dilluns, 29 de març de 2010

Cuando la fatiga y los mareos se transforman en una enfermedad

ORIGEN: www.terra.cl

(Article antic però útil)

SANTIAGO, junio 29.- Es probable que el nombre Disautonomia no te suene familiar, sin embargo, puede que hayas experimentado algunos de sus síntomas, o que conozcas a alguien que los presente, ya que esta frecuente enfermedad muchas veces se confunde con otros cuadros clínicos, como la depresión, fibromialgia, fatiga crónica, hipotiroidismo o hipoglicemia.Y en el peor de los casos, quienes la padecen son catalogados simplemente de flojos u holgazanes, porque son personas que tienden a cansarse fácilmente, tienen un bajo nivel de energía, se la pasan con sueño, sienten frío, y evitan situaciones que los agoten como fiestas u eventos deportivos, lo que los convierte para los demás en sujetos fomes y aburridos.Pero atención, ya que antes de realizar un juicio a priori, es importante descubrir las causas que llevan a una persona a vivir en ese estado, así que será determinante realizar un diagnóstico médico certero, porque esa pereza aparente puede ser producto de esta enfermedad, según nos explica el reumatólogo (www.reumatologia-dr-bravo.cl), Jaime Bravo.'La Disautonomia, es una condición que se manifiesta por somnolencia, fatiga crónica, mareos y a veces desmayos. Se debe a una súbita baja de la presión arterial, con lo que no llega suficiente oxígeno al cerebro. Es causada por el desbalance del sistema nervioso autónomo (simpático-vagal) o a la laxitud de la pared de las venas, debido a una alteración genética del colágeno, que es la matriz proteica de todos los tejidos'.Explicando además el doctor, que se presenta en menores de 30 años con el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA), en el 70% de las mujeres y en un 40% de los hombres, lo que no es menor considerando que el SHA afecta al 40% de los chilenos, y tiene herencia dominante, por lo que el 50% de los hijos lo padece.'En la Disautonomia existen otros síntomas además de la fatiga, por ejemplo, al estar de pie por mucho tiempo la persona puede sentirse desfallecer, puede ponerse pálida, sudar, y semejar una reacción hipoglicémica. Y si no se sienta o recuesta rápidamente, puede tener un desmayo o síncope y perder el conocimiento', asegura.

Ignacio Blanco, «Asturiano del mes» de febrero por su investigación pionera sobre fibromialgia

ORIGEN: http://www.lne.es/sociedad-cultura/2010/03/28/ignacio-blanco-asturiano-mes-febrero-investigacion-pionera-fibromialgia/893107.html

(Era de justícia, carai! Mireu altres articles sobre aquest doctor)

Oviedo, P. Á.

El neumólogo Ignacio Blanco ha sido designado «Asturiano del mes» de febrero de LA NUEVA ESPAÑA como reconocimiento a sus investigaciones sobre la fibromialgia, que han alcanzado una amplia difusión tanto en España como fuera de nuestras fronteras. La incidencia de sus trabajos ha sido puesta de relieve especialmente en las últimas semanas, con motivo de la jubilación del doctor Blanco, especialista del Hospital Valle del Nalón. La Sociedad Americana de Fibromialgia le ha incluido como ponente en un congreso que celebrará en Toledo.

El doctor Blanco cumplió 65 años el pasado mes de mayo. En diciembre fue jubilado. En los últimos tiempos se ha convertido en un referente mundial del estudio de la alfa1-antitripsina (AAT). Asimismo, es el coordinador del registro nacional de pacientes que sufren los trastornos generados por el déficit de esta proteína.

La jubilación de Ignacio Blanco, oficializada el pasado mes de diciembre, originó una movilización de los afectados por el déficit de AAT. En febrero, la Fundación Alpha1, con sede en Estados Unidos, emitió un comunicado público en el que reclamaba que el doctor Blanco continuara investigando. Su presidenta en España, Shane Fitch, viajó a Asturias para subrayar esta demanda. Entre tanto, John Walsh, cofundador y responsable a nivel mundial de la citada fundación, declaró que «el trabajo realizado por el doctor Blanco en las últimas décadas ha sido de gran importancia a nivel mundial» y añadió que «su trabajo todavía tiene gran potencial de exploración».

Los inicios de Ignacio Blanco en la investigación de la fibromialgia estuvieron marcados por una cierta casualidad. Inicialmente, su interés por la AAT se centraba en el papel que desempeña en algunas enfermedades respiratorias. Pero, de forma casual, descubrió que también está crucialmente implicada en la aparición de la fibromialgia, un síndrome de incidencia creciente, particularmente entre las mujeres, caracterizado por dolores de larga duración en los músculos y en las articulaciones de todo el cuerpo.

Recientemente, el neumólogo observó que la fibromialgia está originada por la acción de los mastocitos, células implicadas en numerosos procesos inflamatorios. Sus hallazgos han quedado plasmados en varios artículos publicados en revistas internacionales de impacto, lo que ha provocado que le lluevan invitaciones a eventos científicos en medio mundo. Además, es autor de dos patentes. El mes que viene tendrá que exponer los resultados de sus investigaciones en el Instituto de Salud Carlos III, entidad que lo tiene becado.

SUGERENCIAS COMO HACER NUESTRAS ACTIVIDADES MÁS FACILMENTE FM ,SFC

ORIGEN:Facebook de Chary Romero Steppe- Fibroamigosunidos
http://www.facebook.com/note.php?m2w¬e_id=297710006518&id=100000208054554&ref=nf


Existen muchas maneras de conservar la energía y usar las articulaciones de manera inteligente. En las siguientes páginas se ilustran algunos ejemplos. También hay sugerencias sobre dispositivos de autoayuda y productos adaptados. Recuerde usar las articulaciones y los músculos de la manera que genera menos tensión antes de recurrir a estos artículos.
Sugerencias para la cocina:
• Planifique con anticipación para disminuir las tareas de último momento.
• Use artefactos eléctricos para hacer las tareas de manera eficiente sin cargar tensión sobre sus articulaciones.
• Coloque el tazón dentro del fregadero mientras revuelve. Para evitar que se deslice, coloque un trapo húmedo debajo. Sostenga la cuchara para mezclar como si fuera una daga para quitar tensión de sus manos.
• Busque utensilios de cocina útiles que sean fáciles de usar y que tengan mangos grandes y cómodos. Por ejemplo, use una cuchilla para pizza con mango grande y blando en lugar de un cuchillo para cortar sándwiches. Use otros dispositivos adaptados como abrelatas, pelapapas y cuchillos especiales.
• Use moldes para horno desechables, aerosoles antiadherentes y papel de aluminio para facilitar la limpieza.
• Use un carro con ruedas para transportar objetos pesados de un lugar a otro.
• Siéntese en un taburete alto para cocinar o lavar los platos.
• Use un par de pinzas pequeñas de punta de aguja con mango blando para abrir las lengüetas y sellos de los frascos.
Sugerencias para proteger los dedos:
• Evite las actividades en las que debe agarrar objetos con fuerza.
• Evite las actividades que colocan mucha presión directa sobre los dedos.
• Evite los movimientos de pellizcar, apretar o torcer.
• Use las palmas de las manos abriendo más los dedos.Sugerencias para la limpieza de la casa:
• Haga una tarea de limpieza importante por día. Como lavar la ropa o limpiar el baño.
• Siéntese para ordenar, doblar y planchar la ropa.
• Use elementos de limpieza de mango largo (plumeros, trapeadores y escobas).
• Guarde artículos de limpieza en todos lo lugares donde los utiliza.
• Use productos que faciliten la tarea, como limpiadores automáticos de inodoros, fungicidas en aerosol y limpiadores en aerosol para reducir la tarea de fregar.
Sugerencias para vestirse:
• Use prendas holgadas con amplios orificios para pasar el cuello y los brazos.
• Use calzadores y accesorios para colocarse las medias con mangos largos.
• Use corbatas con el nudo ya hecho.
• Use cremalleras con tirador o coloque un lazo, cadena o clip grande que le permita asir la cremallera con más facilidad

Sugerencias para el cuidado personal:
• Siéntese en un taburete en la ducha o tina.
• Lávese con una manopla, esponja o cepillo de mango largo.
• Extienda o alargue los mangos del peine y el cepillo utilizando una regla, espuma de goma o un tubo para aislar cañerías.
• Instale accesorios de grifería con palancas que se puedan controlar con la palma de la mano.
• Instale barras cerca de la tina y el inodoro para mantener el equilibrio. Use tapetes antideslizantes en la tina y la ducha. Use un inodoro elevado para aliviar la tensión sobre las rodillas.
• Use un cepillo de dientes eléctrico o alguno que tenga mango extendido.
• Para maquillarse, use un espejo que no esté empotrado para no tener que inclinarse sobre el lavabo, colocando tensión sobre la espalda.

Sugerencias para el lugar de trabajo:
• Siéntese en una silla regulable.
• Coloque los archivos y los artículos de oficina donde pueda alcanzarlos fácilmente.
• Use accesorios útiles como portapapeles, reposapiés, apoyabrazos y apoya muñecas.

Sugerencias para las actividades de esparcimiento:

• Use zapatos cómodos que le queden bien y le den apoyo. Los cordones elásticos o cierres velcro facilitan la colocación del calzado.
• Use un accesorio o cepillo para sostener las cartas.
• Para leer, coloque los periódicos o los libros abiertos sobre una mesa; utilice un soporte para libros.
• Use marcadores, que requieren menos presión, o bolígrafos con mangos grandes.
• Use herramientas livianas con mangos ampliados o extendidos para realizar tareas de jardinería o similares.

Cómo usar las articulaciones correctamente
TAREA SI NO
Transportar objetos Use las palmas de ambas manos No use los dedos
Subir escaleras Suba llevando adelante la pierna más fuerte; baje llevando adelante la pierna más débil. No ponga tensión sobre la pierna más débil.
Levantar objetos Sostenga los objetos cerca del cuerpo No ponga tensión sobre brazos, manos o espalda.
Abrir un frasco Use la palma de la mano o un abridor. No agarre ni desenrosque con los dedos.
Viajar Divida los artículos de viaje en dos cargas iguales. Use una maleta con ruedas. No lleve cargas desiguales.

extraído de la Web:
www.jointsinmotion.org/Espanol/enfermedades/gerencia/ejercer_actividades/hace_actividades_facilmente1.asp

Asociación Afigranca

www.afigranca.org

dijous, 25 de març de 2010

El Síndrome de Piernas Inquietas

ORIGEN: http://www.vivirmejor.es/paginas-sueltas/noticia/actualidad/sindrome-piernas-inquietas-01602.html

NEUROLOGÍA, PERMANENTES - El Síndrome de Piernas Inquietas
Última actualización de la noticia: 31/01/2007

Si no puede dormir, si siente necesidad de mover las piernas, si siente alivio al moverlas, si es frecuente por la tarde-noche, puede que sufra el síndrome de las piernas inquietas. Se estima que en España hasta el 10% de la población esta afectado, la mitad mujeres, y de ellos el 2% necesitarán tratamiento. El problema es que muchos médicos de familia no lo diagnostican y ni los derivan al neurólogo.



Esta patología, el síndrome de las piernas inquietas , a veces es difícil diagnosticar porque tardan en llegar a manos de los neurólogos porque normalmente los médicos de atención primaria no saben derivarlo correctamente y lo diagnostican como alteraciones reumáticas. El doctor Juan José López Lozano, responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario Puerta de Hierro y de la Clínica Ruber de Madrid, admite que en los últimos 10 años ha cambiado mucho el conocimiento del síndrome de las piernas inquietas. Concretamente, el diagnóstico es más acertado, el conocimiento de las causas y el tratamiento.

La doctora Lidia Vela, neuróloga de la Fundación Hospital Alcorcón de Madrid, remarca que los pacientes presentan una necesidad de mover las piernas, calor o frío e inquietud. Y esta urgencia mejora con la actividad y son más intensos cuanto más tiempo está en reposo. Además, lo más frecuente es que esta necesidad de moverse aparece cuando más cansado se siente, hacia el final del día.

