dijous, 3 de febrer de 2011

Cursos y ponencias sobre SFC/EM y Fibromialgia y algunas consideraciones ¿Quién quiere vivir en un pais de ciegos?

ORIGEN: http://www.asssem.org/2011/01/cursos-y-ponencias-sobre-sfcem-y.html

(Com es allò... Qui no sap fer una cosa... Ensenya? O una cosa així. Com seguim tinguen "informadors/professors" tant "competents"... Cóm conseguirem que ens facin cas i utopicament parlant, curar-nos?????)


Cursos y ponencias sobre SFC/EM y Fibromialgia y algunas consideraciones
¿Quién quiere vivir en un pais de ciegos?


Artículo de Opinión.
Por José Luis


Sobre las charlas impartidas en los próximos meses sobre SFC/EM y sobre aquello de que "en el país de los ciegos, el tuerto es el rey." Ahora veréis por dónde voy.

Las primeras jornadas, a modo de curso se celebrarán el 13-12 Mayo en el Instituto Universitario de Reumatología de Barcelona, con el título:

"IV curso internacional, últimos avances: tratamiento de fibromialgia y la fatiga crónica"
organizado por el Dr. Martínez-Pintor.

http://www.martinezpintor.es/wp-content/uploads/Curso-Mayo-2011.pdf

Una lectora de este blog de nombre "A", nos hacía llegar esta información junto a este comentario:
"El enfoque es el de la vieja escuela, tenemos una enfermedad psicosocial y los expertos que imparten el curso son, en gran medida, psicólogos y fisioterapeutas."

Asimismo, nos envía el panfleto del curso en el que reza:

"en el 88-90% de los pacientes con fibro/SFC existe una alteración emocional, un sufrimiento previo, que precede al desarrollo de la enfermedad"
"(para mejorar)..es ineludible la colaboración del paciente, el esfuerzo del paciente (....) el paciente tiene que hacer un esfuerzo, poner de su parte, para que con la ayuda del terapeuta pueda mejorar su cuadro clínico"

En el mismo comentario "A" concluye con lo siguiente:


"cuando leo esto me entran ganas de llorar: al final resulta que sigo enferma por falta de voluntad. Pero si hago suficientes sesiones de musicoterapia, medicina psicosomática, fisioterapia, técnicas cognitivo conductuales, hipnosis y logro moderar mi conducta tipoF (?) entonces me curaré...

Suerte que el título del curso dice que cubrirán los "últimos avances en tratamientos"...siguen repitiendo el mismo rollo de los último 20 años y, por supuesto, no hay mención alguna del trabajo de Whittemore-Petterson, de Klimas, de De Meirleir y demás"

Gracias por la info! "A".

Otro lector "O", también nos envía información casi a la vez y sobre el mismo curso en el que comenta:

"El curso hace referencia a "últimos avances", por lo cual me esperaba encontrar temas como XMRV. En cambio el enfoque es lo de tratar la CFS como si fuera una forma depresiva."

Bien, tal y como muy han comentado estos dos "blogeros", vemos como el SFC/EM y la FM siguen siendo consideradas como enfermedades psiquiátricas, que dependen de la voluntad del individuo y ante las cuales cabe esperar remisión siempre que se sigan terapias como la TCC, la hipnosis o la propia fuerza de voluntad.

Nuestro amigo "O" también abogaba por denunciar ante la justicia este tipo de cursos, descalificándolos a éste y a su principal ponente, el Dr Martínez Pintor.

Entendemos vuestra rabia e indignación, que también es la nuestra. Pero, por favor, que "el árbol no nos impida ver el bosque". Que el SFC/EM y la FM sigan siendo tratadas por psicólgos, psiquiatras es una vergüenza (hombre como soporte, como en el caso de una catastrofe a los familiares, aún) que la FM sea tratada sólo por reumatólogos claramente insuficiente, a tenor del status actual de la enfermedad, sin reconocimiento, sin tratamiento.

