¿Como se siente el que padece del Sindrome de Fatiga Cronica (SFC)?

ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2010/12/13/como-se-siente-que-padece-del-sindrome-fatiga-cronica-sfc

(Interessant testimoni directe i un text en PDF molt útil per informar)


Publicado el 17 Octubre, 2010 por Domina el sindrome de fatiga cronica (SFC)

Que hacer para que te comprendan y pedir ayuda ?

Si haz llegado a este Blog , probablemente estas buscando información de cómo convivir con el Sindrome de Fatiga Cronica y te lo voy a explicar.
No te voy a aburrir con literatura que ya consultaste en Internet….! quiero compartir contigo lo que se, lo que vivo y como lo manejo, te dire los pasos a seguir.

Lo que vas a leer te va a ayudar a que las personas que te conocen y que seguramente no te entienden, lo hagan y sean solidarios contigo.
En este articulo quiero exponer como se siente , como vive el dia a dia el que padece del SFC , para ayudarte a que te entiendan las personas a tu alrededor.
Yo no soy medico , soy paciente afectada severamente con el SFC. Pero he aprendido a convivir con ella y dominar el SFC !



Solo deseo genuinamente compartir mi experiencia y seguramente algunas de las cosas que han funcionado para mi te pueden ser útiles.

1-Imprime esto que sigue a continuacion.

Aqui te dejo el archivo en formato PDF para que lo bajes a tu computadora y lo imprimas.Explicacion de los sintomas del SFC: http://www.bellezaintegral.com/documentacion/pdf/explicaciondelossintomas.zip

2- Reune a las personas que necesitas que te comprendan. Tal vez algunas a la vez.

3- Leelo en voz alta muy pausadamente y haciendo enfasis en cada palabra que consideres importante.

4- Al finalizar la lectura piedeles que te hagan preguntas de como tu te sientes y contestales con el corazón en la mano.

5- Pregúntale a cada uno de los que te han escuchado en que te pueden ayudar? por ejemplo, alguien se pudiera encargar de irte a hacer alguna diligencia como comprar el pan y la leche en la mañana, otro tal vez ira realizar algún pago y así sucesivamente para aligerar la carga que tienes.

6- NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!! Diles en tus propias palabras lo que a ti te ocurre.
Una explicación con palabras simples los síntomas del Síndrome de Fatiga Crónica.

Imagínate solamente por un momento que es una enfermedad que acaba con todas las energías de tu cuerpo y tu mente que el solo hecho de despertarse por la mañana para levantarte de la cama es un esfuerzo sobrehumano.

Imagínate que la vuelta a la manzana, solo para ir a comprar pan y leche , así sea a paso de "morrocoy cojo" se convierte en una hazaña, tomar en tus brazos a tu hijo te deja sin aliento. No subes al estudio del segundo piso porque a mitad de camino tienes que descansar y para añadidura lees un articulo de una revista, un libro y te das cuenta que no haz comprendido nada. La gente te habla y tienes dificultad en procesar la información, en expresarte, se te dificulta encontrar las palabras.


Es como si tu computadora (tu cerebro) estuviera trabajando muy lenta.
Imagínate lo que se supone sentir algo como si te estuvieran poniendo un centenar de inyecciones en todo el cuerpo simultáneamente, sientes dolor al estar sentado, acostado, y hasta te molesta que te den un abrazo.
Imagínate sentir a veces frío, escalofríos , calor , sudoración, algo de fiebre leve, malestar de garganta, dolores en las articulaciones, dolor de cabeza, te molesta la luz y el ruido.A mi por ejemplo también me duelen las plantas de los pies aun sin haberme ni siquiera calzado un zapato. Suma malestares digestivos , molestia en el estomago, nauseas , colon inflamado.