Pero afortunadamente hay solución, un tratamiento. Aún así empecemos a explicar en que consiste esta patología.

¿QUÉ ES? Y SITUACIÓN ACTUAL

El síndrome de piernas inquietas es una enfermedad poco conocida que provoca síntomas en las piernas poco antes de ir a dormir pero que mejoran temporalmente con el movimiento. En ocasiones afecta también a los brazos e incluso puede causar movimientos repentinos de las piernas y puede provocar insomnio.

Es un trastorno neurológico del movimiento caracterizado por la necesidad irresistible de mover las piernas y por sensaciones desagradables y molestas en las extremidades inferiores, generalmente muy molestas, y que algunos pacientes describen como dolorosas. Los pacientes a menudo describen las sensaciones del síndrome como quemantes, como si algo se les jalara o se les deslizara, o como si insectos treparan por el interior de sus piernas. Estas sensaciones, a menudo llamadas parestesias (sensaciones anormales) o disestesias (sensaciones anormales desagradables), varían en gravedad de desagradables a irritantes, a dolorosas.

El doctor Diego García-Borreguero, especialista de la Unidad del Sueño de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, advierte que se sigue considerando como una enfermedad rara pese a que tal valoración es errónea. De hecho, en algunas bases de datos este trastorno, el síndrome de las piernas inquietas,  figura entre el grupo de las enfermedades menos frecuentes, si bien entre un 5% y un 10% de la población de los países occidentales la padece. Un 2%, dice el doctor García-Borreguero, presenta un cuadro severo. Pero sólo un 20% de los casos son correctamente diagnosticados.

Desde la Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER), una portavoz incide también en el hecho de que la enfermedad del síndrome de las piernas inquietas ,se considera rara por el gran desconocimiento que de ella existe. En esta organización, sólo seis personas están registradas con este trastorno. Ello se debe, dice la portavoz, a que en ocasiones el síndrome no altera demasiado la vida de los pacientes y a que estos acaban acostumbrándose a vivir con el dolor y las molestias.

Puede que por ello, Montserrat Roca, vicepresidenta de la Asociación Española de Pacientes con Síndrome de piernas Inquietas (AESPI), exige que “se admita nuestra enfermedad como un trastorno común para poder ser tratados por especialistas y para que se realicen investigaciones sobre fármacos que, de alguna manera, pueden paliar este síndrome”.

A QUIÉN AFECTA

Este síndrome se da en ambos sexos, pero la incidencia es mayor en mujeres y, en ocasiones, "este trastorno es precursor de una depresión". Así lo afirma la doctora Rosario Luqui, vicepresidenta de la Sociedad Española de Neurología.

Aunque el síndrome de las piernas inquietas puede comenzar a cualquier edad, aún tan temprano como en la infancia, la mayoría de los pacientes severamente afectados son de edad media o mayores, de unos 40 años. Además, la severidad del trastorno parece aumentar con la edad. Los pacientes mayores sufren los síntomas con más frecuencia y durante períodos de tiempo más largos.

Por otra parte, durante el embarazo, particularmente durante los últimos meses, hasta el 20% de las mujeres desarrollan este síndrome. Después del parto, a menudo los síntomas desaparecen. No obstante, existe una relación clara entre el número de embarazos y las posibilidades de desarrollar el síndrome de piernas inquietas en forma crónica.

 

SÍNTOMAS

-Necesidad imperiosa de mover las piernas: es una sensación molesta en la parte más baja de las piernas y que los pacientes describen como calor, dolor, pinchazo, hormigueo o inquietud. De hecho, la señora Montserrat Roca, afectada por esta enfermedad y presidenta de la asociación del síndrome de las piernas inquietas (AESPI), explica que en las situaciones de reposo o relajada siente una inquietud que le provoca tener que mover las piernas y los brazos. Y además añade que "a partir de las 8 de la noche es bastante difícil y dormir es prácticamente imposible".

El único alivio que los individuos encuentran ante este padecimiento neurológico es mover las piernas, provocando así alteraciones del sueño que normalmente derivan en insomnio. Además, el movimiento sólo alivia las molestias, pero no las elimina del todo. Y en ocasiones también se pueden desarrollar en periodos de inactividad, como por ejemplo mientras se está en el teatro, en el cine o viajando en coche.

Por tanto, los principales síntomas serían la necesidad de mover las piernas sobre todo cuando se está en reposo o relajado, que empeora por la tarde-noche y que mejora con el movimiento.

-Insomnio: Aproximadamente el 80% de los afectados realizan movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño. Estas sacudidas se producen habitualmente con una frecuencia de 30 segundos durante la noche, a menudo causando continuas interrupciones del sueño, hecho que causa un grave insomnio.

La imposibilidad de dormir de los afectados por el síndrome de piernas inquietas provoca un aumento de la ansiedad y el estrés. Estos pacientes sienten una necesidad constante de moverse que les provoca un gran desgaste no sólo físico sino también psíquico.

El señor Arturo Avilés, presidente de la Asociación Española de Pacientes con Síndrome de Piernas Inquietas, afirma que para él “ya es mucho dormir tres horas” y confirma que sufre un gran estrés porque aunque esté cansado no puede ni estirarse en la cama ni ver la televisión ni leer porque necesita andar.

CAUSAS

Las causas del síndrome de la piernas inquietas son todavía confusos aunque ya empiezan a destacar algunas teorías. Una es que tenga carácter hereditario pero también puede ser el resultado de otra enfermedad. Además, la anemia y el bajo nivel de hierro en la sangre (30-40% de las personas con anemia ferropénica) están asociados con los síntomas de este síndrome como también lo están las enfermedades crónicas tales como la neuropatía periférica (daño en los nervios que transmiten la sensibilidad o que inervan las piernas y pies). También se suele asociar a enfermedades crónicas como la diabetes, insuficiencia renal (50% de las personas con hemodiálisis tiene SPI) o la artritis reumatoide.

Algunos expertos también opinan que se trata de una enfermedad genética en la que hay varios cromosomas relacionados. Existen indicios que apuntan a que el origen del síndrome de las piernas inquietas se debe a un trastorno del sistema dopaminérgico a nivel del sistema nervioso central. Esta alteración se manifiesta fundamentalmente en forma de déficit dopaminérgico, causando los síntomas por la noche y mejorando por el día.

DIAGNÓSTICO DEL SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS

El diagnóstico es clínico y estos doctores hacen cuatro preguntas básicas sobre la necesidad de mover las piernas, si hay alivio al moverlas y si se presenta más hacia la tarde-noche. Además, “es mucho más frecuente en personas de mayor edad y afecta al doble de mujeres que de hombres”, explica la doctora Vela.

El síndrome de las piernas inquietas se puede diagnosticar a través de un sencillo cuestionario, que probablemente le realice su médico de atención primaria, neurólogo o en las Unidades de Sueño. Los síntomas y el historial médico son claves para un buen diagnóstico.

Aún así, no existe ninguna prueba de laboratorio que pueda confirmar el diagnóstico del Síndrome de piernas inquietas.

Esa dificultad provoca que haya dificultades para diagnosticar la enfermedad. El doctor Juan Carlos Martínez Castrillo, responsable de la unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, explica que lo más complicado es diagnosticar esta patología. Normalmente están diagnosticados de varices, problemas de circulación u otras patologías.

CRITERIOS PARA EL DIAGNÓSTICO DEL SÍNDROME DE LAS PIERNAS INQUIETAS

A. Necesidad de movimiento de las piernas, que generalmente va acompañado de sensaciones molestas.

B. Inquietud motora en la extremidades inferiores.

C. Agravamiento de los síntomas durante el reposo, y mejoría con el movimiento.

D. Aparición (o exacerbación) de los síntomas por la tarde/ noche.

Aunque no se consideran criterios esenciales, la certeza del diagnóstico aumenta si el paciente además presenta:

1. Dificultades para iniciar o mantener el sueño.

2. Examen neurológico normal.

3. Historia familiar de Síndrome de Piernas las Inquietas.

4. De realizarse estudio del sueño, presencia de movimientos periódicos en las piernas.

Fuente: Allen y cols, Sleep Medicine 2003, 4(2):101-119)

CONSECUENCIAS DE LA ENFERMEDAD

Muchas personas con este síndrome informa que su trabajo, sus relaciones personales y las actividades diarias están muy afectadas como resultado del cansancio. A menudo no se pueden concentrar, tienen la memoria deteriorada, o fallan en el cumplimiento de sus tareas diarias. Los pacientes en algunos casos tampoco pueden permanecer quietos frente a un ordenador ni ir al teatro. El doctor Francisco Vivancos, neurólogo y jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario de Madrid, advierte que “la calidad del sueño se ve afectada porque aumentan el número de despertares por la necesidad de moverse”.

Algunos expertos afirman hoy que el síndrome de piernas inquietas es la principal causa de insomnio en los mayores de 40 años. Aún así, es importante un correcto diagnóstico porque no toda intranquilidad en las piernas es signo que se padece esta patología.

TRATAMIENTO Y MEDIDAS RECOMENDADA

Cambios en la dieta

Eliminar la cafeína y bebidas excitantes: Un estudio encontró que el consumo de cafeína está asociado con una mayor severidad de los síntomas en las personas con el síndrome de piernas inquietas. También debe evitarse el consumo de alcohol. De hecho, hay expertos que afirman que la mitad de los casos están provocados por el exceso de café o de alcohol o incluso el exceso de litio o antidepresivos.
Evitar las comidas copiosas
Tomar suplementos de hierro: Esta opción se debe realizar tan sólo si se padece deficiencia de hierro.
Disminuir el consumo de azúcar, en el caso que se sufra reactiva: con frecuencia se recomienda eliminar el azúcar, consumir comidas pequeñas y frecuentes y comer cereales enteros, nueces y semillas, frutas frescas, verduras y pescado.
Cambios en la vida diaria

También se recomienda seguir un programa de buena higiene de sueño: acostarse y levantarse a la misma hora, y, a poder ser, horarios con los síntomas, tener un entorno de sueño tranquilo y cómodo. También se recomienda realizar determinadas actividades como caminar, estirarse, tomar baño frío o caliente, etc.

También es muy importante no fumar ya que un estudio informó que el síndrome de piernas inquietas de una mujer de 70 años cesó cuando dejó de fumar. Pero aunque se necesita investigación adicional para confirmar este informe, intentar dejar de fumar parece prudente para personas que padecen el síndrome de piernas inquietas.

Tratamiento farmacológico

Este año se ha aprobado en la Unión Europea el primer tratamiento para pacientes con síndrome de piernas inquietas. Se llama pramipexol.

Además, el doctor Juan Andrés Burguera, responsable de la unidad de trastornos del movimiento del Hospital La Fe de Valencia, explica que cada día conocen mejor esta patología, hecho que les ayuda a mejorar los tratamientos.

Agentes dopaminérgicoS

El tratamiento principal se realiza mediante agentes dopaminérgicos: básicamente agonistas receptores de dopamina, como son el pramipexol y el ropirinol. Todos estos fármacos son de prescripción médica y suelen recetarse en dosis bajas e incrementándose muy lentamente para así disminuir posibles los efectos secundarios, como son las nauseas, y la hipotensión.

La doctora Lidia Vela, responsable clínico de la unidad de neurología de la Fundación Hospital Alcorcón de Madrid, explica que los agonistas de la dopamina son fármacos muy cómodos de tomar, que tienen pocos efectos secundarios, que suelen ser bien tolerados. Estos fármacos se utilizan desde los años 70 pero han ido mejorando. Además estos nuevos fármacos "quitan los síntomas actuando sobre la causa pero no curan la enfermedad, son tratamiento de por vida", añade la doctora Vela. Además, el efecto de estos fármacos son tan sólo una o dos semanas.

