Carta a "La Vanguardia" d'una malalta de SQM

ORIGEN: http://labrujanocturna.blogspot.com/2010/02/carta-la-prensa-de-una-enferma-de-fm.html

(Encara que, per desconeixement de la malaltia del SQM, vull incloure aquest article com mostra de respecte a totes aquelles malalties que volen considerar "invisibles". Tot el meu recolzament a tots els afectats del SQM)

Pilar, para sus amigas Piluca ha enviado esta carta a La Vanguardia, me ha dado permiso para que la exponga en mi blog.
Piluca es una muchacha con una fuerza interior extraordinaria, pese a sus enfermedades, FM, SFC y para remate SQM, lucha contra viento y marea para intentar explicar a todo el mundo problemática que padecen las personas que sufren alguna de estas enfermedades o incluso las tres como es su caso.
De estas enfermedades la SQM quizá es la que más problemas le produce a Piluca actualmente.
Es menos conocida que las otras dos, cada vez hay más personas que la padecen, no es extraño con todo el daño que se le está haciendo a nuestro planeta, tenemos cada día que convivir con tóxicos, los tenemos en el ambiente y en nuestra alimentación, están por todas partes.
Estas personas muchas veces se ven obligadas para protegerse ellas a utilizar una mascarilla, y encima eso produce miradas extrañas y risas de las personas que las rodean.
Que falta de sensibilidad tenemos lo humanos.
Piluca intenta explicar todos esos problemas y el por que de ellos.
Ella como todas las enfermas, intentan hacer una labor pedagógica, para que podamos entenderlas y poder tener una convivencia más fácil; tener en cuenta que un simple perfume les puede acarrear una infinidad de problemas.
Ellas tienen que moverse para que las tengan en cuenta, para que se sepa que existen.
Yo conozco a una cuantas mujeres con SQM y puedo deciros que cada día que pasa estoy más sorprendida de la fuerza de voluntad que tienen para luchar día a día.
Estoy orgullosa de tenerlas como amigas.

