dilluns, 31 de maig de 2010

«Tu familia empieza a pensar que lo único que tienes es cuento» Loli Herrera Presidenta de Asimepp Torrevieja

ORIGEN: http://www.laverdad.es/alicante/v/20100531/orihuela/familia-empieza-pensar-unico-20100531.html

Loli Herrera sufre fibromialgia, una enfermedad que le hace padecer unos dolores insufribles. A pesar de ello está al frente de Asimepp desde la que lucha para que este trastorno sea reconocido en España como causante de inhabilitación laboral.
- ¿Cuál es el objetivo de Asimepp?
- Ayudar a las personas con esta enfermedad. Para ello es necesario que haya ayudas del ayuntamiento y un local como este porque no se puede exigir a los afectados por fibromialgia que se desplazan a otro municipios. Así que tienen este lugar cercano donde se realizan masajes, terapias de relajación. También se hacen manualidades que se usan también para financiar la asociación o talleres de reiki que es una terapia que en Madrid ya se está dando en los hospitales.
- ¿Y a nivel administrativo?
- Reconocimiento en la Seguridad Social de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple aquí en España, ya que funciona en otros países y la OMS la tiene reconocida como enfermedad que invalida desde 1992. Eso conlleva que los médicos a los que acudes te traten como loca. Esa es nuestra lucha. Que entre a funcionar el modelo Cie 10 que es el que se está aplicando en Europa. Curiosamente el Ministerio de Sanidad publicó un libro dirigido para los reumatólogos y los médicos de cabecera para los enfermos de fibromialgia. Eso te hace pensar, si no está reconocida como enfermedad, ¿Por qué el ministerio edita un libro para su tratamiento?
- ¿Cómo se lleva esta enfermedad?
- Muy mal. A menos que te prepares o tengas a tu alrededor gente que te ayude, que te enseñe como llevarla y que tu mente lo acepte porque tienes que hacer cambios en tu vida. El enfermo tiene que aprender a no enfadarse consigo mismo porque no puede realizar algunos trabajos. Tu familia te rechaza porque te ve aparentemente bien o si te ha acompañado al médico y le escuchan decirte que estás bien. Después de eso es difícil convencerles que estás enferma y empiezan a creer que tienes cuento.
- ¿Tiene cura?
- No existe actualmente una cura ni un tratamiento específico para la fibromialgia mientras que no averigüen qué lo provoca no podrán existir. Los científicos creen que no es algo físico, ni de la cabeza que hay un problema neuromuscular. La fibra en un deportista se rompe y se recupera pero en los enfermos de fibromialgia eso no sucede.
- ¿Cómo vive una persona que padece estas enfermedades?
- Con dolor. Es un dolor que se te clava en algún punto. Al principio parece el de siempre que con te tomas algún medicamento y se te quita, pero empieza a ser algo permanente y te empiezan a hacer pruebas. Cuando ven que no hay nada te derivan a otros especialistas y así puedes estar meses o años. Luego tu cuerpo se va resintiendo cada vez más en alguna zona y que te lo catalogan como dolores de una gripe o de un catarro. Pero yo ya conozco mis dolores y aunque tenga un resfriado sé que esos dolores son producidos por mi fibromialgia.

dimecres, 26 de maig de 2010

Un nuevo estudio español revela una de las posibles causas desencadenantes de las crisis de migraña

ORIGEN: http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/3136/1/Un-nuevo-estudio-espanol-revela-una-de-las-posibles-causas-desencadenantes-de-las-crisis-de-migrana/Page1.html

Por Asociacion Española de Pacientes con Cefalea Publicada: Ayer Noticias Mayo 2010 , Noticias de Neurologia

ASOCIACION ESPAÑOLA DE PACIENTES CON CEFALEA
Ver todas las noticias por Asociacion Española de Pacientes con Cefalea
Un nuevo estudio español revela una de las posibles causas desencadenantes de las crisis de migraña. 


- Esta investigación, que relaciona la deficiencia de una enzima con la migraña, supone un gran paso para el tratamiento preventivo de la migraña ya que vincula uno de sus origenes con la ingesta de alimentos 

- Estos resultados se han presentado en el contexto de la Jornada de sensibilización sobre la Migraña y otras Cefaleas Vasculares 

- Prestigiosos expertos internacionales, presentarán el “Manifiesto de Madrid sobre Dolor de cabeza y Migraña” en el Congreso de los Diputados


Madrid, mayo 2010.- Ayer tuvo lugar una rueda de prensa, con motivo de la Jornada de sensibilización sobre la Migraña y otras Cefaleas Vasculares. Durante dicho encuentro se han presentado las principales conclusiones de un Estudio promovido por la Asociación Española de Pacientes con Cefalea (AEPAC) y el laboratorio DR Healthcare, cuya investigación principal ha dirigido Carmen Vidal, Catedrática de Nutrición y Bromatología de la Universidad de Barcelona.

Este Estudio pionero vincula el déficit de la enzima Diaminooxidasa (DAO) como posible desencadenante de algunas crisis de migraña por su papel en la metabolización de la histamina, molécula que está presente en todos los alimentos de la dieta cotidiana. Los resultados indican que el 96% de las personas que sufren migraña tienen un nivel de DAO reducido (49% con valores entre 40 – 80 udh/ml – unidades degradantes de histamina) o muy reducido (47% con valores inferiores a 40 udh/ml). Esto significa que estas personas no metabolizan la histamina en la misma cantidad que las personas sanas, ya que tienen una menor actividad de la Diaminooxidasa, que es la enzima con mayor implicación en la metabolización de la histamina ingerida. Por lo tanto, una actividad reducida de la DAO produce un exceso de histamina, que conlleva un aumento del riesgo de padecer migraña.

Asimismo, con motivo de esta jornada, se van a presentar numerosos proyectos nuevos tanto en el ámbito de los europarlamentarios como en el de la vida laboral de los pacientes afectados. Además, la EHA (European Headache Alliance) ha elaborado el “Manifiesto de Madrid sobre Dolor de cabeza y Migraña” que sigue los protocolos precedentes de las Declaraciones de Roma y Amsterdam. Este último se firmó en Amsterdam en diciembre del 2009 y sentaba las bases para una mayor implicación del paciente en el tratamiento de la cefalea así como una mejor comunicación médico-paciente como vías necesarias para una gestión eficaz de estas dolencias. Además, en esta ciudad holandesa, se puso de manifiesto la importancia de la atención de las migrañas por un equipo multidisciplinar, que aparece como la atención más efectiva en cuanto a la relación coste-efectividad. Por último, otra de las conclusiones que se plasmaron en dicha ocasión fue la necesidad de que el equipo multidisciplinar esté correctamente formado y que haya una mayor comunicación entre los propios médicos.

El Manifiesto de Madrid, que se ha presentado en el Congreso de los Diputados en una sesión inaugurada por el Ilmo. Sr. D. Gaspar Llamazares, supone un llamamiento a todos los políticos europeos para hacer de la investigación de esta enfermedad una prioridad. “La Migraña debe ser firmemente tenida en cuenta en la agenda política” señala Audrey Craven, Presidenta de la EHA (European Headache Alliance). En él se establece asimismo que la migraña es un desorden neurológico del cerebro, que está reconocida por la OMS (Organización Mundial de la Salud) como la 12ª causa de discapacidad y que supone un coste para la economía europea de 27 billones de euros al año. Y es que la migraña afecta a más de 80 millones de personas en el mundo y a casi 5 millones en nuestro país. De ahí la necesidad de llevar a cabo políticas de actuación de forma conjunta entre todos los países.

Acceso de los pacientes a la asistencia sanitaria

Con el objetivo de constatar el acceso que tienen los pacientes a la asistencia, la EHA ha realizado una encuesta en la que el 84% de los encuestados eran mujeres y el 16% hombres. Alguno de los datos que se arrojan es que aunque en casi todos los países en los que se realizó dicha encuesta hay médicos y centros especializados, la mayoría de los encuestados considera la asistencia inadecuada. A pesar de que las razones son variadas, en general la mayoría hace referencia a que la migraña no está considerada como una “verdadera enfermedad.” Además, pone de manifiesto que el 60% de los encuestados no están satisfechos con la gestión y el tratamiento de la migraña, consideran los tratamientos inefectivos, escasa la información sobre cómo usarlos y difícil el acceso al especialista. Otro dato que se desprende es que solo un 8% tiene acceso al especialista y que el paciente tarda una media de 12,8 años en ser consciente de la existencia de un centro especializado. Este descontento asciende en España al 81 %.

Participantes en la Jornada en el Congreso de los Diputados

Durante la Jornada, los diferentes expertos que se han dado cita en Madrid han realizado diferentes ponencias en el Congreso de los Diputados para exponer la situación de la Migraña desde diferentes perspectivas. En este sentido, han participado: Ms. Audrey Craven, Presidenta de la EHA, el Neurólogo Jess Olesen, Fundador del European Brain Council, el también neurólogo Fabio Antonaci, Presidente de la European Headache Federation, Ms. Nessa Childens, Europarlamentaria y miembro de ENVI, Mrs. Mary Baker, Presidenta de la Federación Europea de las Asociaciones neurológicas, la Dra. Cristina Tassorelli, Vice-Presidenta de la EHA, el Sr. D. Manuel Escolano, Director General de Salud Pública de la Comunidad Valenciana, la Prof. Carmen Vidal, Catedrática de Nutrición y Bromatología de la Universidad de Barcelona, el Dr. Vicente Baos, Médico de Familia especializado en Cefaleas y Mr. Humberto Arnés, General Manager de Farmaindustria.



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NUEVOS CRITERIOS DIAGNOSTICOS PARA LA FIBROMIALGIA

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2010/05/nuevos-criterios-diagnosticos-para-la.html

Los exámenes de punto sensible ya no son el único modo de diagnosticar fibromialgia; el Colegio Americano de Reumatología ha aceptado provisionalmente criterios alternos para diagnosticar la condición y calibrar la severidad de síntomas.
Los criterios diagnósticos que los doctores han estado usando fueron establecidos en 1990. Una vez que se eliminan otras posibles causas para los síntomas, el diagnóstico estaba basado puramente en el dolor. Tenía que estar en ambos lados del cuerpo, tanto encima como debajo de la cintura, a lo largo del esqueleto axial (cabeza, garganta, pecho, espinazo), y también debían detectarse en el cuerpo, al menos 11 de 18 puntos específicos llamados puntos sensibles. Los síntomas tienen que haber estado presentes durante al menos 3 meses.
El examen de los puntos sensibles siempre ha sido polémico por varios motivos. Primero, su intención original fue como un calificador para estudios clínicos, no como un instrumento diagnóstico. Segundo, es subjetivo porque se basa en los síntomas de dolor auto relatado del mismo paciente. El tercero, porque los síntomas fluctúan tanto, que el número de puntos sensibles puede variar enormemente de un examen al otro.
Hasta que no tengamos pruebas diagnósticas basadas en marcadores sanguíneos o imágenes, probablemente no tendremos una prueba diagnóstica perfecta. (Esto es así para muchas enfermedades, sobre todo las neurológicas.)
Aún así, los investigadores creen que han dado con algo que puede funcionar mejor - ellos dicen que cuando se evalúa un grupo de pacientes previamente diagnosticados con fibromialgia, el examen de puntos sensibles es aproximadamente un 75 % exacto, mientras que con sus nuevos criterios pueden detectarlo en un 88 % de las veces.
Nuevos criterios diagnósticos
Los nuevos criterios mantienen las exigencias de que otras causas sean excluidas y que los síntomas tienen que haber persistido durante al menos 3 meses. Ellos también incluyen 2 nuevos métodos de la evaluación, el índice de extensión de dolor (WPI) y el puntaje en la escala de severidad de los síntoma (SS).
El WPI cubre 19 áreas en el cuerpo y usted dice donde ha tenido dolor en la semana anterior. Se obtiene 1 punto para cada área, de manera que el resultado puede ser entre 0 y 19 puntos.
Para el puntaje de la escala de SS, el paciente clasifica los síntomas específicos en una escala de 0 a 3. Estos síntomas incluyen:
Fatiga
Sensación de despertarse no refrescado
Síntomas cognoscitivos
Síntomas somáticos o físicos en general (como dolor de cabeza, debilidad, problemas de intestino, náusea, mareo, entumecimiento u hormigueo, pérdida de pelo)
Los números adjudicados a cada uno de ellos, se suman, para un total de 0 a 12 puntos.
Esta siguiente parte es realmente muy interesante. En vez de buscar un resultado directo en cada uno, hay un poco de flexibilidad incorporada, que reconoce el hecho de que la fibromialgia nos afecta a todos de forma diferente, y que los síntomas pueden fluctuar.
Para un diagnóstico de fibromialgia, usted necesita YA SEA:
Un WPI de al menos 7 y un SS de al menos 5 … o
Un WPI de 3-6 y un SS al menos 9.
Lo que esto hace es permitir que aquellas personas que cuentan con menos áreas dolorosas pero síntomas más severos, puedan ser diagnosticados.
¡Algo más que realmente me agrada de este nuevo sistema, es que finalmente incluye los síntomas cognoscitivos! Para muchos de nosotros, ‘la fibro neblina’ es tan debilitante o hasta más debilitante que el dolor mismo, y aún así, los viejos criterios ni siquiera la consideraban. Este método también reconoce la diferencia entre ‘fatiga’ y ‘despertar no refrescado’, cuya distinción es muy poco reconocida en la comunidad médica.
Una nota rápida acerca de los ‘síntomas somáticos’: en sentido estricto, somático significa físico. El término ha recibido una connotación negativa en la comunidad fibromiálgica, porque ha sido utilizado para sugerir nuestros síntomas como el resultado de la somatización, es decir, ‘manifestaciones físicas de una enfermedad psicológica’. Por su parte, sin embargo, la palabra somática no implica una base psicológica.
El artículo completo sobre los nuevos criterios no está disponible aún en línea, pero un PDF de un apéndice que incluye estos criterios, si lo está. Tiene la lista de áreas dolorosas para el WPI y una larga lista de síntomas somáticos que podrían ser considerados. Puede obtenerla en el siguiente enlace:
Apéndice A: Criterios Diagnósticos para Fibromialgia
Si usted no ha sido diagnosticado aún o está provisionalmente diagnosticado, usted puede querer llevarle esto a su médico. Asegúrese de hacerle saber que proviene del Colegio Americano de Reumatología y fue publicado en el diario “Cuidado e Investigación de Artritis”.
¿Qué piensa usted de los nuevos criterios? ¿Cree que van a ayudar a aclarar la controversia y la confusión? ¿Que opina de la flexibilidad incorporada? Déjenos conocer su opinión; deje sus comentarios.
_________________________________________
En caso de que no logre acceder al PDF con el Apéndice A, le adjuntamos las imágenes del archivo a continuación.