Pero entre estos fármacos hay ergóticos y no ergóticos. Según la doctora, los primeros tienen mayor riesgo de provocar efectos secundarios. Incluso se han retirado algunos de los mercados.

Sedantes

Los agentes sedantes son escasamente afectivos para aliviar los síntomas durante la noche. Se toman bien a la hora de acostarse, además de un agente dopaminérgico, o lo toman las personas que tienen síntomas primarios a la hora de acostarse.

De hecho, la doctora Ana Belén Caminero, jefe del servicio de neurología del Hospital Nuestra Señora de Sonsoles de Ávila, explica que lo peor es que la toma de hipnóticos "no alivia las molestias".

Su principal problema es la posibilidad de sedición diurna, problemas sobre la memoria, y caídas. Es más, no es infrecuente que la utilización prolongada de sedantes, sobre todo si son de tipo benzodiacepínico, produzca problemas de dependencia.

Analgésicos

Los analgésicos se utilizan en su mayoría para pacientes con síntomas de inquietud graves. Algunos ejemplos de medicamentos son la codeína, el propoxifeno, y la metadona.

Su principal riesgo es la posibilidad de adicción, sobre todo si se utilizan a dosis altas. Además su utilización es complicada en pacientes con problemas respiratorios.

Anticonvulsivantes

Estos fármacos son particularmente efectivos para pacientes que padecen síndromes dolorosos asociados con el síndrome de las piernas inquietas, o que no responden a los fármacos dopaminérgicos.

Otras recomendaciones

-Hablar sobre el síndrome que padece

-No intentar suprimir la necesidad de moverse ya que puede que los síntomas empeoren aún más. Sólo un buen programa de ejercicios puede ayudar al organismo a enfrentarse mejor con la enfermedad.

-Escribir un diario de los medicamentos y estrategias que le ayudan o le alivian

-Ocupar la mente

-Ponerse más alto. Puede encontrarse más cómodo si eleva el escritorio o las estanterías a una altura que le permita estar de pie mientras trabaja o lee.

-Comenzar y acabar el día con estiramientos. También puede practicar yoga, tai chi, musicoterapia o acupuntura.

 

Casos de curación

ORIGEN: http://www.fibromialgia-cura.org/casos_de_curacion.php?or=4

Las historias que se consignan aquí corresponden a fibromialgia y SFC, en algunos casos pueden ser síndromes de sensibilidad química múltiple, intoxicación por metales u otros mal diagnosticados, la fibromialgia y SFC se han convertido en un cajón de sastre donde cabe todo lo que no es comprendido por el galeno de turno; si bien es un alivio para el enfermo que le pongan nombre a su padecimiento (enseguida proclama en su entorno que no era locura), tras el pronóstico el enfermo inicia un peregrinar por distintos especialistas que le atienden pero en el fondo piensan que es una somatización de problemas psicológicos, buena prueba de ello es el termino acuñado por los médicos que nunca hablan de tratar sino de “manejar”. 

Desde esta web abogamos por una mejor clarificación y clasificación de este tipo de enfermedades que cursan con debilidad general y dolor, quizá la denominación más apropiada sea la sugerida  por Kahn (1995) debería llamarse Síndrome Polimiálgico Idiopático Difuso, SPID, en atención a su manifestación más invalidante, el dolor, y a su etiología desconocida para la medicina “oficial”.

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(Enllaços a la pàgina d'orígen):

Historia de Toñi.

Historia de May

Historia de Marta (11 años)

Historia de Susana (SFC)

Historia de Gabriela

Historia de Alberto

ALIMENTOS "BENEFICIOSOS" Y "PERJUDICIALES" SEGÚN EL TIPO DE SANGRE 

ORIGEN: http://www.fibromialgia-cura.org/dietas2.php?or=3

(A continuació d'aquest text, a l'ORIGEN, estan tots els grups sanguinis. Estan en requadres que el blog no accepta. Allí és on estan els aliments de la dieta)

Los naturópatas D´Adamo, padre e hijo, a través de la práctica diaria descubrieron que determinados pacientes no mejoraban con alimentos que a otros si les iban bien; hallaron una relación  entre estos que venía determinada por el grupo sanguíneo y posteriormente  desarrollaron la teoría de las lectinas aglutinantes, basada en que los alimentos que comemos al traspasar la barrera intestinal son fiscalizados como cualquier otra sustancia que ingresa al organismo por nuestras defensas y las que resultan perjudiciales son aglutinadas como una forma más de defensa.

Esta teoría, como todas las que no se pueden medir científicamente tiene partidarios y detractores, nosotros nos encontramos entre los primeros, son millones de personas las que la practican en el mundo y sus resultados están ampliamente contrastados en la clínica diaria; otra paradoja es la coincidencia con algunas de las recomendaciones de la Medicina Tradicional China  y Ayurveda, hay quienes compatibilizan el régimen ABO con los alimentos calentadores y enfriadores según la MTC o los Vata, Pita, Kapa del Ayurveda.

ALIMENTOS "BENEFICIOSOS" Y "PERJUDICIALES" SEGÚN EL TIPO DE SANGRE 
(Los que no se mencionan son "neutros" según Peter D'Adamo)

(...)

LA ALIMENTACIÓN RECOMENDADA POR EL DR. NICOLAU

ORIGEN: http://www.fibromialgia-cura.org/dietas1.php?or=3


LA ALIMENTACIÓN RECOMENDADA POR EL DR. NICOLAU

(No es especifica para la FM, donde indique consumo de miel, galletas o fruta deberá eliminarlas.)

A continuación, les damos las claves para seguir eficazmente su programa de Alimentación Natural:

Primera clave:

ATENCIÓN: especial mención merece el azúcar refinado o industrial, cuyo efecto es “devastador” en el organismo. Subrayar que no está permitido consumir ningún tipo de azúcar: azúcar integral, edulcorantes artificiales, sacarosa … La gran cantidad de alimentos industrializados que incluyen este ingrediente, hace necesario que tengamos que leer cuidadosamente la etiqueta del producto. Hasta los más insospechados o los que parecen más naturales lo contienen, como por ejemplo la mayonesa, el tomate de “hacer”, los zumos industriales, el pan tostado, las sopas de verduras en sobres, las ensaladas enlatadas… No confiar en ningún producto sin haber leído cuidadosamente la etiqueta de ingredientes. Por fortuna, hoy en día contamos con una extensa variedad de productos, muy sabrosos, por cierto,que no contienen azúcar.

Segunda clave:

Conserve su menú habitual cambiando o sustituyendo un alimento por otro cuando sea necesario. Entendemos que su “menú” es el conjunto de platos compuestos por sus gustos o tendencias de necesidad personal.

Ejemplo de sustitución:

Si desayuna un café con leche, acompañado de una cuchara de azúcar y unas galletas, puede mantener ese modelo de menú si así lo desea; simplemente, deberá sustituir la leche de vaca por la vegetal; el café por Eko o Malta; la cucharada de azúcar por miel y las galletas de harina blanca con azúcar por unas integrales y sin azúcar.

Podrá seguir disfrutando de sus platos preferidos, sencillamente, sustituya un alimento por otro tal como se indica.

Tercera clave:

Una alimentación sana no tiene por qué equivaler a una alimentación desagradable. Procure hacerla sabrosa además de sana; de lo contrario, con toda probabilidad fracasará a las primeras de cambio. Normalmente, aquellos a quienes les gusta cocinar son los que mejor se adaptan a la alimentación natural, pues saben hacer platos apetitosos.

Cuarta clave:

No todos pueden realizar un cambio como el que proponemos de la noche a la mañana. Nunca fuerce su organismo a adoptar sistemas que, aun siendo saludables, sobrepasan su capacidad de adaptación. Empiece sustituyendo aquellos alimentos que le sean más fácil dejar, incorporando aquellos que más le gusten. Por el momento, los que no pueda abandonar, trate de disminuirlos progresivamente hasta retirarlos completamente.

Quinta clave:

Elija, exclusivamente, los alimentos que más le gusten y que mejor le sienten y no se sienta obligado a comer nada que no le apetezca. Cuando decimos frutas, no especificamos cuáles, sino que lo dejamos a la consideración antes comentada. Cualquier alimento al que presente intolerancia, por muy natural que sea, es mejor, por el momento, que no lo incorpore a su alimentación. Por ejemplo, una naranja puede “reventar” el digestivo de una persona que, por diversas causas, no pueda digerirla convenientemente. Al principio, muchos entienden que una “alimentación sana” consiste en atiborrarse de verduras, siendo esto, en muchas ocasiones, la causa de fuertes congestiones por gases. Cualquier alimento por natural que fuera, que cause flatulencias, diarreas, estreñimiento, molestias gástricas de cualquier clase, indigestión, inflamación de vientre, ardores etc…, no lo consuma por el momento. La identificación de este factor se logrará, exclusivamente, por medio de su observación personal, ya que dependerá de las condiciones individuales que presente su aparato digestivo.

No olvide que la mayor causa de gases y trastornos es la costumbre de tomar lo dulce después de comer, los tiempos de digestión son distintos para fruta y dulces. Tome las frutas preferentemente de un sólo tipo cada vez y media hora antes o una después de comer, o mejor aún entre comidas.

La sandia y otras, tomada sola, ni siquiera cierran el píloro para ser digeridas, pasan directamente al intestino delgado; si la toma inmediatamente después de comer la fermentación y los gases serán enormes.


ATENCIÓN: Si las intolerancias alimenticias, en general, no tienen consecuencias graves, cabe destacar que las alergias o reacciones inmunológicas a ciertos alimentos pueden tener consecuencias graves para quienes lo sufran. En tal caso, deberá eliminar escrupulosamente todos aquellos alimentos que provoquen este tipo de reacción y extremar la precaución con los nuevos que nunca haya ingerido antes. Especial precaución deben tener con la soja las personas que no lo han probado antes, ya que, estadísticamente, es uno de los alimentos que causa problemas de este tipo con mayor incidencia.

De todas maneras, ofrecemos una lista de los alimentos que, en caso de alergia, suelen estar involucrados con mayor frecuencia: leche-huevos-carne-pescado-marisco-cacahuetes-nueces-soja.

Sexta clave:

En Medicina Natural, damos especial importancia a la buena digestión de los alimentos, pudiendo afirmar que toda enfermedad comienza, de alguna manera, causada por deficientes digestiones. Mastique los alimentos muy despacio, procurando ensalivarlos completamente. Recuerde que su estómago no tiene dientes y que la masticación favorece numerosos procesos dirigidos a una buena digestión. “Mastique los líquidos y beba los sólidos.” Nunca beba en las comidas, sino entre horas, y las frutas nunca las acompañe de alimentos de larga digestión, mejor tomarlas en el desayuno, la merienda o entre horas.

Procure no comer con prisas, estresado, con preocupaciones o disgustado. En tal caso, es mejor esperar unos minutos hasta que la sensación de hambre nos avise de que el cuerpo está preparado. De igual manera, no se duerma ni se tumbe después de comer, si puede salga a dar un paseo relajado de unos minutos haciendo inspiraciones suaves y profundas.

Séptima clave:

Desayuno de rey, comida de príncipe y cena de mendigo. Realmente cenamos en exceso y desayunamos escasamente, invirtiendo la tónica energética; es decir, que después de cenar, si vamos a dormir, no necesitamos tanto ese componente calórico que vamos a necesitar por la mañana para emprender actividades que sí lo requieren. Cenar en exceso supone una auténtica intoxicación de nuestro organismo. De manera regular, cuando esto sucede, notaremos el sueño agitado, con pesadillas acompañadas de voces. Producto de ello es el levantarse cansado por la mañana, con los músculos como si hubiéramos estado trabajando toda la noche, dolor lumbar, mal aliento, la boca pastosa e inapetencia. “Cuando me levanto por la mañana no tengo ganas de desayunar”.

Octava clave:

Dormir con la ventana abierta y respirar aire puro en todo momento, procurando, si estamos en casa o en lugares cerrados, mantener una buena ventilación, evitando corrientes o enfriamientos.

