diumenge, 31 de gener de 2010

"No estas enferma, ¡espabila!" : Afectada de Fibromialgia denuncia trato vejatorio...

ORIGEN: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2007/04/no-ests-enferma-espabila-afectada-de.html

"NO ESTÁS ENFERMA, ESPABILA": una afectada de fibromialgia denuncia trato vejatorio de una inspectora médica (La Vanguardia, 2 abril 2007, pág. 29)
Etiquetas: ۞Testimonios
"Si hay algo peor que estar enferma es que además te culpabilicen de tu situación y que te acusen de mentirosa", cuenta con una mezcla de tristeza y rabia Helena Rovira, una mujer de 37 años de Sant Pere de Ribes a la que los médicos diagnosticaron fibromialgia hace tres años.

Después de recibir la noticia cayó en un cuadro depresivo y, aunque asegura que intentó volver a trabajar y peregrinó por una infinidad de médicos para tratar de curarse, le indicaron que debía iniciar los trámites para conseguir la invalidez. Ha sido en medio de este proceso cuando se ha encontrado con una actitud que califica como mínimo de "sorprendente" por parte de una inspectora médica del Institut Català d'Avaluació Mèdica (ICAM), que la visitó el pasado 5 de marzo.

"Después de ver los informes de los diversos médicos que me han tratado, y pese a tener un documento del Departament d'Acció Social i Ciutadania en el que me atribuyen una incapacidad del 48%, me dijo que lo que me pasa es que estoy empanada de médicos y medicamentos", explica. El tono de la conversación "fue subiendo y me llegó a culpar de lo que me pasa". Tras una primera baja de 18 meses que inició en mayo del 2004, Helena pasó por primera vez por un inspector del ICAM y
asegura que le trató "correctamente". En esa ocasión la calificaron de apta para trabajar, "pero no recurrí porque yo quería intentarlo de nuevo. No aceptaba mi enfermedad y quería ser la de antes".

Cambió su puesto de auxiliar de administrativa en el Departament de Governació por uno similar en el Consell Comarcal del Garraf "para estar cerca de casa". Pero al cabo de un mes tuvo que volver a coger la baja. "El médico me dijo que ya era suficiente, que no podía machacarme más y que era hora de afrontar lo que me había tocado", recuerda. Aceptar que sufría fibromialgia le resultó difícil, y más siendo tan joven: "Yo era una mujer muy activa y cuando ves que hay días en los que apenas puedes moverte se te cae el mundo encima, piensas que sólo eres un estorbo", dice. Por eso, cuando ya lo había asumido le chocó que la inspectora le diese a entender que "la fibromialgia no existe", añade.

Durante la visita, después de revisar los documentos médicos que aportaba Helena, la inspectora comenzó a proferir frases como: "¿No te da vergüenza hacer lo que haces?", o "si estuvieras en África y tuvieras que andar kilómetros para buscar agua para tus hijos, ¿no lo harías? Si en África no existe la fibromialgia, ¿por que aquí sí?", siempre según la versión de Helena. "Acabó por espetarme que estaba somatizando el dolor y que lo que tenía que hacer era espabilar y ponerme a trabajar", concluye. Esta mujer afirma sentirse "vejada" y ser víctima de "un trato denigrante".No pretende que sancionen a la inspectora y matiza que no le importa si le conceden la invalidez o no, "lo único que exijo es que no se maltrate psicológicamente a nadie, que ninguna persona tenga que volver a pasar el mal trago que yo pasé".

Su hermana Carme, que la estaba esperando, afirma que cuando Helena salió de la consulta con la inspectora se asustó por el estado en que se encontraba. "No paraba de temblar y de llorar, así que decidí ir a hablar con la doctora y preguntar qué había ocurrido". Su respuesta la dejó helada: "Me contestó que en torno a la fibromialgia hay un gran negocio médico y que mi hermana no había hecho lo suficiente para ponerse bien, que tenía que espabilar". A raíz de lo sucedido ambas decidieron presentar una queja al Síndic de Greuges, al Departament de Salut y al Col•legi de Metges de Barcelona para que tomen las medidas oportunas.

Desde el Departament de Salut informan que la inspectora médica en cuestión admite "haber dicho algunas de las frases" que Helena menciona, pero matizan que "lo hizo sin ánimo de ofender y para desdramatizar la situación". Sin embargo, Helena vivió esos comentarios como una humillación y más allá de las palabras le queda la preocupación de que un inspector médico "no considere la fibromialgia una enfermedad, o que no la tome lo en serio que la tendría que tomar".

Pese a las campañas que se están realizando para informar sobre esta enfermedad, Helena considera que aún "falta sensibilización, incluso entre los propios profesionales, algunas personas todavía nos ven como unos vagos o unos cuentistas".

Otro de los frentes en los que pretenden batallar es en el del trato que dan los inspectores médicos a los enfermos que acuden a la entrevista. "Mi médico me comentó que no es la primera noticia que le
llega de un trato vejatorio. Alguien tendría que parar esto porque estos inspectores deben limitarse a realizar un examen objetivo de la situación de una persona, no a machacar ni acusar de nada al paciente". La sección de cartas al director de La Vanguardia también se ha hecho eco de quejas como ésta".

Fuente: La Vanguardia. 2 abril 2007 (pág. 29)

Equipo de valoración de enfermedades : Cómo actúa, pasos previos

ORIGEN: http://www.fibromialgia.nom.es/Equipo_de_valoracion_de_incapacidades_como_actua_pasos_previos.html
La declaración por parte de la administración, de la invalidez de una determinada persona, puede ser desde un acto muy simple, cuando esta se consigue a partir del informe que realizan los EQUIPOS DE VALORACIÓN DE INCAPACIDADES, hasta algo muy complicado, cuando esta declaración de incapacidad es denegada por la Seguridad Social y nos vemos obligados a emprender un largo camino de reclamaciones, que pasa desde la inicial al órgano que desestima la incapacidad y puede llegar incluso a la reclamación judicial ante Tribunales Europeos.

En esta ocasión vamos a desarrollar el proceso para la declaración de invalidez, acotando el estudio a las reclamaciones administrativas y judiciales, dentro de nuestras fronteras; esto es, desde la reclamación previa a la Seguridad Social en caso de denegación de la invalidez, pasando por el inicio de los procesos judiciales ante los órganos jurisdiccionales del orden social, los recursos de suplicación ante los diversos Tribunales Superiores de Justicia de las Comunidades Autónomas, donde suelen terminar los procesos , hasta llegar al recurso de casación para la unificación de la doctrina ante el Tribunal Supremo.

La solicitud de la evaluación de una posible incapacidad, puede ser, tal y como ya hemos indicado en otro lugar a petición del propio trabajador, de la Mutua Laboral o de la propia Seguridad Social.

Según el Texto Refundido de la Ley General de Seguridad Social del año 94 y en su articulo 143, se nos dice que corresponde al Instituto Nacional de la Seguridad Social, a través de los órganos que reglamentariamente se establezcan y en todas las fases del procedimiento, declarar las situaciones de invalidez permanente, los efectos de reconocimiento de las prestaciones económicas ...?

A la vista de esto, el órgano reglamentariamente previsto para valorar y examinar estas situaciones de invalidez es el EQUIPO DE VALORACIÓN DE INCAPACIDADES, quien eleva sus propuestas al Director Provincial del INSS, quien realmente dicta las resoluciones.

La composición de estos equipos de valoración de incapacidades, es la siguiente: Un presidente que corresponde al Subdirector Provincial de incapacidades del INSS, un médico inspector, un facultativo médico, un inspector de Trabajo y un funcionario de la unidad de incapacidades de la Dirección Provincial del INSS. A estos de obligada composición se le pueden añadir un experto en rehabilitación y otro experto en seguridad e higiene en el trabajo.

La resolución de la Dirección Provincial de la Seguridad puede poner fin al proceso, cuando esta resolución reconoce las pretensiones de la persona afectada, sin embargo esto a veces no sucede, y como bien sabemos, mucho menos en los procesos donde lo que se intenta solventar es una declaración de invalidez por Fibromialgia.

En aquellos casos en que esta resolución no conceda la declaración de invalidez, estamos ante el umbral de un proceso, que casi con toda seguridad va a terminar en un procedimiento judicial. No obstante, previo a la presentación de una demanda ante la Jurisdicción Social, la ley establece la obligatoriedad de proceder a realizar una reclamación previa ante el mismo órgano que dictó la resolución, reclamación que de no ser atendida, nos abre el paso a dicha reclamación judicial; este requisito lo encontramos en el Art. 71 del Real Decreto Ley que regula el Procedimiento Laboral. Esta reclamación de acuerdo con el citado articulo se debe realizar en el plazo de treinta días siguientes a los que se hubiera notificado el acuerdo ; debemos tener en cuenta que estamos ante un plazo de caducidad, lo cual lleva implícito la imposibilidad de presentar dicha reclamación pasado dicho plazo.

Si recibida la contestación a dicha reclamación esta sigue siendo desestimatoria, o simplemente no se produce (Silencio Administrativo), contamos con el plazo de treinta días para formular demanda ante los Juzgados de lo Social.

Según el articulo 72 de dicho RDL de Procedimiento Laboral, ?En el procedo no se podrán introducir variaciones sustanciales de tiempo, cantidades o conceptos respecto de los formulados en la reclamación previa y en la contestación a la misma?. Este inocente articulo en apariencia, ha de ser tenido muy en cuenta en el momento de proceder a realizar la reclamación previa a la Seguridad Social. Cualquier hecho sobre el que queramos basar nuestros derechos, debe ser reproducido en dicha reclamación previa si queremos posteriormente introducirlo en nuestra demanda, para que sea valorado por la administración de justicia. En materia de invalidez cuando una determinada enfermedad no ha sido recogida en el acto administrativo que deniega la prestación, no se podrá intentar la valoración de la misma en fase judicial, en el caso, tal y como he indicado de no haber sido puesta de manifiesto en la reclamación previa.

Llegados a este punto el siguiente paso que debemos proceder a formalizar es la demanda ante los Juzgados de lo Social, órganos encargados de resolver las demandas en materia de seguridad social.

Respecto al proceso judicial, el cual se resolverá según lo establecido en el RDLeg 2/1995 de 7 abril sobre procedimiento laboral, debemos poner el énfasis en dos aspectos sobre todo; el primero esta recogido en el Art. 90 de dicha norma referido a la prueba. Este nos dice que ?Las partes podrán valerse de cuantos medios de prueba se encuentren regulados en la Ley...?, lo cual pone a nuestro alcance todo el abanico de posibilidades de prueba regulados en la Ley de Enjuiciamiento Civil, norma supletoria a la que estamos analizando y a la que nos deberemos remitir en todo lo no establecido en la norma laboral.

El segundo aspecto sobre la valoración de la prueba sobre el que quiero llamar la atención, es el hecho de que con carácter general se atribuye mayor credibilidad a los informes remitidos por los Equipos de Valoración de Incapacidades, que los aportados por los peritos de parte, fundamentados en lo que podríamos llamar la falsa creencia de que estos serán siempre más veraces como órgano imparcial y desinteresado en el resultado del proceso. No obstante esto puede desvirtuarse cuando este peritaje venga realizado por centros o servicios de alta cualificación profesional o de profesionales de superior imparcialidad, prestigio y preparación a los médicos oficiales.

Después de todo este proceso, podemos llegar al momento en que el órgano judicial correspondiente, tampoco ha considerado nuestra solicitud, dictando sentencia donde nuestras pretensiones no son recogidas.

Dicha resolución de acuerdo con el Art. 189.1.c. del RDL sobre Procedimiento Laboral, puede ser recurrida por medio del Recurso de Suplicación. La intención de interponer dicho recurso, debe ser anunciada al órgano que dicto sentencia, dentro de los cinco días siguientes a la notificación de la sentencia.

El Recurso de Suplicación lo sustancia el Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad Autónoma correspondiente. No se puede presentar por cualquier motivo o simplemente por no estar de acuerdo con la resolución. Este recurso de acuerdo con el Art. 191 del RDLeg 2/1995 sobre Procedimiento Laboral, tiene por objeto:

a) Reponer los autos al estado en que se encontraban en el momento de haberse infringido normas o garantías del procedimiento que hayan producido indefensión.

b) Revisar los hechos declarados probados, a la vista de las pruebas documentales y periciales practicadas (Obsérvese que nada dice de la prueba de testigos)

c) Examinar las infracciones de normas sustantivas o de la jurisprudencia.

