Entrevista a Manuela de Madre, política afectada de FM

ORIGEN: http://www.elmundo.es/encuentros/invitados/2005/04/1519/

Ha estado con nosotros ...
18 de Abril de 2005
Manuela de Madre
1. Perdone la ignorancia pero, en qué consiste su enfermedad?
Primero son dos enfermedades. Fibromialgia que es una enfermedad que provoca dolor muscular y en las fibras. El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad que muchas veces aparece junto a la fibromialgia y es cansancio crónico que no mejora con el descanso y que no aparece después de haber hecho un esfuerzo físico sino que puede aparecer después de no haber hecho nada. Estas dos enfermedades provocan falta de concentración, pérdida de memoria, en los días con crisis te impiden hacer una vida normalizada. Pero no todos los días son iguales.

2. ¿cree que su enfermedad tiene un origen psicógeno?
No. Los especialistas tanto en fatiga crónica como en fibromialgia dicen que el origen es desconocido, aunque hay causas que lo pueden favorecer y desde luego que las situaciones de estrés y angustia pueden contribuir a hacerla más dolorosa como en cualquier otra enfermedad. Pero son enfermedades de origen orgánico.

3. Soy de Santa Coloma, y sentí que dejara la alcaldía de mi ciudad a causa de su enfermedad. Sin embargo, cada vez la veo más activa en su faceta de parlamentaria y de "peso pesado" en la política socialista catalana. ¿Volverá a la alcaldía? ¿Los motivos que la empujaron a irse no eran sólo debidos a la fibromialgia?
Los motivos que me empujaron a dimitir fueron la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica tal como he venido explicando desde entonces. No me puede ver más activa porque no lo estoy, trabajo una tercera parte de lo que trabajaba antes. Le recuerdo que antes era parlamentaria y alcaldesa, podía hacer las dos cosas. Siempre fue de la dirección del Partido Socialista de Cataluña y eso no ha cambiado sólo que ahora debe verme más en la televisión y ésta hace que parezca que estamos todo el día en danza pero no es así. Ahora, el alcalde actual en Santa Coloma es una persona que creo que ejerce con mucho acierto la alcaldía y que tiene salud y que le puede dedicar al ayuntamiento muchas horas, cosa que yo no podía hacer. Quizá en el futuro, si se sabe más sobre estas patologías y hay tratamientos y mejora mi salud, en el sentido de saber que puedo estar cada día trabajando, me gustaría volver a la alcadía. Me fui poque no podía, no porque quisiese, porque un alcalde tiene que estar pendiente de su ciudad todas las horas del día.

4. Tengo diagnosticada fibromialgia y el reumatologo me dice que es muy importante el ejercicio físico. En bastantes ocasiones mis pilas están a media carga y tengo que hacer un esfuerzo considerable para hacer dicho ejercicio. Me gustaría saber su experiencia en este tema. Muchas gracias
Yo hago también algo de ejercicio físico pero no hay que pasarse. El ejercicio físico como caminar o como algo en piscina están prescritos en esta enfermedad, pero todo sin esforzarse demasiado porque luego los músculos se resienten. Van muy bien los estiramientos. Pero insisto, hacer ejercicio físico sin que signifique machacar la musculatura, no se trata de competir sino de mantener el cuerpo ágil.

5. Hola: Me gustaria saber que calidad de vida tiene una persona que padezca esta enfermedad y que nivel de comprension ofrece la familia y el entorno, gracias.
El nivel de comprensión de la familia depende de la familia, de la información que la propia afectada tenga sobre su enfermedad y que esa información la haya podido hablar con su familia y que el médico pueda intervenir en la explicación de esta enfermedad. El entorno depende, esta enfermedad no se puede enseñar, no hay pruebas radiológicas, médicas, no se acusa en la cara. Por desconocimiento tiene poca compresión, más bien al revés, siempre está la duda de los demás de que quieras trabajar menos y vivir del cuento. Por eso las asociaciones trabajamos para que se de a conocer las enfermedades, para hacerlas más creíbles y reclarmar más respeto, a pesar de que son enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud. La calidad de vida del enfermo depende del grado de severidad de la fibromialgia, de si tiene otra enfermedad asociada o no, de las condiciones económicas y laborales de la persona afectada y depende de los días porque unos el dolor y cansancio te impiden ducharte y peinarte sola, pero hay otros que podemos irnos a bailar. También depende del estado de ánimo de la persona y de no dejarse vencer. Hay que ver el vaso medio lleno y no medio vacío. Para esto también es muy importante el apoyo de un terapeuta, se recomienda la terapia cognitiva conductual. No es una enfermedad mortal, se puede hacer una vida plena, sólo que hay que ir haciendo ajustes y se necesita la comprensión de la familia y de los amigos. Como en todas las enfermedades. Aunque en los días de crisis, hay que estar fuera de servicio como ocurre en otras enfermedades como el Chron, o una gripe, etc. Lo que peor influye en nosotros es el desconocimiento sobre esta patología. Pero no quiero dramatizar, hay enfermedades más graves e invalidantes.