No se acueste inmediatamente después de cenar.

Procure dormir cuanto más mejor y si puede despiértese con la luz natural sin agobios. La siesta es muy recomendable.


Además de la alimentación les pongo las otras “claves” del Dr. Nicolau, extraídas de un diálogo con otro colega naturópata :

Conclusión:

Las siguientes pautas me parecen claves en la recuperación de estos enfermos

Utilización de la semiología Naturopática en la aplicación:

Drenaje intestino grueso y repoblación de la flora
Drenaje hepático
Drenaje linfático
Desbloqueo emocional de traumas
Estabilización o normalización del S.N.C
Oxigenación muscular y aporte de sustancias propias de la economía muscular. (Magnesio, calcio, cobre, potasio…) (Alimentación) Desacidificación mesénquima (alimentación)
Tratamiento individual de las particularidades de cada enfermo.
Alimentación natural, Sueño, Ejercicio apropiado, Apoyo y comprensión familiar.

RÉGIMEN HIPOTÓXICO-ANCESTRAL  del  Dr. Seignalet

ORIGEN: http://www.fibromialgia-cura.org/dietas3.php?or=3

RÉGIMEN HIPOTÓXICO-ANCESTRAL  del  Dr. Seignalet

            Exclusión de cereales, a excepción del arroz y el trigo sarraceno.
            Exclusión de leche animal y sus derivados.

            Exclusión del azúcar refinado.   (si cándidas todos)
            Consumo de muchos productos crudos.
            Si hay que cocer, a menos de 110 ºC.    NADA DE FREIR,  NI MICROONDAS. (Los congelados van bien siempre que sean productos permitidos y no estén precocidos; descongelarlos en ambiente y no cocer a más de 110)
            Utilización exclusiva de aceite de oliva virgen extra (el mejor), o en su defecto otros obtenidos por primera presión en frío.
            Preferencia siempre que sea posible por los productos biológicos o lo más naturales posibles, mejor maduros que verdes.
            Permitido el alcohol con moderación, preferentemente vino tinto, la cerveza no, por contener proteínas de la cebada.
            Equilibrio entre alimentos ácidos y alcalinos. Si fuera necesario, incorporar bicarbonatos o citratos.
            Suprimir el tabaco y excitantes. (café, menta, tés...)
            Actividad física suficiente. ( aumenta la oxigenación celular y mejora el metabolismo, mejor poco y frecuente que mucho en un rato)
            Evitar al máximo el impacto del estrés.
            Tomar fermentos lácticos (no danone ni similares). INULAC de Soria Natural u otros.
            Tomar suplementos de vitaminas, magnesio y oligoelementos.
           Evitar al máximo productos industriales, Snacks, patatas fritas de bolsa, etc.

Comenzar siempre con una ensalada cruda multicolor, con hojas verdes, la remolacha cruda es fenomenal,  ( maíz no ) se puede añadir conserva de pescado escurriendo el aceite, aliñar sólo con virgen extra, vinagre sólo el de manzana.
Verduras, patatas, etc. , al vapor, poco fuego mucho tiempo.
Pescado plancha, sardinas y caballa muy buenas, mejor pescado de roca.
Carne roja ó hígado dos veces en semana, plancha poco hecha. Cerdo no.
Estofados con poco fuego y  agua,  y mucho tiempo.
Huevos pasados por agua, poco hechos.
PICOTEO, frutos secos,  pipas, barritas de sésamo, nunca fritos.
DESAYUNO DE REY, COMIDA DE PRÍNCIPE Y CENA DE MENDIGO.
EVACUAR DIARIAMENTE UNA O DOS VECES. Si hay estreñimiento crónico son preferibles los enemas y/o lavativas que el uso de laxantes.
BEBER DE UNO A DOS LITROS DE  AGUA  ESPECIALMENTE POR LA MAÑANA. Esto es muy importante, para mantener una homeostasis adecuada  y  fundamental para eliminar toxinas.
LA PIEL ES UN EMUNTORIO IMPORTANTE, MANTENERLA LIMPIA Y LIBRE DE CREMAS Y UNGÜENTOS, NO USE ANTITRANSPIRANTE JAMÁS, SÓLO DESODORANTE, SUDAR ES BUENO; USE ROPAS HOLGUERAS QUE NO APRIETEN.
Las solanáceas (patatas, berenjenas, tomate) no tomarlas durante los brotes, aumentan el dolor por su contenido en ácido araquidónico; son excelentes para los que no padecen dolor.
El grosellero negro es un corticoide natural sin efectos secundarios.
HAY QUE CAMBIAR LOS HÁBITOS ALIMENTARIOS, MEJORAR LA HIGIENE DEL SUEÑO Y MANTENER UNA ACTITUD POSITIVA, el cuerpo se cura sólo, basta con crear las condiciones apropiadas para que lo haga.
         Después de años escuchando la teoría microbiana como fuente de todas las enfermedades, la práctica nos demuestra que las patologías producidas por microbios son mínimas, en cambio la bajada de defensas, los problemas intestinales y los parásitos están presentes en 9 de cada 10 casos.
         El intestino es la fuente del 90% de los problemas de salud, regulando su funcionamiento recuperamos energía y defensas. Los reumatismos se producen por acumulación de macromoléculas y toxinas que atraviesan la barrera intestinal y se alojan en piel, mesénquima y tejido adiposo, que ante la incapacidad de eliminación de unos emuntorios agobiados, junto con la acumulación de parásitos y la disminución de la actividad renal explica la prevalencia de reumatismos en los mayores.
         REGULAR EL INTESTINO ES EL PRIMER PASO.
         Mediante el régimen hipotóxico conseguiremos que cese la leucogénesis alimentaria y que esa energía ahorrada se utilice en otras tareas de eliminación y reparación, la mayor fluidez de la sangre permite que los emuntorios trabajen de forma eficaz y eliminen moléculas indeseables y toxinas.
         No notará mejoría hasta pasadas unas semanas, aunque cese la entrada, el cuerpo comienza su limpieza liberándose de todo lo acumulado y produciendo síntomas pasados.
         Si hay una excesiva permeabilidad intestinal debemos eliminar parásitos y flora putrefactiva y una vez equilibrada, regenerar y sellar las mucosas intestinales; en caso de cándidas, yersinia o proteus mirábilis la recuperación de una flora saprofita puede llevar varios meses.
CREAR LAS CONDICIONES PARA QUE EL CUERPO RECUPERE SU HOMEOSTASIS REQUIERE LA PARTICIPACIÓN ACTIVA DEL ENFERMO Y LA COMPRENSIÓN DE SU DESEQUILIBRIO.

         La mayor parte de los dolores reumáticos ceden a las pocas semanas, si el enfermo es constante en la aplicación del régimen; una vez mejorados la mayoría prueba alimentos no permitidos y unos días después se produce una recaída, volviendo al régimen se restablece y el enfermo comprende la relación causa-efecto.
         Las patologías autoinmunes (artritis), en las que interviene el sistema HLA, se producen por la equivocación que sufren las defensas al reconocer péptidos bacterianos procedentes de digestiones parciales que se acumulan en los condrocitos cartilaginosos como agresores externos.
          EL  INTESTINO  ES  LA  CLAVE.
         No se agobie, pasados dos o tres meses, podrá comer más cosas y reintroducir alimentos poco a poco. LÁCTEOS Y CEREALES, NUNCA.

 

Anomalías cerebrales en pacientes con fibromialgia Un equipo francés muestra que los afectados presentan un flujo anormal de sangre en el cerebro, observado gracias a la tomografía computarizada de emisión de fotón único

ORIGEN: http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=57195

Un equipo de investigadores del AP-HM Timone (Francia) muestra que los pacientes con fibromialgia tienen flujo de sangre anormal en el cerebro, lo que podría estar asociado a la causa subyacente de la enfermedad.

"Hallamos diferencias cerebrales funcionales entre los pacientes con fibromialgia y personas sin la enfermedad", explicó el Dr. Eric Guedj. "Esas anomalías funcionales estaban asociadas a la gravedad de la enfermedad, pero no a la ansiedad o a la depresión, en regiones del cerebro involucradas en el procesamiento del dolor", añadió el investigador.

Para visualizar esas anomalías, los autores usaron tomografía computarizada por emisión de fotón único (SPECT), un tipo especial de prueba tomográfica en la que se inyecta por vía intravenosa una pequeña dosis de un compuesto radiactivo. Esto permite que la SPECT obtenga una imagen detallada de las áreas en la que las células absorben el material radiactivo, lo que proporciona información sobre el flujo sanguíneo en los tejidos y el metabolismo corporal.

El equipo dirigido por el Dr. Guedj estudió a 20 pacientes con fibromialgia y a 10 controles sanos. Los resultados fueron publicados en el “Journal of Nuclear Medicine”. El estudio "sugiere que la fibromialgia podría definirse como un trastorno funcional que abarca esas regiones", concluyó el Dr. Guedj.

La causa subyacente de la fibromialgia se desconoce. La clasificación de la fibromialgia entre las enfermedades causadas por la depresión ya había sido cuestionada y aceptada. Otras causas posibles son los trastornos del sueño, las infecciones, las anormalidades del sistema nervioso y los cambios en el metabolismo muscular.

Libro virtual : Manual de alergias a Medicamentos

ORIGEN: http://www.intramed.net/sitios/librovirtual14/

(Nomes escric la presentació del llibre. Tot complert a l'enllaç)


Objetivos

Este manual es el resultado de una iniciativa del Comité de Reacciones Adversas a Drogas
de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica, y el Comité de Reacciones
Adversas a Drogas, Alimentos y Aditivos de la Sociedad Latinoamericana de Alergia, Asma e
Inmunología, con el fin de brindar a la comunidad médica una herramienta práctica para el
reconocimiento y el manejo de estas reacciones. Está diseñado para asistir a los médicos en su
consulta habitual, y para proveer un marco para la evaluación y el tratamiento de los pacientes
con reacciones a medicamentos. No intenta reemplazar el juicio clínico del profesional ni
establecer protocolos aplicables a todos los pacientes. No todas sus recomendaciones o
esquemas de diagnóstico y de tratamiento son aplicables a todos los casos de alergia a
medicamentos. No constituye una toma de posición oficial de las sociedades participantes.
(...)

El regalo de la Fubromialgia

ORIGEN: http://fibroamerica.blogspot.com/2008/05/el-regalo-de-la-fibromialgia.html


Sin la Fibromialgia:

Nunca habría dejado mi trabajo.

Nunca me habría desacelerado.
Nunca habria escuchado lo que mi cuerpo, tenia para decirme.

Nunca habría aprendido a nutrirme a mi mismo.

Nunca habría comenzado mis blogs, hace unos meses.

La fibromialgia, es un cambio de fuerzas.

Ella grita para llamar la atención.

Rechaza comprometerse.

Envía un mensaje que diga,
"qué estás haciendo cuando no estás trabajando.
Hace algo diferente. Hace otra cosa ahora."
Hace algunos meses, estaba en licencia de un trabajo

tan agotador que mi cuerpo

rechazó continuar participando de él.

El volar debajo de las escaleras,

se convirtió en un descubrimiento importante.

La fibroniebla hacía imposible,

realizar las tareas más simples.

Funcionaba (bien, arrastrándome) a los doctores,

intentando encontrar una curación que no existe.

La mitad del tiempo, saltaba a través de los aros

que intentaban hacer todo el esto más fáciles,

cada uno mis patrones, compañeros de trabajo,

las compañías de seguros, mi novio, amigos, y a familia.

Me estaba deprimiendo y me hundia.

"encontra lo que vos amas hacer," impulsó mi novio, Tom.

"déjete florecer. Entonces la Fibromialgia desaparecerá".

Al principio, incluso no entendía de que hablaba,

pero comenzó lentamente a profundizarse.

Finalmente, me frene de golpe.

No más, decidí. Tengo que aprender a hacer mi camino

con mi cuerpo. Mi camino con mi espiritu.

