos). Los pacientes pueden ser catalogados en otros subgrupos según el modo de aparición de la enfermedad (gradual o repentina), la presencia o ausencia de entidades comórbidas (coexistentes), por afecciones o trastornos (como trastornos psiquiátricos), niveles de fatiga, duración de la fatiga, nivel actual de funcionamiento físico y otros criterios de interés epidemiológico o de laboratorio.

Las directrices también recomiendan la realización de exámenes médicos específicos con fines de diagnóstico diferencial y el uso de instrumentos preestablecidos para evaluar trastornos neuropsiquiátricos, niveles de fatiga y el funcionamiento en general.

CDC : El Síndrome de Fatiga Crónica

ORIGEN: http://cdc.gov/cfs/es/index.html


( També, per la importància de la informació, poso un article per cada tema. Aquí hi ha els apartats)


El síndrome de fatiga crónica (SFC) es un trastorno complejo y devastador que se caracteriza por un cansancio abrumador que no mejora con el descanso en la cama y que puede empeorar con la actividad física o mental. Las personas con SFC a menudo realizan actividades a un nivel significativamente menor de lo que eran capaces antes de la aparición de la enfermedad.

Información general
Definición de caso de SFC
Causas
Síntomas
Diagnóstico
Tratamiento del SFC


Paquete de herramientas para el SFC
Elaboración del diagnóstico
Tratamiento y control
Manejo del SFC
Terapia cognitivo-conductual
Terapia de ejercicio gradual
Sueño

Llibre: "FIBROMIALGIA. DIAGNÓSTICO Y ESTRATEGIAS PARA SU REHABILITACIÓN"

ORIGEN: http://www.psiquiatria.com/libro.ats?12465

Editorial Médica Panamericana; 2010. ISBN: 9788498353273. Precio aprox. 2010: 29 euros (+Impuestos) Páginas: 178.

DESCRIPCIÓN

La fibromialgia es, a día de hoy, una de las patologías de origen desconocido de mayor prevalencia en el mundo. Las características de sus síntomas, sumado a la reciente unificación de los criterios para su diagnóstico, ha propiciado la aparición de numerosas investigaciones científicas, destinadas a tratar de identificar sus causas y hallar posibles soluciones.

Esta obra recoge los últimos avances en el estudio de la fibromialgia desde una perspectiva multidisciplinar. Muestra los aspectos propios de la enfermedad, el impacto que ésta tiene en las personas y, finalmente, ofrece pautas orientativas para el empleo de estrategias terapéuticas alternativas.

Además, como novedad, se presenta el abordaje de la fibromialgia desde el punto de vista de la rehabilitación física, convirtiéndolo en un manual de obligada referencia para futuros profesionales de la salud y el ejercicio físico.

Por último, el carácter narrativo y descriptivo que acompaña a la presentación de los contenidos, hace de ésta, una obra de fácil lectura y comprensión, muy recomendable tanto para los propios enfermos como para el público en general.

AUTORES

Carlos Luis Ayán Pérez. Profesor Asociado. Facultad de Ciencias de la Educación y del Deporte. Universidad de Vigo. 

ÍNDICE

CAPÍTULO 1. Historia de la fibromialgia.

CAPÍTULO 2. Fibromialgia: características clínicas, criterios diagnóstico, etiopatogenia, clasificación, prevalencia e impacto económico.

CAPÍTULO 3. Tratamiento farmacológico de la fibromialgia.

CAPÍTULO 4. Terapias alternativas en el tratamiento de la fibromialgia.

CAPÍTULO 5. Aspectos psicológicos de la fibromialgia.

CAPÍTULO 6. Calidad de vida en la fibromialgia.

CAPÍTULO 7. Características musculares de los pacientes con fibromialgia.

CAPÍTULO 8. Técnicas de rehabilitación física oriental aplicadas a la fibromialgia.

CAPÍTULO 9. Fibromialgia y ejercicio físico.

CAPÍTULO 10. Tratamiento fisioterapéutico de la fibromialgia.


FUENTE: /www.psiquiatria.com
Publicado por Silencio

10: Acompasamiento : Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia

ORIGEN: http://www.cfidsselfhelp.org/library/10-acompasamiento

El capítulo anterior destaca varias maneras para definir los límites impuestos por tu enfermedad. Este capítulo, que está basado en la idea que tu vida puede mejorar si te ajustas a tus límites, describe muchas diferentes estrategias para una exitosa adaptación. Todas pertenecen a la idea de acompasamiento.

El acompasamiento te ofrece la posibilidad de una vida más estable y predecible. Con él puedes vivir tu vida según un plan y no en respuesta a tus síntomas, para que tengas la sensación de manejar la enfermedad, en vez de que la enfermedad te controla a ti. El acompasar te ofrece una alternativa para los círculos de "push and crash" repetidos, una forma de aplanar la montaña rusa de la enfermedad crónica.

Marcarse prioridades
La primera estrategia del acompasamiento es marcarse prioridades. Tener una enfermedad seria significa que no podrás hacer todo lo que querías hacer. ¿Cómo puedes decidir qué hacer si no puedes hacerlo todo? Una forma es marcando prioridades. Hay muchos sistemas para establecer prioridades. Daré una idea general de dos de ellos, pero quizás te sientes más cómodo con otro enfoque. En todo caso sugiero que pienses seriamente y decidas qué es importante para ti. Hay un ejercicio que te obliga a elegir y es más probable que estés satisfecho con tu vida si la vives según tus valores.

He aquí una manera para marcarse prioridades. Primero hay que hacer una lista de las actividades que haces en una semana normal, y calculas el tiempo que precisas para cada una. Segundo, suma los tiempos y compáralos con los límites establecidos con tu Escala de Puntuación de SFC/FM o con el ejercicio de los Niveles de Energía del capítulo anterior. Si los ítems de tu lista llevan más tiempo del que te permiten tus límites (por ejemplo te gustaría ser activo durante seis horas al día, pero tu cuerpo solo te permite cuatro), tendrás que hacer algunos ajustes para quedarte dentro del sobre de energía. Tercero, decide las actividades que mantendrás y cuales modificarás u eliminarás. Para ayudarte a decidir valoras las diferentes prioridades de tus actividades, con A, B y C. Mantendrás las que son más importantes para ti, pero quizás tienes que modificar u eliminar otras.