6. ¿te han reconocido una minusvalia? ¿de que grado? ¿qué hiciste para que se te reconociera?
No tengo ningún reconocimeinto de minusvalía ni he hecho nada para esto. El grado de afectación que tengo no me impide hacer lo que estoy haciendo ahora. Me impedía trabajar las 14 horas al día en la alcaldía, por eso lo dejé. Pero puedo trabajar en lo que estoy haciendo ahora. En mi caso, afortunadamente no he tenido que llegar a pedir una minusvalía por invalidez. Otras personas sí lo requiren y otras pueden cambiar de trabajo y adaptarse a una nueva situación. Lo que reclamamos es investigación y tratamientos específicos para poder hacer una vida plena. Yo he tenido mucha suerte, porque me puedo organizar el trabajo y los horarios, salvo el día que hay pleno, y muchos días puedo trabajar desde casa. No todo el mundo tiene esta suerte. Me reconozco una privilegiada. Si tuviera otro trabajo, quizás habría muchos días en los que no podría acudir a trabajar.

7. me gustaria preguntar a manuela de madre de que si aparte de este libro que ha publicado habia colaborado o escrito otro con un medico del clinic de barcelona y si es asi si me podria facilitar en nombre del libro muchas gracias.
El libro se llama "Sobrevivir al cansancio" (una aproximación a la situación de fatiga crónica. Coordinador: Joaquín Fernández Solá. Ed. Viena, colección Oxigen). En este libro, que es un trabajo coordinado por Joaquín Fernández Solá con la aportación de trabajos de otros médicos, se explica muy bien este síndrome, cómo enfrentarse a él y da pautas de estiramientos y guías sobre cosas que nos facilitan la vida en casa. Es un libro fácil de leer y lo que yo hago es prologarlo porque el doctor Fernández Solá me lo pidió y es una excelente persona que trabaja en el Hospital Clínic de Barcelona.

8. Por favor no diga que nuestra enfermedad es invisible, diga más bien que los que nos miran estan ciegos y desinformados. Gracias
Tiene toda la razón. En realidad la desinformación es una forma de ceguera. Hay mucha gente que si no lo ve no lo cree. Como aquí no hay pruebas, sino que el diagnóstico es clínico pues por eso hablo de la invisibilidad. Un ejemplo: el dolor es como el olor, no se ve pero ahí está y se percibe. Quien tiene dolor, sabe perfectamente de lo que hablo. Hay otras causas de dolor, sólo que la fibromialgia es siempre dolor, dolor, y dolor. Sólo que el dolor es a distinta intensidad según los días.

9. La enfermedad puede retirarla definitivamente?
En mi caso no ha sucedido así, pero conozco personas sobre todo con el síndrome de fatiga crónica que tienen una invalidez total. En el libro del que hablo de Joaquín Fernández Solá explica muy bien las diferencias entre unos grados y otros en fatiga crónica. Es un libro muy interensante y útil para todas las personas afectadas, para los amigos y para la familia. Es científico pero de comprensión sencilla, no es como el mío en el que he pretendido contar mi historia.

10. La enfermedad es muy selectiva. Solo impide ir a trabajar? o también otras cosas. Disculpe mi ignorancia.
Impide hacer según que trabajos pero en cambio no impide hacer según qué cosas. Por ejemplo yo ahora no puedo ir en bicicleta. También a veces impide relaciones sexuales con normalidad porque o estás muy cansada o con mucho dolor. Por citar cosas que me pasan a mí: yo me lavo los dientes con cepillo eléctrico por no hacer fuerzas, no corro sino que ando, normalmente voy buscando el ascensor porque las escaleras me suponen una barrera importante, no puedo abrir las botellas... El trabajo depende de qué tipo sea, si incluye esfuerzos físicos o no. Depende de tu grado de enfermedad, de lo que te diga el médico. Pero la persona con una afectación grave necesitará mucha ayuda para todo, para el trabajo, para las cosas de casas, para ella misma. Depende. Seguro que conocemos a alguna persona con esclerosis múltiple que está trabajando al igual que otras con alguna minusvalía física.

