dilluns, 14 de febrer de 2011

¿PORQUE NO ME PAGA USTED LA CONSULTA A MI?

ORIGEN:


Es lo que estuve a punto de decir mas de una vez al finalizar una consulta médica.

En la publicación anterior: Incomprensión e ignorancia frente al Sindrome de fatiga Cronica.

Hablé de lo que nos ocurre a los que padecemos del Sindrome de Fatiga Cronica frente al desconocimiento general de la gente de la existencia de esta enfermedad y por ende no pueden entender lo que padecemos, lo que significa vivir el día a día.

Ahora bien, no me sorprende que la gente desconozca este mal, pues tiene pocos años que se la ha reconocido como una enfermedad real.

Lo que si me frustra mas es el desconocimiento en el gremio medico.


 No es mi intención hablar mal de los medicos, de hecho mi padre es medico y lo respeto mucho, pero lo que deseo compartir es mi experiencia frente a las circunstancias que se me presentaron.

Como ya comente anteriormente, me tomó casi 10 años conseguir el diagnostico. Si bien es cierto yo comencé con algunos de los síntomas en 1984, cuando prácticamente recién se le había reconocido la existencia delSindrome de Fatiga Cronica,

Si mi memoria no me falla, en primera instancia inicie consultado un neurólogo, pues unos de mis primeros síntomas eran la desorientación, falta de coordinación en los movimientos y algo que se le conoce como sindrome del desembarco.  (Es la sensación que normalmente se experimenta cuando haz estado en un barco y pisas tierra firme, parece que aun estas navegando, Yo prácticamente permanecía en el barco todos los días, caminar se convirtió en algo sumamente desagradable y especialmente bajar las escaleras en una hazaña. Aun hoy , a ratos me miro alrededor verificando si no esta temblando pues sigo sintiendo que las cosas se mueven como si me estuviera meciendo) .

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Retornando a mi consulta con el neurólogo, salí de ella con un simple diagnostico de estrés y algo de medicación para ello. Sin embargo no quede muy convencida y consulte a otro que si me tomo un poco mas en serio. Me indico hacerme electroencefalograma y un estudio radiológico. Se detectaron algunas anomalías en el electroencefalograma y se reporto la presencia de quistes en la aracnoides en la resonancia magnética. Entonces fui remitida aun neurocirujano, quien me indico medicación similar a la que se da a los que sufren de epilepsia. El tratamiento no me aporto prácticamente ningún beneficio.

Para no hacer muy larga y aburrida la historia clínica, la resumiré en que pase unos 8 años consultado varios especialistas sin obtener un diagnostico, mayormente se le atribuyeron todos mis síntomas al estrés y posibles causas psicosomáticas.

Finalmente un día de suerte, en una de las crisis que tuve a finales del año 1992 mi esposo me llevo a la emergencia de una clínica cercana, cuya sala estaba tan llena que no había donde sentarse y yo no lograba mantenerme de pié. Se dio la casualidad que en vista de mi estado critico y la aglomeración que había en ese momento iban a demorar en atenderme, la coordinadora de la unidad me transfirió con un internista en consulta privada para una evaluación.

Me atendio un Dr. House! ( no exactamente Hugh Laurie!) Recuerdo vagamente que la consulta fue bastante larga y exhaustiva. Inclusive le pregunto a mi esposo si consumía alguna droga pues mi falta de coordinación física y mental probablemente le hizo pensar descartar esa posibilidad. Me indico realizar bastantes  exámenes, dentro de los cuales incluía los marcadores virales para el Citomegalovirus y el Epstein-bar, a los que resulte positiva. (Para esa época y hasta no hace mucho se asociaba la presencia de estos virus en pacientes con Sindrome de Fatiga Cronica)

El internista, después de la exhaustiva evaluación que me realizo y tras haber descartado otras enfermedades por fin me dio como diagnostico el   Sindrome de Fatiga Cronica(CFS o “Chronic Fatigue Syndrome) también conocido en el pasado como  encefalomielitis miálgica y que actualmente se recomienda el nombre combinado EM/SFC (encefalopatía miálgica/Sindrome de Fatiga Cronica).

Por fin tenía un nombre para darle a mi conjunto de incomprensibles síntomas.

En los años sucesivos intente averiguar un poco mas sobre mi enfermedad y las posibilidades de mejorar con algún tratamiento.

Consulte un par de internistas mas, un inmunólogo, un infectologo y algunos mas.

Lo que puede parecer simpático pero aterrador de esta historia es que al yo decirles que tengo diagnosticado el Sindrome de Fatiga Cronica y tras revisar los resultados de mis análisis, todos los doctores que consulte, sin excepción, se dedicaron a escuchar lo que hago para sobrellevar una vida “DECENTE” con mucho interés, haciéndome inclusive preguntas para aclarar detalles, como tratando de aprender de mi!. Cuando les pregunte que mas puedo hacer para sentirme mejor? La repuesta que obtuve fue: “Ya estas haciendo todo lo que se puede hacer!!! ”

Estuve a punto de decirle:  ¿Porque no me paga usted la consulta a mi?
Decepcionante ir a una consulta medica y salir con la sensación que tu conoces mas de la enfermedad que el doctor!!!

Es un relato de mi experiencia de vida, triste pero cierto. Tal vez a ti te ha pasado algo similar!!

Me gustaría que me dejaras un comentario puede ser sobre ti, sobre este artículo y también cuéntame un poco sobre tus que es lo que mas te preocupa, que te frustra y con gusto YO personalmente contestaré tus preguntas y comentarios.

Gracias por leerme.

