4: Manejarte Solo : Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia

ORIGEN: http://www.cfidsselfhelp.org/library/4-manejarte-solo

Con enfermedades crónicas como SFC y FM tienes un papel diferente que el del paciente con una enfermedad aguda. Con enfermedades cortas a menudo puedes depender de un médico para que te proporcione una solución o bien la enfermedad se soluciona sola. Pero el SFC y la FM son diferentes. Ninguna de las dos tiene cura médica. Hay que abordar las condiciones que no pueden ser curadas.

Un gestor es alguien responsable de la toma de decisiones. Tu eres el/la experto de tu condición. Eres la persona que mejor conoce tu situación, y posiblemente sabes más de SFC o FM que tu médico. Da igual si quieres el papel o no, eres el gestor del día a día de tu condición y tus decisiones tendrán un gran efecto sobre tu calidad de vida.

Una parte de gestionar una enfermedad crónica es tratar los síntomas. Los médicos pueden ser útiles, pero, en las enfermedades crónicas, los pacientes pueden hacer cosas por si mismos para limitar los efectos de los síntomas. Leerás mucho sobre ello en la Parte 3. El papel del paciente en la enfermedad crónica también es mayor, tal como se describe en el Capítulo 1. Las enfermedades crónicas como SFC y FM son más que condiciones médicas. Tu enfermedad afecta a muchas partes de tu vida, y por esto su manejo requiere que se preste atención a asuntos como estrés, emociones, relaciones y dinero (ver capítulos 13 a 16.)

Como auto-gestor tienes unas cuantas tareas. Una responsabilidad es reunir información, aprender todo lo que puedas sobre tu condición y las opciones para tratarla, para poder tomar decisiones informadas e inteligentes. También te enfrentas al reto de aprender aptitudes nuevas. Tercero, necesitas ayuda de profesionales apropiados. Ya que son cruciales las relaciones que desarrollas con los médicos y los otros profesionales de la salud, es importante que encuentres gente en las que confíes y con las que te encuentras confortable. Tú tienes que tomar un papel activo en tus cuidados.

Este capítulo discute dos de estas tareas: educarte sobre tu enfermedad y desarrollar aptitudes para solucionar problemas. El siguiente capítulo se dedica a construir relaciones con los médicos y los otros profesionales de la salud. Los capítulos 6 y 7 dan sugestiones prácticas para otras dos aptitudes. El capítulo 6 da instrucciones paso-a-paso para conseguir metas a corto plazo. El capítulo 7 explica como utilizar los apuntes escritos para mejorar tu salud.

Educación
Aprender sobre SFC y FM puede incluir conversaciones con tu médico, visitas a librerías y bibliotecas, y búsquedas en Internet. Esta sección discute otras tres fuentes adicionales de información.

Organizaciones
Las organizaciones de pacientes, como la "CFIDS Association of America for Chronic Fatigue Syndrome" y la "Arthritis Foundation for Fibromyalgia" son fuentes útiles. Ofrecen información sobre SFC y FM. Además pueden proporcionarte datos de grupos de apoyo locales y pueden ayudarte a encontrar un médico.

La CFIDS Association es una organización nacional con una web (http://www.cfids.org/) y una revista trimestral para pacientes. La organización mantiene una lista de grupos de apoyo locales. La Arthritis Foundation también es una organización nacional y patrocina actividades locales en muchos sitios en los Estados Unidos. La organización nacional tiene una amplia web (http://www.arthritis.org/), ofrece la revista Arthritis Today y publica muchos libros y folletos. Patrocina grupos de apoyo, clases y programas de ejercicios acuáticos en muchas comunidades. Sus clases incluyen el curso de Auto-Ayuda "Arthritis Self-Help" con material sobre fibromialgia. Otras fuentes de información sobre fibromialgia incluyen la Red Fibromyalgia Network (http://www.fmnetnews.com/), la National Fibromyalgia Association (http://www.fmaware.org/) y la Oregon Fibromyalgia Foundation (http://www.myalgia.com/).