Otra forma de marcar prioridades es hacer un esquema semanal de tu empleo del tiempo. Para cada hora del día, apuntas con una o unas palabras la descripción de cómo pasas el tiempo, utilizando categorías que tienen sentido para ti. He aquí una lista: trabajo, labores domésticas, familia, esposo/pareja, amigos, ejercicio, ocio, TV/entretenimiento, tiempo a solas, descanso y dormir. Al final de la semana analizas para ver si tu uso del tiempo es consistente con tus valores puntuando cada una con "OK," "+" (quiero hacer más) o "-" (quiero hacer menos).

Para aquellos ítems que no puedes hacer o que no puedes hacer como antes, tienes que pensar en términos de delegar, simplificar e eliminar. Delegar significa encontrar a otra persona que te haga una tarea que solías hacer tú. Por ejemplo, puede ser que hay familiares que quieran compartir la preparación de una comida o la compra en el supermercado, o un servicio de limpieza podría limpiar tu casa. La ayuda puede provenir de familia y amigos, de alguien empleado o de recursos comunitarios, como grupos religiosos o clubs de servicios. Simplificar significa seguir haciendo algo, pero de manera menos elaborada o completa. Por ejemplo, limpia tu casa menos a menudo o prepara comidas menos complicadas. Finalmente, podrías decidirte por eliminar ciertas actividades o relaciones. Quizás podrías suspender tu trabajo como voluntaria u apartar algunas amistades.

Marcarse límites
Otra parte del acompasamiento es marcarse límites. Marcarse límites significa dejar de hacer ciertas cosas por completo y reducir la cantidad o el tiempo que gastas en otras. Un ejemplo de lo primero se encuentra en el artículo de Eunice Beck, titulado "Hacer una lista de NO HACER". Al confeccionar una lista de cosas que ya no quieres hacer, te otorgas el permiso de quitar cosas de tu lista llamada "debería hacerlo", eliminando actividades sin sentirte culpable por ello. Tener una lista "no hacer" te justifica para dar pasos para proteger tu salud. Eunice Beck incluye en su lista "no hacer voluntariado, ni ser manipulada para que me comprometa hacer cosas de las que sé pondrán tensión en mis niveles de energía y dolor." En la misma lista tiene anteponer las necesidades de los demás a las mías.

Puedes encontrar un ejemplo del poder de marcarse a las actividades unos límites de tiempo en el artículo de Bobbie Brown, titulado "25 Razones por las que he mejorado." El artículo describe cómo mejoró su nivel funcional de más o menos 15% de lo normal a 35% o 40%. Dos ítems en la lista de Bobbie se refieren a medicamentos, pero la mayoría de sus estrategias implican cambios en sus hábitos y rutinas diarias. Utiliza técnicas de acompasamiento como incorporar descansos regulares y programados y vivir dentro de sus límites. De hecho, casi la mitad de sus ítems son técnicas de marcarse límites para si misma, incluyendo límites en:

Conducir
Tiempo en ordenador y teléfono
Estrés y entradas sensoriales
Socializar
Viajar y tiempo fuera de casa
Tareas domésticas y responsabilidades familiares
Ajustes de actividades
Además de controlar los síntomas limitando tu nivel global de actividades, puedes afectar tus síntomas ajustando la manera de que ser activo. He aquí varias técnicas que resultaron útiles a nuestros estudiantes.

Cortos periodos de actividades y esparcir las actividades 
Dos cortos ratos de trabajo con un descanso en medio pueden ser más productivos y hacer que te sientas menos sintomático que trabajando la misma cantidad de tiempo sin parar. Una estudiante informó sobre su sensación de haberlo logrado:

Incluso a pesar de que haber reducido la cantidad de tiempo que me concedo para hacer una tarea (cocina 10 minutos, ordenador/leer 15-30 minutos), al final del día estoy asombrada de ver lo que realmente he conseguido prestar.

También puede ser grande la recompensa de haber evitado los síntomas. Tomemos como ejemplo una tarea como cortar verduras. Algunas personas quizás no sienten dolor si paran después de diez minutos, pero lo sufren durante uno o dos días si siguen durante media hora.

Se puede aplicar el mismo principio respecto periodos de tiempo más largos. Puede ser, por ejemplo, que tu nivel global de síntomas es más bajo si repartes las actividades a lo largo de una semana en vez de intentar hacer muchas cosas en uno o dos días.

Es posible que logres hacer mucho, aunque los ratos de actividades sean muy cortos. Nos lo muestra la experiencia de otra persona en nuestro programa. Le pidieron a esta señora que está gravemente limitada por el SFC, de traducir dos documentos del chino al inglés. Al empezar, constató que solo podía trabajar en el ordenador durante 15 minutos seguidos sin sentirse enferma. Decidió trabajar durante cuatro periodos al día, o sea un total de una hora. Completó sus traducciones en cinco meses. Más tarde fue capaz de aumentar sus ratos de trabajo de cuatro a ocho al día.

Cambiar de actividad
Otra estrategia para conseguir hacer más es cambiar de actividad. Algunos pacientes emplean esta idea para ir de un tipo de actividad a otro y cambian, por ejemplo entre actividades físicas, mentales y sociales. Si estás cansada después de trabajar en el ordenador, podrías dejarlo y llamar a un amigo o ir a la cocina y preparar algo para comer.

Otros pacientes reparten sus actividades en diferentes categorías según su dificultad. Programan solo cierta cantidad de las actividades más agotadoras por día y se aseguran de cambiar frecuentemente entre los diferentes tipos. He aquí lo que hace una estudiante:

Divido las actividades en ligeras, moderadas y duras, y luego planifico mi día alternando las actividades de las diferentes categorías. Al acompasarme de esta manera soy capaz de hacer más y minimizo mis síntomas. De hecho, estoy asombrada de todo lo que consigo hacer ahora en un día.

El momento del día     
Si cambias el momento en que haces las cosas es posible que incrementes la cantidad que consigues hacer, sin que te lleve más tiempo, ni intensificando tus síntomas. Muchos pacientes notan que, en el curso del día, tienen momentos mejores y peores. El patrón más común es probablemente que haya una mejoría a medida que trascurre el día, y un empeoramiento por la tarde-noche. Para algunos pacientes, la mañana es el mejor momento del día; y para otros, la última hora del día. Lo importante es que encuentres cual que es tu mejor momento del día. He aquí lo que ha descubierto una estudiante:

Si camino a última hora del día soy capaz de dar dos veces la vuelta por la manzana, si la hago tres, me colapso. Por la mañana temprano soy capaz de hacer tres o más vueltas. Tengo un margen entre las 8 y las 11 de la mañana que es mi mejor momento para la mayoría de las actividades, tanto mentales, como físicas.