DOLOR LOCALIZADO PERSISTENTE Y ESTRÉS PUEDEN PRECEDER A LA FIBROMIALGIA

ORIGEN: http://www.ligareumatologicaasturiana.com/noticias/41/7/

El conocimiento de los mecanismos que conducen a la fibromialgia y que están presentes en esta enfermedad reumatológica, que afecta a en torno al 2,5 por ciento de la población de más de 18 años, cada vez es mayor gracias a las exploraciones de neuroimagen, entre otros estudios, según Jordi Carbonell, jefe de Servicio de Reumatología del Hospital del Mar-IMAS, de Barcelona, patrón de la Fundación Española de Reumatología y presidente del comité científico de la Fundación de Fibromialgia, que ha intervenido en un simposio sobre fibromialgia, celebrado en el VIII Congreso de la Liga Europea contra el Reumatismo (Eular), celebrado en Barcelona con unos 15.000 inscritos.

Mediante el estudio del líquido cefalorraquídeo se ha visto que todos los pacientes que padecen dolor tienen activos todos los centros del dolor ante estímulos que para otras personas no son dolorosos. "Este es un dato objetivo y objetivable", según Carbonell, según se ha observado mediante el análisis de la sustancia P y de neurotrofina NGF del líquido cefalorraquídeo. Sin embargo, estos resultados se han obtenido a partir de medianas de pacientes y no son aplicables al diagnóstico individual, ha matizado Carbonell.

El diagnóstico precoz de la fibromialgia es crucial, porque cuando se hace así se produce un lógico descenso en el consumo de recursos sanitarios. Sin embargo, actualmente se tarda demasiado en llegar al diagnóstico.

No obstante, cada vez hay más pistas que pueden hacer sospechar al clínico. Así, se ha visto que la fibromialgia se pone en marcha en pacientes susceptibles a esta enfermedad genéticamente, que tienen un dolor persistente localizado (ciática o dolor lumbar, por ejemplo) o un estrés psicológico crónico mantenido. Son situaciones de alerta, a partir de las cuales ese dolor se puede hacer autónomo y generalizarse, según Carbonell.

Además, la Sociedad Española de Reumatología (SER) ha anunciado que ha comenzado el desarrollo de un biochip con el fin de determinar la predisposición genética a padecer fibromialgia. A partir de un análisis de sangre, el biochip analizará el ADN del paciente y determinará su componente genético, la susceptibilidad de cada paciente a esta enfermedad y la gravedad de algunas de sus manifestaciones clínicas. La SER espera que esté disponible en 2008, y que "supondrá un importante avance en la detección precoz de la enfermedad", según Javier Rivera, coordinador del Comité de Asuntos Científicos de la SER y reumatólogo del Hospital Universitario Gregorio Marañón, de Madrid.

Evidencias terapéuticas
En cuanto al tratamiento estándar de la fibromialgia, debe basarse en el abordaje de los mecanismos de la enfermedad e incluir educación al paciente, para que comprenda su enfermedad y tome parte activa en su tratamiento a través del ejercicio físico bien planificado, terapia cognitivo-conductual, y fármacos analgésicos, así como otros específicos dependiendo de la importancia de ciertos síntomas, ha añadido Carbonell.

Respecto a su manejo, ha afirmado que "por primera vez tenemos evidencias de que los pacientes con fibromialgia pueden mejorar de forma significativa con los inhibidores duales de la recaptación de la serotonina y la noradrenalina, como minalcipram y duloxetina, y anticonvulsionantes como la gabapentina y la pregabalina.

Espondilitis anquilosante
Por otro lado, los anti-TNF han supuesto un avance importante en el manejo de la espondilitis anquilosante. Uno de los estudios más importantes expuestos en el Eular es el Assert, a doble ciego y controlado, del grupo alemán de Jurgen Brown, de la Universidad Libre de Berlín. El seguimiento durante dos años de infliximab frente a placebo ha revelado una reducción de la inflamación espinal, medida con RM, y que ésta desaparece en las primeras 24 semanas, ha informado Rosario García de Vicuña, adjunta de Reumatología del Hospital de la Princesa, de Madrid, y presidenta electa de la SER.

No obstante, también se han presentado otros trabajos con etanercept y adalimumab, de eficacia clínica, en los que se ha visto que estos fármacos tienen un importante efecto en las manifestaciones extraarticulares, como la uveítis, la afectación intestinal o la psoriásica asociada.

Uno de los retos en la espondilitis es el diagnóstico precoz, ya que el trastorno avanza, aunque los cambios radiológicos se manifiesten más tarde. García de Vicuña, que empezará a ejercer de presidenta de la SER en mayo de 2008, ha avanzado el objetivo de promover unidades hospitalarias de espondilitis.

La SER ha empezado a desarrollar un biochip que determinará la predisposición genética a fibromialgia y creará unidades de espondilitis en hospitales

DIARIO MÉDICO,  19 de Junio 2007 
Patricia Morén. Barcelona

Ejercicio y educación, claves en mujeres con fibromialgia

ORIGEN: http://www.ligareumatologicaasturiana.com/noticias/64/7/

Combinar programas de ejercicio aeróbico, de levantamiento de pesas y de estiramientos con el autocuidado mejora las funciones físicas y los síntomas en mujeres con fibromialgia, según un estudio que se publica en Archives of Internal Medicine.

Los programas de ejercicio que incorporan paseos, estiramientos y levantamientos de peso pueden mejorar las funciones cotidianas y aliviar los síntomas de las mujeres con fibromialgia. Los beneficios parecen aumentar cuando el ejercicio se combina con educación en autocuidado para hacer frente a la patología, según un estudio que se publica en el último número de Archives of Internal Medicine.

Las causas y mecanismos que causan esta patología aún no se comprenden bien. "Incluso los últimos fármacos indicados para el tratamiento de la fibromialgia no suelen ser suficientes para aliviar los síntomas persistentes o mejorar las limitaciones funcionales y la calidad de vida", explican los autores.

Los investigadores, coordinados por Daniel S. Rooks, de la Facultad de Medicina de Harvard, en Boston, Estados Unidos, reclutaron entre 2002 y 2004 a 207 mujeres que recibían farmacoterapia para el tratamiento de la fibromialgia . Durante 16 meses se les asignó de forma aleatoria a 4 grupos. En el primero, 51 mujeres realizaron aeróbic y ejercicios de flexibilidad; en el segundo 51 pacientes añadieron a esa actividad levantamientos de peso. Las 50 mujeres asignadas al tercer grupo recibieron conocimientos sobre autocuidado, y, otras 55 recibieron esa información y realizaron todos los ejercicios. Del total, 135 finalizaron el periodo de estudio y fueron sometidas a seis meses de seguimiento. Los resultados muestran que las mujeres que realizaron deporte mejoraron su forma física, y que el efecto beneficioso se prolongó en las que recibieron educación sobre su enfermedad y su autocuidado.

"El estudio sugiere que caminar aumentando el ritmo progresivamente, los movimientos de levantamiento de peso y los estiramientos son efectivos para mejorar las funciones emocionales, físicas y sociales, los síntomas persistentes y el autocuidado en mujeres con fibromialgia tratadas con fármacos. El trabajo sugiere la necesidad de seguir este protocolo en el tratamiento de estas pacientes".

Nueva York 
Diario Médico  19/11/2007

LA GH DEMUESTRA SU UTILIDAD EN FIBROMIALGIA

ORIGEN: http://www.ligareumatologicaasturiana.com/noticias/70/6/

La administración de hormona del crecimiento junto con terapia habitual en pacientes con fibromialgia grave asociada a niveles bajos de IGF-1 es beneficiosa, según un estudio realizado en la Clínica Teknon de Barcelona.


La administración de hormona de crecimiento (GH por sus siglas en inglés) junto con la terapia habitual en pacientes con fibromialgia grave asociada a niveles bajos de IGF-1 es beneficiosa. Así concluye un estudio piloto dirigido por Guillem Cuatrecasas, de la Clínica Tecknon, en Barcelona, cuyos resultados indican el beneficio de esta terapia y sugieren la validación en un estudio multicéntrico que ya está en marcha. Los resultados se publican en BMC Musculosketal Disorders.

"El origen de esta línea de investigación se remonta a 1998 cuando un reumatólogo estadounidense, Robert Bennett, observó que en las pacientes con fibromialgia reumática existen niveles bajos de factores asociados a la hormona del crecimiento. Se pensó en ello al ver que la clínica de las pacientes con fibromialgia (cansancio, dolor, trastornos del sueño y trastornos de conducta) también se daba de forma parecida en pacientes endocrinológicas con déficit de hormona del crecimiento", ha explicado Cuatrecasas.

"Hemos estudiado la administración del tratamiento con terapia convencional y hormona del crecimiento durante un año entero, para evitar diferencias estacionales incluimos a pacientes únicamente con fibromialgia grave (puntuaciones en el cuestionario validado para fibrosis, FIQ) y que además estuvieran ya tratados con tres fármacos convencionales serotoninérgicos, antidepresivos tricíclicos y derivados mórficos".

De esta manera, se ha comparado a enfermos tratados de forma convencional junto con apoyo psiquiátrico y rehabilitador activo, con pacientes tratados con dicha terapia y GH en dosis sustitutivas: "Se determinaban los niveles de factor de crecimiento similar a la insulina (IGF-1) y se subía o bajaba la cantidad de GH en función del valor de IGF-1". Los criterios de respuesta favorable quedaban determinados por la disminución en la puntuación de la escala FIQ, en el número de pares de puntos dolorosos, y en la mejoría en la puntuación en cuestionarios de calidad de vida (EQ-5D).

El resultado principal del estudio es que el número de puntos dolorosos se redujo en un 62 por ciento, y que la respuesta al tratamiento es rápida y progresiva intragrupo. Además, la puntuación FIQ se redujo en un 46 por ciento comparada con el grupo control, y la calidad de vida mejoró respecto al grupo control, especialmente en los tres primeros meses de tratamiento. "La mejoría clínica observada es independiente del incremento de IGF-1 y de la dosis empleada. El tratamiento es seguro y tolerable".

La crítica que se puede hacer al trabajo es "el número reducido de participantes (24), y sobre todo el que no haya sido un tratamiento comparado contra placebo". Pero, según Cuatrecasas, éstas son las grandes modificaciones en el estudio multicéntrico que ha empezado en España y Portugal (en 12 centros con 120 pacientes) patrocinado por la compañía alemana Merck.

Esther Román Cantón
10/01/2008
DIARIO MÉDICO

ALIANZA NACIONAL PARA HALLAR LA CAUSA DE LA FIBROMIALGIA Y LA FATIGA CRÓNICA

ORGEN: http://www.ligareumatologicaasturiana.com/noticias/71/6/
16/01/2008
Cinco hospitales se han unido para lograr una gran muestra de material genético que permita a equipos de investigadores básicos y clínicos, nacionales e internacionales, hallar la causa de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. El Clínico de Barcelona coordina el proyecto de banco de ADN, que está ubicado físicamente en la Universidad de Salamanca.

 Los hospitales Clínico, Valle de Hebrón y Mar de Barcelona, el General de Guadalajara y el Instituto General de Rehabilitación de Madrid están recogiendo muestras genéticas y datos clínicos de sus pacientes para aportarlos al Banco Nacional de ADN ubicado en la Universidad de Salamanca, con el objeto de que investigadores nacionales e internacionales dispongan de material biológico suficiente para intentar hallar la causa de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

Esta alianza nacional fue presentada ayer en el Hospital Clínico de Barcelona, que actúa como coordinador, y ha sido impulsada por la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF), que inició el proyecto hace tres años, y cuenta con el apoyo de la Fundación Genoma España.

Según informó Josep Collado, coordinador de la unidad específica del Clínico barcelonés, hay dos razones estadísticas que justifican la necesidad de un banco de ADN específico para estas enfermedades: es una evidencia que hay una predisposición genética a padecer los síntomas y que está ligado al género (el 95 por ciento de los afectados son mujeres) y también lo es que hay agregación familiar, puesto que el riesgo de padecerlos al tener un familiar de primer grado afecto es ocho veces superior. No obstante, precisó que aún no están identificados los genes claves; se han descrito alteraciones en el gen de metabolización de las catecolaminas pero no está ligado únicamente a estas enfermedades. El análisis genético, según Collado, ayudará también a descubrir nuevas moléculas como dianas terapéuticas que ataquen la fisiopatología de la enfermedad.

Se calcula que el banco dispondrá de 4.000 muestras de ADN, plasma y células separadas de la sangre, en lo que será una de las mayores bases de datos de Europa, así como de la información clínica definida en el Registro de Pacientes, que ha sido elaborado por los investigadores de las unidades de los hospitales implicados.

El objetivo es lograr muestra y datos de 2.000 enfermos (500 con fibromialgia, 500 con fatiga crónica y mil con las dos formas), mil familiares y mil controles sanos (la información clínica, epidemiológica y material biológico de estas personas será cedido por el Banco Nacional de ADN).

Dos trabajos en curso

Dos equipos de investigadores han solicitado ya trabajar con las muestras de este nuevo banco: el de Xavier Estivill, del Centro de Regulación Genómica (CRG de Barcelona), que quiere identificar factores genéticos de susceptibilidad para la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica y cuanta con el patrocinio de Laboratorios Esteve, y el del Departamento de Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza, que dirige Manuel López Pérez, que con la ayuda financiera de la Fundación Areces persigue desenmascarar las bases neurobiológicas y la susceptibilidad genética de la fibromialgia (en este proyecto también está implicada la Facultad de Veterinaria de la Universidad Complutense de Madrid, que dispone de un modelo animal específico).

El Clínico, premiado

Coincidiendo con la presentación de la alianza nacional, la Fundación FF y Fundación Grünenthal, que otorgan anualmente el Premio Fibromialgia, declarado de interés científico por la Sociedad Española de Reumatología, anunciaron que el galardonado en la edición de 2007 es el estudio Las atribuciones sobre el control del dolor predicen la reincorporación laboral en la fibromialgia, realizado por el Clínico barcelonés.