Nota de la traductora:
En español pueden contactar por ejemplo las siguientes webs.
El Ministerio de Sanidad de los Estados Unidos tiene información en español en el siguiente enlace: http://www.niams.nih.gov/Portal_En_Espanol/Informacion_de_Salud/Fibromialgia/default.asp
Y hay muy buena información científica, basada en la evidencia en estos enlaces http://www.institutferran.org/fibromialgia.htm
http://www.institutferran.org/fatiga_cronica.htm
http://www.institutferran.org/intolerancia_quimica.htm
http://www.fundacionfatiga.org/

Grupos de apoyo
Los grupos de apoyo también pueden ser una buena fuente de información. Pueden indicarte médicos que tratan SFC y FM. Asimismo, los grupos pueden ofrecer modelos de manejo exitoso para la enfermedad. Las personas que viven bien con tu condición pueden enseñarte estrategias prácticas y ofrecerte inspiración. Hoy en día este tipo de apoyo no está limitado a reuniones de tu-a-tu. Hay similares experiencias disponibles en Internet, con chats online y foros de mensajes.

Los grupos de apoyo son muy heterogéneos y no todos son útiles. Algunos son de tono negativo o pueden estar dominados por una o dos personas. Busca un grupo que te dé la sensación de estar integrado, que anime una participación equilibrada a muchos miembros del grupo, que te ofrezca algo positivo para llevar a casa y que proporcione modelos para vivir con éxito con una enfermedad. (Más en la discusión sobre los grupos de apoyo y las clases en el Capítulo 15.)

Tú: Auto-Observación
Tú eres una fuente de información sobre tu enfermedad, quizás la más importante. Tú vives con tu condición, día tras día y la conoces de forma íntima. Con auto-observación puedes aprender mucho sobre las necesidades de tu cuerpo, lo que te ayuda y lo que causa que empeoren las cosas. Probablemente ya has identificado unas cuantas cosas que intensifican tus síntomas. Los factores que muchas veces se mencionan en nuestros grupos incluyen hacer demasiado, dormir mal, viajar, problemas económicos, relaciones estresantes, preocupaciones sobre el futuro, alergias a alimentos o productos químicos, luz o sonido (sobrecarga sensorial), demasiado tiempo con otras personas y responsabilidades familiares u otras.

Probablemente también tengas ideas de qué te ayuda a encontrarte mejor y de qué te da cierto control sobre tu enfermedad. Cuando preguntamos a la gente en nuestros grupos qué les ayuda y les da una sensación de control, a menudo responden cosas como las que siguen:

Aceptar mis límites, acompasarme
Descansar regularmente durante el día
Buscar apoyo en otros pacientes
Tomar medicamentos para controlar los síntomas
Cambiar mi dieta
Pedir ayuda a los demás
Evitar las personas y situaciones que desencadenan los síntomas
Mirar adentro, espiritualidad
Reírse y otras actividades agradables
Practicar la relajación y la reducción del estrés
Si experimentas, puedes aumentar tu sensación de control y anotar los resultados. No importa si apuntas los datos como se describe en el Capítulo 7 o con un sistema de auto-observación menos formal, el hecho de descubrir vínculos entre lo que haces y tus síntomas te da la sensación de control.

En clase hemos visto algunos ejemplos dramáticos. Por ejemplo, una persona con un caso severo de SFC experimentó con la duración y la frecuencia de sus descansos. En vez de tomarse dos largos descansos cada día, cosa que practicaba antes de acudir a las clases, intentó tomarse varios descansos cortos cada pocas horas. Con este programa diferente de descanso, recortó su tiempo de descanso total en la mitad, de seis horas a tres, y sin incrementar sus síntomas. Haciendo este simple cambio consiguió añadir varias horas productivas al día. Otras personas han incrementado la cantidad de trabajo determinando el momento del día en que están mejor. Pueden hacer el doble si programan las tareas que más demandan durante sus mejores momentos del día.