Por último haremos una breve mención al Recurso de Casación para la Unificación de la Doctrina; en este buscamos comparar la sentencia que recurrimos y que ha debido ser dictada en suplicación por las Salas de lo Social de los Tribunales Superiores de Justicia (Art. 216 RDLeg 2/1995), con otra de resultado contradictorio, dictada por otra Sala de otro Tribunal Superior de Justicia o del Tribunal Supremo.

Los requisitos para poner en contradicción ambas sentencias son; Idéntica situación donde, en mérito a los hechos, fundamentos y pretensiones sustancialmente iguales, se hubiera llegado a pronunciamientos distintos. Este recurso podrá prepararlo cualquiera de las partes o el Ministerio Fiscal dentro de los diez días siguientes a la notificación de la sentencia impugnada.

Básicamente aquí termina un proceso laboral por invalidez o al menos la mayoría de ellos. Se podría llegar a tratar otros recursos a presentar ante distintos órganos superiores; Tribunal Constitucional, Tribunales Europeos, pero que dado su carácter residual, no tiene sentido tratar aquí, como tampoco hemos tratado deliberadamente otros temas como los recursos contra los Autos de Magistrados, por el mismo carácter no fundamental en el desarrollo del proceso.

Cómo ayuda la familia al enfermo de Fibromialgia y sindrome de fátiga cónica?

ORIGEN: http://www.fibromialgia.nom.es/nacional_documentos_como_ayuda_la_familia_al_enfermo_de_fibromialgia_sindrome_fatiga_cronica.html

Cabe tener en cuenta, que las características de estas enfermedades, las dificultades en su evaluación y tratamiento y su falta de entendimiento determinan sín duda un elevado sufrimiento individual y familiar con unos altos costes socioeconómicos directos en consumo sanitario.
También, diversos estudios ponen de manifiesto que a estos costes directos en consumos, se añaden los costes derivados de los deficits funcionales y discapacidad que ocasiona la enfermedad condicionando, perdida de actividades y productividad tanto en el trabajo como en el hogar, y representando el 70% del total de costes socioeconómicos. Este hecho de nuevo vuelve a condicionar un impacto significativo en la dinámica familiar de los pacientes, agravando el distress, produciendo cambios de rol y dificultades en la adaptación que lleva a perdidas residuales significativas. Aunque sean las características del paciente y de su enfermedad lo que determine la evolución del proceso, también la estructura de la familia, su forma de funcionamiento, el grado de distres producido y los consecuentes cambios pueden jugar un papel en el impacto producido la dificultad de adaptación, contribuyendo en definitiva al deterioro psicosocial y físico del paciente y de su entorno.

En todo caso, Una de las grandes causas de crisis en una familia es el hecho de que alguno de sus miembros padezca una enfermedad crónica o incapacitante que implique limitaciones y requiera ser cuidado. Las dificultades serán diferentes dependiendo de cual sea la persona afectada, de sus funciones en la familia i del tipo de enfermedad.

Hablamos constantemente de la familia, es un sentimiento de pertenencia que todos tenemos, pero vamos a intentar definir de manera suscinta, las funciones de la misma, características de la familia con enfermedada crónica, patrones relacionales, pautas de comportamiento, para que a partir de esta definición y por tanto mejor comprensión del funcionamiento de la familia como sistema al cual pertenecemos y con el cual estamos en constante interrelación, podamos interactuar, modificar, cambiar, la relación en función de la obtención en suma de un equilbrio biopsicosocial en términos de salud.

 

Funciones de el Sistema familiar:

Soporte económico.
Crianza de los hijos (cuidado, educación, nutrición, juego, disciplina).
Trabajos domésticos (cuidado del hogar, limpieza, lavandería, trabajo en el jardín, mantenimento del hogar)
Alimentación (compra de alimentos, cocina, limpieza de la vajilla).
Transporte (conducción)
Emocional (intimidad, crianza)
Sexual
Espiritual
Relaciones, responsabilidades (familia ampliada, amigos)
Social (amigos, compañeros de trabajo/socios, organizaciones)
Tiempo libre (local, vacaciones)

Dinámica Familiar en relación a la salud:

La familia es más que un conjunto de individuos
La familia tiene patrones repetitivos de interacción que regulan el comportamiento de sus miembros.
Los síntomas del individuo, pueden tener una función determinada dentro de la familia.
La capacidad de adaptación a una realidad cambiante es característica de la familia sana.
Las necesidades de la familia se someten a las del enfermo, con lo cual suele crecer la frustración y la sobrecarga.
Se desarrollan, dentro de la familia, coaliciones y exclusiones emocionales como respuesta a la enfermedad
Las familias se adhieren a estos patrones rígidos, resultando muy difícil reajustar sus patrones, aunque estos sean muy disfuncionales.
La rigidez del estilo se mantiene, en parte, por el relativo aislamiento de la familia para "afrontar" las demandas de la enfermedad crónica.

Patrones familiares de respuestas típicas a la enfermedad :

La mayoría de familias desarrollan patrones de respuesta en los momentos primerizos a la enfermedad, en una fase aguda, después es reticiente a cambiar dichos patrones. Viven el cambio como una amenaza familiar.
La familia es consciente de los sentimientos de contrariedad, culpa, resentimento e impotencia que genera la enfermedad en sus miembros, pero experimenta estos sentimientos como incompatibles con la condición médica del paciente y con la estabilidad de la família.
Los miembros de la familia no hablan entre sí de la enfermedad, ni tampoco del impacto que está teniendo en ellos.
La mayoría de las familias con un enfermo crónico informan sobre haber tenido malas experiencias con alguna parte del sistema médico.
Las familias con pacientes crónicos se sienten cuestionadas cuando se les ofrece ayuda psicológica, porque se supone que el ofrecimiento se produce porque estan haciendo algo incorrecto.
Este tipo de familias no acostumbran a encontrar tiempo para hablar de otros tipos de problemas relacionados con la enfermedad, especialmente si tienen hijos adolescentes.

Recomendaciones a los familiares:

Es bueno hablar sobre la enfermedad; fingir que no está pasando nada no ayuda a enfrentarse con la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus efectos sobre la familia y sobre cada miembro en particular.

Es necesario asegurarse que todos los integrantes de la familia comprenden bien en que consiste la enfermedad, incluyendo los más pequeños.

La familia tiene que otorgar las mismas oportunidades de expresión a todos y cada uno de sus miembros. Mantener el canal de comunicación abierto puede ayudar a evitar conflictos eventuales.

Cada uno tiene que aceptar como válido la forma de sentir y de pensar de los demás integrantes, aunque no esté de acuerdo con lo que supuestamente espera la mayoría.

El funcionamiento interno de la familia tiene que flexibilizarse al máximo.Será necesario una redistribución de roles, el asumir nuevas obligaciones y creatividad para buscar soluciones frente a situaciones conflictivas.

Se tiene que verificar que cada miembro de la familia tenga claro que se espera de él.

La familia tendrá que evitar actitudes sobreprotectoras o bien hacer suposiciones sobre lo más conveniente para el enfermo. Siempre que sea posible, el enfermo tendrá que implicarse y participar activamente en las decisiones y proyectos familiares.

El paciente tiene que estar abierto a la expresión y discusión de sus necesidades y limitaciones, sin caer en el error de evitar exponerlas creyendo que de esta forma ahorra dificultades y sufrimientos a su familia.

Tendrán que ser comprendidas y respetadas las emociones y necesidades de todos los miembros de la familia y no solamente los del paciente. Para poder cuidar al miembro enfermo de la familia, cada uno tiene que considerar prioritario su bienestar personal en armonia.

Será muy beneficioso para el paciente, al igual que para la familia, poder expresar los sentimientos y emociones abiertamente, no solamente a través de las palabras sino también con actitudes. No piense que los demás saben cuanto les quiere, demuéstreselo con gestos de afecto. Comunique sus emociones y exprese esperanza.

Permita que su familia sepa lo importante que es para usted cada uno de ellos. Compartir estos sentimientos puede crear nuevas fuerzas para acompañar el proceso de esta enfermedad.

Si su vida sexual tambien se ha resentido, hable sinceramente con su pareja sobre el problema, sobre las limitaciones de su energía y de las alternativas. Permita que sepa lo que significa para usted la atención física: las caricias, abrazos y besos son recuerdos tranquilizadores para su pareja.

Hemos intentado hablar un poco de la familia y la enfermedad crónica, como lo son, por el momento, la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica. Quizás un comentario para finalizar. Las familias son normalmente sanas y utilizan sus recursos propios para adaptarse a situaciones de estres como la enfermedad crónica en un miembro de la misma, pero es todo el sistema familiar el que se moviliza en busqueda de una adaptación funcional en términos de salud. Sólo ocasionalmente el paciente y la familia pueden tener dificultades en encontrar los recursos que tienen, para realizar los cambios necesarios para una nueva situación, y puede ser necesaria la ayuda de un terapeuta familiar para reencontrar los mismos y entrar de nuevo en una situacion de equilibrio biológico, psíquico y social.

Esperamos que estas breves notas les sean de ayuda.

Emili Gómez Casanovas
Médico Reumatólogo
Comite Científico
Escrito para Fundación FF

(...)

Nota de Prensa del Hospital del Mar :

ORIGEN: http://www.fibromialgialasafor.es.tl/NOTA-DE-PRENSA-HOSPITAL-DEL-MAR.htm

Expertos de el Hospital de el Mar demuestran lesiones en la musculatura de los pacientes con fibromialgia.
Fuente | Nota de prensa de IMIM-Hospital del Mar

Traducción de el original ofrecida por fibromialgia noticias

Unos resultados que abren la puerta a un nuevo enfoque de la fibromialgia

Expertos de el Hospital de el Mar demuestran lesiones en la musculatura de los pacientes con fibromialgia.

Por primera vez se demuestra una causa orgánica en el desarrollo de esta enfermedad debido a la presencia de actividad inflamatoria y sufrimiento del músculo.
Los resultados de el estudio han sido comunicados a la comunidad cientifica internacional. Un estudio conjunto entre los servicios de Reumatolgia y Pneumologia de el Hospital del Mar y de el grupo de investigación en oigenesis, inflamación y función muscular de el IMIM ha constatado que las personas que padecen fibromialgia presentan lesiones a nivel muscular.

Los resultados preliminares de este estudio, financiado con una beca FIS de el Ministerio de Sanidad Y Consumo, y que se inició en el año 2006, se presentaron por primera vez en el pasado Congreso Anual de el
American College of Rheumathology.

En estudios futuros, tanto de el propio grupo como de otros, y cuando se hayan replicado los resultados, se podrian abrir nuevos caminos terapeuticos para la Fibromailgia. Resultados que abren la puerta a un nuevo enfoque de la enfermedad. Estos resultados, por primera vez, apuntan a un origen orgánico de la enfermedad. En concreto se ha desmotrado la presencia de actividad inflamatoria local en las zonas afectadas. Además, esta actividad inflamatoria se ha demostrado especialmente en los momento s de la aparición o empeoramiento de una crisis de dolor y se han evidenciado lesiones musculares lesiones musculares -aparición de alteraciones
estructurales y estrès oxidativo (padecimiento de el músculo)- durante estos períodos.
Hace años que se busca la evidencia de esta organicidad. Hasta ahora, no se habían encontrado alteraciones a nivel de los tejidos en el estudio de biopsias ni cambios significativos en la actividad eléctrica de el músculo.
Ahora, en cambio, al estudiar marcadores de el daño tisular (expresión de molèculas inflamatòrias, de estrès oxidativo o molèculas ligadas a la reparación de el músculo) sí se han encontrado diferèncias valorables. En concreto , los investigadores han encontrado una associación significativa entre la afectación muscular de los pacientes con fibromiàlgia, medida por indicadores de de estrès oxidativo, y una baja concentración de una molècula inflamatòria llamada TNF-alfa. Unos niveles aceptables de TNF-alfa participan, en estado de salud, en la reparación normal de la estructura muscular. Por contra, entonces, unos niveles baijos de esta molècula pueden impedir la normal reparación de los músculos en los pacientes con fibromiàlgia. Entonces, los bajos niveles de TNF-alfa encontrados en el estudio són la pueba que demuestra que, más allà de teories sobre la ansiedad o el estado de ànimo, la fibromiàlgia presenta una consistència orgànica pròpia y diferenciada.