El trabajo evalúa la influencia de las atribuciones sobre el control del dolor en la probabilidad de reincorporación laboral tras el tratamiento de la fibromialgia y concluye que el 59,2 por ciento de pacientes recupera su actividad laboral y, al cabo de doce meses, el 53,2 por ciento sigue activo.  

DIARIO MÉDICO
C.F. Barcelona
16/01/2008

LA FIBROMIALGIA MEJORA CON EL EJERCICIO ACUÁTICO

ORIGEN: http://www.ligareumatologicaasturiana.com/noticias/73/6/

LA FIBROMIALGIA MEJORA CON EL EJERCICIO ACUÁTICO
22/02/2008
La actividad física acuática revierte los síntomas de la fibromialgia, según se ha demostrado en un trabajo realizado por investigadores españoles y que se publica hoy en Arthritis Research & Therapy.

Los pacientes con fibromialgia agradecerán practicar ejercicio físico de forma regular en una piscina de agua caliente. Un nuevo estudio, realizado por Narcís Gusi, de la Facultad de Ciencias del Deporte de la Universidad de Extremadura, y Pablo Tomás-Carús, de la Universidad de Évora, en Portugal, ha demostrado que la actividad acuática ayuda a reducir los síntomas en estos enfermos.

En declaraciones a DM, Gusi, su autor principal, ha destacado que "es el primer trabajo en el mundo que demuestra que esta medida es coste-efectiva en el tratamiento de la fibromialgia". Estas conclusiones se publican hoy en Arthritis Research & Therapy.

Las incógnitas que rodean al origen de la fibromialgia impiden que haya una cura eficaz de una patología que normamente implica dolor grave y crónico, así como rigidez en músculos, tendones y ligamentos, alteraciones en el sueño, ansiedad e incluso depresión. La gran mayoría de estos pacientes -un 90 por ciento- son mujeres.

Los médicos se limitan a tratar esta condición con fármacos analgésicos combinados con técnicas de relajación y programas de ejercicio; en algunos casos, hay que recurrir incluso a tratamientos con antidepresivos.

Con el objetivo de analizar la eficacia de los programas de ejercicio como parte del tratamiento de esta enfermedad, Gusi y Tomás-Carús analizaron a 33 mujeres con fibromialgia, a las que dividieron en dos grupos: diecisiete de ellas realizaron un programa de ejercicios en una piscina de agua caliente durante una hora, tres veces a la semana a lo largo de ocho meses, mientras que las dieciséis restantes actuaron como sujetos control y no practicaron este entrenamiento.

Al concluir el periodo del estudio, los científicos constataron que el programa de ejercicios acuáticos conseguía reducir con eficacia los síntomas de la fibromialgia y, por tanto, las pacientes refieron una mejoría en su calida de vida.

Corto plazo
Este estudio complementa otros anteriores llevados a cabo también por estos investigadores españoles donde se demostraba que a corto plazo un régimen de actividad física podía tener un efecto positivo en los síntomas fibromiálgicos, aunque ese efecto cesaba al abandonarse el ejercicio.

El actual trabajo constituye también una prueba de la coste-efectividad del ejercicio físico en el agua como parte de la terapia para la fibromialgia. "Añadir un programa de ejercicios acuáticos al tratamiento convencional de las mujeres con fibromialgia es una medida coste-efectiva en términos de gastos de atención sanitaria y sociales. Las pacientes hicieron menos consultas médicas y además recuperaron actividades que antes no podían realizar por sí mismas", resalta Gusi.

Los investigadores estudian ahora si estos beneficios se pueden conseguir a través de otros ejercicios más asequibles para la población general, así como con ayuda del llamado ejercicio vibratorio funcional. Este entrenamiento se basa en una plataforma vibratoria -la Galileo- con la que se ejercita la potencia muscular a partir de un movimiento constante de oscilación. Este tipo de ejercicios se están aplicando como parte del tratamiento de ciertas enfermedades musculoesqueléticas.

DIARIO MÉDICO
S. Moreno
22/02/2008

LOS REUMATÓLOGOS PODRÁN MEDIR EL DOLOR CON LA RMf

ORIGEN: http://www.ligareumatologicaasturiana.com/noticias/87/5/

LOS REUMATÓLOGOS PODRÁN MEDIR EL DOLOR CON LA RMf
24/05/2008
Dos avances tecnológicos pueden significar una ayuda muy eficaz para el reumatólogo y una mejora de la atención al paciente. Se trata de la resonancia magnética funcional, que puede medir el dolor, y la resonancia nuclear con gadolinio, que visualiza los cambios del cartílago.


José Blanch i Rubió, presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER), ha afirmado que la resonancia funcional "aún se encuentra en pañales", pero ha vaticinado que en cinco o seis años puede estar a disposición de los clínicos. En España el grupo del radiólogo Joan Deus Yela, del Parque de Investigación Biomédica de Barcelona, está haciendo las primeras pruebas. Deus ha expuesto su experiencia en la mesa redonda de artrosis que ha tenido lugar en el XXXIV congreso de la SER, que se está celebrando en La Coruña.

Con este nuevo procedimiento los reumatólogos podrán ver la anormal respuesta cerebral funcional al dolor que provocan determinadas enfermedades reumáticas como la artritis reumatoide, la artrosis o la fibromialgia. Cuando aparece el dolor se desencadena un aumento en el consumo de oxígeno que determina cambios en la señal detectada.

"Es una resonancia al cerebro que valora los núcleos cerebrales que se activan ante algunos estímulos", ha señalado el vicepresidente de la SER, Javier Rivera Redondo, quien ha subrayado que el proyecto para establecer el software con el fin de fijar los grados de padecimiento se encuentra en un momento de experimentación. No obstante, se ha comprobado ya que en pacientes con dolor y en los que tienen trastornos de las vías del dolor se activa un mayor número de núcleos. La aplicación clínica será trascendente: "Podremos clasificar tipos e intensidad del dolor, distinguir pacientes con trastornos de las vías del dolor y también valorar la respuesta a los tratamientos".

La resonancia con gadolinio pondría a los especialistas sobre la pista de los cambios estructurales del cartílago, ya que ahora deben conformarse "con ver sólo el grosor del cartílago y a largo plazo", como ha destacado Rivera. Por su parte, el presidente de la SER ha manifestado que la técnica podría servir no sólo para iniciar de forma temprana un tratamiento, sino también para discernir "los casos frontera" y distinguir en las fases iniciales la artritis de la artrosis.

En esta reunión también se ha debatido sobre la utilidad de la ecografía en el diagnóstico de la patología del hombro. Según Rivera, tiene la ventaja de que se puede realizar en las consultas pero la controversia surge porque la realidad cotidiana lo impide. "La ecografía precisa de tiempo y dinero. Tendríamos que dedicar al menos 20 minutos a hacerla y no disponemos de ese margen".

Los reumatólogos, por tanto, se ven abocados a solicitar una prueba y, cuando lo hacen, optan por la resonancia magnética porque tiene mayor definición. "Si tengo que pedir un examen, pido el mejor para el paciente, y la capacidad de resolución de la resonancia es del 80 por ciento, frente al 40 por ciento de la ecografía".

Suficientes reumatólogos pero mal distribuidos

En España trabajan alrededor de 1.100 reumatólogos. A juicio del presidente de la SER, José Blanch i Rubió, son suficientes porque el número de especialistas por habitante es superior a la media europea. Sin embargo, existe un problema de distribución territorial.

"Son suficientes pero están mal distribuidos. La mayoría se concentran en las grandes ciudades como Madrid, Barcelona y Sevilla, y urbes más pequeñas tienen carencias". Fausto Galdo, jefe del Servicio de Reumatología del Complejo Hospitalario Universitario Juan Canalejo, ha criticado el exceso de tareas burocráticas. "Estamos sometidos a un bombardeo de papel". También ha lamentado que al reumatólogo llegue todavía "una demanda indiscriminada", de la que se puede atender sólo el 20 por ciento. Precisamente, la consejera de Sanidad de Galicia, María José Rubio, ha asegurado que la reumatología "es una de las especialidades en las que la conexión entre atención primaria y especializada es muy importante".

Por este motivo, su equipo ha introducido la figura del especialista consultor con resultados positivos. "La interconexión entre ambos niveles asistenciales puede solventar muchas deficiencias". En Galicia, el 34 por ciento de los pacientes acuden a su médico por problemas reumáticos, la población mayor de 54 años supone el 21,6 por ciento y estas patologías tienen un impacto económico equivalente al 1 por ciento del producto interior bruto.

María R. Lagoa
La Coruña
23/05/2008
DIARIO MÉDICO

UN ESTUDIO IDENTIFICA LAS PARTES DEL CEREBRO QUE SE ACTIVAN EN PACIENTES CON DOLOR CRÓNICO Y FIBROMIALGIA

ORIGEN: http://www.ligareumatologicaasturiana.com/noticias/122/5/

UN ESTUDIO IDENTIFICA LAS PARTES DEL CEREBRO QUE SE ACTIVAN EN PACIENTES CON DOLOR CRÓNICO Y FIBROMIALGIA
24/12/2008
Un estudio de la Unidad de Investigación de Resonancia Magnética de CRC Mar del Hospital del Mar de Barcelona identifica las partes del cerebro que se activan en pacientes con dolor crónico y fibromialgia.

El estudio, coordinado por el doctor Deus de CRC Mar y profesor de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), quiere identificar qué partes del cerebro se activan en pacientes con dolor crónico generalizado y diagnosticados de fibromialgia. Hasta ahora, el problema básico de esta enfermedad ha sido la imposibilidad de objetivar el dolor que los pacientes refieren.

En esta situación los pacientes expresan padecimiento, pero el médico no tiene los instrumentos para objetivar sus quejas. Según el líder del estudio, el dolor subjetivo de los pacientes podrá objetivarse por la vía de técnicas de imagen médica como la resonancia magnética funcional.

Esta exploración tiene la capacidad de poder detectar la actividad cerebral de las personas cuando realizan determinadas tareas o cuando son estimuladas. En este estudio se identificaron las regiones cerebrales que se activan cuando los pacientes con fibromialgia refieren sufrir dolor en respuesta a la aplicación de un estímulo mecánico sobre su dedo pulgar.

En total 15 pacientes fueron explorados en la primera fase del estudio (actualmente el grupo de investigación está analizando los datos de dos nuevos estudios), y se les aplicó una presión de 4 y 5 kilos sobre el dedo pulgar. Todos los pacientes, excepto uno, refirieron haber sufrido un dolor importante durante la exploración.

No obstante, ninguno de los 11 individuos sanos que actuaron como grupo de control, refirió haber sufrido dolor con una presión idéntica sobre el dedo. En esta situación, los resultados de la resonancia magnética funcional fueron muy evocadores: en los individuos sanos, la parte del cerebro activada fue únicamente la región correspondiente a la sensibilidad del dedo estimulado.

En 5 pacientes con una presión de 4 kilos y en 7 pacientes con presión de 5 kilos, se observó la activación de otras regiones cerebrales, precisamente las implicadas en la experiencia subjetiva del dolor (la región de la ínsula, entre otras) y las que dan una respuesta de protección a este padecimiento (regiones frontales y la región del cíngulo anterior).

La investigación ha sido galardonada con el premio de investigación que cada año entrega la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y la Sociedad Española del Dolor.

En un acto, celebrado hoy en el Hospital del Mar y que contó con la presencia de la consellera de Salud, Marina Geli, el centro hospitalario anunció la próxima inauguración de la unidad de fibromialgia, que sólo tienen algunos hospitales grandes de Catalunya.

BARCELONA, 23/12/2008 (EUROPA PRESS).

LA RESONANCIA MAGNÉTICA FUNCIONAL PERMITE OBJETIVAR LA RESPUESTA CEREBRAL AL DOLOR EN PACIENTES CON FIBROMIALGIA

ORIGEN: http://www.ligareumatologicaasturiana.com/noticias/117/5/

LA RESONANCIA MAGNÉTICA FUNCIONAL PERMITE OBJETIVAR LA RESPUESTA CEREBRAL AL DOLOR EN PACIENTES CON FIBROMIALGIA
08/01/2009
Un estudio dirigido por Joan Deus, del Parque de Investigación Biomédica de Barcelona (PRBB) y el CRC Mar Corporación Sanitaria, ha permitido comprobar que las zonas cerebrales que se activan en los pacientes con fibromialgia son diferentes que las de los participantes del grupo control ante un estímulo mecánico similar.


Este trabajo ha recibido el premio a la investigación en fibromialgia 2008 que otorga la la Sociedad Española del Dolor (SED) con el patrocinio de Boehringer Ingelheim. Su importancia estriba en que abre nuevas posibilidades de estudio en los pacientes con dolor crónico generalizado y fibromialgia. Los resultados del estudio sugieren que el dolor subjetivo de los pacientes podría objetivarse por medio de técnicas de diagnóstico por la imagen.

El equipo de la Unidad de Investigación de Resonancia Magnética del CRC Mar identificó las regiones cerebrales que se activan cuando los pacientes con fibromialgia refieren sufrir dolor en respuesta a la aplicación de un estímulo mecánico sobre su dedo pulgar.

El estudio incluyó los datos de quince pacientes a los que se aplicó una presión de 4 y 5 kilos sobre el dedo. Todos los pacientes, excepto uno, refirieron haber sufrido un dolor importante durante la exploración. No obstante, ninguno de los once individuos sanos del grupo control refirieron haber sufrido dolor con una presión idéntica.

La resonancia magnética funcional detectó que en los individuos sanos únicamente había actividad en la región correspondiente a la sensibilidad del dedo estimulado. Mientras tanto, en una docena de pacientes con fibromialgia se observó la activación de las regiones cerebrales implicadas en la experiencia subjetiva del dolor, como la ínsula, además de la región frontal y la del cíngulo anterior, que se consideran como una respuesta de protección a este padecimiento.

Resultados preliminares de estudios posteriores confirman estos datos y sugieren que la sensibilidad diagnóstica de la resonancia magnética funcional puede aumentar con la incorporación de nuevos métodos de análisis.

Este avance tecnológico y la resonancia nuclear con gadolinio, que ayuda a visualizar los cambios del cartílago, se presentaron como dos herramientas prometedoras para el tratamiento de la artrosis durante el XXXIV congreso de la Sociedad Española de Reumatología, en el que Deus había anunciado la realización de este estudio (ver DM del 23-V-2008).

