II Congreso Nacional de atención sanitaria al PACIENTE CRONICO - Febrero 2010 / 1 de 2

ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/03/ii-congreso-nacional-pacientes-cronicos.html






II Congreso Nacional de atención sanitaria al PACIENTE CRONICO.
25 y 26 de febrero del 2010 - Santiago de Compostela
EL PACIENTE BUSCA SU PROPIA INFORMACION
EL AUTOCUIDADO DE LA ENFERMEDADES CRONICAS DESACREDITADAS
LO QUE EL CONGRESO PROPUGNA
Más de un tercio de la población padece alguna enfermedad crónica. Entre las más importantes por su prevalencia están el EPOC, DIABETES, ICTUS, ALZHEIMER, PSIQUIATRICOS y CARDIOVASCULARES, estas enfermedades suponen un gasto sanitario muy importante en España  en torno la 70%.
Hay un número creciente de personas que sufren alguna patología crónica, incluso varias, pero lo significativo de ello es que a pesar de los avances científicos la mayoría no recibe la atención precisa a su enfermedad.
Es creciente la prevalencia de enfermedades  crónicas con cormobilidades asociadas.
El SNS está diseñado para atención de la medicina de agudos, estableciendo métodos de rápida intervención para salir del paso a situaciones urgentes: accidentes, intervenciones quirúrgicas con riesgo para la vida etc y esto entraña que las enfermedades crónicas sean las olvidadas en el seguimiento y actuación de los sanitarios.
Las enfermedades crónicas, no se curan y esto entraña que el paciente esté sumergido en un entramado de ser atendido pero “no cuidado”, aun existiendo sistemas de monitorización a distancia, telecuidados, telemedicina, tarjeta electrónica, sistemas informáticos, historial del paciente en consulta pero, el sistema falla estrepitosamente cuando los enfermos crónicos padecen:                           
Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.
Todas las enfermedades crónicas tienen factores de riesgo asociados y cualquiera de ellas puede ir complicando el curso de ellas máxime cuando no son atendidas, estudiadas y comprendidas por la mayoría del sistema.
El principal peligro para estas enfermedades es porque la seguridad de que la patología es crónica, se abandona al paciente y el paciente se abandona a sí mismo sin respuesta a sus dolencias con un impacto en la vida social, médica y laboral que creo no se ha repetido en la historia de la medicina.
La demanda de atención a su cronicidad queda minimizada en una situación de espera desesperante, porque las patologías o síndromes son irrecuperables en su propia idiosincrasia, y en ello el paciente, al que no se le considera crónico, cronifica la situación, la enfermedad y evoluciona con otras comorbilidades anteriores o de aparición posterior que no se atienden por la sanidad en un desprecio cuantitativo y cualitativo.
Los pacientes de FM, SFC y SSQM, abandonan su cronicidad por el descrédito, la falta de cuidados y por la falta de seguimiento que merecen.