Fibromiàlgia: el dolor más desconocido
La Fibromiàlgia afecta a un 3% de la población general. Se trata de una enfermedad sobretodo que afecta a ujeres (la realción de mujer-hombre es 10:1 , es decir, 10 mujeres enfermas por cada hombre afectado). Se observa mayoritariamente entre los 20 y 50 años. La fibromialgia se caracteriza por el dolor inenso y eneralizado de músculos y tendones, acompañado de debilitamiento, y que puede llegar a ser incapacitante.Hay que mencionar también los trastornos de el suño, los espidosdios de depresión y las crisis de ansiedad. El diagnóstico de la enfermedad no es fàcil: primero, se tiene que descartar que el individuo padece un conjunto de nfermedades reumatológicas y neurológicas; por otra parte el diagnòstico se puede hacer todavía más complejo, entonces, hasta hace poco tiempo se trataba de una patologia muy desconocida para los profesionales de la medicina.
El origen y las causas de la enfermedad no són bastante claros, y, por eset motivo, muchos profesionales pensaban, hasta no hace mucho, que la fibromiàlgia correspondia més cercano a un cuadro asociado a
enfermedades como la depresión o la ansiedad, más que a una enfermedad de tipo orgánico.


Un futuro por explorar
Ante este nuevo descubrimiento se podria abrir nuevos caminos terapéuticos en la enfermedad, entonces la presencia de este nuevo descubrimiento de una relación directa entre los niveles de TNF-alfa muscular y la alteración estructural sugiere una realción entre estos dos fenómenos. Se ha evidenciado, además una lesión muscular, las zonas dolorosas en forma de rotura múscular y unos elevados niveles de marcadores de estres oxidativo celular.

Los resultados preliminares de este estudio , iniciado en el año 2006 gracia a una beca gracias a una beca FIS del Ministerio de Sanidad y Consumo se presentaron el pasado mes de octubre en el l Congreso anual de el
American College of Rheumathology. Así y todo, el equipo responsable no ha dado el estudio por cerrado y sigue estudiando las muestras.


El Hospital del Mar y la Fibromiàlgia: una realidad
Recientemente el Hospital del Mar ya ha contribuido a otro descubrimiento en relación a la Fibromialgia, entonces CRC Mar ha coordinado un estudo que ha evidenciado como la resonancia magnètica funcional permite objectivar la respuesta cerebral al dolor en los pacientes con Fibromiàlgia y ha permitido también comprobar que zonas cerebrales se activan en estos pacientes a diferència de las zonas activadas en un grupode control sin la enfermedad.

El reforzamiento cientifico y tecnológico así como la especialización en algunas otra areas hacen de este un centro referente en estas y muchas otra disciplinas. La apuesta de el Hospital de el Mar_IMIM para la fibromialgia y la disposición de todos los recursos necesarios para hacer frente a esta enfermedad es clara; la puesta en marcha de la Unidad de referencia y excelencia de fibromialgia de el Hospital del Mar. Esta unidad, especializada en Fibromiàlgia y Síndrome de Fatiga Crònica estarà integrada por un equipo multidisciplinar de profesionales.

Nota de prensa
29 de Enero de 2009

AFINA denuncia que la sanidad pública dispensa un fármaco para la Fibromialgia prohibido en Europa

ORIGEN: http://www.noticiasdenavarra.com/2010/01/21/sociedad/navarra/afina-denuncia-que-la-sanidad-publica-dispensa-un-farmaco-para-la-fibromialgia-prohibido-en-europa

PAMPLONA. La Asociación de Fibromialgia de Navarra (Afina) criticó ayer que los médicos de la sanidad pública sigan recetando un fármaco contra esta dolencia prohibido en Europa y que puede aumentar el riesgo de suicidio. El medicamento, Lyrica (Pregabalina), de venta en farmacias de la Comunidad Foral, nació hace 30 años para combatir la epilepsia, y, según la asociación, ha sido puesto en entredicho este año por las agencias de los medicamentos de Europa y EEUU, además de recibir el varapalo de la justicia estadounidense con una acusación de fraude que se saldó con una indemnización millonaria.

Afina explicó que la Agencia Europea de Medicamentos (EMEA) es apuesta por borrar Lyrica de los vademécum, como fármaco dirigido a combatir la Fibromialgia, enfermedad que afecta a unos 24.000 navarros, y que se caracteriza por un dolor generalizado y crónico. La agencia, según expuso la asociación, ha rechazado la solicitud de Lyrica para ser publicitado y utilizado para la fibromialgia, precisamente cuando se trata de un fármaco que ya se venía prescribiendo frecuentemente a los pacientes con esta afección.

En un dictamen, hecho público el pasado 23 de abril, se argumenta que "los estudios no han demostrado efecto relevante a corto o largo plazo", y considera que "el beneficio/riesgo no está demostrado", además de destacar que "no se está realizando ningún ensayo clínico en este sentido en la Unión Europea". Para Afina, la noticia está causando más de un dolor de cabeza a los afectados por esta enfermedad: "No somos conejillos de Indias". Están indignados, y no sólo porque se trate de uno de los fármacos de referencia en la sanidad pública española. También es el primer medicamento que incluyó en el apartado de indicaciones la palabra Fibromialgia. Fue la agencia norteamericana de los medicamentos (FDA), una referencia a nivel mundial, quien en junio de 2007 incluyó esta nueva aplicación en el medicamento, convirtiéndolo durante un año en el único fármaco indicado contra esta enfermedad. Basado en un componente denominado Pregabalina, hasta entonces sólo se usaba para combatir la epilepsia y el dolor crónico causado por daños en los nervios.

La asociación censuró que la agencia española del Medicamento siga sin hacer caso a la prohibición de usar Lyrica para la fibromialgia, lo que hace que el fármaco siga siendo recetado por los médicos de la sanidad pública. Detrás de toda esta polémica sobre si debe o no recetarse este fármaco se encuentra -indicaron desde Afina- el olvido en el que ha caído esta enfermedad.

La Fibromialgia no existe en el ICAM

ORIGEN: http://www.20minutos.es/carta/227426/0/fibromialgia/existe/ICAM/

Ellos envían a quien llega con ese diagnóstico a otros médicos «consultores» que trabajan para el ICAM para que se realicen pruebas más objetivas, aunque nada específicas porque no «miden» lo que se tiene que medir. ¿Por qué no se consulta a un reumátologo especialtista?
En mi caso, con la baja de mi médico e informes del Hospital Clínico y Provincial de Barcelona, con diagnostico de «fibromialgia», la patología se obvió y la médico evaluadora del ICAM (que dicho sea de paso, no me exploró) decidió poner «dolor articular».

¡Vaya forma tan sibilina de desprestigiar a otros profesionales! Yo, de momento, he tenido que pedir vacaciones, y más adelante me veré obligada a perdir permiso sin sueldo. Si se me permite el cinismo, espero que cuando la doctora esté disfrutando de sus vacaciones no sea para reponerse de ninguna patología. Es una lástima que ni cartas ni páginas como las publicadas este mismo mes en la prensa les hagan al menos reflexionar. ¿Cuánto se tendrá que escribir hasta que salgan de tanta ignorancia y tanta insensiblidad?

dimecres, 27 de gener de 2010

La buena memoria del migrañoso

ORIGEN: http://www.elmundo.es/elmundosalud/2007/05/11/dolor/1178871635.html

FACULTADES COGNITIVAS
La buena memoria del migrañoso
Las personas con jaquecas experimentan una menor pérdida de memoria con los años
Actualizado viernes 11/05/2007 10:21 (CET)
ISABEL ESPIÑO (elmundo.es)
MADRID.- El cerebro del migrañoso tiene unas facultades cognitivas similares a las de una persona sana. Sin embargo, un estudio acaba de descubrir que, con los años, las personas con jaquecas sufren una pérdida de memoria menor.

¿Afectan las migrañas a las facultades cognitivas del paciente? ¿Tienen las mismas destrezas verbales, capacidad de atención o memoria que una persona 'sana'? Los migrañosos sufren alteraciones en el funcionamiento del cerebro (como desarreglos en la liberación de neurotransmisores y sustancias proinflamatorias). Por eso, se había barajado que estos cambios también pudiesen influir en las capacidades cognitivas. Pero hasta el momento se habían hecho pocos trabajos: algunos vieron influencias y otros no.
La revista 'Neurology' ha publicado al fin una investigación de peso sobre el tema: "Este es el primer ensayo prospectivo y a largo plazo que evalúa los cambios cognitivos y de memoria en personas que están envejeciendo con y sin historial de migrañas", explican los autores, procedentes de la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health (EEUU).
Aunque las funciones cognitivas del migrañoso parecen similares a las de una persona sana, con el envejecimiento sufren un declive menor, sobre todo cuando se trata de personas que sufren ataques acompañados de síntomas visuales (migrañas con aura).
Los autores han llegado a estas conclusiones tras revisar los datos de más de 1.400 personas que participaban en un gran seguimiento epidemiológico. Estos voluntarios realizaron dos estudios cognitivos entre 1993 y 1996 y una década después. Los autores del trabajo han analizado minuciosamente estos resultados, comparando los de los participantes sanos (1.244) y los migrañosos (204 personas).
Los resultados de las pruebas iniciales eran muy similares, aunque en algunos aspectos (recordatorio de palabras a corto y largo plazo) la puntuación de los migrañosos con aura era ligeramente inferior (recordaban una media de 0.76 palabras menos). Sin embargo, en las pruebas que se realizaron una década después, el declive de los migrañosos de 50 años o más mayores era mucho menor. Así, entre los voluntarios sanos su capacidad de recordar una batería de palabras había disminuido en más de 1,09 palabras. Mientras tanto, los migrañosos sólo habían empeorado 0,25 y los migrañosos con aura no habían experimentado ningún declive.
Explicaciones
Aunque los autores reconocen que "tal descenso en el declive es de incierta significancia clínica", creen que su estudio "proporciona nueva información sobre la relación entre las migrañas y la función cognitiva".
Estos expertos no descartan que diferentes aspectos relacionados con el tratamiento hayan influido en estos resultados. Así, algunos fármacos (antiinflamatorios, betabloqueantes...) que se utilizan para aliviar los ataques "podrían ser parcialmente responsables de la disminución en el declive cognitivo". También los hábitos de vida que deben seguir estos pacientes (evitar el tabaco, dormir bien, evitar sustancias como la cafeína y el glutamato...) podrían influir en este menor declive.
Sin embargo, los autores consideran que la principal explicación es la propia enfermedad e instan a realizar más investigaciones al respecto: "Parece más probable que exista algún mecanismo biológico subyacente relacionado con los ataques de migraña, como cambios vasculares o diferencias subyacentes en la activación neuronal que resulten en un menor declive a lo largo del tiempo.

Hipotermia

ORIGEN: http://www.aibarra.org/Guias/9-5.htm

(Símptoma que pot estar inclòs en la FM i SFC. Mireu articles on descriuen els símptomes dins d'aquest blog)

Se aplica este término al descenso de la temperatura del cuerpo humano por debajo de los 35°C producido por enfermedad o exposición a un medio frío.

ETIOLOGIA

La hipotermia que se presenta en personas sanas se debe a exposición (atmosférica o inmersión) a frío intenso durante un tiempo prolongado.

Existen personas con factores predisponentes que presentan hipotermia por exposición, incluso a temperaturas ligeramente bajas, como consecuencia de debilidad o enfermedad. Es más probable que se presente en ancianos o en personas con ciertos padecimientos o causas predisponentes (Tabla No. 1).

Algunas enfermedades mentales y lesiones del sistema nervioso central (SNC) afectan el termostato hipotalámico. Las lesiones en la médula espinal causan la pérdida del control vasomotor cutáneo, uno de los principales mecanismos que regulan la conservación del calor. El mixedema es el trastorno endocrino que más comúnmente aparece acompañado de hipotermia. El alcohol deprime la termorregulación, reduce el escalofrío y causa vasodilatación.

Determinados estados metabólicos como la hipoglicemia, la uremia y la sepsis, pueden producir hipotermia por mecanismos no muy bien conocidos.

Los ancianos son propensos a la hipotermia, incluso cuando no están enfermos, porque en ellos disminuye la capacidad de regular la temperatura corporal, así como la conciencia al frío.

