La importancia de los amigos y el Sindrome de Fatiga cronica

ORIGEN: http://dominatufatigacronica.com/blog/los-amigos-y-el-sindrome-de-fatiga-cronica.html





He querido dedicar unas cortas lineas a mis lectores para desearle un feliz dia del Amor y la amistad, el dia de San Valentin

Nuestros amigos son muy importantes y debemos hacer lo posible por mantenerlos.

Algunos consejos

Da y acepta el apoyo

Los amigos y las relaciones familiares prosperan cuando son “puestas a prueba”.

El padecer de una enfermedad invalidante como el Sindrome de Fatiga Cronica nos hace vulnerables, muchas veces no podremos asistir a una reunion de amigos, pero cuando puedas, saca tiempo para la familia y los amigos : por ejemplo, organiza un encuentro con personas de tu agrado, nutre las relaciones de familia y amigos, comparte una merienda, un desayuno con alguien que te hace sentir bien…

Es muy posible que perdamos amigos… pero los que realmente son “Amigos” se quedan con nosotros y nos birndan su apoyo son los que realmente valen la pena.

Asi que no te preocupes si algunos se van, los que se quedan son los verdaderos amigos.

Compartir tu problema , de cualquier tipo, laboral, familiar , con otros que han tenido experiencias similares puede ayudarte a encontrar una solución y te sentirás menos aislado y mas aliviado..

Busca ayuda espiritual. Bien sea que pertenezcas a una religión, cualquiera que sea, participa en actividades moderadamente que te den paz interior.



Despues que prepare el video , recibi este poema y quise compartirlo con ustedes.

POEMA A UN AMIGO



Gracias por todo

Gracias, por estar a mi lado cuando las he necesitado.
Gracias, por levantarme cuando he caído.

Gracias, por escucharme cuando necesito desahogarme.
Gracias, por caminar junto a mí el camino de la vida.

Gracias, por haberme permitido, ver la vida con otro sentido
cuando pensaba que ya no lo tenía.

Gracias, por los consejos que me brindaron,
cuando mi vida parecía un acertijo y no sabía como resolverlo.

Gracias, por comprenderme cuando nadie me entiende.
Gracias, por esas llamadas de atención que me daban cuando yo hacía algo incorrecto.

Gracias, por haberse cruzado en mi camino y así poder conocerlas.

Gracias, por existir en esta vida.




No espere una sonrisa, para ser gentil…

No espere ser amado, para amar.

No espere quedarse solo, para reconocer el valor de un amigo.
No espere tener mucho, para compartir un poco.

No espere quebrar, para pedir un consejo.

No espere al dolor, para hacer una oracion.

No espere tener tiempo, para poder servir

No espere la mano del otro, para pedir perdón…

Mejor te lo digo en video!!!


(VER EN EL ORIGEN, POR FAVOR)


Un abrazo

Compartiendo mi experiencia de vida con el Sindrome de Fatiga Cronica

y reuerda, aqui siempre tendras una amiga

Con cariño

Maria Lourdes

El Sindrome de Fatiga Cronica y tu pareja

ORIGEN: http://dominatufatigacronica.com/blog/conviviendo-con-tu-pareja-y-con-el-sindrome-de-fatiga-cronica.html





Llevar una vida de pareja no es fácil, si a eso le sumamos una enfermedad tan severamente invalidante como lo es el síndrome de fatiga crónica, se vuelve mas difícil.

El sindrome de fatiga cronica (SFC) también llamado en el pasado encefalomielitis miálgica, como la denominó en 1956 el Dr. Donald Accherson, el cual la describe como “Paralizante”, es verdaderamente una enfermedad que debilita al que la padece.

Además es poco conocida y se la ha catalogado como “ENFERMEDAD RARA” entre otras cosas por la dificultad del diagnostico, siendo su principal sintoma la fatiga fisica y mental.

Sabias que en el 2003 se creo el Instituto de investigación de ENFERMEDADES RARAS (IIER)?



Pues si, según he leído , tanto el síndrome de fatiga crónica , como la fibromialgia y la sensibilidad química múltiple ( que son 3 enfermedades parecidas, comparten muchos de los síntomas, pero no iguales y pueden estar presentes en el mismo paciente mas de una de ellas) se les ha catalogado como “ENFERMEDADES RARAS”.

La misión del IIER es servir de referencia a las estructuras del estado donde se realicen actividades relacionadas con ENFERMEDADES RARAS para promover acciones en pro de la atención sanitaria y social de los enfermos de estas ENFERMEDADES RARAS.



El sindrome de fatiga cronica o encefalomielitis miálgica (Chronic fatigue syndrome.) pueden atacar a personas de ambos sexos, pero estudios revelan que casi un 90% de los enfermos son mujeres y suele manifestarse entre los 30 y 40 años de edad.

Tu pareja, tus amigos y tus familiares seguramente tendrán dificultades porque se pueden sentir impotentes ante tu situación, sin saber cómo ayudarte y les “duele” verte sufrir.

Pero piensa que en la enfermedad se presenta nuevos retos para la relación. Una relación sólida sobrevivirá también ante una circunstancia que nadie la buscó, simplemente llegó para quedarse por no se sabe cuanto tempo!!.

Como hacer que tu pareja sea tu mejor aliado para dominar el Sindrome de Fatiga Cronica?

Según mi experiencia y tomando también algunos consejos de la asociación Americana del Sindrome de Fatiga Cronica (Chronic Fatigue and Immune System Dysfunction Syndrome Association of America) te presento la estrategia que me parece mas acertada:

Hay que entender la enfermedad: Dado que es una “Enfermedad Rara”, quien no la padece difícilmente la conoce, por lo tanto lo que primero debes pedirle a tu pareja que documente para poder entenderte un poco mejor y así apoyarte . El Sindrome de Fatiga Cronica es una enfermedad que además de debilitarte, afecta al cerebro. La fatiga no se alivia descansando y mayormente empeora con el aumento de la actividad física o mental.

Pide su ayuda práctica, como por ejemplo: hacer algunas diligencias, colaborar con los quehaceres del hogar, ir al supermercado por ti para las cosas que pueda comprar con facilidad, o que te acompañe cuando sea imprescindible que vayas tu.
Pídele que te lleve a las citas con tu médico. De modo que además de acompañarte pueda escuchar lo que te dice el doctor, no es igual si solo se lo cuentas que escucharlo de boca de un profesional.

Trata de que entienda que tu situación es imprevisible: puede que hoy al levantarte te sientas bien pero en la tarde puedes estar muy mal, por lo que no te es posible tomar compromisos, ni siquiera para dentro de 10 minutos. Tu situación cambia inesperadamente.

Recuérdale que se te pueden olvidar las cosas y pide que te ayude a recordar.

Busca actividades para compartir algo de tiempo juntos, que sean manejables para ti, como por ejemplo: ver una película, ir a un restaurante, jugar barajas.

Recuérdale que tu estado de ánimo no siempre es óptimo. Es difícil convivir con la pérdida de tu calidad de vida, de tus amigos, de tu trabajo, además de la frustración de no poder hacer las cosas que quisieras a causa del Sindrome de Fatiga Cronica. Tu nivel de tolerancia puede estar al borde cuando los síntomas empeoran, hazle saber como te sientes y pide un poco mas de paciencia contigo.

Solicítale que comparta contigo solo media hora al día, para escucharte, abrazarte y mostrar su apoyo incondicional.

Permítele salir de vez en cuando con sus amistades cuando tu no puedas acompañarlo, esto puede ayudar a reducir tu estrés y además darle a el la oportunidad de compartir con otras personas. Solo pedir sin dar nada a cambio puede resultar abrumador.

Pidele que lea este articulo que te anexo, es bastante informativo. Click para descargarlo





Que tal si ahora mismo descargas el archivo que te anexo, lo imprimes y apenas tengas un rato de tranquilidad con tu pareja se lo das a leer.

La relación médico-paciente en el contexto de la fibromialgia. Tribulaciones y propuestas

ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2011/01/la-relacion-medico-paciente-en-el.html

DOCUMENTO EN EL ENLACE: http://www.reumatologiaclinica.org/watermark/ctl_servlet?_f=10&pident_articulo=13100435&pident_usuario=0&pident_revista=273&fichero=273v3n2a13100435pdf001.pdf&ty=125&accion=L&origen=reuma&web=www.reumatologiaclinica.org&lan=es

ENFERMEDAD, DOLOR, SEXO... ¿PROBLEMAS DE PAREJA?

ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2011/01/enfermedad-dolor-sexo-problemas.html

(La solució de molts problemes és l'amor... Quan algun dels dos pateix dolors el que falta és un gran AMOR, un mica de comprensió i paciència. Si no existeix això... No hi ha Parella)

YO PIENSO QUE SOBRETODO EL PROBLEMA SE PRODUCE CUANDO UNO DE LOS DOS TIENE GANAS Y EL OTRO NO, POR EL MOTIVO QUE SEA. A VECES NO ES EL MIEDO AL DOLOR, NO ES EL CANSANCIO, NO ES LA FALTA DE TIEMPO... ES SIMPLEMENTE QUE TU CUERPO HA CAMBIADO Y LAS HORMONAS TAMBIEN Y TE VAS DANDO CUENTA QUE EL SEXO QUE ERA EL CENTRO DE TU VIDA EN LA JUVENTUD HA DADO PASO A OTRAS SENSACIONES IGUALMENTE PLACENTERAS... SI EL AMOR SE BASARA UNICAMENTE EN LAS RELACIONES SEXUALES, CUANDO ESTAS FALLAN (POR ENFERMEDAD, ACCIDENTE...) SE TERMINARIA EL AMOR Y CON ELLO LA VIDA EN COMUN DE LA PAREJA.

EL SEXO ES ALGO GRANDIOSO... PERO NO ES LO UNICO QUE UNE A LA PAREJA. HAY QUE SABER DISFRUTAR DE LA VIDA EN COMUN, DE LA CONFIANZA, DE LOS BESOS Y ABRAZOS QUE NO SON PROLOGO DE NADA, DE LA COMPLICIDAD, DE LOS RECUERDOS COMUNES, DE LAS CARICIAS, DEL SILENCIO COMPARTIDO, DEL ROCE DE LOS CUERPOS, DE LAS ALEGRIAS Y DE LAS PENAS ¿POR QUE NO? Y DEL SEXO COMO DE UNA COSA NI MAS NI MENOS IMPORTANTES QUE LAS DEMAS...

SI LA VIDA DE PAREJA SOLO SE SUSTENTA CON UNA SOLA COSA... CUANDO ESTA FALLE YA NO HABRA NADA EN COMUN POR QUE LUCHAR PARA MANTENER UNA RELACION.

QUIZAS HAY MUCHA GENTE JOVEN QUE NO ENTIENDA MI FORMA DE PENSAR PUES DURANTE MUUUUUCHOOSSSSS AÑOS MI VIDA TAMBIEN GIRABA EN TORNO AL SEXO Y PENSABA QUE NO PODRIA HABER AMOR SIN SEXO, AHORA ME DOY CUENTA QUE EL SEXO ES ALGO MAS DE LA VIDA, IGUAL DE IMPORTANTE QUE PASEAR COGIDOS DE LA MANO, O DEJARTE LLEVAR POR TU PAREJA AL RITMO DE UNA MUSICA SUAVE Y NOTANDO SU CUERPO JUNTO AL TUYO, SINTIENDO SU CALOR CON TU CALOR, SU ENERGIA CON TU ENERGIA..., Y SI LUEGO HAY SEXO... PUES BIENVENIDO SEA
Publicado por chary54

FIBROMIALGIA ¿LOS ENFERMOS SOMOS CULPABLES?