EL PACIENTE BUSCA SU PROPIA INFORMACION
Ante la falta de atención a su cronificación, el paciente busca soluciones, indaga, estudia, comparte y es capaz de colgar su propia historia y desesperación en Internet.
En este Congreso nada se ha dicho sobre el médico que busca explicación para su paciente a través de estas redes, pero se ha hablado ampliamente de lo que busca el paciente crónico.
Se busca en webs, foros, blogs y se introduce información que - aunque a veces no es del todo fiable - da dimensión de que el paciente que sufre quiere mejorar su padecimiento a través de redes de comunicación para informarse y ser parte activa de su dolencia.
Esto debería tener dos caras: el que solicita la demanda de su dolor o padecimiento y el que la atiende. Pero el sistema no se vuelca de momento, para atender estas enfermedades y desprecia que estos pacientes de las tres enfermedades le sugiera entrar, leer o difundir información puntual encontrada en la red.
El perfil del buscador es siempre mujer, con carga social y con algún familiar con patología crónica de la que es cuidadora o perceptora de la información buscada y en una media de edad de 40 a 50 años.
Los pacientes que se involucran en estas redes son conocedores de su patología, buscan expectativas de tratamientos, investigaciones novedosas y quieren ser parte activa de su problema. 
Pero este paciente conocedor y muchas veces experto no recibe respuesta por parte de los sanitarios para compartir lo que el crónico necesita, y es atención y cuidado compartido. Unas veces por la propia experiencia que bien podría enriquecer al sanitario, otras porque el sanitario, carece de información puntual que el paciente sí encontró en alguna red y quiere compartir con él.
El enfermo de FM, SFC y SSQM  puede ser un pilar importante para su cronicidad en base a su búsqueda incesante y porque este paciente pretende ser atendido, mejorar y ser parte activa de su enfermedad conjuntamente con el sistema.
EL AUTOCUIDADO DE LA ENFERMEDADES CRONICAS DESACREDITADAS
La soledad de estos pacientes aboca a que los tratamientos que se prescribieron en su día, sean abandonados precisamente porque no hay seguimiento de la cronicidad. Estos pacientes buscan soluciones pero encuentran barreras que impiden avanzar conjuntamente a sanitarios y enfermos.
Es entonces cuando el paciente de estas patologías en su propia investigación, decide que, si no es entendido ni atendido, buscará por propios medios fuentes de las que sustanciar el cuidado de su enfermedad.
Pero a este paciente le faltan recursos para poner en marcha un seguimiento científico, medible y constatable para su historia clínica. El paciente bandea, choca y se confunde o es confundido por medios inaceptables para su dolencia.
Aunque padezca otras comorbilidades, hipertensión, problemas cardíacos, abdominales, psicológicos, neurológicos, de aparato locomotor, etc. sólo es atendido de la patología concreta sin simultanear multidisciplinarmente los síndromes.
Así su periplo de soledad pasa por las diferentes consultas independientes sin hacer constar en las historias médicas que padece estos síndromes negando la credibilidad de ellas, negando e ignorando que el paciente sufre en esta negación.
En ello, los sanitarios obvian lo que el paciente quiere trasmitir, desea y preocupa y que a veces es él mismo quien lo oculta por su descrédito como enfermo y como patologías desconocidas como enfermedades crónicas.
Es así como el paciente entró en las redes sociales de autoayuda, se automedica, abandona o toma más o menos de las prescripciones de los facultativos constituyendo un grave peligro para la salud ser paciente POLIMEDICADO, pero paciente no controlado.
LO QUE EL CONGRESO PROPUGNA
http://www.medicosypacientes.com/noticias/2010/03/10_03_02_cronicos
"El sistema sanitario de los países del mundo occidental no está preparado para dar una respuesta adecuada a las necesidades de los pacientes crónicos", según se concluyó en el II Congreso Nacional de Atención al Paciente Crónico, celebrado, recientemente, en Santiago de Compostela. Ante ello, se precisa desarrollar nuevas vías para sensibilizar a todos los agentes involucrados, nuevas y más efectivas formas de educación terapéutica, y nuevas herramientas orientadas a apoyar al paciente en todo momento y circunstancias, a lo largo de su proceso de cronicidad
   La realidad social de la mayoría de los países occidentales apunta a un incremento de enfermedades crónicas, como la diabetes, la depresión, el asma y las enfermedades cardiovasculares. Esta situación viene propiciada por el envejecimiento de la población, lo cual provoca que muchos pacientes tengan "más de una enfermedad crónica", señaló Shortell.
El paciente crónico es el elemento central de todo el cambio de modelo de gestión, por lo que su implicación es imprescindible. Para ello, el sistema sanitario debe desarrollar nuevas vías para sensibilizarlos, nuevas y más efectivas formas de educación terapéutica, y nuevas herramientas orientadas a apoyar a este tipo de enfermo en todo momento y circunstancia, a lo largo de su proceso de cronicidad.
Todos los presentes coincidieron en afirmar que el papel del paciente crónico es fundamental en la gestión de su propio cuidado, bien directa o indirectamente a través de su entorno inmediato o de asociaciones de pacientes. En este sentido, "la formación y la calidad de la información que reciben son elementos clave”, explicó el doctor Félix Rubial, presidente del Comité Científico del Congreso.

El problema de la FM, el SFC y las SSQM es que no son considerados ni siquiera enfermedades, y mucho menos catalogados como crónicas. Por eso la situación de la población enferma, casi dos millones en total, quedamos fuera del entramado asistencial que se ha propuesto. 
Este es un modelo factible, lógico y deseable y en el que estamos seguros, el paciente sería colaborador y podría abordar estrategias de cambio conjuntas actuando desde enfermería o desde Atención Primaria con un seguimiento lógico, continuado y no como hasta ahora permanecer en el limbo de la "no existencia".
Desde la Plataforma para FM, SFC, SSQM, reivindicación de derechos, estamos dispuestos a colaborar en estos modelos y trabajaremos por participar en ellos a través de las vías lógicas para una difusión de las enfermedades.
Nuestra web, foro y blogs creados al efecto participan activamente en estas redes sociales, con las que creemos, se han obtenido buenos resultados para los enfermos que participan con actividad, con interés y mucha esperanza.
Pero nos falta el bastión y pilar que apoyen estas iniciativas y esto es la implicación de los facultativos, la credibilidad que necesitamos como enfermos y por supuesto necesitamos que ellos, logren romper las barreras que nos alejan de la información y colaboración conjunta.
Hacer y procurar, ya que la situación es tan delicada para nosotros, entregar serenamente a nuestros médicos toda la información digna y fiable que poseamos trasmitiendo que se necesita un seguimiento veraz y coordinado.
Hay que intentar hacerles partícipes de nuestro pesar, dudas y problemática y comunicarles que no deseamos ser enfermos, ni ser carga social, pero que necesitamos ayuda para la cronicidad de estas enfermedades, ser parte activa en todo el proceso y al menos, estar paliados en estas patologías incurables.
Creo que este colectivo, sensible y dolorido por la incomprensión, si se le ofrecen las vías adecuadas y alternativas para ello, participará activamente en solucionar, crear y entrar en los métodos que se aplican a otras enfermedades crónicas.
¡¡¡¡¡ La pregunta: ¿nos ayudamos? ¡¡¡¡¡
Elena Navarro
Presidenta de la Plataforma