A día de hoy, los que tenéis hijos de una cierta edad (12 a 16 años), serían capaces de explicarles a todos estos Doctores, que el SFC o la FM, son enfermedades reales, que no hay nada en las cabezotas de sus empecinados papis. Debatir esto, a estas alturas, es cosas de niños, y en esto no creemos que valga la pena ni perder un minuto de nuestro valioso tiempo en el "derecho al pataleo."

En cuanto a denunciarlos...no digo que no lo hiciéramos, pero, sólo si lo insinuásemos, cúantos de los enfermos nos darían su apoyo (con nombres y apellidos, con dinero, con querellas que se pueden ganar o perder -y pagar las costas-). Son grandes palabras, mejor lo pensamos, vale?

En cuanto a las Segundas Jornadas con el nombre de "Impacto del Síndrome de Fatiga Crónica en el 2011"que se celebrarán en el Colegio de Médicos de Madrid el próximo 13-14 de Mayo, lo primero agradecer a la Dra Pilar Reig, colega y paciente a la vez, como muchos de nosotros, el esfuerzo en organizar un evento de tales características. Sabemos de buena tinta lo laborioso que resulta juntar bajo un mismo aforo, a médicos e investigadores.







IMPACTO DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA EN 2011

FECHA: 18 DE MARZO

HORARIO: JORNADA COMPLETA
MATRÍCULA: GRATUITA
PLAZO DE INSCRIPCIÓN: ABIERTO



Solicitada la Acreditación por la Comisión de Formación Continuada de las


Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid (S.N.S.)

PLAZAS LIMITADAS HASTA COMPLETAR AFORO.
INSCRIPCIONES POR RIGUROSO ORDEN DE SOLICITUD.

Ver el Programa del Curso



Fundación del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid
91 538 53 05 / 91 538 51 18 cursos@icomem.es

INFORMACIÓN E INSCRIPCIONES:

En principio, ésta debería de ser "la otra cara de la moneda"
4 mesas redondas en las que se aborda: Diagnóstico, Visión de las Administraciones, Tratamiento del SFC e Investigación.

Sobre el Diagnóstico se vuelve a hacer la revisión de los criterios diagnósticos (no entendemos en qué han variado) por parte del Dr Fernández Solà y a través de "la medicina del deporte" y de la psicología se pretende diagnosticar con mayor exactitud a los pacientes y su grados de afectación.

El Dr Alegre hablará sobre el "Impacto de los marcadores biológicos en el SFC", que creemos tremendamente interesante pero nos preguntamos:

-¿A qué marcadores se refiere?

A la RNasa, Elastasa, apoptosis celular?
A la presencia del XMRV o "similares"?
A la reactivaciones virales oportunistas (EBV, CMV, HHV6...)?
A la marcada disfunción inmune a diferentes niveles (aumento de CD5 en lifos T8 o baja citotoxicidad en NK con disminución en CD 57 ó CD56 dim -en esto IrsiCaixa y WPI coinciden-, ó gran % de CD 19 o, por el contrario, la presencia de las gamma-delta T cells que son un tipo de lifocitos encontrados recientemente por el WPI en 20 pacientes con XMRV+ todos con linfoma...?

Sea cualquiera de ellos, nos preguntamos si durante este 2011 alguno, varios o todos, van a formar parte de la batería de pruebas que van a complementar nuestros diagnósticos y van a convencer a médicos y tribunales médicos, que, nuestra enfermedad multiorgánica, apunta claramente hacia disfunciones inmunes y que por tanto nos faltan inmunólogos que investiguen a fondo sobre ello, así como infectólogos que busquen nuevos tratamientos sobre los patógenos que nos invaden, bioquímicos que busquen el restablecer la homeostasis (equilibrio interno) perdida y oncólogos que pronostiquen nuestra actual o futura incidencia vs el cáncer. Tener psicólogos que nos apoyen serían todo un lujo, pero como tal, prescindibles. En cuanto a la medicina del deporte, mejor lo dejamos...