FISIOPATOLOGIA

En todos los casos se desarrolla una infiltración grasa en el miocardio, los tubulos renales, las glándulas suprarrenales y el hígado. En muchos órganos aparecen infartos múltiples debidos, presumiblemente, a hipoxia, acidosis o coagulación intravascular.

El control de la pérdida de calor se realiza en gran medida por la constricción de los vasos sanguíneos cutáneos. Ello reduce el flujo sanguíneo y, por lo tanto, la cantidad de calor que se pierde por la piel, pérdida que se produce por radiación, convección y conducción y que aumenta notablemente con el viento y la humedad. A medida que desciende la temperatura corporal, el metabolismo se reduce a la mitad por cada 10°C de descenso. Las primeras manifestaciones se presentan en el SNC donde el flujo cerebral disminuye un 6% por cada grado centígrado de descenso. A los 32°C aparecen dificultades en el razonamiento, así como confusión. A los 30°C los reflejos desaparecen y las pupilas quedan fijas en midriasis. El coma aparece a los 26°C y el electroencefalograma es plano a los 20°C. Sin embargo, estos cambios son reversibles.

Tabla No. 1

FACTORES QUE PREDISPONEN A LA HIPOTERMIA

Estados patológicos
Sistema Nervioso Central
Accidente cerebrovascular
Neoplasia cerebral
Fracturas de la base del cráneo
Lesión espinal (por encima de T1)
Transtornos mentales
Demencia senil
Anorexia nerviosa
Endocrinos
Hipotiroidismo
Hipopituitarismo
Hipoglicemia
Insuficiencia adrenal
Alcohol
Fármacos
Barbitúricos
Fenotiacinas
Anestesia general
Metabólicas
Hipoglicemia
Uremia
Diabetes
Shock
Sepsis
Exposición
Tiempo frío y húmedo
Inmersión
El sistema cardiovascular reacciona con taquicardia e hipotensión por debajo de los 26°C. En la microcirculación aparece sedimentación de los glóbulos rojos con hipoxia y acidosis a causa del aumento de la viscosidad de la sangre. Por debajo de la misma temperatura son comunes las arritmias (fibrilación auricular y bloqueos A-V). A los 20°C aproximadamente aparece la asistolia que, junto con la fibrilación ventricular, suele constituir la causa específica de la muerte.

DIAGNOSTICO

La temperatura corporal baja es uno de los hallazgos más importantes en los pacientes que acuden al servicio de urgencias. Puesto que la mayoría de los termómetros que se utilizan comúnmente no registran menos de 34°C, una lectura de este tipo exige el uso de un termómetro de mercurio o electrónico con escala ampliada.

Los signos y síntomas tempranamente detectables son debilidad, cansancio fácil, estupor, letargo y coordinación alterada. Con temperaturas rectales por debajo de 32°C, el paciente presenta delirio, bradicardia, hipotensión e hiperventilación. Si la temperatura continúa descendiendo, el pulso se vuelve lento y débil, difícilmente detectable y las pupilas quedan fijas.

Laboratorio. Se encuentran valores elevados de hematocrito y nitrogeno ureico. Los niveles de sodio y potasio suelen ser normales. A menudo la glucosa sanguínea es elevada, pero no se detectan cuerpos cetónicos. El electrocardiograma muestra prolongación en todos los intervalos de la conducción; es común la fibrilación auricular. Cuando la temperatura desciende a 25°C se observa la onda J o de Osborn. Es frecuente que exista acidosis y que la PaO2 sea baja. No obstante, recuérdese que los gases arteriales se modifican de acuerdo con la temperatura: por cada grado centígrado menos, la PaO2 desciende un 7.2%, la PaCO2 un 4.4% y el pH aumenta 0.015.

Diagnóstico Diferencial. No hay diagnóstico diferencial de la hipotermia como tal, sino únicamente de los factores que subyacen y predisponen a ella. Entre éstos, son particularmente la sepsis, el hipotiroidismo, la hipoglicemia y la uremia.

TRATAMIENTO

El tratamiento de la hipotermia consiste en una monitoría cuidadosa, cuidados intensivos de apoyo, recalentamiento y tratamiento de los trastornos básicos y de las complicaciones.

Es vital la monitoría cuidadosa de los signos vitales, del ritmo cardíaco, de los gases arteriales y de la presión venosa central. Se administra oxígeno humedificado. La intubación traqueal está indicada en pacientes comatosos y en pacientes con insuficiencia respiratoria; debe practicarse cuidadosa y hábilmente a fin de evitar la aparición de una fibrilación ventricular.

Los métodos de recalentamiento dependen de la gravedad de hipotermia y de los recursos y facilidades disponibles. Estos son:

Recalentamiento pasivo (ambiente caliente, cobijas)
Recalentamiento externo activo (inmersión en agua caliente, cobijas eléctricas, calentadores ambientales)
Recalentamiento central activo (irrigación gástrica o colónica con soluciones cristaloides calientes, calentamiento por inhalación, mediante intubación y administración de oxígeno caliente y húmedo, infusión de soluciones intravenosas calientes, calentamiento por radiondas y calentamiento por intercambiador de calor externo).
Los líquidos intravenosos a administrar se precalientan a 39-40°C. Debe reservarse la hormona tiroidea para aquellos pacientes bajo fuerte sospecha de ser hipotiroideos. No están indicados los corticoides o los antibióticos administrados en forma profiláctica.

Se procede con el recalentamiento en forma continua y escalonada, puesto que hacerlo súbita y bruscamente es peligroso puesto que los pacientes hipotérmicos son propensos a presentar arritmias cardíacas mortales. Lo recomendable es efectuarlo basándose en el estado clínico de cada paciente en particular.

Se sugieren las siguientes pautas: 

Hipotermia leve con estado cardiovascular estable. Es preferible y puede ser suficiente un recalentamiento pasivo mediante el cubrimiento del paciente con mantas secas y calientes y la aplicación de soluciones intravenosas precalentadas.
 

Hipotermia con insuficiencia o inestabilidad cardiovascular. Es aconsejable administrar lidocaina por vía intravenosa (1,5 mg/kg) para eliminar la inestabilidad ventricular. Puede efectuarse diálisis peritoneal con solución caliente sin potasio (45°C). Se cambian dos litros de solución cada 10 minutos hasta que la temperatura rectal llegue a 35°C.

dilluns, 25 de gener de 2010

Salud en pareja: Fibromialgia y sexualidad

ORIGEN: http://www.fibroamigosunidos.com/noticias-en-nuestro-portal-f1/salud-en-pareja-fibromialgia-y-sexualidad-t14826.htm#158235

Por Mónica Ceballos

22/01/2010 - 04:00 AM

Saltillo, Coah.- Poco se conoce sobre la fibromialgia, pero cada vez son más las personas que la padecen, la mayoría mujeres. Debido a que se trata de una enfermedad crónica para la cual aún no existe cura, muchos aspectos de la vida cotidiana se ven afectados, entre ellos la relación con la familia, la pareja y los amigos.

Actividades “normales” se ven truncadas por el dolor que impide a los pacientes realizarlas plenamente. Uno de los aspectos más resentidos en este sentido es el sexual.

Sin embargo, según estudios recientes la fibromialgia no es equivalente a no poder tener relaciones sexuales, al contrario, incluso es saludable mantener una regularidad, modificando aquellos aspectos que pueden entorpecer no sólo la relación sexual sino también la de pareja.

Este padecimiento tiene como principal síntoma el dolor músculo esquelético generalizado, el cual deriva en inactividad física.

¿Detención de la vida sexual y afectiva?

Cualquier enfermedad crónica puede provocar un distanciamiento entre una pareja debido principalmente al deterioro de la calidad de vida, sin embargo, el aspecto afectivo es uno de los detonantes de que dicha calidad se mantenga.

El dolor y la fatiga son los síntomas que interfieren de forma más notable en la vida sexual del afectado por fibromialgia. A menudo los pacientes describen que el cansancio hace que sea muy difícil emprender una relación y el dolor físico que se presenta ante el contacto de la pareja, puede convertir un acto placentero en todo lo contrario.

En el plano emocional, la ansiedad, la depresión e incluso los problemas de pareja que emergen a raíz de la enfermedad, son más que suficientes para dificultar el disfrute de la vida sexual.
A nivel cognitivo, pueden aparecer dificultades a la hora de concentrarse en las sensaciones placenteras y/o pensamientos negativos del tipo como “No voy a poder sentir nada”, “Esto va a salir mal”, “Mi pareja se enfadará”.
Los factores físicos, emocionales y cognitivos descritos derivan en muchos casos en diferentes problemas sexuales: dificultades para alcanzar el orgasmo, vaginismo, dispareunia o dolor en el coito, bajo o nulo deseo sexual y fobia al sexo.

El entorno afectivo es muy importante para superar los trastornos porque si no existe apoyo por parte de la pareja, el paciente se enfrenta a una situación aún más desgastante.

Entre los padecimientos físicos, el vaginismo, por ejemplo, suele producirse por miedo al dolor que puede producir la penetración (dispaurenia), lo cual genera una contractura del tercio anterior de la vagina que impide se consume el acto. El dolor experimentado puede quedarse “grabado” en el cuerpo de tal forma que cuando se intenta otro encuentro íntimo, el propio cuerpo reacciona contrayendo la musuculatura para impedir la penetración (el cuerpo mantiene en la memoria la ocasión dolorosa y la obstruye como defensa).

Esta descripción, que está más centrada en la mujer, también puede ser válida para el hombre. Es decir, puede aparecer dolor en el pene durante la actividad coital y se relacionará con los mismos aspectos ya descritos para el caso de la mujer. (Con información de Oscar Asorey Martínez/psicólogo clínico)

No renuncie, trabaje

» Comprender las posibles interferencias y aprender la mejor manera de resolverlas es la posibilidad para cualquier persona de disfrutar de una vida sexual plenamente satisfactoria.

» El primer paso para lograrlo es entender el sexo como un lenguaje afectivo con la pareja y no como un lujo para cuando uno se siente en plenas facultades físicas.

» Acudir a talleres de sexualidad, buscar información profesional y acudir con un especialista en sexología son algunos apoyos importantes en los momentos en los que siente que la enfermedad está ganando la partida.

» es indispensable hablar con su médico explicándole claramente la situación que vive con su pareja y que su deseo de recobrar el disfrute de la intimidad está latente.

» Lo más importante es bajar el nivel de tensión con el que vive el enfermo de fibromialgia.

» la psicología puede actuar sobre los aspectos emocionales y el control del dolor mediante sesiones terapéuticas específicas.

fuente :periodico zocalosaltillo

diumenge, 17 de gener de 2010

Medicamentos para la Fibromialgia

ORIGEN: http://www.arthritis.org/espanol/medicamentos-fibromialgia.php

Si usted es uno de los millones de individuos diagnosticados con fibromialgia, su doctor puede recetarle fármacos de diversas clases para aliviar el dolor. No obstante, hasta hace poco no había un sólo fármaco aprobado oficialmente por la FDA para el tratamiento de esta condición. Por fortuna, recientemente la FDA aprobó el medicamento pregablin (Lyrica), anticonvulsivo empleado para el tratamiento de neuropatía, que ha demostrado reducir el dolor y mejorar la función en personas con fibromialgia
Milnacipran (Savella) es un antidepresivo usado desde hace tiempo en ciertos países, que la FDA ha aprobado  para ayudar a controlar el dolor y la fatiga asociados con este síndrome. Es posible que el medicamento sea incluso más efectivo para modular el dolor crónico que otros antidepresivos.
 El medicamento duloxetine (Cymbalta), es otro antidepresivo que se usa con frecuencia para la fibromialgia. Otros fármacos antidepresivos que han demostrado efectividad son Prozac y Paxil.
Esta tabla muestra medicamentos de varias clases que ayudan a disminuir los síntomas de la fibromialgia como conciliar el sueño o disminuir la fatiga. Algunos son relajantes musculares, otros analgésicos y AINEs. Para muchos con este doloroso síndrome, un AINE o un analgésico de venta libre como el acetaminofeno, brindan suficiente alivio del dolor; en tanto que para otros requieren tomar un AINE o un analgésico junto con uno o más fármacos de los mostrados aquí.