Otra estudiante estaba preocupada por los efectos de su niebla mental en su capacidad de leer y retener información. Si estudiaba por la mañana solo podía leer durante media hora al día y tenía problemas para recordar lo que había leído. Por esto decidió experimentar y estudiar por la tarde. Encontró que tenía buen vigor mental durante varias horas si empezaba la tarde con un breve descanso. Si estudiaba por la tarde, era capaz de leer durante dos sesiones de 30-minutos con una corta pausa en medio, y de retener la información. Con el tiempo pudo aumentar el tiempo de estudio a un total de dos horas al día. El experimentar con el momento del día le permitió incrementar mucho, tanto el tiempo de estudio, como su comprensión.


Controlar los síntomas con el descanso
Integrar descanso programado en tu vida es otra manera para controlar los síntomas y para conseguir que todo sea más predecible. El descanso programado es algo diferente del descanso que se utiliza para recuperarse de la sobreactividad. Al descanso recuperador llamamos el descanso en respuesta a síntomas. Este descanso es una estrategia efectiva para recuperarse de brotes. El descanso que discutiré en esta sección es una medida preventiva. Si tomas descansos diarios, planeados es posible que seas capaz de evitar crisis y que escapes del ciclo de "push and crash". A los descansos planeados de este tipo los llamamos descansos preventivos.

Definir descanso: acostado y ojos cerrados 
En nuestro programa utilizamos el término "descanso" de manera especial. Para nosotros, descansar significa acostarse con los ojos cerrados en un sitio tranquilo. No consideramos descanso, cosas como ver la TV o leer. Las vemos como actividades. Puede que requieren menos energía que las tareas domésticas, recados o trabajo pagado, pero no dejan de ser actividades.

He aquí lo que dijo un estudiante después de un curso nuestro sobre el descanso: "Ver la TV, hablar por teléfono o charlar con mi familia...He aprendido que estas cosas en realidad podrían ser muy cansinas, incluso aunque estaba acostado. Descansar con los ojos cerrados es completamente diferente y, como pude comprobar, muy útil. Antes del curso, yo solo pensaba que estaba descansando; ahora sé que descanso significa acostarme con los ojos cerrados (sin TV ni teléfono)."

Descanso preventivo 
Descanso preventivo significa descansar diariamente según un programa planeado. La duración del descanso y la cantidad de descansos por día varía de una persona a otra. Para las personas en nuestro programa que lo han utilizado, el descanso preventivo suele significar uno o dos descansos por día de unos 15 a 30 minutos cada uno. Los beneficios de este tipo de descanso son mayor estabilidad, reducción de síntomas y aumento del vigor. He aquí lo que han dicho algunos de nuestros estudiantes sobre su experiencia con el descanso preventivo.

Asegurarme de tener una o dos pausas breves al día con mi cuerpo y mente totalmente relajados y a gusto es realmente muy beneficioso. Así pude incrementar la cantidad de actividades que puedo tolerar y sentirme bien.

[Nada más empezar las clases,] decidí incorporar dos descansos programados el día y los resultados fueron increíbles. Mis síntomas y dolor han disminuido y me siento más "teniendo control." Mi sueño es más refrescante e incluso tengo mejor ánimo.

Desde que me obligo a descansar cada día, veo que tengo más vigor. Y he notado que los gráficos de mis días ya no bajan, ni aumentan tan abruptamente.

Descanso entre las actividades, a veces solo cinco minutos. Por primera vez desde que enfermé, hace cuatro años y medio, siento que puedo manejar mis síntomas y mi vida es más predecible.

Sacarás el máximo beneficio si eres constante, haciendo que el descanso sea parte de tu rutina diaria, no importa cómo te sientes. Puede ser tentador saltarse el descanso cuando te encuentras bien. En estos momentos puede ser útil recordarte que, si descansas ahora, evitas más síntomas y más descanso en el futuro. Descansar según un programa fijo y no solo cuando te sientes enfermo o cansado, es parte del cambio de vivir en respuesta a los síntomas a vivir una vida planeada.

Descansar la mente
Cuando empiezas con los descansos preventivos es posible que tu mente se distraiga con pensamientos. Cuando esto ocurre intenta utilizar una técnica de relajación o de meditación mientras descansas. Si concentras tu atención en otra cosa que tus pensamientos, tu mente se relajará, y así descansarás más fácilmente. (Mira las instrucciones paso a paso para varios procedimientos de relajación en el Capítulo 13.)

Frecuentes descansos cortos
Tal como sugiere la última cita de arriba, algunas personas opinan que, mejor que solo uno o dos, es útil que hagan varios descansos preventivos al día. Una persona que lo intentó fue una mujer que se cansaba con casi cualquier esfuerzo. Era como si sus baterías se vaciaban muy rápidamente y necesitaban frecuentes recargas. Gracias a los frecuentes descansos cortos fue capaz de reducir su tiempo total de descanso.

Al comienzo de nuestro curso descansaba seis horas durante el día en dos siestas de cada una tres horas. Después de aprender sobre el descanso preventivo decidió partir su día en bloques de una y dos horas, y de tomarse descansos de 10 a 15 minutos entre cada bloque. En dos meses pudo reducir su tiempo de descanso total diario en hora y media. Después de seis meses había bajado su tiempo de descanso hasta tres horas al día. Al descansar en pequeños bloques añadió a cada día tres horas de tiempo de actividad sin incrementar sus síntomas.


Consistencia y planificación
Acompasar significa encontrar el correcto equilibrio entre actividad y descanso para tu situación personal. Con el tiempo podrás extender el acompasamiento a tu vida entera, y vivir tu vida según un programa en el que actividad y descanso son consistentes y planeados. Implementar este enfoque supone planear con anticipación qué vas a hacer por día y por semana y luego mantenerte lo más posible a ello. El objetivo es evolucionar gradualmente hacía la consistencia, tanto en actividad, como en descanso, teniendo cada día una cantidad similar de actividades y también similares cantidades de descanso. Si logras vivir de acuerdo con tus planes, en vez de en respuesta a los síntomas, conseguirás una vida más predecible, ganarás una sensación de aumento de control sobre tu enfermedad y podrás ampliar tu sobre de energía.

Planes diarios 
Podrías empezar planeando un día a la vez. Haz por la mañana, o incluso mejor, la víspera, una lista de las posibles actividades del día. Luego evalúas tu lista y te preguntas si serás capaz de hacer todo lo que está en la lista sin intensificar tus síntomas. De no serlo tienes que identificar los ítems que puedes posponer, delegar u eliminar. Para más sobre hacer un plan diario, mira la sección de Programa Diario en al Capítulo 7.

