Muñecas rotas

ORIGEN: http://fibromialgia-dolor.blogspot.com/2010/05/blog-post.html


12 de Mayo 2010; Día mundial de la fibromialgia, SFC y SQM ¿Seguimos igual?Edición fibromialgia.nom.es 12/05/2010Articulo de opinión

Después de cuatro años de dedicarme a esta labor e implicarme directamente en la difusión de las enfermedades de fibromialgia, SFC y SQM compruebo y veo como nos movemos en una única dirección. Ha cambiado algo, puede parecer muy poco pero realmente es muy importante y es que el enfermo tiene voz, reivindica, pide sus derechos. Hemos conseguido quitarnos el estigma de la vergüenza y de la culpabilidad...hemos pasado de ser "simplemente" enfermos a ser personas, internet ha sido una fuente que ha permitido que quien nos rodea pueda visualizar como vivimos y como luchamos día a día con estas enfermedades.
La problematica asistencial sigue existiendo, los diagnósticos se siguen demorando por años, haciendo pasar al enfermo por problemáticas laborales y familiares muchas veces insalvables y en vez de ir a a la búsqueda de una solución para su enfermedad se sume en una caida libre al vacio, el vacio de la indiferencia familiar y el acoso laboral para que abandone sus puestos de trabajo.
La apatia por parte del sector médico, por un gran sector, hace que el tratamiento crónico de nuestras enfermedades en vez de ir a la búsqueda de un mejor nivel de calidad de vida se convierta en un calvario de enfermedades asociadas a las que no encontramos solución. Son enfermedades en pleno progreso de investigación, requiere por parte de quien nos trata una obligada actualización, actualización constante porque la investigación está abriendo múltiples frentes, frentes que para el día a día del enfermo puede significar el gran cambio; El poder dejar de ahogarse en el dolor y en el cansancio a poder respirar de vez en cuando bocanadas de aire fresco.
La problemática familiar, el enfermo vive un duelo durante años, la enfermedad progresivamente le va quitando actividad, le obliga a renunciar a cosas queridas y en parte a cosas necesarias. Es vital para el enfermo que su entorno más próximo, el familiar se implique, observe su duelo, sus pérdidas, y sea consciente de el sufrimiento...ir en contra de la voluntad de enfermo obliga al enfermo a sentimientos de culpabilidad, en culpable de no poder seguir con su ritmo de vida, en culpable de que todo lo que ha construido con cariño vea como es afectado por su enfermedad y sienta como en su interior griten y repitan y se queden a vivir las palabras 'si yo no estuviera así mi vida sería perfecta'.
Es necesaria la comprensión familiar para que el enfermo sienta que 'a pesar de todo su vida sigue siendo perfecta'.
En España existe legislación para que cualquier persona que enferme pueda seguir trabajando....pero desgraciadamente quien regenta empresas no hace uso de estas obligando a los enfermos a abandonar nuestros puestos de trabajos. Trabajos primordiales para el sustento de el enfermo que muchas veces es abandonado por su entorno familar al no querer responsabilizarse ni querer vivir la crueldad de los sintomas de estas enfermedades.
Realidades que nos toca vivir como el desamparo ante los tribunales que otorgan las invalideces y que apoyados, cuando se consigue un entorno favorable, por médicos y empresas vemos como informes emitidos por médicos y que nos aconsejan decantarnos por invalideces son negadas ante los tribunales médicos.
Personas que a la mitad de su vida ven como se les escapa entre las manos y no pueden hacer nada por remediarlo, jovenes que al comenzar su vida ven como muchas experiencias van a ser prohibidas por las propias limitaciones de la enfermedad.
Padres que luchan por la salud y el futuro de sus hijos, maridos que luchan porque lo que más quieren sigan a su lado de la forma más feliz...existen mil realidades diferentes pero con un nexo en común el sufrimiento y la pérdida que supone el enfermar en muchos casos en la forma más grave de estas enfermedades.
Como enfermos no terminamos de ver la luz al fin del camino, aunque en muchas ocasiones luchemos con las pocas fuerzas que nos quedan.....nos obligan muchas veces a vivir en un perpetuo "darse contra un muro". No dependemos de nuestras fuerzas muchas veces, la mayoría, dependemos de la solidaridad, de la comprensión, de los demás....solidaridad que al sernos negada pone fin a muchas esperanzas, a muchas vias de posibles soluciones a conflictos personales.
Estos últimos meses vemos como el sindrome de fátiga crónica puede tener una via abierta a un posible tratamiento....y cuando el colectivo se moviliza para traer la información de primera mano se asiste a la realidad de la falta de interés en el estudio de esas nuevas posibles alternativas que puede suponer en un futuro la posible curación de un sector de enfermos.
Desde aqui os emplazo a los enfermos, a seguir luchando...a que por muy mal que se esté la enfermedad no nos arrebate nuestra identidad, lo que hemos esculpido a lo largo de vivencias de toda una vida o a los jovenes a vivirlas(en la medida que nos permita la enfermedad)...no dejemos que la adversidad se instaure en nuestra vida y luchar día a día por lo que realmente somos personas válidas en todos los aspectos de la vida, pero enfermas..... en muchos casos gravemente enfermas.
Yo mientras tanto seguiré aqui, y si lo quereis os acompañare a lo largo de vuestro camino, con el fin y el compromiso que me he propuesto; hacer llegaros la información, nos vemos siempre que querais.
Carmen Martin 12-05-2010
Redacción fibromialgia noticias

Desde aquí quiero mostrar todo mi agradecimiento a el equipo de médicos que ha aceptado formar parte del comité asesor cientifico de este espacio y hacer extensivo el agradecimiento a su dedicación en la investigación, divulgación, docencia y a nivel asistencial de las enfermedades de FM, SFC y SQM; Al Dr. Ferran J. García-Fructuoso, Dr. Joaquim Fernandez Sola desde España, Dr. Manuel Martínez Lavín desde México, Dra. Andrea López Márquez Mato y Prof. Dra. Gloria Pizzuto desde Argentina.