Experimentar es la clave, intentar algo diferente para ver si funciona. Lo llamamos ser tu propio científico de SFC o FM, un proceso en el que eres tanto el investigador, como el investigado. Dada la tremenda variación de los síntomas y de la severidad en los pacientes con SFC y FM, el desarrollo de un abordaje individualizado de tu enfermedad, basado en tus circunstancias únicas, ofrece la mejor posibilidad para la mejoría.

Solucionar problemas
Ya que tu enfermedad y otras partes de tu vida están constantemente cambiando, te enfrentas con la necesidad de adaptarte. Por ejemplo, los medicamentos que tomas para el dolor se vuelven menos efectivos o tus síntomas empeoran y te preguntas si tienes que dejar de trabajar y pedir la incapacidad laboral. Con un abordaje de solucionar problemas puedes ayudarte a responder a tu situación que cambia constantemente. Esta sección describe el solucionar problemas como un proceso de tres pasos.

1) Seleccionar un problema
El punto de salida es identificar un problema que es importante para tí y sentirte listo u obligado para trabajarlo ahora. Habitualmente es algo que interfiere en tu vida, que complica tu vida o te previene de hacer algo que es importante para tí. A continuación hay tres ejemplos.

Durante años, antes de enfermar, fuiste la encargada de preparar la cena para toda la familia. Tu misma decorabas la casa y cocinabas todas las comidas. Incuso ahora que estás enferma y que demasiada actividad desencadena un brote sintomático, te sientes presionada para hacer disfrutar a tus familiares de la misma manera que antes. Te gustaría encontrar la manera para celebrar la fiesta sin causar un brote.

Hacer tu colada semanal y la limpieza de la casa te cansa tanto que después necesitas extra descanso durante dos días. Te sientes obligada de hacer las tareas porque odias tener la casa desordenada o no tener ropa limpia, pero te realizas que, debido a tu limitada energía, no puedes hacerlas como antes de enfermar.

Has vuelto a la escuela a tiempo parcial, pero los problemas cognitivos (a menudo llamado "niebla mental") te dificultan los estudios. Quieres hacer bien las cosas, pero constatas que no eres capaz de leer más de media hora seguida. Estás preocupada de no ser capaz de terminar tus deberes en el plazo exigido.

En cada una de estas situaciones, puedes verte atrapada/o entre dos soluciones inatractivas: intentar hacer las cosas como antes, pero con un alto nivel de síntomas, o dejar de hacer algo que valoras. Tener ese conflicto puede motivarte para ver tu situación de otra manera y para buscar alternativas.

2) Explorar causas y posibles remedios
El segundo paso es pensar cuáles son los factores que están detrás del problema, y luego hacer una lluvia de ideas para averiguar cómo manejar la situación diferentemente en el futuro. Los problemas a menudo tienen múltiples causas, y por esto puede ser apropiada una combinación de soluciones. La idea en esta fase es ver tu situación de forma transparente y considerar tantas posibilidades como puedas imaginar. Aquí describimos una manera para hacer este segundo paso en nuestros tres ejemplos.

Celebrar las fiestas: las costumbres y expectaciones de la familia están en conflicto con tus límites actuales. Necesitas ayuda o quizás tienes que pasar tu papel de antes a otros. Las soluciones prácticas a tu dilema familiar incluyen: tener la celebración en casa, pero que otros traigan la comida; hacer la fiesta en casa, pero sin cocinar; rotar la fiesta entre otros familiares; e ir a un restaurante para tu comida festiva.

Cada solución requiere que tú y tu familia examinéis y modifiquéis la forma de llevar el trabajo de la fiesta. Una solución a tu dilema probablemente implicará conversaciones entre familiares durante las cuales tendrás que ser asertiva respecto tus límites y necesidades de ayuda. La situación es simbólica también para el hecho que tú has cambiado. Tanto tu, como la gente a tu alrededor tienen que ajustarse.

Lo mismo que con tu cambio de identidad, los otros miembros de la familia tienen que adaptarse también. Cambia tu papel en la familia y el papel de los familiares. Posiblemente echarás de menos algunas de las responsabilidades anteriores, y los puede que los familiares se resientan por tener nuevas. También hay ajustes psicológicos. Abandonar tu papel de huésped para las celebraciones es solo parte de una experiencia más amplia de la pérdida de papeles y del significado de la nueva identidad. (Ver Capítulo 16 sobre hablar de la pérdida.)