El presidente de la Sociedad Española del Dolor, Manuel Alberto Camba, y Carlos de Barutell, ex presidente de esta sociedad científica, han explicado a Diario Médico que este trabajo pone sobre la mesa nuevos interrogantes relacionados con la fibromialgia, y es un paso que sugiere que el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad podrían cambiar de rumbo.

Nueva unidad especializada
Jordi Carbonell, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar y director científico de la Fundación FF, ha anunciado la puesta en marcha este mes de enero de la unidad de referencia y excelencia de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica del Hospital del Mar, que estará orientada a pacientes complejos, graves o con escasa respuesta al tratamiento, derivados desde la primaria para diagnóstico, seguimiento y tratamiento psicoterapéutico.

Esta unidad funcional estará integrada por un equipo multidisciplinar de profesionales coordinados por un reumatólogo, y contará con especialistas en reumatología, con un profesional gestor de casos, psiquiatras y psicólogos clínicos.

DIARIO MEDICO
Karla Islas Pieck.
Barcelona 07/01/2009

EXPERTOS DEL HOSPITAL DEL MAR DEMUESTRAN LESIONES EN LA MUSCULATURA DE PACIENTES CON FIBROMIALGIA

ORIGEN: http://www.ligareumatologicaasturiana.com/noticias/121/5/

Por primera vez, se demuestra una causa orgánica en el desarrollo de esta enfermedad, debido a la presencia de actividad inflamatoria y de lesiones en el músculo.

Los resultados del estudio han sido comunicados a la comunidad científica internacional.

Puedes leer la nota de prensa completa publicada por el Hospital del Mar, el 29 de enero de 2009: http://www.hospitaldelmar.cat/imas/NP_castFibromialgia090129.pdf

INVESTIGADORES DE LA UEX AVANZAN EN LAS CLAVES PARA DIAGNOSTICAR LA FIBROMIALGIA

ORIGEN: http://www.ligareumatologicaasturiana.com/noticias/131/4/

INVESTIGADORES DE LA UEX AVANZAN EN LAS CLAVES PARA DIAGNOSTICAR LA FIBROMIALGIA
12/03/2009
El Grupo de Inmunofisiología de la Universidad localiza cuatro marcadores inflamatorios que presentan alteraciones en las personas que sufren esta enfermedad Mujeres extremeñas participan en un estudio que muestra la mejoría de los pacientes con unos ejercicios acuáticos


La fibromialgia es una cuestión de fe aún para muchos médicos. No lo es para la Organización Mundial de la Salud ni para 30.000 enfermos en Extremadura, ya diagnosticados, para los que levantarse cada día de la cama puede convertirse en un reto, a veces superable, y otras, no.

El dolor es también intangible, menos para el que lo siente. La tortura del roce de la tela de la camisa sobre las articulaciones del brazo es algo que no se puede medir ni pesar; no huele, no tiene color, y no se ve con rayos X.

Ninguna tecnología, ni la más avanzada, puede confirmar a un médico que un paciente se muere de dolor si le toca hasta en 18 puntos concretos de su cuerpo.

Por eso, muchos enfermos terminan con depresión después de haber tocado en 1.000 puertas antes de ser diagnosticados. En muchas ocasiones, han sido enviados antes al psiquiatra que al reumatólogo, que es el especialista que suele ocuparse de este tipo de casos, tal como denuncia la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Badajoz.

Los médicos perciben la angustia vital que atenaza el alma de los pacientes, y achacan los dolores insoportables que dicen padecer a trastornos psicológicos o psiquiátricos. En la consulta no tienen claro si fue antes el huevo o la gallina, la fibromialgia o la depresión.

Claves para el futuro

Sin embargo, en el futuro la fibromialgia podría detectarse con un sencillo análisis de sangre, como le ocurre a los diabéticos, o a los que tienen demasiado colesterol. Éste es el sueño de muchos enfermos de fibromialgia, y también el objetivo de muchos grupos de investigación en todo el mundo.

En Extremadura, el Grupo de Investigación de Inmunofisiología: Ejercicio Físico, Estrés, Envejecimiento y Salud lleva casi tres años estudiando los efectos del ejercicio físico habitual sobre el sistema inmunitario en la fibromialgia y los mecanismos implicados, y se ha topado con el descubrimiento de cuatro tipo de marcadores inflamatorios que presentan alteraciones en las personas diagnosticadas con esta enfermedad.

Conscientes de las dificultades para diagnosticarla, los investigadores extremeños, dirigidos por el doctor Eduardo Ortega, analizaron el sistema inmunitario de personas sanas y de enfermos diagnosticados para tratar de encontrar diferencias en los estudios inflamatorios entre unos y otros.

«Y sí, las personas con fibromialgia diagnosticada sí presentaban niveles inflamatorios mayores que los de las personas sanas, lo cual es a veces difícil de detectar, porque si ocurren en el interior del organismo, como ocurre con la artrosis, no son visibles», explica Eduardo Ortega, director del Grupo de Investigación.

Con unas técnicas especiales, diseñadas en los laboratorios de la Universidad de Extremadura, los investigadores han detectado hasta el momento cuatro marcadores de los niveles inflamatorios del organismo que presentan alteraciones en los enfermos con fibromialgia, pero van a seguir buscando más en próximas investigaciones.

Dos de estos marcadores los denominados interleuquina 8 e interferón, están en la sangre, y los otros dos, el tfn-alfa y la interleuquina 1-Beta, están producidos por células inmunitarias.

A los cuatro meses

Lo que sí ya está comprobado, y se ha trasladado ya a las asociaciones de enfermos de fibromialgia, es la demostración de que los citados marcadores disminuyen tras la realización de un programa especial de ejercicios acuáticos diseñado para el estudio por el grupo de Actividad Física, Deporte y Salud de la Facultad de Ciencias del Deporte.

A los cuatro meses, medio centenar de mujeres de Badajoz y Don Benito que participaron en el proyecto mejoraron de forma considerable los niveles de estos marcadores que, en algunos casos, incluso se acercaban a los de una persona sana.

Gran parte de estos resultados serán expuestos por Eduardo Ortega en un congreso internacional que se celebrará en septiembre en Alemania. Otro grupo de datos fue ya expuesto en febrero en un congreso nacional de la Sociedad Española de Ciencias Fisiológicas.

Hasta ahora, diversos estudios habían demostrado que la práctica de deporte moderada tenía efectos beneficiosos sobre los enfermos con fibromialgia, pero el equipo de la Universidad quería encontrar unos ejercicios que tuvieron efectos antinflamatorios.

«Todo el mundo piensa que el ejercicio es bueno, pero pocos saben que sus efectos son parecidos a los del estrés, y activan el sistema inmunitario. Por tanto, hay que ser prudente a la hora de prescribir ejercicio a una persona con una enfermedad inflamatoria, porque puede perjudicarle».

El grupo más numeroso que participó en el estudio era de Badajoz, y realizó los ejercicios en las instalaciones de Acuarecord, que ejerce de EPO; es decir, de empresa promotora y observadora del Grupo de Investigación. Debido al éxito de la experiencia, las mujeres participantes en el estudio han solicitado poder continuar con su programa especial de ejercicios en las instalaciones a pesar de que el proyecto ya terminó.

HOY.ES
Celia Herrera
11/03/2009

LA FALTA DE RECONOCIMIENTO SOCIAL Y ADMINISTRATIVO DE LA FIBROMIALGIA AGUDIZA LA ENFERMEDAD, SEGÚN CONFEPAR

ORIGEN: http://www.ligareumatologicaasturiana.com/noticias/161/4/

El martes 12 de mayo se celebra el Día Mundial de esta enfermedad, que en España afecta a casi un millón de personas, nueve de cada diez mujeres.

La portavoz de la Confederación Española de Personas Afectadas por Reumatismos (CONFEPAR), Manuela García, advirtió hoy de que la falta de un reconocimiento social y administrativo de la fibromialgia agrava la situación de estos pacientes y agudiza el estado de su enfermedad, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia que se celebra mañana 12 de mayo.

De este modo, García criticó que, a pesar de que la fibromialgia está reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1996 y afecta a casi un millón de personas --un 2,4 por ciento de la población--, la enfermedad no esté reconocida en la Seguridad Social como tal, por lo que ninguno de estos enfermos pueden tener una baja laboral por fibromialgia y, por ende, tampoco tienen acceso a una incapacidad laboral ni derecho a reconocérsele una minusvalía en el grado que cada enfermo necesite.

"Al carecer de este reconocimiento social y administrativo, el enfermo agudiza de su enfermedad porque si no puede obtener una baja en los momentos más álgidos de la enfermedad se acaba poniendo mucho peor psicológicamente", aseguró.

Por ello, la portavoz de CONFEPAR demandó, en declaraciones a Europa Press, unificar el concepto que se tiene de la enfermedad en España y pidió más formación de los profesionales sanitarios ya que, al presentar unos síntomas que no se detectan con ninguna analítica, muchos creen que el paciente "no tiene nada y que está en su cabeza".

En otros casos, "hay un excesivo dignóstico de la fibromialgia" dada la falta de un protocolo a nivel nacional para detectarla, de modo que "se mete en un saco todo enfermo con una sintomatología similar".

Dentro del grupo de enfermedades reumáticas, la fibromialgia se caracteriza por un reumatismo de partes blandas que provoca "dolor continuo día y noche", que deriva en lesiones musculares y un cansancio que invalida a los pacientes que la padecen.

DE MOMENTO "NO HAY MILAGROS"

En lo que respecta al tratamiento, la portavoz de CONFEPAR pidió también que desde el Ministerio de Sanidad se unifique la atención de estos pacientes para evitar desigualdades entre comunidades autónomas y, de hecho, están a la espera de reunirse con la titular del departamento, Trinidad Jiménez, para abordar éste y otros temas relacionados con la enfermedad.

De hecho, insistió que cuando se establezca un tratamiento unificado "desaparecerá mucho aprovechado" que trata de convencer a estos pacientes de que tienen la solución a su problema cuando, aseguró, ahora "ofrecen milagros para todo y estos no existen".

Para estos pacientes, lo recomendado es la práctica de ejercicios moderados, vida sana y un apoyo psicológico, sobre todo para quienes tienen que renunciar al trabajo--, y las mujeres no están en el mundo laboral. Igualmente, afirmó que los ejercicios acuáticos suelen venir bien a estos pacientes ya que favorecen a las articulaciones y a los músculos.


EUROPA PRESS
Madrid, 9 de mayo de 2009

DE PROFESION, FIBROMIALGIA

ORIGEN: http://www.ligareumatologicaasturiana.com/noticias/165/3/

Pongamos que se llama Mª Dolores. Me la envió su médico de cabecera por sus dolores crónicos, molestos, cambiantes, resistentes a los tratamientos, y tan insoportables para ella como para su propio médico, porque no dejaba de ir a la a consulta, mantenía una actitud hostil hacia él, y se resistía a abordar abiertamente los problemas emocionales que él pensaba que tenía:

"Mire, doctor, me han dicho de todo, que es una neura, que soy una somatizadora, una depresiva, y últimamente que tengo fibromialgia. No sé qué será pero a mí me duele todo. Los hombros y el cuello, y estoy siempre cansada, y me cuesta moverme, sobre todo por las mañanas... y me paso todo el día agotada, y no puedo con mi trabajo... va por temporadas, hay épocas mejores y peores, pero el mal tiempo y el estrés me ponen fatal. Y así llevo años... y últimamente me han dicho que es genético, es decir que no tiene solución... que soy una profesional de la fibromialgia".

En efecto, recientemente se ha difundido una noticia por la red que asegura que el 71% de las españolas tienen la base genética de la fibromialgia, así como su supuesta base hipotalámica, según afirmó el Dr. Luis Pablo Rodríguez, jefe de Rehabilitación del Hospital Clínico Universitario de San Carlos de Madrid, durante el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física celebrado en Valladolid. Es decir que habría una base genético-cerebro-emocional, y una supuesta relación con cambios hormonales del ciclo reproductivo, todo lo cual viene a añadir más dudas sobre una enfermedad, o trastorno, o síndrome de por sí "complejo-inespecífico", el cual nadie sabe bien cómo detectar, diagnosticar y tratar.

Obviamente se trata de un tema complejo. La fibromialgia es una "enfermedad" con mala prensa, y las teorías "inespecífico-complejas" que tratan de explicarla no contribuyen a mejorar la situación. Por eso, Mª Dolores se siente incomprendida, maltratada, y cambia de médico, y toma de todo, y busca soluciones milagrosas. ¿Qué hacemos con los dolores de Dolores? ¿Les aplicamos apoyo y hormonas?, ¿o antidepresivos y ansiolíticos?, ¿o analgésicos y relajación muscular? No es fácil responder, pero lo cierto es que cada vez se extiende más esta patología en las consultas de medicina general, reumatología, traumatología o psiquiatría.

La primera descripción la hizo Robert Froriep en 1843, para referirse a una asociación entre reumatismo y dolor, pero hoy se la considera un trastorno crónico, de naturaleza compleja, que padece del 1% al 3% de la población, especialmente mujeres de edad media, y para el que se han aducido causas tan diversas como lesiones musculares, alteraciones inmunológicas, anomalías psicológicas, problemas hormonales, genéticos, etc.

El diagnóstico es poco consistente y tampoco está muy claro su tratamiento. Suelen recomendarse medidas físicas, como calor local, masajes, ejercicios de movilidad y fortalecimiento muscular; también fármacos, como analgésicos, ansiolíticos o antidepresivos, e incluso psicoterapia. Insisto, todo de dudosa consistencia y utilidad. Por eso cunden las asociaciones de personas afectadas que reclaman más atención y ayuda. Y es que, pese a las controversias que suscita, es un problema real, muy actual y postmoderno, pero no por eso menos doloroso. Y es que cuando los médicos no sabemos bien qué hacer con algo lo que le pasa a Dolores, siempre buscamos explicaciones "psicosomático-emocionales", y pensar que tras la máscara del dolor se esconde una especie de "fantasiofrenia" acorde con el matiz hiper-hipocondríaco de los tiempos.

Por eso, mientras a Dolores le siguen doliendo los huesos, y no puede con su alma, entre queja y suspiros, me pregunta: ¿Doctor, usted cree de verdad es esto de la fibromialgia?.