ORIGEN: http://comunidades.laprovincia.es/17222/blog/96/


ESA ES DIRECTAMENTE LA PREGUNTA QUE LANZO AL AIRE,,,,,, ¿SOMOS REALMENTE CULPABLES, DE NUESTRA ENFERMEDAD?
ESTO VINE A CUENTO, PORQUE DE LA MANERA QUE NOS TRATA, NOS LLENAN DE UN SENTIMIENTO DE CULPA, QUE NOS HACE VER, QUE ESTAMOS ,COMO ESTAMOS, ES POR NO QUERER MOVERNOS, POR NO QUERER IR HACER YOGA O DE PASEO POR LA PLAYA, POR ESTAR TODO EL DIA, QUEJANDONOS, LLORANDO, ACOSTADOS, DEPRESIVOS....ETC..ETC
PARECE MÁS QUE NO JUZGUEN , QUE NOS TRATEN SANITARIAMENTE.......
¿QUÉ SI DECIMOS, MIRA , PERDONA , PERO NO PUEDO ACUDIR ESTA TARDE AL CENTRO COMERCIAL, DE PRONTO ME ENCUENTRO MAL?
OYE MIRA , VOY A LA PELUQUERIA, PERO LLÁMAME . HABER SI TE PUEDO ACOMPAÑAR EN IR A TOMAR UN CAFÉ ,
OYE NO QUIERO IR A ESA FIESTA FAMILIAR, PORQUE SON MUCHAS HORAS Y NO ME SIENTO CON FUERZAS DE NINGÚN TIPO, PARA AGUANTAR A LOS FAMILIARES, RIENDO, HORAS Y HORAS,,,, Y NO ENTENDERIAN QUE MI CUERPO NECESITA DESCANSO , NUESTRO ESPACIO DE RELAX Y NO SALIRNOS DE LA RUTINA, YA QUE LOS SINTOMAS SALTARIAN CUAL RESORTES, Y NOS PONDRIAMOS PEOR,,,,,,, PERO SI QUE A LA TARDE, QUIZÁS SALGA CON UNA AMIGA UN RATO, CUANDO DESCANSE A DESPEJARME LA CABEZA...... ENTONCES YA ESTAMOS CONDENADOS , ANTES DEL JUICIO, A MALA HIJA, MALA HERMANA,,,,, EGOISTAS,,,,,,,,,ETC ,ETC
LO QUE NOS LLENA DE IMPOTENCIA, DE UN SENTIMIENTO DE CULPA, Y SE NOS METE EN LA CABEZA, QUE SOMOS CULPABLES,,, QUE HACEMOS DAÑO A NUESTROS PADRES Y HERMANOS POR NO IR A SUS FIESTA DE "SANOS".............¿PERO CULPABLES DE QUÉ?---------DEBERIAMOS SER MÁS CONTUNDENTES EN ESOS MOMENTOS, Y DEJAR DE MACHARCANOS TANTO LA CABEZA, PENSANDO QUE ELLOS SON LAS POBRES VICTIMAS,,,,,,,,,,,, NO Y NÓ, LOS ENFERMOS SOMOS NOSOTROS,,,,,,,
Y REPITO QUE SOMOS ENFERMOS DIFERENTES, QUE NECESITAMOS , NO SOLO MUCHO CARIÑO, COMPRENSIÓN, QUE NOS ESCUCHE, QUE SEPAN QUE NO MENTIMOS, NI FINGIMOS,,,,,,, Y QUE NUESTRO CUERPO , SE HA CONVERTIDO COMO EL MISMO TIEMPO , QUE NO SABES, QUE ROPA LLEVAR . PORQUE HACE SOL Y DE PRONTO, TE CAE UN AGUACERO,,,,,,,,,,
DEJEMONOS DE SENTIR CULPABLES, Y SI ELLOS SON EGOISTAS Y SOLO PIENSAN EN SUS FIESTAS Y NO VEN NUESTRO INFIERNO , Y MÁS BIEN COMO UNA MOLESTIA, QUE HACEMOS LO QUE NOS DE LA GANA , Y NOS ETIQUETAN DE VOLUNTARIOSOS,EGOISTAS Y CAPRICHOSOS,,,,,,,,,,,, PUES QUE PIENSEN LO QUE LES DE LA GANA,, Y QUE NO VENGAN CON EL CHANTAJE PSICOLÓGICO , MIRA TUS PODRES PADRES MAYORES, TODO LO QUE HAN ECHO POR TI, Y TU NO ERES CAPAZA, DE HACERLE UN GUSTO EN IR A UNA FIESTA DE ESE FAMILIAR,........
PERO BUENO, ES QUE APARTE DEL INFIERNO DE LA ENFERMEDAD, TENEMOS QUE SOPORTAR, EL CHANTAJE PSICOLOGICO DE FAMILIARES Y AMIGOS,,,, NO SEÑOR, ESO SE TIENE QUE ACABAR,
Y YA EL COLMO DE LOS COLMOS, ES QUE CUANDO EL METABOLISMO NOS CAMBIA, POR LA ENFERMEDAD, Y MEDICAMENTOS, Y UNOS COJEMOS PESO Y COJEMOS MAS TALLA, Y OHHHHHH, YA EMPIEZAN QUE GORDOS, QUE COMES COMO......ESTE O AQUEL...........O ADELGAZAMOS A EXTREMOS DE UNA PERDIDA MUSCULAR GRAVE, QUE HACE QUE NO SOLO VAYAS PERDIENDO LA FUERZA RAPIDAMENTE, SINO QUE ESE ADELGAZAMIENTO , TE HACE SER UN PELLEJO ANDANTE , Y PARECES 20 AÑOS MÁS VIEJA, Y EMPIEZAS A OIR COMENTARIOS ABSURDOS Y CRUELES, DE QUE SI ERES ANORÉXICA, DROGADICTA.......ETC.... Y POBRE QUE TE VEAN VOMITAR
PORQUE EN NUESTRA ENFERMEDAD, TENEMOS ENTRE TANTOS SINTOMAS, DE ESTREÑIMIENTO , A DIARREAS, O DE VÓMITOS CONSTANTES, VÉRTIGOS, PERDIDA DE APETITO , INSOMNIO, QUE ASI NOS LEVANTAMOS CON UN CUERPO Y UNA CARA DE RESACA TOTAL,,,,,
SI NOS LLAMAN LAS TRABAJADORES SOCIALES , COMO EN MI CASO, O MÉDICOS E INSISTEN , INSISTEN,, QUE SI VETE A YOGA, QUE SI VETE A UN GRUPO DE ENFERMOS COMO TÚ , DE REUNIONES, Y VERÁS QUE ENTRE TODOS SALDRÁS MEJOR,,,,,,,,,,, PUES NO SEÑORITA . LO PRIMERO YA MI CUERPO NO AGUANTA, NO ME RELAJO, ME DUELE TODO Y MUCHO MENOS ME METO EN ESAS REUNIONES, DE GENTE SIN ESPERANZAS, NEGATIVAS, QUE POR DESGRACIA, NO CONOCEN LA POSITIVIDAD, Y SALES PEOR QUE LO QUE ENTRAS,,,,,,,,,,,,,,QUE NO ESTOY LOCA, Y MUCHO MENOS PARA QUE ME ACOMPAÑE USTED, SEÑORITA TRABAJADORA SOCIAL Y TIENE LA POCA VERGUENZA, QUE YO TENGO MI HISTORIAL MÉDICO, GRACIAS AL DEFENSOR DEL PUEBLO, Y A TENIDO LA DESFACHATEZ DE PONER EN MI INFORME MÉDICO , QUE NO QUIERO COLABORAR A CURARME,,,,,, QUE ME NIEGO A TODA CLASE DE AYUDA, PERJUDICANDOME AÚN MÁS, Y SIGO DICIENDOLE, QUE USTED NO ES DIGNA DE ESTAR EN ESE CARGO, YA QUE , ILICITAMENTE, Y ES DENUNCIABLE, QUE USTED, SIN MI PERMISO, Y SIN ESTAR YO PRESENTE, HA ENTRADO A MI HIJO MENOR DE EDAD , EN SU DESPACHO, Y LO HA INTERROGADO, INCUMPLIENDO LAS NORMAS LEGALES, DE QUE UN MENOR, NO PUEDE SER ACOSADO COMO USTED LO HA ECHO, SIN CONSENTIMIENTO, Y MENOS A SOLAS, Y MUCHO MENOS , DICIENDOLE,, ,,,,,,,,,, NO LE DIGAS ESTO A TUS PADRES,,,,,, AQUI LE DIGO Y DE FRENTE, QUE ES UN SINVERGUENZA, Y QUE SU CASO ES DENUNCIABLE EN LOS JUZGADOS,,,,,,,,
YO ESTOY ENFERMA DE FIBROMIALGIA, PERO SOY UNA BUENA MADRE, Y UNA BUENA PERSONA, COSA QUE MUCHO QUE USTED LO SEA
ASI QUE COMPAÑEROS DEL DOLOR,,,,,,, NO SOMOS CULPABLES DE NADA, COMO ENFERMOS,SOMOS LAS VICTIMAS DE TODOS,,,,,,,,,,,, Y LES DIGO QUE NO SE DEJEN PISOTEAR DE NINGUNA DE LAS MANERAS,,,,, QUE NO TENGAN REMORDIMIENTOS, DE NADA, ANTES NUESTRA SALUD,,,,,, Y QUE SINÓ. MIRAMOS POR NOSOTROS MISMOS, NADIE LO HARÁ ........ NOSOTROS MORIREMOS,,,,,,,,,,, Y ELLOS SEGUIRÁN AQUI, DICIENDO TONTERAS, COMO SI HUBIERAMOS HECHO LO QUE NOS DECIA.,...................CHORRADAS
INTENTAN CONSOLARNOS, CON QUE HAY OTROS ENFERMOS , PEORES QUE NOSOTROS, PERO SI ESO LO SABEMOS, CLARO QUE LO SABEMOS, Y LO SENTIMOS MUCHO , POR ESOS COMPAÑEROS, Y VALIENTES LUCHADORES, COMO SON LOS NIÑOS,,,, PERO AMIGO, ESO NO ME CONSUELA, ME SOLIDARIZO SI, PERO NO ME QUITA MIS DOLORES, MIS ANSIEDADES, MIS MIEDOS,,,,, SIMPLEMENTE PORQUE A ELLOS, SI LOS VEN, SI SON RECONOCIDOS LA ENFERMEDAD, SI QUE TIENEN TRATAMIENTO ADECUADO , CENTROS ADECUADOS,,,,,,,,,,,,,,,,,,NO SOY EGOISTA, SOY REALISTA
VIVAN LO MEJOR QUE PUEDAN, SALGAN CUANDO EL CUERPO SE LO PERMITAN, SINO DAN DOS PASOS, DEN UNO,,,,,,, PERO NO SEN TITERES DE NADIE, Y NO SE SIENTAN CULPABLE DE NADA,,,,,,,,
SOMO INOCENTES, LIBRES, Y VALIENTES, .............SOMOS LOS MEJORES,,,,,,,,,,
GAVIOTA ALDEANA
ELSA SÚAREZ DEL PINO

Haciendo planes con Fibrimialgia

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2010/11/haciendo-planes-con-fibromialgia.html

Cuando tenemos fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, artritis o cualquier otra condición que provoca dolor crónico,


nunca sabemos como nos vamos a sentir en determinado día, y eso significa que muchas veces tenemos que postergar planes o a veces simplemente resulta imposible hacerlos.
Con frecuencia tenemos que vivir una vida de “quizás”, o como digo yo… “haré todo lo posible”, y nos toca decirle a los demás que “quizás iré a tu fiesta”, o “trataremos de reunirnos para tomar café la próxima semana”, o a veces incluso nos toca decirnos a nosotros mismos que “haré todo lo posible por limpiar la casa hoy” o “quizás me sienta mejor mañana para salir hacer diligencias”.
Cuantas veces he faltado a fiestas de cumpleaños o invitaciones para salir, porque cuando llegó el momento, me sentía tan adolorida o cansada, que prefería quedarme en casa! Cuantas veces les he dicho a mis hijos o a mi esposo, váyanse ustedes sin mi, porque en el fondo estoy convencida de que no voy a pasar un buen día y preferiría quedarme tranquila en casa. Cuantas citas médicas he tenido que reprogramar una y otra vez.
Me angustia cuando mis hijos me preguntan que haremos mañana o este fin de semana, porque lamentablemente mi respuesta siempre es la misma: “depende de como me sienta”, porque a diferencia del resto de las personas, que planean salidas interesantes, días de campo, o idas a la playa, yo tengo que esperar para ver como mi cuerpo decide amanecer cada mañana, y entonces disponer lo que voy a poder hacer ese día. Otras veces me atrevo hacer planes y por terrible que me sienta, decido cumplirlos aunque me cueste muchísimo, solamente para no decepcionar a mi familia o para no impedir que podamos tener un día juntos disfrutando tiempo de calidad, del cual dicho sea de paso trato de disfrutar al máximo. Pero obviamente esto tiene un precio para mi, porque luego mi cuerpo me cobra con creces.
Esta vida de “quizás” nos hace difícil ir al trabajo, tener vida social, relaciones, etc. Hasta cumplir con una cita médica o una reunión escolar puede ser estresante, ya que desde el momento en que nos programamos, ya estamos pensando … podré ir? podré estar lo suficientemente bien ese día? podré sostener una conversación inteligente y recordar lo que iba a decir? Y ni pensar en aquellos en nuestra misma situación que tengan programada una entrevista de trabajo o una presentación a un cliente…
Ante una situación como la nuestra, de dolor crónico, incontrolable y a veces súbito, creo que lo más positivo para nuestro diario vivir es aceptar que algunas veces no vamos a tener mas remedio que cancelar nuestros planes, porque la alternativa sería no hacer planes nunca y esto significaría perdernos muchas cosas buenas de la vida.
Otra cosa importante es ser totalmente francos con respecto a nuestra condición de salud, de esta forma las personas que nos rodean saben que expectativas deben tener en relación a nosotros, y si son gente que nos aprecia no tendrán reparos en comprendernos y apoyarnos para coordinar los planes nuevamente (de lo contrario no son gente que merezca mi tiempo).
Cuando decido cumplir mis planes a pesar de todo, procuro tomar medicamentos antes de salir de casa (relajantes musculares, antiinflamatorios, analgésicos, etc.); en la medida de lo posible evito manejar yo si alguien mas puede hacerlo; trato de no extralimitarme, si puedo hacer pausas y descansar o permanecer en reposo en mi lugar de destino, trato de hacerlo; pero sobre todo si mis planes involucran una situación agradable para disfrutar en conjunto con otros, intento divertirme lo mas posible; y luego de sentir que ya cumplí, me retiro mas temprano que el resto.
Por último, a veces no es mala idea relacionarnos con otras personas que también tengan problemas de salud, porque entienden absolutamente nuestra situación y debido a esto no tenemos sentimientos de culpa cuando no logramos cumplir con los planes. Además, muchas veces hasta cierto punto, ayuda tener otra persona en tu vida que también tenga limitaciones físicas; aunque no se mantenga una relación cercana o se comparta físicamente el mismo espacio, siempre podemos conectarnos en línea o en grupos de terapia, y conversar sobre nuestros malestares y las cosas que nos han funcionado, conversación que definitivamente no podríamos tener con personas sanas.
Y tu cómo lidias con los planes? Que cosas te han resultado más difíciles? Como se ha visto afectada tu vida social? Déjanos tus comentarios.

LOS AMIGOS CURAN

ORIGEN: NOTA AL FACEBOOK DE LA DRA. MARIA CRISTINA LUNIC

Interesante descubrimiento:Un estudio publicado por la Universidad de Los Ángeles, indica que LA AMISTAD es verdaderamente especial. Se descubrió que LOS AMIGOS contribuyen al fortalecimiento de la identidad y protección de nuestra salud y futuro. Constituyen un REMANSO en medio del mundo real, lleno de tempestades y obstáculos.

Los amigos nos ayudan a llenar los vacíos emocionales y nos ayudan a recordar quienes somos realmente se identificó que existen sustancias químicas producidas por el cerebro que ayudan a crear y mantener lazos de amistad. Los investigadores se sorprendieron con los resultados del estudio. Cuando es liberada la hormona OXITOCINA como parte de la reacción frente al estrés, los amigos sienten la necesidad de agruparse.bY cuando los AMIGOS se juntan, se produce una cantidad aún mayor de oxitocina, de dopamina (estimula el amor y la ternura) y de fenilananina (genera entusiasmo y alegría), que reducen el estrés más agudo y más bien provocan sensaciones agradables y divertidas. Paralelamente, otro estudio demostró que los LAZOS EMOCIONALES (auténticos, sinceros y leales) contribuyen a reducir riesgos relacionados con la presión arterial y el colesterol. 

Se cree fehacientemente que LA AMISTAD PROLONGA LA VIDA. (Las personas que no tienen óptimas relaciones de amistad, generalmente no gozan de buena salud). Por eso, tener amigos nos ayuda no solo a vivir más, sino también a vivir mejor.El estudio sobre la salud indica que cuantos más amigos tengamos, mayores son las probabilidades de llegar a viejos sin problemas físicos y con salud plena. También se observó que la amistad ayuda a superar los momentos críticos (como la muerte del cónyuge ó de un pariente cercano) y se percibió que quien puede confiar en un ser muy amado, o en sus amigos, reacciona y se recupera en un lapso menor que aquéllos que no tienen nadie en quien confiar. El estudio concluyó que la amistad constituye una excelente fuente de alegría, fuerza, salud y bienestar.

15: Mejorar las relaciones y construir el apoyo : Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia

ORIGEN: http://www.cfidsselfhelp.org/library/15-mejorar-las-relaciones-y-construir-el-apoyo

La enfermedad crónica crea estreses para la mayoría de las relaciones. Se ven alteradas las relaciones con los familiares, amigos, colegas y jefes e incluso con los médicos de forma que sugiere que el área relacional es otra en la que los límites impuestos por la enfermedad pueden crear nuevos desafíos, tanto para los pacientes, como para los que les rodean. Este capítulo da una idea general de ocho frustraciones comunes en las relaciones con las que se enfrentan las personas con SFC y fibromialgia y sugiere estrategias para arreglárselas con estas.

Frustraciones y soluciones
Sentirse no comprendido
La frustración relacional más común quizás es no sentirse comprendido o creído cuando decimos que estamos enfermos. Ya que SFC y fibromialgia son enfermedades invisibles, a veces tenemos problemas para convencer a los demás de que estamos enfermos y que, de hecho, tenemos una enfermedad seria. Puede que algunas personas nos respondan con declaraciones como "Pero tienes tan buen aspecto" o "Yo también me canso." Puede que nos den consejos bien intencionados, pero no solicitados. Resumiendo, conseguir que otros comprendan y acepten nuestra situación puede ser todo un desafío.

Parte de no sentirse comprendido puede deberse a una pobre comunicación. Para ideas sobre arreglárselas con esta frustración, mirar la sección titulada "Improvisar la comunicación" más tarde en este capítulo.

Además de trabajar para mejorar la comunicación sugiero que consideres emplear diferentes estrategias con diferentes personas. Algunas personas que frecuentas quizás no comprenden tu situación médica. Por ejemplo, si quieres utilizar una silla de ruedas eléctrica en el supermercado lo más probable es que sea suficiente que preguntes si hay alguna disponible sin tener que explicar tu situación médica. Si alguien te pide que seas voluntario, puede bastar con que digas que tu situación no te permite ayudar en ese momento.

Los amigos están en una categoría diferente. Los pacientes con SFC y FM a veces tienen éxito educando a los demás sobre su enfermedad, pero la mayoría limita sus esfuerzos. Si piensas que hablar a los demás sobre tu enfermedad les ayudaría a ser más comprensivos y alentadores, podrías hablarles o darles algo para leer. La CFIDS Association of America tiene un tríptico en inglés titulado "Para los que cuidan" ("For Those Who Care"), disponible para ellos que se puede bajar de su web: http://www.cfids.org/ . La Arthritis Foundation tiene un folleto similar para la fibromialgia.

Los pacientes que han intentado educar a las personas en su vida informan que este abordaje muchas veces requiere paciencia y no siempre tiene éxito. A veces han tenido respuestas positivas, pero también han concluido que algunas personas jamás comprenderán o tendrán simpatía. Como dijo una persona en nuestro programa "Al principio de enfermar intenté educar a todo el mundo sobre el SFC. Con el tiempo vi que algunas relaciones eran más centrales en mi vida que otras. También he concluido que algunas personas quizás jamás lleguen a comprender. Sigo esforzándome para educar, pero soy más selectiva respecto a quien aborde y he aceptado que algunas posiblemente jamás comprenderán."