Tienes que asegurarte de incluir descanso en tu planificación. Como he descrito en la sección sobre el descanso más arriba, hay que integrar el descanso en el día como parte regular de tu programa. Tu vida será más fácil si haces que el descanso sea consistente, si reservas ciertos momentos del día para descansar un rato. La idea es descansar según un plan, y no en respuesta de los síntomas. He aquí como una estudiante describió su planificación:

Cada noche apunto mis citas y otras posibles actividades para el día siguiente. Al hacer esto soy capaz de reconocer las actividades que no tengo que hacer realmente y que puedo posponer. Esto libera tiempo para el descanso programado a lo largo del día.

Cuando planificas tu día y vives según tu plan, es probable que tus síntomas estén mejor controlados y que estés tentada a hacer más. Esta tentación es parte del ciclo de "push and crash" que estás intentando romper. Recuerda que el objetivo es tener un nivel consistente de actividades, y no de forzar ("push") fuerte cuando te sientes bien y luego recaer ("crash") cuando intensifican los síntomas.

Desarrollar rutinas es una manera para aumentar la consistencia. Si haces las cosas de manera regular y siguiendo unas costumbres, reducirás el gasto de energía, porque vives según unos hábitos y no confrontándote continuamente a nuevas situaciones. Vivir tu vida de manera predecible puede ayudar a reducir las crisis, porque la rutina es menos estresante que la novedad y porque incrementa las posibilidades de vivir dentro de tus límites. Tu capacidad para hacer esto depende de que comprendas tus límites al detalle y que luego crees un esquema de actividades y descansos que respecte estos límites.

He aquí lo que cuenta un estudiante:

Desarrollar una rutina y seguirla me ha sido útil porque la familiaridad ha reducido la cantidad de sorpresas y bajó la atención que tengo que prestar a los hechos inesperados. Si siempre me lavo la cara después de cepillarme los dientes, pues, cuando termino con los dientes, no tengo que pensar cual es lo siguiente que tengo que hacer.

Recomiendo que establezcas límites de tiempo para cada actividad, porque es posible que tu cuerpo no te da una señal en el momento que sobrepases tu límite. Es posible que te encuentres bien nada más pasarte de tu sobre de energía y que no experimentes el aumento de tus síntomas hasta más tarde. Muchas veces los efectos del sobre-esfuerzo son retardados. Por esto no te puedes fiar que tu cuerpo te diga cuando tienes que parar. Si encuentras tus límites gracias a la experimentación podrás evitar el "crash" al limitar la duración de tus actividades que has constatado como segura.


Planes semanales 
Cuando te sientes confortable planificando un día a la vez, intenta pasar a la programación de periodos más largos, como una semana. Aquí el resto consiste en estimar cual es el nivel de actividad que puedes sostener durante un tiempo sin empeorar tus síntomas. La consistencia en el nivel de actividades trae control. Experimentando podrás encontrar un nivel de actividad sostenible. Quizás puedes ser activa durante dos horas al día, o cuatro horas o catorce. La manera para determinar tu límite es intentar diferentes cantidades de actividad y observar los resultados. Para más, mirar la sección del Programa Semanal del Capítulo 7.

Recomiendo claramente que tengas unos registros escritos. Un diario de salud puede revelar las conexiones entre lo que haces y tus síntomas. Ya que te muestra los efectos de tus decisiones, también te ayuda a que seas responsable de tus acciones. Y te puede motivar  al mostrarte que mantenerte dentro de tus límites te recompensa con una bajada de síntomas y con una vida más estable. (El Capítulo 7 discute en detalle cómo hacer registros.)

Cómo tener éxito con el acompasamiento
Dean Anderson escribió que poder vivir con éxito con el Síndrome de Fatiga Crónica ha requerido que se adhiriese a un régimen estricto, "sin lapsus periódicos." Aunque la mayoría de la gente comprende que mantenerse dentro de su sobre de energía conlleva mayor calidad de vida, muchos opinan que es difícil de hacer. Si te encuentras en esta situación, ¿qué puedes hacer para aumentar tu consistencia para vivir dentro de tus límites? Cuando preguntamos a las personas que han tenido éxito con el acompasamiento, hacen las siguientes sugestiones:

Utilizar la rutina
Tener un programa diario regular elimina gran cantidad de toma de decisiones. Una estudiante dijo "En vez de tener que dudar si algo cabe o no dentro de mi sobre, intento mantenerme a un programa del que sé es seguro." Para una guía y muestras de esquemas diarios y semanales, mirar en el Capítulo 7. Una idea relacionada es el desarrollo de nuevos hábitos. Aunque al principio el acompasamiento quizás parece desalentador, puede convertirse en una costumbre arraigada con el tiempo, una vez que modifiques tus hábitos diarios. Bobbie Brown fue capaz de hacerlo, como vimos descrito antes en este capítulo. Primero aprendió sus límites para actividades como conducir, tiempo en el ordenador y al teléfono y socializar. Luego cambió gradualmente su vida para encajarla dentro de los límites que había descubierto.

Visualizar las consecuencias 
Una manera de sobrepasarte sus límites es sucumbir a la tentación de hacer algo que parece atractivo en ese momento. Una forma de evitar semejante error es pararte y visualizar cómo te sentirás si te sales de tu sobre. Una persona dijo "imaginarme la fatiga y la niebla mental me proporciona un contrapeso al placer inmediato que anticipo a hacer algo que me sacaría más allá que mis límites." Otra persona dijo que, cuando está tentada a salirse de su sobre, recuerda que todas sus acciones tienen consecuencias y se pregunta "¿Puedo vivir con las consecuencias...vale la pena pagar las consecuencias esta actividad?"


Desarrollar reglas personales 
Vivir de acuerdo con unas reglas personales implica no tener que pensar y también disminuye la fuerza de la espontaneidad porque esta abrumaría tu buen criterio. Algunas personas han tenido éxito utilizando unas reglas muy detalladas e individualizadas que las protegen de hacer demasiado. Una persona con un severo SFC desarrolló tres reglas para si: no más de tres salidas de casa por semana, no conducir hasta más de 20 kilómetros de casa, y nada de conversaciones telefónicas de más de 20 minutos. Gracias a estas reglas se podía concentrar en sus objetivos a más largo plazo cada vez que sentía la tentación de actuar en el momento. Si te preocupa tu niebla mental podrías pegar unas reglas en algún sitio prominente, como la nevera.