Habia creído que era la más importante,

un salario decente, a cualquier costo,

ventajas, sin fin pidiendole favores a tanta gente

como fuera posible, aun en situaciones que no eran correctos.

Ahora, después de casi ocho años
de recorrer la espiral de este síndrome,
estoy haciendo lo que amo.

Vivo en una pequeña casa con un hombre bueno
y un gato pasivo- agresivo.
Escucho música, pinto, y escribo.
Veo en el cielo, las noticias sobre los cambios
de las hojas en los árboles y me siento agradecida.

Hago tareas cuando mi cuerpo me da la luz verde,
e intento parar cuando la luz da vuelta al amarillo.

Algunos meses atrás, comencé dos blogs-
uno para mi vida "verdadera", y uno
donde podría lamentarme y gritar sobre la Fibromialgia (éste).

Inmediatamente, el blog solo se enderezo.
Al principio, mi meta era solo una cierta autoayuda

y disciplinarme para escribir cada día.

Nunca previ que resultaría ser un regalo.

En este proceso, he satisfecho a muchos
bloggers maravillosos, y a lectores del blog.

Me han dado mucha materia en que pensar.

Intercambiamos consejos, ideas, y estímulos.

Reímos y gritamos juntos,
y proporcionamos esperanza y fuerza.

Fue bloggeando que encontre a Brian, pequeña Srta.,

Beth Z, Tammy, RM, y Wendy, entre muchos otros

los escritores, los redactores, y los amigos

que me animaron a que comenzara a someter
algunos de mis ensayos.

Esto me condujo de la mano a escribir para vivir.

Se siente muy bien, como estoy finalmente,
haciendo algo que es armonioso con quién soy.

Esta semana, uno de mis artículos está en la página delantera
de la revista de arte y cultura de nuestra ciudad.

Tom esta tan orgulloso que compro varias copias

y las trajo a casa.

No me siento orgullosa, yo me siento agradecida.

Finalmente estoy aprendiendo a ganarme la vida

haciendo algo que amo.

De alguna manera, entre las vueltas del camino,

estoy agradecida a la Fibromialgia, pienso que pude florecer.




Tomado de: http://fibromyowgia.wordpress.com/2007/11/15/the-gift-of-fibromyalgia
Publicado por Asociacion Civil FibroAmericA

Asociación civil Fibroamérica

ORIGEN: http://www.fibroamerica.blogspot.com/

Cruzada Latinoamericana para hacer visible la enfermedad invisible
Este 17 de Octubre, finalizando el Año Global Contra el Dolor en la Mujer

Fibroamérica lanzó la Cruzada Latinoamericana “Juntos para enfrentar la fibromialgia”
Agrupaciones de pacientes de todo el continente se unieron para ‘hacer visible la enfermedad invisible’. Esta afección produce dolor crónico, pero aún al presente algunos profesionales de la salud creen que ‘no existe
El próximo 17 de octubre finaliza el Año Global Contra el Dolor en la Mujer, lanzado en 2007 por la IASP (Asociación Internacional para el Estudio del Dolor). Y continuando con esta campaña, la Asociación Civil Fibroamérica lanzó la Cruzada Latinoamericana “Juntos para enfrentar la Fibromialgia”, una iniciativa para hacer visible una enfermedad invisible y eminentemente femenina, ya que el 90% de los afectados son mujeres.
Distintas agrupaciones de pacientes de todo el continente aunarán sus esfuerzos para concientizar acerca de esta afección dolorosa crónica, que afecta a entre el 3 y el 5% de la población.
Cada grupo envió una foto que muestra a los afectados de su región, para ‘ponerle un rostro a la fibromialgia’.
Publicado por Asociacion Civil FibroAmericA en 23:23 0 comentarios Enlaces a esta entrada
Asociacion Fibroamerica


Asociacion Civil Fibroamerica
Buenos Aires.
Argentina
Presidenta
Sra Blanca Mesistrano
fibroameric@gmail.com
www.groups.google.com/group/fibroamerica
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AMEFFAC
Asociación Mexicana de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica A.C.
Presidenta.
Sra Paulina Zubiria.
info@ameffac.org
www.ameffac.org
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cofibrochile

Corporacion Fibromialgia de Chile.
Santiago. Chile.
Presidenta:
Sra Ximena Galleguillos
cofibrochile@gmail.com
http://www.fibromialgiachile.cl/
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FibroColombia

Asociacion Fibrocolombia
Presidenta:
Sra Carolina Suarez Valencia.
Medellin. Colombia.
carolinasuarez@yahoo.com
http://www.licsu.com/

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Asociacion Mayo 12 . Puerto Rico

Fundacion Mayo 12
Puerto Rico.
Presidenta:
Sra Triana Vicente
triana.vicente@gmail.com
http://www.mayo12.blogspot.com http://www.mayo12.com
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Fibrosalta Argentina

Prijecte Tu ajudes - Millorar la qualitat de vida dels malalts amb dolor

ORIGEN: http://www.tuajudes.com/votar/1079

Descripció del projecte: L’associació de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica del Garraf aposta enguany per un projecte integrador des d’una visió global del malalt afectat de FM. Es portarà a terme un monogràfic dels temes que envolten aquesta malaltia, amb l’objectiu d’informar i donar eines per fer front als diferents símptomes que pateixen. Els temes escollits son els següents: estrès i simptomatologia associada. Dolor. Regulació de l’activitat. Ansietat i depressió. Queixes i funcions cognitives. Adaptació social i ocupacional. Afectivitat i sexualitat. Educació familiar. Formació en salut.
Territori: Garraf     Àmbit: Dependència
Codi de votació: 1079Import sol·licitat: 19.800 €
Descripció ampliada del projecte: A la fibromiàlgia (FM), per les seves característiques pròpies, se li assigna un tipus de tractament que no és curatiu sinó que pretén ser preventiu d’uns símptomes i pal·liatius d’uns altres. Donat que es tracta d’un trastorn amb una variada simptomatologia i amb una considerable comorbiditat amb altres trastorns psiquiàtrics i físics en l’actualitat, han estat provats tractaments de diversa naturalesa. Entre ells els tractaments més utilitzats en l’actualitat són el tractament farmacològic, l’exercici físic i la teràpia psicològica (en particular des de la psicologia cognitiva - conductual). Actualment existeix evidencia de tractaments sols o en combinació des d’una vessant biopsicosocial de la malaltia. Degut aquestes circumstancies i desprès de treballar tres anys consecutius amb malalts de fibromiàlgia, obtenint una gran acceptació per part dels malalts, tant de la intervenció psicològica portada a terme l’any 2008, i els tallers (l’any 2009) per millorar l’atenció, la percepció i la memòria, es vol dedicar el proper treball a intentar millorar la qualitat de vida d’aquests pacients des d’una vessant integradora. Per això es realitzaran monogràfics dels múltiples símptomes que afecten als malats de fibromiàlgia, de manera que siguin independents uns dels altres, donant així la possibilitat d’assistència a un major nombre d’interessats. En alguns estudis s’ha demostrat l’eficàcia dels tractaments multidisciplinars en pacients amb FM., obtenint millores en diferents àrees com en el control del dolor, la capacitat d’afrontament, el canvi de les creences en vers el dolor, la capacitat funcional i els símptomes d’ansietat i depressió, a més de la incorporació al lloc de feina. En aquest projecte considerarem les següents àrees d’actuació en FM: estrès i simptomatologia associada. Dolor. Regulació de l’activitat. Ansietat i depressió. Queixes i funcions cognitives. Adaptació social i ocupacional. Afectivitat i sexualitat. Educació familiar. Formació en salut.

Precauciones con las excitotoxinas

ORIGEN: http://labrujanocturna.blogspot.com/2010/03/precauciones-con-las-excitotoxinas.html

Hoy en día una rica sopa de verduras se puede hacer en cinco minutos, mientras que hace cincuenta años llevaba una hora o mas de preparación. Lo mismo ocurre con esos deliciosos jugos de frutas tan fáciles de hacer.
La mayor parte de los alimentos que consumimos llegan a nosotros envasados y elaborados o semielaborados. Pero cuando leemos la lista de ingredientes en la etiqueta nos encontramos con palabras como Maltodextrina, Acido glutámico,Glutamato monosodico, Proteína hidrolizada, aspartamo, Aromatizantes, conservantes, etc.
Estas sustancias son denominadas excitotoxinas y pueden aparecer con muchos nombres distintos, pero todas contienen básicamente Acido glutámico llamado también glutamato, esta sustancia es un aminoácido de las proteínas que esta presente en las neuronas y participa del complejo funcionamiento cerebral en el cuerpo humano.

Sin embargo, el hecho de que esté en nuestro cerebro no significa que la ingesta sea saludable. Todo lo contrario, grandes dosis o un consumo prolongado de glutamato pueden ser muy nocivos para las células cerebrales y puede llegar a provocar desde dolores de cabeza, obesidad o fatiga crónica hasta cáncer, esclerosis, mal de parkinson, artritis, y muchas otras enfermedades.
El glutamato en su estado puro tiene un sabor muy especial, tanto que fue denominado como el quinto sabor además de dulce, salado, agrio y amargo. Por esto y por su bajo costo es tan usado como resaltador de sabores.
Pero es solo una parte de las proteínas y uno de los veinte aminoácidos que la componen, debemos dejar que nuestro organismo fabrique su propio glutamato. Los alimentos naturales nos proveerán todos los aminoácidos que necesitamos dentro de las proteínas.
Por todo esto es importante que, si queremos llevar una dieta saludable, tratemos de no consumir productos envasados, y si se quiere preparar una deliciosa sopa de verduras, hacerla como lo hacían nuestros antepasados: con vegetales frescos del huerto.

Advierten aumento de casos de migrañas y fatiga crónica por el aumento de temperaturas

ORIGEN: http://labrujanocturna.blogspot.com/2010/03/advierten-aumento-de-casos-de-migranas.html

Las sesiones de bioresonancia ayudan contra el cansancio constante y acumulado, según los especialistas del Instituto Europeo de Biomedicina

MADRID, 24 (EUROPA PRESS)
El número de pacientes con ataques de migraña y con fatiga crónica se "incrementa significativamente" debido al aumento de las temperaturas asociado a la llegada de la primavera, según explicaron especialistas en medicina "integrativa" del Instituto Europeo de Biomedicina (IEB).

Estas dolencias suelen estar relacionadas con un sistema inmunológico deteriorado que se ve afectado por el cambio de la temperatura ambiente y que, a veces, se acompaña por la presencia de virus. En este sentido, las sesiones de bioresonancia ayudan contra el cansancio constante y acumulado, informaron desde el IEB.

Este sistema electrónico permite detectar determinadas frecuencias biomagnéticas del paciente y también, a nivel terapéutico, administrárselas para estimular determinadas partes del cuerpo y que éste reaccione. "Ellos mismos reconocen que hasta que no han empezado a restablecer su salud, no eran conscientes de lo mal que se encontraban", comentó la directora del IEB, Carmen Arribas.

Todas las neurodegeneropatías tienen una base común: la degeneración celular por falta de antioxidantes. A este respecto, "es muy beneficioso para el paciente tomar antioxidantes a dosis importantes, bajo un control médico, consumiendo las frutas y las verduras en estado crudo", señalaron los especialistas del centro en un comunicado.

En esta línea, desde el IEB se está implantando en España "otra forma de hacer medicina interna": la medicina "integrativa". "El envejecimiento de la población y las enfermedades crónicas obligan a realizar un tipo de intervención mucho más global, abordando los aspectos generales y no sólo los específicos", subrayaron.

BIOMEDICINA CONTRA LA ALERGIA
Se estima que un 20 por ciento de la población española es intolerante o alérgica a alguna sustancia (pólenes, polvo, alimentos, hongos) y con la llegada de la primavera es cuando más se manifiesta. El organismo reacciona con una hipersensibilidad a la presencia de los alérgenos y en consecuencia el paciente se encuentra con una serie de síntomas "poco deseables", como lagrimeo, picor en los ojos, descenso de la presión arterial y, en algunos casos, dificultad respiratoria.