Con los profesionales médicos la situación es diferente. Es razonable que esperes que tus médicos crean que tu enfermedad es real, sepan sobre tu enfermedad o muestren voluntad para aprender sobre ella y que te traten con respecto. Para sugestiones sobre cómo conseguir cuidado médico comprensivo y simpático, mirar el Capítulo 5.

Hablando de la familia sugiero que pienses en superar cualquier falta del conocimiento como un proyecto a largo plazo. Algunas personas en nuestros grupos han dicho tener más empatía hacía las dificultades de los demás después de preguntarse a si mismo qué entendían de SFC o FM antes de tenerlo. Tal y como nosotros necesitamos tiempo para comprender y adaptarnos a nuestra enfermedad, los demás necesitan tiempo para entender por lo que pasamos y para averiguar las implicaciones en nuestras vidas. Una persona en nuestro programa que quería educar a su esposo e hijos sobre el SFC entregó a su marido y a sus hijos adultos el folleto de la CFIDS Association mencionado arriba y les pidió que lo leyesen como su regalo de cumpleaños. Informó que, uno por uno, desarrollaron comprensión sobre su enfermedad y límites, pero completar ese proceso les llevó un par de años.

Tu situación es diferente si tienes hijos en edad escolar. Si saben que estás enfermo, pero no comprenden tu enfermedad, pueden temer que morirás o culparse de tu sufrimiento. Si hablas con ellos de tu condición podrían cambiar los miedos por hechos. Considera utilizar los cuatro consejos que ofrece la Dra. Julie Silver. Sugiere que: 1) informa a tus hijos el nombre de tu enfermedad; 2) explícales algo de la enfermedad (por ejemplo que no es contagiosa ni culpa de nadie); 3) describe el curso esperado de la enfermedad (probablemente continuará, pero será manejable); y 4) dales una idea general de los efectos y les reasegures de tu compromiso hacía ellos (les sigues queriendo a pesar de estar enfermo, harás lo que puedas, aunque tu nivel de actividades esté limitado por la enfermedad).

Una estrategia final para reducir la frustración por no sentirse comprendido es crear nuevas fuentes de apoyo en tu vida, incluyendo por parte de otros pacientes. Mirar la sección al final del capítulo llamada "Construir el apoyo."

Presiones para que hagas demasiado
Debido a la falta de comprensión o por otras razones, puede que los demás te presionen por hacer más de lo que tu cuerpo pueda tolerar. Si te sientes enfermo y si dependes de los demás es mucho más difícil ser asertivo. A veces adoptamos como nuestras las expectativas de los demás y, al hacer demasiado, hacemos que nuestra situación sea más difícil. La culpabilidad por no estar tan activo como nosotros y los demás desean puede contribuir a que hagamos demasiado.

La presión por hacer más de lo que es sano puede cambiarse, tanto cambiando nuestras expectativas por nosotros mismos, como siendo asertivo con los demás. A menudo nos imponemos expectativas inalcanzables. Un enfoque para superar esta dificultad es definir nuestros límites, como descrito en el capítulo sobre los niveles de energía, y luego aprender gradualmente a vivir con ellos, como explicado en el capítulo sobre el acompasamiento. Las adaptaciones son tanto mentales, como físicas. Como describe la sección "Ajustes mentales" del Capítulo 13, necesitamos redefinir nuestras propias expectativas, adaptándolas a nuestros nuevos límites. Asimismo podemos sacar provecho de los ajustes de las actividades, como he descrito en el Capítulo 10. Estos cambios pueden ser hacer actividades a ratos cortos, repartir la actividad a lo largo de toda la semana e integrar el descanso en nuestras vidas.

Asertividad significa marcarse límites seguros para uno mismo y luego comunicarlos a los demás. Aclara para ti y para los demás las consecuencias de intentar cumplir tus viejas expectativas: intensificación de los síntomas y retraso de la mejoría. Intenta ser lo más específico posible cuando pides ayuda a otras personas. Podrías pedir, por ejemplo, que alguien haga tus compras, haga una llamada de teléfono o te lleve en coche a una cita médica.

Ser asertivo puede ser difícil si te sientes dependiente o si tienes miedo de ser abandonado. Si es tu caso puede ayudar si practicas diciendo tu petición, al decírtelo a ti misma o a alguien en quien confías antes de hacerla a la persona cuya ayuda precisas. Cuando presentas tu petición puede ser útil que reconozcas comprender la situación de la persona. Podrías decir algo como "Sé que mi enfermedad hace tu vida más difícil y que algunas cosas que digo y hago pueden ser frustrantes."

Una estudiante en nuestros grupos consiguió comunicar sus límites a su familia utilizando una escala de 1 a 10. En su sistema, 1 significaba "tan bueno como estaba antes de enfermar" y un 10 tener que quedar en cama todo el día. Cuando su familia le pide de hacer algo o de ir a algún sitio puede responder diciendo "No, no puedo; hoy es un día 7." Pudo comprobar que esta práctica ayuda a que su familia comprenda su situación y que ella misma acompasara. He aquí otras ideas sobre el marcarse límites de personas de nuestro programa.

Marcar límites y respetarlos son grandes retos para mí. Durante años tenía tatuado en la frente la palabra "Bienvenido", como si fuese el felpudo.

Cuando amigos o familiares me piden ir a su casa para hacer algo, soy honrada conmigo misma y rechazo este tipo de invitaciones cuando sé que no estoy para ciertas actividades. Solo doy una simple explicación "podría ser demasiado para mi hoy" o "no estoy en estado para hacerlo en estos momentos" y me olvido de ello. He comprobado que, para ambas partes es mucho mejor que diga la verdad en vez de aceptar la invitación por sentirme culpable y luego sufrir por ello.

La pérdida de relaciones
Con una enfermedad seria tienes menos energía para todo, incluyendo para las relaciones. Este hecho básico sobre el SFC y la fibromialgia hace que sea probable que ciertas relaciones cambien o incluso terminen. Esto es otro ejemplo de como los límites impuestos por la enfermedad nos obligan a ser selectivos respecto qué podemos hacer y a marcarnos prioridades. Sugiero que, ante los límites, hagas selección de relaciones ("relationship triage"): un proceso conciente y deliberado que consiste en tomar explícitas decisiones respecto a quienes incluyes en tu red de apoyo, concentrándote en las relaciones más valiosas o necesarias y dejando que otras se vayan.

Un buen motivo para empezar a evaluar tu red de apoyo es el hecho que el SFC y la fibromialgia pueden hacerte más vulnerable a la gente negativa o exigente. El coste de gastar tiempo con este tipo de personas puede ser bastante grande para convencerte que se deben limitar las relaciones con algunas personas y que no vale la pena mantener las relaciones con otras personas.

Piensa en tus relaciones como una serie de aros concéntricos. En este esquema el aro interno contiene las personas más importantes en tu vida, típicamente la familia y los amigos más íntimos. Las personas del aro externo son los conocidos informales. En el medio habrá uno o dos círculos más de gente con varios niveles de importancia. Puedes abordar diferentemente a las personas de los distintos aros, concentrándote en las del aro interno. Las relaciones de los anillos exteriores pueden ser más fáciles de soltar.

El abordaje que se sugiere lo resume el Dr. David Spiegel of Stanford, quien escribe como sigue sobre las relaciones y las enfermedades crónicas: "Ahorra tu energía y utiliza la enfermedad como excusa para desconectarte de las obligaciones sociales no deseadas. Simplifica las relaciones que son necesarias pero no gratificantes, y elimina las que no son ni necesarias ni tampoco gratificantes."

He aquí algunos ejemplos de selección de relaciones de gente en nuestro programa.

He hecho mucho más pequeño mi círculo de amigos. He excluido a personas con las que notaba que tenía una relación de amistad en una sola dirección. Fue difícil dejarlas ir porque antes valoraba muchísimo mi amistad con ellas, pero he decidido que tengo que ponerme en primer lugar, y esto es un nuevo concepto para mi.

Intento limitar el contacto con personas hiperactivas, negativas, escépticas y exigentes.

Algunas relaciones simplemente son demasiado caras para mí y tengo que dejar que se vayan. Si la persona me causa mucho estrés, si no intenta comprender mi enfermedad o simplemente saca más de la relación de lo que da, no puedo continuar ponerle energía como antes. Si esta persona es de la familia he aprendido apartarme al máximo, pero quizás no es posible cortar por completo.

En una época de pérdida es especialmente útil que crees nuevas relaciones, especialmente con personas que comprenden por lo que estás pasando. Conocer a otros pacientes con la misma enfermedad puede ayudar especialmente. Para ideas sobre cómo crear nuevas relaciones y reforzar las viejas, mirar la sección titulada "Construir el apoyo" más adelante en el capítulo.

Otra estrategia para responder a los límites y a la pérdida de relaciones es aceptar la soledad. La enfermedad seria a menudo obliga a la gente a pasar mucho más tiempo a solas que antes. Aunque algunos opinan que la soledad es espantosa o aburrida, la enfermedad puede brindarte la oportunidad de desarrollar nuevos intereses solitarios. Algunos pacientes, reconociendo que pasarán menos tiempo entre la gente, han aprovechado la situación como posibilidad para hacer cosas como lectura y manualidades para las que antes no tenían bastante tiempo. Mirar, por ejemplo, el artículo de JoWynn Johns "Elogio a la Soledad" ("In Praise of Solitude") que está en nuestra web. Otros dos estudiantes en nuestro programa dijeron lo siguiente sobre tener más tiempo a solas debido a una enfermedad.

Realmente he comprobado que disfruto de la soledad. Nunca tenía tiempo para hacer las cosas que más me gustaban. Siempre iba corriendo y cuando finalmente tenía tiempo para hacer algo, estaba demasiado estresado para disfrutarlo.

Realmente disfruto de pasar mucho tiempo a solas. Después de muchos años de actividad y de socializar está genial tener tiempo para disfrutar de mis intereses intelectuales. Me gusta el lujo de no tener que apurar. Leo mucho, hago simples tareas domésticas, veo la TV y trabajo en mi pasatiempo de joyería. Esté genial no tener sobre los hombros el peso de la presión de ser productivo.

Sentirse no fiable
La impredecibilidad puede crear problemas de relación, porque puede que no confiamos en poder comprometernos o que nos veamos forzados de cancelar citas, a menudo en el último momento. El hecho de no ser fiable debido a los altibajos de la enfermedad incrementa nuestro estrés y genera frustración en los demás.

Puedes dar una respuesta positiva a este problema yendo hacía adelante en dos frentes. Primero, si aplicas las estrategias discutidas en el capítulo sobre el acompasamiento podrás suavizar la montaña rusa de la enfermedad crónica porque habrá más predecibilidad en tu vida. El acompasamiento se basa en comprender tus límites y vivir en consistencia con ellos. El capítulo de los límites de energía ofrece varias maneras sobre cómo establecerlos. El capítulo del acompasamiento muestra como traducir esta comprensión en un estilo de vida más consistente y predecible, reduciendo así las veces que tienes que cancelar los compromisos sociales.

La segunda estrategia para arreglártelas con la impredecibilidad es la comunicación abierta. Las personas en nuestro programa han informado de éxitos al comentar su situación con familiares y amigos. Destacan la utilidad de expresar el valor que das a las relaciones, diciendo algo como "Disfruto reunirme contigo y me gustaría mantener nuestra amistad" y también de preparar a otros de posibles cancelaciones diciendo algo en el estilo de "Tengo una enfermedad con síntomas impredecibles que hace que sea menos fiable de lo que me gustaría."

Aislamiento
El tener una seria enfermedad lleva a menudo a una sensación de aislamiento. El aislamiento puede ser tanto físico, porque pasas más tiempo a solas, como psicológico, porque te sientes diferente del resto de las personas.

Una estrategia para responder al aislamiento es la aceptación. Si tienes SFC o fibromialgia moderado o severo es muy probable que tengas menos contactos sociales que antes y que en vez de ello pasas más tiempo a solas. Para ideas sobre darle un buen uso a la soledad, mirar la discusión de la soledad en la sección más arriba sobre la pérdida de las relaciones.

Al otro lado es posible que puedas reducir tu sentimiento de aislamiento si ajustas tu forma de socializar. Quizás puedes mantener vivas algunas relaciones si sustituyes las llamadas telefónicas o el contacto por email por reunirte en persona o ajustar la frecuencia o el tipo de las reuniones en persona. Por ejemplo, en vez de salir tú, puedes pedir que la gente te visite en tu casa. O te reúnes durante menos tiempo que antes, en sitios más tranquilos o con menos gente a la vez.

Una estrategia para arreglártelas con la sensación de sentirse diferente de los demás es construir amistad con otros pacientes, personas que te comprenden porque compartís una enfermedad. Para sugestiones sobre cómo conocer pacientes con SFC y fibromialgia, mirar la discusión de los grupos de apoyo y las clases en la sección sobre "Construir apoyo" más adelante en el capítulo.

Culpabilidad
La culpabilidad es una respuesta común al hecho de tener SFC o fibromialgia. Nos podemos sentir culpables por no ser capaces de ir a trabajar y por esto privar a nuestros familiares de un ingreso, o por no hacer tantas cosas en casa como hacías antes. Viviendo en una sociedad que enfatiza la productividad hace que sea común la culpabilidad por hacer menos que antes. Es apropiado que veas tu situación de manera realista. Si vives con otras personas tu enfermedad probablemente ha causado una redistribución de las responsabilidades en tu familia. Pero también ayuda si recuerdas que no has elegido por estar enfermo y que la enfermedad ha impuesto sus límites en lo que eres capaz de hacer.

La culpabilidad es una respuesta a las pérdidas impuestas por la enfermedad. (Para ideas sobre trabajar con pérdidas, mirar el siguiente capítulo) Puedes invertir el sentimiento de culpabilidad utilizándolo de forma positiva si lo usas como motivación para cuidarte bien. Las estrategias como el acompasamiento, descansar adecuadamente, tomar medicamentos y controlar el estrés te pueden ayudar a mejorar para contribuir de forma viable en casa.

Otra respuesta positiva a la culpabilidad es trabajar para mejorar la comunicación dentro de tu familia y, si trabajas, con tu jefe. Para algunas ideas, mirar la sección "Mejorar la comunicación" más adelante en este capítulo.

Finalmente hay que pensar en desarrollar nuevos intereses como se describe en la siguiente sección.

Sentirse innecesario
Si no somos tan activos como antes y si hay otros que asumen nuestros papeles anteriores, puede que nos sintamos prescindibles. No sentirse necesario es parte de la experiencia del pesar provocado por la pérdida. Aceptar la pérdida y seguir adelante construyendo una nueva vida es uno de los mayores desafíos de la enfermedad larga.

La enfermedad seria conlleva dolor y sufrimiento, pero también ofrece la oportunidad de reevaluar tu vida y de darle un nuevo papel. Algunos pacientes llegan a ver su enfermedad como un viaje espiritual. A menudo los estudiantes en nuestro programa dicen que, aunque no han elegido por estar enfermo, se consideran mejores personas gracias a ello. Estar enfermo te empuja a encontrar un nuevo sentido en respuesta a una situación de dolor y pérdida. Si desarrollamos una nueva auto-comprensión, nuevas relaciones y nuevas maneras para contribuir podemos responder positivamente al desafío de la pérdida. (Para una discusión más profunda mirar la sección "Crear una nueva vida" en el siguiente capítulo)

Sentirse dependiente de los demás
Nuestros límites pueden alimentar el miedo de volvernos dependientes de otras personas. Cuando ya no tenemos la energía y la independencia que alguna vez tuvimos, puede que temamos que, en el futuro, no seamos capaces de cuidarnos solos o que las personas de las que dependemos nos abandonen.

Una respuesta a estos miedos es someterlos a un control de realidad. La Fibromialgia no es una enfermedad progresiva y la mayoría de los pacientes mejora. Aunque es cierto que una cantidad relativamente pequeña de pacientes con SFC declina con el tiempo, los resultados más comunes son de mejoría o de síntomas estables.