Recuerda: “La clave del progreso es el conocimiento aplicado”

Si solo lees pero no intentas aplicar algún cambio en tu vida , solo guardaras la información en tu cerebro. La clave para obtener resultados es aplicar lo que aprendiste  inmediatamente!!!

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Tu compañera de camino, compartiendo mi experiencia de vida con el Sindrome de Fatiga Cronica

Maria Lourdes

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Nancy Martin:
Hola quiero felicitarte por esta pagina tan real. Yo tambien tengo esta enfermedad calculo que desde el 2001.
En un principio despues de 4 años me diagnosticaron fibromialgia. Pero investigando me di cuenta que tenia otros sintomas cognocitivos propios de la Fatiga Cronica.
Mi pregunta es como hacer para organizarme. Saco turnos con los medicos y no voy, tengo examenes de laboratorio y no voy. Estoy totalmente dejada.
Acabo de cumplir 50 años, soy argentina y era una persona exitosa, profesional de ciencias economicas, deportista de alto nivel, tengo una familia que me apoya, pero no me resigno a estar 16 horas en cama por dia. (uso mucho la notebook y hago otras cosas pero siempre en la cama)
si sabes de algun medicamento nuevo te agradeceria
que me lo avisaras.
Recien empiezo a ver tu pagina y ya me siento totalmente identificada
GRACIAS

Maria Lourdes:
Hola Nancy, mucho me complace que te guste la informacion de mi blog, espero te sea util.
Tengo mas informacion publicada en http://dominalafatigacronica.wordpress.com

Cuentamen que es lo que te hace que no vayas a las citas? te frustra? tienes miedo? se te olvida ? o necesitas un empujon?

Es imprescindible para dominar al sindrome de fatiga cronica ser persistentes ,disciplinadas y organizadas
Te recomiendo el articulo http://dominalafatigacronica.wordpress.com/2010/11/01/la-mujer-profesional-conviviendo-con-el-sindrome-de-fatiga-cronica/

y http://dominalafatigacronica.wordpress.com/2010/11/23/la-mujer-profesional-conviviendo-con-el-sindrome-de-fatiga-cronica-parte-ii/ , claro que tambien los demas….

Amiga no dejes que el sindrome de fatiga cronica te domine!!! DOMINALO TU!!!
un abrazo

Maria Lourdes

ANGEL:
ME HA PASADO LO MISMO QUE A TI DURANTE 10 AÑOS O MAS, YA NI MIS PADRES NI ESPOSA ME CREEN MUCHO,Y SI, TIENES RAZON LOS MEDICOS SABEN MENOS QUE UNO DE ESTO Y NO SABEN OTRA QUE EL FAMOSO ESTRES, YO TAMBIEN SUEÑO CON ENCONTRARME A UN DR. HOUSE PERO ACA EN MEXICO ESTA DIFICIL Y MENOS CON NUESTRO SISTEMA DE SALUD, PORFA RECOMIENDAME UN MEDICO O UN TIPO DE ESPECIALISTA, LOS MAREOS NO ME DEJAN Y LA FALTA DE FUERZAS ES MUY DIFICIL DE VIVIRLA DIA A DIA, PORFA AYUDAME.

ANGEL:
Hola soy Angel de Mexico, pofavor escribeme si puedes a mi correo cineconangel @ hotmail.com necesito tu ayuda, espero recuerdes mi experiencia que te escribi y si puedes aconsejarme de alguna solucion dime pofavor, estoy desesperado ya perdi trabajo, amigos, oportunidades pues nadie me comprende y tengo un nene de 3 años que me necesita mucho.

gracias.

Maria Lourdes:
Hola Angel, mucho lamento tu situacion, tambien me consideraron hipoccondriaca, me dijeron que el solo estaba somatizando a causa del estres, entre otras cosas, tal como lo cuento en este articulo demore casi 10 años enconseguir un diagnostico, solo por casualidad y accidentes de la vida, me encontre en la situacion que describo, encontre a mi Dr. House…. Lamentablemente como tu comentas los sistemas de salud estan muy atrazados en diagnosticar enfermedades “RARAS”, te sugeriria intentar con un internista, un infectologo, un inmunologo, creo que son las especialidades medicas que pueden estar mas al tanto de estas enfermedades. En tu comentario no me dices si ya tienes un diagnostico, por lo que entiendo pareciera que te sientes mal y no sabes porque? Ya haz sido diagnosticado de Sindrome de Fatiga Cronica? . Hay varias otras enfermedades similares, como la fibromialgia y la sensibilidad quimica multiple, que pudieran estar peresentes en un mismo paciente, tengo conocidos que ha padecido de mas de una de estas enfermedades “Raras”. En el articulo de la pagina http://dominalafatigacronica.wordpress.com/2010/11/03/sidrome-de-fatiga-cronica-autotest/ hablo mas sobre como verificar si padeces de sindrome de fatiga cronica, es solo un auto test informativo, pero puede ayudrte a enfocar hacia donde debes apuntar.

Tambien te recomiendo el articulo que publique en http://dominalafatigacronica.wordpress.com/2010/11/27/en-que-se-diferencian-la-fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica/ , puede ser de tu utilidad para discriminar los sintomas.

No puedo indicarte un medico especifico, lo que si te animo es a no tirar la toalla. Lucha , busca y seguro que encontraras a tu Dr. House…

Cuentame como te ha ido. Hazme saber de ti.

Un abrazo,
Maria Lourdes

1 comentari:

  1. Esta enfermedad está atacando a millones de personas en el mundo y solamente en Estados Unidos cada año el veinte por ciento de la poblacion sufre de dolor lumbar o Fibromialgia crónica.

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