ELMUNDO.ES SALUD
Jesús J. de la Gándara, psiquiatra y jefe del Servicio de Psiquiatría del Complejo Asistencial de Burgos.
26 de mayo de 2009

EN FIBROMIALGIA EL EJERCICIO HA DE SER MODERADO Y MANTENIDO

ORIGEN: http://www.ligareumatologicaasturiana.com/noticias/172/3/

El tratamiento del paciente con fibromialgia consta de tres patas: la médica, la psicológica y el ejercicio físico. En este último campo es muy importante que el paciente sea constante, y que realice los ejercicios de manera adecuada, pero sin llegar a la extenuación.

Los pacientes que sufren fibromialgia se caracterizan por un cansancio constante y corren el riesgo de llevar una vida inactiva que no favorece nada al desarrollo de su enfermedad. Un plan de ejercicios aeróbicos pautados puede ayudar mucho a sobrellevar la enfermedad. La Asociación para la Divulgación de la Fibromialgia ha editado una guía de ejercicios para que estas personas mejoren su estado físico.

"El deporte aeróbico es el único que es eficaz para el tratamiento de la fibromialgia. Debe seguir dos pautas: moderado y mantenido", ha explicado a Diario Médico Javier Rivera, reumatólogo del Hospital Gregorio Marañón, de Madrid, y uno de los autores de la guía.

Se recomienda realizar formas de ejercicio no agresivas para minimizar la tensión en la columna y en las partes blandas. Existen algunas prácticas especialmente recomendadas: piscina de agua caliente, yoga y Tai Chi.

Se aconseja no abusar de trabajo excéntrico (como bajar escaleras o pendientes), ya que puede provocar en los afectados microtraumas musculares, rigidez o dolor unas horas más tarde; también se deben evitar recorridos articulares máximos y saltos o movimientos que supongan golpes contra el suelo, porque pueden empeorar la sintomatología dolorosa.

"Las prácticas deben estar adaptadas al paciente y éste debe acostumbrarse a realizarlas cotidianamente", explica Rivera. Los ejercicios recomendados son sencillos: estiramientos, presión leve sobre objetos inmóviles, levantamiento de pesas de poco peso y ejercicios de fuerza con elementos elásticos. También se aconsejan prácticas en piscinas con agua templada, como mover las extremidades contra la resistencia del agua.

"Hay que recordar al paciente que es contraproducente llegar al límite del cansancio", explica Narcís Gusi, de la Facultad de Ciencias del Deporte de la Universidad de Extremadura. "Si se realiza un esfuerzo excesivo, la fatiga y el dolor aparecen al cabo de unas horas". Los pacientes con fibromialgia son más sensibles al dolor; por eso hay que adaptar las tablas para que exista el menor impacto mecánico posible y tampoco se deben sobrecargar las articulaciones.

Gusi lleva tiempo estudiando ejercicios en piscina para este colectivo: "Las tablas en el agua son muy recomendables. No hablamos de natación, porque puede ser contraproducente. Lo mejor son movimientos contra la resistencia del agua y de movilidad corporal". Un aspecto importante es la temperatura del vaso: "Los ejercicios se deben llevar a cabo en agua templada o medianamente caliente porque tiene un efecto analgésico. El agua fría incrementa el dolor".

Una de las novedades de la guía, que ha sido patrocinada por Pfizer y Caja Laboral y el Instituto Vasco de la Mujer, es que recoge prácticas con plataformas vibratorias. "Es un tratamiento complementario de bajo impacto sobre las articulaciones. El objetivo de la inclusión es la estimulación ósea, ya que es bastante pronunciada la tendencia a la osteoporosis y a los problemas de equilibrio en estas pacientes". Las vibraciones de bajo impacto, aunque no está demostrado que aumenten la fuerza del miembro inferior, sí que incrementan la capacidad de salto. Entre sus beneficios también se han apreciado mejoras en la propiocepción, incremento de los niveles de cortisol y, sobre todo, ayuda a formar hueso en zonas de riesgo de fracturas como la cabeza del fémur.

De todos modos, uno de los grandes problemas de la fibromialgia es su retraso diagnóstico: "tardamos siete años en detectar al enfermo. El paciente peregrina de consulta en consulta. Éste es nuestro gran problema porque cuando empezamos a tratar al enfermo ya está deteriorado", dice Rivera.

Se puede acceder al contenido completo de la guía en la web www.guiafibromialgia.com.

DIARIO MÉDICO
Alberto Bartolomé
Martes, 30 de junio de 2009

dimarts, 25 de maig de 2010

APLICAR CAMPOS MAGNÉTICOS EN FIBROMIALGIA ELIMINA LOS SÍNTOMAS EN UN 80% DE CASOS

ORIGEN: http://www.ligareumatologicaasturiana.com/noticias/244/1/

La aplicación de campos magnéticos para el tratamiento de enfermedades como la fibromialgia está permitiendo obtener una eficacia en la eliminación de síntomas de hasta el 80 por ciento.

Azenta Salud, empresa que nació hace tres años y que actualmente se halla en fase de expansión, ha certificado estas cifras en en ensayo clínico, doble ciego, randomizado y con placebo realizado sobre 63 pacientes.

Posteriormente, en más de 3.000 pacientes afectados de fibromialgia, estrés, astenia, dolor generalizado y cefaleas tensionales, entre otras alteraciones, se ha corroborado esta efectividad del 80 por ciento. Alberto Franco, director de Azenta Salud, explica que la tecnología de aplicación de campos electromagnéticos no es complicada: "Se trata de una cabina de Faraday que aísla de posibles cambios magnéticos ambientales. Gracias a un casco se aplica la cantidad de electromagnetismo adecuada: unas 10.000 veces menor a la utilizada por un teléfono móvil".

Franco recomienda, en primer lugar, un tratamiento de choque: seis semanas una vez cada siete días durante 30 - 40 minutos cada sesión: "Con ello se logra recuperar la normalidad, pero para mantenerla hay que hacer terapia de continuidad. Esa dosis de mantenimiento debería alargarse en el tiempo para evitar nuevos brotes".

Franco asegura que el problema de la fibromialgia, y de otras alteraciones ligadas al estrés, reside en la desincronización de la actividad neuronal, un problema que puede mejorar con un abordaje farmacológico, "pero que permite cifras de éxito mucho menores al 80 por ciento".

La idea de aplicar los campos electromagnéticos a estas patologías nació "como muchos de los adelantos de la medicina: por casualidad. Hace diez años estábamos investigando enfermedades neurológicas en neuronas de caracol, para saber qué sucedía en casos de Parkinson, epilepsia, etc. Al analizar la actividad neuronal en estos ensayos básicos vimos las posibilidades del electromagnetismo en la resincronización neuronal".

DIARIO MEDICO
29 de abril de 201

ALTERACIONES GÉNICAS INFLUYEN EN LA APARICIÓN DE FIBROMIALGIA

ORIGEN: http://www.ligareumatologicaasturiana.com/noticias/213/2/

ALTERACIONES GÉNICAS INFLUYEN EN LA APARICIÓN DE FIBROMIALGIA
24/11/2009
La combinación de ciertos polimorfismos genéticos ofrece un perfil fibromiálgico caracterizado por una disminución de los mecanismos de respuesta al dolor. En estos pacientes, el abordaje debe ser lo más conservador posible porque precisan terapia de por vida.

Alteraciones en ciertos polimorfismos genéticos parecen estar implicados en la aparición de la fibromialgia o en sus síntomas, según los datos de un trabajo presentado en el último Congreso Europeo de Dolor celebrado en Lisboa, Portugal, y llevado a cabo durante tres años por Nelly Albesa y Juan Revuelta, de la Unidad del Dolor de la Clínica Ruber, de Madrid, y Andrés Corno, del Centro Ancor de Análisis Genéticos, en Alicante. Al parecer, y tras el análisis de frecuencias en polimorfismos genéticos de los genes GSTM1, GSTT1, COMT y 5HTT en mujeres diagnosticadas de fibromialgia frente a una población sana control, se ha observado que "el 80-90 por ciento de las pacientes en las que aparece esta combinación genética tienen muy disminuidos los mecanismos de respuesta al dolor y una mayor tendencia a padecer depresión, irritabilidad, ansiedad y tristeza, perfil que caracteriza a la enferma fibromiálgica", según Albesa.

En la investigación han participado 117 pacientes diagnosticadas de fibromialgia derivadas de consultas de reumatología y una población control sana de 110 personas.

 Sus resultados parecen probar que el gen COMT es el que mantiene mayor relación con los mecanismos del dolor y que "la alteración de las rutas de detoxificación y catabolismo de la catecolamina está implicada en la aparición de la enfermedad o de su sintomatología".

Terapia poco agresiva

También podría sugerir, aunque no de forma definitiva, "una relación con la síntesis de la serotonina". El análisis de biología molecular, a partir de frotis de mucosa yugal de los pacientes, indica que los factores de riesgo asociados son genotipo nulo en GSTT1 y COMT Val158met.

Según Albesa, estos hallazgos también repercuten en el tratamiento. En las afectadas se intenta siempre adoptar la mínima farmacología. Se aconseja mucho ejercicio o fisioterapia, alimentación muy sana, ambientes poco contaminados y, como medicamentos, sólo fármacos energéticos, vitaminas o antioxidantes. Se indica también, por su utilidad probada, la ozonoterapia.

"La farmacología tradicional suele reservarse para momentos de crisis agudas de dolor o ansiedad. En el momento de la remisión hay que retirarlos y pasar a medios menos agresivos y sin efectos secundarios porque se trata de enfermos que van a necesitar medidas terapéuticas a lo largo de su vida".

R. Serrano
DIARIO MEDICO
Jueves, 19 de noviembre de 2009

LA FIBROMIALGIA, DESCONOCIDA Y ENEMIGA DE LA CALIDAD DE VIDA

ORIGEN: http://www.ligareumatologicaasturiana.com/noticias/241/1/

REPERCUTE EN LA ESFERA SOCIAL, LABORAL, FAMILIAR Y FÍSICA DE LAS PERSONAS AFECTADAS

Dar información clara y resolver dudas ha sido el objetivo de la primera Aula de Pacientes de la Cátedra Externa de Dolor Fundación Grunenthal-UCA, dedicada a la fibromialgia, su gran afectación en la calidad de vida y la carencia de diagnóstico y tratamiento específico.

La fibromialgia es una patología crónica que actúa por brotes y que se estima que afecta a más de un millón de mujeres españolas, con una prevalencia del 2 por ciento de la población general. Hay estudios que establecen que en el caso de los varones, su calidad de vida se ve más afectada y parece que tardan más en ser diagnosticados. Hay pocos estudios y con un número pequeño de hombres.

Quizá haya que hacer ensayos más amplios para ver las diferencias y poder establecer si realmente es una enfermedad asociada con los estrógenos o no, ha explicado a DM Inmaculada Failde, del área de Medicina Preventiva y Salud Pública y de la Escuela Universitaria de Ciencias de la Salud de la Universidad de Cádiz, durante la primera Aula de Pacientes, de la Cátedra Externa de Dolor Fundación Grünenthal, que en su primera edición se centra en la fibromialgia.

Más de dos millones de mujeres españolas padecen fibromialgia, patología crónica con una gran afectación de la calidad de vida

Según Luis Miguel Torres, subdirector de la cátedra y jefe de la Unidad de Dolor del Hospital Universitario Puerta del Mar, el aula pretende poner en común con los pacientes los aspectos de varias enfermedades, su epidemiología, el diagnóstico y el tratamiento para ofrecerles la oportunidad de resolver sus dudas y afrontar la enfermedad. En estas patologías muchas veces hay que aportar información precisa y concreta que ayude a asumirla y afrontarla, ha explicado Failde.

Según Torres, la fibromialgia presenta algunos aspectos confusos para pacientes y médicos en cuanto al concepto de si es una enfermedad física o psicológica o un síntoma. El caso es que produce graves repercusiones respecto al dolor, a la vida laboral, familiar, económica y social en las mujeres, que copan el 99 por ciento de los afectados. Es un problema médico y social de primer orden. No parece tratarse de una afectación del cuerpo físico sino de la percepción del dolor a nivel mental. Parece que podría haber alguna alteración, quizá ligada a la genética, en las vías dolorosas, sobre todo en algunos núcleos cerebrales.

Según Failde, tener o no un apoyo familiar adecuado y el retraso en el diagnóstico son aspectos que afectan negativamente a la calidad de vida,. Además, se asocia con frecuencia con patologías como artritis reumatoide, lupus, síndrome de intestino irritable, hipertensión e hipercolesterolemia.

AUSENCIA DE DIAGNÓSTICO

El diagnóstico de fibromialgia se realiza con una entrevista clínica, analizando una triada de dolor generalizado, depresión, insomnio y falta de energía. La normalidad de los resultados de las baterías analíticas y de las pruebas radiográficas puede influir negativamente en el entorno de las pacientes, que en ocasiones no cree que estén enfermas, ha puntualizado Torres.

"Con resonancia nuclear funcional se comienza a observar que algunas zonas cerebrales se estimulan en los fibromiálgicos de forma más intensa. Estas evidencias están abriendo la puerta a realizar el diagnóstico con mayor certeza aunque no a una mejora de los tratamientos". En este sentido, se obtiene algún alivio con antidepresivos, anticonvulsivantes y algún analgésico específico, como el tramadol, y con terapias rehabilitadoras Failde participa en un estudio para analizar el efecto que la aparición de ansiedad y depresión tienen sobre la calidad de vida de dos grupos, los pacientes con fibromialgia y los afectados con dolor crónico con poliartrosis, que actuaría como grupo control.

"Queremos analizar con cuestionarios el impacto que tiene sobre la calidad de vida la presencia de estos dos cuadros, que afectan a estos pacientes con frecuencia".Asimismo, es importante seguir una serie de medidas que, si bien no van a curar la enfermedad, pueden mejorar la calidad de vida. Failde recomienda realizar ejercicio regular - en función de la gravedad se prescribirá el más indicado- , mantener una buena higiene del sueño, una dieta equilibrada y un control del peso, del estrés y de los síntomas, así como consultar al facultativo antes de someterse al tratamiento de terapias alternativas.

DIARIO MEDICO
21 de abril de 2010

FIBROMIALGIA EN CELIACOS

ORIGEN: http://www.ligareumatologicaasturiana.com/noticias/231/4/

La enfermedad celíaca puede ser la causante de la aparición de fibromialgia en algunas personas.