Otras personas a menudo se sienten desamparadas cuando piensan en su enfermedad. Si les das algo específico por hacer, les haces un servicio a la vez que te ayudas a ti mismo. Pero también hay algunos peligros. Si recibes más ayuda de la que necesitas, esta puede reforzar la sensación de indefensión. Y pedir demasiado a una persona también puede llevar a que el cuidador se resienta y agote ("caregiver burnout"). Para ideas sobre cómo crear una ayuda sostenible, mirar la sección "Construir ayuda" más adelante en el capítulo.

Las personas están a menudo emocionadas si les pido ayuda de manera clara y práctica. Pero para mi es difícil decir qué necesito realmente sin imponerles expectativas comprometidas.

Mejorar la comunicación
Una enfermedad seria altera dramáticamente las circunstancias económicas de la mayoría de las familias, fuerza cambios radicales en la repartición de las tareas domésticas y reduce drásticamente la cantidad y el alcance de las actividades que la familia puede hacer conjuntamente. Si vives en una familia, un enfoque de curación relacional podría comenzar por reconocer a ti mismo y luego a los demás miembros de tu familia, cómo les afecta tu enfermedad y comportamiento.

Lo mismo que los pacientes, los miembros de la familia también pueden sentirse aislados e indefensos. Pueden experimentar pérdida porque, como tú, sus sueños pueden estar estancados por culpa de tu enfermedad. Y pueden sentirse abandonados o frustrados por las restricciones en sus vidas. La impredecibilidad de los síntomas y del ánimo puede afectar a los demás, porque es posible que cancelemos planes en el último momento o que respondamos con una emoción inapropiada.

Un paso adelante hacia suavizar las tensiones en sus relaciones es que reconozcas que tu enfermedad crea problemas para los demás. Tus síntomas y ánimo, por ejemplo, te pueden hacer impredecible, y tus límites pueden obligar a los demás a asumir responsabilidades adicionales. Expresa tu apreciación por sus esfuerzos. Reconoce que la enfermedad puede hacer que no seas fiable. Por respecto a las otras personas, procura avisar que es posible que tengas que anular con un plazo breve. Para ayudarte a mantener la relación con ellas cuéntalas que las valoras y que el hecho de cancelar un encuentro no significa que no las aprecias.

Asume la responsabilidad de los problemas que tu enfermedad crea a los demás. Por ejemplo, si tu enfermedad te hace ser temperamental, haz una lista de cosas que puedes hacer para sentirte mejor para evitar infligir tu humor a los demás. Cuando te sientes irritable quizás podrías escuchar música, salir a pasear o descansar un rato.

Comprobé que ayuda mucho que identifique mi parte en la mala comunicación o en un problema.

Hago tiempo para mi matrimonio. Comprobé que, incluso si estoy demasiado cansada para hacer algo juntos, simplemente hablar con mi esposo o sentarme al lado de él en vez de en otro sillón más lejos, y prestar atención a lo que el quiere decir, hace que nuestra relación es mucho más suave y feliz. El, a su vez, es mucho más atento a mis circunstancias y necesidades.

La mala comunicación crea frustración en todas las relaciones, no importa si se trata de familiares, amigos, compañeros de trabajo o médicos. Trabajar para mejorar la comunicación puede ayudar a mejorar la comprensión, a descubrir expectaciones irrealistas y a solucionar problemas de forma cooperativa. He aquí hay algunas sugestiones generales para lograr una buena comunicación. (Para ideas sobre trabajar de forma productiva con tus médicos, mirar el Capítulo 5.)

1. Elegir un buen momento. Escoge el momento para las conversaciones importantes, cuando tanto tú como la otra persona estáis lo mejor posible. Encuentra el momento cuando no te distrae el dolor o la niebla mental, y cuando la otra persona también puede prestar atención.

2. Se agradecido y respetuoso. Trata a la otra persona con respeto, reconoce su apoyo y su esfuerzo. Evita comentarios degradantes, sarcasmo y echar la culpa. Reconoce tu parte en los problemas compartidos. Un enfoque terapéutico puede empezar con apuntar tus límites y las cosas que tu haces que dificultan la vida de la otra persona. Muestra agradecimiento por los esfuerzos de los demás.

3. Practicar el solucionar problemas. Procura concentrarte en las dificultades causadas por tu enfermedad y no en personalizar los problemas. Piensa en "Quejas y soluciones." Cada persona describe una queja, y luego ambos os concentráis en qué se puede hacer para solucionar el problema. Trabaja solo en uno o dos problemas a la vez.

4. Comprueba tu comprensión. De vez en cuando tienes que comprobar si has comprendido la posición de la otra persona al repetirla en tus propias palabras. La buena comunicación depende de la comprensión de cada persona del punto de vista de la otra.

Construir apoyo
Ya que estar enfermo es tan difícil, sentirse comprendido y apoyado es como un bálsamo para el alma. Los estudiantes en nuestros grupos informan buscar contacto con otros pacientes y también valorar el apoyo y la amistad ofrecida por los demás. Crear nuevas relaciones, en especial con otros pacientes u otras personas empáticas, puede ser un potente antídoto para la frustración en las relaciones. Asimismo, hablar de tu enfermedad con amigos evita que sobrecargues a tu familia. Y el hecho de tener amistades con la misma enfermedad te puede dar la oportunidad de ayudar a los demás, lo que puede aumentar tu autoestima.

Una red de ayuda
Hablando de pensar cómo cubrir tus necesidades prácticas y emocionales, piensa en montar una red de personas que te pueden ayudar. La autora Devin Starlanyl sugiere que una red tiene que consistir de al menos cinco personas. Algunas pueden ofrecer ayuda práctica, como hacer la compra, limpiar la casa o llevarte en coche. Otras pueden ser compañeros para salir, como ir de restaurante o al cine. Otros más pueden ofrecer apoyo emocional escuchando y consolando. En cualquier caso es inteligente disponer de unas cuantas personas para satisfacer estas necesidades variadas, para que una o dos personas no se sientan agobiadas y quemadas.

Un confidente
Puede ser especialmente útil tener un/a confidente, persona en la que poder apoyarte para ayuda emocional y para un punto de vista objetivo de tu vida. Esta persona puede ser tu pareja, un buen amigo/a, otro paciente o un médico o terapeuta. Tuve la suerte de tener una amiga así. A primeros de mes nos reservamos algún tiempo para discutir cómo iba yo. Cada uno valorábamos mi estado con la Escala de Puntuación del Capítulo 1, y luego revisábamos mis diarios del mes anterior. Aprendí mucho de estas conversaciones, reconocía patronos que no era capaz de detectar yo solo. Igualmente importante era que estas reuniones me comunicaban que no estaba luchando a solas con mi enfermedad, sino que había alguien que se preocupaba por mí y me quería ayudar a mejorar. Y ella me dijo que las sesiones le ayudaron a sentirse útil, contrarrestaban la sensación de indefensión que a menudo experimentan las personas cercanas a la gente que está gravemente enferma.

Grupos de apoyo y clases
El contacto con otros pacientes puede contrarrestar el aislamiento y hacer que te sientas reconocido y apoyado. Ese contacto puede ser una manera para ser comprendido, reconfortado e inspirado. Los grupos de apoyo pueden proporcionar información como nombres de médicos locales que tratan SFC y fibromialgia. Los grupos también ofrecen la manera de ser útil, contrarrestando así la pérdida de auto-estima que a menudo es el resultado de una enfermedad. Y, finalmente, pueden ofrecer modelos para manejar con éxito la enfermedad, disipando así el miedo. Hay ahora experiencias similares disponibles en Internet, en salas de chat online y en foros de mensajes.

Unas palabras de aviso: aunque los grupos de apoyo pueden ser de mucha ayuda, no todos proporcionan una experiencia positiva. Algunos grupos tienen un tono negativo y refuerzan el sentimiento de victimismo. Algunos grupos son dominados por una o unas pocas personas. Otros grupos, no obstante, se concentran en responder positivamente a la enfermedad y se aseguran la participación de todos los miembros que quieren hablar.

Sugiero que evalúes tus experiencias en grupos basados en los efectos que tienen sobre ti. El contacto con otros pacientes, especialmente en grupo, puede ser muy poderoso. Cuando un contacto así es negativo puede reforzar el aislamiento y la sensación de tu condición de víctima. En un ambiente de apoyo puede ser de ayuda e incluso sanador ("healing"). El contacto con otros pacientes a veces puede disgustarte, pero a ese malestar debería seguir que cambies de perspectiva respecto tu situación y que aumentes tu confianza en tu capacidad para arreglártelas con tu enfermedad. Un buen grupo es uno en el sientes aceptación, que te da algo positivo para llevar a tu casa (inspiración o consejos prácticos), y que ofrece modelos para vivir tu enfermedad con éxito.

La CFIDS Association of America mantiene una lista por estados de grupos de ayuda de CFIDS en los Estados Unidos. Te mandarán gratis una lista de grupos en tu estado. (Los puedes contactar en el tlf 800/442-3437 o mandar tu petición por email a SupportGroups@cfids.org.) La Arthritis Foundation patrocina grupos de ayuda de fibromialgia en muchos lugares y ofrece en su web un directorio de sus grupos: http://www.arthritis.org/ . Otras listas de grupos de apoyo de fibromialgia, están en (www.Immunesupport.com/supportgroups/), la web de Immune Support y en la web de la National Fibromyalgia Association (http://www.fmaware.org/). También podrás encontrar grupos de ayuda en tu periódico local o localizarlos en los departamentos de educación del paciente en hospitales, clínicas y centros médicos.

Las clases de auto-ayuda para las personas con SFC y fibromialgia incluyen nuestro curso (course) en Internet y la Arthritis Foundation ofrece el curso en persona llamado Arthritis Self-Help. Este último incluye material para pacientes con fibromialgia.

Nota de la traductora: En España hay asociaciones en muchas ciudades para las personas con FM y/o SFC y una asociación con ámbito nacional (http://www.plataformafibromialgia.org/).

Ayuda profesional
La psicoterapia ayuda a algunas personas con SFC y fibromialgia. Un terapeuta empático puede proporcionar un nivel de confianza de cuidado y ofrecer el punto de vista de una persona ajena a tu situación. Si te interesa, busca uno/a especializado en trabajar con personas con enfermedades crónicas. Un grupo de ayuda local es a menudo una buena fuente de pistas. La terapia también puede ayudar a las parejas. Puede ofrecer un sitio donde se pueden abordar las tensiones creadas por el hecho de vivir con una enfermedad larga.

Referencias
Silver, Julie. "Chronic Pain in the Family," Fibromyalgia Aware: May 2005: 40-42.

Spiegel, David. Living Beyond Limits. New York: Times Books, 1993.

Starlanyl, Devin and Mary Ellen Copeland. Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain: A Survival Manual. Oakland: New Harbinger, 2001.

Consejos a los familiares

ORIGEN: http://www.manualdefibromialgia.com/consejos.html

Me gustaría dirigirme a esos familiares y amigos de personas con fibromialgia y enfermedades reumáticas que cursan con dolores intermitentes y de carácter difuso.


Estos enfermos necesitan todo el apoyo, cariño y comprensión por parte de las personas que comparten el día a día con ellos.

En los casos en que tienen el apoyo estos enfermos mejoran de forma más rápida, pues además de ese terrible dolor cuando no son comprendidos tienen que luchar contra esa incomprensión, dudas, malas palabras, como que son personas que no quieren trabajar por ser vagos, lo he vivido en personas que no podían dejar de llorar en mi consulta por sentirse rechazados, por eso recomiendo a los familiares que estén siempre al lado de esas personas a las que tanto quieren y que tanto las necesitan.

Si ayudan estas personas se están ayudando a ellas mismas, pues con el paso de los meses se verán recompensados sus esfuerzos y su cariño al ver como les cambia la vida, pueden volver a ser felices juntos haciendo las cosas que antes de la enfermedad podían compartir, hijos, viajes, salir a cenar con amigos.

Toda mi familia se unió para ayudar a Marta y todos nos vimos recompensados con su cariño y alegría.

Maribel Ortells Badenes

MANUAL PARA ESTUDIANTES CON SFC O FIBROMIALGIA PARA SOBREVIVIR EL COLEGIO Y NOTICIAS DE LOS MELLIZOS CON EL SFC

ORIGEN: http://fibromialgialasafor.es.tl/NI%D1OS-Y-SFC--FIBROMIALGIA-.htm

NIÑOS Y SFC / FIBROMIALGIA
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MANUAL PARA ESTUDIANTES CON SFC O FIBROMIALGIA PARA SOBREVIVIR EL COLEGIO Y NOTICIAS DE LOS MELLIZOS CON EL SFC

Una chica americana de 14 años que tiene el SFC acaba de publicar un manual para sobrevivir el colegio para jóvenes con SFC o fibromialgia. El manual cubre los temas siguientes: luchar por nuestros derechos en la escuela, cómo hablar con tus compañeros, ideas para estudiantes para ahorrar energía, estrategias de aprendizaje, fibromialgia en la escuela, opciones, libros y recursos.

Os ofrecemos el manual, en inglés:
http://www.offerutah.org/media/YOUTH%20BIG%20GUIDE%202.pdf

También os ofecemos esta carta de Sofía, una mujer de Cádiz que vive con el SFC y que tiene mellizos de 10 años, José Carlos y Sofía, que también tienen el SFC. Sofía ya compartió hace unos meses su situación, y ahora nos pone al día. Desde aquí felicitamos a las dos Sofías (madre e hija) y a José Carlos, por su valentía de seguir adelante:
Hola,
La situación en que me encuentro actualmente, con los dos niños, José Carlos y Sofía, mellizos de 10 años, diagnosticados como sabéis de SFC/EM es la siguiente:
Según la médico inspectora de educación de la Junta de Andalucía, por escrito que me mandó a finales de diciembre, los niños se tenían que incorporar al colegio, donde ellos mismos valorarían como se encuentran, las clases que les cuesta más trabajo, síntomas etc.
Es necesario que los certificados médicos aportados por la Dra. García Quintana, de la unidad de SFC/EM de la clínica Delfos, sean ratificados por un médico, bien de Adeslas o de SS de la Junta, encóntrandome con que no existe unidad de SFC en Andalucía, ni por Adeslas, ni especialista en la zona que por ahora afronte el SFC en los adultos, cuánto más en los niños, lo hemos solucionado entre su pediatra y yo, con los informes de la unidad como hemos podido.
Fiscalía de menores, ante la denuncia de mi marido, del cual estoy en vías de separación por estos motivos y muchos más, y padre de los niños, por absentismo escolar, ha abierto una investigación, llevada a cabo por acción social de menores de la Junta.
Muchas mañanas me encuentro con el papelón siguiente, los niños no se encuentra bien, no se pueden levantar, cada uno con su sintomatología, que ya sabeis que difiere de unos a otros, y aunque estén con jaqueca, contracciones musculares, dolores, sin fuerza, tengo que llevarlos al médico, porque el justificante lo tengo que llevar por días que falten, y dado que mi marido ha pedido la custodia por mi incapacidad de cuidar de mis hijos, ya que, "padezco una enfermedad psicológica que hace que impida a mis hijos ir al colegio y quiera que estén encerrados conmigo en casa", y ellos son más que conscientes de este hecho, lo primero que me dice el que se encuentra mal es "mamá perdona", y "créeme mamá".
Ante la buena cara de mi hija Sofía, está rozagante, me han llegado a decir que la niña tenía una fobia al colegio, por supuesto la llevé a la psicopedagoga, y de las pruebas lo que salió fué que la niña no quería ir al colegio porque se encontraba mal.
Para demostrar ante el Juzgado y ante quién se tercie que no padezco ninguna enfermedad mental, me he tenido que prestar a horas de entrevistas, test de personalidad, y lo que me queda, tanto con psicológos como con asistentes sociales de la Junta, preguntas, fechas, etc., os podeis imaginar como acabo yo muchos días, el fín de semana lo que queremos es descansar.
Así y todo, seguimos los tres teniendo la moral muy alta, nos reimos, hacemos video-forum en casa, y procuro tener un buen ambiente en casa, que no falten las pequeñas y grandes alegrías que el día a día nos pueda traer, y evitar por todos los medios posibles un ambiente de enfermedad y tristeza, porque no va conmigo y no quiero que vaya con mis hijos, no tienen porque llorar para yo creer que les duele algo.
Como siempre me digo a mí misma, ánimo y para adelante, que no hay mal que cien años dure, ni cuerpo que lo resista, no creeis.
Sofía

fuente liga SFC

La fibromialgia y sus implicaciones personales y sociales en los pacientes de la Comunidad de Madrid

ORIGEN: http://www.madrid.org/cs/Satellite?c=CM_Publicaciones_FA&cid=1142360307126&idConsejeria=1109266187266&idListConsj=1109265444710&language=es&pagename=ComunidadMadrid/Estructura&sm=1109265844004

La fibromialgia es un síndrome crónico caracterizado por un dolor generalizado, de etiología desconocida, evolución variable y con frecuencia asociado a otras patologías para el que no existen criterios comunes sobre el diagnóstico y tratamiento.