Tareas domésticas: no eres capaz de hacer las tareas domésticas como hacías antes. Una posible solución es repartir las tareas sobre varios días, en vez de hacer todo en un día. O puedes seguir haciéndolas todas en un día, pero a ratos cortos, descansando periódicamente. Ambas soluciones son ejemplos de acompasamiento, que se discute en el Capítulo 10.

Otra posible solución es limpiar con menos frecuencia. (Una persona escribió que ahora ve el polvo como algo que "protege los muebles.") Lo mismo que con algunas de las soluciones para las fiestas familiares, esto implica un cambio de tus ideas de lo que crees apropiado. Otras dos soluciones implican obtener ayuda de otros. Podrías pedir ayuda a familiares para compartir el trabajo. Por ejemplo, los niños pueden limpiar su propia habitación y hacer su propia colada. O puedes optar por pagar un servicio de limpieza.

Una posibilidad final es mudarte a una casa más pequeña. Si la limpieza de la casa era un ejemplo de como las responsabilidades domésticas en general se vuelven demasiado grandes, podrías considerar simplificar tu vida trasladándote a una casa más fácil de mantener. La gente en nuestros grupos ha utilizado todas estas estrategias.

Escuela: tus esperanzas para el colegio están en conflicto con tus actuales habilidades. Una solución sería reducir la carga de tus clases. Experimenta con el momento del día para estudiar. Una persona en uno de nuestros grupos lo hizo y constató que podía estudiar más tiempo y retener más información si estudiaba por la tarde, cuando su mente está más ágil.

Otra solución es pedir a las autoridades del colegio que te incluyan en el "Americans with Disabilities Act". Varias personas en nuestros grupos han tenido éxito con esta estrategia. Los ajustes que hicieron incluyeron tener más tiempo para completar los exámenes y más tiempo que lo normal para completar el programa de un curso. (Los pacientes en edad escolar pueden recibir ayuda adicional mediante la Special Education.)

Otros remedios pueden incluir pausas de descanso durante el estudio y practicar reducción de estrés. Los descansos te permiten recargar las baterías y pueden ser una manera útil para conseguir hacer más que estudiando en una sola sesión. La reducción del estrés podría ayudar si te exiges demasiado de ti misma. (El descanso se discute en el Capítulo 10. Las técnicas de relajación se comentan en el Capítulo 13.)

3) Experimentar con soluciones
El tercer paso es intentar varias soluciones y evaluar los resultados. Probablemente algunos remedios potenciales no funcionen, pero quizás otros si resulten útiles. Tu solución final puede ser una combinación de varios abordajes. Sugiero que consideres tus esfuerzos como una serie de experimentos. Con este punto de vista podrás aceptar más fácilmente las desilusiones y seguir al siguiente intento.

He aquí cómo el tercer paso podría terminar en los 3 ejemplos.

Celebrar las fiestas: hablas con tu marido e hijos sobre un nuevo reparto de las tareas para la fiesta. Os ponéis de acuerdo para celebrarlo este año de forma menos ambiciosa. Sin embargo, no le hace mucha gracia al resto de la familia. Jamás han creído que estés realmente enferma. Tu y tu esposo aceptan hacer la fiesta para la familia en vuestra casa al menos un año más. El y los niños se reparten la responsabilidad de la cocina. Concluyes que posiblemente necesites varios años para organizar una nueva rutina que aceptarán todos los miembros de la familia. También decides aceptar que algunos miembros de tu enorme familia quizás jamás acepten tus límites. Te apuntas a un grupo de ayuda mutua y compruebas que te ayuda el hablar con otros pacientes sobre aceptar la pérdida de tu papel anterior en la familia.