La Escuela de Salud Pública forma 400 sanitarios y pacientes em Fibromialgia

ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2010/1/17/la-escuela-salud-publica-forma-400-sanitarios-y-pacientes



PARA AUNAR LOS CONOCIMIENTOS MÉDICOS DE LOS SANITARIOS CON LA EXPERIENCIA DE LOS PACIENTES Y FAMILIARES EN AÑOS DE TRATAMIENTO

http://granadadigital.com/index.php/sociedad_gr/44-granada/165537-la-escuela-de-salud-publica-forma-a-400-sanitarios-y-pacientes-en-fibromialgia
sábado, 16/01/2010 11:21

Unas cuatrocientas personas han recibido formación específica sobre fibromialgia en los talleres de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), que hoy celebra una sesión de "formación de formadores" en la que participan treinta profesionales sanitarios de toda Andalucía.
El taller se ha organizado en colaboración con pacientes que han sido formados previamente en la enfermedad en el marco de este proyecto de la Consejería de Salud y la Federación Andaluza de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, ha informado la EASP en un comunicado.
La fibromialgia es una enfermedad crónica que causa dolores musculares, sobre todo en partes del cuerpo como cuello, hombros, espalda, caderas, brazos y piernas, así como cansancio, fatiga y dificultad para dormir.

El objetivo del taller que se celebra hoy es que doctores, enfermeros y personal administrativo de los centros sanitarios conozcan las técnicas metodológicas y los materiales elaborados por la Escuela de Pacientes sobre esta enfermedad a fin de que puedan formar a más pacientes en las provincias andaluzas en los próximos meses.

Se trata de aunar los conocimientos médicos del personal sanitario con la experiencia adquirida por los pacientes y sus familiares en los años de tratamiento por fibromialgia y, de este modo, acercar el conocimiento sobre su propia patología a personas que sean diagnosticadas de fibromialgia.

En talleres como el de hoy se presentan una guía práctica informativa y materiales audiovisuales con consejos e información sobre la enfermedad suministrada por personas que padecen la enfermedad y conviven con ella en su día a día.

En algo más de un año desde su puesta en marcha, la Escuela de Pacientes de la EASP ha puesto en marcha aulas formativas sobre fibromialgia, cáncer de mama, asma infantil, personas cuidadoras, diabetes I y II, cuidados paliativos, insuficiencia cardiaca y cáncer de colon.
0 comentarios

Nota Prensa Londres sobre estudio que no vincula SFC con XMRV

ORIGEN: http://labrujanocturna.blogspot.com/2010/01/nota-prensa-londres-sobre-estudio-que.html

Viernes, 15 de Enero de 2010

Un estudio del Reino Unido sugiere que el virus nuevo no está vinculado con el SFC
El estudio en cuestión del que ya informamos en otro artículo en esta web fue hecho en Kings College, Londen por el equipo del muy controvertido Profesor Wesseley.

Este psiquiatra insiste que el SFC es un problema mental. (http://en.wikipedia.org/wiki/Simon_Wessely)

Artículos en esta web:
- http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc.html

- XMRV, réplica entre los británicos y estadounidenses

Archivos adjuntos: http://plataformafibromialgia.org/attachments/299_Un%20estudio%20del%20Reino%20Unido%20sugiere%20que%20el%20virus%20nuevo%20no%20est%C3%A1%20vinculado%20con%20el%20SFC.pdf


Un estudio del Reino Unido sugiere que el virus nuevo no está vinculado con el S [ ] 78 Kb

Respuesta de las Comunidades Autónomas

ORIGEN: http://tashano-amelia.blogspot.com/2010/01/respuesta-de-las-comunidades-autonomas.html

En la entrevista que tuvo lugar el pasado día 15 en el programa Carne Cruda de Radio 3, oimos al Secretario General de Sanidad pedir la participación de las Comunidades Autónomas ante el SSQM.
Sin embargo, ya existen gestiones realizadas ante el parlamento catalán y la Generalitat Valenciana, sin ningún resultado.

Copia de la sesión en la que se debatió el SSQM en el Parlamento catalán: http://www.asquifyde.org/wp-content/uploads/2010/01/sqm-parlament-de-catalunya.pdf

EL SSQM en el Parlamento Catalán.pdf:

Respuesta de la Generalitat Valenciana a las peticiones realizadas por CAVECOVA en relación con la FM, SFC y SSQM: http://www.asquifyde.org/wp-content/uploads/2010/01/respuesta-conselleria-ssqm.pdf

Respuesta Consellería Sanidad a petición reconocimiento SSQM.pdf

Estos documentos son sólo algunas demostraciones de las muchas iniciativas realizadas por enfermos y asociaciones, sin respuesta alguna por parte de la administración hasta ahora.

Fuente : ASQUIFYDE

Avances médicos con intereses ocultos

ORIGEN: http://dempeus.nireblog.com/post/2010/01/17/avances-medicos-con-intereses-ocultos

La defensora del lector de El País pone al descubierto los intereses ocultos de un laboratorio farmacéutico en la promoción encubierta de uno de sus medicamentos. Esta es la función del defensor del lector y agradecemos a Milagros Pérez Oliva su investigación y buena praxis.

Un reportaje sobre el dolor muestra la eficacia de ciertas campañas de la industria farmacéutica para promover sus productos. La ocultación de las fuentes induce a engaño

MILAGROS PÉREZ OLIVA 17/01/2010

Con frecuencia llegan a las redacciones estudios y datos aparentemente rigurosos y fiables que, sin embargo, pueden inducir a engaño a los lectores o esconder intereses publicitarios o comerciales. Descubrirlos y evitarlos es un deber del periodismo riguroso. Quienes, siendo médicos o pacientes, han de lidiar con el dolor crónico, debieron sentir un gran alivio al leer que "en el último Congreso Europeo del Dolor, celebrado en Lisboa, se presentó tapentadol (...), el primer analgésico que aparece en 25 años de una nueva generación que marcará un antes y un después", y que "los expertos aseguraron en Lisboa que se inicia una nueva era en el manejo difícil del dolor agudo y crónico". Lo afirmaba Mayka Sánchez, colaboradora de EL PAÍS para temas de salud, en el reportaje "El dolor como quinto signo vital", publicado el 22 de diciembre en Sociedad. En el mismo se describía una situación lamentable: "A pesar de que nueve millones de españoles sufren dolor crónico, sólo el 10% de los facultativos de atención primaria emplean escalas de medición para su mejor abordaje terapéutico, un problema que provoca que hasta en la mitad de los casos, ese dolor pueda llegar a ser un síntoma mal tratado". La conclusión era clara: la mayoría de los médicos no actúan correctamente y la mayoría de los pacientes están mal tratados. Para paliar esa situación había surgido la Plataforma sin Dolor, una iniciativa cuyo objetivo era "sensibilizar" a los médicos y a la sociedad de que "con los avances de la medicina, el dolor puede y debe controlarse".

Varios médicos llamaron a la Defensora para quejarse de que se diera tan mala imagen de su trabajo sin citar el origen de la estadística. Pero uno de ellos, Enrique Gavilán, de Plasencia, observó algo más: "He estado buscando en la principal base de datos de estudios científicos, la librería PubMed de Estados Unidos, he analizado los estudios que se han publicado sobre este nuevo medicamento y, créame, los resultados muestran que no es muy superior al placebo y en todo caso es muy similar en cuanto a eficacia respecto de otros de los que hay mucha más experiencia clínica y cuyo precio, sospecho, será muy inferior". En su escrito a la Defensora pide que investigue si se trata de un caso de publicidad encubierta y conflicto de intereses.

Mayka Sánchez aclara que los datos están extraídos de la Guía de Buena Práctica Clínica en Dolor y que su valoración del tapentadol se basa en las declaraciones que hizo Anthony Dickenson, uno de los especialistas que ha participado en los ensayos clínicos, en el congreso de la Asociación Europa para el Estudio del Dolor, celebrado en Lisboa, al que ella asistió. El fármaco, dice, está avalado por "177 artículos, publicados en revistas y congresos internacionales", todos ellos dotados de "un comité editorial y científico que vela por la veracidad, objetividad y calidad de los trabajos presentados". Para Mayka Sánchez, la sospecha de publicidad encubierta a la que se refiere el doctor Gavilán "es una opinión muy subjetiva y sin base en el texto publicado", ya que, dice, se limita a hablar de una de las moléculas presentadas en Lisboa, sin mencionar su nombre comercial. A la Defensora, esta explicación no le parece suficiente. Todos los estudios sobre nuevos fármacos, incluidos los que cita Mayka Sánchez sobre el tapentadol, están financiados por los laboratorios productores y a veces también los congresos en los que se presentan. Sobre los sesgos en la investigación clínica y la publicación de sus resultados existe una amplia literatura científica. La labor de un periodista es verificar la información y evitar los sesgos de parte que pueda contener.

¿Estaba justificado presentar este fármaco como un medicamento que marca "un antes y un después" o "una nueva era" en el tratamiento del dolor? Para aclararlo he consultado a los catedráticos Xavier Carner, presidente del Comité de Evaluación de Medicamentos de la Agencia Española del Medicamento, y a Rafael Maldonado, investigador de la Universidad Pompeu Fabra que trabaja para los Institutos Nacionales de Salud de EE UU. Ninguno de los dos considera que el fármaco sea una gran novedad. Ni siquiera el laboratorio que lo produce va tan lejos como Mayka Sánchez. En la nota de prensa con que lo presentó en junio afirma que "muestra una eficacia comparable a los opioides clásicos" aunque ofrece "un perfil de tolerabilidad más favorable". Y tampoco es una novedad: tiene el mismo mecanismo de acción que el tramadol, del mismo laboratorio.

Pero no hay sólo un problema de exageración. La forma en que se presenta la información justifica las sospechas del doctor Gavilán, pues se disimula que todo el contenido procede de una única fuente, y se omite revelar que esa fuente es, en última instancia, el laboratorio productor del fármaco. Cita a la Fundación Grünenthal como impulsora de la Plataforma sin Dolor, pero no aclara que ésta pertenece al laboratorio Grünenthal Pharma, especializado en terapias analgésicas, que es quien financia la plataforma y la campaña de medición del dolor. El reportaje tampoco aclara que el fármaco que presenta como revolucionario pertenece a ese laboratorio. Sólo los lectores que ya conozcan a ese laboratorio pueden adivinar la relación.

La información sigue peligrosamente el esquema de las nuevas estrategias que la industria farmacéutica emplea para promover la prescripción de sus fármacos, una vez erradicados los escandalosos incentivos con que premiaban a los médicos. De hecho, los médicos no son ya el único objetivo de los departamentos de mercadotecnia de los laboratorios. Ahora tratan de influir sobre la prescripción a través de los propios pacientes. Esa estrategia consiste en hacer emerger (a veces incluso crear) un problema de salud, movilizando a especialistas de prestigio y si es posible, pacientes, con el objetivo de "sensibilizar" sobre el problema para el cual tienen la solución.

Dada la suspicacia con que es recibida la información procedente de la industria, ésta se ha visto obligada a buscar formas indirectas y de mayor autoridad para vehicular su actividad. Para ello han creado fundaciones y plataformas teóricamente independientes y sin ánimo de lucro, integradas por académicos y especialistas, pero financiadas por la propia industria.

Todo ello está presente en este caso. El reportaje comienza describiendo el grave problema del dolor, basado en estudios financiados por la industria; presenta a continuación a la plataforma que va a luchar contra esta lacra, sin decir que está promovida y financiada por el laboratorio, y acaba informando de un fármaco que presenta como revolucionario, sin decir que es del mismo laboratorio. Para mayor abundamiento, el titular del reportaje coincide con el eslogan central de la campaña financiada por Grünenthal. Y ni siquiera es una información novedosa, pues la propia Mayka Sánchez había publicado tres meses antes el mismo tema en El País Semanal. Lo único nuevo era la referencia al fármaco. El reportaje cita el congreso de Lisboa pero no menciona que Mayka Sánchez viajo a la capital lusa invitada por el laboratorio. El Libro de Estilo de EL PAÍS establece al respecto: "El periódico, como norma general, no acepta invitaciones para elaborar informaciones. Las excepciones habrán de autorizarse expresamente por la Dirección. En las informaciones hechas tras aceptar una invitación, se hará constar que el viaje ha sido patrocinado".