Carme Manresa

Carta enviada a La Vanguardia

Me llamo Pilar, tengo 44 años y estoy enferma de Fibromiálgia, dolor constante en todo mi cuerpo, Síndrome de la Fatiga Crónica, me agoto al más mínimo esfuerzo, y de Sensibilidad Química Múltiple y Ambiental (SQM). La SQM es una enfermedad medioambiental grave, muy grave. Nos volvemos sensibles, NO ALÉRGICOS, a todo tipo de químicos, no podemos respirar químicos, no podemos comer alimentación con aditivos químicos o tratados con pesticidas y fungicidas y no nos puedemos medicar ni ser atendidas en Hospitales. Todos los tóxicos que nos rodean, humos (tabaco, coches, fabricas, chimeneas, etc..), perfumes (en ambientadores, colonias, detergentes, suavizantes, jabones, desodorantes, cremas, xampús, etc...),pinturas, disolventes, siliconas, cauchos, pieles, tintas, pesticidas, fungicidas, productos derivados del petróleo: gasolina, gasoil, plásticos, etc... y un sinfín de productos químicos que no podemos evitar nos dañan hasta el punto de enfermar gravemente. La SQM es una enfermedad no reconocida por la OMS, no interesa reconocerla, sólo países como Alemania, Japón, Austria las tienen reconocidas como una enfermedad gravemente invalidante. No hay tratamiento, ni cura, sólo la evitación a los químicos, el control medioambiental de todo lo que nos rodea nos permite no caer en fuertes crisis con síntomas que atacan a todos los sistemas y órganos del cuerpo (Ansiedad, desconcentració n, desorientació n, náuseas, vómitos, mareos, dolor, fatiga, taquicárdias, desmayos, etc.....) La SQM nos altera las funciones orgánicas del hígado, sistema nervioso (cerebro, incluido el límbico, periférico y autónomo), sistema inmune, tiroides, riñones, un largo, muy largo etc........ Nos vemos obligadas a vivir encerradas en casa, con un constante control medioambiental, pero hay ocasiones, como obligaciones familiares con los niños (colegios, compras, visitas médicas, reuniones, etc), visitas médicas, visitas a abogados y la verdad poco más nos vemos obligadas a salir de nuestro refugio exponiéndonos a un continuo riesgo para la salud. POR ELLO UTILIZAMOS MASCARILLAS, CON FILTROS DE CARBONO, PARA EVITAR LO MÁXIMO POSIBLE RESPIRAR QUÍMICOS, aunque también son absorbidos por la piel, por los ojos, por todas las mucosas de nuestro cuerpo.
AYER, POR IGNORÁNCIA, EN EL AEROPUERTO DEL PRAT ACOMPAÑANDO A UNA COMPAÑERA DE FATIGAS, ENFERMA COMO YO, DE VALENCIA QUE HABIA VENIDO A VISITARSE AL HOSPITAL CLÍNICO, FUIMOS ISABEL, LOLI, RAQUEL, NICOLE Y YO, TODAS CON MASCARILLAS Y LA GORDA TIPO MOSCA, EL HAZME REIR DEL AEROPUERTO, HASTA AZAFATAS Y PILOTOS. SE CREÍAN QUE IVAMOS DE CARNAVAL, O QUE ESTABAMOS LOCAS, COMO CREEN MUCHOS MÉDICOS Y JUECES, QUE LAS LLEVABAMOS POR LA GRIPE A, Y DEJAR IR LA IMAGINACIÓN.. ..PUÉS NO, NOS ESTAVAMOS PROTEGIENDO DE TODO Y DE TODOS, NOS PROTEGIAMOS DEL ALTA CONTAMINACIÓN AMBIENTAL QUE HAY EN UN AEROPUERTO A NVEL DE COMBUSTIÓN DE AVIONES, NOS PROTEGIAMOS DE LAS OLORES DE LAS PERSONAS, PERFUMADAS O SUDADAS, NOS PROTEGIAMOS DE LAS AMBIENTADORES, DE LOS PRODUCTOS DE LIMPIEZA, NOS PROTEGIAMOS DE LA OLOR A CAFE DE LAS CAFETERIAS, EN DEFINITIVA NOS PROTEGIAMOS DE TODO. AUNQUE NUESTRAS MASCARAS NO FUERON SUFICIENTES, HOY TODAS NOS ENCONTRAMOS MAL, Y RECUPERARNOS NOS SUPONDRÁ UNOS DIAS.
Todas nosotras perdemos nuestros trabajos, después de una baja larga, de hasta un año y medio y haber perdido el trabajo, el ICAM nos da el alta y nos obligan a ponernos en el paro, quien puede. Yo estoy pendiente de un juicio judicial, ya que el ICAM me han denegado dos veces mi incapacidad absoluta, no puedo trabajar, no puedo salir de casa, tengo problemas cognitivos provocados por las enfermedades. He trabajado 23 años, he pagado todos mis impuestos pero ahora todo lo que tengo me la juego en un juicio, tengo la sensación de ser una delincuente por haber caído enferma, porqué hay personas que piensan que llevo mascarilla por llevarla, o por loca, sin darse cuenta que llevar esa mascarilla es muy duro psicológicamente, que la presión de la mascarilla nos provoca dolor en la cara, que su peso nos provoca dolor en las cervicales, que llevar esa mascarilla es lo único que nos salva de a una fuerte crisis de SQM.
Todos los afectados de SQM solo deseamos la comprensión de la gente, que la enfermedad sea reconocida al menos en España, que el alto coste económico que nos supone esta enfermedad sea recompensado, necesitamos hospitales preparados con salas blancas, necesitamos buenos especialistas por todo España, necesitamos ser escuchados. La SQM es una enfermedad medioambiental como muchas que se debe a toda la contaminación que se esta creando en todo el mundo y nadie, absolutamente nadie esta libre de adquirirla. A LO MEJOR LA AZAFATA QUE AYER SE RIO DE NOSOTRAS Y NO NOS QUISO ESCUCHAR, MAÑANA CAE UN UNA FUERTE CRISIS DE SQM Y SE VE OBLIGADA A VIVIR CON SU MASCARA TODA SU VIDA. Por cierto, son muchos los niños que pueden sufrirla en grado menor, estos niños hay que diagnosticarlos a tiempo para que en un futuro no sean ENFERMOS GRAVES DE SQM, NOSOTRAS NO TUVIMOS LA OPORTUNIDAD DE SER AVISADAS, solo con un buen control medioambiental y la evitación a químicos mucha gente no caería enferma, empezando por ese control medioambiental en los colegios, hospitales y lugares públicos.
Pilar Borque Ruiz
Santa Eulàlia de Ronçana