Tareas domésticas: después de hablar con los amigos de un grupo de apoyo, decides probar una combinación de estrategias. Pides a tus hijos que limpien su propia habitación y que laven su propia ropa. También decides reducir las tareas domésticas que haces tú, limpiar menos a fondo y encargar a profesionales una limpieza a fondo una o dos veces al año. Siguiendo la sugestión de otra paciente, decides escribir un diario para explorar tus sentimientos y pensamientos sobre la pérdida de tu habilidad para "estar al día."

Escuela: experimentas con el momento del día que estudias, pero no encuentras diferencias excepto que estudiar después de las 20h no te funciona bien. Intentas tomarte un descanso de diez minutos cuando aumenta tu niebla mental y constatas que esto ayuda para tu concentración. Pides al profesor que te dé más tiempo para hacer un examen, pero se niega, diciendo que no le parece honrado hacía los otros estudiantes. En vez de discutir con él, decides hacer lo que puedas durante el tiempo asignado, pero planeas visitar la Oficina de los Servicios al Estudiante para preguntarles sobre las acomodaciones que ofrece tu centro educativo según el Acta "Americans with Disabilities Act".

Resumen
Hay unos cuantos principios a tener en mente mientras estás solucionando los problemas.

Explorar variedad de posibles soluciones. A menudo hay varias maneras para solucionar un problema. Mirar tu situación desde varias perspectivas puede ayudarte a reconocer diferentes abordajes. Algunos problemas se solucionan con una combinación de estrategias. Algunos abordajes pueden no tener éxito.
Preguntar cuales son los recursos disponibles. En muchos casos podrás solucionar tu mismo los problemas, con una lluvia de ideas respecto las posibles soluciones y probando una o más de ellas. Pero, a veces puede que precises ayuda, para comprender tu problema o para solucionarlo. Como vimos en el primer ejemplo, familiares podían ayudar para la celebración de la fiesta. Los familiares también pueden ayudar con las tareas domésticas; pagar a una persona también es una opción. Para el problema educacional puede ser útil que emplees las acomodaciones legales.
Practicar la asertividad. Tu enfermedad requerirá hacer cambios, tanto en tu papel, como en el de los demás miembros de tu familia. Puede que haga falta renegociar tareas como la compra semanal y la organización de una gran fiesta familiar en tu casa. Tú te tienes que ajustar a la pérdida de tu rol, y los demás tendrán que asumir nuevas responsabilidades.
Hacer ajustes mentales y emocionales. Tener una enfermedad seria requiere que, basándote en el hecho que tienes límites nuevos y más restrictivos, adoptes nuevas expectaciones para ti. Probablemente tendrás que reducir tu nivel de actividades y tendrás que hacer ajustes psicológicos, aceptando que la persona que eras antes de enfermar ha sido remplazada por una persona nueva, más limitada.
Dada la naturaleza de SFC y FM es bueno que tengas un abordaje flexible para manejar tu enfermedad. No hay tratamiento estándar para estas enfermedades, ni remedio que se prescribe de forma común. Asimismo, los tratamientos que ayudan durante un tiempo pueden volverse inefectivos más tarde. Finalmente, la situación de la vida de cada persona es única y cambia continuamente. Por todas estas razones, el manejo de SFC y FM es individualizado y evoluciona constantemente en respuesta a las circunstancias. Solucionar problemas ofrece un abordaje flexible y práctico para manejar las enfermedades crónicas.

Solucionar problemas es una de las varias aptitudes que te pueden resultar útiles para arreglártelas con tu enfermedad. Explicaré más en los siguientes capítulos. A medida que desarrollas la manera para solucionar problemas y otras aptitudes, podrás incorporarlas gradualmente en tu vida diaria. Este proceso precisa tiempo y puede ser frustrante. Al principio los intentos para probar una nueva habilidad pueden ser torpes y tener pocos buenos resultados. Puede ser tentador seguir con la vieja manera. En ese momento espero que recuerdes que la probabilidad de que mejores tu calidad de vida depende mucho del hecho que aceptes la responsabilidad para aquellas cosas que sí puedes controlar y que desarrolles hábitos que promueven una mejor calidad de vida.