Sobre todo ello, la subdirectora responsable de Sociedad, Berna González Harbour, afirma: "El periódico es cada día el objetivo de una ingente marea de informes y estudios, muchos de ellos de parte, cargados de conclusiones a primera vista interesantes pero que pierden su legitimidad en cuanto se comprueba el interés de su propio promotor. Nuestra tarea es analizar, distinguir y someter todo ello al máximo escrutinio, y filtrar y publicar sólo aquello que está verdaderamente contrastado y que es de interés objetivo para nuestros lectores. Los controles no han funcionado en este caso y pedimos disculpas. Ese artículo es un ejemplo de lo que no debemos hacer".

dissabte, 16 de gener de 2010

Procedimientos diagnósticos y terapéuticos

ORIGEN: http://www.fisterra.com/Salud/3proceDT/index.asp

(Ens fan tantes proves diferents que crec que va bé saber el seu procediment i el perquè serveixen. Aquí només poso el llistat (de tot tipus, mai se sap què ens demanaran, oí?), si aneu a l'origen trobareu els enllaços a cada explicació)

 
Cirugía y rehabilitación

Cirugía mayor ambulatoria:
Cirugía mayor ambulatoria: Recomendaciones para antes, durante y después de la intervención
Cirugía mayor ambulatoria: Recomendaciones específicas tras una intervención ORL, anal, abdominal, mamaria
Cirugía menor ambulatoria: Instrucciones para después de la intervención
Crioterapia

Crioterapia
Diálisis

Hemodiálisis
Escopias

Artroscopia
Broncoscopia
Cistoscopia
Colonoscopia y/o polipeptomía
Preparación y dieta para la realización de colonoscopia con Solución Evacuante Bohm
Preparación y dieta para la realización de colonoscopia con Casenglicol
Preparación y dieta para la realización de colonoscopia con Fosfoevac
Endoscopia digestiva
Laparoscopia
Incontinencia urinaria

Incontinencia urinaria: guía para cuidadores
Absorbentes de incontinencia urinaria
Empapadores desechables (salvacamas)
Sonda urinaria

Las sondas vesicales y sus tipos
Sonda Urinaria: consejos para su mantenimiento
Vasectomía

Vasectomía

 Medicamentos
Alergias e Intolerancias
Alergia a Penicilinas
Alergia a Pirazolonas
Intolerancia a AINEs (antiinflamatorios no esteroideos)
Antiagregantes plaquetarios
Anticoagulación - Sintrom
Recomendaciones para el paciente anticoagulado con Sintrom
Guía para el paciente con tratamiento anticoagulante oral: Preguntas más frecuentes
Pauta para extracción dentaria o cirugía menor en pacientes de bajo riesgo tromboembólico
Pauta para extracción dentaria o cirugía menor en pacientes con moderado riesgo tromboembólico
Quimioprofilaxis de la Tuberculosis

TUTORIAL FM : X-PLAIN : Fibromialgia : Sumario

ORIGEN : PDF : http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/tutorials/fibromyalgiaspanish/id3091s4.pdf

Resumen del texto:
Fibromialgia
         
  Esta opción empieza el programa interactivo multimedia que incluye preguntas. Esta es la opción del programa auto-operado con subtítulos electrónicos. Esta opción abre un expediente PDF.  
         
   
  Esta lección de X-Plain ha sido publicada por el Instituto de Educación al Paciente y con licencia de la Biblioteca Nacional de Medicina bajo los siguientes Términos de Uso.  
   
         
  El Instituto de Educación al Paciente adopta los principios de la Fundación Health on The Net. Usted puede verificar el certificado del Instituto de Educación al Paciente. Para lograr esto, pidanos permiso para conectarse con el link de los programas o puede ver los procesos editoriales de X-Plain cuando se conecta con los links respectivos.  
     
       
Derechos del autor © 1995 - 2009

FM: Opciones de Tratamiento

ORIGEN: http://www.fmaware.org/site/News2?page=NewsArticle&id=7049

(Per una millor visió de les llistes, aneu a l'origen sisplau)


Opción de tratamiento Descripción Donde puede encontrar el servicio
Acupuntura
Acupunture
Alguna gente podría beneficiarse con la acupuntura para aliviar el dolor y mejorar los trastornos de sueño. No hay evidencia científica que demuestre que es beneficial; sin embargo, algunos pacientes reportan que les ha ayudado. Pida a su doctor que lo remita a un acupunturista calificado con experiencia en el tratamiento de la Fibromalgia.
Inyecciones para puntos dolorosos
Trigger Point Injections
Si el paciente tiene un área especifica la cual se mantiene dolorosa, un doctor podría suministrar esta inyección en esa área especifica. Estas inyecciones de puntos dolorosos generalmente ofrecen un alivio temporal. Por otro lado, si los trastornos de sueño no son corregidos, los dolores en los puntos dolorosos generalmente retornan. Además, no es práctico suministrar inyecciones en numerosos puntos dolorosos. Físico terapeuta, especialistas en rehabilitación física y reumatólogos.
Alivio Miofascial Los terapeutas para el alivio miofascial trabajan manualmente sobre músculos rígidos y contraídos como también en los puntos dolorosos. Ellos distensionarán o estiraran estas áreas. Pida a su doctor que lo remita con un físico terapeutas calificado o un terapeuta que proporcione masajes.
Técnica de Rociado y Estiramiento
Spray and Stretch technique
Físico terapeutas entrenados rociaran el músculo con un anestésico de uso externo para adormecer el área dolorosa antes de estirar el músculo contraído. Pacientes y miembros de la familia pueden ser entrenados para administrar esta técnica. Muchos terapeutas prefieren poner hielo en el músculo, ya que el anestésico usado necesita prescripción, es inflamable y contaminante. El hielo por otro lado tiene la misma efectividad. Físico terapeutas
Masaje Terapéutico
Therapeutic Massage
Los beneficios potenciales para pacientes con Fibromalgia son:
Fomenta la relajación
Suaviza los músculos rígidos
Alivia dolor y espasmos musculares
Reduce los puntos dolorosos
Pida a su doctor que lo remita a un terapeuta de masaje que tenga experiencia con el tratamiento de pacientes con Fibromalgia. Solicítele a su terapeuta que trabaje ligera y progresivamente sus músculos profundos. Es importante trabajar con alguien que responda a sus necesidades.
Tratamiento para otras condiciones medicas
Treatment for other medical conditions
Es importante tratar de una forma agresiva otros síntomas como las migrañas, depresión, ansiedad e irritación intestinal. Otros trastornos pueden agravar los síntomas de la Fibromalgia si no son controlados. Pida a su doctor que lo remita a un especialista que trate estos desordenes, por ejemplo a un neurólogo (migrañas), un gastroenterólogo (irritación intestinal) y un psiquiatra (depresión y ansiedad).
Acupuntura usando presión
Acupressure
Personas con Fibromalgia pueden ser entrenada para usar presión en diferentes puntos del cuerpo para controlar síntomas. El libro “Acupressure for Common Ailments,” (Acupresion para dolencias comunes), escrito por Chris Jarney/John Tindall le puede enseñar como administrarse acupuntura por medio de presion usted mismo.
Pomada de Capsaicin
Capsaicin cream
Capsaicin es un componente de la pimienta roja. Estudios han demostrado que la pomada de Capsaicin es efectiva en la reducción del dolor de ciertos pacientes. Esta pomada de uso externo es conocida por disminuir la cantidad de sustancia P, químico responsable de la sensación de dolor. Esta pomada se puede conseguir sin la necesidad de prescripción. No se debe frote en todo el cuerpo, solo se debe aplicar en un área específica. Algunas pomadas pueden causar ardor. “Pain Free” es un producto que contiene este ingrediente además no causa ardor por contener aloe vera. Lo puede encontrar en To Your Health, Inc en el teléfono (800)801-1406
También puede conseguir el producto llamado Arthroflex Max, el cual se puede conseguirse en Walgreens y otras farmacias.
Suplementos de Magnesio y Acido Málico Estudios han demostrado que pacientes con Fibromalgia tienen bajos niveles de magnesio. Lo ideal seria que su doctor ordenara exámenes de sangre para determinar si usted realmente tiene niveles bajos de magnesio o no antes de que usted empiece a consumir este suplemento. Un estudio muestra como pacientes que tomaron este suplemento de magnesio y ácido málico tuvieron una reducción en el nivel de dolor. En este estudio los pacientes tenían que tomar 12 tabletas por día. El ácido málico se encuentra en comidas procesadas como preservativo.
Estos suplementos se pueden encontrar bajo los nombre de “Supermalic, Malic-Magnesium, Fibroplex, Fibrocare” y son vendidos en tiendas naturistas o por medio de quiroprácticos y nutricionistas.
Melatonina La melatonina es una hormona que se encuentra naturalmente en el cuerpo. Esta ha sido estudiada para el tratamiento de problemas de insomnio y molestias ocasionadas después de un viaje en avión tales como desorientación y cambio de patrones de sueño. La melatonina puede cambiar el reloj interno. Sin embargo su consumo puede traer efectos secundarios como adormecimiento, poco apetito sexual, malestar estomacal, dolor de cabeza y pesadillas. No debería ser tomada por personas que padecen alguno desorden del sistema inmune. Algunas personas con Fibromalgia reportaron que fue de ayuda. El programa de cuidado artrítico no puede hacer recomendaciones acerca de la melatonina. Por favor hable con su doctor antes de tomar este producto ya que puede tener contraindicaciones importantes. Este suplemento alimenticio se puede encontrar en farmacias y tiendas naturistas. 
Meditación con Atención plena
Mindful Meditation
Estudios en la universidad de Harvard han demostrado que este tipo de meditación reduce significantemente el dolor ocasionado por la Fibromalgia. Además le enseña a las personas a concentrarse en el momento presente. La meditación con atención plena usa diferentes técnicas incluyendo relajación, respiración diafragmática y posturas de yoga para alcanzar resultados. Jon Rabat-Zinn desarrollo el programa del cual se han escrito varios libros. El libro Wherever You Go There You Are cubre los puntos más importantes de la meditación con atención plena. Se ofrecen clases de meditación con atención plena en las ciudades gemelas (Saint Paul y Minneapolis). Para una lista de clases, puede contactar al programa de cuidado artrítico en el teléfono (612) 863-5582.
Relajación
La relajación profunda muscular es una de las técnicas mas efectivas que se encuentran disponibles para el manejo del dolor y estrés. La respiración diafragmática combinada con técnicas de relajación ayudan a alcanzar un mejor nivel de relajamiento profundo muscular. La imaginación guiada es una técnica donde las personas usan el poder de la imaginación para lograr una relajación. Se pueden encontrar videos para ayudar a individuos a alcanzar un estado de relajación por medio de visualizaciones. Hay una gran variedad de videos sobre relajación e imaginación guiada en librerías. Puede conseguir el video de imaginación guiada “Release Discomfort” producido por la compañía Master the Mind en el teléfono: 1-(800) 345-8515.
Raíz de valeriana
Valeriana Root
No hay evidencia científica que pueda comprobar que esta raíz mejore los síntomas de la Fibromalgia. Sin embargo la raíz de valeriana es conocida por sus efectos relajadores y mejoramiento del sueño. Tiene muy pocos efectos secundarios y se cree que es inocua. Es importante que su doctor tenga conocimiento de todos los suplementos que usted esta consumiendo. La valeriana se puede conseguir a través de farmacias y tiendas naturistas.
Consulta psicológica
La gente con Fibromalgia se puede beneficiar del apoyo psicológico cuando se presenta alguna de las siguientes condiciones:
Vida estresante
Una fase prolongada de pre-diagnosis depresión y/o ansiedad
Historial de abuso
Problemas de ajuste en el padecimiento de enfermedades crónicas
Deficiente sistema de apoyo
Pida a su doctor que lo remita con un psicólogo que tenga conocimiento en Fibromalgia. Verifique que su seguro medico cubre estas consultas.
Theracane/Backnobber El Therracane y el Backnobber son dos herramientas usadas por personas con Fibromalgia para tratar los nudos dolorosos que se forman en los músculos. Su terapeuta puede instruirlo en como usar estos aparatos. Usted puede conseguir el Theracane en los almacenes Relax the back y Life Enrichments. El Backnobber lo vende la compañía The Pressure Positive Company y se puede ordenar en el teléfono (610) 754-0204. Sin embargo, el Theracane es usualmente ofrecido por físicos terapeutas.
Técnicas de manejo de estrés El estrés puede agravar los efectos de la Fibromalgia. Cada persona necesita ser evaluada para conocer sus problemas particulares de estrés y asi aprender las técnicas apropiadas para su manejo. La clave es controlar y tratar el estrés de una forma activa todos los días. Alguna gente se beneficia al consultar un psicólogo para ser guiado en técnicas para el manejo de estrés.
Se pueden conseguir clases, libros y videos excelentes en técnicas para el manejo del estrés.
 