Algunas personas crean una serie de reglas para circunstancias específicas. Por ejemplo, alguien notaba que, después de un resfriado o gripe, retomaba muchas veces su nivel de actividades normal con demasiada prisa. Se puso como regla tomarse un descanso extra al día durante al menos una semana después de terminar los síntomas de la enfermedad segundaria. Para desarrollar unas reglas específicas para ti, es más simple manejar tu enfermedad si te preguntas estas dos cosas: ¿En qué situación me encuentro ahora mismo? ¿Cuál es mi norma para esta situación?

Un abordaje relacionado es, para citar el título de un artículo de nuestra web, que desarrolles un grupo global de "Guías Personales para manejar las Enfermedades Crónicas." La idea son unas pocas normas que te guíen en tu andadura con la enfermedad crónica, una lista que puedes consultar en momentos de confusión para que te guíe a tomar una sana decisión.

Tener registros 
Un diario de salud puede ser un espejo que te proporciona motivación, tanto positiva, como negativa. Tener la prueba escrita de los efectos de tus acciones te puede ayudar a seguir siendo responsable de tus acciones. También puedes utilizar tu diario de salud como motivador positivo, porque te proporciona la prueba que mantenerte dentro de tus límites realmente hace una diferencia. Más sobre este tema, incluyendo unas muestras de registros de salud en el Capítulo 7.


Prestar atención a los mensajes del cuerpo 
Aprende a escuchar a tu cuerpo. Puedes volver a entrenarte gradualmente a responder de manera diferente a tus señales corporales. En lugar de seguir adelante cuando te sientes cansado o dolorido, puedes aprender a ver los síntomas como señales de que es hora de descansar. Más sobre descubrir y prestar atención a las señales de aviso de brotes en la sección de Hojas de Cálculo de brotes en el Capítulo 7.

Practicar el perdón 
Perdónate. Nadie está todo el tiempo dentro de sus límites. Y la vida tiene sus altibajos; algunos ratos son más estresantes que otros. En lugar de castigarte cuando resbalas o cuando te agobian las circunstancias, es mejor que te preguntes simplemente "¿Qué puedo aprender de esta experiencia?" y luego sigues adelante.

Límites y trabajo
¿Qué tienes hacer cuando hay un conflicto entre el trabajo y tus límites? ¿Debes seguir en tu trabajo actual a pesar del sufrimiento o deberías hacer algún cambio? Los asuntos laborales pueden estar entre los más difíciles de arreglar. Puede haber mayores consecuencias económicas cuando reduces el horario o cuando dejas de trabajar. El trabajo también  proporciona contactos sociales y es gran parte de la identidad de la mayoría de la gente.

Si estás en cualquier extremo del espectro en términos de severidad de tu enfermedad, la respuesta puede ser obvia. Los mínimamente afectados por el SFC o la fibromialgia pueden ser capaces de seguir trabajando a jornada completa y de acomodarse a su enfermedad si descansan los fines de semana o reducen su vida social. Al otro lado, algunas personas están tan severamente enfermas que no pueden trabajar. Para ellas la mejor opción puede ser que intenten conseguir una paga privada de incapacidad con la empresa, una paga gubernamental de la Seguridad Social u ambas.

Para los que están en medio, he aquí cuatro opciones a considerar.

Conseguir acomodaciones laborales 
Según los "Americans with Disabilities Act", los empleadores están obligados de hacer "acomodaciones razonables" para las personas con incapacidades. Tales acomodaciones pueden incluir cambios en el programa laboral (como horarios flexibles), proporcionar una silla apropiada ergonómicamente o cambiar la responsabilidad laboral. El uso de acomodaciones puede ser una manera para comprobar si el trabajo es viable. Si no dan resultado tus esfuerzos de adaptar el trabajo a tus limitaciones, quizás tienes que considerar solicitar una pensión por incapacidad u optar a una de las alternativas descritas en los siguientes tres párrafos.

Cambiar por un trabajo a media jornada  
Algunos pacientes responden a sus limitaciones cambiando la jornada laboral completa por  media jornada. Trabajar 15 o 30 horas por semana es menos agotador que tener un trabajo a jornada completa y permite llevar una vida menos agitada y tener más tiempo para el descanso. También es posible que te permitan tener un programa más flexible. Las reducciones de las horas laborales también pueden acompañarse de un cambio a un puesto con menos responsabilidad. Lo mismo que reducir las horas, el cambiar de puesto puede liberar energía para otros fines, aunque semejante cambio requiere ciertos ajustes emocionales y económicos.

Tomarse un permiso laboral 
Algunas empresas permiten que sus empleados se tomen un permiso laboral hasta de varios meses. Un permiso te puede permitir que te concentres en mejorar y puede ayudarte a aclarar si eres capaz de trabajar y, en caso positivo, cuánto.

Cambiar de carrera  
Por último, podrías pensar en cambiar de trabajo para conseguir uno consistente con los límites impuestos por tu enfermedad. Hay personas en nuestro programa que han cambiado a un puesto con menos responsabilidad, a un trabajo emocionalmente menos agotador y a un trabajo físicamente menos absorbente. Algunos han montado una empresa en su casa, especialmente del tipo que les permite tener un programa flexible para acomodarse a los altibajos de su enfermedad.

Nota sobre incapacidad  
Es complicado decidir cuándo solicitar la incapacidad. Si trabajas a tiempo parcial durante mucho tiempo antes de solicitar la incapacidad, puede que baje el importe de la incapacidad, ya que el importe de la paga se basa en parte en los ingresos. Si el trabajo parcial no disminuye tus síntomas puede ser mejor que no esperes para solicitar la incapacidad. La elegibilidad para la incapacidad está basada en los ingresos recientes, así que la espera de la solicitud puede crear una complicación.

La solución de una persona  
Para leer cómo una persona ha resuelto sus dilemas respecto al trabajo hay que leer el artículo de Kristin Scherger en nuestra web titulado "Expandir mi sobre: Cómo he equilibrado el trabajo y el CFIDS." (El artículo se encuentra en la sección de "Success Stories" de la web) Después de enfermar con CFIDS (su término para el Síndrome de Fatiga Crónica), Kristin, terapeuta ocupacional, primero cambió del trabajo a jornada completa a tiempo parcial. Esta solución no funcionó; seguía con fuertes síntomas y su vida parecía fuera de control. Tuvo que reconocer que no mejoraba y que el CFIDS era una parte continuada, no una temporal, de su vida.