El Dr. Carlos Isasi del Hospital Puerta de Hierro de Madrid trabajando en conjunto con la Asociación de Celíacos de Madrid (ACM), ha descubierto que la dieta sin gluten mejora el estado de personas con esta afección  y les libera del las migrañas, fatiga crónica, intestino irritable, cambios de humor y dolores musculares.

Los primeros estudios realizados a enfermos con fibriomialgia y espondiloartritis son alentadores. Gracias a estos se ha descubierto marcados indicios de que hay una relación muy estrecha entre la enfermedad celíaca y fibromialgia.

Lo que ahora están evaluando los médicos es si la dieta sin gluten es efectiva para calmar las molestias de la fibromialgia en todos los casos de celiaquía, o solo es un beneficio que tienen algunos pocos.

De todos modos, cuando se concluya el estudio se verificará la relación entre estas dos patologías, si la fibromialgia es una patología o bien una consecuencia más de la propia enfermedad celíaca.

Lo sumamente llamativo del asunto es que las manifestaciones de la celiaquía son la descripción de los síntomas de la fibromialgia, afección que afecta sobre todo a las mujeres.

El doctor Carlos Isasi afirma: "Mi teoría es que la fibromialgia no es una enfermedad, como se acepta habitualmente, sino la descripción de unos síntomas que después, en las pruebas, no revelan nada y que puede estar producida por enfermedades no reconocidas. Yo pienso que es posible que la celiaquía simule lo que hoy en día conocemos como fibromialgia".

Sociedad Española del Dolor
Recorte de prensa,plataformafibromialgia.org
21-01-2010

FIBROMIALGIA: PRISIONEROS DEL DOLOR Y LA FATIGA

ORIGEN: http://www.ligareumatologicaasturiana.com/noticias/247/1/

Caracterizados por un dolor difuso y continuo en el aparato locomotor, fatiga y trastornos del sueño, la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica constituyen un reto para los médicos. Hoy se quiere concienciar sobre estas patologías que en España podrían afectar a un millón de personas y cuyo tratamiento aún obtiene discretos resultados. No obstante, hay esperanzas de mejorar gracias a la labor de los especialistas implicados en su manejo, los investigadores que indagan en las causas y los profesionales que trabajan en la calidad de vida de los pacientes.

Tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica (SFC) se engloban dentro de los llamados síndromes de sensibilización central, entre los que se encuentra también el síndrome de intolerancia a sustancias químicas múltiples y el del estrés postraumático. Aunque en la fibromialgia pesa más el cuadro doloroso y en el SFC, la fatiga, lo cierto es que su etiología desconocida y la fata de pruebas objetivas para el diagnóstico puede dificultar la clasificación de estas entidades.

 Dependiendo del centro y de los síntomas más predominantes, estos pacientes pueden recibir tratamiento de manos de un reumatólogo, un internista o un neurólogo, aunque lo importante es que sea un especialista que domine estos síndromes y los abarque globalmente. Así lo considera Cayetano Alegre, reumatólogo del Hospital Valle de Hebrón y del Instituto Dexeus, en Barcelona, y miembro de la Sociedad Española de Reumatología (SER): "Hay que ser un poco plural, incluir conocimientos de diferentes disciplinas".

A este especialista le escuece un poco que se haga hincapié en el desconocimiento que rodea a la fibromialgia. "Lo cierto es que cada vez sabemos más. Los artículos científicos sobre esta patología se han multiplicado por mil en los últimos años. Estamos dando pasos muy importantes en el conocimiento de la enfermedad y eso es esperanzador". En concreto, en el campo diagnóstico se han introducido mejoras. "Las pautas oficiales por las que nos regimos proceden de la Sociedad Americana de Reumatología, que se elaboraron en la década de 1990. No obstante, se están preparando nuevos criterios con aspectos que faciliten la detección en el primer nivel asistencial. Por ejemplo, se introducen como claves la fatiga y los trastornos del sueño".

Además, se ha avanzado mucho en la investigación básica de los mecanismos implicados en el dolor, al margen de la expectación creada en torno al retrovirus XMRV, y también en el campo del tratamiento. "En Estados Unidos ya se han aprobado las indicaciones específicas para la fibromialgia de ciertos antidepresivos y antiepilépticos y se estudia el empleo de determinados anestésicos". Alegre resume las tres patas del tratamiento, una vez efectuada la clasificación del tipo de paciente: ejercicio físico, abordaje psicológico y farmacoterapia, siempre tras haber clasificado el tipo de paciente. "Cada una de estas patas mejora un 30 por ciento, pero no a todos los enfermos".

El papel de la atención primaria resulta imprescindible en un cuadro que, como desveló el estudio Episer de la SER, afecta al 2,3 por ciento de la población general, sobre todo a mujeres de 40 a 50 años. Junto a la AP, la enfermería también es crucial en el seguimiento de estos pacientes.

 ¿ES XMRV LA CAUSA?

La obtención de un biomarcador de la fibromialgia y el SFC ayudaría a detectarlas y también a desarrollar tratamientos eficaces. Un soplo de esperanza, o, según se mire, de preocupación, surgió el pasado octubre con la publicación en Science de un trabajo donde se demostraba que hasta dos tercios de una serie de pacientes con SFC presentaban un nuevo retrovirus, XMRV (xenotropic murine leukemia virus-related virus), llamado así por su similitud con un patógeno murino. Las muestras usadas procedían de un brote de SFC epidémico (más de 400 casos) que tuvo lugar en Nevada entre 1984 y 1989. Dos grupos en el Reino Unido y otro en Holanda han buscado el XMRV en otros pacientes con SFC sin éxito. Y dos trabajos, uno de ellos en PLoS One, revelan que antirretrovirales del VIH -AZT, tenofovir y sobre todo, raltegravir - funcionan frente al XMRV. Sobre todo ello se debatió ayer en una reunión en el Colegio de Médicos de Madrid, en la que intervino Vicente Soriano, del Hospital Carlos III, centro de referencia internacional en la investigación retroviral. Soriano considera que aún es pronto para llegar a una concluisón, pero en todo caso se confirma que los retrovirus humanos no acaban en el VIH.

DIARIO MEDICO
12 DE MAYO DE 2010

Cómo sobrellevar la Fibromialgia

ORIGEN: http://cdn2.grupos.emagister.com/documento/como_sobrellevar_la_fibromialgia_430774.doc?AWSAccessKeyId=AKIAIMQVTRV6BZPCQEGQ&Expires=1274822687&Signature=AnodSYllkVgImbFVZfljbx%2BU4Rk%3D
                                                FIBROMIALGIA
 
        PARA UNA CALIDAD DE VIDA... ten en cuenta:
 
 
      La fibromialgia se caracteriza por dolor generalizado intenso crónico,fatiga que no mejora ni con reposo, insomio... y otros muchos síntomas. No obstante La SOCIEDAD ESPAÑOLA DE REUMATOLOGIA (SER) considera que la fibromialgia puede controlarse
y ha redactado una serie de pautas a seguir , de las cuales ofrecemos este resumen:
 
1;aceptar el dolor.
 
No hay recetas ni píldoras magicas para la fibromialgia. Por ello ,el primer paso es aceptarla y asumir que va a formar parte de nuestra vida,aprendemos a reconocer qué es lo que nos mejora o empeora , y así
podremos de buscar soluciones y de volver a disfrutar la vida .
 
2;controlar las emociones .
 
Es normal que con dolor crónico tengamos emociones y sentimientos negativos , pero debemos aprender a controlarlos para que no se conviertan
en un problema añadido . Reconocer todo lo positivo que nos sucede en la vida puede hacer que nos ilusionemos por cumplir objetivos  personables alcanzables .La fibromialgia no puede curarse pero puede tratarse y controlarse .Seamos realistas ,expresemos de forma abierta y sincera cuales son nuestras necesidades y evitaremos sentimientos de culpa.
 
3;controlar el estrés.
 
El estrés es la respuesta del organismo (músculos,corazón y respiración)
ante una situación de conflicto,tensión,peligro en situaciones de nuestra vida (trabajo ,familia,salud,etc..)
La mejor manera de combatir el estrés es ,en primer lugar ,reconocer cual es la causa del nuestro, y evitar las situaciones que lo favorezcan.
Es útil y necesario organizar y planificar actividades de ejercicio físico moderado relajación muscular ,respiración tranquilizadora. Estas actividades son fáciles de aprender con un corto entrenamiento.
 
 
4;evitar la fatiga
 
Tan negativo es permanecer en inactividad , como realizar un número excesivo de tareas .Hemos de planificar nuestras obligaciones  y eliminar o delegar aquellas que nos sean posible realizar .Hemos de intercalar periodos de descanso.
 
5;hacer ejercicio
 
El ejercicio físico mantienen en forma los músculos ,pone a punto el sistema  cardiovascular y también disminuye el dolor ,favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión ,todo ello gracias a que durante el ejercicio se liberan unas hormonas, denominadas endorfinas.
Hemos de empezar de forma suave ir incrementando su intensidad y duración .Es posible que el dolor aumente ,pero progresivamente irá
disminuyendo .
Lo mejor para el control de esta enfermedad es el ejercicio aeróbico: caminar ,correr,bicicleta,natacion(cada uno comprueba lo que mejor le va).
Más importante que la intensidad es la frecuencia del ejercicio físico.
 
6;relacionarse con los demás .
 
Con frecuencia es frustrante para las personas con fibromialgia ,la falta de  
comprensión de los familiares y amigos por lo que tienden a aislarse y esto
perjudica ,el control del dolor .
Digamos lo que le pasa ,pero evitemos que la comunicación se centre continuamente en nuestro dolor .Pidamos ayuda ,si la necesitamos ,y aceptemos la compañía de otros.
 
7;proteger la salud.
 
El dolor crónico puede ser la causa de que abandonemos los buenos hábitos de la salud que nos son tan necesarios .
El tabaco, la cafeína ,el alcohol,la automedicación ,el sobrepeso ,la falta de ejercicio son los mayores enemigos de nuestra salud.
 
8;usar los medicamentos con precaución.
 
Muchos de los síntomas de la fibromialgia mejoran con medicación .
Los analgésicos y antiinflamatorios ,que tan eficaces resultan en el dolor agudo ,no funcionan tan bien en el dolor crónico de la fibromialgia, aunque son útiles en muchos pacientes .
Otros fármacos ,como los anticombulsionantes y los anti depresivos también puede disminuir el dolor .
Existen medicamentos que pueden mejorar los síntomas de la fibromialgia ,pero ,lo más importante es evitar auto medicarse  y ponernos en manos del médico.
 
9;usar con precaución las medicinas alternativas.
 
Con frecuencia muchos enfermos buscan soluciones en las terapias alternativa .Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden faborecer el control del estrés ,como el de yoga ,la acumpultura, quieropraxis,masaje,Tai-chi,homeopatía etc..
Además de que es una alternativa que puede ser cara ,no está regulada por las guías médicas .Por ello , se debe recommendar al paciente que consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa .Desconfiemos si nos prometen curación ,si nos recomiendan que abandone la terapia con medicinas , o si nos dicen que el tratamiento es un secreto y solo puede ser administrado por ciertos proveedores.
 
10;ser constante.
La paciencia es una virtud importante ;conseguir resultados puede tardar algún tiempo.
No nos rindamos cuando aparezcan los días malos .
Ser constantes en el cumplimiento de los consejos que le hemos dado anteriormente es la mejor forma de seguir controlando la enfermedad. 
                        --------------------------------------------------- 
 
 RECORDEMOS QUE TODOS LOS CAMINOS EMPIEZAN POR UN PASO.

diumenge, 23 de maig de 2010

Creo que ahi tenemos una explicación de ciertas palpitaciones que aparecen durante exposición al ruido de pacientes con FM y SFCMFP El ruido amenaza la salud del corazón Información facilitada por Cathy Fibro

ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/05/creo-que-ahi-tenemos-una-explicacion-de.html

Estudios realizados por investigadores de la UPM muestran cómo la exposición al ruido puede producir alteraciones cardiacas, sin que los sujetos aprecien síntomas de enfermedad
Madrid, 18 mayo 2010 (medicosypacientes.com)

Según el estudio llevado a cabo por grupo de investigación I2A2 de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM), las patologías que con mayor énfasis han sido estudiadas en la medicina aeronáutica están relacionadas con los factores de presión, altitud, aceleración y ritmo circadiano, así como con los husos horarios y la inmovilidad de los sujetos en vuelos de larga trayectoria. Sin embargo, las estadísticas señalan que en el caso de los sujetos que se exponen a ruidos de aviones en el campo laboral, el mayor número de casos con discapacidad responde a patologías cardiacas, lo que hace pensar que el ruido puede ser un factor de riesgo para la salud del corazón.

Esto llevó a este grupo de investigadores a realizar una investigación en este ámbito del ruido ocupacional, concretamente en el caso de la aviación militar, tanto para el personal de cabina como para el de mantenimiento de tierra.

Los análisis del ruido realizados demuestran, que en todas las fases operativas de las diversas aeronaves militares, se genera energía de bajas frecuencias comprendidas entre 16 y 250 Hz, con valores que sobrepasan los 100 dB, y la fase que emite mayor nivel de presión sonora es durante el despegue, en la cabecera de la pista. Los valores pico se registraron en 121 dB, en operaciones en tierra, superando los 135 durante el despegue de los aviones caza tipo VF5 y F16. La dosis de ruido a la que están expuestos los sujetos supera el 100% del valor límite umbral permisible. El nivel equivalente para una jornada de trabajo de 6 horas es superior a los 85 dB, como valor criterio de exposición laboral.

Los resultados del estudio muestran que la emisión sonora de baja frecuencia en niveles superiores a 100 dB, en ambientes aeromilitares, causa efectos no auditivos que, al incidir como presión en el cuerpo, pueden producir alteraciones en el corazón sin que los sujetos lleguen a apreciar ningún síntoma. Además, la exposición a estas emisiones provoca modificaciones en el comportamiento que repercuten en las alteraciones cardiacas.

Para llegar a estas conclusiones se analizaron parámetros cardiacos y parámetros psicoacústicos de trabajadores de la aviación militar, examinándose un amplio número de indicadores en cada caso.

Los resultados electrocardiográficos de estos sujetos presentaron un amplio margen de variabilidad fuera de los rangos normales, que pueden ser predictores de graves alteraciones cardiacas en el tiempo.