Área de descargas
La fibromialgia y sus implicaciones personales y sociales en los pacientes de la Comunidad de Madrid
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«Tu familia empieza a pensar que lo único que tienes es cuento» Loli Herrera Presidenta de Asimepp Torrevieja

ORIGEN: http://www.laverdad.es/alicante/v/20100531/orihuela/familia-empieza-pensar-unico-20100531.html

Loli Herrera sufre fibromialgia, una enfermedad que le hace padecer unos dolores insufribles. A pesar de ello está al frente de Asimepp desde la que lucha para que este trastorno sea reconocido en España como causante de inhabilitación laboral.
- ¿Cuál es el objetivo de Asimepp?
- Ayudar a las personas con esta enfermedad. Para ello es necesario que haya ayudas del ayuntamiento y un local como este porque no se puede exigir a los afectados por fibromialgia que se desplazan a otro municipios. Así que tienen este lugar cercano donde se realizan masajes, terapias de relajación. También se hacen manualidades que se usan también para financiar la asociación o talleres de reiki que es una terapia que en Madrid ya se está dando en los hospitales.
- ¿Y a nivel administrativo?
- Reconocimiento en la Seguridad Social de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple aquí en España, ya que funciona en otros países y la OMS la tiene reconocida como enfermedad que invalida desde 1992. Eso conlleva que los médicos a los que acudes te traten como loca. Esa es nuestra lucha. Que entre a funcionar el modelo Cie 10 que es el que se está aplicando en Europa. Curiosamente el Ministerio de Sanidad publicó un libro dirigido para los reumatólogos y los médicos de cabecera para los enfermos de fibromialgia. Eso te hace pensar, si no está reconocida como enfermedad, ¿Por qué el ministerio edita un libro para su tratamiento?
- ¿Cómo se lleva esta enfermedad?
- Muy mal. A menos que te prepares o tengas a tu alrededor gente que te ayude, que te enseñe como llevarla y que tu mente lo acepte porque tienes que hacer cambios en tu vida. El enfermo tiene que aprender a no enfadarse consigo mismo porque no puede realizar algunos trabajos. Tu familia te rechaza porque te ve aparentemente bien o si te ha acompañado al médico y le escuchan decirte que estás bien. Después de eso es difícil convencerles que estás enferma y empiezan a creer que tienes cuento.
- ¿Tiene cura?
- No existe actualmente una cura ni un tratamiento específico para la fibromialgia mientras que no averigüen qué lo provoca no podrán existir. Los científicos creen que no es algo físico, ni de la cabeza que hay un problema neuromuscular. La fibra en un deportista se rompe y se recupera pero en los enfermos de fibromialgia eso no sucede.
- ¿Cómo vive una persona que padece estas enfermedades?
- Con dolor. Es un dolor que se te clava en algún punto. Al principio parece el de siempre que con te tomas algún medicamento y se te quita, pero empieza a ser algo permanente y te empiezan a hacer pruebas. Cuando ven que no hay nada te derivan a otros especialistas y así puedes estar meses o años. Luego tu cuerpo se va resintiendo cada vez más en alguna zona y que te lo catalogan como dolores de una gripe o de un catarro. Pero yo ya conozco mis dolores y aunque tenga un resfriado sé que esos dolores son producidos por mi fibromialgia.

APOYO PSICOLÓGICO EN ENFERMEDADES CRÓNICAS

ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2010/5/22/apoyo-psicologico-enfermedades-cronicas

Tradicionalmente, la experiencia de tener una enfermedad seria se ha enfrentado de dos maneras: (1)con una perspectiva de resignación, negación y desesperanza o (2) con un enfoque fanfarrón que no reconoce que le pase nada o que algo lo esté afectando. Cualquiera de estos dos enfoques distorsiona la realidad de lo que es una enfermedad crónica. La primera perspectiva visualiza a la persona enferma como un fracaso. Se trata del paciente que no responde al “milagro” de la medicina moderna y, de alguna manera, el que no se recupere se le achaca al paciente mismo. El echarle la culpa ha servido para justificar algunos de los peores maltratos psicológicos de los pacientes, por parte del personal de salud. Una actitud ejemplificada por la frecuente expresión que dice “Deje de quejarse y adáptese a su situación”. Desafortunadamente, la persona enferma puede adoptar esta actitud de castigo con ella misma. Tristemente, la palabra “adaptarse” muchas veces significa “resignarse”, “conformarse con una existencia desfavorable” o “rendirse”. En el peor de los casos, “ajustarse” es otra forma de decir “Usted es menos que una persona y no tiene el derecho de experimentar fuertes pasiones, deseos o una esperanza fiera e inamovible”. El enfoque fanfarrón, se alimenta de muchas historias relacionadas con supuestos testimonios de enfermedades extremas que se han recuperado completamente, estas narrativas capturan el interés y la fantasía de quien las escucha o las lee. Además de crear falsas esperanzas al sobrestimar la posibilidad de una recuperación total, estas historias consistentemente desestiman la tristeza y los sentimientos de impotencia, que son parte del legado de cualquier trauma físico o emocional. Algunas veces, en una situación social, es útil presentarse uno mismo un tanto fanfarrón. Ante personas y situaciones nuevas, puede ser ventajoso hacer creer a los otros que usted ha dominado y superado su enfermedad. La ansiedad de los demás se reduce al no tener que tratar con un enfermo. Lo malo es que la imagen falsa de estar en dominio de la situación puede crear una barrera entre Usted y quienes pudieran ofrecerle una verdadera ayuda. Así, actuar con resignación da pocas esperanzas y fanfarronear que no pasa nada, es poco realista. Aquí se propone un enfoque orientado al bienestar, en el que la gente se adapte creativamente y utilice sus poderes internos de plenitud (la sensación de estar emocionalmente intacto), para reducir los efectos destructivos de las severas limitaciones físicas, así como la depresión, el coraje y el temor, que las acompañan. Se enfatiza tanto las experiencias subjetivas de pérdida, como la responsabilidad de buscar restablecer una calidad de vida Resulta fundamental para el bienestar el concepto de adaptación (el uso flexible y creativo de los recursos, para maximizar las posibilidades y experiencias de dominio). Esta es la clave para producir y sostener una sensación de tranquilidad interna, de cara a las difíciles realidades. No hay necesidad de negar los hechos tristes de la existencia o pretender ante los demás que todo está muy bien, cuando dentro de nosotros llevamos una tormenta. Estar psicológicamente bien, al tiempo que físicamente enfermo, implica la creencia de que tu sentido (o valor) personal trasciende las limitaciones físicas. Se necesita de una auto-estima positiva para alcanzar una verdadera adaptación. Esta creencia en tu valor personal, difícilmente surge si no pones en segundo plano lo que has perdido y lo que ha quedado en el pasado, para apreciar los momentos de gozo y paz interna, que también da la vida. Cada estadio en el progreso hacia el bienestar involucra pérdidas, tristeza y dolor interno. En los momentos difíciles el dolor emocional puede devorar tu vida. Todo sentido del tiempo y de proporción se desvanecen. La amplitud y la intensidad del dolor psicológico fluctúa día con día. A veces, compromete los más valiosos recursos internos. A veces, como un peligroso remolino, este dolor socava los cimientos de ti mismo. Pareciera que solo vives para experimentar sufrimiento. Aún así, la razón de vivir está en la vida misma. La enfermedad es un proceso y como tal tiene diferentes estados y cada uno de estos con sus propias características. Vamos a hablar de estos más adelante. Estos estados pueden presentarse en secuencias diferentes o incluso con repeticiones intercaladas. Los procesos emocionales disparados por la enfermedad son altamente variados e individuales. El nivel de adaptación es una espiral ascendente en la que los mecanismos de enfrentamiento o confrontación, aprendidos de uno a la vez, pueden combinarse con estrategias aprendidas en otros momentos, para hacer de la enfermedad algo menos difícil de llevar. La manera de reaccionar ante la enfermedad crónica depende de muchas cosas, entre las que hay que resaltar tres de ellas. 1.La primera es la severidad de la enfermedad. Quien está muy enfermo debe gastar toda su energía en su sanación y puede no poder darse el lujo de conservar algo de su energía para su crecimiento emocional. 2.La segunda es el apoyo social de que dispone. Si se está dispuesto a pedir ayuda y se tiene una amplia red social de soporte, será más llevadero que si uno se encuentra aislado. 3.La tercera condición es la personalidad previa a la enfermedad, que tenía el paciente. Si uno ha sido bastante determinado, es probable que también lo sea uno al enfrentar la enfermedad La persona enferma crónica no solo sufre la pérdida de la competencia inmediata, sino que se priva de las expectativas de un futuro. De cara a esta pérdida, experimentar miedo, coraje, depresión y ansiedad, resulta normal. La gente que no reconoce esta presión emocional puede tener serios problemas cuando estos sentimientos sean tan poderosos e intensos, que rompan sus defensas. ¿Habrá algo que pueda ayudar a sobreponerse a la confusión y la depresión causada por la pérdida física y el abandono de nuestras metas y nuestros sueños? Yo creo que la respuesta es un contundente SÍ. Una búsqueda orientada hacia la meta, cualquier experiencia de dominio de la enfermedad, cualquier reconocimiento externo de competencia, un bien sintonizado sentido del humor, cualquier experiencia de júbilo y la constante acogida de un estado de tranquilidad, son lo que necesitamos para ayudarnos a sobreponernos de la confusión y la depresión causadas por la enfermedad física crónica. La persona enferma crónica no solo sufre la pérdida de la competencia inmediata, sino que se priva de las expectativas de un futuro. De cara a esta pérdida, experimentar miedo, coraje, depresión y ansiedad, resulta normal. La gente que no reconoce esta presión emocional puede tener serios problemas cuando estos sentimientos sean tan poderosos e intensos, que rompan sus defensas. ¿Habrá algo que pueda ayudar a sobreponerse a la confusión y la depresión causada por la pérdida física y el abandono de nuestras metas y nuestros sueños? Yo creo que la respuesta es un contundente SÍ. Una búsqueda orientada hacia la meta, cualquier experiencia de dominio de la enfermedad, cualquier reconocimiento externo de competencia, un bien sintonizado sentido del humor, cualquier experiencia de júbilo y la constante acogida de un estado de tranquilidad, son lo que necesitamos para ayudarnos a sobreponernos de la confusión y la depresión causadas por la enfermedad física crónica. La persona enferma crónica no solo sufre la pérdida de la competencia inmediata, sino que se priva de las expectativas de un futuro. De cara a esta pérdida, experimentar miedo, coraje, depresión y ansiedad, resulta normal. La gente que no reconoce esta presión emocional puede tener serios problemas cuando estos sentimientos sean tan poderosos e intensos, que rompan sus defensas. ¿Habrá algo que pueda ayudar a sobreponerse a la confusión y la depresión causada por la pérdida física y el abandono de nuestras metas y nuestros sueños? Yo creo que la respuesta es un contundente SÍ. Una búsqueda orientada hacia la meta, cualquier experiencia de dominio de la enfermedad, cualquier reconocimiento externo de competencia, un bien sintonizado sentido del humor, cualquier experiencia de júbilo y la constante acogida de un estado de tranquilidad, son lo que necesitamos para ayudarnos a sobreponernos de la confusión y la depresión causadas por la enfermedad física crónica. En la etapa de crisis, el paciente está seriamente enfermo y muy atemorizado. Tiene una habilidad disminuida para responder a otros psicológicamente y físicamente. Las energías de la persona enferma están dirigidas, en su interior, hacia su curación y en el control del pánico. A veces está tan enfermo que no siente ni siquiera temor. Las cosas le parecen confusas. El tiempo se distorciona. Es común la desorientación. En esos momentos nos retrotraemos hacia nuestra habilidad biológicamente innata para sanar. Por otro lado, la red social de soporte experimenta un incremento de su ansiedad, especialmente conforme se hace cargo de las responsabilidades para conseguir el cuidado médico, pagar los gastos, y ver que la vida de los niños, si los hay, prosiga con la mínima disrrupción. Los amigos frecuentemente responden trayéndole al enfermo tarjetas, flores y deseos de que se mejore. Desafortunadamente mucho de esto está mal dirigido. La persona muy enferma no puede apreciar estos signos de preocupación y afecto. Los pacientes luego se sienten abrumados por todos los mensajes de agradecimiento que tienen que mandar. Los amigos podrían hacer algo mejor si ayudaran a la familia y a otros elementos de la red social de soporte, a enfrentarse al sistema médico, a contestar el teléfono y proporcionar un apoyo directo, cuando les quede claro que la idea de que “se pondrá bien pronto” no tiene relevancia en las enfermedades crónicas. Durante el estado de crisis, sobrevivir es lo más importante. Además, la familia y el paciente deben enfrentarse al temor de un futuro desconocido. A veces disminuye la naturaleza aguda de la enfermedad, pero no ocurre una completa recuperación y la enfermedad persiste. Es cuando todos los involucrados se dan cuenta de que el mal es de tipo crónico. Nunca habrá una recuperación completa. La falta de una expectativa futura constituye el principal asalto a nuestra auto-imagen. La ansiedad del paciente frecuentemente produce un endurecimiento o un congelamiento en el trato con los otros y consigo mismo. Se cree, de manera parcialmente justificada, que nadie puede entender la devastación y la pérdida. Este aislamiento perturba más a los pacientes cuando han sido muy independientes. La familia casi siempre se encuentra exhausta después de la etapa de crisis aguda. Sienten coraje, temor y disgusto acerca de la situación de su familiar enfermo. Tanto el paciente como sus familiares ahora se retraen en sí mismos, refugiándose en sus pensamientos, sabiendo que la vida ya nunca será la misma. El paciente se pregunta ¿Qué significa que tenga que pedir ayuda y dependa de los demás? Esta pregunta empieza a surgir durante la etapa de aislamiento y forma parte de todos los días de vida del paciente crónico. Sentirse confortable permitiendo que otros le ayuden a uno, es un verdadero arte, que debe aprenderse y practicarse. Es difícil aceptar que depender de otros, cuando es necesario, no es una indicación de debilidad o de fracaso. Una de las barreras para solicitar la ayuda de otro es un fuerte sentimiento de culpa, por tener una enfermedad que hace que necesitemos de ayuda. Durante la fase de aislamiento, los pacientes dan una mirada a su interior y experimentan muchos sentimientos negativos sobre sí mismos. En la etapa de aislamiento, la comunicación abierta es vital. Comunicarse y compartir son formas de romper el aislamiento La persona enferma ha sufrido grandes sobresaltos, terror, ansiedad y desamparo. Hay que adicionar también la sensación de injusticia y lo absurdo de estar noqueado por una enfermedad. El resultado de todo esto puede ser una reacción de ira, de grandes proporciones. Muchas veces el objetivo o el blanco de este coraje es el paciente mismo. La expresión final y más peligrosa de este coraje dirigido a uno mismo, es el suicidio. Hay dos razones por las que el paciente se adopta como blanco de sus sentimientos de ira y desesperación. Primero, es casi imposible enojarse con el destino, no se tiene un oponente externo. Para darle sentido a lo que le pasa, mucha gente irracionalmente concluye que ellos produjeron su enfermedad al equivocarse o ser débiles de alguna manera. Es difícil reconocer que es la enfermedad la que trae la interrupción en la vida de uno. Otra razón para los pensamientos suicidas es que la enfermedad alimenta una sensación de desamparo. La enfermedad crónica no puede desecharse solo por desearlo. Las limitaciones estarán ahí diariamente y también la amenaza de la recurrencia y el empeoramiento. Con la sensación de que los problemas subyacentes no se pueden resolver y la creencia de que es culpa del paciente, muchos enfermos sufren intenso malestar. Tristemente, los sentimientos de culpa del paciente, muchas veces son reforzados por la sociedad. Es frecuente que las familias no estén dispuestas a ayudar, porque se sienten enojadas con el paciente. Los cambios en su estilo de vida son atribuidos directamente al paciente y no a la enfermedad del paciente. Incluso, el personal médico, supuestamente neutro, puede estar furioso porque el paciente tenga una condición crónica que no se pueda curar. Esta rabia dirigida al paciente de todos lados es psicológicamente comprensible, pero es muy destructiva. Coquetear con el suicidio, que es la peor parte de la etapa del coraje, es una situación producto de la ira propia, contra uno mismo y contra todos los que tengan que ver con uno. El coraje es la etapa mas amenazadora para el bienestar emocional. También es la etapa en la que queda atrapada mucha gente. El miedo y el coraje son emociones disrruptivas engendradas por un sentido de pérdida de control. Hay que retomar el control paso a paso. “Hoy voy a caminar todo el pasillo, o a hablarle a un amigo o a buscar una información que necesito”. Orientarse a una meta, aunque sea pequeña, es un antídoto contra el coraje. En la fase de reconstrucción, la persona enferma se siente ahora más fuerte físicamente o ha tenido más tiempo para dominar nuevas habilidades de vida. Están en la escena importantes decisiones o nuevos contactos sociales. Lo que es común para los enfermos en esta etapa es una creciente sensación de seguridad basada en sus nuevas competencias (conocimientos y habilidades). El modo emocional es más alegre y pareciera que las dificultades han quedado atrás. La persona enferma está aprendiendo las posibilidades y los límites de sus nuevas competencias. Los amigos se seleccionan en base a qué tan bien reaccionan ante el hecho de la enfermedad. La familia establece nuevas rutinas y cambia las anteriores ¿Qué es lo que se reconstruye exactamente? Ciertamente no es la vida como era antes. En lugar de ello, se trata de una reconstrucción del sentido de uno mismo como una entidad cohesiva e intacta. La reconstrucción cuenta con muchos aspectos concretos, como el desarrollo de nuevas habilidades, pero el valor emocional es lo más importante. Cuando un patrón o forma de vida ha sido alterado por la enfermedad, el paciente teme a la amenaza de no ser visto como un ser humano completo. Es el resurgimiento de una auto-imagen positiva lo que constituye la reconstrucción. Ahora que todo se ve más brillante, todos se sienten tentados a relajarse y pueden, entonces, ser tomados con la guardia baja cuando se presente un cuadro depresivo significativo. La rigidez asociada con las nuevas habilidades pueden dar paso a nuevos sentimientos de inquietud, conforme el paciente recuerda que tanto más simple era la rutina que tenía antes, previamente a la enfermedad. La tristeza y la nostalgia se pueden combinar para producir sufrimiento y desesperación. Se puede prever cuando ocurrirán estos episodios. Las citas con el médico y los aniversarios, son ejemplos notables. La consulta que confirma que la condición física no progresa o está peor, frecuentemente lleva a la depresión. Así como los aniversarios, de un divorcio, de una amputación, de no poder manejar, etc. Todos tenemos periodos en que nos sentimos sobrepasados por los retos que enfrentamos. Pero, mientras prestemos atención a lo que nos sucede y nos esforcemos por vencer los retos, lograremos sobrevivir el día. Nos fundimos cuando nos imponemos metas irreales o nos impedimos entristecernos por lo que hemos perdido o no nos permitimos empezar cada día de manera fresca. La depresión puede dominarse, a pesar de las complicaciones físicas que intentan abatirnos. Lo que perdemos y la tristeza que esto nos causa, nunca desaparece completamente. Hay un sentimiento de añoranza sobre todas las capacidades que hemos perdido. Una persona que ha aprendido la técnica de usar una silla de ruedas, puede sentirse muy orgullosa de su logro y sabe bien que esta herramienta es esencial para regresarlo a la vida activa. Pero eso no quiere decir que a esta persona le guste todo esto. Ocurre la renovación a partir de las experiencias que nos enseñan que no hay que perder el tiempo sintiendo temor por el futuro. Los verdaderos minusválidos en este mundo son quienes sufren de limitaciones emocionales que les hacen imposible el hacer uso de las capacidades y controles que poseen. Si tu tienes una enfermedad o condición crónica, no necesariamente estas limitado emocionalmente y puedes continuar luchando por una vida digna Existen algunas estrategias de afrontamiento, que resultan necesarias ante los cambios inevitables de la salud. Ahora nos vamos a referir a ellas El aspecto más importante de ser realista en las expectativas está en reconocer que estas tienen un límite temporal “¿Qué puedo hacer sobre la base de la forma en que me siento en este momento?” Es aconsejable que las personas decidan qué es lo que quieren hacer. La enfermedad puede hacerlos sentir que deben renunciar a todas sus metas y sus deseos, pero no es necesario que lo hagan. Hay que plantear las expectativas diciendo algo así: “Con los límites de mis habilidades físicas, pienso hacer cualquier cosa que desee, siempre y cuando sea algo que pueda hacer”. Esto es, definir el problema y establecer el resultado que desees. Trata de asegurarte de que toda la energía que emplees, constituya un paso hacia la solución. Casi nunca se encuentra en una sola acción la solución completa de un problema. Admitir que uno NO puede hacer algo, muchas veces es el primer paso para resolver realistamente un problema. Define lo que quieres y utiliza cada parte de tu creatividad para determinar cómo le vas a hacer para que suceda. La creatividad no queda limitada por la enfermedad. Necesitaras un amplio sentido de comunidad. Habrá cosas que no podrás hacer solo. Está bien recibir ayuda para resolver los problemas, en aquéllas partes que no puedas hacerlo tu mismo. No es una debilidad moral el solicitar ayuda, aunque muchos puedan pensar que solicitar auxilio es algo vergonzoso. Lo que sí es limitante es que uno no pueda determinar cuándo necesita de asistencia. Es más limitante si uno está cansado o enojado con la persona que lo cuida. Si la pasas mal pidiendo que te ayuden, imagínate que tu cuerpo estuviera bien y fueras capaz de hacer todo y un amigo tuyo fuera quien tuviera tus problemas y limitantes particulares ¿Qué cosa harías? Con seguridad te sentirías bien ayudándolo. Lo harías. Procura ser muy amable con quien te ayude, como quisieras que lo fueran contigo. Tener energía es un gran problema para quien tiene una enfermedad o una condición crónica. No podemos desperdiciarla. Una forma de gastar mucha energía, es cuando cobijamos resentimientos y agresividad. Estas emociones no son malas en sí mismas, pero pueden sacarte de control. Si tienes coraje, ayudaría el saber contra qué o quién sientes coraje y si quieres seguir sintiéndolo. Algunas veces, sentir coraje es la respuesta apropiada y conviene expresarlo directamente (diciendo “estoy enojado”) y no por otros medios (gritando, arrojando objetos, maldiciendo)Entre mejor nos expresemos de manera directa, menos energía estaremos desperdiciando. Una habilidad que es particularmente recuperativa para quienes tienen una enfermedad es la de depositar su energía positiva de regreso en el mundo. Puedes hacerlo con tu familia, tus amigos, en grupos de auto-ayuda relacionados con lo que a tí te pasa o en grupos comunitarios. Deposita tu talento, tu compasión, tus conocimientos y tu experiencia en el exterior, de una manera que pueda beneficiar a otros. Se un buen amigo de ti mismo y no pases desapercibidas tus finas cualidades. Comunícate con las Asociaciones Civiles y los grupos de auto-ayuda. Ellos pueden ofrecerte sugerencias de las formas específicas en que puedes ayudarlos. La gente se vuelve voluntaria de estos grupos, porque se siente uno bien participando. Otra habilidad, que es un reto aprender, está en no mirar demasiado atrás ni demasiado adelante. Si solo vemos para atrás, nos estaremos ahogando emocionalmente. Auto-castigando. Pensar en lo que hemos perdido no es una buena razón para seguir viviendo. La enfermedad no demerita nuestra condición como seres humanos. La movilidad y la comodidad física disminuye con la enfermedad. El miedo y las preocupaciones se incrementan. Pero la enfermedad no demerita la calidad humana. Vivir en el momento, teniendo consciencia, paciencia, compasión y consideración con uno mismo y con los demás, te permite proseguir de manera creativa, a pesar del dolor de tus pérdidas. Esta última habilidad viene a nosotros cuando nos aferramos a lo positivo. Puede haber un intercambio interesante con el despachador de una tienda o con alguna otra persona de la vida cotidiana o con algún amigo. Son el tipo de cosas positivas a las que nos referimos. Es necesario que estos momentos los almacenemos en la memoria para cuando los necesitemos, en días más difíciles. Pero, si nos pasa algo bueno ¿Cómo lo podemos retener? La mejor manera está en tranquilizarnos mediante la relajación muscular, la meditación y nuestra capacidad interna de sentir alegría, reviviendo ese momento en nuestro interior. Vibremos con él. Tú no estas solo. Nadie está solo. Puede que no nos conozcamos aún, pero somos espíritus gemelos. Deseo para ti, que tengas un viaje seguro en lo que es un sendero de esperanza. Yo pienso en tí y viajo contigo. Vargas-Mendoza, J. E. (2009) Enfrentamiento de enfermedades y condiciones crónicas. México: Asociación Oaxaqueña de Psicología A.C. En http://www.conductitlan.net/apoyo_psicologico_enfermedades_cronicas.ppt

Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple: SOLO CREO LO QUE VEO...

ORIGEN: http://www.facebook.com/notes/maje-lorenz-benlloch/fibromialgia-sindrome-de-fatiga-cronica-sensibilidad-quimica-multiple-solo-creo-/391587971757

... Y NO SIEMPRE

Hoy se celebra el Día Mundial de la FIBROMIALGIA (enfermedad física crónica reconocida por la OMS en 1992) y del SÍNDROME de FATIGA CRÓNICA (enfermedad física reconocida por la OMS en 1989), a la que se une "su hermana crónica" el SÍNDROME de SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (actualmente sin estar reconocida por la OMS, aunque Japón, Alemania y Austria si la reconocen).

En muchos países, ciudades, pueblos se han celebrado manifestaciones, se han puesto mesas informativas, jornadas, conferencias y muchos más actos que aún siguen en marcha, para dar a conocer estas afecciones con el sobrenombre de "enfermedades invisibles". ¿Por qué este sobrenombre?. Quizás porque a pesar de que l@s afectad@s hemos dejado de "estar y vivir como antes" porque nuestro cuerpo físico nos lo impide, seguimos siendo juzgados por nuestro exterior, como lo hizo Santo Tomás quien "solo creía lo que veía", necesitando tocar, ver con sus propios ojos que algo le ocurría al otro.

En el caso de estas afecciones, no solo dejan de creernos por lo que ven de nosostros, en mi caso un físico "aparentemente evidiable", sino incluso por lo que los médicos que nos tratan escriben en sus informes acerca de lo que nos pasa:

* "En resumidas cuentas, se trata de una paciente que presenta SEVERAS LIMITACIONES para realizar cualquier actividad de la vida diaria que implique esfuerzos por leves que sean, o mantenimiento de posturas forzadas tanto en bipedestación como en sedestación mantenida, considerando su cuadro como CRÓNICO e IRREVERSIBLE. En el último año se ha producido un agravamiento de su enfermedad"(Transcripción literal, incluidas las palabras en mayúsculas, de un fragmento del último informe del 5 de Mayo de 2010 de uno de los especialistas que me trata desde el año 2006).


Podría hablar de muchas cosas y anécdotas cotidianas que viví y vivo, algunas muy poco agradables, desde que empecé a preguntarme "¿qué me pasa?", y muchos años después, desde que decidí inciar el proceso de Incapacidad Permanente porque mi cuerpo me dijo BASTA, PARA!!!... anécdotas con personas en mi trabajo (maestra), en mi familia, con mis amig@s, con mi ex-pareja, con conocidos, con médicos de distintas especialidades, con abogados, con inspectores médicos, con personas "de a pie", con vecin@s..., y sin embargo, prefiero "dejarlo correr" para que mi salud emocional siga ayudandome a sostener mejor mi salud física.

Sí, me siento muy cuerda y cada día que pasa me siento más cuerda y sin embargo me siguen derivando al psiquiatra, me conceden la minusvalía "gracias" a informes elaborados por psiquiatras, me recetan antidepresivos y la Incapacidad Permanente que llevo casi 4 años esperando, coje más fuerza por esos informes... ¿qué pasa con esa parte física deteriorada?, ¿qué pasa con tantos y tantos informes de especialistas médicos que manifiestan que mi salud física tiene "muchas teclas"?, ¿qué pasa con lo que mi cuerpo siente?...

Hoy conocí a mucha gente pues decidí participar en una mesa informativa en un Hospital de Valencia (España), gente crédula y gente incrédula, médicos, enfermeros, pacientes que les contaba sobre estas tres afecciones físicas que padezco y les pedía si querían firmar para el RECONOCIMIENTO de éstas como enfermedades físicas invalidantes. Vino la TV autonómica, me entrevistaron por la radio en directo junto a dos "compañeras de fatigas" para dar más "cobertura mediática" e informar de lo que está pasando en España con nosotr@s... y ahora mi cuerpo agotado me pregunta: "¿habrá servido para algo este esfuerzo que realizaste hoy?"...

Mi corazón, mi interior, mi Esencia, mi Alma me dice que sí valió la pena, que hoy más gente sabe que existimos, que hoy contacté con más gente que recibieron ayuda y esperanza ante lo que su cuerpo les dice a pesar de no estar diagnosticad@s, que hoy alguien nos dedicó unos minutos para escucharnos, para creernos, que hoy nos hicimos visibles...

Ahora solo quiero descansar mi cuerpo dolorido y cansado, y continuar con ESPERANZA, sintiendo que a partir de hoy, hay más personas que "nos creen sin vernos", aunque la Administración, la Justicia, la Sanidad españolas mantengan la "venda en sus ojos".


