dimarts, 28 de setembre de 2010

Video: Mireia: la "entrevista" a Telecinco, y alguna reflexión un poco larga ;)

ORIGEN: este blog :)
YOUTUBE: http://www.youtube.com/watch?v=vRxEhqXfX28&feature=youtube_gdata_player






(La foto es la del Avatar que siempre he usado en lugar de mi cara... Es Deana Troi, de Star Trek, con la que me siento identificada, no por su belleza desde luego XD sinó por su poder de EMPATÍA...
Siento no poder poner links que se pulsan y ya está, lo que uso para escribir en el blog no permite estas "modernidades" XD
Tendréis que realizar la operación "copiar+pegar" en vuestro buscador, vamos, lo de toda la vida ;)

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Esta vez el origen de la noticia soy yo misma. He tardado, tanto en incluirlo en el blog como en actualizar las noticias que normalmente incluyo por mis madrugadas insomnes, porque uno de los más de 100 síntomas que sufrimos por sufrir SFC y FM, se agudizó demasiado y me ha dejado out unos cuantos días.
Estoy mal y en cambio contenta, porque al haber sufrido desatención de mas de 20 años negando que existiesen en mi estas dos enfermedades, provocó en mi la rebelión de estar totalmente desinformada. Estas ansias de saber exactamente que tenía, si no era fruto de mi malévola mente que me atacaba "somatizando" los problemas del día a día, disgustos etc (primer contacto con un "sabio" medico) que eso que sentía EXISTIA... bien, que os voy a contar l@s que lo sufris. Aunque os cueste creerlo "antes" era mucho peor.
De esta necesidad de informarme y, a la vez, intentar que nadie más sufriese vejaciones, burlas, insultos, risitas, la frase "yo también conozco a alguien que lo tiene y hace una vida normal (y tu no), "pues haces buena cara..." ay, taaantas frases hirientes que complicaban la "somatización"... De ver grupos que ponen una noticia en el muro del Facebook y que desaparece en cuanto unas personas escriben, envían vídeos u otra cosa muy útil para animar, pero poco útil para informar al desaparecer en la inmensidad de las entradas de un muro activo.
Grupos extraordinarios que no son valorados en su trabajo gratuito y sin horarios, contra algunas "supuestas plataformas de ayuda" que solo escriben 1 (uno) artículo al mes e incluso te piden que,ejem, dones algo de dinero para el sostenimiento de su web...
En fin, aun no me he recuperado de lo "penúltimo" ;) que estoy sufriendo y se me va el hilo de la explicación :)
Por todo ello creé El Puzzle de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
La explicación de su contenido esta en el título y la Bienvenida, en catalán, mi lengua y la de mi mente y mis sentimientos, pero incorporé un "botón" traductor al castellano para evitar que el agotamiento que tenemos las que sufrimos SFC impidiera usar el traductor de Google fácil y rápido de usar. También me escribían de América Latina cuando empezé, pidiendo esta opción... y sin problema la incluí, a pesar de haber recibido insultos por usar mi propia lengua, en mi propio blog, realizado sin ánimo de lucro, con mi único esfuerzo y com la ilusión de pensar que podría ayudar a alguien. Nunca pensé que sería atacada por ello, pero esto es otra historia... e interminable ;)
Bien, ya termino... La cuestión es que poco a poco fui fijándome como el contador de visitas iba creciendo exponencialmente, el boca a oreja iba funcionando... incluso hasta llegar a "oídos/vista" de una Periodista de Informativos Telecinco :)))
Me escribió al Mail de este blog, yo tenía un brote agudo y ese día no miré el correo... hasta medianoche... Alguien me pedía si quería participar en una entrevista donde se analizaba el SFC y la FM, junto con un médico reputado y especialista, un padre que su joven hijo estaba afectado por estas enfermedades y... alguien directamente afectado con grado severo en ambas, con años de desatención y, porqué no, alguien que aun estando hecha una piltrafilla ;) seguía con fuerzas e ilusión para informar, para sobrevivir con todas las consecuencias de nulo tratamiento en tantos años... Pues, tenía que responder enseguida y... lo hice y dije que sí! aun sabiendo que estas entrevistas de dos horas pasan a ser de 2 minutos, pero bien montados darían el mensaje adecuado en una cadena nacional y, al final, emitida en Prime Time :D
Quien me conoce por escrito, que nunca nos hemos visto y somos compañeras de alegrías y tristezas, saben muy bien que en casi un año que llevamos NUNCA di mi foto, ni salió en mi perfil. Nunca me ha gustado esto de que me graben o fotografíen (algo de bruja e India debo tener, que dicen que eso roba tu alma jeje). Pues podéis imaginar la vergüenza y pudor por ser grabada, aunque luego no me reconociese más que mi familia y mis gatas... Me decidí, llamé, la jefa de Informativos lo aprobó y un martes por la noche dos horas y media de soltar todo lo que me había pasado... Las preguntas muy concretas y correctas, se notaba que ya estaban en el tema; la que no quería ser grabada se soltó como si me fuera la vida en ello y, el hecho que se me hubiese buscado y encontrado por este blog... me dió tantas alas que de poco que mi silla de ruedas no sale volando como en el anuncio de esa bebida energética ;)