"Nuestro cuerpo se haya continuamente agredido por una multitud de agentes tóxicos y dañinos, tanto en el ámbito interno como medioambiental, poniendo a prueba constante a nuestro sistema inmune", recalca el doctor José Francisco Tinao del Instituto Europeo de Biomedicina (IEB).

El estrés, los tratamientos inadecuados de antibióticos y las situaciones emocionales difíciles debilitan las defensas del cuerpo humano, permitiendo a bacterias, alérgenos y virus actuar. Las consecuencias van desde dolores articulares, fiebre, picores, cansancio y malestar general o moqueo continuo, hasta asma crónico, gastroenteritis continuas, crisis respiratorias, o incluso un problema grave auto-inmune.

En este sentido, el modelo de medicina "integrativa" del IEB se basa en la bioquímica del organismo y apuesta por una serie de tratamientos que utilizan tecnología de última generación, como la bioresonancia, la magnetoterapia o la ozonoterapia. No obstante, en algunos casos los facultativos acuden también a remedios tradicionales, como la homeopatía, o el "monitoring" psicológico y dietético.

Video : La Fibromialgia en entiende.tv

ORIGEN: http://labrujanocturna.blogspot.com/2010/03/la-fibromialgia-en-atiendetv.html

Qué es SFC y que es Encefalomielitis

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc/357-razones-del-cambio-de-nombre-de-em-en-sfc.html

Cómo el "SFC" desplazó a la EM en el Reino Unido.
Adjuntamos un importante documento sobre las diferencias entre la ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA (EM) y  el SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC). Como es bastante largo, resumimos aquí las ideas más importantes.
Las implicaciones psiquiátricas de un área que pretende desprestigiar a los enfermos y a las investigaciones, junto con los intereses de ciertos sectores gubernamentales y políticos, sobre todo en el Reino Unido, atrasan un verdadero entendimiento por parte de los estudiosos. 
El documento que adjuntamos es muy importante porque explica bien la historia de la seria enfermedad con un nombre muy “light”.
El Dr. Paul Cheney (Profesor de Medicina y uno de los principales exponentes del mundo en EM / ICD-CFS) declaró lo siguiente:
"He evaluado más de 2.500 casos. En el mejor de los casos es un prolongado síndrome postviral con una lenta recuperación. En el peor de los casos, es una pesadilla de discapacidad creciente con componentes físicos y neurocognitivos. Los peores casos tienen una apariencia clínica, a la vez estilo SIDA y Esclerosis Múltiple
Según el experto Daniel Peterson: "En mi experiencia es una de las enfermedades más discapacitantes, muy por encima del VIH, excepto para las fases terminales".
 
La ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA se conoce desde el año 1934 y la OMS la incluyó como TRASTORNO NEUROLÓGICO en la clasificación CIE de 1969. El 7 de abril de 1978, la Sociedad Real de Medicina del Reino Unido celebró un simposio sobre EM, en el que la EM fue aceptada como entidad diferente.

El Centro de Control de Enfermedades (CDC) de los EE.UU. la designa como diagnostico serio y de legítima prioridad 1 del CDC. En los EE.UU. a finales de 1970 y 1980, hubo un aumento notable en la incidencia de la ME, con manifestaciones de una graves enfermedad neuroinmune y con incapacidad profunda.
Fue tal que se alarmó la poderosa industria de seguros: "El asunto podía cambiar de una investigación epidemiológica en una pesadilla de seguros para la salud".
El resultado fue la determinación de suprimir la sintomatología verdadera y construir una nueva "definición" de caso para que los aseguradores no podían ser responsables: la condición en adelante se tenía que denominar "síndrome de fatiga crónica” o SFC y el énfasis estaría en "fatiga" crónica como síntoma principal.
En 1988 en los EE.UU un grupo de 18 científicos y médicos quedó encargado de formular una nueva definición de caso y un nuevo nombre. Les costó mucho ponerse de acuerdo porque la definición propuesta y el nuevo nombre eran demasiado diferentes del de EM con el que estaban tan familiarizados.

La primera definición de SFC (Holmes et al 1988) se concentró en la "fatiga" que persiste durante al menos seis meses; expresamente excluía las características esenciales de la EM que habían sido documentados hacía décadas, a pesar del hecho de que 10 años antes, la Sociedad Real de Medicina del Reino Unido había aceptado a la EM como entidad nosológica distinta.
 
Algunos grupos en los EEUU prefieren utilizar el término "CFIDS" o Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune.
En la actualidad, la opción favorita apoyada por la inmunóloga de prestigio internacional profesora experta en ME / ICD-CFS, Nancy Klimas (de la Universidad de Miami) es NEIDS o Síndrome de Disfunción Neuro-Endocrino o CNDS (Síndrome de Disfunción crónica Neuro-Endocrino-Inmune). Ambos nombres reflejan con precisión la naturaleza de la patoetiología orgánica subyacente. A pesar de las creencias y las afirmaciones en sentido contrario, en la EM si hay evidencia de inflamación del sistema nervioso central (SNC), que es lo que ayuda a diferenciar la EM de otras formas de SFC.
EL SFC EN EL REINO UNIDO
En 1988 en el Reino Unido, el psiquiatra Simon Wessely alcanzó prominencia. Wessely lidera un grupo de médicos, principalmente psiquiatras, al que coloquialmente se conoce como la "Escuela Wessely".
Los médicos en el Reino Unido dirigidos por Simon Wessely hablan de una enfermedad psiquiátrica que implica "fatiga crónica", mientras que los expertos internacionales están hablando del SFC-CIE, que consideran sinónimo de la EM.
 
REPLICA:
La dicotomía ha sido resumida por Fred Friedberg, profesor clínico en el Departamento de  Psiquiatría de la Universidad Estatal de Nueva York:
"Los estudios descriptivos de los pacientes con SFC en Inglaterra, EE.UU. y Australia indican que la población con SFC estudiada en Inglaterra muestra similitudes sustanciales con pacientes con depresión, somatización y fobias, mientras que las muestras de las investigaciones en los EE.UU. y Australia se distinguen claramente de pacientes con depresión y se parecen más a enfermedades neurológicas fatigantes".
Wessely y los que están de acuerdo con él informan oficialmente que no se deben realizar investigaciones para confirmar el diagnóstico: “las alteraciones inmunológicas no deben desviar el médico del abordaje (psiquiátrico).... y no deben centrar la atención hacia la búsqueda de una ‘causa orgánica’".
Desde 1991, el Fideicomiso Linbury ha financiado con más de 4 millones de libras las investigaciones del SFC (que ellos llaman "fatiga crónica"), casi todas por Wessely y sus colegas psiquiatras.
 
Puede muy bien ser el caso de que la EM sea una de las condiciones reconocidas caracterizadas por fatigabilidad crónica post-esfuerzo, pero la EM difiere de otros síndromes de fatiga crónica en la presentación clínica. La evidencia de las características clínicas habla por sí misma. En los casos de EM severa hay signos físicos definidos que son indicadores de enfermedad física y no de un comportamiento anormal enfermizo. Algunos de estos signos están a menudo presentes en los casos menos severos, pero en el Reino Unido son despedidos o banalizados con el fin de cumplir con la actual definición a favor de la definición psiquiátrica del SFC.  Hay nada menos que 9 definiciones de caso del SFC. La dificultad principal es que algunos médicos en algunas disciplinas médicas aparentemente no las ven, no tienen ningún deseo de buscarlas o incluso niegan su importancia y existencia.
Anthony Komaroff, Profesor y experto mundial indiscutible en el trastorno, dice: "Tenemos ya pruebas considerables que el sistema inmune se encuentra en un estado de activación crónica en muchos pacientes con SFC". 
Los editores de la revista JAMA (Journal of American Medical Association) y del BMJ apoyan que los médicos reconocen que el problema no sólo existe, sino que es considerable, y que es esencialmente una forma de mala conducta científica.
 
Factores precipitantes
Se sabe que los factores desencadenantes incluyen estrés, exposición a productos químicos tóxicos, y trauma físico - en particular el accidente de coche. Hay pruebas convincentes de que cuando se combina con traumas físicos, químicos o daño biológico, el estrés potencia la condición.
El 25% de los enfermos se ve muy afectado y está confinado en cama o en casa; son invisibles y, en su mayor parte, son ignorados y abandonados a su propia suerte.
 
Un importante informe de la ONG “Action for ME” encontró que el 77% de los enfermos tiene dolor intenso, más del 80% había sentido ideas suicidas como consecuencia de la enfermedad, el 70% no es capaz nunca o a veces para asistir a la consulta del médico, 65% (casi dos de cada tres) no ha recibido asesoramiento de su médico de cabecera para manejar esta enfermedad, el 80% de los que están actualmente postrados en cama según el informe de EM dice que se les había negado la petición de una visita a domicilio por un médico, muchas personas no reciben una paga social del Estado a la que tienen claramente derecho.  
En el Reino Unido todavía hay médicos que califican la enfermedad como no existente y muchos de los niños enfermos son arrancados de casa de sus padres y colocados en instituciones donde se les obliga, bajo el cuidado de psiquiatras, a someterse a un régimen de ejercicios inapropiado.  
Los datos presentados en la 5ª Conferencia de la AACFS celebrada en 2001 demostraron que la SQM estaba presente en el 42,6% de los pacientes en comparación con el 3,8% de los controles.  
El mensaje de los investigadores internacionales es claro: las pruebas básicas de laboratorio no son suficientes para los pacientes con EM/ICD-CFS, y son necesarias pruebas inmunológicas y neurológicas más avanzadas.

Conclusiones

Los médicos y los abogados tienen que ser plenamente conscientes de las corrientes políticas que rodean la realidad de la EM, el CIE-SFC y SFC.
Tienen que llegar a sus propias conclusiones sobre lo que podría motivar a un grupo de médicos desmontar un trastorno neurológico clasificado oficialmente y tratar de sustituirla por una categoría mucho más amplia de enfermedades psiquiátricas "conductuales".

Archivos adjuntos: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/357_QUE%20ES%20EM%20-%20QUE%20ES%20SFC%20-%20marzo%202010.pdf

El perito en invalideces

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/juridico-y-social/347-el-perito-en-las-invalideces.html

La figura del perito procesal o de parte tenga una insignificancia para el juzgador, que si bien debe atenerse a la “sana crítica” en la mayoría de los casos ni se hace constar en sentencia, ni parecen ser tenidos en cuenta.
El perito acude con los informes aportados por los demandantes y actúa en juicio a las preguntas de parte o en contra.
Raramente pregunta el juez para aclaración de tal o cual enfermedad.
Lo sorpresivo es que la inmensa mayoría de veces no se hace constar en sentencia el testimonio de la pericial y lo peor, tampoco se recoge en la sentencia TSJ.
La ley 1/2000 LEC, de 7 de enero faculta a los peritos en su articulo 335.
 