Los parámetros psicoacústicos evidenciaron que la contribución al desgaste cardiaco puede explicarse por el efecto que causa la exposición a las bajas frecuencias del sonido audible con altos valores de energía, que perturban el descanso y aumentan los estados de fatiga. 

Asimismo, la irritabilidad, la molestia y los estados de somnolencia generados en el ambiente aeroportuario pueden estar asociados a estas mismas frecuencias de ruido.
En los aspectos cognitivos de la atención y la memoria, parece no haber alteraciones que se hayan manifestado durante la realización de los trabajos, ya sea en labores de mantenimiento o durante maniobras de aviación. Estos aportes pueden contribuir a la base de datos que oriente la revisión de los efectos del ruido en medicina aeronáutica.
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/05/estudio-medico-forense-de-sindrome-de.html

Programa de oposición para ingreso en el Cuerpo de Médicos Forenses
 
pág. 17 (43581)
 
Tema 41
 
"Estudio médico forense de Síndrome de Fatiga Crónica y de la Fibromialgia. Sintomatología, diagnostico y problemática socio laboral."

http://docs.google.com/viewer?a=v&pid=sites&srcid=ZGVmYXVsdGRvbWFpbnxzaWxlbmNpb2ZtfGd4OjE4NjE4ZTAzYjkwYWZjMzU

UNA DECISION IMPORTANTE

ORIGEN: http://eraseunavezqueseera2009.blogspot.com/2010/05/una-decision-importante.html

Dicen que no hay mayor desprecio que no hacer aprecio. Pues a todos los que queráis despreciar a alguien os digo que es totalmente cierto.... que ese es el desprecio que mas duele.
Cuando intentas transmitir tus sentimientos esperando alguna reacción y recibes indiferencia.... Ese es el peor desprecio que se puede recibir, el que mas daño hace. Que te vuelvan la espalda personas a las que quieres mucho te hunde, especialmente si no tienes ni la mas remota idea de porqué.....
Cuando reclamas cariño y te dan resquemor, rencor y rabia duele mas que nada en el mundo....
A estas alturas creo que no es necesario que le diga a nadie que soy una persona muy vulnerable, muy necesitada de cariño y pruebas constantes de que sigo importando. Si, me he convertido en una persona muy insegura respecto a los sentimientos de los demás... y muy sensible a cualquier cosa que reciba. Es como si me hubieran colocado un amplificador que recibe todo con mucha mas fuerza.... Un simple beso de cariño, o un pequeño gesto me hacen sentir un mundo de gratitud. Una mala mirada o una palabra mal dicha me hacen sentir que no soy mas que un fardo.... La indiferencia o falta de atención me confirman que ya no existo. ¿ Es esto La realidad? ¡Claro que no!
Yo soy consciente que la realidad no es tal como yo la percibo. Pero saberlo no cambia nada las cosas.
Daría un mundo por no tener que depender tanto del cariño de otros " de ellos"..... Tengo muchas personas a mi alrededor que me quieren y me apoyan, a las que yo quiero y apoyo si lo necesitan. Me siento muy afortunada por ello, y de no ser por ellos hoy no me sentiría feliz. Porque soy feliz, aunque tenga mucho dolor y sufra por causas de salud.... Pero también hay personas que quiero mucho y siento su indiferencia o desprecio o lo que sea, que me destroza el alma cada vez que pienso en ello.

He tomado la decisión de enterrar a esas personas en el olvido.... lo estoy intentando, pero no es tarea fácil. Me cuesta muchísimo no recordarlos, no pensar en tantos años que compartimos risas, lágrimas y tantas cosas.... Es muy doloroso tener que olvidarlos, alejarlos desde hoy y durante el resto de mi vida. No lo haría si pudiera evitarlo, pero me duelen tanto sus silencios.... me hacen sentir tan mal.... Tengo que seguir adelante con mi vida, necesito estar bien todo el tiempo posible - que es muy poco desgraciadamente -y para eso es necesario "dejar ir" los malos rollos, las cosas y personas que solo me producen dolor...

Quiero dejar claro que las personas de las que estoy hablando no son "ogros" ni "malos", solo son personas con su vida y con su forma de interpretar las cosas - tan valida como la de cualquier otro - y que no me hacen daño con intención.Ellos me duelen, pero eso no quiere decir que la culpa sea suya. No es mi intención que nadie piense de ellos algo negativo. Son buenas personas, con buen corazón.... y desgraciadamente para ellos o para mi "me duelen sus actitudes" y no porque sea culpa de nadie en concreto.
Esta vez ya no espero nada.... ya he dejado de esperar un gesto de interés que me haga sentir mejor.

Espero que esta vez "ellos" lean lo que estoy escribiendo porque quiero decirles que nunca los he juzgado. Que ojalá no tengan ningún mal pensamiento respecto a mi.... yo no tengo ningún mal pensamiento hacia ellos, de hecho les deseo lo mejor porque los quiero mucho.
Les pido por favor que no hablen de mi persona ni bien, ni mal y que a partir de ahora me entierren por completo de su recuerdo.... No hago esto con rabia o rencor, no hay malos sentimientos en esta decisión. Es solo por necesidad, por salud mental y física. Por si hubiera alguna duda por parte de alguien quiero hacer una aclaración:
Debido a mi enfermedad tengo que tomar antidepresivos y otra serie de medicación. Aunque el psicólogo y psiquiatra por los que tuve que pasar me dijeron en varias ocasiones que no tengo depresión, y que soy una persona racional y equilibrada.... digo esto por si se cuestiona mi salud mental al tomar una decisión tan drástica. Bueno últimamente sí ando un poco deprimida, pero eso es lógico teniendo en cuenta que siete meses de severa fatiga crónica minan el ánimo de cualquiera.
¡Vamos que estoy en plenas facultades! Como los que hacen testamento jeje...

¿ Porqué poner cosas tan personales en un blog? Porque es un blog personal que utilizo para expresarme. Es el único lugar en el que puedo decir lo que siento sin trabas.
Las personas que leen mi blog son muy humanas y como no es nada vergonzante o que desprestigie a nadie, pues eso, que escribo aquí lo que me da la real gana....
Tusto, Víctor y Alicia con sus respectivas parejas me despido aquí de vosotros aunque parezca muy dramático porque no me siento capaz de hablaros en persona... ni quiero hacerlo.

Me habéis apoyado muchas veces en la vida, me habéis ayudado mucho y por ello os estaré siempre muy agradecida, porque lo hicitéis de corazón.
Se que no vais a entender nada de nada sobre esta decisión.... lo mismo me pasa a mí cuando trato de entender vuestras reacciones conmigo.
Si alguna vez en la vida me necesitárais ¡aquí estoy! Pero mientras lo mejor es que me olvide de vuestra existencia. Espero que nadie tenga la desacertada idea de que "se me fue la pinza".
En fin que nuestros caminos se separan.... un abrazo muy especial para todos vosotros.

*Cuchu*

APOYO PSICOLÓGICO EN ENFERMEDADES CRÓNICAS

ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2010/5/22/apoyo-psicologico-enfermedades-cronicas