 
 
Auto-hipnoterapia La auto-hipnoterapia es una técnica usada para alcanzar un estado de trance, esta técnica puede ser usada para manejar el estrés, inducir una relajación profunda antes de acostarse a dormir o para reducir dolor muscular. Psicólogos entrenados en hipnoterapia pueden instruir individuos en como realizar la auto-hipnosis. Algunos pacientes han encontrado la auto-hipnosis más efectiva que las técnicas de relajación.
Maneje usted mismo la Fibromalgia
 
No hay un tratamiento medico único que pueda controlar todos los síntomas de la Fibromalgia. Casi todos los tratamientos controlan solo una parte de los síntomas. Los programas mas exitosos son el resultado de una combinan tratamientos diferentes para asi lograr un mejor control. La clave es encontrar la correcta combinación de tratamientos para controlar su Fibromalgia.
 
La practica de ejercicios y estiramiento podrían disminuir los síntomas en un 20%. La relajación o meditación podrían disminuirlos en otro 20%. Medicamentos podrían controlar un 30% de los síntomas y al disminuir su ritmo de vida también se podrían controlar en un 10%. Si se adicionan todos estos componentes, los síntomas se podrían controlar en un 80%. Cada persona es un individuo diferente y por lo tanto necesitara tratamientos diferentes que apunten a sus problemas particulares. Finalmente, cada persona esta en control de su tratamiento y es responsable de identificar sus necesidades y buscar tratamiento para ellas.

Fibromialgia y ejercicio

ORIGEN: http://familydoctor.org/online/famdoces/home/common/pain/treatment/061.printerview.html

El tratamiento para la fibromialgia usualmente es una combinación de medicamento para aminorar el dolor y cuidados personales. Una de las mejores cosas que usted puede hacer si padece de fibromialgia es hacer ejercicio. Comience con ejercicios de estiramiento, y actividades suaves de bajo impacto tales como caminar nadar o montar en bicicleta. Comience su programa de ejercicio lentamente pues al comienzo, el ejercicio puede hacer que su dolor empeore. Algo de sensibilidad en los músculos es normal cuando usted está comenzando a hacer ejercicio, pero el dolor agudo puede ser una señal de que usted ha hecho que sus músculos trabajen en exceso o de que se los ha lesionado.

A medida que usted progresa con el ejercicio se le hará más fácil hacerlo. Para que el ejercicio le sea de ayuda debe hacerlo regularmente. La meta es comenzar y seguir para poder obtener alivio del dolor y mejorar el sueño. Abajo se muestran algunos ejercicios que usted puede intentar:

Caminar: comience despacio; camine cinco minutos el primer día. Al día siguiente, añádale un minuto a este total de tiempo. Siga añadiéndole uno o dos minutos cada día hasta que esté caminando 60 minutos al día. Cuando llegue a este punto, camine por lo menos una hora, tres a cuatro veces por semana. Si encuentra que está teniendo dificultad a medida que va aumentando para llegar a caminar 60 minutos, vuelva a caminar la cantidad de tiempo que le parecía cómoda, y continúe caminando esta cantidad de tiempo durante varios días. Luego, siga aumentando los minutos nuevamente hasta que alcance la meta de 60 minutos. Trate tantas veces como necesite para alcanzar la meta de caminar durante 60 minutos.

Caminar o trotar despacio: después de sentirse cómodo caminando tres o cuatro veces por semana, puede alternar caminar con trotar despacio. Camine dos cuadras, luego trote despacio una cuadra, luego camine dos cuadras, trote despacio una cuadra, y así sucesivamente. Haga esto con tanta frecuencia como lo sienta cómodo. Si se siente cómodo extienda su tiempo de ejercicio por períodos de tiempo más largos.

Montar en bicicleta: las bicicletas estáticas, es decir para hacer ejercicio, le ofrecen el beneficio de poder hacer ejercicio adentro. Lleve un registro de su millaje, o fíjese una meta de montar en bicicleta durante 60 minutos.

Nadar: nadar es una magnífica fuente de ejercicio que es muy suave para sus articulaciones. Trate de pedalear en el agua durante uno o dos minutos a la vez, o de nadar varios largos de la alberca (piscina). Trate de aumentar el tiempo que nada a lo largo de la alberca hasta30 minutos.

El tipo de ejercicio que elige depende de usted. Es importante que comience a hacer ejercicio y que lo siga haciendo. El ejercicio alivia gran parte del dolor que la fibromialgia causa. Algunas personas incluso se dan cuenta que el ejercicio hace que su dolor desaparezca. Usted también se sentirá mejor de tener algo de control con respecto a su propio cuidado y bienestar.

Fuente
Escrito por el personal editorial de familydoctor.org.

Academia Estadounidense de Médicos

FM : Tratar el dolor : Los Anticonvulsivos

ORIGEN: PDF : http://www.consumerreports.org/health/resources/pdf/best-buy-drugs/Anticonvulsants-2pager-Spanish-FINAL.pdf

(Merament informació, no recomenació!)

Tratamiento del Dolor Crónico : Opioides

ORIGEN: Manual en PDF : http://www.consumerreports.org/health/resources/pdf/best-buy-drugs/Opioids-2pager-Spanish-FINAL-June2008.pdf

(Informació que no substitueix la visita mèdica!)

Vivir con una enfermedad crónica

ORIGEN: http://kidshealth.org/teen/en_espanol/mente/deal_chronic_illness_esp.html?tracking=T_RelatedArticle

(Dealing With a Health Condition)

Vivir con una enfermedad de larga duración (también denominada crónica) plantea nuevos retos a una persona. Aprender a afrontar esos retos es un proceso largo — no es algo que se consiga de la noche a la mañana. Pero entender lo que te ocurre y participar activamente en el cuidado de tu salud te ayudarán a afrontar esos retos. Mucha gente descubre que el hecho de adoptar un papel activo en el tratamiento de un problema de salud crónico le ayuda a sentirse más fuerte y más preparada para enfrentarse a muchas dificultades y pruebas que les depara la vida.

¿Qué es una enfermedad crónica?
Hay dos tipos de enfermedades: agudas y crónicas. Las enfermedades agudas (como un catarro o una gripe) suelen durar relativamente poco. Sin embargo, las enfermedades crónicas son problemas de salud de larga duración (la palabra "crónico" proviene del término griego chronos, que significa tiempo).

El hecho de padecer un trastorno crónico no implica necesariamente tener una enfermedad grave o que puede poner en peligro la vida de una persona — aunque algunas enfermedades crónicas, como el cáncer y el SIDA, lo pueden hacer. Las enfermedades crónicas también incluyen trastornos como el asma, la artritis y la diabetes. A pesar de que los síntomas de una enfermedad crónica pueden desaparecer con los cuidados médicos, generalmente la persona sigue padeciendo la enfermedad subyacente — aunque los tratamientos que recibe pueden implicar que se sienta sano y se encuentre bien gran parte del tiempo.

Cada enfermedad crónica tiene sus propios síntomas, tratamiento y evolución. Exceptuando el hecho de que son relativamente duraderas, las distintas enfermedades crónicas no se parecen necesariamente entre sí en  otros aspectos. La mayoría de las personas que padecen enfermedades crónicas no piensan en ellas mismas como en un "enfermo crónico", sino como en alguien que padece un trastorno específico — como el asma, la artritis, la diabetes, el lupus, la anemia falciforme, la hemofilia, la leucemia o la enfermedad concreta que tengan.

Si padeces una enfermedad crónica, es posible que no sólo te afecte físicamente, sino también emocional, social y a veces, incluso, económicamente. La forma en que a una persona le afecta una enfermedad crónica depende de la enfermedad particular que tiene y cómo repercute sobre su cuerpo, la gravedad de la enfermedad y el tipo de tratamientos que requiere. Aceptar y adaptarse a la realidad de padecer una enfermedad crónica requiere tiempo, pero los jóvenes que están dispuestos a aprender cosas sobre su enfermedad, a buscar y aceptar el apoyo de los demás y a participar activamente en el cuidado de su salud generalmente superan con éxito el proceso de afrontamiento.

El proceso de afrontamiento
La mayoría de las personas atraviesan varias fases en el proceso de asumir que padecen una enfermedad crónica y de aprender a vivir con ella. Cuando a una persona le diagnostican una enfermedad crónica en concreto, puede sentir muchas cosas. Algunas personas se sienten vulnerables, confundidas y preocupadas por su salud y su futuro. Otras se decepcionan y se autocompadecen. Algunas encuentran injusto lo que les ha pasado y se enfadan consigo mismas y con la gente a quien quieren. Estos sentimientos forman parte del principio del proceso de afrontamiento. Cada persona reacciona de una forma diferente, pero todas las reacciones son completamente normales.

La próxima fase del proceso de afrontamiento consiste en aprender cosas sobre la enfermedad. La mayoría de la gente que tiene que vivir con una enfermedad crónica descubre que el conocimiento es poder — cuanto más saben sobre su trastorno, más sienten que controlan la situación y menos les asusta.

La tercera fase del proceso de afrontamiento de una enfermedad crónica consiste en tomar las riendas de la situación. En esta etapa, la persona se siente cómoda con los tratamientos y las herramientas (como los inhaladores y las inyecciones) que debe utilizar para llevar una vida normal.

Por ejemplo, una persona con diabetes, puede experimentar un abanico de emociones cuando le diagnostican la enfermedad. Tal vez crea que no va a ser capaz de pincharse para determinar su nivel de glucosa en sangre o de inyectarse insulina para controlar la enfermedad. Pero, después de trabajar con el personal médico y de entender mejor su enfermedad, se familiarizará con todo el proceso y dejará de hacérsele una montaña. Con el tiempo, controlar la diabetes se convertirá en algo secundario en su vida. Los pasos implicados en el tratamiento de la enfermedad se convertirán en una forma más de cuidar de su cuerpo y mantenerse sano, como lavarse los dientes después de las comidas o ducharse.

No existen límites definidos de tiempo para completar el proceso de afrontamiento — el proceso de hacerse a la idea y aceptar que se padece una enfermedad crónica es diferente en cada persona. De hecho, la mayoría de gente comprobará que tiene las emociones a flor de piel en todas las fases del proceso. Aunque el tratamiento vaya bien, es normal estar triste o preocupado de vez en cuando. Reconocer esas emociones y ser consciente de ellas cuando emergen forma parte del proceso de afrontamiento.

Herramientas para asumir el control
La gente que padece una enfermedad crónica a menudo encuentra que las siguientes pautas les ayudan a asumir y afrontar la situación:

Reconoce tus sentimientos. Las emociones pueden no ser fáciles de identificar. Por ejemplo, dormir mucho, llorar mucho o estar de mal humor pueden ser signos de tristeza o depresión. También es bastante habitual que las personas que padecen una enfermedad crónica se sientan estresadas al sopesar las realidades de padecer una enfermedad crónica, por un lado, y de tener que rendir en los estudios, cumplir los compromisos sociales y otros aspectos de la vida cotidiana, por el otro.

Muchas personas encuentran un gran apoyo en servicios o personas concretas especializados en ayudar a afrontar el estrés y las emociones intensas. A algunas personas les va bien hablar con un psicoterapeuta o unirse a un grupo de apoyo pensado especialmente para gente que padece su enfermedad. También es importante que te dejes ayudar por aquellas personas en quienes confías, como tus mejores amigos y tus familiares. Lo más importante a la hora de buscar ayuda no es necesariamente encontrar a alguien que sepa mucho sobre la enfermedad que padeces, sino a alguien que esté dispuesto a escucharte cuando estés deprimido, enfadado, frustrado — o simplemente alegre como unas castañuelas. Identificar tus emociones, aceptarlas como una parte natural del proceso que estás viviendo y expresarlas o compartirlas de una forma en que te sientas cómodo te puede ayudar a sentirte mejor con tu situación.

Desempeña un papel activo en el cuidado de tu salud. La mejor forma de aprender sobre tu enfermedad y sentir que controlas la situación es haciendo preguntas. Cuando vayas al médico, generalmente te dará mucha información, que no siempre podrás asimilar a la primera. Es posible que te queden aspectos concretos sin aclarar y que tengas que pedirle al médico o el personal de enfermería que te repita algunas cosas para estar seguro de que lo has entendido todo. A mucha gente le cuesta mucho pedir: "Por favor, ¿puede repetírmelo?" por miedo a parecer tonta. ¡Pero los médicos necesitan años de estudios y práctica para aprenderse la información que a ti te dan en una sola visita!

