A València volen investigar la possible relació causal que podria haver entre la malaltia de la fibromiàlgia i algun factor de tipus víric

ORIGEN: http://www.plataformafamiliars.org/

Es comença a detectar activitat en el mon de la investigació a l'entorn de malalties emergents i invisibles a la societat, com son la fibromiàlgia , la síndrome de fatiga crònica o les SQM. Ara a València es vol investigar la possible relació entre un factor víric i la fibromiàlgia.


Llegir més
A canadà es prenen seriosament la Sïndrome de Fatiga Crònica.

Arriben dos notícies que reflecteixen clarament la política de responsabilitat preventiva amb la que s'aborda aquesta la SFC.

Llegir més
 

El dia 27 de gener, es vàren concentrar un munt de persones afectades per la fibromiàlgia , la síndrome de fatiga Crònica i SQM, davant del Departament de Salut.

Aproximadament un centenar de persones afectades es vàren concentrar davant del Departament de Salut donant suport a les organitzación que en aquell moment participaven com a membres de ple dret en una reunió de la Comissió de Seguiment i avaluació del compliment de la Resolució 203/VIII de 21 de maig de 2008.

Així representants de les següents organitzacions:


- La Comissió Promotora de la ILP en favor de la millora en l'atenció dels malalts de fibromiàlgia  i síndrome de fatiga crònica, que es va veure transformada en la resolució 203/VIII de 21 de maig de 2008.

-La Federació Catalana per a la FM/SFC

-La Plataforma FAMILIARS FM/SFC

-La lliga SFC

Membres totes elles de ple dret de la Comissió de Seguiment per l'avaluació i control del compliment de l'esmentada  Resolució 203/VIII, hem plantejat una senzilla pregunta als responsables del CatSalut, que en el dia d'avui presidien la reunió de la Comissió de seguiment: quan es veurà complerta la Resolució 203/VIII?

Davant de la falta de concreció, d'aquests responsables, hem exigit la intervenció de la Consellera de Salut, la sra. Marina Geli, atès que no hem obtingut resposta a la qüestió plantejada.
Ens hem plantat, ens hem negat a sortir de la sala de reunió, fins obtindre un compromís documental segons el qual la Consellera Geli ens rebrà, per parlar de la concreció i el no compliment de la Resolució 203/VIII.

Podeu lleguir el document que vàrem lliurar via registre


Hem d'agrair molt especialment la presencia de familiars i afectats, que espontàniament han fet acte de presencia davant del "Pavelló Ave Maria", seu del Departament de Salut. Hem de fel•licitar unes persones que fins i tot amb la seva malaltia han aguantat estoicament, el fred del dia d'avui i que ens han donat força suport. Sabem de sobres que pagaran car aquest esforç, sabem que la malaltia els passarà factura, i per això mostrem el nostre profund agraïment.Aquest suport será cada cop més necessari.

Avui hem vist què podem fer si lluitem tots plegats, avui hem comprovat que no som res sense el suport dels afectats i dels familiars.

Gràcies i ànims, cada un dels que érem dins, i cada un dels que donaven suport fora, podem deixar de sentir-nos sols. Ara falta que el Parlament, ens continuï fent costat, que els diputats no ens deixin a tots plegats-els que érem dins l'edifici, i els que donaven suport fora- sols.

Avui entre tots hem sabut dir prou, prou i prou!
(...)