Imagínate que te sientes deprimido por lo mal que te sientes y vas al medico en busca de ayuda con toda una lista de síntomas, te mandan a hacer una batería de exámenes y estudios varios.,Tu estas esperanzado de que te digan que tienes y porque te sientes tan mal, pero viene la frustración, en los resultados de los análisis todo esta bien, entonces nadie te cree, te sientes solo (a) he incomprendido (a) y te deprimes mas. Entonces el medico te dice que es un problema psicológico, te manda un antidepresivo!! Y terapia !!

Imagínate juntar todos estos síntomas y tal vez otros que olvide mencionar y compáralos con la peor gripe que hayas tenido, solo que esto es mucho peor y no se va en pocos días, puede durar muchos años y no sabes si algún día tendrá fin !!
Dime quien no se va a sentir deprimido con una calidad de vida que no vale un centavo??Todo lo que te vengo contando no es para hacerte sentir peor, pues quiero ayudarte con todo mi corazón.

Quise hacer esta descripción pues estoy segura que te identificaras en buena parte con ella y te puede ser útil para hacer entender a los que te rodean, a tu jefe, a tu familia, amigos, que NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!! . Te cuento que yo vengo padeciéndolo desde hace mas de 20 años, y antes de ser diagnosticada ( 20 años atrás era muy poco conocida, pase por cualquier cantidad de médicos, internistas, neurólogos, gastroenterólogos y ya no recuerdo cuantos visite) yAFORTUNADAMENTE, en una de mis crisis fui atendida por un internista que dio con el diagnostico. Repito que me sentí afortunada de saber que por lo menos que me estaba pasando, pues por lo menos tenia un nombre!!!. Te comento que en mis buenos tiempos me gradué de Ingeniera con honores en una prestigiosa Universidad , estudiaba , tragaba, engullía libros sin ninguna dificultad ,mi tesis de grado fue un éxito rotundo, mi capacidad intelectual era excelente. Actualmente aun lo es cuando tengo días mejores. ( en escala del 1 al 10 hoy me siento como en un 7 ). Y tu como te sientes hoy ? También practicaba físico culturismo con entrenamientos de minimo 2 horas 3 veces por semana. De un día para otro eso acabo! Me empece a sentir mal y sin saber porque, tuve que eliminar los entrenamientos, reducir horario de trabajo , dejar a un lado muchas cosas. Te he dicho en párrafo anterior que deseo genuinamente ayudarte, pues se en carne propia lo que significa vivir con este mal,he probado de todo o casi todo. Algunas cosas me han funcionado, otras no. Pero si te puedo anticipar que con las recomendaciones que te voy a dar podrás mejorar la calidad de vida, en la espera que aparezca una cura. "Que tal si ahora mismo haces lo que te recomendé, imprime el articulo, reúne a tu personas mas allegadas, léeles en voz alta y haciendo énfasis en lo que para ti es mas importante, contesta a sus preguntas y pídeles colaboración." "Que tal si ahora mismo, al finalizar de leer este articulo, envías al correo electrónico de tus personas mas allegadas una copia de este articulo, abajo, encontraras una imagen que dice "COMPARTIR", puedes enviar este articulo desde ahí, o si prefieres, crea tu propio email con tus comentarios y agrégales el archivoPDF." Luego cuéntame como te fue? Que resultados obtuviste? Te dejo un video que aunque es una comedia algo chistosa refleja como nos sentimos ( El buen humor nos hace bien)Repite este ejercicio una vez por mes, pues las personas tienden a olvidarse y como a veces "parece" que te estas bien, se les pasa por alto, escribe en tu calendario una fecha una vez por mesdonde repetiras esto que te he propuesto y hazlo. Recuérdales que NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!! Me gustaría que me dejarás un comentario sobre este artículo que acabas de leer y también cuéntame un poco sobre tus inquietudes, cual es su principal frustración sobre el tema , no te olvides de contarme COMO te fue con el ejercicio que te indique, Leere YO personalmente y con gusto estaré contestando sus preguntas y comentarios. Gracias por leer mi blog y esta pendiente que seguiré compartiendo mi experiencia para ayudarte. Maria