Luego el pensamiento: que he dicho, cómo, ¿se me ha olvidado algo? ¿he quedado ridícula? (esto última duda se despejó en la misma entrevista cuando vi lágrimas en la entrevistadora: había entendido la "vida" que me habían echo pasar y las consecuencias físicas consiguientes. Eso sí, mi sonrisa puesta, señores Doctores Eminentes que hace más de 20 años me decían que somatizaba una depresión: ¡pues no, no la tuve ni la tengo! Momentos de tristeza, deseperación e impotencia... producida por esos Eminentes que me negaban mis enfermedades. SEÑORES, ESTOY TRISTE (algunos están realmenete depresivos) PORQUE ME DUELE DE VERDAD, PORQUE ESTOY RÍGIDA Y NO PUEDO MOVERME EN HORAS... ¡¡¡NO AL REVÉS!!!!





Ufff, que me acaloro y me sube MAS la presión :)
Bueeeno, esto os demuestra lo larga que fue la entrevista, porque entré en el blog para poner el enlace y mirad como me he enrollado ;) y aún queda, pero son más de las tres de la madrugada y será cuestión de que "descanse" porque lo de dormir...

En cuanto al resultado de las entrevistas, fue que se quedaron en unos tres minutos entre todos, pero el mensaje llegó. Solamente en Youtube, y habiendo dado la dirección a un máximo de 20 personas, hace días que se realizaron más de 700 reproducciones... Y que las imágenes y su mensaje ha cruzado "el charco" y recibo mails de América Latina. ESTA ES MI RECOMPENSA, LA QUE QUERIA, LA QUE NECESITABA...
¿Queréis seguir dándome una alegría infomándose, opinando, dando ideas de temas no tocados etc?
¿Queréis seguir haciendo que aunque no sufráis estas enfermedades, os informéis para que tu madre, tus hijos, tus padres, tus vecinos... no sientan la incomprensión que tod@s hemos (y aun seguimos sufriendo)?
Si lo hacéis así, me harés feliz y me sentiré más útil... Y vosotr@s os habréis convertido en mejores personas...
Da igual donde busquéis esta información, mientras pueda yo la iré recopilando pero, si aún así no habéis encontrado respuestas a vuestras preguntas... seguid buscando... por favor!

Un gran abrazo blando para mis Divinas compañeras de vida, y a quien haya tenido la paciencia de leer esta parrafada...
Hasta el próximo artículo :)))

FUENTE MUY CANSADA: Mireia Arbós
Vídeo Youtube: http://www.youtube.com/watch?v=vRxEhqXfX28&feature=youtube_gdata_player

4 comentaris:

  1. Mireia...nos dejaste sin palabras.
    Hablo por mi, viví tu nerviosismo, tu ganas de no dejar nada en él tintero, para que tos@s nos sintiéramos reflejados en todos los aspectos de la enfermedad.
    Siempre he creído que eres muy buena gente, no te conozco personalmente, pro es como si fueras una más de mis amigas más intimas, es más, así te considero......Y por fin, el día que conseguí ver tu rostro, tu voz, tu tono calmado...supe enseguida, que eras, esa amiga.
    Del reportaje, solo decir, que lástima que con todo el material que les diste, solo dedicarán un par de minutos a su exposición.......pero también se, que dejaste huella, en la periodista y él cámara....de buen rollo.
    Mireia, sigue así, se como eres, sin esperar nada a cambio, aportando tu información de modo altruista y siempre tan completa..
    Cuantos "grupos o plataformas" tendrían que darse una vuelta por tu blog......lo digo con conocimiento de causa.......;)))
    Bona sort...sigués sempre la Mireia que encara es pot possar vermella.....☼☼☼

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  2. Mireia he llegit moltes coses d'aquest bloc sobre la fibromialgia i fatiga cronica que molts patim ,aixó anima a tenir més informació directa de moltes coses que ignorem i et donas conta de la lluita per conseguir l'atenció i l'ajuda de les administracions i els metges que molts ho volen passar de llarg .Lluïsa Massana

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  3. El pitjor... És que malgrat tots els esforços per informar-nos i, per tant, CURAR-nos... ENCARA en de lluitar pels nostres drets, per la nostra qualitat de vida. En fi...

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  4. hola mireia , he leido tus interesantes reflexiones para beneficiarnos de una mejor calidad de vida , aunque sea lento no importa , con constancia algo espero lograr , soy roser del vallès y diagnosticada de fm y sfc DESDE EL AÑO 2006 ( ENTRE OTRAS GRACIAS... AÑADIDAS ) Y AHORA PARA AUMENTAR MI CURRICULUM MÉDICO " SÍNDROME DE LA BOCA URENTE " , PERO BUENO IREMOS ACEPTÁNDOLO Y BUSCANDO ALGÚN REMEDIO QUE APACIGUE EL DOLOR JUNTO CON MUCHAAAAAAAAAAA PACIENCIAAAAAAAA , QUE ES LA MADRE DE LA CIENCIA
    CUIDATE , CUIDEMONOS TOD@SSSSSSSSS Y BONA NITTTTTT
    UNA FORTA ABRAÇADE DE ROSER B.P DE (CALDES DE MONTBUI)PETONS

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