Si te acaban de diagnosticar determinada enfermedad, tal vez te ayude anotar las preguntas que te gustaría formularle a tu médico. Por ejemplo, tal vez te interese saber:

¿Cómo me afectará esta enfermedad?
¿Qué tipo de tratamientos tendré que seguir?
¿Será doloroso?
¿Cuántas sesiones de tratamiento necesitaré?
¿Tendré que faltar a clase?
¿Podré hacer deporte, tocar un instrumento musical, ensayar la obra de teatro del colegio o participar en otras actividades con las que disfruto?
¿Qué puedo esperar? ¿Se puede curar mi enfermedad? ¿Desaparecerán los síntomas?
¿Qué efectos secundarios tienen los tratamientos y cuánto duran?
¿Me provocarán sueño, mal humor o debilidad?
¿Qué pasará si me salto una sesión de tratamiento o me olvido de tomar la medicación?
¿Y si los tratamientos no funcionan?
A pesar de que tu médico no podrá predecir exactamente cómo responderás al tratamiento porque la respuesta varía considerablemente de una persona a otra, el hecho de saber cómo reaccionan algunas personas te puede ayudar a prepararte mental, emocional y físicamente. Cuanto más aprendas sobre tu enfermedad, más entenderás el tratamiento que debes seguir y las emociones que puedes experimentar, y descubrirás la mejor forma de crear un estilo de vida saludable basado en tus necesidades individuales.

Comprende las reacciones de otras personas. Es posible que no seas la única persona que reaccione emocionalmente cuando se entere de tu enfermedad. A los padres a menudo les cuesta aceptar el hecho de que sus hijos padezcan una enfermedad crónica porque les gustaría poder evitar que les ocurra nada malo en la vida. Algunos padres se sienten culpables o creen que le han fallado a su hijo, otros se enfadan muchísimo ante lo que consideran una injusticia. Al enfermo, las emociones de los demás pueden parecerle una carga adicional, cuando, por descontado, no son culpa de nadie. Es posible que te ayude el hecho de explicar a tus padres o familiares que, cuando expresas enfado, rabia o miedo, lo único que pretendes es pedirles que te apoyen — no que te curen. Diles a tus padres que no esperas que tengan todas las respuestas, pero que te ayudarán escuchando cómo te sientes y trasmitiéndote el mensaje de que te entienden.

Puesto que la adolescencia trata básicamente sobre cómo "encajar" y cómo ser aceptado por el grupo, puede resultarte difícil sentirte diferente a tus amigos o compañeros de clase. Muchas personas que padecen enfermedades crónicas están tentadas a mantenerlo en secreto. De todos modos, a veces intentar ocultar una enfermedad puede acarrear problemas, como descubrió Melisa, que padece la enfermedad de Crohn. Algunos de los medicamentos que tenía que tomar la hinchaban bastante y sus compañeros de clase empezaron a meterse con ella porque se estaba poniendo "gordita". Cuando Melisa explicó le que le pasaba, le sorprendió lo bien que reaccionaron y cómo la aceptaron sus compañeros de clase.

Cuando hables con tus amigos sobre tu problema de salud, tal vez te ayude explicarles que todo el mundo es diferente. Del mismo modo que algunas personas tienen los ojos azules y otras los tienen marrones, algunas personas son más vulnerables a determinadas enfermedades.

Dependiendo de la gravedad de tu enfermedad, es posible que te encuentres rodeado constantemente por adultos bienintencionados. Tal vez  los profesores, entrenadores y psicólogos escolares intenten ayudarte — y tal vez te hagan sentirte dependiente, frustrado o enfadado. Habla con ellos y explícales cómo te sientes. Informándoles y explicándoles las características de tu enfermedad podrás ayudarles a entender de qué eres capaz y a que te vean como un alumno o un atleta — no como un enfermo.

Relativiza las cosas. Es fácil que una enfermedad se convierta en el principal foco de atención de la vida de una persona — sobre todo cuando hace poco que se la han diagnosticado y esta empezando a hacerse a la idea y a afrontar la situación. Muchas personas encuentran que el hecho de recordarse a sí mismas que su enfermedad sólo es una parte de lo que son les ayuda a relativizar las cosas. Mantener las amistades, las aficiones y las rutinas cotidianas ayuda mucho.

Vivir con una enfermedad crónica
No hay ninguna duda de que la adolescencia puede resultar mucho más  difícil cuando se tiene que hacer frente a un problema de salud. Aparte de las presiones sociales por "encajar" y ser aceptado por el grupo, éste es un período de aprendizaje sobre el cuerpo y de comprensión del propio cuerpo. En una etapa donde es natural preocuparse por la imagen corporal, puede ser muy duro sentirse diferente. Es comprensible que de vez en cuando un adolescente sienta sencillamente que no puede más y que está harto de tener que vivir con una enfermedad crónica.

Incluso aquellos adolescentes que convivieron bien con su enfermedad durante la infancia pueden sentir el acuciante deseo de llevar una vida "normal", sin medicinas ni limitaciones y sin tener que cuidar de sí mismos de ninguna forma especial. Es una reacción completamente normal. Algunos adolescentes que han aprendido a controlar su enfermedad se sienten tan sanos y fuertes que se llegan a cuestionar si necesitan continuar con el programa de tratamiento. Por ejemplo, un adolescente con diabetes puede plantearse la posibilidad de saltarse una comida mientras está de compras en unos grandes almacenes o de medirse el nivel de azúcar en sangre después del entrenamiento en vez de antes.

Lamentablemente, dejar de seguir el programa de tratamiento puede tener consecuencias desastrosas. Lo mejor que puedes hacer es decirle al médico cómo te encuentras. Coméntale qué te gustaría hacer pero se supone que no puede hacer — para que él te indique exactamente lo que puedes y no puedes hacer. Sólo es cuestión de que responsabilices y adoptes un papel activo en el cuidado de tu salud.

Cuando una persona tiene que vivir con una enfermedad crónica, a veces puede resultarle difícil querer a su cuerpo. Pero no hace falta tener un cuerpo perfecto para tener una buena imagen corporal. Tu imagen corporal puede mejorar si te cuidas, sabes valorar tus capacidades y aceptas tus limitaciones — algo que es cierto para todo el mundo, padezca o no una enfermedad crónica.

Cuando una persona está cansada de estar enferma, le puede ayudar mucho expresar su frustración o su tristeza a un oído comprensivo. En  momentos como ésos, es importante que pienses en cómo te pueden ayudar los demás y que pidas ayuda y expreses qué es lo que te gustaría que hicieran por ti. Algunas personas descubren que pueden aliviar su sensación de pérdida tendiendo la mano a otra gente y ofreciéndose a ayudar a otras personas que necesitan ayuda. Echar una mano a alguien te puede ayudar a que tus propios problemas te parezcan más fáciles de afrontar.

Adaptarse a vivir con una enfermedad crónica exige tiempo, paciencia, apoyo — y ganas de aprender y de participar en el cuidado de la propia salud. Las personas que se tienen que enfrentar a retos inesperados a menudo descubren en ellas una capacidad de adaptación y una resistencia que antes no imaginaban que pudieran tener. Muchos dicen que aprenden más sobre sí mismos al tener que enfrentarse a esos retos, y sienten que crecen como personas y desarrollan la fortaleza interior y la autoconciencia en mucha mayor medida que si no se hubieran tenido que enfrentar a tales retos. Las personas que padecen enfermedades crónicas descubren que, cuando adoptan un papel activo en el cuidado de su salud, aprenden a entender y valorar sus puntos fuertes — y a adaptarse a los débiles — como jamás habían hecho.

"Pregabalina", primer fármaco para sosegar "dolores sordos"

ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2008/7/11/pregabalina-primer-farmaco-sosegar-dolores-sordos-

(Recorda: no faig recomenacions ni publicitat, només informo)

Escrito por: auxi-estoquera el 11 Jul 2008
¿Quién no sintió alguna vez dolores en todo el cuerpo, sin entender el origen del malestar?. Es el caso de la fibromialgia (síndrome de la fatiga crónica) y la neuropatía, cuyo inicio se desconoce, pero que puede extenderse a todo el cuerpo. Un novel medicamento, denominado Pregabadin, actuaría de manera más efectiva para tratar los síntomas de estos males. “Esta droga vendría a mejorar el tratamiento y combate contra estas enfermedades”, asegura la doctora Gloria Meza, presidenta de la Sociedad Paraguaya de Neurología y Neurofisiología.
“La acción de este medicamento es eficaz en el tratamiento del dolor producido por una lesión del sistema nervioso, en sus diferentes partes, ya sea del cerebro, médula o en los nervios periféricos”, señala al insistir que “es más específico que las drogas anteriores para tratar estos males. Es lo que se busca en todos lo medicamentos”.
Asimismo, agrega: “Toda medicación que tenga como finalidad calmar el dolor es altamente beneficiosa, sobre todo las dolencias que no se mitigan con analgésicos comunes -como el paracetamol y las aspirinas”.
Por otro lado, en contraposición a la gabapentina -originalmente desarrollado para el tratamiento de la epilepsia- y la amitriptilina con la carbamacetina, la “pregabalina produce efectos menos indeseables en su ingestión -a diferencia de los mencionados- tales como malestares gastrointestinales, mareos, entre otros”, según la neuróloga que tendrá a su cargo –mañana- la presentación de la referida droga, en un laboratorio capitalino.
Difícil de localizar
El origen de la fibromialgia como de la neuropatía son muy difíciles de detectar, según los especialistas. “Al tratarse de dolor sordo no tiene un lugar específico, no es localizado y, es a partir de ahí, que puede ampliarse con la alteración psicológica”, acota Meza al advertir cuando el padecimiento se complica producto de la desesperación del paciente. Según la experta, la única forma de tratar estos males es “a través de la medicación, previa consulta al neurólogo o un neurofisiólogo”.
Los síntomas más recurrentes son ardor, sensación de toques eléctricos, hormigueo y quemazón en la cara, manos, brazos, piernas u otra parte del cuerpo. “Se presenta con trastornos de la sensibilidad, especialmente los dedos de los pies y manos. A veces dolores fulgurantes que pueden aparecer a distancia de la lesión, pero siempre en el territorio del nervio afectado. “La fibromialgia, en específico, se percibe a nivel de los músculos”, completa.
Con mayor frecuencia dichos males son ocasionados por algunas enfermedades como la diabetes y el virus del SIDA, afirma la profesional. “En el caso de los diabéticos se observan incapacidad en la sensibilidad de manera general, a diferencia de los infectados con el VIH es que más localizado”, refiere. El dolor puede limitar la capacidad de desarrollar labores cotidianas y a menudo da como resultado mayores costos médicos y discapacidad. “Las dos afecciones pueden llegar a incapacitar al paciente para desarrollar una vida activa, como en el trabajo sumiendo al paciente a un estado de depresión que empeora su calidad de vida.
Mujeres, más proclives
A criterio de la doctora Meza, “estas enfermedades se presentan con más frecuencia actualmente y son más vistas en los países más industrializados”. Señala que el dolor neuropático “se da con mayor frecuencia en las personas adultas y con una mayor incidencia en mujeres”, resalta. El colectivo de trabajadoras es la más afectada, debido a las responsabilidades asumidas tanto fuera como dentro del hogar. Uno de los factores que influyen en su aparición es el desorden producido en la alimentación, sumado al estrés de la rutina en el empleo y los quehaceres cotidianos.
Datos estadísticos insuficientes
La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó la pregabalina cápsulas CV para el manejo de Fibromialgia, en julio del 2007, luego de diez años de investigación. Hasta el momento no existe estudios suficientes para cuantificar las personas afectadas. En Estados Unidos las cifras de afectados que se manejan oscilan entre los 4 y los 10 millones de personas. No obstante la prevalencia global es del 2,37% (4,2% en mujeres y 0,2% en hombres). En Paraguay, se tiene previsto conformar un grupo multidisciplinario de especialistas en neurología, neurofisiología, reumatología, entre otros, para trazar un estudio en cuanto a la incidencia de la fibormialgia y la neuropatía en el país. Los análisis cuantitativos comenzarían a realizarse desde este sábado.