Tener un diario le convenció que estaba fuera de sus límites de energía. Los días que trabajaba, se puntuaba más o menos 30 en nuestra escala, y 45 cuando no trabajaba. Decidió que si no cambiaba de trabajo "jamás saldría de la montaña rusa." Su cambio a un puesto administrativo le ha permitido conseguir estabilidad y aumentar su sobre de energía. Escribió sobre su nueva vida: "Mi nivel de actividades y de síntomas son ahora aún mejor que hace un par de años cuando ni siquiera trabajaba." Se puntúa 60 la mayoría del tiempo y a veces incluso más.

La historia de Kristin ilustra dos experiencias habituales de la lucha de los pacientes para equilibrar enfermedad y trabajo. Primero hay que encontrar una solución a largo plazo, lo que a menudo requiere bastante tiempo. Kristin intentó varios arreglos antes de encontrar uno que funcionaba para ella. Segundo, la posible solución suele respectar los límites de la enfermedad. Los intentos de Kristin fracasaron hasta que encontró una situación que su cuerpo era capaz de tolerar. Una vez elimada la tensión, su cuerpo fue capaz de mejorar lo suficiente para poder ampliar sus límites.


Nota de la traductora

En España las leyes respecto la situación laboral son ligeramente diferentes. Podrás encontrar más información en las siguientes webs:

http://www.lasbarricadas.net/fibro/

http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Legislacion/default.htm

http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/rd1971-1999.html

Días libres, vacaciones y otros eventos especiales
Los eventos especiales como las vacaciones y las fiestas en familia, presentan un doble desafío para las personas con enfermedades crónicas. Los eventos no-rutinarios requieren más energía que la vida diaria y encogen temporalmente tu sobre de energía. Si no disminuyes tu nivel de actividades para adaptarlo a tu sobre temporalmente más pequeño, el evento intensificará tus síntomas. Al mismo tiempo es posible que quieras ser más activo que de costumbre o que te sientas presionado por los demás para ser más activo, una segunda causa posible para un brote. Por esto un evento especial encoge tu sobre en un momento que estás tentado de hacer más que de costumbre. ¿Cómo puedes responder a este dilema de manera que puedas disfrutar del evento sin pagar un precio demasiado alto? Los estudiantes en nuestros grupos han sugerido varias estrategias.

La estrategia más común es descansar antes, durante y después del evento. Almacena energía descansando extra antes del evento; limita los síntomas descansando extra durante; y descansa extra todo lo que necesitas después. Un miembro de uno de nuestros grupos dio un ejemplo. Si va de viaje durante una semana, hace planes para un periodo de dos semanas. Procura no hacer ninguna actividad extra durante un par de día antes y un par de días después del viaje. También procura acompasarse cuidadosamente durante el viaje, descansando durante los ratos no-activos. Una vez de vuelta sigue descansando extra. Otra persona informó de su estrategia:

Necesité bastante tiempo, pero finalmente me di cuenta del precio que representan para mí el viajar y el conducir. Me acomodé añadiendo más descanso: antes, durante y después de las salidas. Durante más o menos una semana antes doblo el tiempo diario que descanso normalmente. Descanso ratos más largos de lo habitual mientras estoy de vacaciones, y extiendo esta práctica durante varios días después de volver. También conseguí reducir mucho los efectos de la conducción; paro cada dos horas, inclino el asiento hacía atrás y duermo unos 10 a 15 minutos.

Otra estrategia es planear detalladamente tu viaje. Decide escrupulosamente qué vas a llevar, especialmente las cosas que necesitas para descansar. Averigua de antemano el programa de los eventos y decide cuántas actividades harás. He aquí la descripción de una estudiante:

Hacer un compromiso para mí misma para mantenerme dentro de un seguro nivel de actividades me ha ayudado a resistir la tentación de hacer demasiado cuando estoy en carretera. Puedo decirme a mi misma "Sé que quieres hacer esto y que las personas te están presionando, pero has decidido antes de venir que esto no cabría en tu sobre."

Una tercera técnica es hablar sobre tus límites con las demás personas implicadas en el evento. Una vez que hayas decidido tu nivel de participación, cuéntaselo para que sepan qué pueden esperar de tí. Si hablas con los demás por adelantado de tus límites podrás reducir la posibilidad de tener una sorpresa o decepción. Considera alojarte en un hotel en vez de con familiares porque así tendrás intimidad y podrás controlar mejor tu nivel de actividades.

Si delegas, también puedes hacer que tu evento especial sea más fácil. Una manera de disfrutar de una salida u evento especial es pasar las tareas a los demás. Si estás acostumbrada a preparar todas las comidas para la celebración de una fiesta, pide a algunos familiares de traer cada uno un plato. Si viajas en coche, permite que los demás conduzcan.

Finalmente, tienes que ajustar tus expectaciones. En vez de resentir todo lo que no eres capaz de hacer, concéntrate en lo que sí puedes hacer. He aquí lo que dijo una persona.

Me he beneficiado de la idea que la mitad de algo es mejor que nada...tanto para mí, como para los demás. Incluso si no podido hacer todo lo que hacía antes de enfermar, el hacer compromisos me ha permitido participar, saliendo a veces un poco de mi sobre lo que hacía aumentar un poco mis síntomas, pero sin sufrir un fuerte brote.

Ya que los eventos especiales se saben anticipadamente, puedes planificarlos. Una técnica de planificación es la hoja de cálculo para Eventos Especiales, descrita en el Capítulo 7. Este formulario te ayuda a decidir como emplear tu tiempo durante el evento y también las acciones que podrás tomar durante el periodo que lleva al evento y el tiempo después.

Otros consejos y técnicas
Muchos pacientes tienen aumentada la sensibilidad a la luz y a los ruidos. Notan que su concentración se ve afectada cuando tienen demasiada información sensorial. Si esto es tu caso puede que consigas hacer más y tener un nivel de síntomas más bajo si te concentras en una cosa y si simplificas tu entorno. Por ejemplo, es posible que comprendas mejor lo que estás leyendo si apagas la TV mientras lees o si cambias para un sitio más silencioso. Si los restaurantes ruidosos te molestan, intenta ir cuando hay poca gente. Si los grupos grandes te dan problemas, intenta reunirte solo con unas pocas personas. Si los medios de comunicación te molestan, limita tu exposición, especialmente a películas y a la televisión.