Articulo 335. Objeto y finalidad del dictamen de peritos. Juramento o promesa de actuar con objetividad.
1. Cuando sean necesarios conocimientos científicos, artísticos, técnicos o prácticos para valorar hechos o circunstancias relevantes en el asunto o adquirir certeza sobre ellos, las partes podrán aportar al proceso el dictamen de peritos que posean los conocimientos correspondientes o solicitar, en los casos previstos en esta ley, que se emita dictamen por perito designado por el tribunal.
2. Al emitir el dictamen, todo perito deberá manifestar, bajo juramento o promesa de decir verdad, que ha actuado y, en su caso, actuará con la mayor objetividad posible, tomando en consideración tanto lo que pueda favorecer como lo que sea susceptible de causar perjuicio a cualquiera de las partes, y que conoce las sanciones penales en las que podría incurrir si incumpliere su deber como perito.
Articulo 336. Aportación con la demanda y la contestación de dictámenes elaborados por peritos designados por las partes.
1. Los dictámenes de que los litigantes dispongan, elaborados por peritos por ellos designados, y que estimen necesarios o convenientes para la defensa de sus derechos, habrán de aportarlos con la demanda o con la contestación, si ésta hubiere de realizarse en forma escrita, sin perjuicio de lo dispuesto en el artículo 337 de la presente Ley.
2. Los dictámenes se formularán por escrito, acompañados, en su caso, de los demás documentos, instrumentos o materiales adecuados para exponer el parecer del perito sobre lo que haya sido objeto de la pericia.
Si no fuese posible o conveniente aportar estos materiales e instrumentos, el escrito de dictamen contendrá sobre ellos las indicaciones suficientes. Podrán, asimismo, acompañarse al dictamen los documentos que se estimen adecuados para su más acertada valoración.
3. Se entenderá que al demandante le es posible aportar con la demanda dictámenes escritos elaborados por perito por él designado, si no justifica cumplidamente que la defensa de su derecho no ha permitido demorar la interposición de aquélla hasta la obtención del dictamen.
4. En los juicios con contestación a la demanda por escrito, el demandado que no pueda aportar dictámenes escritos con aquella contestación a la demanda deberá justificar la imposibilidad de pedirlos y obtenerlos dentro del plazo para contestar.

Igualmente los peritos tienen adquiridas atribuciones por el Artículo 340. En cuanto a que los peritos deberán poseer el título oficial que corresponda a la materia objeto del dictamen y a la naturaleza de éste. Por ende todos los peritos deben manifestar, bajo juramento o promesa de decir verdad, que ha actuado y, en su caso, actuará con la mayor objetividad posible.
Esta circunstancia, incluso teniendo la capacitación necesaria, no hace mella en los tribunales ya que son considerados PERITOS DE PARTE y se considera un testimonio demasiado “a favor para el demandante”.
Si la ley faculta la pericial, ¿por qué en el caso de invalideces no se tiene en cuenta?.
Otro escollo más para estas enfermedades.
Elena Navarro

Links interesantes

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/web-links.html

(Des d'el dispositiu que uso no puc de moment fer que els links funcionin. Podeu usar el "copiar+enganxar" de tota la vida ;) o anar al web d'ORÍGEN)


Aquí encontraréis enlaces de páginas web y de blogs interesantes

 
Mostrar # 
# Enlaces web
1 Institut Ferran

2 Foro sobre fibromialgia
Este es el foro oficial de la plataforma. Todo lo que necesitas saber está aquí,
3 Austria califica SSQM
4 vivir con sensibilidad - blog SQM
Punto de encuentro de afectados de FM, SFC y SQM, donde se comparten vivencias y experiencias. Desde noviembre 2.009 acreditada por el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona
5 Institut Ferran sobre SQM
6 AUTOCUIDADO PARA LA SALUD - Interesante guía para pacientes
7 blog dr Antoni Fernández Solà - entrevista sobre SQM
8 Recuperarse del SFC - Por Dr. William Collinge,
Este libro está basado en el primer programa de tratamiento conductual para personas con SFC.
9 Guía del paciente con SFC/FM
La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia.
Traducción al español de la edición revisada y expandida del libro de texto del cursillo de autoayuda de dr Campbell
10 Entrevista con Carlos de Prada
Carlos de Prada sobre pesticidas naturales
"La lucha biológica, siempre que se plantee de forma inteligente, es una de las opciones que se emplean. Simplemente observando a la propia Naturaleza vemos que esta misma es un aliado. Jamás antes en la Historia había habido un sinsentido tal como que la industria de la química sintética se haya convertido en el "oráculo" de los agricultores, jardineros, etc. Pero en ése disparate estamos hoy."
Escuchar la entrevista:
11 Entrevista TV presidenta Plataforma
Entrevista en marzo 2.008 con Elena Navarro, presidenta de la Plataforma Nacional
12 Sociedad Europea EM - ESME
web en inglés de la Sociedad Europea de Encefalomielitis Miálgica (el otro nombre del SFC) Mucha información muy valiosa de mano de especialsitas en SFC. También sobre SFC en niños
13 testimonio enfermo SFC grave
El ejemplo de una persona con SFC. Video traducido al castellano
14 videos sobre el virus XMRV y el SFC
Web con un centenar de videos en inglés sobre el virus XMRV
15 información en varios idiomas sobre FM, SFC, el XMRV
Muchos artículos sobre nuestras enfermedades en varios idiomas (danés, alemán, francés, neerlandés, español)

16 LA EXPLICACIÓN PSICOLÓGICA PARA LAS ENFERMEDADES AMBIENTALES NO ES MÁS QUE UNA INVENCIÓN ABSURDA
LA EXPLICACIÓN PSICOLÓGICA PARA LAS ENFERMEDADES AMBIENTALES NO ES MÁS QUE UNA INVENCIÓN ABSURDA.
Artículo escrito por el Dr. Tino Merz para CSN – Chemical Sensitivity Network y traducido al castellano por David Palma, para el blog No Fun.

Se presentará en Argentina la 1º Fundación Sudamericana para el Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia

ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/03/primera-fundacion-sudamericana-para-sfc.html

http://www.psiconeuro.com.ar/

El 26 de marzo 2.010 se presentará en la ciudad de Rosario Argentina, la Fundación Sudamericana para el síndrome de fatiga crónica y Fibromialgia.

A partir de protocolos realizados desde 2007 en personas con FM y SFC las Dras. Gloria Pizzuto y Delia Ostera, comprobaron que los tratamientos convencionales no producían un alivio significativo en los pacientes.

Investigando la estrecha relación de síntomas biológicos y emociones, y comprendiendo la integralidad de las enfermedades que afectaban a quienes las padecen, la Dra. Pizzuto recurrió al Pnie, una disciplina que contempla la relación de los procesos psicológicos, neurológicos, la función inmune y la regulación endocrina del estado emocional.

A partir de estudios de neurotransmisores en los pacientes, logro verificar cuál es la neuroquímica alterada, comprobando una alteración en el sistema psiconeuroinmunoendocrinológico.  
Una vez logrado el diagnóstico se puede indicar al paciente la medicación apropiada en cada caso.

La Dra. Gloria Pizzuto dirige el Centro Médico Integral de Atención Familiar (Cemif) con un equipo integrado por la Dra. Ostera , master en pnie, psicólogos, psiquiatras y distintas especialistas de salud. www.psiconeuro.com.ar

Las Dras. Gloria Pizzuto, Delia Ostera y Andrea Márquez López Mato, especialista en psiquiatría biológica de Buenos Aires, participaron en el 9º Congreso Mundial de Psiquiatría Biológica (París, junio 2009).

Los padrinos de honor de la Fundación serán los Dres. Anna Cuscó y Ferrán García Fructuoso y presidenta de honor la Dra. Andrea López Mato.


Blanca Mesistrano
Asociación Fibroamérica

Las Bayas de Goji... a examen

ORIGEN: http://www.extremaduraaldia.com/reportajes/las-bayas-del-goji-a-examen/96970.html

(Complert article pero només incloc aquí les posibles interacions amb medicaments o malalties)

(...)
¡OJO! TAMBIÉN EXISTEN CONTRAINDICACIONES

Pues sí. Existen numerosos estudios de estas bayas que confirman los beneficios para la salud de ese fruto, pero también hay estudios sobre los pocos casos de efectos secundarios severos tras el consumo de bayas de Goji.

Dos estudios advierten de la posible interacción del anticoagulante warfarina con el consumo elevado de estos frutos rojos, también llamados, Lycium barbarum L.

Una de estas investigaciones procede del Departamento de Farmacia de la Universidad de Washington EN Seattle, donde describieron a una paciente tratada de warfarina, que se desestabilizó tras beber durante varios días seguidos una alta cantidad de un té hecho con frutos del Goji. Además, se considera que estas bayas también pueden interactuar con medicamentos para la diabetes y para la presión arterial, así como para las alergias al polen, donde puede aparecer alguna complicación por la proximidad del fruto a las flores. Sin embargo consumidas con moderación las bayas de Goji parecen ser seguras y tienen nulas contraindicaciones.

La otra investigación también está relacionada con el uso de warfarina y el consumo de té de estas bayas. La misma se llevó a cabo en el Departamento de Medicina Terapéutica de la Universidad China de Hong Kong, Prince of Wales Hospital en Hong Kong, en la que al suspender el consumo de dicha infusión remitieron los síntomas, por lo que los investigadores sospecharon de una posible interacción entre la planta y el fármaco anticoagulante.

A pesar de los prometedores resultados sobre las propiedades antioxidantes del jugo de goji, son necesarios más estudios

ORIGEN: http://www.consumer.es/web/es/alimentacion/aprender_a_comer_bien/curiosidades/2009/04/30/184999.php

Zumo de goji, la baya antioxidante del Himalaya

"El jugo de goji es posiblemente uno de los alimentos más potentes contra el envejecimiento descubierto hasta la fecha". Así de contundente es la declaración sobre este producto de Earl Mindell, conocido por sus controvertidas teorías sobre las propiedades antioxidantes de alimentos y vitaminas, fuertemente criticadas por la comunidad científica internacional. En Internet son diversos los portales que ponen a la venta esta bebida con llamativos y atrayentes nombres como el "Himalayan goji juice", comercializado asimismo por Earl Mindell, y que se considera un "suplemento dietético líquido".
Por MAITE ZUDAIRE30 de abril de 2009
- Imagen: Wikimedia -
Las bayas de goji ("Lycium barbarum"), también conocidas como cerezas goji, crecen de manera natural en las montañas del Tíbet, en pleno corazón de la cordillera Himalaya, y en diversas provincias del sur de China. La literatura sobre medicina tradicional china, la más destacada sobre este alimento, informa de que estas bayas se consumen desde hace cientos de años y les atribuye la propiedad de aumentar la vitalidad y de contrarrestar la fatiga. Entre los diversos componentes identificados destaca un complejo polisacárido-proteína, al que se deberían sus beneficiosas propiedades.

Tras una completa revisión de la literatura científica sobre las cualidades saludables de este alimento, la mayoría de estudios han sido realizados en laboratorio por distintas técnicas (in vitro, in vivo), tanto con animales como con células humanas. Aunque en los estudios preliminares se observa una potente capacidad antioxidante del complejo polisacárido-proteína de las bayas del goji (LBP), e incluso cierta capacidad de estimular células del sistema inmunitario, los estudios sobre los efectos del jugo de goji en humanos aún son escasos.

Si bien las investigaciones actuales son satisfactorias, pueden resultar exagerados los mensajes tan prometedores como los que acompañan al jugo de goji comercial, bien en el envase o bien en las páginas de presentación de dicha bebida.

Más estudios
Siguen estudiándose sus prometedores efectos antioxidantes y de aumento de la capacidad inmune, pero la investigación en humanos es todavía escasa
La mayoría de los estudios llevados a cabo sobre las propiedades antioxidantes y de estímulo del sistema inmune del goji se han realizado en laboratorio. Los polisacáridos activos del goji ("Lycium barbarum") tienen una alta puntuación antioxidante in vitro, tal y como reflejan las precisas determinaciones fisicoquímicas, pero los biomarcadores antioxidantes in vivo en humanos tras el consumo de jugo tan sólo se han examinado en un estudio.

En dicha investigación participó también la compañía que comercializa el jugo, junto con investigadores estadounidenses de la University of California, en Davis, y de la Tufts University School of Medicine, en Boston. Se investigaron los efectos en los niveles séricos de biomarcadores antioxidantes tras el consumo de 120 ml diarios de jugo de goji durante 30 días en 50 adultos sanos chinos, en un estudio aleatorizado, doble ciego, controlado con placebo.

El estudio confirmó la hipótesis de que el consumo de jugo de goji se traducía en una mejora de los factores antioxidantes endógenos como el aumento en un 8,4% de la superoxido dismutasa (SOD), y del 9,9% de la glutatión peroxidada (GSH-Px) y en una disminución de la peroxidación lipídica, indicada por la disminución de un 8,7% de los niveles de malondialdehido (MDA). No se detectaron diferencias significativas antes y después de la intervención en el grupo placebo.