Majeito (12 de Mayo de 2010)

RECOMENDACIONES RECAPITULADAS POR LA PLATAFORMA PARA FM, SFC, SQM. MAYO 2.010

ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/04/que-puedes-hacer-para-alguien-con-sfc.html


Qué puedes hacer para alguien con SFC

Que nos perdonen los hombres enfermos, pero hemos optado por hablar del caso de una mujer enferma de SFC, para no tener que poner cada vez las opciones de ambos géneros. Hay hombres y niños con SFC, pero la mayoría de los pacientes son mujeres.
Archivos adjuntos:
Qué puedes hacer para alguien con SFC.pdf: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/386_Qu%C3%A9%20puedes%20hacer%20para%20alguien%20con%20SFC.pdf

La fibromialgia pone a prueba el vínculo matrimonial

ORIGEN: http://salud.latam.msn.com/xl/latinoamerica/articulo_periodismo.aspx?cp-documentid=24075446


www.neomundo.com.ar
La fibromialgia, una enfermedad que causa dolores crónicos en diversas partes del cuerpo del paciente, puede llegar a poner a prueba hasta el vínculo matrimonial. Cuando esta patología se desencadena, las personas que la sufren podrían sentir más stress, enojo y hasta una sensación de inestabilidad matrimonial con su pareja.
Además, la presencia de la fibromialgia podría significar mayores presiones mentales y dificultades emocionales para los dos miembros de la pareja. A dichas conclusiones llegó un estudio realizado por la Universidad de Missouri (Estados Unidos).
"Cuando la fibromialgia se diagnostica ambos miembros de la pareja quedan en una posición muy difícil. Deben encontrar un equilibrio frente a esta patología, que puede producir hostilidad o una conducta de alejamiento del vínculo matrimonial. Para la persona enferma es complicado convivir con su condición y para su pareja resulta difícil brindar apoyo. Estos factores pueden crear un ciclo vicioso muy negativo", dijo Christine Proulx, una de las especialistas.
LA FIBROMIALGIA
Proulx explicó que la fibromialgia genera mucha controversia porque aún no se sabe qué causa los síntomas. Esta patología se caracteriza por la aparición de focos de dolor en diversas partes del cuerpo, pero especialmente en las articulaciones, la cabeza, los músculos y otros tejidos blandos.
Además, la fibromialgia genera una fuerte sensación de cansancio, rigidez articular e insomnio, y se asocia con síntomas de depresión y de ansiedad. Esta patología puede desencadenarse a cualquier edad, pero es más frecuente en las mujeres de 20 a 50 años de edad.
ENFERMEDAD Y STRESS
Los investigadores trabajaron durante varias semanas con matrimonios en los que uno de los miembros de la pareja sufría de fibromialgia. Todos los días ambas personas registraron por escrito cómo interactuaban con su marido o mujer, y cómo se sentían frente a lo que estaba pasando.
Proulx encontró que las personas con fibromialgia tenían un riesgo tres veces mayor de deprimirse que sus parejas. A su vez, percibían mayor inestabilidad en su relación e índices más altos de enojo marital. Por lo tanto, los pacientes enfermos podrían tener más posibilidades de considerar un divorcio que sus parejas. Los miembros sanos de la relación comentaron que les resultaba muy difícil ver como su compañero o compañera sufría.
"La fibromialgia es muy difícil para ambos miembros del matrimonio porque sus vidas cambian dramáticamente. Parece que hay un vínculo fuerte entre esta patología y los sentimientos de depresión y de fatiga, que pueden ser muy debilitantes tanto para quien sufre la enfermedad como para el matrimonio en sí", concluyó Proulx.
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Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia 15: Mejorar las relaciones y construir el apoyo

ORIGEN: http://www.cfidsselfhelp.org/library/15-mejorar-las-relaciones-y-construir-el-apoyo

Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia
15: Mejorar las relaciones y construir el apoyo
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La enfermedad crónica crea estreses para la mayoría de las relaciones. Se ven alteradas las relaciones con los familiares, amigos, colegas y jefes e incluso con los médicos de forma que sugiere que el área relacional es otra en la que los límites impuestos por la enfermedad pueden crear nuevos desafíos, tanto para los pacientes, como para los que les rodean. Este capítulo da una idea general de ocho frustraciones comunes en las relaciones con las que se enfrentan las personas con SFC y fibromialgia y sugiere estrategias para arreglárselas con estas.

Frustraciones y soluciones
Sentirse no comprendido
La frustración relacional más común quizás es no sentirse comprendido o creído cuando decimos que estamos enfermos. Ya que SFC y fibromialgia son enfermedades invisibles, a veces tenemos problemas para convencer a los demás de que estamos enfermos y que, de hecho, tenemos una enfermedad seria. Puede que algunas personas nos respondan con declaraciones como "Pero tienes tan buen aspecto" o "Yo también me canso." Puede que nos den consejos bien intencionados, pero no solicitados. Resumiendo, conseguir que otros comprendan y acepten nuestra situación puede ser todo un desafío.

Parte de no sentirse comprendido puede deberse a una pobre comunicación. Para ideas sobre arreglárselas con esta frustración, mirar la sección titulada "Improvisar la comunicación" más tarde en este capítulo.

Además de trabajar para mejorar la comunicación sugiero que consideres emplear diferentes estrategias con diferentes personas. Algunas personas que frecuentas quizás no comprenden tu situación médica. Por ejemplo, si quieres utilizar una silla de ruedas eléctrica en el supermercado lo más probable es que sea suficiente que preguntes si hay alguna disponible sin tener que explicar tu situación médica. Si alguien te pide que seas voluntario, puede bastar con que digas que tu situación no te permite ayudar en ese momento.

Los amigos están en una categoría diferente. Los pacientes con SFC y FM a veces tienen éxito educando a los demás sobre su enfermedad, pero la mayoría limita sus esfuerzos. Si piensas que hablar a los demás sobre tu enfermedad les ayudaría a ser más comprensivos y alentadores, podrías hablarles o darles algo para leer. La CFIDS Association of America tiene un tríptico en inglés titulado "Para los que cuidan" ("For Those Who Care"), disponible para ellos que se puede bajar de su web: http://www.cfids.org/ . La Arthritis Foundation tiene un folleto similar para la fibromialgia.

Los pacientes que han intentado educar a las personas en su vida informan que este abordaje muchas veces requiere paciencia y no siempre tiene éxito. A veces han tenido respuestas positivas, pero también han concluido que algunas personas jamás comprenderán o tendrán simpatía. Como dijo una persona en nuestro programa "Al principio de enfermar intenté educar a todo el mundo sobre el SFC. Con el tiempo vi que algunas relaciones eran más centrales en mi vida que otras. También he concluido que algunas personas quizás jamás lleguen a comprender. Sigo esforzándome para educar, pero soy más selectiva respecto a quien aborde y he aceptado que algunas posiblemente jamás comprenderán."

Con los profesionales médicos la situación es diferente. Es razonable que esperes que tus médicos crean que tu enfermedad es real, sepan sobre tu enfermedad o muestren voluntad para aprender sobre ella y que te traten con respecto. Para sugestiones sobre cómo conseguir cuidado médico comprensivo y simpático, mirar el Capítulo 5.

Hablando de la familia sugiero que pienses en superar cualquier falta del conocimiento como un proyecto a largo plazo. Algunas personas en nuestros grupos han dicho tener más empatía hacía las dificultades de los demás después de preguntarse a si mismo qué entendían de SFC o FM antes de tenerlo. Tal y como nosotros necesitamos tiempo para comprender y adaptarnos a nuestra enfermedad, los demás necesitan tiempo para entender por lo que pasamos y para averiguar las implicaciones en nuestras vidas. Una persona en nuestro programa que quería educar a su esposo e hijos sobre el SFC entregó a su marido y a sus hijos adultos el folleto de la CFIDS Association mencionado arriba y les pidió que lo leyesen como su regalo de cumpleaños. Informó que, uno por uno, desarrollaron comprensión sobre su enfermedad y límites, pero completar ese proceso les llevó un par de años.

Tu situación es diferente si tienes hijos en edad escolar. Si saben que estás enfermo, pero no comprenden tu enfermedad, pueden temer que morirás o culparse de tu sufrimiento. Si hablas con ellos de tu condición podrían cambiar los miedos por hechos. Considera utilizar los cuatro consejos que ofrece la Dra. Julie Silver. Sugiere que: 1) informa a tus hijos el nombre de tu enfermedad; 2) explícales algo de la enfermedad (por ejemplo que no es contagiosa ni culpa de nadie); 3) describe el curso esperado de la enfermedad (probablemente continuará, pero será manejable); y 4) dales una idea general de los efectos y les reasegures de tu compromiso hacía ellos (les sigues queriendo a pesar de estar enfermo, harás lo que puedas, aunque tu nivel de actividades esté limitado por la enfermedad).

Una estrategia final para reducir la frustración por no sentirse comprendido es crear nuevas fuentes de apoyo en tu vida, incluyendo por parte de otros pacientes. Mirar la sección al final del capítulo llamada "Construir el apoyo."

Presiones para que hagas demasiado
Debido a la falta de comprensión o por otras razones, puede que los demás te presionen por hacer más de lo que tu cuerpo pueda tolerar. Si te sientes enfermo y si dependes de los demás es mucho más difícil ser asertivo. A veces adoptamos como nuestras las expectativas de los demás y, al hacer demasiado, hacemos que nuestra situación sea más difícil. La culpabilidad por no estar tan activo como nosotros y los demás desean puede contribuir a que hagamos demasiado.

La presión por hacer más de lo que es sano puede cambiarse, tanto cambiando nuestras expectativas por nosotros mismos, como siendo asertivo con los demás. A menudo nos imponemos expectativas inalcanzables. Un enfoque para superar esta dificultad es definir nuestros límites, como descrito en el capítulo sobre los niveles de energía, y luego aprender gradualmente a vivir con ellos, como explicado en el capítulo sobre el acompasamiento. Las adaptaciones son tanto mentales, como físicas. Como describe la sección "Ajustes mentales" del Capítulo 13, necesitamos redefinir nuestras propias expectativas, adaptándolas a nuestros nuevos límites. Asimismo podemos sacar provecho de los ajustes de las actividades, como he descrito en el Capítulo 10. Estos cambios pueden ser hacer actividades a ratos cortos, repartir la actividad a lo largo de toda la semana e integrar el descanso en nuestras vidas.

Asertividad significa marcarse límites seguros para uno mismo y luego comunicarlos a los demás. Aclara para ti y para los demás las consecuencias de intentar cumplir tus viejas expectativas: intensificación de los síntomas y retraso de la mejoría. Intenta ser lo más específico posible cuando pides ayuda a otras personas. Podrías pedir, por ejemplo, que alguien haga tus compras, haga una llamada de teléfono o te lleve en coche a una cita médica.

Ser asertivo puede ser difícil si te sientes dependiente o si tienes miedo de ser abandonado. Si es tu caso puede ayudar si practicas diciendo tu petición, al decírtelo a ti misma o a alguien en quien confías antes de hacerla a la persona cuya ayuda precisas. Cuando presentas tu petición puede ser útil que reconozcas comprender la situación de la persona. Podrías decir algo como "Sé que mi enfermedad hace tu vida más difícil y que algunas cosas que digo y hago pueden ser frustrantes."

Una estudiante en nuestros grupos consiguió comunicar sus límites a su familia utilizando una escala de 1 a 10. En su sistema, 1 significaba "tan bueno como estaba antes de enfermar" y un 10 tener que quedar en cama todo el día. Cuando su familia le pide de hacer algo o de ir a algún sitio puede responder diciendo "No, no puedo; hoy es un día 7." Pudo comprobar que esta práctica ayuda a que su familia comprenda su situación y que ella misma acompasara. He aquí otras ideas sobre el marcarse límites de personas de nuestro programa.

Marcar límites y respetarlos son grandes retos para mí. Durante años tenía tatuado en la frente la palabra "Bienvenido", como si fuese el felpudo.

Cuando amigos o familiares me piden ir a su casa para hacer algo, soy honrada conmigo misma y rechazo este tipo de invitaciones cuando sé que no estoy para ciertas actividades. Solo doy una simple explicación "podría ser demasiado para mi hoy" o "no estoy en estado para hacerlo en estos momentos" y me olvido de ello. He comprobado que, para ambas partes es mucho mejor que diga la verdad en vez de aceptar la invitación por sentirme culpable y luego sufrir por ello.

La pérdida de relaciones
Con una enfermedad seria tienes menos energía para todo, incluyendo para las relaciones. Este hecho básico sobre el SFC y la fibromialgia hace que sea probable que ciertas relaciones cambien o incluso terminen. Esto es otro ejemplo de como los límites impuestos por la enfermedad nos obligan a ser selectivos respecto qué podemos hacer y a marcarnos prioridades. Sugiero que, ante los límites, hagas selección de relaciones ("relationship triage"): un proceso conciente y deliberado que consiste en tomar explícitas decisiones respecto a quienes incluyes en tu red de apoyo, concentrándote en las relaciones más valiosas o necesarias y dejando que otras se vayan.

Un buen motivo para empezar a evaluar tu red de apoyo es el hecho que el SFC y la fibromialgia pueden hacerte más vulnerable a la gente negativa o exigente. El coste de gastar tiempo con este tipo de personas puede ser bastante grande para convencerte que se deben limitar las relaciones con algunas personas y que no vale la pena mantener las relaciones con otras personas.

Piensa en tus relaciones como una serie de aros concéntricos. En este esquema el aro interno contiene las personas más importantes en tu vida, típicamente la familia y los amigos más íntimos. Las personas del aro externo son los conocidos informales. En el medio habrá uno o dos círculos más de gente con varios niveles de importancia. Puedes abordar diferentemente a las personas de los distintos aros, concentrándote en las del aro interno. Las relaciones de los anillos exteriores pueden ser más fáciles de soltar.

El abordaje que se sugiere lo resume el Dr. David Spiegel of Stanford, quien escribe como sigue sobre las relaciones y las enfermedades crónicas: "Ahorra tu energía y utiliza la enfermedad como excusa para desconectarte de las obligaciones sociales no deseadas. Simplifica las relaciones que son necesarias pero no gratificantes, y elimina las que no son ni necesarias ni tampoco gratificantes."

He aquí algunos ejemplos de selección de relaciones de gente en nuestro programa.

He hecho mucho más pequeño mi círculo de amigos. He excluido a personas con las que notaba que tenía una relación de amistad en una sola dirección. Fue difícil dejarlas ir porque antes valoraba muchísimo mi amistad con ellas, pero he decidido que tengo que ponerme en primer lugar, y esto es un nuevo concepto para mi.

Intento limitar el contacto con personas hiperactivas, negativas, escépticas y exigentes.

Algunas relaciones simplemente son demasiado caras para mí y tengo que dejar que se vayan. Si la persona me causa mucho estrés, si no intenta comprender mi enfermedad o simplemente saca más de la relación de lo que da, no puedo continuar ponerle energía como antes. Si esta persona es de la familia he aprendido apartarme al máximo, pero quizás no es posible cortar por completo.

En una época de pérdida es especialmente útil que crees nuevas relaciones, especialmente con personas que comprenden por lo que estás pasando. Conocer a otros pacientes con la misma enfermedad puede ayudar especialmente. Para ideas sobre cómo crear nuevas relaciones y reforzar las viejas, mirar la sección titulada "Construir el apoyo" más adelante en el capítulo.

Otra estrategia para responder a los límites y a la pérdida de relaciones es aceptar la soledad. La enfermedad seria a menudo obliga a la gente a pasar mucho más tiempo a solas que antes. Aunque algunos opinan que la soledad es espantosa o aburrida, la enfermedad puede brindarte la oportunidad de desarrollar nuevos intereses solitarios. Algunos pacientes, reconociendo que pasarán menos tiempo entre la gente, han aprovechado la situación como posibilidad para hacer cosas como lectura y manualidades para las que antes no tenían bastante tiempo. Mirar, por ejemplo, el artículo de JoWynn Johns "Elogio a la Soledad" ("In Praise of Solitude") que está en nuestra web. Otros dos estudiantes en nuestro programa dijeron lo siguiente sobre tener más tiempo a solas debido a una enfermedad.

Realmente he comprobado que disfruto de la soledad. Nunca tenía tiempo para hacer las cosas que más me gustaban. Siempre iba corriendo y cuando finalmente tenía tiempo para hacer algo, estaba demasiado estresado para disfrutarlo.

Realmente disfruto de pasar mucho tiempo a solas. Después de muchos años de actividad y de socializar está genial tener tiempo para disfrutar de mis intereses intelectuales. Me gusta el lujo de no tener que apurar. Leo mucho, hago simples tareas domésticas, veo la TV y trabajo en mi pasatiempo de joyería. Esté genial no tener sobre los hombros el peso de la presión de ser productivo.

Sentirse no fiable
La impredecibilidad puede crear problemas de relación, porque puede que no confiamos en poder comprometernos o que nos veamos forzados de cancelar citas, a menudo en el último momento. El hecho de no ser fiable debido a los altibajos de la enfermedad incrementa nuestro estrés y genera frustración en los demás.

Puedes dar una respuesta positiva a este problema yendo hacía adelante en dos frentes. Primero, si aplicas las estrategias discutidas en el capítulo sobre el acompasamiento podrás suavizar la montaña rusa de la enfermedad crónica porque habrá más predecibilidad en tu vida. El acompasamiento se basa en comprender tus límites y vivir en consistencia con ellos. El capítulo de los límites de energía ofrece varias maneras sobre cómo establecerlos. El capítulo del acompasamiento muestra como traducir esta comprensión en un estilo de vida más consistente y predecible, reduciendo así las veces que tienes que cancelar los compromisos sociales.