Los pacientes con hipotensión mediada neuralmente (NMH) son sensibles al estar de pie, porque están sujetos a caídas repentinas de la presión sanguínea, lo que les da la sensación que se desmayarán. Una técnica que ahorra energía (y medida de seguridad) es sentarse para preparar las comidas y utilizar un taburete de plástico en la ducha.

Es posible que consigas hacer más, evitar síntomas u ambos si haces uso de artilugios para ayudarte. Algunos pacientes con una baja tolerancia para estar de pie, sensibles a la entrada sensorial o a ambos tienen menos problemas para ir de compras si utilizan un scooter o silla motorizada. Muchas grandes superficies disponen gratuitamente de estos artilugios. Una persona en nuestro programa informó haber tenido resultados espectaculares utilizando una silla motorizada en el supermercado. Antes de utilizarla, se cansaba tanto con sus compras semanales que tenía que acostarse durante dos horas al llegar a casa. Con la silla ya no tiene que descansar nada después de la compra en el supermercado.

Nuestra forma de reaccionar a los eventos puede afectar a la cantidad de energía de la que disponemos. Si somos capaces de responder de manera relajada a las situaciones estresantes, podemos preservar energía que de otra manera podría disiparse en tensión e ansiedad. Una estudiante en una de nuestras clases dio un buen ejemplo. Una vez quiso hacer de buena anfitriona para una fiesta de cumpleaños, moviéndose por todos los lados preocupándose que todos lo pasaran bien. Después de una hora se encontraba cansada y mal, señal de que se había pasado. Al año siguiente en una fiesta similar se creó una expectación diferente, imaginando que era una reina que observaba la situación desde un trono. Liberada de la expectación auto-impuesta respecto a procurar que todo el mundo lo pasara bien, se encontró con buena energía durante más de dos horas. Al relajarse redujo su preocupación y aumentó su energía.

Dos historias de éxito
Para darte una idea de lo que puedes conseguir con el acompasamiento describiré la experiencia de dos personas con Síndrome de Fatiga Crónica: JoWynn Johns y Dean Anderson. JoWynn estaba severamente restringida por su enfermedad, pero viviendo dentro de su sobre de energía, mejoró en unos años. Inicialmente Dean funcionaba a un nivel más alto, y luego se recuperó. (Ambos artículos escritos para el CFIDS Chronicle, la revista de la CFIDS Association of America. Están en la sección de Success Stories en nuestra web)

Aprender a controlar los síntomas  
Después de una carrera como ejecutiva y consultante de management, JoWynn Johns desarrolló los síntomas de SFC en 1991. Divide su respuesta al SFC en cinco fases. Durante los primeros dos años, periodo al que llama "sigo con vida" seguía viviendo una vida atareada "a pesar de sentirse horrible." Entre 1993 y 1997, un tiempo al que llama "esfuerzo máximo para ponerme bien" tuvo un colapso y en respuesta probó muchos diferentes abordajes, incluyendo ejercicio, yoga, meditación, homeopatía, dietas especiales, medicamentos y suplementos.

Ninguna de las estrategias que probó le ayudaba y experimentaba repetidos ciclos de "push and crash". Durante este periodo hubo dos cambios que la llevaron en un sentido más productivo. Primero empezó a escuchar su cuerpo, preguntándole qué necesitaba. Segundo, cambió su objetivo. Dejó la idea de recuperarse y decidió concentrarse en sentirse mejor.

Durante la tercera fase "aprendo de mi propio cuerpo y experiencia", JoWynn aspiró a determinar qué tenía que hacer para sentirse mejor. Empezó por preguntarse qué significaba tener un "día bueno." Decidió que sería un día sin síntomas menores y con un mínimo nivel de síntomas mayores. Un día bueno también incluiría ser capaz de salir a pasear y de hacer manualidades. Ya que encontró una fuerte conexión entre la alteración del sueño y los días malos también desarrolló una definición para una noche buena: dormir al menos siete horas y despertarse refrescada.

Luego se preguntó "¿Qué tengo que hacer para tener días y noches buenos?" Después de estudiar su diario y sus notas concluyó que podía tener días buenos si cumplía seis condiciones: pasar 12 horas al día en cama, dormir siete horas, quedarse en casa, restringir sus actividades diarias, no trabajar más de una hora seguida en el ordenador y no tener visitas o largas conversaciones telefónicas. Esto era su sobre de energía, su grupo de límites. Si se quedaba dentro de él, se le ofrecía una manera para sentirse "lo mejor posible." (Sus límites eran bastante restrictivos, correspondían a una puntuación alrededor de 20 en nuestra Escala de Puntuación. Es probable que tus límites sean diferentes)

En el siguiente periodo, al que llamó "desarrollo un sistema de feedback" JoWynn se concentró en desarrollar un sistema para que tuviera un registro. Incluía un calendario mensual, en el que anotaba sus actividades y síntomas de cada día, graduando cada día y noche como bueno o malo. Empleaba códigos de colores para poder ver inmediatamente cómo iba. Dijo "este tipo de feedback visible me motiva". Con el tiempo pudo definir patrones. Era predecible que dormir mal estaba asociado con días malos. Pero también constató que el esfuerzo mental e emocional provocaba tantos síntomas como las actividades físicas. Explicando la motivación por la cual elaboró el esquema dijo:

Necesitaba hacer visible esta información para demostrarme los efectos del esfuerzo mental e emocional, y también de la actividad física. También quería una evidencia concreta de los efectos de mantenerme dentro de mis límites. Ya que es muy duro para mi limitar mi vida de esta manera, me tenía que demostrar que valía la pena.

A la última fase la llamó "acepto mis límites." Al vivir dentro de sus límites, JoWynn fue capaz de reducir mucho su fatiga y otros síntomas. Con el tiempo aumentó significativamente el porcentaje de los días buenos por mes, de un 35% en 1996 a un 80% y más en 1999. Poniendo al día su historia a finales del 2002 escribió: "Ahora tengo días buenos casi 100% libres de síntomas. ¡Tremenda diferencia! Para mi, tener SFC es como tener diabetes: es una condición crónica que se puede manejar, pero esto requiere adaptaciones del estilo de vida."

Poniendo al día su situación en el 2006 escribió "Me he adaptado al SFC. Hace ya muchos años que no estoy tan enferma como al principio." Informó también de ciertas mejorías de su condición. No había experimentado el Síndrome del Colon Irritable en dos años y dormía notablemente mejor. También reiteró su creencia en el valor del abordaje de auto-manejo y dijo "con los años he experimentado con varios tratamientos, remedios, regímenes, suplementos e incluso, algunos medicamentos, brevemente y con malos resultados. Ninguno ha significado ni la menor diferencia en mi bienestar. Las únicas cosas que hacen que me sienta mejor y que me mantienen relativamente estabilizado y capaz de alcanzar mis prioridades son el descanso programado y el acompasamiento."