Tradicionalmente, la experiencia de tener una enfermedad seria se ha enfrentado de dos maneras: (1)con una perspectiva de resignación, negación y desesperanza o (2) con un enfoque fanfarrón que no reconoce que le pase nada o que algo lo esté afectando. Cualquiera de estos dos enfoques distorsiona la realidad de lo que es una enfermedad crónica. La primera perspectiva visualiza a la persona enferma como un fracaso. Se trata del paciente que no responde al “milagro” de la medicina moderna y, de alguna manera, el que no se recupere se le achaca al paciente mismo. El echarle la culpa ha servido para justificar algunos de los peores maltratos psicológicos de los pacientes, por parte del personal de salud. Una actitud ejemplificada por la frecuente expresión que dice “Deje de quejarse y adáptese a su situación”. Desafortunadamente, la persona enferma puede adoptar esta actitud de castigo con ella misma. Tristemente, la palabra “adaptarse” muchas veces significa “resignarse”, “conformarse con una existencia desfavorable” o “rendirse”. En el peor de los casos, “ajustarse” es otra forma de decir “Usted es menos que una persona y no tiene el derecho de experimentar fuertes pasiones, deseos o una esperanza fiera e inamovible”. El enfoque fanfarrón, se alimenta de muchas historias relacionadas con supuestos testimonios de enfermedades extremas que se han recuperado completamente, estas narrativas capturan el interés y la fantasía de quien las escucha o las lee. Además de crear falsas esperanzas al sobrestimar la posibilidad de una recuperación total, estas historias consistentemente desestiman la tristeza y los sentimientos de impotencia, que son parte del legado de cualquier trauma físico o emocional. Algunas veces, en una situación social, es útil presentarse uno mismo un tanto fanfarrón. Ante personas y situaciones nuevas, puede ser ventajoso hacer creer a los otros que usted ha dominado y superado su enfermedad. La ansiedad de los demás se reduce al no tener que tratar con un enfermo. Lo malo es que la imagen falsa de estar en dominio de la situación puede crear una barrera entre Usted y quienes pudieran ofrecerle una verdadera ayuda. Así, actuar con resignación da pocas esperanzas y fanfarronear que no pasa nada, es poco realista. Aquí se propone un enfoque orientado al bienestar, en el que la gente se adapte creativamente y utilice sus poderes internos de plenitud (la sensación de estar emocionalmente intacto), para reducir los efectos destructivos de las severas limitaciones físicas, así como la depresión, el coraje y el temor, que las acompañan. Se enfatiza tanto las experiencias subjetivas de pérdida, como la responsabilidad de buscar restablecer una calidad de vida Resulta fundamental para el bienestar el concepto de adaptación (el uso flexible y creativo de los recursos, para maximizar las posibilidades y experiencias de dominio). Esta es la clave para producir y sostener una sensación de tranquilidad interna, de cara a las difíciles realidades. No hay necesidad de negar los hechos tristes de la existencia o pretender ante los demás que todo está muy bien, cuando dentro de nosotros llevamos una tormenta. Estar psicológicamente bien, al tiempo que físicamente enfermo, implica la creencia de que tu sentido (o valor) personal trasciende las limitaciones físicas. Se necesita de una auto-estima positiva para alcanzar una verdadera adaptación. Esta creencia en tu valor personal, difícilmente surge si no pones en segundo plano lo que has perdido y lo que ha quedado en el pasado, para apreciar los momentos de gozo y paz interna, que también da la vida. Cada estadio en el progreso hacia el bienestar involucra pérdidas, tristeza y dolor interno. En los momentos difíciles el dolor emocional puede devorar tu vida. Todo sentido del tiempo y de proporción se desvanecen. La amplitud y la intensidad del dolor psicológico fluctúa día con día. A veces, compromete los más valiosos recursos internos. A veces, como un peligroso remolino, este dolor socava los cimientos de ti mismo. Pareciera que solo vives para experimentar sufrimiento. Aún así, la razón de vivir está en la vida misma. La enfermedad es un proceso y como tal tiene diferentes estados y cada uno de estos con sus propias características. Vamos a hablar de estos más adelante. Estos estados pueden presentarse en secuencias diferentes o incluso con repeticiones intercaladas. Los procesos emocionales disparados por la enfermedad son altamente variados e individuales. El nivel de adaptación es una espiral ascendente en la que los mecanismos de enfrentamiento o confrontación, aprendidos de uno a la vez, pueden combinarse con estrategias aprendidas en otros momentos, para hacer de la enfermedad algo menos difícil de llevar. La manera de reaccionar ante la enfermedad crónica depende de muchas cosas, entre las que hay que resaltar tres de ellas. 1.La primera es la severidad de la enfermedad. Quien está muy enfermo debe gastar toda su energía en su sanación y puede no poder darse el lujo de conservar algo de su energía para su crecimiento emocional. 2.La segunda es el apoyo social de que dispone. Si se está dispuesto a pedir ayuda y se tiene una amplia red social de soporte, será más llevadero que si uno se encuentra aislado. 3.La tercera condición es la personalidad previa a la enfermedad, que tenía el paciente. Si uno ha sido bastante determinado, es probable que también lo sea uno al enfrentar la enfermedad La persona enferma crónica no solo sufre la pérdida de la competencia inmediata, sino que se priva de las expectativas de un futuro. De cara a esta pérdida, experimentar miedo, coraje, depresión y ansiedad, resulta normal. La gente que no reconoce esta presión emocional puede tener serios problemas cuando estos sentimientos sean tan poderosos e intensos, que rompan sus defensas. ¿Habrá algo que pueda ayudar a sobreponerse a la confusión y la depresión causada por la pérdida física y el abandono de nuestras metas y nuestros sueños? Yo creo que la respuesta es un contundente SÍ. Una búsqueda orientada hacia la meta, cualquier experiencia de dominio de la enfermedad, cualquier reconocimiento externo de competencia, un bien sintonizado sentido del humor, cualquier experiencia de júbilo y la constante acogida de un estado de tranquilidad, son lo que necesitamos para ayudarnos a sobreponernos de la confusión y la depresión causadas por la enfermedad física crónica. La persona enferma crónica no solo sufre la pérdida de la competencia inmediata, sino que se priva de las expectativas de un futuro. De cara a esta pérdida, experimentar miedo, coraje, depresión y ansiedad, resulta normal. La gente que no reconoce esta presión emocional puede tener serios problemas cuando estos sentimientos sean tan poderosos e intensos, que rompan sus defensas. ¿Habrá algo que pueda ayudar a sobreponerse a la confusión y la depresión causada por la pérdida física y el abandono de nuestras metas y nuestros sueños? Yo creo que la respuesta es un contundente SÍ. Una búsqueda orientada hacia la meta, cualquier experiencia de dominio de la enfermedad, cualquier reconocimiento externo de competencia, un bien sintonizado sentido del humor, cualquier experiencia de júbilo y la constante acogida de un estado de tranquilidad, son lo que necesitamos para ayudarnos a sobreponernos de la confusión y la depresión causadas por la enfermedad física crónica. La persona enferma crónica no solo sufre la pérdida de la competencia inmediata, sino que se priva de las expectativas de un futuro. De cara a esta pérdida, experimentar miedo, coraje, depresión y ansiedad, resulta normal. La gente que no reconoce esta presión emocional puede tener serios problemas cuando estos sentimientos sean tan poderosos e intensos, que rompan sus defensas. ¿Habrá algo que pueda ayudar a sobreponerse a la confusión y la depresión causada por la pérdida física y el abandono de nuestras metas y nuestros sueños? Yo creo que la respuesta es un contundente SÍ. Una búsqueda orientada hacia la meta, cualquier experiencia de dominio de la enfermedad, cualquier reconocimiento externo de competencia, un bien sintonizado sentido del humor, cualquier experiencia de júbilo y la constante acogida de un estado de tranquilidad, son lo que necesitamos para ayudarnos a sobreponernos de la confusión y la depresión causadas por la enfermedad física crónica. En la etapa de crisis, el paciente está seriamente enfermo y muy atemorizado. Tiene una habilidad disminuida para responder a otros psicológicamente y físicamente. Las energías de la persona enferma están dirigidas, en su interior, hacia su curación y en el control del pánico. A veces está tan enfermo que no siente ni siquiera temor. Las cosas le parecen confusas. El tiempo se distorciona. Es común la desorientación. En esos momentos nos retrotraemos hacia nuestra habilidad biológicamente innata para sanar. Por otro lado, la red social de soporte experimenta un incremento de su ansiedad, especialmente conforme se hace cargo de las responsabilidades para conseguir el cuidado médico, pagar los gastos, y ver que la vida de los niños, si los hay, prosiga con la mínima disrrupción. Los amigos frecuentemente responden trayéndole al enfermo tarjetas, flores y deseos de que se mejore. Desafortunadamente mucho de esto está mal dirigido. La persona muy enferma no puede apreciar estos signos de preocupación y afecto. Los pacientes luego se sienten abrumados por todos los mensajes de agradecimiento que tienen que mandar. Los amigos podrían hacer algo mejor si ayudaran a la familia y a otros elementos de la red social de soporte, a enfrentarse al sistema médico, a contestar el teléfono y proporcionar un apoyo directo, cuando les quede claro que la idea de que “se pondrá bien pronto” no tiene relevancia en las enfermedades crónicas. Durante el estado de crisis, sobrevivir es lo más importante. Además, la familia y el paciente deben enfrentarse al temor de un futuro desconocido. A veces disminuye la naturaleza aguda de la enfermedad, pero no ocurre una completa recuperación y la enfermedad persiste. Es cuando todos los involucrados se dan cuenta de que el mal es de tipo crónico. Nunca habrá una recuperación completa. La falta de una expectativa futura constituye el principal asalto a nuestra auto-imagen. La ansiedad del paciente frecuentemente produce un endurecimiento o un congelamiento en el trato con los otros y consigo mismo. Se cree, de manera parcialmente justificada, que nadie puede entender la devastación y la pérdida. Este aislamiento perturba más a los pacientes cuando han sido muy independientes. La familia casi siempre se encuentra exhausta después de la etapa de crisis aguda. Sienten coraje, temor y disgusto acerca de la situación de su familiar enfermo. Tanto el paciente como sus familiares ahora se retraen en sí mismos, refugiándose en sus pensamientos, sabiendo que la vida ya nunca será la misma. El paciente se pregunta ¿Qué significa que tenga que pedir ayuda y dependa de los demás? Esta pregunta empieza a surgir durante la etapa de aislamiento y forma parte de todos los días de vida del paciente crónico. Sentirse confortable permitiendo que otros le ayuden a uno, es un verdadero arte, que debe aprenderse y practicarse. Es difícil aceptar que depender de otros, cuando es necesario, no es una indicación de debilidad o de fracaso. Una de las barreras para solicitar la ayuda de otro es un fuerte sentimiento de culpa, por tener una enfermedad que hace que necesitemos de ayuda. Durante la fase de aislamiento, los pacientes dan una mirada a su interior y experimentan muchos sentimientos negativos sobre sí mismos. En la etapa de aislamiento, la comunicación abierta es vital. Comunicarse y compartir son formas de romper el aislamiento La persona enferma ha sufrido grandes sobresaltos, terror, ansiedad y desamparo. Hay que adicionar también la sensación de injusticia y lo absurdo de estar noqueado por una enfermedad. El resultado de todo esto puede ser una reacción de ira, de grandes proporciones. Muchas veces el objetivo o el blanco de este coraje es el paciente mismo. La expresión final y más peligrosa de este coraje dirigido a uno mismo, es el suicidio. Hay dos razones por las que el paciente se adopta como blanco de sus sentimientos de ira y desesperación. Primero, es casi imposible enojarse con el destino, no se tiene un oponente externo. Para darle sentido a lo que le pasa, mucha gente irracionalmente concluye que ellos produjeron su enfermedad al equivocarse o ser débiles de alguna manera. Es difícil reconocer que es la enfermedad la que trae la interrupción en la vida de uno. Otra razón para los pensamientos suicidas es que la enfermedad alimenta una sensación de desamparo. La enfermedad crónica no puede desecharse solo por desearlo. Las limitaciones estarán ahí diariamente y también la amenaza de la recurrencia y el empeoramiento. Con la sensación de que los problemas subyacentes no se pueden resolver y la creencia de que es culpa del paciente, muchos enfermos sufren intenso malestar. Tristemente, los sentimientos de culpa del paciente, muchas veces son reforzados por la sociedad. Es frecuente que las familias no estén dispuestas a ayudar, porque se sienten enojadas con el paciente. Los cambios en su estilo de vida son atribuidos directamente al paciente y no a la enfermedad del paciente. Incluso, el personal médico, supuestamente neutro, puede estar furioso porque el paciente tenga una condición crónica que no se pueda curar. Esta rabia dirigida al paciente de todos lados es psicológicamente comprensible, pero es muy destructiva. Coquetear con el suicidio, que es la peor parte de la etapa del coraje, es una situación producto de la ira propia, contra uno mismo y contra todos los que tengan que ver con uno. El coraje es la etapa mas amenazadora para el bienestar emocional. También es la etapa en la que queda atrapada mucha gente. El miedo y el coraje son emociones disrruptivas engendradas por un sentido de pérdida de control. Hay que retomar el control paso a paso. “Hoy voy a caminar todo el pasillo, o a hablarle a un amigo o a buscar una información que necesito”. Orientarse a una meta, aunque sea pequeña, es un antídoto contra el coraje. En la fase de reconstrucción, la persona enferma se siente ahora más fuerte físicamente o ha tenido más tiempo para dominar nuevas habilidades de vida. Están en la escena importantes decisiones o nuevos contactos sociales. Lo que es común para los enfermos en esta etapa es una creciente sensación de seguridad basada en sus nuevas competencias (conocimientos y habilidades). El modo emocional es más alegre y pareciera que las dificultades han quedado atrás. La persona enferma está aprendiendo las posibilidades y los límites de sus nuevas competencias. Los amigos se seleccionan en base a qué tan bien reaccionan ante el hecho de la enfermedad. La familia establece nuevas rutinas y cambia las anteriores ¿Qué es lo que se reconstruye exactamente? Ciertamente no es la vida como era antes. En lugar de ello, se trata de una reconstrucción del sentido de uno mismo como una entidad cohesiva e intacta. La reconstrucción cuenta con muchos aspectos concretos, como el desarrollo de nuevas habilidades, pero el valor emocional es lo más importante. Cuando un patrón o forma de vida ha sido alterado por la enfermedad, el paciente teme a la amenaza de no ser visto como un ser humano completo. Es el resurgimiento de una auto-imagen positiva lo que constituye la reconstrucción. Ahora que todo se ve más brillante, todos se sienten tentados a relajarse y pueden, entonces, ser tomados con la guardia baja cuando se presente un cuadro depresivo significativo. La rigidez asociada con las nuevas habilidades pueden dar paso a nuevos sentimientos de inquietud, conforme el paciente recuerda que tanto más simple era la rutina que tenía antes, previamente a la enfermedad. La tristeza y la nostalgia se pueden combinar para producir sufrimiento y desesperación. Se puede prever cuando ocurrirán estos episodios. Las citas con el médico y los aniversarios, son ejemplos notables. La consulta que confirma que la condición física no progresa o está peor, frecuentemente lleva a la depresión. Así como los aniversarios, de un divorcio, de una amputación, de no poder manejar, etc. Todos tenemos periodos en que nos sentimos sobrepasados por los retos que enfrentamos. Pero, mientras prestemos atención a lo que nos sucede y nos esforcemos por vencer los retos, lograremos sobrevivir el día. Nos fundimos cuando nos imponemos metas irreales o nos impedimos entristecernos por lo que hemos perdido o no nos permitimos empezar cada día de manera fresca. La depresión puede dominarse, a pesar de las complicaciones físicas que intentan abatirnos. Lo que perdemos y la tristeza que esto nos causa, nunca desaparece completamente. Hay un sentimiento de añoranza sobre todas las capacidades que hemos perdido. Una persona que ha aprendido la técnica de usar una silla de ruedas, puede sentirse muy orgullosa de su logro y sabe bien que esta herramienta es esencial para regresarlo a la vida activa. Pero eso no quiere decir que a esta persona le guste todo esto. Ocurre la renovación a partir de las experiencias que nos enseñan que no hay que perder el tiempo sintiendo temor por el futuro. Los verdaderos minusválidos en este mundo son quienes sufren de limitaciones emocionales que les hacen imposible el hacer uso de las capacidades y controles que poseen. Si tu tienes una enfermedad o condición crónica, no necesariamente estas limitado emocionalmente y puedes continuar luchando por una vida digna Existen algunas estrategias de afrontamiento, que resultan necesarias ante los cambios inevitables de la salud. Ahora nos vamos a referir a ellas El aspecto más importante de ser realista en las expectativas está en reconocer que estas tienen un límite temporal “¿Qué puedo hacer sobre la base de la forma en que me siento en este momento?” Es aconsejable que las personas decidan qué es lo que quieren hacer. La enfermedad puede hacerlos sentir que deben renunciar a todas sus metas y sus deseos, pero no es necesario que lo hagan. Hay que plantear las expectativas diciendo algo así: “Con los límites de mis habilidades físicas, pienso hacer cualquier cosa que desee, siempre y cuando sea algo que pueda hacer”. Esto es, definir el problema y establecer el resultado que desees. Trata de asegurarte de que toda la energía que emplees, constituya un paso hacia la solución. Casi nunca se encuentra en una sola acción la solución completa de un problema. Admitir que uno NO puede hacer algo, muchas veces es el primer paso para resolver realistamente un problema. Define lo que quieres y utiliza cada parte de tu creatividad para determinar cómo le vas a hacer para que suceda. La creatividad no queda limitada por la enfermedad. Necesitaras un amplio sentido de comunidad. Habrá cosas que no podrás hacer solo. Está bien recibir ayuda para resolver los problemas, en aquéllas partes que no puedas hacerlo tu mismo. No es una debilidad moral el solicitar ayuda, aunque muchos puedan pensar que solicitar auxilio es algo vergonzoso. Lo que sí es limitante es que uno no pueda determinar cuándo necesita de asistencia. Es más limitante si uno está cansado o enojado con la persona que lo cuida. Si la pasas mal pidiendo que te ayuden, imagínate que tu cuerpo estuviera bien y fueras capaz de hacer todo y un amigo tuyo fuera quien tuviera tus problemas y limitantes particulares ¿Qué cosa harías? Con seguridad te sentirías bien ayudándolo. Lo harías. Procura ser muy amable con quien te ayude, como quisieras que lo fueran contigo. Tener energía es un gran problema para quien tiene una enfermedad o una condición crónica. No podemos desperdiciarla. Una forma de gastar mucha energía, es cuando cobijamos resentimientos y agresividad. Estas emociones no son malas en sí mismas, pero pueden sacarte de control. Si tienes coraje, ayudaría el saber contra qué o quién sientes coraje y si quieres seguir sintiéndolo. Algunas veces, sentir coraje es la respuesta apropiada y conviene expresarlo directamente (diciendo “estoy enojado”) y no por otros medios (gritando, arrojando objetos, maldiciendo)Entre mejor nos expresemos de manera directa, menos energía estaremos desperdiciando. Una habilidad que es particularmente recuperativa para quienes tienen una enfermedad es la de depositar su energía positiva de regreso en el mundo. Puedes hacerlo con tu familia, tus amigos, en grupos de auto-ayuda relacionados con lo que a tí te pasa o en grupos comunitarios. Deposita tu talento, tu compasión, tus conocimientos y tu experiencia en el exterior, de una manera que pueda beneficiar a otros. Se un buen amigo de ti mismo y no pases desapercibidas tus finas cualidades. Comunícate con las Asociaciones Civiles y los grupos de auto-ayuda. Ellos pueden ofrecerte sugerencias de las formas específicas en que puedes ayudarlos. La gente se vuelve voluntaria de estos grupos, porque se siente uno bien participando. Otra habilidad, que es un reto aprender, está en no mirar demasiado atrás ni demasiado adelante. Si solo vemos para atrás, nos estaremos ahogando emocionalmente. Auto-castigando. Pensar en lo que hemos perdido no es una buena razón para seguir viviendo. La enfermedad no demerita nuestra condición como seres humanos. La movilidad y la comodidad física disminuye con la enfermedad. El miedo y las preocupaciones se incrementan. Pero la enfermedad no demerita la calidad humana. Vivir en el momento, teniendo consciencia, paciencia, compasión y consideración con uno mismo y con los demás, te permite proseguir de manera creativa, a pesar del dolor de tus pérdidas. Esta última habilidad viene a nosotros cuando nos aferramos a lo positivo. Puede haber un intercambio interesante con el despachador de una tienda o con alguna otra persona de la vida cotidiana o con algún amigo. Son el tipo de cosas positivas a las que nos referimos. Es necesario que estos momentos los almacenemos en la memoria para cuando los necesitemos, en días más difíciles. Pero, si nos pasa algo bueno ¿Cómo lo podemos retener? La mejor manera está en tranquilizarnos mediante la relajación muscular, la meditación y nuestra capacidad interna de sentir alegría, reviviendo ese momento en nuestro interior. Vibremos con él. Tú no estas solo. Nadie está solo. Puede que no nos conozcamos aún, pero somos espíritus gemelos. Deseo para ti, que tengas un viaje seguro en lo que es un sendero de esperanza. Yo pienso en tí y viajo contigo. Vargas-Mendoza, J. E. (2009) Enfrentamiento de enfermedades y condiciones crónicas. México: Asociación Oaxaqueña de Psicología A.C. En http://www.conductitlan.net/apoyo_psicologico_enfermedades_cronicas.ppt