11. Como encontrar terapeutas que traten al enfermo, si la enfermedad es muy desconocida e ignorada por ciertos sectores de la medicina
Se trata de que los poderes públicos, el Ministerio y las Comunidades Autónomas y la Sociedad Española de Reumatología, los médicos de familia, la Universidad etc. expliquen qué es esta enfermedad que ahora la sufrimos una parte importante de la población. Ahora ya se sabe más sobre estas enfermedades. Es bueno si no se ha encontrado el médico adecuado, acudir a otro servicio o a alguna asociación que le puede indicar. Pero se trata de comprometer a los poderes públicos en la investigación, tratamiento y en la atención.

12. ¿Es importante tratar el dolor o es mejor aguantarlo porque los medicamentos pueden tener otros efectos?
Ambas cosas. El dolor no deberíamos aguantarlo proque hay maneras de aliviarlo aunque eso tiene mucho que ver con la pauta que tu médico te indique. Pero también hay otras maneras de aliviarlo como los estiramientos, la relajación muscular, el agua caliente, el hacer algo de ejercicio y, si hay pauta médica, se puede recurrir a los fármacos. Pero también tenemos que enviar desde la mente órdenes a los músculos para que se relajen. Si se puede ir a baños de agua termal o a un fisioterapeuta, puede venir bien. En cuanto a los masajes no hay que ponerse en manos de cualquiera, porque no necesitamos masajes como las demás personas. Hay evidencia científica de que la acupuntura es eficaz en la fibromialgia, en cambio para la fatiga crónica no se aconseja.

13. ¿Considera que hoy en dia los medicos tardan mucho en diagnosticar la enfermedad o dar con el diagnostico correcto?. Gracias
Estas enfermedades se diagnostican descartando otras que pueden tener sintomatología parecida, así que algo de tardanza tiene que haber. Me parece que ahora ya se diagnostica antes, con todo y así en algunos lugares o servicios médicos donde se conozca poco la enfermedad, se tardará más. Pero estamos trabajando para que haya protocolos y cursos a los médicos para que puedan diagnosticarla antes, para evitar sufrimiento personal y poder enfrentarte a ello para mejorar y llevar la enfermedad con una cierta normalidad.

14. ¿Cómo le diagnosticaron la enfermedad?
Después de un largo vía crucis, muchos años y muchos especialistas. Me decían que eran los nervios que no tenía nada, que era de libro. Incluso llegas a creerte que te lo estás inventando y eso es nefasto para salir adelante y poder curarte. Al final fuí diagnosticada por un médico internista en un hospital público de Barcelona.

15. Buenos dias en Argentina Manuela. Una pregunta por favor: A que edad es mas propicia esa enfermedad?
Recordar que estamos hablando de dos. La fibromialgia suele aparecer más entre los 20 y los 40 años y fundamentalmente en mujeres. La fatiga crónica también puede aparecer en gente joven pero no es tan mayoritariamente femenina.

16. ¿tiene epocas en el que el dolor sea inexistente?, si es que si, ¿son epocas muy largas?, y, ¿a que cree que se debe?
No tengo memoria de lo que es vivir sin dolor. Siempre tengo dolor, es crónico. Aunque hay días que lo noto poco. Porque tengo un pacto con él, hay días que me deja bastante tranquila que son los días en que me porto bien: hago todos los ejercicios, no me cargo con más trabajo de lo que debo hacer (porque estamos compitiendo con nosotras mismas con las que éramos antes). Hay épocas en las que me ha desaparecido el dolor, durante los embarazos. Creo que una vez que estás diagnosticada, siguiendo las pautas, los estiramientos, haciendo una lista corta de cosas que tienes que hacer (corta para no tener frustración) y aprendiendo a vivir con lo que se tiene, se puede vivir bastante normal, sabiendo que hay cosas que no podemos hacer, pero bueno como le pasa a otra gente. Por ejemplo, ahora tampoco conduzco porque voy insegura, me cuesta, sobre todo si es un rato largo, si tengo que mantener los brazos en el volante me tenso no sé relajar la musculatura. Pero de todas formas yo insisto mucho en ver el vaso medio lleno.

Despedida

Os envío un abrazo y os agradezco el interés que habeis mostrado por saber de estas enfermedades. Si conoceis a alguien que esté afectado, mimadlo. Si no conoceis a nadie en esta situación y escuchais algo sobre estas enfermedades podeis explicar en qué consisten y así os convertireis en cómplices de nosotros. Es una buena causa: la lucha contra la incomprensión. Un beso.

Fuente: elmundo.es
La vicepresidenta del Partido Socialista Catalán lleva desde la adolescencia padeciendo los síntomas de la fibromialgia. En España entre el 3% y el 6% de la población está afectada por esta patología. Manuela de Madre acaba de publicar 'Vitalidad crónica', un libro para que la sociedad conozca este trastorno desde el punto de vista de un paciente. Como tal ha charlado con los internautas.