Una historia de recuperación 
En algunos aspectos la experiencia de Dean Anderson fue diferente de la de JoWynn, pero fue similar en otros. Su punto de partida fue más alto; durante los primeros años de su enfermedad funcionaba en más o menos el 60 por ciento de lo normal. Su resultado final también fue diferente; fue capaz de recuperarse y de volver a trabajar a tiempo completo, viajar y tener una vida social activa. Pero incluso a pesar de tener diferentes puntos de partida y llegada, su abordaje fue bastante similar.

Escribiendo nueve años después de comenzar con el SFC informó que la mayor parte de su recuperación ocurrió después del quinto año con su enfermedad. Constató que tanto su actitud, como sus acciones fueron cruciales para su mejoría. Para explicar esto escribe que su abordaje del SFC fue cambiando con el tiempo. Inicialmente creía que podía recuperarse con determinación y trabajo duro, queriendo ponerse bien. Con este abordaje notó cierta mejoría, pero se veía devastado con brotes, a los que veía como signos de un fallo de su fuerza de voluntad.

Con el tiempo pasó a creer que la clave de su recuperación fue adoptar una actitud diferente, a la que llamó un tipo particular de aceptación. No la describe como resignación, pero más bien como "aceptación de la realidad de la enfermedad y de la necesidad de llevar un diferente tipo de vida, quizás durante el resto de mi vida." Explica:

El "Esfuerzo" requerido para recuperarse de CFIDS es un ejercicio en disciplina y esperanza, no ejercicio en determinación y esfuerzo. La disciplina necesaria es exactamente la contraria de la disciplina tan valorada a nivel escolar, profesional y atleta. Es la de reconocer y adherirse a nuestras limitaciones conocidas y de seguir un régimen estricto sin errores periódicos. Es la de no sucumbir a las presiones familiares o sociales para volver a la carrera del gato y el ratón. Es la voluntad de protegerse a uno  mismo, de no sobrepasarse y de encontrar la manera de ser productivo y de encontrar la satisfacción en circunstancias no familiares y difíciles.

La suya no es actitud de conquistar la enfermedad, pero más bien de escuchar, comprender y adaptarse a ella. Destaca que es vivir dentro de los límites de forma disciplinada y consistente, quedar leal al lo que su cuerpo necesitaba y buscar maneras para hallar sentido en un otro tipo de vida.

Escribió que ha disfrutado de una buena relación con su médico, pero que no obtuvo beneficios de visitas a un quiropráctico, médico homeópat a y acupuntor. También ha probado varios tratamientos alternativos, pero concluyó que ninguno de los "remedios, medicinas o suplementos alimenticios que probé me han ayudado lo más mínimo." Llegó a creer que la recuperación solamente dependería de sus esfuerzos y, con esta creencia, formuló una "estrategia de recuperación."

El elemento central fue definir un nivel seguro para el trabajo. Experimentando concluyó que podía trabajar seis horas al día sin intensificar sus síntomas o poner en peligro su recuperación. Pidió que le asignaran fuera de la sede de su empresa para poder controlar mejor su programa diario. Aunque continuaba bastante sintomático, tenía éxito trabajando a ese nivel mientras iba mejorando muy gradualmente. Utilizaba las horas que consiguió liberar con este esquema a tiempo parcial para su auto-cuidado. Salía de la oficina para comer y pasaba parte del tiempo del mediodía descansando. Asimismo, al llegar a casa, dormía una siesta de una hora y hacía 20 minutos de visualización. También tenía otras rutinas y límites. En los viajes de negocios se negaba a volar de noche, echaba la siesta al llegar al destino y rechazaba muchas invitaciones para cenar. Resumiendo su estrategia dice "gradualmente he aprendido a acompasarme para mantener dentro de mis límites."

También hacía regularmente ejercicios, experimentando para encontrar sus límites en esa parte de su vida, tal como hizo con el trabajo. Utilizaba un monitor cardíaco para valorar la intensidad de sus ejercicios y mantenía registros de "la duración del ejercicio y de cómo se sentía antes, durante y después de cada serie de ejercicios y especialmente de cómo se sentía al día siguiente." Averiguó su mejor momento para hacer ejercicio (última hora de la tarde o temprano por la noche, después de una siesta) y el "tipo correcto, la intensidad y la duración del ejercicio para mí." Alternaba el ejercicio aeróbico y el entrenamiento de resistencia. Más importante aún, desarrolló una nueva actitud hacía el ejercicio. Como "Adicto al ejercicio" recuperado se entrena para disfrutar del ejercicio por sus beneficios inmediatos, sin tener el progreso como objetivo.

A medida que fue mejorando gradualmente alargaba su día laboral, y gran parte de la mejoría llegó después de su quinto año de enfermedad. Resume sus consejos para los otros pacientes con las palabras aceptación, disciplina y esperanza. El cree que lo que necesitan los pacientes con SFC es la fuerza para aceptar su condición, incluso si los demás se niegan a hacerlo, la disciplina de hacer de forma consistente las cosas que promueven la mejoría, y una actitud de esperanza.

Resumiendo 
Tanto JoWynn como Dean utilizaron estrategias similares para responder al Síndrome de Fatiga Crónica. Empezaron su búsqueda de mejoría aceptando la realidad de la enfermedad y la necesidad de llevar otro tipo de vida. Encontraron sus límites escuchando sus cuerpos, experimentando con diferentes niveles de actividad, y teniendo registros detallados. Ambos tuvieron un abordaje flexible en el que continuamente se reflejaban en su experiencia y aprendían de ella. Y ambos comprobaron que la clave de la mejoría estaba en disciplinarse a vivir coherentemente[I37]  con los límites de su enfermedad.

Sus experiencias sugieren que los pacientes pueden ser capaces de ejercer una significativa influencia en sus síntomas y calidad de vida mediante el acompasamiento, aunque la enfermedad de cada persona puede poner un tope diferente al alcance de la posible mejora del nivel de actividades.

Referencias

Web de auto-ayuda para CFIDS y Fibromialgia: Ver Success Stories ("Historias de éxito") para artículos por Dean Anderson, Bobbie Brown, JoWynn Johns y Kristin Scherger. Ver Coping Strategies ("Estrategias de acompasamiento") para el artículo por Eunice Beck y el artículo sobre una guía personal.