Sobre la segunda mesa "Visión desde la Administración del SFC" la primera ponencia versa sobre el papel de la atención primaria en el SFC. Desde aquí, y si alguno de vosotros, que esperamos que si, acude al congreso, nos halagaría hicieseis entrega de nuestro documento Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento del SFC/EM, obviamente como todo, mejorable, porque pensamos podría recolocar en su justa medida el SFC/EM en los Centros de Atención Primaria y ya que la faena está medio hecha, aprovechémosla (por cierto, hoy lo he visto colgado en una web de psiquiatria...).

A continuación el Dr Alegre hablará sobre la Unidad Multidisciplinaria en el SFC, que esperemos no sea la ya de sobras conocida y poco útil tandem de "Internista o reumatólogo+psicologo+fisio+especialista en medicina deportiva..." y además "de pago".

Nos ha llamado la atención gratamente que se aborde el tema del SFC en infantes (desgraciadamente en aumento) desde la vertiente inmuno-infecciosa. Aunque, dónde están los infecto-inmunólgos?.

Sobre la tercera mesa "El tratamiento" nuevamente más psicólogos, medicina del deporte y por último el Dr Alegre que hablará de tratamientos. ¿Cúales? ¿Antiretrovirales, inmunomoduladores, glutation, vitamina B12, antioxidantes, antibióticos, antivirales (valtrex, valcyte), homeopatía, fitoterapia?

¿Cómo es posible hablar en serio de tratamientos cúando en el diagnóstico y también en el tratamiento también intervienen psicólogos, psiquiatras y especialistas en medicina deportiva?

¿Cúando el Dr Alegre y el Dr Fernández Solà como responsables de sendas unidades de SFC en Hospitales de referencia van a pedir a las Administraciones de Salud que los enfermos puedan acogerse al "uso compasivo" en estudios pilotos con medicamentos y más cúando el Dr Alegre apunta en una ponecia hacia "la evidencia científica en el tratamiento del SFC"?.

En cuanto a la última mesa que gira en torno a la "investigación" volvemos a la carga hablando de la "psicopatología del SFC" aunque la cosa "mejora" con la charla de la Dra Cabrera del IrsiCaixa sobre el XMRV -estudio actualmente en "fase de latencia" por falta de fondos ministeriales...¿?-, abordándose dos temas interesantes como son el Equilibrio oxidante-antioxidante y el riesgo vascular y metabólico y el estudio de la flora intestinal y su aportación a la patogenia del SFC...

Y a la vista de todas estas ponencias, nos preguntamos:

¿que trascenderá de todo ello, esta vez?

¿seran, algunas, ponencias para la ocasión, para que se vea que se abordan temas, por otro lado archiconocidos para algunos de nosotros, como la disbiosis intestinal o la oxido-reducción?

¿cómo es posible que hace unos meses en las Jornadas de Vall d'Hebron -en las que asistió el Dr Montoya- se abordaran unos temas de los que ahora ni se habla?

Nos da mucho la sensación que de lo que se trata es de hablar y hablar, de tocar los temas por encima y de generar muchas expectativas para los pacientes, que se vea que se está al día y que se está a la última, pero:

¿cómo todo esto va a revertir en el paciente?

-¿Creeis que enfermedades que afectan a más de 3 millones personas en toda España se pueden tratar de esta manera?

- ¿Dónde están los equipos de investigación, dónde están sus presupuestos, sus unidades, sus publicaciones versus los 3 millones de enfermos?

Aunque creedme, si los enfermos no denunciamos, todos juntos, a las Administraciones que toleran ponencias en las que en nombre de la ciencia se tratan enfermedades graves y a veces mortales como el SFC/EM como desajustes somatomorfos o doctores que enarbolan la bandera de la investigación para en la práctica, mantener su estatus actual francamente ventajoso, las cosas no van a cambiar en absoluto.

Aunque claro, delante de ponencias como las del Dr Martínez-Pintor, el tuerto es el rey, pero:

¿Quién quiere vivir en un pais de ciegos?











Publicado por asssem en 16:21
Etiquetas: ciegos, país, quien, quiere, vivir

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