La segunda estrategia para arreglártelas con la impredecibilidad es la comunicación abierta. Las personas en nuestro programa han informado de éxitos al comentar su situación con familiares y amigos. Destacan la utilidad de expresar el valor que das a las relaciones, diciendo algo como "Disfruto reunirme contigo y me gustaría mantener nuestra amistad" y también de preparar a otros de posibles cancelaciones diciendo algo en el estilo de "Tengo una enfermedad con síntomas impredecibles que hace que sea menos fiable de lo que me gustaría."

Aislamiento
El tener una seria enfermedad lleva a menudo a una sensación de aislamiento. El aislamiento puede ser tanto físico, porque pasas más tiempo a solas, como psicológico, porque te sientes diferente del resto de las personas.

Una estrategia para responder al aislamiento es la aceptación. Si tienes SFC o fibromialgia moderado o severo es muy probable que tengas menos contactos sociales que antes y que en vez de ello pasas más tiempo a solas. Para ideas sobre darle un buen uso a la soledad, mirar la discusión de la soledad en la sección más arriba sobre la pérdida de las relaciones.

Al otro lado es posible que puedas reducir tu sentimiento de aislamiento si ajustas tu forma de socializar. Quizás puedes mantener vivas algunas relaciones si sustituyes las llamadas telefónicas o el contacto por email por reunirte en persona o ajustar la frecuencia o el tipo de las reuniones en persona. Por ejemplo, en vez de salir tú, puedes pedir que la gente te visite en tu casa. O te reúnes durante menos tiempo que antes, en sitios más tranquilos o con menos gente a la vez.

Una estrategia para arreglártelas con la sensación de sentirse diferente de los demás es construir amistad con otros pacientes, personas que te comprenden porque compartís una enfermedad. Para sugestiones sobre cómo conocer pacientes con SFC y fibromialgia, mirar la discusión de los grupos de apoyo y las clases en la sección sobre "Construir apoyo" más adelante en el capítulo.

Culpabilidad
La culpabilidad es una respuesta común al hecho de tener SFC o fibromialgia. Nos podemos sentir culpables por no ser capaces de ir a trabajar y por esto privar a nuestros familiares de un ingreso, o por no hacer tantas cosas en casa como hacías antes. Viviendo en una sociedad que enfatiza la productividad hace que sea común la culpabilidad por hacer menos que antes. Es apropiado que veas tu situación de manera realista. Si vives con otras personas tu enfermedad probablemente ha causado una redistribución de las responsabilidades en tu familia. Pero también ayuda si recuerdas que no has elegido por estar enfermo y que la enfermedad ha impuesto sus límites en lo que eres capaz de hacer.

La culpabilidad es una respuesta a las pérdidas impuestas por la enfermedad. (Para ideas sobre trabajar con pérdidas, mirar el siguiente capítulo) Puedes invertir el sentimiento de culpabilidad utilizándolo de forma positiva si lo usas como motivación para cuidarte bien. Las estrategias como el acompasamiento, descansar adecuadamente, tomar medicamentos y controlar el estrés te pueden ayudar a mejorar para contribuir de forma viable en casa.

Otra respuesta positiva a la culpabilidad es trabajar para mejorar la comunicación dentro de tu familia y, si trabajas, con tu jefe. Para algunas ideas, mirar la sección "Mejorar la comunicación" más adelante en este capítulo.

Finalmente hay que pensar en desarrollar nuevos intereses como se describe en la siguiente sección.

Sentirse innecesario
Si no somos tan activos como antes y si hay otros que asumen nuestros papeles anteriores, puede que nos sintamos prescindibles. No sentirse necesario es parte de la experiencia del pesar provocado por la pérdida. Aceptar la pérdida y seguir adelante construyendo una nueva vida es uno de los mayores desafíos de la enfermedad larga.

La enfermedad seria conlleva dolor y sufrimiento, pero también ofrece la oportunidad de reevaluar tu vida y de darle un nuevo papel. Algunos pacientes llegan a ver su enfermedad como un viaje espiritual. A menudo los estudiantes en nuestro programa dicen que, aunque no han elegido por estar enfermo, se consideran mejores personas gracias a ello. Estar enfermo te empuja a encontrar un nuevo sentido en respuesta a una situación de dolor y pérdida. Si desarrollamos una nueva auto-comprensión, nuevas relaciones y nuevas maneras para contribuir podemos responder positivamente al desafío de la pérdida. (Para una discusión más profunda mirar la sección "Crear una nueva vida" en el siguiente capítulo)

Sentirse dependiente de los demás
Nuestros límites pueden alimentar el miedo de volvernos dependientes de otras personas. Cuando ya no tenemos la energía y la independencia que alguna vez tuvimos, puede que temamos que, en el futuro, no seamos capaces de cuidarnos solos o que las personas de las que dependemos nos abandonen.

Una respuesta a estos miedos es someterlos a un control de realidad. La Fibromialgia no es una enfermedad progresiva y la mayoría de los pacientes mejora. Aunque es cierto que una cantidad relativamente pequeña de pacientes con SFC declina con el tiempo, los resultados más comunes son de mejoría o de síntomas estables.

Otras personas a menudo se sienten desamparadas cuando piensan en su enfermedad. Si les das algo específico por hacer, les haces un servicio a la vez que te ayudas a ti mismo. Pero también hay algunos peligros. Si recibes más ayuda de la que necesitas, esta puede reforzar la sensación de indefensión. Y pedir demasiado a una persona también puede llevar a que el cuidador se resienta y agote ("caregiver burnout"). Para ideas sobre cómo crear una ayuda sostenible, mirar la sección "Construir ayuda" más adelante en el capítulo.

Las personas están a menudo emocionadas si les pido ayuda de manera clara y práctica. Pero para mi es difícil decir qué necesito realmente sin imponerles expectativas comprometidas.

Mejorar la comunicación
Una enfermedad seria altera dramáticamente las circunstancias económicas de la mayoría de las familias, fuerza cambios radicales en la repartición de las tareas domésticas y reduce drásticamente la cantidad y el alcance de las actividades que la familia puede hacer conjuntamente. Si vives en una familia, un enfoque de curación relacional podría comenzar por reconocer a ti mismo y luego a los demás miembros de tu familia, cómo les afecta tu enfermedad y comportamiento.

Lo mismo que los pacientes, los miembros de la familia también pueden sentirse aislados e indefensos. Pueden experimentar pérdida porque, como tú, sus sueños pueden estar estancados por culpa de tu enfermedad. Y pueden sentirse abandonados o frustrados por las restricciones en sus vidas. La impredecibilidad de los síntomas y del ánimo puede afectar a los demás, porque es posible que cancelemos planes en el último momento o que respondamos con una emoción inapropiada.

Un paso adelante hacia suavizar las tensiones en sus relaciones es que reconozcas que tu enfermedad crea problemas para los demás. Tus síntomas y ánimo, por ejemplo, te pueden hacer impredecible, y tus límites pueden obligar a los demás a asumir responsabilidades adicionales. Expresa tu apreciación por sus esfuerzos. Reconoce que la enfermedad puede hacer que no seas fiable. Por respecto a las otras personas, procura avisar que es posible que tengas que anular con un plazo breve. Para ayudarte a mantener la relación con ellas cuéntalas que las valoras y que el hecho de cancelar un encuentro no significa que no las aprecias.

Asume la responsabilidad de los problemas que tu enfermedad crea a los demás. Por ejemplo, si tu enfermedad te hace ser temperamental, haz una lista de cosas que puedes hacer para sentirte mejor para evitar infligir tu humor a los demás. Cuando te sientes irritable quizás podrías escuchar música, salir a pasear o descansar un rato.

Comprobé que ayuda mucho que identifique mi parte en la mala comunicación o en un problema.

Hago tiempo para mi matrimonio. Comprobé que, incluso si estoy demasiado cansada para hacer algo juntos, simplemente hablar con mi esposo o sentarme al lado de él en vez de en otro sillón más lejos, y prestar atención a lo que el quiere decir, hace que nuestra relación es mucho más suave y feliz. El, a su vez, es mucho más atento a mis circunstancias y necesidades.

La mala comunicación crea frustración en todas las relaciones, no importa si se trata de familiares, amigos, compañeros de trabajo o médicos. Trabajar para mejorar la comunicación puede ayudar a mejorar la comprensión, a descubrir expectaciones irrealistas y a solucionar problemas de forma cooperativa. He aquí hay algunas sugestiones generales para lograr una buena comunicación. (Para ideas sobre trabajar de forma productiva con tus médicos, mirar el Capítulo 5.)

1. Elegir un buen momento. Escoge el momento para las conversaciones importantes, cuando tanto tú como la otra persona estáis lo mejor posible. Encuentra el momento cuando no te distrae el dolor o la niebla mental, y cuando la otra persona también puede prestar atención.

2. Se agradecido y respetuoso. Trata a la otra persona con respeto, reconoce su apoyo y su esfuerzo. Evita comentarios degradantes, sarcasmo y echar la culpa. Reconoce tu parte en los problemas compartidos. Un enfoque terapéutico puede empezar con apuntar tus límites y las cosas que tu haces que dificultan la vida de la otra persona. Muestra agradecimiento por los esfuerzos de los demás.

3. Practicar el solucionar problemas. Procura concentrarte en las dificultades causadas por tu enfermedad y no en personalizar los problemas. Piensa en "Quejas y soluciones." Cada persona describe una queja, y luego ambos os concentráis en qué se puede hacer para solucionar el problema. Trabaja solo en uno o dos problemas a la vez.

4. Comprueba tu comprensión. De vez en cuando tienes que comprobar si has comprendido la posición de la otra persona al repetirla en tus propias palabras. La buena comunicación depende de la comprensión de cada persona del punto de vista de la otra.

Construir apoyo
Ya que estar enfermo es tan difícil, sentirse comprendido y apoyado es como un bálsamo para el alma. Los estudiantes en nuestros grupos informan buscar contacto con otros pacientes y también valorar el apoyo y la amistad ofrecida por los demás. Crear nuevas relaciones, en especial con otros pacientes u otras personas empáticas, puede ser un potente antídoto para la frustración en las relaciones. Asimismo, hablar de tu enfermedad con amigos evita que sobrecargues a tu familia. Y el hecho de tener amistades con la misma enfermedad te puede dar la oportunidad de ayudar a los demás, lo que puede aumentar tu autoestima.

Una red de ayuda
Hablando de pensar cómo cubrir tus necesidades prácticas y emocionales, piensa en montar una red de personas que te pueden ayudar. La autora Devin Starlanyl sugiere que una red tiene que consistir de al menos cinco personas. Algunas pueden ofrecer ayuda práctica, como hacer la compra, limpiar la casa o llevarte en coche. Otras pueden ser compañeros para salir, como ir de restaurante o al cine. Otros más pueden ofrecer apoyo emocional escuchando y consolando. En cualquier caso es inteligente disponer de unas cuantas personas para satisfacer estas necesidades variadas, para que una o dos personas no se sientan agobiadas y quemadas.

Un confidente
Puede ser especialmente útil tener un/a confidente, persona en la que poder apoyarte para ayuda emocional y para un punto de vista objetivo de tu vida. Esta persona puede ser tu pareja, un buen amigo/a, otro paciente o un médico o terapeuta. Tuve la suerte de tener una amiga así. A primeros de mes nos reservamos algún tiempo para discutir cómo iba yo. Cada uno valorábamos mi estado con la Escala de Puntuación del Capítulo 1, y luego revisábamos mis diarios del mes anterior. Aprendí mucho de estas conversaciones, reconocía patronos que no era capaz de detectar yo solo. Igualmente importante era que estas reuniones me comunicaban que no estaba luchando a solas con mi enfermedad, sino que había alguien que se preocupaba por mí y me quería ayudar a mejorar. Y ella me dijo que las sesiones le ayudaron a sentirse útil, contrarrestaban la sensación de indefensión que a menudo experimentan las personas cercanas a la gente que está gravemente enferma.

Grupos de apoyo y clases
El contacto con otros pacientes puede contrarrestar el aislamiento y hacer que te sientas reconocido y apoyado. Ese contacto puede ser una manera para ser comprendido, reconfortado e inspirado. Los grupos de apoyo pueden proporcionar información como nombres de médicos locales que tratan SFC y fibromialgia. Los grupos también ofrecen la manera de ser útil, contrarrestando así la pérdida de auto-estima que a menudo es el resultado de una enfermedad. Y, finalmente, pueden ofrecer modelos para manejar con éxito la enfermedad, disipando así el miedo. Hay ahora experiencias similares disponibles en Internet, en salas de chat online y en foros de mensajes.

Unas palabras de aviso: aunque los grupos de apoyo pueden ser de mucha ayuda, no todos proporcionan una experiencia positiva. Algunos grupos tienen un tono negativo y refuerzan el sentimiento de victimismo. Algunos grupos son dominados por una o unas pocas personas. Otros grupos, no obstante, se concentran en responder positivamente a la enfermedad y se aseguran la participación de todos los miembros que quieren hablar.

Sugiero que evalúes tus experiencias en grupos basados en los efectos que tienen sobre ti. El contacto con otros pacientes, especialmente en grupo, puede ser muy poderoso. Cuando un contacto así es negativo puede reforzar el aislamiento y la sensación de tu condición de víctima. En un ambiente de apoyo puede ser de ayuda e incluso sanador ("healing"). El contacto con otros pacientes a veces puede disgustarte, pero a ese malestar debería seguir que cambies de perspectiva respecto tu situación y que aumentes tu confianza en tu capacidad para arreglártelas con tu enfermedad. Un buen grupo es uno en el sientes aceptación, que te da algo positivo para llevar a tu casa (inspiración o consejos prácticos), y que ofrece modelos para vivir tu enfermedad con éxito.

La CFIDS Association of America mantiene una lista por estados de grupos de ayuda de CFIDS en los Estados Unidos. Te mandarán gratis una lista de grupos en tu estado. (Los puedes contactar en el tlf 800/442-3437 o mandar tu petición por email a SupportGroups@cfids.org.) La Arthritis Foundation patrocina grupos de ayuda de fibromialgia en muchos lugares y ofrece en su web un directorio de sus grupos: http://www.arthritis.org/ . Otras listas de grupos de apoyo de fibromialgia, están en (www.Immunesupport.com/supportgroups/), la web de Immune Support y en la web de la National Fibromyalgia Association (http://www.fmaware.org/). También podrás encontrar grupos de ayuda en tu periódico local o localizarlos en los departamentos de educación del paciente en hospitales, clínicas y centros médicos.

Las clases de auto-ayuda para las personas con SFC y fibromialgia incluyen nuestro curso (course) en Internet y la Arthritis Foundation ofrece el curso en persona llamado Arthritis Self-Help. Este último incluye material para pacientes con fibromialgia.

Nota de la traductora: En España hay asociaciones en muchas ciudades para las personas con FM y/o SFC y una asociación con ámbito nacional (http://www.plataformafibromialgia.org/).

Ayuda profesional
La psicoterapia ayuda a algunas personas con SFC y fibromialgia. Un terapeuta empático puede proporcionar un nivel de confianza de cuidado y ofrecer el punto de vista de una persona ajena a tu situación. Si te interesa, busca uno/a especializado en trabajar con personas con enfermedades crónicas. Un grupo de ayuda local es a menudo una buena fuente de pistas. La terapia también puede ayudar a las parejas. Puede ofrecer un sitio donde se pueden abordar las tensiones creadas por el hecho de vivir con una enfermedad larga.

Referencias
Silver, Julie. "Chronic Pain in the Family," Fibromyalgia Aware: May 2005: 40-42.

Spiegel, David. Living Beyond Limits. New York: Times Books, 1993.

Starlanyl, Devin and Mary Ellen Copeland. Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain: A Survival Manual. Oakland: New Harbinger, 2001.