Son resultados que obligan a la comunidad científica a realizar más estudios, con mayor muestra y mayor duración, para poder avalar mensajes saludables basados en la evidencia médica.

Escasa investigación en humanos
Uno de los escasos estudios realizados en humanos sobre el consumo de goji, fuera de China, fue llevado a cabo por FreeLife Internacional, la compañía privada que comercializa el "Himalayan goji juice". El estudio doble ciego controlado con placebo, dado a conocer en 2008 en el "Journal of Alternative and Complementary Medicine", examinó por medio de un cuestionario subjetivo con puntuación de 0 a 5 los efectos generales en el organismo (sensación de bienestar general, dolencias gastrointestinales, musculoesqueléticas y cardiovasculares, entre otros factores) a 16 personas adultas sanas tras el consumo de jugo de goji durante 14 días; en comparación con las sensaciones de 18 personas que conformaron el grupo placebo.

También se midieron la presión arterial, el pulso, la agudeza visual, el peso corporal y el índice de masa corporal, antes y después de consumir 120 ml de jugo de goji cada día. Según informan los responsables del estudio en las conclusiones, el consumo diario durante dos semanas de jugo de goji se tradujo en un aumento de la sensación subjetiva de bienestar general (sentimiento de alegría y felicidad), de nivel de energía, de la calidad del sueño, de mejora de la sensación psicológica y agudeza mental y de las funciones gastrointestinales.

Los resultados apuntan que el consumo diario de este zumo puede ser potencialmente beneficioso para la salud humana. Pero, por el hecho de proceder de un único estudio y ante una muestra de participantes tan pequeña, la ciencia está muy lejos de avalar con evidencia suficiente y probada las extraordinarias propiedades antienvejecimiento que se le atribuyen y de aumento de los linfocitos (un tipo de células encargadas de producir anticuerpos); dos de los 19 mensajes prometedores que aparecen en la web de la compañía que comercializa el jugo.

Goji y sistema inmune
Las últimas investigaciones publicadas sobre el goji se centran en analizar su capacidad para estimular distintas células del sistema inmunitario, aunque por el momento se han realizado en laboratorio. La más reciente es la investigación publicada en "Journal of Immunology", en marzo de 2009, dirigida por el Department of Microbiology and Immunology Programme, WHO Collaborating Centre for Research and Training in Immunology, de la Universidad Nacional de Singapur.

El aislado del complejo polisacárido-proteína del Lycium barbarum (LBP) estimula las células dendríticas (DC) que, junto con los linfocitos T, regulan la respuesta inmune. La misma institución publicó en enero de 2009 en la revista "Phytotherapy Research" los resultados de una investigación en laboratorio sobre la activación de macrófagos, otro tipo de célula del sistema inmune, por la acción del mismo aislado (LBP). El mismo centro también informó en diciembre de 2008 en la revista "International Immunopharmacology" sobre el estudio en el que comprobaron la activación de los linfocitos T por acción del mismo componente.

Por el momento, las investigaciones están en fase experimental en el laboratorio, y con animales de experimentación, por lo que no existe evidencia suficiente como para determinar si estos efectos positivos serán los mismos en los seres humanos.

CONTRAINDICACIONES POSIBLES

Dos investigaciones son las que advierten de la posible interacción entre la warfarina, un anticoagulante, y el consumo elevado de goji ("Lycium barbarum L."). Una llega desde el Departamento de Farmacia de la Universidad de Washington EN Seattle, tras describir que una paciente tratada con warfarina se desestabilizó tras beber durante varios días seguidos una elevada cantidad (tres o cuatro vasos al día) de un té hecho con frutos del goji, sin más cambios observados en su estilo de vida ni consumo de otros medicamentos.
El otro caso similar que coincide en el uso de warfarina y el consumo del té de hierbas que contenía "Lycium barbarum L." procede del Departamento de Medicina Terapéutica de la Universidad China de Hong Kong, Prince of Wales Hospital en Hong Kong. Al suspender el consumo de dicha infusión remitieron los síntomas, por lo que los investigadores sospechan de una posible interacción entre la planta y el fármaco anticoagulante.
EL PODER DE LAS BAYAS, EN CONTINUO ESTUDIO

El goji se une a una amplia variedad de bayas (frambuesas, arándanos, zarzamoras, grosellas, fresas, açai) sobre las que se han identificado interesantes compuestos antioxidantes, cuyo consumo se estima que pueda tener repercusiones positivas sobre la salud humana, sobre el rendimiento y sobre la prevención y curación de enfermedades, según se desprende de una investigación realizada por el Centro de Nutrición Humana de la Escuela de Medicina David Geffen, de la Universidad de California, en Estados Unidos.

Bayas de Goji : CONTRAINDICACIONES

ORIGEN: http://www.bayasgoji.es/contraindicaciones.html

Son realmente pocos los casos de efectos secundarios severos tras consumo de bayas goji. Existen estudios que advierten de la posible interacción del anticoagulante warfarina con el consumo de goji, al igual que los posibles efectos secundarios si se consumen con el medicamento Sintrom, que es otro anticoagulante.

Las bayas de Goji también puede interactuar con medicamentos para la diabetes y para la presión arterial. Si tienes alergia al polen, puede tener alguna complicación por la proximidad del fruto a las flores. Sin embargo consumidas con moderación las bayas de Goji parecen ser seguras y tienen nulas contraindicaciones.


También comentarte alguna que otra precaución a la hora de adquirirlas. Tienes que tener ojo dónde las compras y lo que compras. Con el goji ocurre como con todos los productos, si quieres calidad tienes que pagarla y el precio es más alto. Las bayas goji están de moda y aprovechándose de los beneficios de estas bayas maravillosas no todo lo que se vende es de calidad o incluso adecuado para el consumo humano.

Yo te recomiendo que busques siempre productos con certificación biológica o ecológica y que el producto sea lo menos elaborado y pasteurizado posible. Yo personalmente prefiero el zumo a la baya seca me da que aprovechas más de sus propiedades.

Escasos estudios sobre las bayas de goji en humanos
A pesar de toda la literatura existente en Internet sobre las bayas de goji y sus fantásticas propiedades, sí que es cierto que la investigación en humanos es todavía escasa.

Como indica la revista consumer.es, aunque en los estudios preliminares se observa una potente capacidad antioxidante del complejo polisacárido-proteína de las bayas del goji (LBP), e incluso cierta capacidad de estimular células del sistema inmunitario, los estudios sobre los efectos del jugo de goji en humanos aún son escasos.

Los polisacáridos activos del goji Lycium barbarum tienen una alta puntuación antioxidante in vitro, pero los biomarcadores antioxidantes in vivo en humanos tras el consumo de bayas goji tan sólo se han examinado en un estudio.


Aunque las investigaciones actuales son satisfactorias, puede resultar exagerado los mensajes tan prometedores que acompañan al jugo de goji comercial, bien en el envase o bien en las páginas webs, incluída ésta claro ;-)

Sin embargo tanto en los comentarios de la web bayasgoji.es como en la página web de las bayas goji en facebook puedes leer las experiencias de muchas personas reales y hacerte una idea de si las bayas de goji funcionan o no en humanos.

Recetas con Bayas de Goji - Platos

ORIGEN: http://www.bayasdegoji.org/recetas-bayas-del-goji.php

Recetas de Bayas del Goji

Son muchos los beneficios que diversas fuentes atribuyen a las bayas tibetanas del Goji. Su extraordinaria composición las convierte en un suplemento imprescindible para aquellos que desean conservarse jóvenes (por dentro y por fuera), reforzar su sistema inmune, mejorar la vista, regular el apetito y el sueño, cuidar el hígado y los riñones, retrasar la pérdida del cabello y la aparición de canas, y en general mejorar la salud y el bienestar.

Las ventajas son muchas y las formas de incorporarlas en nuestra dieta también. Puedes mezclarla con frutas, yogures, ensaladas, pasta, pan, postres, etc...

Aquí te dejamos unas cuantas recetas para que te sirvan de inspiración y puedas crear tus propias recetas.

 

Pan de Goji

Ingredientes:
600harina mas o menos
240 agua
150 masa madre liquida
sal
una cucharadita lecitina de soja
un chorreón de aceite
un sobre de levadura seca
un puñado de bayas Goji, unas semillas de sésamo y otras de amapola.

Preparación:
Amasar todo a mano,o en maquina pro13.
Cuando acabe formar el pan y meterlo en el pirex con papel de horno y tapa,hacerle los cortes con el cutex y vaporizar con agua salada ,tapar y al horno a 180º 60m.

 

Madalenas de Goji y Manzana

Ingredientes:
4 huevos
200harina
170 azúcar
125 mantequilla
1 sobre levadura
1 manzana a cuadraditos
un puñado de bayas goji

Preparación;
Batir los huevos con el azúcar hasta que baqueen con barillas añadir la mantequilla a temperatura ambiente,poner harina y levadura,,mezclar y añadir la manzana y bayas ,llenar las capsulas hasta la mitad y ponerlas al horno preca a 180º unos 20 minutos.

 

Ensalada de frutas con bayas:

• 1 Manzana
• 1 Pera
• 1 Plátano
• 150 gr. Uva
• Zumo de naranja u otro de su elección
• Zumo de 1 limón
• 2 cucharadas soperas de Bayas
Cortar los ingredientes en trozos pequeños y rociarlos con el jugo del limón
Mezclar todos los ingredientes y dejar macerar

 

Batido refrescante:
• 30-40 unidades de Bayas
• 1/3 vaso de zumo de naranja
• 3 cubitos de hielo
• 1 pieza de fruta a elegir entre:
• 1 plátano
• 1 taza arándanos
• 1 taza fresas o fresones
Batir todos los ingredientes juntos
Ensalada de brotes de cebolla con piñones y bayas Goji
• 160 g de brotes de germinado de cebolla
• 32 piñones
• 32 bayas goji
• 1 naranja
• 16 dados de queso feta
• Aceite de oliva virgen extra
• Sal y pimienta

 

Mermelada de ciruelas y goji:

Ligeramente laxante y muy remineralizante, esta mermelada dejará a pocos indiferente.
900 g de ciruelas claudias.
50 g de bayas Goñi.
El zumo de un limón.
Una cucharadita de kuzu.
200 ml de sirope de agave.
Deshuesamos las ciruelas y las cortamos en cuartos. Seguidamente, las ponemos a cocer a fuego suave con medio vasito de agua, el sirope de agave y el zumo de limón. Cuando se empiecen a deshacer las ciruelas, añadimos las bayas goji y la cucharadita de kuzu diluida en un poco de agua. Comprobamos que tenga el dulzor deseado y corregimos si hiciese falta con más sirope. Removemos hasta que espese y retiramos del fuego.
 

Ensalada de brotes de cebolla con piñones y bayas Goji

Ingredientes para 4 personas

* 160 g de brotes de germinado de cebolla
* 32 piñones
* 32 bayas goji
* 1 naranja
* 16 dados de queso feta
* Aceite de oliva virgen extra
* Sal y pimienta

Preparación

Sobre una base de brotes de cebolla añade el queso feta en tacos, los piñones pelados, la naranja en rodajas finas y las bayas Goji. Aliña con aceite de oliva virgen extra y salpimenta al gusto.

 

batido de bayas del goji

Ingredientes:
* El zumo de una naranja
* Un puñado de fresas
* 30 bayas de goji
* Hielo molido

Preparación:

Es muy sencillo preparar este batido. Coloca las bayas de goji en el vaso de tu batidora e hidrátalas con el zumo de la naranja. Deja algunos minutos e incorpora también las fresas, colocando sobre el final un poco de hielo molido. Licúa todo junto y bebe cuando te apetezca, aunque es ideal para tomar en el desayuno e incorporar todos los nutrientes de este batido ni bien comienza el día.